白血病患兒社會適應及其評估的研究進展

唐心悅 莫霖 劉藝璇

兒童白血病是一類嚴重威脅兒童健康的重大疾病，全球0～19歲兒童及青少年新發(fā)癌癥約為41.65萬例/年，其中白血病占34%，位居兒童癌癥之首[1]，隨著治療方法取得重大進展，白血病患兒5年生存率達87.8%[2]。近70%的兒童白血病生存者因疾病及其治療而出現(xiàn)各種社會適應問題[3]，其社會適應能力明顯低于正常同齡兒[4]，嚴重影響其遠期生存質(zhì)量。近期，國衛(wèi)醫(yī)發(fā)〔2018〕16號指出：要做好白血病患兒的救治工作，提供全方位全周期健康服務，完善監(jiān)測評估干預機制，追蹤其心理健康狀況變化趨勢[5]。因此，改善白血病患兒社會適應問題勢在必行。準確評估是指導和評價白血病患兒社會適應管理效果的關鍵，評定白血病患兒社會適應時須考慮其特殊性及復雜性，目前國內(nèi)外尚無規(guī)范的、適合白血病患兒的社會適應測評工具?，F(xiàn)就社會適應概念、白血病患兒社會適應問題及其影響因素、現(xiàn)有的社會適應評估工具進行綜述，以期了解清白血病患兒社會適應評價指標，為進一步編制能精準評價白血病患兒社會適應水平的測評工具提供參考，有助于未來早期識別并精準干預其社會適應問題，從而改善白血病患兒遠期生存質(zhì)量。

1 社會適應概念

1989年世界衛(wèi)生組織（WHO）對健康重新定義，即“健康不僅是沒有疾病，而且包括軀體健康、心理健康、社會適應良好和道德健康”[6]。由此可見，社會適應是健康的一個重要指標。社會適應作為一個抽象的概念，目前尚未被人們所熟識，且不同領域社會適應內(nèi)涵存在差異，需對其進一步探究，使之更具實踐意義。

1.1 社會適應廣義概念

在國外，帕森斯作為結構功能主義的代表人物在其撰寫的《社會行動的結構》[7]一書中明確提出，社會適應反映的是社會生活的主體在與他人、社會及周圍環(huán)境之間的相互作用中所表現(xiàn)出來的一種和諧的狀態(tài)與過程。Crick等[8]在研究中所使用的社會適應評價指標包括：兒童被同伴接納的程度、對同伴存在攻擊性的程度、與同伴交往中退縮的程度，該評價指標涉及人與人在交往中表現(xiàn)出的適應行為。

國內(nèi)也存在一些針對社會適應的陳述，如鄧偉志編寫的《社會學辭典》[9]中關于“社會適應”的解釋：“社會適應是指個人通過不斷地適應社會環(huán)境而產(chǎn)生的行為，個人在不斷適應社會環(huán)境的過程中，首先了解自己的社會權利和社會義務，進而逐步形成適應社會環(huán)境的知識、個性和價值觀，最后在社會交往中自覺采取符合社會要求的行為?！敝熘琴t在其主編的《心理學大辭典》[10]中指出，從心理學角度分析，個體社會適應指“個體接受現(xiàn)有的行為準則、道德規(guī)范和社會生活方式的過程?！秉S希庭等[11]認為：“社會適應是當社會環(huán)境發(fā)生變化時，個體的價值觀念、行為方式會隨之發(fā)生變化，使個體能夠適應所處社會的過程?！标惤ㄎ脑凇度烁衽c社會適應》[12]中提出：“社會適應是個體不斷與周圍環(huán)境發(fā)生作用，從而實現(xiàn)與社會環(huán)境和諧平衡的關系。”

1.2 白血病患兒社會適應概念界定

綜合以往研究，社會適應是一個未分化的概念，社會適應大概有3個角度的解釋：①社會適應是人與社會的一種和諧狀態(tài)，可稱為社會適應狀態(tài)；②社會適應可理解為達到人與社會文化環(huán)境和諧的過程，可稱為社會適應過程；③社會適應可看做是人的一種內(nèi)在心理素質(zhì)，是使個體迅速適應社會變化的內(nèi)在驅(qū)動力，可稱為社會適應性。即社會適應是社會適應性、社會適應過程、社會適應狀態(tài)三方面內(nèi)容的統(tǒng)一體，此內(nèi)涵與生態(tài)系統(tǒng)論[13]的“個體發(fā)展與其所處的生態(tài)環(huán)境密切相關”這一觀點高度契合，因而白血病患兒社會適應可定義為：患兒與所處環(huán)境的交互過程中，通過順應環(huán)境、調(diào)控自我或改變環(huán)境以維持其身心活動穩(wěn)定，能依照社會需要來適應或改造環(huán)境，最終維持與社會環(huán)境動態(tài)平衡。此概念明確了編制白血病患兒社會適應評定量表的主題。

2 白血病患兒社會適應現(xiàn)狀

2.1 白血病患兒社會適應現(xiàn)存問題

白血病患兒處于生長發(fā)育的特殊時期，長達2～3年的反復住院治療，與同伴隔離及不良的生活體驗，導致其因生活環(huán)境的改變更易出現(xiàn)各種社會適應問題[14]，其主要表現(xiàn)為心理與行為的變化，如白血病等癌癥患兒神經(jīng)癥行為問題總體檢出率高達70.4%（正常同齡兒童為30.6%）[15]；兒童青少年白血病生存者相比同齡人更容易出現(xiàn)焦慮、抑郁、反社會行為和社交能力受損等癥狀[14，16-17]；其成年后的自殺傾向[18]、發(fā)生創(chuàng)傷后應激的絕對風險均高于正常成年人[19]、失業(yè)風險也比一般人群高出50%[20]；女性白血病患兒成年后的性功能、性喚醒和性滿意度等均顯著低于正常成年女性[21]，而男性白血病患兒成年后發(fā)生勃起功能障礙的相對風險比正常男性高2.6倍[22]。以上社會適應問題若不能及時解決，將影響白血病患兒回歸家庭和社會。兒童白血病生存者的社會適應問題作為歐美等發(fā)達國家關注的焦點，早已建立長期監(jiān)測評估干預機制[23]，而國內(nèi)起步較晚，對此尚缺乏長期追蹤。因此，首先了解白血病患兒現(xiàn)存的社會適應問題，為有效評估白血病患兒社會適應水平提供參考指標。

2.2 白血病患兒社會適應相關影響因素

國內(nèi)外研究均顯示，個體特征、疾病因素、家庭環(huán)境和社會環(huán)境等是影響白血病患兒社會適應的重要因素：①個體特征方面：年齡[14]、性別[24]和個人應對方式[15]是影響白血病患兒社會功能、心理與行為問題的關鍵因素，不同年齡和性別白血病患兒的社會適應能力和生存質(zhì)量存在差異。②疾病因素方面：疾病治療[25]、并發(fā)癥[25]、中高危細胞遺傳學分型[26]與住院天數(shù)[27]可影響白血病患兒社會適應能力和生存質(zhì)量。此外，白血病及其治療可導致患兒機體皮質(zhì)醇分泌紊亂[27]，進一步作為應激源可能增加患兒應對心理行為問題的脆弱性而不能適應特殊的環(huán)境變化[28]。也有研究表明，唾液皮質(zhì)醇與壓力呈正相關，即應激適應良好、負性情緒較少的兒童中唾液皮質(zhì)醇濃度較低[29]；唾液pH值與心理應激程度呈負相關，即個體對應激事件適應不良時可造成唾液pH值下降[30]。因此，唾液皮質(zhì)醇和pH值水平或許可作為快速評估兒童對應激事件適應能力的生理指標之一。③家庭環(huán)境方面：家庭關系[15]、主要照護者的選擇[15]、父母應對方式[15]、家庭教養(yǎng)方式[4，15]、家庭情感支持[4]、家庭類型[31]、父母文化程度[23]、家庭經(jīng)濟[23]和家庭功能[21]會影響白血病患兒心理與行為、社會功能或社會適應能力，家庭情感支持有利于減輕白血病患兒心理應激并促進社會適應，文化程度較低的父母普遍忽略發(fā)展白血病患兒早期的獨立意識和社會適應能力。④社會環(huán)境方面：民族[32]、宗教信仰[32]、醫(yī)務人員信息支持[32]、地域[32]和社會支持[33]可能為影響白血病患兒生存質(zhì)量和社會適應的重要因素，及時有效的信息支持和社會支持可直接促進白血病患兒的社會適應。白血病患兒社會適應相關影響因素復雜且多維，提示白血病患兒社會適應評估需根據(jù)患兒不同年齡身心特點，從個體特征及其周圍環(huán)境等全方位測評，從而準確評定其社會適應水平，進一步探究關鍵影響因素，并采取針對性干預措施，從源頭預防或減少其社會適應不良的發(fā)生。

3 社會適應評估工具

3.1 普適性社會適應相關量表

國內(nèi)外針對一般人群或多種疾病群體社會適應的普適性量表主要有：文蘭社會成熟量表（VSMS）由8個分測驗組成，共有117個條目，適用的年齡范圍是0～25歲，針對不同年齡水平的行為表現(xiàn)可歸結為 8個主要方面：基本自理能力、進食自理能力、穿衣自理能力、運動行走、作業(yè)能力、語言交流、自我指導、社會化。文蘭適應行為量表（VABS）[34]由調(diào)查表、擴展表和課堂評定表三套表組成，分別用于評估一般適應能力、更廣泛具體的適應行為和兒童在課堂中的適應行為，每套表都通過溝通、日常生活技能、社會化和運動技能4個領域的表現(xiàn)來評估適應行為，其中溝通領域包括理解、語言、表達3個子領域；日常生活技能領域包括個人、家庭、社會3個子領域；社會化領域包括人際關系、玩耍和閑暇時間2個子領域；運動技能領域包括大動作、精細動作2個子領域，此外，在調(diào)查表和擴展表中，將不良適應行為作為參考項目。適應行為評價系統(tǒng)（ABAS）[35]是美國目前評估適應行為最好的測評工具, 它測評了適應技能的10個領域：溝通、社區(qū)使用、功能性學業(yè)技能、居家生活或?qū)W校生活、健康與安全、休閑、自我照顧、自我指導、社會化和職業(yè)。Achenbach兒童行為量表[36]，旨在檢測廣泛的情感和行為問題，共118個條目，包括2個寬頻維度（內(nèi)化和外化）和8個綜合征（攻擊性行為、違法行為、軀體抱怨、焦慮抑郁、注意力問題、社會問題、退縮和思維問題）。嬰兒-初中生社會生活能力量表[37-38]，共132個條目，適用年齡為6個月～14歲，包括獨立生活能力、運動能力、作業(yè)、交往、參加集體活動、自我管理6個領域。以上量表適用年齡范圍不一，涵蓋較多領域且不針對特定年齡或疾病，在一定程度上能較好地反映各年齡人群社會適應的發(fā)展狀況，但條目數(shù)多且內(nèi)容復雜而不適用于臨床。

3.2 特定人群社會適應相關量表

針對特定人群（某種疾病的患者或某些特殊人群）社會適應的相關量表，如測評精神缺陷或智力障礙兒童的社會適應量表主要有AAMR適應行為量表（AAMR-ABS）[39]和獨立行為量表修訂版（SIB-R）[40]。AAMR-ABS共有兩大部分[39],分為 21個主題 ,每個主題又包括了若干條目,共有95個條目，第1部分評定正常適應行為,第2部分評定適應不良行為,該量表共包含5個因子：個人的自我滿足、社區(qū)的自我滿足、個人和社會責任性、社會調(diào)節(jié)和個人調(diào)節(jié)；SIB-R[40]由8個問題行為組成，包括傷害自我、傷害他人、破壞財產(chǎn)、破壞行為、不尋常或重復的習慣、社交攻擊行為、孤僻或不注意行為和不合作行為。社會適應自評量表（SASS）[41]是評價抑郁患者社會功能及其社會動機和行為的有用工具，共包含21個條目[42]，涉及受試者的工作、與家人和朋友的關系、智力、興趣愛好，對自己表現(xiàn)的滿意度和管理環(huán)境的能力。孤獨癥兒童社會技能評定量表(ASSS)[43]由魏壽洪編制，用于評定我國孤獨癥兒童的社會技能，包含50個條目，分為社會趨向、社會認知、社會溝通、社會參與和自我調(diào)控5個因子。留守兒童社會情感能力量表[44]為Wang等編制的評價我國留守兒童社會情感能力的工具，共有28個條目，包括認知（自我及他人）、自我管理、社會技能、決策力、社會情感能力5個維度。以上量表均針對某一特定人群，對評價白血病患兒社會適應的特異性及敏感性較低。Wang等編制的我國不同年齡白血病患兒生存質(zhì)量評價量表[45]，主要包括生理領域、心理情感領域、社會交往領域、環(huán)境領域、學校/角色領域5個維度，此量表的評價對象為白血病患兒，但生存質(zhì)量與社會適應概念交叉而不完全相同，各有側重點，缺乏對白血病患兒社會適應的精準反映。

3.3 現(xiàn)存社會適應評估工具的不足

基于上述，白血病患兒作為特殊群體，現(xiàn)有社會適應相關量表對社會適應標準和內(nèi)涵的詮釋存在差異，針對白血病患兒社會適應的敏感性和特異性相對不足，臨床可操作性和實用性較低?？偨Y上述量表的特點及不足，為編制準確評估白血病患兒社會適應水平的工具，提高患兒及家長接受度提供有力參考。

4 總結與展望

白血病患兒社會適應問題突出，目前白血病患兒社會適應相關研究的主要不足為：白血病患兒社會適應的關鍵影響因素尚不明確，各因素間相互作用機制未深入探究，無法早期識別白血病患兒社會適應風險；現(xiàn)有社會適應相關量表對社會適應內(nèi)涵的評定標準各異，測評指標存在分歧，不能真實反映白血病患兒社會適應現(xiàn)狀，臨床可操作性和接受度較低。準確評估是實現(xiàn)白血病患兒社會適應早期識別與精準干預的前提，因此，研制適用于我國、可為不同年齡階段白血病患兒社會適應進行有效評定的量表勢在必行。

未來關于我國白血病患兒社會適應評定量表及其應用的探索如下：①基于白血病患兒社會適應概念內(nèi)涵，結合白血病患兒社會適應現(xiàn)存問題及影響因素，借鑒現(xiàn)有的社會適應相關量表的指標體系及條目，并考慮地域、文化、患兒身心特點，構建不同年齡階段白血病患兒社會適應評定量表指標體系及條目池。通過文獻述評、半結構式訪談、專家函詢、預調(diào)查、權重設置及信效度檢驗等方法編制信效度較好，適用年齡廣泛（2～18歲），可操作性強（量表總條目數(shù)不超過30個），能真實反映我國白血病患兒社會適應水平的量表。②將量表廣泛應用于臨床，探討不同年齡階段白血病患兒社會適應的關鍵影響因素及其相互作用，進一步篩選其風險預測因子，從而構建白血病患兒社會適應風險預警模型。③根據(jù)預警模型中的各風險預測因子擬定對應的干預措施，形成白血病患兒社會適應預警干預方案庫，實現(xiàn)精準干預，從而有效預防白血病患兒社會適應問題的出現(xiàn)。