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    癡呆患者淡漠癥狀相關(guān)研究進(jìn)展

    2021-01-05 04:27:55王菲朱愛勇曹文婷王欣國廖小剛
    護(hù)理學(xué)雜志 2021年2期
    關(guān)鍵詞:淡漠評(píng)定量表療法

    王菲,朱愛勇,,曹文婷,王欣國,廖小剛

    癡呆是一種由大腦病變引起的綜合征,臨床特征為記憶、理解、判斷、推理、計(jì)算和抽象思維等多種認(rèn)知功能減退,可伴有幻覺、妄想、行為紊亂和人格改變[1]。據(jù)統(tǒng)計(jì),目前全世界約有5 000萬癡呆癥患者[2],其中70%~90%的患者在疾病進(jìn)展過程中會(huì)存在一種或多種精神行為癥狀[3]。淡漠(Apathy)作為癡呆患者最為常見的精神行為癥狀之一,嚴(yán)重影響患者的身心健康和生活質(zhì)量,并增加照顧者負(fù)擔(dān),為個(gè)人、家庭及社會(huì)造成諸多不良影響[4]。因此,癡呆患者的淡漠癥狀及其相關(guān)問題是一個(gè)迫切需要解決的問題,但目前國內(nèi)鮮見報(bào)道。本文從淡漠的起源及概述、癡呆患者淡漠癥狀的發(fā)生情況及不良影響、測評(píng)工具和干預(yù)措施等方面進(jìn)行綜述,以期提高醫(yī)護(hù)人員及照顧者對(duì)癡呆患者淡漠癥狀的重視,為臨床實(shí)踐和研究提供參考。

    1 淡漠的概述

    淡漠作為一種精神行為癥狀,1990年由Marin[5]首次提出。淡漠是缺乏動(dòng)機(jī)的一種狀態(tài),表現(xiàn)為對(duì)事物喪失或缺乏感覺、情感、興趣或關(guān)心。1991年,Marin等[6]又指出,淡漠的診斷標(biāo)準(zhǔn)由有目的的行為減少、情感反應(yīng)下降和目標(biāo)導(dǎo)向的認(rèn)知減弱3個(gè)維度組成。這些維度也在目標(biāo)導(dǎo)向行為的神經(jīng)生物學(xué)模型中得到支持[7]。Starkstein等[8]將淡漠的核心特征總結(jié)為3點(diǎn):動(dòng)機(jī)減弱、主動(dòng)性和興趣減弱以及情感鈍化。歐洲精神病學(xué)協(xié)會(huì)、法國精神病學(xué)生物學(xué)會(huì)、歐洲阿爾茨海默病協(xié)會(huì)成員以及來自歐洲、澳大利亞和北美的專家就淡漠的操作性定義和診斷標(biāo)準(zhǔn)達(dá)成協(xié)議[9],淡漠被定義為一種隨著時(shí)間的推移而持續(xù)存在的動(dòng)機(jī)障礙,并且應(yīng)滿足以下要求:第一,淡漠的核心特征為動(dòng)機(jī)減弱,且動(dòng)機(jī)減弱癥狀必須存在4周以上;第二,至少存在淡漠3個(gè)維度中的2個(gè);第三,存在與淡漠相關(guān)的可識(shí)別的功能障礙,如語言功能、認(rèn)知功能及運(yùn)動(dòng)功能等;第四,排除與淡漠相似的其他癥狀,如抑郁等。Massimo等[10]提出淡漠發(fā)生的3個(gè)過程,即情感加工(動(dòng)機(jī))減少、行動(dòng)計(jì)劃的認(rèn)知加工(計(jì)劃)受損以及行為啟動(dòng)困難,且當(dāng)這3個(gè)過程中的任何一個(gè)被破壞時(shí),淡漠都會(huì)發(fā)生。

    2018年國際共識(shí)小組[11]對(duì)2008年的標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行了修改:淡漠被定義為與患者之前的功能水平相比,在行為、認(rèn)知、情感和社會(huì)維度上目標(biāo)導(dǎo)向行為的定量減少;“動(dòng)機(jī)”修改為“目標(biāo)的導(dǎo)向行為”,因?yàn)閯?dòng)機(jī)是一種只能從行為觀察中推斷出來的內(nèi)部狀態(tài),而“目標(biāo)導(dǎo)向的行為”比“動(dòng)機(jī)”更容易觀察和描述;淡漠雖然仍分為3個(gè)維度,但將行為和認(rèn)知?dú)w為同一個(gè)維度,并另外增加了社會(huì)維度,專家小組指出在臨床實(shí)踐中,很難將認(rèn)知缺陷與行為缺陷相分離,因?yàn)閮烧叨紩?huì)導(dǎo)致可觀察到的活動(dòng)減少,且標(biāo)準(zhǔn)修訂的主要目的不是為了基礎(chǔ)研究,而是為臨床描述提供借鑒,從而更好地評(píng)估臨床實(shí)踐中腦部疾病患者的淡漠癥狀,在這個(gè)領(lǐng)域中,行為和認(rèn)知之間的關(guān)聯(lián)是有意義的。

    2 癡呆患者淡漠的發(fā)生情況及不良影響

    不同國家和地區(qū)、不同場所以及癡呆的不同階段、不同亞型中淡漠的發(fā)生情況不盡相同,但總體情況不容樂觀。美國一項(xiàng)對(duì)408例癡呆患者精神行為癥狀的縱向研究[12]發(fā)現(xiàn),隨著時(shí)間的進(jìn)展,淡漠發(fā)生率呈不斷上升的趨勢,由基線時(shí)的20%發(fā)展為5.3年時(shí)的51%,并且居于所有精神行為癥狀的首位。先前的研究[13-14]顯示,癡呆患者的淡漠發(fā)生率32.1%~93.2%,其中包括42%輕度癡呆患者、80%中度癡呆患者以及92%重度癡呆患者,表明淡漠癥狀的發(fā)生隨著癡呆病情的進(jìn)展而不斷上升。一項(xiàng)包含28項(xiàng)研究的系統(tǒng)評(píng)價(jià)[15]發(fā)現(xiàn),療養(yǎng)院癡呆患者淡漠癥狀發(fā)生率平均為17%~82%。Kumfor等[16]在悉尼癡呆研究診所招募122例癡呆患者,其中53例阿爾茨海默病和69例額顳葉癡呆患者,研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)60%阿爾茨海默病患者和84%額顳葉癡呆患者存在不同程度的淡漠癥狀,但后者比前者更加嚴(yán)重,額顳葉癡呆患者存在較多的是情感淡漠和認(rèn)知淡漠癥狀,而大部分阿爾茨海默病患者僅出現(xiàn)認(rèn)知淡漠。Tang等[17]調(diào)查顯示,120例癡呆患者中77例(64%)符合淡漠的診斷標(biāo)準(zhǔn),淡漠的發(fā)生與癡呆嚴(yán)重程度密切相關(guān)。

    淡漠在癡呆患者中十分常見,但由于癥狀的特殊性且難以識(shí)別,無法引起醫(yī)護(hù)人員及照顧者的重視。因此,患者的淡漠癥狀往往得不到治療和護(hù)理繼而更加嚴(yán)重,對(duì)患者及照顧者產(chǎn)生諸多不良影響。Breitve等[18]研究表明,淡漠的存在使患者的認(rèn)知功能水平下降并加速癡呆進(jìn)程,導(dǎo)致病情惡化。一項(xiàng)對(duì)223例癡呆患者的橫斷面調(diào)查顯示,淡漠癥狀還會(huì)導(dǎo)致患者日常活動(dòng)能力下降[19]。Spalletta等[20]指出,在疾病發(fā)展的縱向過程中,淡漠嚴(yán)重程度和癡呆患者的預(yù)期壽命密切相關(guān),同時(shí)淡漠的發(fā)生也增加病死率,淡漠可作為預(yù)測癡呆患者死亡風(fēng)險(xiǎn)的重要因子。還有研究指出,癡呆患者淡漠會(huì)加劇照顧者負(fù)擔(dān),從而造成自身和家庭成員生活質(zhì)量下降[4,21]。

    3 癡呆患者淡漠癥狀的測評(píng)工具

    3.1淡漠評(píng)定量表 淡漠評(píng)定量表(Apathy Evaluation Scale,AES)由Marin等[6]研制,是目前使用最廣泛的淡漠評(píng)估工具之一。該量表包括情感淡漠、行為淡漠和認(rèn)知淡漠3個(gè)維度,共18個(gè)條目,每個(gè)條目的分值為1~4分,總分18~72分。AES共3個(gè)版本,分別是自評(píng)版(Apathy Evaluation Scale Self-report,AES-S)、醫(yī)生版(Apathy Evaluation Scale-Clinician,AES-C)以及知情者版(Apathy Evaluation Scale-Informant,AES-I),目前臨床常以36.5分、37.5分和41.5分作為自評(píng)版、醫(yī)生版和知情者版的臨界值,分?jǐn)?shù)越高代表患者的淡漠程度越嚴(yán)重[22-23]。AES已在不同國家和地區(qū)的研究中顯示出較好的心理測量學(xué)特性[24-26]。董淑慧[24]將AES-C漢化,結(jié)果表明中文版有較好的信度,Cronbach′s α系數(shù)為0.965,重測相關(guān)系數(shù)為0.906。李樹亞等[25]將AES-I漢化,中文版AES-I的Cronbach′s α系數(shù)為0.81,各條目Cronbach′s α系數(shù)為0.79~0.82,重測系數(shù)為0.76。石冰等[27]將AES-S翻譯引進(jìn)我國,用來評(píng)估在校大學(xué)生的淡漠情況,中文版AES-S的Cronbach′s α系數(shù)為0.89,重測信度為0.91,但目前尚未發(fā)現(xiàn)將AES-S用于癡呆患者的研究,未來還需高質(zhì)量的研究檢驗(yàn)其在癡呆患者中的信效度。綜上,AES在癡呆患者淡漠癥狀測評(píng)中應(yīng)用廣泛并有較高的信效度,且包括適用于患者本人、照顧者及醫(yī)生的不同版本,是測評(píng)癡呆患者淡漠癥狀較為理想的工具。

    3.2神經(jīng)精神癥狀量表-淡漠子量表 神經(jīng)精神癥狀量表(Neuropsychiatric Inventory,NPI)被認(rèn)為是評(píng)估癡呆患者精神行為癥狀的金標(biāo)準(zhǔn),具有較好的信效度,且廣泛應(yīng)用于臨床研究中。NPI由護(hù)理者評(píng)估,包括妄想、幻覺、激越、抑郁、焦慮、情緒高漲/欣快、淡漠、脫抑制、易激怒、運(yùn)動(dòng)行為異常、睡眠行為異常、食欲和進(jìn)食紊亂12個(gè)精神行為癥狀。淡漠子量表(NPI-apathy)中,淡漠癥狀頻率評(píng)分為0~4分(0代表從未發(fā)生,1代表偶爾發(fā)生,2代表經(jīng)常發(fā)生,3代表頻繁發(fā)生,4代表非常頻繁發(fā)生),淡漠嚴(yán)重程度評(píng)分為1~3分(1代表輕度,2代表中度,3代表重度),總分等于淡漠頻率和嚴(yán)重程度得分乘積,總分0~12分,≥4分代表存在淡漠癥狀,得分越高說明淡漠癥狀越嚴(yán)重。Rosenberg等[28]研究中,NPI-apathy顯示出癡呆患者的淡漠癥狀對(duì)藥物治療效果的敏感性。此外有研究表明,雖然NPI-apathy使用較為方便,但可能會(huì)存在回憶偏倚風(fēng)險(xiǎn),因?yàn)樗怯勺o(hù)理者主導(dǎo)的回顧性測評(píng)工具,因此在使用過程中應(yīng)保持嚴(yán)謹(jǐn)性[4]。

    3.3里爾淡漠評(píng)定量表 里爾淡漠評(píng)定量表(Lille Apathy RatingScale,LARS) 由Sockeel等[29]開發(fā),共33個(gè)條目,9個(gè)維度,由照顧者對(duì)患者過去1個(gè)月的日常活動(dòng)、興趣、自主活動(dòng)等方面進(jìn)行評(píng)估,總分-36~36分,得分越高代表患者的淡漠程度越嚴(yán)重。Dujardin等[30]開發(fā)LARS簡版,共12個(gè)條目,LARS-12仍具有較好的信效度,且在臨床應(yīng)用中可以節(jié)省評(píng)估時(shí)間。Fernandez-Matarrubia等[31]研究顯示,LARS的Cronbach′s α系數(shù)為0.94,重測信度為0.94,評(píng)定者間相關(guān)系數(shù)為0.98。中文版里爾淡漠評(píng)定量表知情者版(Lille Apathy Rating Scale-Informant,LARS-I)由李樹亞等[25]漢化,有較好的信效度,Cronbach′s α系數(shù)為0.83,重測信度為0.80,內(nèi)容效度指數(shù)為1.0。目前,LARS-I在中重度癡呆患者中的適用性還有待研究驗(yàn)證。

    3.4癡呆淡漠調(diào)查評(píng)定量表 癡呆淡漠調(diào)查評(píng)定量表(Dementia Apathy Interview and Rating,DAIR)由Strauss等[32]研制,是專門為癡呆患者設(shè)計(jì)并經(jīng)過臨床驗(yàn)證的淡漠評(píng)估工具,主要適用于輕中度癡呆人群。DAIR由照顧者評(píng)定,共16個(gè)條目,旨在評(píng)估與癡呆相關(guān)的動(dòng)機(jī)、情緒反應(yīng)和參與度的變化,每個(gè)條目由2個(gè)問題組成,第1個(gè)問題為過去1個(gè)月內(nèi)照顧者觀察到的患者某個(gè)與淡漠相關(guān)的特定行為出現(xiàn)的頻率,第2個(gè)問題為該行為是否在患者出現(xiàn)記憶下降后出現(xiàn),只有當(dāng)?shù)?個(gè)問題回答為“是”時(shí),該條目的分?jǐn)?shù)才會(huì)計(jì)入總分,總分越高代表患者的淡漠程度越嚴(yán)重,總分范圍為0(患者幾乎不存在淡漠行為或患者淡漠行為的出現(xiàn)少于1周1次)~3分(患者幾乎每天都出現(xiàn)淡漠行為)。一項(xiàng)系統(tǒng)評(píng)價(jià)[33]指出,無論是面對(duì)面調(diào)查還是電話調(diào)查,DAIR都有較好的內(nèi)部一致性(Cronbach′s α系數(shù)0.89~0.94),2個(gè)月的重測信度(0.85)和評(píng)定者間信度(1.00)好。但目前關(guān)于DAIR的研究較少,仍需高質(zhì)量大樣本的研究驗(yàn)證其信效度,且目前尚未見中文版DAIR的相關(guān)研究。

    3.5癡呆淡漠評(píng)定量表-養(yǎng)老院版 癡呆淡漠評(píng)定量表-養(yǎng)老院版(Apathy in Dementia Scale-Nursing Home,APADEM-NH)是專門為評(píng)估機(jī)構(gòu)中癡呆患者的淡漠癥狀而開發(fā),該量表的評(píng)分考慮了重度癡呆患者疾病的特殊性和機(jī)構(gòu)環(huán)境的特殊性,如群體生活和專業(yè)護(hù)理等。APADEM-NH包括26個(gè)條目,3個(gè)維度:思維和自我產(chǎn)生行為的缺失、情感遲鈍和認(rèn)知慣性。Aguera-Ortiz等[34]將其應(yīng)用于100例機(jī)構(gòu)癡呆患者(樣本涵蓋了癡呆嚴(yán)重程度的所有階段),結(jié)果顯示該量表具有良好的內(nèi)部一致性,Cronbach′s α系數(shù)0.83~0.88,重測信度>0.90,此外,APADEM-NH能夠較好地區(qū)分癡呆患者的淡漠和抑郁癥狀。APADEM-NH克服了現(xiàn)有淡漠測評(píng)工具在癡呆患者應(yīng)用中的局限性,同樣適用于處在不同癡呆階段的患者。但目前關(guān)于APADEM-NH的臨床研究較少,還需更多高質(zhì)量的研究驗(yàn)證其有效性,中文版APADEM-NH尚待引進(jìn)。

    4 改善癡呆患者淡漠癥狀的干預(yù)措施

    4.1音樂療法 世界音樂治療聯(lián)合會(huì)(World Federation of Music Therapy,WFMT)將音樂療法定義為:由專業(yè)音樂治療師運(yùn)用音樂或音樂元素(如聲音、節(jié)奏或旋律)來促進(jìn)個(gè)人或團(tuán)體的溝通、社交和情緒表達(dá),以滿足患者生理、情感、心理、社會(huì)和認(rèn)知需求的一種治療方法[35]。音樂療法在改善癡呆患者淡漠癥狀的干預(yù)研究中得到廣泛應(yīng)用,Massaia等[36]對(duì)癡呆患者進(jìn)行為期12周的干預(yù),對(duì)照組采用常規(guī)護(hù)理,試驗(yàn)組采用音樂療法,患者收聽由音樂治療師制成的80 min的音頻CD,包括20個(gè)不同類型的音樂作品,CD以慢節(jié)奏的旋律開始,每周至少1次,每次不少于15 min,結(jié)果顯示試驗(yàn)組的淡漠癥狀在第4周、第12周均得到明顯改善,同時(shí)該研究還發(fā)現(xiàn)音樂療法在改善癡呆患者抑郁癥狀和降低照顧者負(fù)擔(dān)方面均有臨床意義。Tang等[17]在77例護(hù)理機(jī)構(gòu)的癡呆患者中進(jìn)行12周的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn),對(duì)照組和試驗(yàn)組分別接受常規(guī)護(hù)理和音樂干預(yù)(包括聽傳統(tǒng)音樂、唱懷舊歌曲以及演奏樂器),結(jié)果表明對(duì)照組患者的淡漠癥狀和基線水平無明顯差異,而試驗(yàn)組患者的淡漠程度明顯改善,并且溝通能力顯著提高。一項(xiàng)包含16項(xiàng)研究的系統(tǒng)評(píng)價(jià)表明,在非藥物干預(yù)方法中,音樂療法可能是改善癡呆患者淡漠癥狀最有效的方法[37],但目前關(guān)于音樂療法改善淡漠癥狀的作用機(jī)制尚不明確,仍是未來研究的一個(gè)重要領(lǐng)域。

    4.2多感官環(huán)境刺激療法 多感官環(huán)境刺激療法(Multisensory Stimulation Environment,MSSE)是指通過燈光效果、表面觸感、冥想音樂以及令人放松的香氣等媒介為患者提供包括視覺、聽覺、觸覺、味覺和嗅覺等感官刺激的治療方法,因具有對(duì)智力要求低的特點(diǎn)被廣泛應(yīng)用于改善癡呆患者的精神行為癥狀研究中[38]。Sanchez等[39]將32例中重度癡呆患者隨機(jī)分為MSSE組、活動(dòng)組和對(duì)照組,MSSE組根據(jù)患者興趣和愛好而設(shè)計(jì)的房間中接受每周2次、每次30 min,共16周的多感官環(huán)境刺激療法,活動(dòng)組患者接受同等時(shí)間和頻次的一對(duì)一活動(dòng)干預(yù),對(duì)照組接受常規(guī)護(hù)理,結(jié)果發(fā)現(xiàn),MSSE組和活動(dòng)組患者的淡漠癥狀均得到改善,MSSE組效果更加顯著。Staal等[40]研究也證明,多感官環(huán)境刺激療法對(duì)改善癡呆患者淡漠癥狀的有效性,且優(yōu)于結(jié)構(gòu)化運(yùn)動(dòng)。多感官環(huán)境刺激療法作為一種非藥物干預(yù)方法,在改善癡呆患者淡漠癥狀的研究中已體現(xiàn)出較好的前景,但目前已有的研究樣本量較少,仍需要大樣本試驗(yàn)來驗(yàn)證其效果,另外因其成本較高可能在臨床實(shí)施中存在困難。

    4.3懷舊療法 懷舊療法(Reminiscence Therapy)作為一種成本低、不良反應(yīng)小且易于實(shí)施的干預(yù)方法在癡呆患者中廣泛應(yīng)用,它在改善患者不良情緒、提高生活質(zhì)量方面發(fā)揮重要作用[41-42]。Inel等[43]在土耳其護(hù)理機(jī)構(gòu)的32例輕度癡呆患者中進(jìn)行為期3個(gè)月的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn),由精神??谱o(hù)士對(duì)試驗(yàn)組患者實(shí)施每周1次,每次60 min的基于互聯(lián)網(wǎng)視頻的懷舊療法,視頻內(nèi)容涵蓋患者在不同階段(童年期、學(xué)生期以及婚姻期)的人生經(jīng)歷以及具有特征性的事物(舊玩具、游戲、歌曲、老城市照片等)。結(jié)果顯示,干預(yù)后試驗(yàn)組患者的淡漠程度及認(rèn)知功能較干預(yù)前均明顯改善,且與對(duì)照組之間存在顯著差異。Hsieh等[44]將護(hù)理院61例輕中度癡呆患者隨機(jī)分為兩組,試驗(yàn)組接受通過舊照片或唱片等材料來講述自己過往經(jīng)歷的團(tuán)體懷舊療法,研究結(jié)果表明團(tuán)體懷舊療法能有效改善癡呆患者的淡漠癥狀。懷舊療法在改善癡呆患者淡漠癥狀的研究中體現(xiàn)出較好的作用,但目前研究仍存在一定的問題,如樣本量較小、對(duì)懷舊療法結(jié)局指標(biāo)的評(píng)估主要為短期評(píng)估沒有體現(xiàn)長期益處等,因此仍需進(jìn)行進(jìn)一步研究。此外,兩項(xiàng)系統(tǒng)評(píng)價(jià)[45-46]指出,寵物療法、游戲療法、虛擬現(xiàn)實(shí)技術(shù)、動(dòng)機(jī)性訪談等方法對(duì)改善癡呆患者的淡漠癥狀也具有一定的效果,但因已有的證據(jù)尚有限,因此還需要未來高質(zhì)量大樣本的研究來驗(yàn)證其有效性。

    5 小結(jié)

    淡漠癥狀在癡呆患者中普遍存在,嚴(yán)重影響患者的日常活動(dòng)及生活質(zhì)量,還會(huì)增加病死率及照顧者負(fù)擔(dān)。因此,癡呆患者的淡漠癥狀應(yīng)引起醫(yī)護(hù)人員及照顧者的充分重視,并給予正確的評(píng)估、治療和護(hù)理,但目前國內(nèi)相關(guān)研究還處于起步階段,建議今后的研究在借鑒國外經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上結(jié)合我國具體情況,探索我國癡呆患者淡漠癥狀的發(fā)生情況及影響因素,并制定科學(xué)合理的淡漠癥狀測評(píng)工具及干預(yù)方法,從而改善癡呆患者的淡漠癥狀,提高其生活質(zhì)量進(jìn)而減輕照顧者負(fù)擔(dān)及社會(huì)負(fù)擔(dān)。

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