哮喘患者及其家庭照顧者疾病照護需求的質(zhì)性研究

歐夢仙，鄭 智，劉 宇，陳 靜，王朝陽，楊開連，盧鳳玲，吳詩詩

（1. 首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院，北京 100053；2. 中日友好醫(yī)院，北京 100029；3. 北京中醫(yī)藥大學(xué)護理學(xué)院，北京 100029；4. 北京市豐臺中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院，北京 100072）

支氣管哮喘（bronchial asthma）簡稱哮喘，是全球常見慢性病之一［1］。 哮喘的患病率在不同國家和地區(qū)之間有較大差異，但無論是發(fā)達國家和發(fā)展中國家，哮喘患病率均呈逐漸上升的趨勢［2-3］。哮喘是終身疾病，需要長期接受治療， 達到哮喘控制是長期管理的目標(biāo)［1］。有調(diào)查顯示，我國哮喘總體控制率為28.5%，哮喘控制情況不容樂觀，哮喘患者常因急性發(fā)作就診或住院，給家庭和社會帶來沉重的負擔(dān)［4］。 患者出院后的疾病照護主要包括醫(yī)護人員提供的延續(xù)照護支持、 患者的自我照護及照顧者提供的家庭照護支持等［5-6］。 家庭是哮喘患者出院后的主要場所， 患者及其家庭照顧者在住院期間獲得足夠的疾病相關(guān)教育與支持， 有利于提高出院后患者的自我照護水平和促進哮喘控制［7-8］。 了解哮喘患者及其家庭照顧者疾病照護需求是進行相關(guān)干預(yù)的前提，但是目前未見此方面的研究。因此，本研究通過質(zhì)性研究的方法了解哮喘患者及其家庭照顧者的疾病照護需求， 以期為后續(xù)開展相關(guān)護理提供參考。

1 對象與方法

1.1 對象 采用目的抽樣法，選取2018 年1—6 月在中日友好醫(yī)院呼吸科病房住院的成人哮喘患者及其家庭照顧者為研究對象。 患者納入標(biāo)準(zhǔn)：符合《支氣管哮喘防治指南（2016 年版）》診斷標(biāo)準(zhǔn)［9］；年齡≥18 歲；無認知和智力障礙，意識清楚，能進行正常溝通；知情同意。家庭照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：與患者共同居住，提供主要照顧的親屬或配偶；思維清楚，語言表達能力正常；知情同意。 訪談人數(shù)以信息飽和為止，即訪談中信息開始重復(fù)出現(xiàn)，不再有新主題呈現(xiàn)。 本研究共訪談患者19 例、家庭照顧者10 名，受訪患者一般資料見表1，受訪家庭照顧者一般資料見表2。

1.2 方法

1.2.1 資料收集 采用半結(jié)構(gòu)式深入訪談法收集資料。根據(jù)研究目的初步擬定訪談提綱，預(yù)調(diào)查3 例患者和2 名家庭照顧者后予以調(diào)整提綱，在咨詢2 名相關(guān)領(lǐng)域臨床護理、護理教育專家后，最終確定目標(biāo)人群的訪談提綱。 哮喘患者訪談提綱：①您在家時一般狀況如何? ②您是如何進行疾病管理的？ ③當(dāng)您感到身體不適時，可以從哪些途徑獲得幫助？ ④您覺得在哮喘管理方面醫(yī)院還可以提供哪些幫助，以幫您更好地適應(yīng)回家后的生活? 家庭照顧者訪談提綱：①請您談?wù)勀疹櫥颊叩母惺埽虎谡埬務(wù)勀侨绾螏椭颊哌M行疾病管理的？③您覺得在哮喘疾病管理方面醫(yī)院還可以提供哪些幫助，能幫您更好地照顧患者? 訪談時間為患者入院24 h 內(nèi)， 訪談地點選擇安靜無干擾的辦公室，每次訪談時間20~30 min。訪談前先向受訪者告知訪談目的、方法、內(nèi)容和保密原則，并就訪談過程中錄音和書面記錄征得同意后簽署知情同意書。訪談時簡要筆錄受訪者的表情及肢體動作等變化。

1.2.2 資料分析 資料收集與資料分析同步進行，訪談結(jié)束后24 h 內(nèi)，由2 名研究者將現(xiàn)場錄音轉(zhuǎn)化為文字，仔細整理現(xiàn)場書面記錄，以確保資料的準(zhǔn)確性。 運用Miles & Huberman 內(nèi)容分析法［10］，對資料中反復(fù)出現(xiàn)有意義的陳述進行初步編碼，整理出代碼清單，進行分層、分組，形成類別與層級，運用對照、比較、歸納的方法提煉出主題。

1.2.3 質(zhì)量控制 研究遵循可信、可靠、一致和可轉(zhuǎn)移性標(biāo)準(zhǔn)［11］。 由2 名研究者獨立編碼、分類提取主題，如有異議時請第3 名研究者進行評判，直至達成一致；充分考慮受訪者的代表性， 最后選擇2 例受訪者對資料分析結(jié)果進行求證。

2 結(jié)果

2.1 哮喘患者疾病照護需求

2.1.1 需要專業(yè)的疾病知識指導(dǎo) 受訪患者疾病知識缺乏甚至存在誤區(qū)，尤其是用藥技巧和自我監(jiān)測方面，需要醫(yī)護人員提供專業(yè)指導(dǎo)。①疾病認知方面，部分患者對哮喘的疾病概況了解甚少。 P7：“我希望你們（醫(yī)師、護士）能講講哮喘到底是什么病。 ”P11：“我也不知道哮喘與慢性支氣管炎有哪些區(qū)別。 ” ②疾病用藥方面，患者缺少疾病用藥相關(guān)的知識，主要包括：不了解哮喘緩解類藥物與控制類藥物的區(qū)別， 頻繁使用緩解類藥物β2 受體激動劑；近2/3 的患者缺少或并未掌握正確的用藥技術(shù)；除患者P2 外，大部分受訪者不了解常見藥物的不良反應(yīng)，且用藥依從性差。P6：“我不太清楚什么時候用萬托林（硫酸沙丁胺醇吸入氣霧劑）。 ”P16：“我不會區(qū)分緩解藥物與控制藥物，要是哮喘發(fā)作了，就吸舒利迭（沙美特羅替卡松粉吸入劑）。 ”P1：“我老是感覺自己用藥方法有問題，沒吸進藥......我自己在家做霧化， 擔(dān)心不良反應(yīng)太大， 感覺好些了就自己停（藥）了。 ”P7：“我吸入藥物后也漱口，但是漱口方法還是需要你們（護士）指導(dǎo)一下。 ”P13：“我聽別人說一直吃強的松（醋酸潑尼松）不好，就自己停過。 ”③哮喘誘發(fā)因素的識別和管理方面， 患者表示如何識別家中常見的誘發(fā)因素并進行管理是其最關(guān)注的。P10：“我希望你們（護士）講講家里有哪些常見的誘（發(fā)）因（素）。 ”P18：“家里面有塵螨該怎么辦？你們（護士）應(yīng)該教教我們（患者）如何處理。”④如何識別哮喘惡化并采取急救措施方面， 約2/3 的患者表示想了解科學(xué)的自我急救方法和安全及時的就醫(yī)途徑。 P6：“我（哮喘）發(fā)作的時候上不來氣（呼吸困難），幸虧家人發(fā)現(xiàn)了，要不然我都不知道怎么辦。 ”P19：“我們不知道有哪些醫(yī)療（救治）途徑啊，你們（醫(yī)師、護士）應(yīng)該告訴我們（患者）啊。 ”⑤疾病自我監(jiān)測方面， 大部分患者目前的疾病自我監(jiān)測不到位，19 例受訪患者中僅3 例患者堅持記錄哮喘日記， 大部分患者未認識到自我監(jiān)測的重要性。 P13：“（我）工作忙，沒有時間天天記錄，記了（哮喘日記）哮喘也沒好轉(zhuǎn)，為啥要記?！盤7：“那個峰速儀我吹不上去，希望你們（護士）給些指導(dǎo)。 ”

2.1.2 需要心理指導(dǎo) 19 例受訪患者均表現(xiàn)出不同程度地內(nèi)疚、恐懼和焦慮。部分患者對自己患病給家庭帶來的負擔(dān)感到內(nèi)疚， 因哮喘反復(fù)急性發(fā)作感到恐懼和焦慮。 P3：“我不想拖累家里人，但老是反復(fù)發(fā)作，而且藥（費）很貴。 ”P9：“我現(xiàn)在也是老犯（發(fā)）病，前幾年辦了內(nèi)退，也不想老麻煩家里人了。 ”P7：“（我）特別害怕哮喘急性發(fā)作，身上隨時帶萬托林（硫酸沙丁胺醇吸入氣霧劑），揣兜里備著，要不心里不踏實。 ”P5：“現(xiàn)在老是因為這個（哮喘急性發(fā)作）反復(fù)住院，我都不敢跟老伙計們說我又住院了。 ”P3：“我已經(jīng)畢業(yè)2 年了，以前的大學(xué)同學(xué)都已經(jīng)工作了， 我還花父母的錢看病，挺無奈的（兩手局促地互搓）。 ”

2.1.3 需要生活起居相關(guān)指導(dǎo) 大部分患者表示患病后不敢參與體育鍛煉，近一半患者表示不知道飲食應(yīng)注意什么，希望醫(yī)護人員能夠給予運動鍛煉、飲食營養(yǎng)方面的指導(dǎo)。 P12：“（我）想做運動，但怕誘發(fā)哮喘，希望能得到這方面的指導(dǎo)。 ”P13：“希望你們（護士）講一些運動康復(fù)的知識。 ”患者P1：“（我）不清楚哪些食物是不能吃的，希望你們（護士）多講一些這方面的內(nèi)容。 ”P17：“希望你們（護士）講講該如何避免可能引起過敏的食物。 ”

2.1.4 需要更便捷的健康教育途徑 大部分患者表示希望醫(yī)院能夠提供更便捷的教育途徑， 如實用性健康教育手冊、可靠的專業(yè)網(wǎng)站、微信平臺、微信交流群和短信推送等。 P4：“醫(yī)院講課內(nèi)容很好，但是（我）記不住，要是印（成書）了發(fā)給我就好了。 ”P9：“（我）不會區(qū)分網(wǎng)上信息的真假，醫(yī)院能推薦一些專業(yè)的網(wǎng)站嗎？ ”P17：“以前發(fā)的手冊知識很淺薄，你們（護士）可以弄（通過）微信、短信，通知我們（患者）該用哪種藥、什么時候該復(fù)診了或者怎么避免過敏原。 ”

2.1.5 希望得到持續(xù)的照護支持 在問及出院期間感到身體不適可以從哪些途徑獲得幫助時， 大部分患者表示希望得到持續(xù)的照護支持， 但不了解社區(qū)有哪些可用的哮喘相關(guān)醫(yī)療資源， 獲取社區(qū)衛(wèi)生資源存在一定困難。P10：“（我）不了解社區(qū)（衛(wèi)生服務(wù)中心）里有沒有開展哮喘的（醫(yī)療）服務(wù)。 ”P13：“我還真不了解社區(qū)（衛(wèi)生服務(wù)中心） 能不能開哮喘用的吸入藥物。 ”P7：“（我出院）回家后想了解如何避免誘發(fā)因素，能打電話咨詢你們（護士）的話就好了。 ”P6：“我們來北京（醫(yī)院就診）一次不容易，出院后要是醫(yī)院能定期打電話指導(dǎo)就好了。 ”

2.2 哮喘患者家庭照顧者需要專業(yè)的疾病知識指導(dǎo) 受訪的10 名照顧者中，僅2 名照顧者接受過醫(yī)護人員提供的疾病知識指導(dǎo)， 大部分受訪照顧者對哮喘相關(guān)知識了解較少甚至存在知識空白， 希望得到專業(yè)的疾病有關(guān)知識指導(dǎo)。①哮喘疾病基礎(chǔ)知識：大部分照顧者不了解哮喘的病因、病理、生理特征，僅5 名照顧者能說出哮喘發(fā)作時氣道是處于收縮狀態(tài)的。 M1：“（你問我）哮喘的病因，我還真說不上來。 ”M6：“還是想向你們（護士）請教一下，哮喘的病因是啥？ ”M3：“哮喘臨床表現(xiàn)方面，除了喘不上氣和咳嗽，其他的（癥狀）我也說不上來。 ”②疾病用藥知識：大部分照顧者對疾病治療藥物缺乏認知，僅照顧者M5、M8 能說出患者常用的藥物及其使用方法。 M3：“她（患者）沒跟我說過用藥的事，我也沒刻意去問，不是特別清楚。 ”M7：“我知道他（患者）有兩個要吸入的藥物（吸入劑），但是具體劑量不太清楚。 ”③哮喘急性發(fā)作處理：大部分照顧者不了解哮喘發(fā)作先兆，不知道緊急處理措施，僅照顧者M8、M10 能說出哮喘急救用藥名稱， 但不知道最高使用劑量。 M1：“要是（哮喘）急性發(fā)作了是吸（入）藥（物）嗎？ 還是去醫(yī)院（診治）？ 要是自己用藥會不會耽誤病情？ ” M6：“采取什么急救措施還得請教你們 （護士）啊。 ” M9：“（她用的藥有兩個）具體哪個藥是急救的我也不是特別清楚。 ”④避免哮喘誘發(fā)因素：大部分照顧者對避免哮喘誘發(fā)因素知之甚少， 尤其是改善居家環(huán)鏡對患者疾病的重要性。 M3：“上次去（北京）協(xié)和（醫(yī)院）查過敏原，說是對花粉過敏，我家開花店，生意也不能不做，平常該注意什么能避免她（哮喘）發(fā)作呢？ ”M7：“我不是特別清楚居家環(huán)鏡需要注意什么，是不是要勤打掃衛(wèi)生？ ”

3 討論

3.1 護理人員應(yīng)重視家庭照顧者在哮喘患者疾病控制中的作用 有研究顯示，家庭照顧者在促進慢性病患者自我管理、 改善患者臨床結(jié)局方面起著重要的作用［12］。哮喘作為常見慢性病之一，控制發(fā)作、穩(wěn)定病情及避免誘發(fā)因素方面需要家庭照顧者在飲食、居家環(huán)境等方面的配合與照護。 本研究結(jié)果顯示，照顧者很少能得到醫(yī)護人員提供的專業(yè)指導(dǎo)，對哮喘疾病基礎(chǔ)知識、用藥、急性發(fā)作處理措施及如何避免誘發(fā)因素缺少了解。這提示護士尚未意識到家庭照顧者在哮喘控制中的重要作用，應(yīng)鼓勵護士為家庭照顧者提供個性化、專業(yè)的疾病知識指導(dǎo)，重點指導(dǎo)家庭照顧者改善居家環(huán)境的方法，使其掌握必要的疾病相關(guān)知識與技能，以幫助患者在居家環(huán)境中獲得更好的照護，并更好地控制疾病發(fā)展。

3.2 護理人員應(yīng)為哮喘患者提供個性化的健康指導(dǎo) 本研究結(jié)果顯示， 哮喘患者需要專業(yè)的疾病知識、心理和生活指導(dǎo)。 有研究指出，哮喘患者的健康指導(dǎo)內(nèi)容應(yīng)包括哮喘的基本病理生理學(xué)、 藥物及使用方法、自我監(jiān)測、哮喘行動計劃的使用、識別和管理誘發(fā)因素及戒煙等內(nèi)容， 以提升患者疾病相關(guān)自我管理行為［13-15］。 本研究受訪的大部分患者表示疾病知識方面希望護士重點指導(dǎo)用藥和自我監(jiān)測技術(shù)。因此，建議臨床護士通過定期一對一演示和操作反饋， 評估患者藥物吸入和峰速儀操作的掌握情況，及時識別操作錯誤，糾正并強化患者的藥物吸入與疾病自我監(jiān)測技術(shù)。 哮喘患者焦慮患病率為13.4%~22.7%［16］。 因此，護士在臨床工作中應(yīng)充分評估患者的心理狀態(tài)，對存在內(nèi)疚、恐懼或焦慮的患者， 根據(jù)其心理特點給予個性化的心理疏導(dǎo)；除專業(yè)的疾病知識、心理指導(dǎo)外，對存在飲食、運動指導(dǎo)需求的患者應(yīng)提供相應(yīng)的生活指導(dǎo)。

3.3 護理人員應(yīng)為哮喘患者提供形式多樣的健康教育 訪談結(jié)果顯示， 大部分受訪患者接受過醫(yī)護人員口頭或發(fā)放手冊等形式的健康教育， 但患者認為口頭方式容易遺忘，手冊內(nèi)容知識不夠全面和系統(tǒng)。這與王茜［17］的研究結(jié)果相似。喬瑞等［18］的研究顯示，與常規(guī)的口頭或發(fā)放手冊式的健康教育相比， 通過微信、QQ 等網(wǎng)絡(luò)形式提供的系統(tǒng)化健康教育效果較好。 隨著互聯(lián)網(wǎng)信息時代的發(fā)展， 醫(yī)護人員需要改進健康教育的方式和途徑，開展基于互聯(lián)網(wǎng)的健康教育［19］，通過微信公眾號、 微信群、QQ 交流群、 短信的方式為患者提供系統(tǒng)、全面的、形式多樣的健康教育。

3.4 護理人員應(yīng)為哮喘患者提供延續(xù)護理服務(wù) 哮喘作為典型慢性疾病，其病程長、易反復(fù)發(fā)作，患者大部分時間需回家后進行自我照護［20］。 本研究大部分受訪者表示希望與醫(yī)護人員建立出院后的聯(lián)系， 出院后能電話咨詢疾病相關(guān)問題， 尤其希望醫(yī)護人員能通過電話隨訪的形式指導(dǎo)疾病管理， 以適應(yīng)出院后的疾病自我照護。 研究顯示，延續(xù)性護理通過電話隨訪、網(wǎng)絡(luò)指導(dǎo)，能使患者得到持續(xù)的隨訪追蹤，使患者與醫(yī)護人員有持續(xù)的互動交流， 能夠促進患者適應(yīng)醫(yī)院護理向社區(qū)或家庭的轉(zhuǎn)變［21］。 這提示臨床護士可為哮喘患者提供延續(xù)性護理服務(wù)， 加強醫(yī)院與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)的合作，與患者建立長期聯(lián)系，主動評估患者居住地周圍可用的社區(qū)醫(yī)療資源， 并向患者介紹這些醫(yī)療資源與獲取途徑，為患者提供有效、實用的出院后延續(xù)護理服務(wù)，使患者出院后也能持續(xù)獲得照護支持。

4 小結(jié)

研究通過質(zhì)性訪談了解哮喘患者及其家庭照顧者的疾病照護需求，患者的照護需求包括疾病知識指導(dǎo)、心理指導(dǎo)、生活指導(dǎo)、便捷的健康教育途徑、持續(xù)的照護支持等， 家庭照顧者的照護需求主要為專業(yè)的疾病相關(guān)知識指導(dǎo)。 醫(yī)護人員應(yīng)重視家庭照顧者在哮喘患者疾病控制中的重要作用， 住院期間為患者及其家庭照顧者提供個性化的健康教育， 出院后為患者提供延續(xù)性護理服務(wù)。 本研究對象來源于一所北京市三級甲等醫(yī)院，研究對象在地域上存在一定局限性，未來可開展量性研究， 進一步深入探討哮喘患者及其家庭照顧者的疾病照護需求。