終末期心力衰竭患者姑息照護的研究進展

沈玉蘭 蔣靜涵 薛祥

摘要：近年來心力衰竭患者治療藥物、技術方面已經(jīng)取得了重大的突破，但是終末期心力衰竭至今仍然是無法治愈的疾病，病死率高，嚴重威脅患者的生命。隨著姑息照護在慢性非惡性疾病人群中的應用，其對心衰患者的作用也逐漸被認識。本文對開展姑息照護的現(xiàn)狀、終末期心力衰竭患者接受姑息照護的影響因素及姑息照護的基本模式作一綜述，以期為發(fā)展我國特色的終末期心力衰竭姑息照護提供指引。

關鍵詞：終末期心力衰竭;姑息照護;安寧護理

中圖分類號：R473 ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?文獻標識碼：A ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ? ?DOI：10.3969/j.issn.1006-1959.2020.21.012

文章編號：1006-1959（2020）21-0039-04

Abstract：In recent years， major breakthroughs have been made in the treatment of drugs and technologies for patients with heart failure. However， end-stage heart failure is still an incurable disease with a high mortality rate and a serious threat to the lives of patients. With the application of palliative care in people with chronic non-malignant diseases， its effect on patients with heart failure has gradually been recognized. This article reviews the current status of palliative care， the influencing factors of patients with end-stage heart failure receiving palliative care， and the basic model of palliative care， with a view to providing guidance for the development of palliative care for end-stage heart failure with Chinese characteristics.

Key words：End-stage heart failure;Palliative care;Peaceful care

心力衰竭（heart failure，HF）是各種心臟疾病發(fā)展到晚期的嚴重階段，終末期心力衰竭（end-stage heart failure，ESHF），又稱難治性心力衰竭，是指心力衰竭患者經(jīng)過規(guī)范化的內(nèi)科治療后，其心衰的癥狀和體征仍然不能緩解，需要多次、反復住院治療的心衰。目前，我國每年心血管病的患病人數(shù)和發(fā)病率逐年上升，據(jù)報道[1]，2018年我國心血管病的患病人數(shù)已經(jīng)達到了2.9億，這其中心力衰竭患者約占了450萬。終末期心力衰竭患者的病死率居高不下，約占我國居民疾病死亡構成的40%以上，甚至高于某些惡性腫瘤、創(chuàng)傷等疾病。終末期心力衰竭患者往往承受著生理和心理上的雙重痛苦，經(jīng)濟負擔和癥狀重，生活質(zhì)量差，給自己、家庭、國家造成了沉重的經(jīng)濟、醫(yī)療負擔。姑息照護（安寧護理）是為無法治愈性疾病的病患而開展的，以提高患者生存質(zhì)量為目標，各個學科和專業(yè)的醫(yī)護團隊協(xié)作去幫助患者改善并控制癥狀，提供個體化服務和全方位照護，同時降低和節(jié)約醫(yī)療成本的照護模式[2]。世界衛(wèi)生組織推薦[3]，對患有無法根治或無法治愈疾病的患者，醫(yī)護人員應盡早實施姑息照護，姑息照護對這類人群的生理和心理可以進行有效管理，改善這類患者的生存質(zhì)量。2018年我國最新的心力衰竭指南也推薦對終末期心力衰竭患者進行姑息照護[4]，旨在提高終末期心力衰竭患者的生活質(zhì)量。研究指出[5]，專業(yè)的姑息照護能產(chǎn)生積極的臨床效果。然而在臨床上，即使是惡性腫瘤晚期的患者，也很少實行姑息照護，使得心力衰竭患者的姑息照護進展更為緩慢[6]。本文對開展姑息照護的現(xiàn)狀、終末期心力衰竭患者接受姑息照護的影響因素及姑息照護的基本模式作一綜述，以期為提高和發(fā)展我國終末期心力衰竭患者姑息照護工作提供依據(jù)。

1開展姑息照護的現(xiàn)狀

隨著PCI、起搏器、射頻消融、主動脈瓣內(nèi)球囊反搏、ECMO等先進治療手段的開展和普及，我國心血管病患者的搶救成功率和生存率都有了極大的提高。然而，醫(yī)學的快速發(fā)展仍然不能阻止心力衰竭患者疾病進展，越來越多的心力衰竭患者不可避免的進入終末期，心力衰竭正逐步成為21世紀我國心血管病領域的主戰(zhàn)場。姑息照護最初只應用于惡性腫瘤患者，晚期惡性腫瘤患者在進行姑息照護后，其成效已經(jīng)較為明顯。目前，姑息照護已經(jīng)覆蓋到非腫瘤性、慢性不可治愈性疾病人群，如終末期心力衰竭、重度COPD患者等，這些慢性疾病患病率高、死亡率高、患者生活質(zhì)量低下，其與惡性腫瘤一樣，具有不可治愈性[7，8]，因此姑息照護應用于終末期心力衰竭患者能夠滿足患者各方面的需求。張倩等[9]通過對110例重度慢性心力衰竭患者姑息照護需求水平的調(diào)查指出，重度慢性心衰患者姑息照護需求水平較高，呼吁要引起醫(yī)護人員高度重視并采取針對性措施。國外關于終末期心力衰竭患者姑息照護的研究比較深入，但是即使在發(fā)達國家，對終末期心力衰竭患者實施姑息照護的情況仍然很不理想。日本研究學者Kuragaichi T等[10]在一項涉及日本五百多所醫(yī)療機構的調(diào)查中發(fā)現(xiàn)，超過98%的醫(yī)療機構認為有必要對終末期心力衰竭患者進行姑息照護，然而真正擁有針對終末期心力衰竭病患進行姑息照護的醫(yī)護團隊卻不足10%，且只有當患者處于臨終期時，醫(yī)生才會建議患者家屬姑息照護。Wiskar KJ等[11]對美國終末期心力衰竭患者進行了大規(guī)模的普查發(fā)現(xiàn)，這些患者中只有不到10%的人接受過姑息照護服務。Bekelma DB等[12]針對終末期心力衰竭患者焦慮、抑郁等心理問題，開展了一項納入三百多名患者的研究，該研究由專業(yè)的醫(yī)生、護士、保健師、理療師組建的團隊對患者實施姑息照護干預，結果發(fā)現(xiàn)姑息照護干預可明顯緩解患者的焦慮癥狀。我國對終末期心衰患者姑息照護的研究起步較晚，文獻回顧居多，實施干預及具體實行過程中細節(jié)研究較少。周艷紅等[13]研究報道，南京醫(yī)科大學第一附屬醫(yī)院心內(nèi)科曾對2014～2016年收住的60例心衰患者實施姑息照護實驗，證實終末期心衰患者實施姑息照護可以有效改善患者生活質(zhì)量，但關于姑息照護具體實施細則提及較少。陳霞[14]對80例終末期心衰患者進行分組對照研究，實驗組經(jīng)過姑息照護后，生活質(zhì)量評分、滿意度均明顯提高。但由于樣本過少，缺乏代表性，不過由此卻可以看出國內(nèi)對終末期心衰患者研究方向的轉變，更加重視姑息照護的研究。

2影響終末期心力衰竭患者接受姑息照護的影響因素

盡管終末期心力衰竭患者對姑息照護需求日益增加，但是實際接受姑息照護的患者所占的比重卻很低。多個因素阻礙了姑息照護在終末期心力衰竭患者中的應用。

2.1缺乏對疾病預后的評估方法 ?疾病確切的預后及發(fā)展軌跡可以讓患者及家屬對生命軌跡有合理的期待和準備。終末期心力衰竭患者是經(jīng)過積極治療后，包括藥物、非藥物，心力衰竭的癥狀仍較重，需要反復住院的患者，該疾病軌跡、進程復雜，難以預測，可能隨時發(fā)生心源性猝死，如果患者愿意接受新型藥物或機械輔助治療，疾病的病程又將發(fā)生改變，預后難以評估，這與惡性腫瘤不同。臨床上對腫瘤患者生存期評估的方法已經(jīng)比較多，姑息照護的實施程序規(guī)范，進入姑息照護的時間有了相對統(tǒng)一的標準。而心力衰竭患者的生存期預測則不太成熟，這些因素導致醫(yī)護人員對何時開始姑息照護難以判斷[15]。為了準確及時判斷姑息照護的啟動時間，需要評估工具輔助姑息照護的開展。評估的內(nèi)容包括疾病預后的評估、病患需求的評估等。終末期心力衰竭患者的生存周期很難預測，醫(yī)護人員難以正確的預測生存期，導致患者進行姑息照護或轉診姑息照護的機構滯后或延遲[16]。目前臨床上已有多個預后評估工具，用來預測患者的死亡率，如Bardiche評分，通過評分的高低來預測患者的死亡率;西雅圖的心力衰竭模型，根據(jù)模型的數(shù)據(jù)預測患者近3年的生存率;以上在國內(nèi)研究中缺乏相對應的數(shù)據(jù)，對終末期心力衰竭疾病預后的判斷還需要進一步驗證，相關性還有待提高。病患需求的評估也是開展姑息照護的重要內(nèi)容，滿足終末期心力衰竭患者的需求，減輕痛苦，以提高患者的生活質(zhì)量。目前國內(nèi)外關于姑息照護需求的評估主要是一些問卷調(diào)查，如姑息關懷中的問題與需求問卷、患者姑息照護需求問卷等[17，18]。但是這些問卷更多是實踐在腫瘤患者的姑息照護中，是否同樣適用于終末期心力衰竭患者還有待研究。由于疾病發(fā)展的不確定性導致疾病發(fā)展軌跡難以預測，增加了醫(yī)護人員開始姑息照護的界定難度，阻礙了姑息照護的進展。

2.2對姑息照護的認知不足 ?醫(yī)護人員、患者及其家屬對姑息照護的認識不足在一定程度上也阻礙了姑息照護的推進。患者、患者家屬甚至是很多醫(yī)護人員都錯誤的將姑息照護等同于臨終關懷或放棄治療等，而傳統(tǒng)的道德觀念、價值觀念會讓他們背負上“不孝”的惡名，在疾病的終末期，寧愿用器械來維持生命，也不愿意接受姑息照護。Whellan DJ等[19]研究顯示，大部分醫(yī)護人員認為只有當終末期心衰患者預期生存期小于6個月時，才開始考慮進行姑息照護。對姑息照護認知不足也在一定程度上影響了治療方式的選擇，因此需要加強姑息照護相關知識的宣傳和教育，提高整個社會對姑息照護的認識，是實施姑息照護、建立姑息照護體系的前提，一方面加強對公眾姑息照護相關知識的宣傳，讓公民樹立健康的生死觀念，理性的對待生死;另一方面，在醫(yī)學院開設姑息照護相關專業(yè)或者開設姑息照護課程，從醫(yī)學生開始樹立姑息照護的理念。

2.3缺乏專業(yè)的姑息照護醫(yī)療團隊 ?2013歐洲姑息照護協(xié)會指出，醫(yī)護工作者均需掌握關于"姑息照護"的專業(yè)知識。日本護理協(xié)會對專門從事姑息照護的護理人員進行資格認證，日本的姑息照護團隊包括了各個專業(yè)的醫(yī)師、護士，還有心理咨詢師、志愿者、藥劑師等[20]。我國姑息照護起步較晚，與國外一樣，姑息照護的團隊組成需要專業(yè)的醫(yī)護人員及志愿者等。國內(nèi)學者對終末期心衰患者姑息照護的研究中，是以護理人員為主導，臨床醫(yī)生和志愿者從旁協(xié)助的一個團隊協(xié)作模式[21]。目前尚未有醫(yī)學院校開設專門的姑息照護專業(yè)，醫(yī)護人員姑息照護的理論知識缺乏，專業(yè)實踐經(jīng)驗不足，臨床上關于姑息照護開展較少，不能很好的為患者提供優(yōu)質(zhì)的姑息照護服務，這需要國家相關政策和經(jīng)濟的支持。國家在“十三五”期間[22]，在中國護理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃（2016～2020年）中提出將姑息照護作為重大工程項目;2012年在老年人權益保障相關法律中也提出鼓勵老年人實施姑息照護[23]。只有建立一支專業(yè)化的姑息照護醫(yī)療團隊，完善醫(yī)療政策保障機制，才能為終末期心衰患者提供優(yōu)質(zhì)的姑息照護服務。

3姑息照護的基本模式

隨著越來越多的學者關注并研究終末期心力衰竭患者的姑息照護，各種不同的姑息照護模式應運而生。

3.1家庭姑息照護模式 ?相比于長期住院或居住在養(yǎng)老機構，我國居民更愿意在家長期接受家庭姑息照護服務。家庭姑息照護有家人、朋友相伴，更加符合中國傳統(tǒng)的文化氛圍。Ng AY等[24]曾在中國香港開展了關于終末期心衰患者居家的多中心隨機對照實驗，該實驗的實施者是由具有家庭姑息照護資質(zhì)的護士和醫(yī)生共同完成的，干預時間為3個月，在第1個月進行每周1次的電話訪談或上門訪談，后2個月，改為每月1次的訪談;每次訪談后醫(yī)護人員都會根據(jù)患者的具體情況制定出診療計劃，結果顯示經(jīng)家庭姑息照護患者的生活質(zhì)量明顯提高，且再住院率明顯降低。國外全科醫(yī)生制度較為完善，以社區(qū)為基礎，通過電話、家庭訪視相結合的方法，為終末期心力衰竭患者提供個體化的治療意見及護理服務，將專業(yè)治療團隊提供的治療措施、注射藥物、疼痛的管理、呼吸困難的管理、精神心理的管理與患者的基本生活相結合。而我國擁有家庭姑息照護資質(zhì)的專業(yè)人員過少，暫時無法在我國進行普及。

3.2住院姑息照護模式 ?住院姑息照護模式可能更加符合我國的國情，住院治療的優(yōu)勢在于醫(yī)院擁有設備精良的儀器和先進的監(jiān)護搶救技術、多個學科專家團隊，可以對住院患者的生理狀況、精神狀態(tài)進行全面的評估，為患者提供連續(xù)性的治療方案。Sidebottom AC等[25]對上百例終末期心衰患者提供住院姑息照護服務，結果顯示住院姑息照護可有效改善患者癥狀、緩解患者心理上的焦慮。但是和家庭姑息照護模式相比，住院期間費用較高，患者往往都是反復多次住院，經(jīng)濟壓力較大。我國大部分患者來自農(nóng)村，能否推廣還需要未來大規(guī)模的臨床試驗來檢驗。

4總結

我國已經(jīng)進入老齡化時代，心力衰竭作為慢性非腫瘤性疾病的代表，具有慢性、不可治愈性以及進行性惡化的特點，嚴重威脅著患者的生命。隨著醫(yī)學模式的轉變，姑息照護已經(jīng)逐漸整合到包含心力衰竭在內(nèi)的慢性病全程診療過程中。姑息照護是一種新型照護模式，其可以滿足終末期心力衰竭患者心理上、生理上的需求，減輕患者及家屬的痛苦。醫(yī)療系統(tǒng)對姑息照護的需求也十分迫切，有關該領域的研究與實踐已逐步進入公眾視野，并引起大家的重視。近年來關于姑息照護的研究很多，并取得了一定的治療效果，但是適合于我國實際情況的姑息照護模型尚不成熟，針對終末期心力衰竭患者的姑息照護實踐仍處于發(fā)展的初級階段，很多問題亟待解決。護士作為慢性病管理的主要力量和多學科團隊中不可或缺的成員，在終末期心力衰竭患者及其家屬的全面照護中發(fā)揮重要作用。在日后的研究中需要各個學科、專業(yè)團隊共同合作，借鑒國內(nèi)外現(xiàn)有的研究成果，尋找能夠科學、有效、正確評估終末期心力衰竭患者的姑息照護模式，并在臨床實踐中不斷完善、發(fā)展，最終得到患者、家屬乃至大眾認可的姑息照護策略。相信通過社會各界的共同努力，我國的姑息照護事業(yè)將會不斷向前發(fā)展。

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收稿日期：2020-06-20;修回日期：2020-07-08

編輯/杜帆