腫瘤科醫(yī)護(hù)人員對(duì)預(yù)立醫(yī)療的認(rèn)知態(tài)度和行為的調(diào)查研究

姜孝穎 萬(wàn)永慧 喻瑩

(1.長(zhǎng)江大學(xué)醫(yī)學(xué)部，湖北 荊州 434000；2.武漢大學(xué)人民醫(yī)院腫瘤科，湖北 武漢 430060)

預(yù)立醫(yī)療(Advance directive，AD)是指?jìng)€(gè)人在意識(shí)清醒具有決定能力時(shí)，為將來(lái)可能喪失決策能力的情況下，提前表達(dá)的關(guān)于接受或拒絕未來(lái)醫(yī)療處置的觀點(diǎn)和愿望[1]；可以是書面形式的文件，即生前預(yù)囑(Living will)也可以指定醫(yī)療決策代理人(Health care proxy)[2]；其核心是指當(dāng)個(gè)人處于臨終狀態(tài)時(shí)接受或不接受心肺復(fù)蘇術(shù)和維生醫(yī)療措施[3]。AD不是終末期患者或老年人的專屬，任何具有自主決策權(quán)的成年人都應(yīng)考慮AD[4-5]，以維護(hù)自己?jiǎn)适Q策能力時(shí)的生命意愿與尊嚴(yán)。已有研究[6-7]表明，AD能夠提高患者臨終階段生活質(zhì)量、緩解家屬?zèng)Q策壓力、節(jié)約醫(yī)療衛(wèi)生資源等益處。以往有研究[4-5]探究了腫瘤科醫(yī)護(hù)人員對(duì)癌癥患者建立AD的態(tài)度與行為，但調(diào)查腫瘤科醫(yī)護(hù)人員自身預(yù)立醫(yī)療態(tài)度與行為的研究較少。腫瘤科醫(yī)護(hù)人員既是AD的適用對(duì)象，又是推動(dòng)癌癥患者AD行為的主力軍，因此，有必要了解目前腫瘤科護(hù)人員自身對(duì)AD的認(rèn)知、態(tài)度與相關(guān)行為。

1 資料與方法

1.1研究對(duì)象 2019年5月，采用便利抽樣的方法對(duì)我院腫瘤科醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：腫瘤科在職醫(yī)護(hù)人員；至少有1年腫瘤科工作經(jīng)驗(yàn)；自愿參加，并對(duì)本研究表示理解、支持。排除標(biāo)準(zhǔn)：不在崗位者的醫(yī)護(hù)人員或進(jìn)修人員。

1.2研究工具

1.2.1一般資料調(diào)查表 自制一般資料調(diào)查表，包括性別、年齡、婚姻、學(xué)歷、住院和喪親經(jīng)歷、處置死亡等特殊經(jīng)歷以及在調(diào)查前是否聽(tīng)說(shuō)過(guò)AD等。

1.2.2預(yù)立醫(yī)療態(tài)度及相關(guān)行為問(wèn)卷 自行設(shè)計(jì)預(yù)立醫(yī)療態(tài)度及相關(guān)行為問(wèn)卷[6]，該問(wèn)卷是在國(guó)內(nèi)學(xué)者Kang等[7]、日本學(xué)者Akira等[8]的調(diào)查基礎(chǔ)上編制而成。主要測(cè)量調(diào)查對(duì)象自身對(duì)AD的態(tài)度與相關(guān)行為，共21個(gè)條目。AD態(tài)度、建立AD的理由、不建立AD的理由部分采用likert 5級(jí)評(píng)分法，包含16個(gè)條目，完全不符合”到“完全符合”分別計(jì)1～5分。其中10個(gè)條目為正向計(jì)分，6個(gè)為反向計(jì)分條目，Cronbach′s α系數(shù)為0.734；AD相關(guān)行為部分共5個(gè)條目，為分類單選或多選題。邀5名相關(guān)領(lǐng)域的專家評(píng)價(jià)問(wèn)卷總體內(nèi)容，內(nèi)容效度(CVI指數(shù))為0.962。

1.3調(diào)查方法 使用問(wèn)卷星制作電子問(wèn)卷，研究對(duì)象通過(guò)手機(jī)掃描二維碼填寫問(wèn)卷，問(wèn)卷中有統(tǒng)一的指導(dǎo)語(yǔ)，以確保所有調(diào)查對(duì)象了解AD的理念與形式。本次調(diào)查共回收問(wèn)卷145份，剔除所有條目答案選項(xiàng)均相同的問(wèn)卷12份，實(shí)際有效問(wèn)卷133份，有效回收率為91.72%。

2 結(jié)果

2.1調(diào)查對(duì)象的一般資料 133名醫(yī)護(hù)人員平均年齡(30.29±6.03)歲，平均工作年限(8.12±6.71)年，僅1名研究對(duì)象有宗教信仰，見(jiàn)表1。

表1 調(diào)查對(duì)象一般資料(n=133)

2.2醫(yī)護(hù)人員自身AD態(tài)度及影響因素 93.24%的醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為疾病末期提前制定醫(yī)療計(jì)劃是很好的選擇；93.24%的人希望知道自己的健康狀況，無(wú)論好壞；86.46%的人當(dāng)處于臨終階段時(shí)不想使用那些僅僅延長(zhǎng)生命而無(wú)法挽救生命的醫(yī)療措施；87.97%的人當(dāng)處于植物人或者不可逆的昏迷狀態(tài)不想使用維生醫(yī)療措施。建立AD理由的前3位是“我想要自己對(duì)自己的醫(yī)療計(jì)劃做決定”“死亡是生命的一部分，預(yù)立醫(yī)療可以幫助我提前準(zhǔn)備可能發(fā)生的事”“我認(rèn)為預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃能減輕我的痛苦，避免一些醫(yī)療措施對(duì)我造成不必要的傷害”。不建立AD理由的前3位是“盡管我提前做了預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃，我也無(wú)法確定我的意愿是否會(huì)被尊重”“我無(wú)法想象自己會(huì)處于無(wú)法做任何決定的狀態(tài)”“我目前身體健康，沒(méi)有必要制定這樣的計(jì)劃”。將反向計(jì)分條目得分轉(zhuǎn)換后求得態(tài)度總分，得分越高態(tài)度越積極。單因素結(jié)果顯示文化程度、婚姻狀況、預(yù)立醫(yī)療認(rèn)知、住院經(jīng)歷、照顧者經(jīng)歷、處置死亡經(jīng)歷是AD態(tài)度的影響因素，見(jiàn)表2。

表2 腫瘤科醫(yī)護(hù)人員AD態(tài)度的單因素分析

2.3醫(yī)護(hù)人員自身AD行為及影響因素 AD最為合適的討論時(shí)機(jī)：健康時(shí)、被診斷為不可治愈疾病時(shí)、不知道分別占比27.07%、67.67%及5.26%。AD的討論對(duì)象(多選題)：選擇最多的為家人(90.23%)、其次為負(fù)責(zé)治療的醫(yī)護(hù)人員(75.94%)、有36.84%的人會(huì)選擇朋友。對(duì)于AD的形式：36.84%的人僅選擇生前預(yù)囑，3.26%的人僅選擇預(yù)立醫(yī)療代理人，60.9%的人2種形式都會(huì)選擇。AD立法：89.47%的人支持立法、3.01%的人不支持立法、7.52%的人持無(wú)所謂的態(tài)度。“如果有機(jī)會(huì)您是否會(huì)建立自己的預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃或與他人討論預(yù)立醫(yī)療相關(guān)話題？”88%的人選擇“是”，1.5%的人選擇“否”，10.5%的人“不確定”。條目“如果有機(jī)會(huì)您是否會(huì)建立自己的預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃或與他人討論預(yù)立醫(yī)療相關(guān)話題？”體現(xiàn)了研究對(duì)象的AD行為意向水平，以該條目為因變量，進(jìn)行單因素分析，見(jiàn)表3。

表3 腫瘤科醫(yī)護(hù)人員AD行為意向的單因素分析(n=133) n(%)

3 討論

3.1腫瘤科醫(yī)護(hù)人員AD的知曉率 本研究調(diào)查結(jié)果顯示，有60.9%的醫(yī)護(hù)人員在本次調(diào)查前聽(tīng)說(shuō)過(guò)AD，由此可見(jiàn)，近幾年AD概念在國(guó)內(nèi)得到了較好傳播。2013年在羅點(diǎn)點(diǎn)教授團(tuán)隊(duì)的帶領(lǐng)下“北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)”正式成立，致力于在中國(guó)推廣生前預(yù)囑這一理念[9]。2018年，中華護(hù)理學(xué)會(huì)成立“安寧療護(hù)專業(yè)委員會(huì)”，每年舉辦一次全國(guó)性安寧療護(hù)研討會(huì)。隨著國(guó)家政策的支持、學(xué)術(shù)會(huì)議的廣泛開展、媒體的不斷傳播，讓越來(lái)越多的醫(yī)護(hù)人員了解到了AD。本次調(diào)查醫(yī)院屬于三甲醫(yī)院，參與學(xué)術(shù)大會(huì)、以及各種培訓(xùn)的機(jī)會(huì)多于下級(jí)醫(yī)院，這也可能是本次調(diào)查結(jié)果高于其他非三甲醫(yī)院研究結(jié)果的原因。

3.2腫瘤科醫(yī)護(hù)人員AD態(tài)度整體處于積極水平 AD在美國(guó)、澳大利亞、新加坡、許多歐洲國(guó)家等地區(qū)均已立法[10]，而在我國(guó)內(nèi)陸AD仍處于概念推廣階段，缺乏政策的支持與法律的保障。93.24%的醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為疾病末期提前制定醫(yī)療計(jì)劃是很好的選擇，一方面是由于醫(yī)護(hù)人員有較高的自主決策意識(shí)，93.23%的人想要自己對(duì)自己的計(jì)劃做決定；另一方面說(shuō)明AD理念符合人們對(duì)“優(yōu)逝”的追求，93.98%的人認(rèn)為“預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃能減輕我的痛苦，避免一些醫(yī)療措施對(duì)我造成不必要的傷害”。筆者認(rèn)為腫瘤科醫(yī)護(hù)人員更易經(jīng)歷無(wú)意義的搶救，接觸 “痛苦離世”患者的機(jī)會(huì)更多，因此大部分醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為建立AD計(jì)劃是很好的選擇。

3.3腫瘤科醫(yī)護(hù)人員AD行為較為積極，但有待提高 在預(yù)立醫(yī)療立法的國(guó)家，有研究表明調(diào)查對(duì)象AD知曉率較高，但實(shí)踐率遠(yuǎn)低于知曉率；如澳大利亞一項(xiàng)全國(guó)性的調(diào)查[1]顯示，僅14%的澳大利亞人制定AD。本研究調(diào)查顯示，88%的醫(yī)護(hù)人員如果有機(jī)會(huì)會(huì)建立自己的預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃，AD行為水平略低于態(tài)度水平，這可能與研究對(duì)象(醫(yī)護(hù)人員、患者或家屬)對(duì)AD存在一定誤解有關(guān)，大家往往認(rèn)為預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃是末期患者的專屬，而健康人沒(méi)有制定的必要[5]。本研究中有53.37%的人認(rèn)為“我目前身體健康，沒(méi)有必要制定這樣的計(jì)劃”；67.67%認(rèn)為討論AD的最佳時(shí)機(jī)是被診斷為不可治愈疾病時(shí)，這些也反映了研究對(duì)象對(duì)AD的認(rèn)識(shí)存在不足。此外，還可能與文化因素有關(guān)，亞洲文化重視集體主義，形成了以“家庭為中心”傳統(tǒng)決策模式。調(diào)查對(duì)象擔(dān)心盡管表達(dá)了意愿也擔(dān)心家屬因?yàn)椤皭?ài)或孝”不尊重自己的意愿[10]。本研究中有84.21%的人擔(dān)心“盡管我提前做了預(yù)立醫(yī)療計(jì)劃，我也無(wú)法確定我的意愿是否會(huì)被尊重”。因此香港中文大學(xué)李子芬等[11]建議應(yīng)尊重中國(guó)文化，推動(dòng)“以家庭為中心”預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃。本研究調(diào)查結(jié)果顯示，家人(90.23%)是選擇最多的談?wù)搶?duì)象，負(fù)責(zé)治療的醫(yī)護(hù)人員(75.94%)也是選擇較多的談?wù)搶?duì)象，這可能由于AD是一個(gè)敏感的話題，普通患者認(rèn)為與親近的人討論較為舒適，而不愿意主動(dòng)找醫(yī)護(hù)人員談?wù)摚欢頌獒t(yī)務(wù)人員，他們知道與醫(yī)務(wù)人員溝通對(duì)治療和需求的滿足均有益。因此，面對(duì)不主動(dòng)與醫(yī)護(hù)人員交談的患者，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該主動(dòng)與患者談?wù)揂D。本研究大部分人會(huì)使用AD的兩種形式，但生前預(yù)囑比預(yù)立醫(yī)療代理人更受歡迎，研究對(duì)象不愿意指定預(yù)立醫(yī)療代理人的原因可能是“家屬會(huì)自動(dòng)的成為代理人”；或者是為了確保他們的選擇得到尊重，因此傾向于選擇文本形式，而不是代理形式。最后，89.47%的醫(yī)護(hù)人員支持AD立法，說(shuō)明醫(yī)護(hù)人員立法態(tài)度更為積極。一方面，在“患者自主權(quán)”被弱化的中國(guó)文化背景下，大部分人認(rèn)為只有通過(guò)國(guó)家法律的保障AD計(jì)劃才能順利實(shí)施；另一方面，醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者實(shí)施AD的過(guò)程中存在諸多顧慮，主要原因?yàn)橄嚓P(guān)法律法規(guī)的不健全。因此AD立法是推動(dòng)我國(guó)AD發(fā)展的保障。

3.4高學(xué)歷、已婚、聽(tīng)說(shuō)過(guò)預(yù)立醫(yī)療、有住院等特殊經(jīng)歷的醫(yī)護(hù)人員AD態(tài)度更積極 文化程度越高的人AD態(tài)度越積極，這說(shuō)明教育對(duì)提高人們死亡態(tài)度有積極作用。本研究中已婚醫(yī)護(hù)人員比未婚者預(yù)立醫(yī)療的態(tài)度更為積極，可能與已婚者擔(dān)心配偶或子女由于“愛(ài)與孝”在自己臨終階段選擇盲目的搶救有關(guān)，因此更想擁有自主權(quán)。有住院經(jīng)歷的醫(yī)護(hù)人員更加懂得生老病死的自然規(guī)律，有照顧者經(jīng)歷的人更能體會(huì)家屬照顧患者的艱辛，有處置死亡經(jīng)歷的人往往經(jīng)歷過(guò)許多無(wú)意義的搶救過(guò)程，這些特殊經(jīng)歷更容易讓人思考死亡，對(duì)生命質(zhì)量的追求高于生命的長(zhǎng)度。

3.5聽(tīng)說(shuō)過(guò)預(yù)立醫(yī)療，有喪親、照顧者經(jīng)歷的醫(yī)護(hù)人員AD行為更積極 聽(tīng)說(shuō)過(guò)AD的醫(yī)護(hù)人員AD態(tài)度更積極也更傾向于建立AD，這可能與他們對(duì)AD概念有更好理解有關(guān)。有照顧者經(jīng)歷，喪親經(jīng)歷的醫(yī)護(hù)人員，AD行為會(huì)更加積極。這可能與他們經(jīng)歷過(guò)替親人做選擇的艱難過(guò)程或是見(jiàn)證過(guò)親人因無(wú)意義治療而帶來(lái)的傷害有關(guān)，因此傾向于提前制定AD計(jì)劃，避免自己承受無(wú)效醫(yī)療措施帶來(lái)的不必要的傷害，也能減輕照顧者的決策壓力。

綜上所述，腫瘤科醫(yī)護(hù)人員對(duì)AD的知曉率較以往研究有所提高，筆者認(rèn)為可能與近年來(lái)政府對(duì)國(guó)民“死亡質(zhì)量”的重視與“姑息治療”的推廣密切相關(guān)。腫瘤科醫(yī)護(hù)人員自身AD態(tài)度與行為整體處于積極水平，這表明預(yù)立醫(yī)療在我國(guó)醫(yī)護(hù)群體中有了一定的發(fā)展?？赏ㄟ^(guò)繼續(xù)教育項(xiàng)目、微信公眾號(hào)推文、網(wǎng)絡(luò)培訓(xùn)等形式講授AD內(nèi)涵、重要性以及國(guó)內(nèi)外現(xiàn)狀等知識(shí)，提高醫(yī)務(wù)人員對(duì)預(yù)立醫(yī)療的認(rèn)識(shí)與理解，這也是未來(lái)的研究方向。此外，本研究表明醫(yī)護(hù)人員對(duì)AD有強(qiáng)烈的立法需求；個(gè)人的特殊經(jīng)歷是醫(yī)護(hù)人員AD態(tài)度與行為的主要影響因素。因此，建議政府能夠加快立法腳步，AD推行者可先從有特殊經(jīng)歷的醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行推廣。