基因權(quán)利的法理基礎(chǔ)與規(guī)制進(jìn)路
——由“基因編輯嬰兒”引發(fā)的思考

崔 麗

(沈陽(yáng)師范大學(xué) 法學(xué)院，遼寧 沈陽(yáng) 110034)

一、問(wèn)題的提出

2018年11月26日，中國(guó)學(xué)者賀建奎宣布其利用“CRISPR/Cas9”基因編輯技術(shù)敲除了一對(duì)名為“露露”和“娜娜”的雙胞胎的“CCR5”基因，以使她們出生后能天然抵抗艾滋病，并且這對(duì)雙胞胎已經(jīng)健康出生[1]15。作為世界上首例基因編輯嬰兒，“露露”和“娜娜”的出生引發(fā)了國(guó)內(nèi)外學(xué)術(shù)界的廣泛關(guān)注?；蚓庉嬍侵咐蒙飳W(xué)手段(如CRISPR/Cas9技術(shù))實(shí)現(xiàn)對(duì)特定的基因片段的敲除或者修復(fù)。基因編輯技術(shù)可以通過(guò)“對(duì)目標(biāo)基因進(jìn)行刪除、替換、插入等操作，以獲得新的功能或表型，甚至創(chuàng)造新的物種”[2]。由于對(duì)人類基因的編輯修改涉及重大的倫理道德和安全問(wèn)題，因此，科學(xué)家對(duì)于以人體細(xì)胞為對(duì)象的基因編輯通常持非常謹(jǐn)慎的態(tài)度。當(dāng)然，謹(jǐn)慎并不意味著禁止。實(shí)際上，利用基因編輯技術(shù)對(duì)艾滋病、癌癥等困擾人類的疾病進(jìn)行基因?qū)用娴闹委熞恢笔腔蚓庉嬵I(lǐng)域研究的重要方向之一[3]。從目的上看，針對(duì)生殖細(xì)胞的基因編輯可以被分為“治療性編輯”、“預(yù)防性編輯”和“增強(qiáng)性編輯”[4]。治療性基因編輯的對(duì)象是人體細(xì)胞中的致病基因，目的是為了避免致病基因的遺傳而影響后代人的生命健康。而以預(yù)防或增強(qiáng)為目的的基因編輯在本質(zhì)上已經(jīng)突破了“治療”目的而成為了一種基因改造。由于基因改造所含的巨大的未知風(fēng)險(xiǎn)， 通常被基因科研倫理所禁止，而本次基因編輯事件正是因涉及生殖性基因預(yù)防而遭到質(zhì)疑和反對(duì)。

目前我國(guó)關(guān)于基因編輯的規(guī)范主要體現(xiàn)在倫理與法律兩方面。就基因編輯的科研倫理而言，經(jīng)基因編輯的早期人類胚胎以及生殖細(xì)胞不得用于妊娠已經(jīng)成為世界各國(guó)與國(guó)際科學(xué)共同體的共識(shí)，也是每一個(gè)基因研究者應(yīng)遵守的基本職業(yè)倫理。就基因編輯的約束規(guī)范而言，2003年頒布的《人胚胎干細(xì)胞研究倫理指導(dǎo)原則》以及《人類輔助生殖技術(shù)和人類精子庫(kù)倫理原則》是我國(guó)最早涉及人的生物醫(yī)學(xué)研究的規(guī)范性文件。2016年頒布的《涉及人的生物醫(yī)學(xué)研究倫理審查辦法》標(biāo)志著我國(guó)針對(duì)人的生物醫(yī)學(xué)研究的規(guī)制體系在實(shí)質(zhì)上得以確立。通過(guò)對(duì)上述兩種規(guī)范的分析可以發(fā)現(xiàn)，科研倫理規(guī)范主要著眼于事前規(guī)制，實(shí)施過(guò)程缺乏有效的強(qiáng)制執(zhí)行力，其實(shí)施效果往往依賴個(gè)體的自覺(jué)遵守和外在的輿論約束。因此有學(xué)者主張“確立一種剛性的生命倫理規(guī)制”[5]，以增強(qiáng)科研倫理準(zhǔn)則的約束力。而目前的法律規(guī)范則側(cè)重于事后救濟(jì)，主要通過(guò)行政監(jiān)管與刑事制裁實(shí)現(xiàn)秩序的維護(hù)。這種規(guī)范雖然在約束力上強(qiáng)于倫理規(guī)范，但卻過(guò)于剛性，極有可能誤傷科學(xué)研究的積極性。在社會(huì)治理的諸多手段中，刑罰向來(lái)被視為一種成本極其昂貴的規(guī)制手段，如果無(wú)法抑制這種動(dòng)輒刑事處罰的立法沖動(dòng)，必然會(huì)損害法律的“謙抑性”[6]，陷入一種“重懲處輕救濟(jì)”的誤區(qū)。此外，更容易被忽視的是，不論是科研倫理還是法律制裁，指向的主體均是規(guī)范的違反者，忽視了對(duì)權(quán)益受損者的救濟(jì)與補(bǔ)償。

實(shí)際上，即使監(jiān)管與制裁可以維護(hù)基因研究的秩序和人類基因池的純凈度，但是卻無(wú)法彌補(bǔ)這一違規(guī)行為給“露露”和“娜娜”帶來(lái)的未知風(fēng)險(xiǎn)——雖然她們?cè)诒痪庉嫷哪且豢炭赡懿⒉蛔鳛橹黧w在場(chǎng)[7]。如果說(shuō)以往基因科技的發(fā)展所受到的規(guī)制主要來(lái)自于公權(quán)力，那么，在科技飛速發(fā)展的今天，私法特別是民法理應(yīng)承擔(dān)更多保障人的尊嚴(yán)的職責(zé)。這是因?yàn)?，人格尊?yán)在當(dāng)今時(shí)代遭遇到了來(lái)自于基因科技與人工智能的巨大威脅與挑戰(zhàn)。這些技術(shù)在深刻改變?nèi)祟愂澜绲耐瑫r(shí)，也不斷威脅與挑戰(zhàn)人的主體地位。在這些技術(shù)影響下，人在私法領(lǐng)域中常常淪為法律關(guān)系的客體?！爸黧w客體化”趨勢(shì)已經(jīng)成為人格權(quán)立法不能忽視的社會(huì)現(xiàn)實(shí)[8]。當(dāng)前，有必要通過(guò)包括人格權(quán)立法在內(nèi)的民法典編纂活動(dòng)，在私法領(lǐng)域內(nèi)為“人”的保護(hù)樹(shù)立一道屏障。因此，私法規(guī)范是調(diào)整基因編輯行為的切實(shí)選擇。在此基礎(chǔ)上，需要回答的問(wèn)題涉及到：“露露”和“娜娜”是否受到了損害？如果是，損害了“露露”和“娜娜”的何種權(quán)利？如何保護(hù)和救濟(jì)“露露”和“娜娜”的相關(guān)權(quán)利？除了“露露”和“娜娜”之外，此事件中是否還有其他主體的利益受到了侵害？基于此，在現(xiàn)有私法框架內(nèi)論證基因權(quán)利的正當(dāng)性，并提供一條與之相適應(yīng)的規(guī)制路徑，具有重要的理論意義和實(shí)踐價(jià)值。

二、基因權(quán)利的法理基礎(chǔ)：個(gè)體自主決定與人類共同利益的維護(hù)

生命科學(xué)領(lǐng)域的每一次技術(shù)革新都推動(dòng)著法學(xué)研究的發(fā)展。在基因技術(shù)發(fā)展之前，學(xué)術(shù)界重點(diǎn)關(guān)注的是人類胚胎引發(fā)的法律問(wèn)題。我國(guó)關(guān)于人類胚胎法律地位的討論出現(xiàn)了主體說(shuō)、客體說(shuō)與中間說(shuō)等理論學(xué)說(shuō)[9]。通過(guò)對(duì)研究進(jìn)程的梳理可以發(fā)現(xiàn)，法學(xué)界關(guān)于人類胚胎法律地位的認(rèn)知經(jīng)歷了一個(gè)由單純客體說(shuō)向強(qiáng)調(diào)潛在主體利益說(shuō)的轉(zhuǎn)變。人類胚胎權(quán)利再次引起熱議則是因?yàn)?2014年全國(guó)首例人體冷凍胚胎權(quán)屬糾紛案[10]。在我國(guó)以往的司法實(shí)踐中，雖然在生育權(quán)領(lǐng)域也出現(xiàn)過(guò)涉及人體冷凍胚胎處置的爭(zhēng)議，但是要求直接確認(rèn)人體冷凍胚胎法律屬性的尚屬首次。法院最終從倫理與情感因素出發(fā)，將人類胚胎作為一種特殊的人格利益予以保護(hù)[11]。

筆者贊同將人體胚胎作為人格權(quán)客體予以保護(hù)?！叭烁駲?quán)是一個(gè)總概念，有必要將其具體化、類型化”。[12]人格權(quán)具體化與類型化的過(guò)程往往也是新興權(quán)利得到主張與確認(rèn)的過(guò)程。當(dāng)胚胎所含人格利益被具體的權(quán)利體系所接納，作為新興權(quán)利的人類胚胎權(quán)利才能得以確立。將人類基因作為人格權(quán)客體這一判斷的主要依據(jù)是“功能一體性”理論。在著名的“摩爾訴加州大學(xué)案”裁判的評(píng)論中，王澤鑒對(duì)“功能一體性”理論進(jìn)行了闡述，強(qiáng)調(diào)“人格的自主決定在一定的要件下應(yīng)延長(zhǎng)存在于與身體分離的部分并予以適當(dāng)必要的保護(hù)”[13]。從司法判例折射的法理可以看出，由于人體胚胎攜帶著人類的遺傳信息，即使其與人體分離，人體胚胎仍具有強(qiáng)烈的人身專屬性，可以視為人格權(quán)的客體。以人體胚胎的“生育目的”[14]和生命體本質(zhì)來(lái)討論，人體胚胎權(quán)利一般只能由本人行使，不能被任意轉(zhuǎn)讓和繼承。從立法態(tài)度看，正是基于人體胚胎、人體基因與人格權(quán)保護(hù)的契合性，我國(guó)《民法典(草案)》人格權(quán)編對(duì)人體胚胎、人體基因保護(hù)采取了并列式結(jié)構(gòu)，在第二章“生命權(quán)、身體權(quán)和健康權(quán)”1009條進(jìn)行了規(guī)定，可見(jiàn)二者保護(hù)原理的一致性。人體基因和胚胎權(quán)利客體實(shí)際上都是一致且統(tǒng)一的，那就是“利益”，以人體基因上所負(fù)載的人格利益為基礎(chǔ)界定其所涵蓋利益的范圍，包括基因自主權(quán)、基因平等權(quán)、基因信息權(quán)、基因隱私權(quán)等在內(nèi)，這些方面都應(yīng)是基因權(quán)利保護(hù)需要考量和平衡的重要因素。

1.基因權(quán)利：個(gè)體利益與人類共同利益的疊加

既有關(guān)于人類胚胎法律地位的研究主要圍繞胚胎的權(quán)屬以及利用等問(wèn)題展開(kāi)，并針對(duì)侵害人類胚胎的典型行為進(jìn)行規(guī)則設(shè)計(jì)。然而，基因編輯技術(shù)的出現(xiàn)首次使得人類胚胎在微觀層面上產(chǎn)生了被侵害的可能性。這也是本文所提出的問(wèn)題，即如果他人對(duì)人類胚胎細(xì)胞擅自進(jìn)行了編輯，那么能否視為是一種損害，如果可以被認(rèn)為是一種損害的話，損害的是何人的何種權(quán)利？要回答這一問(wèn)題，首先要明確的就是，在基因編輯技術(shù)背景下，人類胚胎之上到底承載了哪些權(quán)利或者利益？如果說(shuō)以往關(guān)于人類胚胎的討論更多關(guān)注的是作為個(gè)體的細(xì)胞的管理和使用問(wèn)題，那么，基因編輯技術(shù)則使得人類胚胎直接成為了被編輯的對(duì)象。

在本次事件中，賀建奎團(tuán)隊(duì)的做法顯然存在以下問(wèn)題。第一，本次基因編輯的目的由“治療性”編輯跨越到了“預(yù)防性”編輯。賀建奎團(tuán)隊(duì)宣稱其基因編輯的目的是為了獲得被編輯嬰兒對(duì)艾滋病的免疫。但是，暫且不論免疫的效果在技術(shù)上能否得到確切實(shí)現(xiàn)，僅從艾滋病是傳染病而非遺傳病這一點(diǎn)就可以發(fā)現(xiàn)，基因編輯并不是治療艾滋病的合理且必要的選擇。而一旦行為目的不能成立，則基于此目的而修改正常基因的正當(dāng)性必然遭到質(zhì)疑。第二，本次事件更為嚴(yán)重的后果是被編輯嬰兒的出生。雖然我國(guó)研究者黃軍就2015年已經(jīng)開(kāi)展了對(duì)人類胚胎的基因編輯，但是當(dāng)時(shí)所使用的是廢棄的、不能發(fā)育成正常胎兒的三原核胚胎，且實(shí)驗(yàn)期限未超過(guò)14天，既沒(méi)有用于生殖目的，也不涉及臨床應(yīng)用。而賀建奎團(tuán)隊(duì)卻越過(guò)了基因編輯技術(shù)的體外試驗(yàn)階段，使被編輯的人類基因最終被孕育成嬰兒，導(dǎo)致人類胚胎的生殖性和遺傳性受到了前所未有的關(guān)注[1]15。

首先，從人類胚胎細(xì)胞的生殖性來(lái)看，人類胚胎細(xì)胞與體細(xì)胞最大的區(qū)別在于其是否承擔(dān)生殖功能。正是在這一意義上，人類胚胎細(xì)胞被視為潛在意義上的人。也就是說(shuō)，胚胎雖然不是標(biāo)準(zhǔn)意義上的人，但是人類胚胎一旦著床，就可能成長(zhǎng)為人，人類生命的發(fā)生過(guò)程是從受精以后按照一系列連續(xù)的程序進(jìn)行的。因此，胚胎具有人類生命萌芽的重大意義，與人的其他細(xì)胞不同，應(yīng)受到倫理上的尊重，對(duì)人類胚胎的處置必須非常慎重。

其次，從人類胚胎的遺傳性來(lái)看，基因不僅是個(gè)體獨(dú)特的生物特征，也是人類繁衍的生命密碼。因此，基因直接屬于生命個(gè)體，但遺傳性將使得基因信息最終屬于全人類。具體來(lái)說(shuō)，被修改的基因信息可能進(jìn)入嬰兒的所有細(xì)胞包括生殖細(xì)胞。對(duì)個(gè)體生殖細(xì)胞的基因進(jìn)行編輯，不但改變了個(gè)體，也會(huì)遺傳至下一代。也就是說(shuō)，“基因編輯嬰兒”中，基因編輯的結(jié)果不光會(huì)影響“露露”和“娜娜”，還會(huì)傳遞給“露露”和“娜娜”的子孫后代。最終，這些被改變的基因?qū)⒈粎R入到人類基因池。進(jìn)入人類的基因池后，這些不確定性的可遺傳的遺傳物質(zhì)改造會(huì)帶來(lái)什么樣的影響，沒(méi)有人能預(yù)知。正是這種涉及人類自身生命本體的不可預(yù)知、不可研判的風(fēng)險(xiǎn)，讓全世界對(duì)基因技術(shù)的研究都慎之又慎。

基因權(quán)利體現(xiàn)為個(gè)體利益與人類共同利益的疊加，在我國(guó)關(guān)于人類遺傳資源管理的立法方面有所體現(xiàn)。2019年5月正式頒布實(shí)施的《人類遺傳資源管理?xiàng)l例》是與基因保護(hù)直接相關(guān)的行政法規(guī)規(guī)定，人類遺傳資源包括人類遺傳資源材料和人類遺傳資源信息。其中，人類遺傳資源材料是指含有人體基因組等遺傳物質(zhì)的細(xì)胞等遺傳材料，關(guān)涉?zhèn)€體利益；人類遺傳資源信息是指利用人類遺傳資源材料產(chǎn)生的基因等遺傳信息，關(guān)涉人類共同利益?；驒?quán)利就是人類遺傳資源中個(gè)人利益與人類共同利益的疊加。

可見(jiàn)，隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)的推進(jìn)和生殖技術(shù)的運(yùn)用，一些醫(yī)療機(jī)構(gòu)、科研機(jī)構(gòu)和人員貿(mào)然從事的一些有關(guān)人體基因和人體胚胎方面的科研活動(dòng)，不僅可能對(duì)試驗(yàn)個(gè)體造成損害，也可能對(duì)社會(huì)整體道德造成沖擊，有必要通過(guò)立法予以規(guī)制，使這些科研活動(dòng)在科學(xué)、倫理的指引下健康有序發(fā)展[15]。因而，制定專門的人類基因法律規(guī)范迫在眉睫。

2.“基因編輯嬰兒”個(gè)體的自我決定權(quán)

(1)一般人格權(quán)與自我決定權(quán)的提出

一般人格權(quán)的概念來(lái)自于德國(guó)法，是指自然人所享有的一般人格利益，并由此衍生出具體人格權(quán)的基本權(quán)利[16]110。憲法層面的一般人格權(quán)重點(diǎn)在于保障人性尊嚴(yán)，并據(jù)此對(duì)抗國(guó)家或第三人對(duì)其私生活的侵害。我國(guó)民法上的一般人格權(quán)在《民法總則》中予以確立，該法第109條規(guī)定，自然人的人身自由、人格尊嚴(yán)受法律保護(hù)?？梢?jiàn)，人格尊嚴(yán)的規(guī)定意味著一般人格權(quán)的地位的正式承認(rèn)。在一般人格權(quán)概念下，大陸法系發(fā)展出以下3種一般人格權(quán)的具體權(quán)利型態(tài)[16]109-110。一是個(gè)人的自我決定權(quán)。所謂的個(gè)人的自我決定權(quán)是指，個(gè)人可以確定其身份辨識(shí)的權(quán)利，即個(gè)人得自我決定其認(rèn)同、如何與第三人或公眾相處、是否及如何依據(jù)自我表達(dá)而呈現(xiàn)自己。在此意義下，對(duì)于個(gè)人認(rèn)同的確認(rèn)與維持的干預(yù)，即構(gòu)成一般人格權(quán)的侵害。二是個(gè)人的自我保護(hù)權(quán)。一般人格權(quán)保障的是作為獨(dú)立個(gè)體的人的權(quán)利，而不是作為“類”的整體人的權(quán)利。因此，一般人格權(quán)保障的是個(gè)人的獨(dú)處，即“離群索居”及“自我保護(hù)”的權(quán)利[16]107-109。當(dāng)然，這里的離群索居指的并不是自然狀態(tài)，而是個(gè)體在與群體共處的過(guò)程中，其自我價(jià)值在群居生活中不容任意侵犯。例如基于醫(yī)生與病人間的信賴關(guān)系，所建立的病歷資料、個(gè)人的基因資料、健康狀態(tài)、心理狀況與日記等。三是個(gè)人的自我表現(xiàn)權(quán)。在這一層面，一般人格權(quán)能夠保護(hù)個(gè)人形象不受貶損、虛假及歪曲地公開(kāi)呈現(xiàn)。

(2)自我決定權(quán)的內(nèi)涵

個(gè)人的自我決定權(quán)是一般人格權(quán)的邏輯起點(diǎn)。自我決定權(quán)是指權(quán)利人針對(duì)自身生命、身體、健康等自我決定的權(quán)利，應(yīng)當(dāng)屬人格權(quán)的一種。從權(quán)利行使的主體看，自我決定權(quán)是自然人基于人身而產(chǎn)生，只能由本人享有，不能轉(zhuǎn)讓或放棄。個(gè)人自我決定權(quán)的本質(zhì)是對(duì)個(gè)人的尊重。所謂對(duì)個(gè)人的尊重，是承認(rèn)個(gè)人至少有權(quán)利表示自己的看法、做出決定，并且基于個(gè)人的價(jià)值觀及信念而行動(dòng)[17]63。根據(jù)德國(guó)古典哲學(xué)創(chuàng)始人康德的說(shuō)法，每個(gè)人具有身為人的價(jià)值，每個(gè)人擁有決定自己道德目的的能力，如果侵害個(gè)人的自主權(quán)，就是把個(gè)人當(dāng)作工具，因此應(yīng)該尊重每個(gè)人的自主地位。而功利主義的代表人物約翰·密爾則關(guān)心人的個(gè)體性(individuality)，認(rèn)為只要個(gè)人不妨害其他人的表現(xiàn)自由，社會(huì)應(yīng)該允許個(gè)人依照自己的信念去發(fā)展，不過(guò)當(dāng)個(gè)人的觀念錯(cuò)誤或不當(dāng)時(shí)，我們有義務(wù)試圖去說(shuō)服他改變想法。康德對(duì)于個(gè)人的尊重建構(gòu)在視個(gè)人為目的的最高道德準(zhǔn)則，而密爾對(duì)個(gè)人自主的詮釋則同時(shí)兼顧了不干涉他人及主動(dòng)強(qiáng)化自主的表現(xiàn)，雖然他們的說(shuō)理方式不同，但這兩種哲學(xué)思想皆支持自主權(quán)尊重原則[17] 63-64。如果說(shuō)大陸法系的一般人格權(quán)理論受到了這種哲學(xué)思想的深刻影響的話，那么，英美法系法官也同樣認(rèn)同了這種思想。美國(guó)最高法院大法官卡多佐曾說(shuō)：“每個(gè)心智健全的成年人都有權(quán)利決定其身體要接受何種處置?！盵18]具體到法律條文上的表現(xiàn)，我國(guó)《憲法》第38條規(guī)定：“中華人民共和國(guó)公民的人格尊嚴(yán)不受侵犯?！比烁褡饑?yán)的保護(hù)被認(rèn)為是對(duì)人格自決和自我發(fā)展應(yīng)當(dāng)被尊重的體現(xiàn)。此外，我國(guó) 《民法總則》第130條規(guī)定：“民事主體按照自己的意愿依法行使民事權(quán)利，不受干涉。”這是個(gè)人自我決定權(quán)在私法上的表現(xiàn)。從權(quán)利的行使方式上看，權(quán)利人可以作出或不作出某種行為，當(dāng)自我決定權(quán)遭受侵犯時(shí)，可以通過(guò)援引上述條款對(duì)人格權(quán)予以救濟(jì)。但是，需要說(shuō)明的是，自我決定權(quán)行使應(yīng)當(dāng)有一定的限制。如果自我決定權(quán)行使中包含了影響人類共同利益的內(nèi)容，那么自我決定權(quán)的行使就不能只由個(gè)體決定?；驒?quán)利就是自我決定權(quán)行使應(yīng)受到限制的典型，因?yàn)榛驒?quán)利不僅包含個(gè)體利益，還包含人類共同利益。

3.基因權(quán)利關(guān)涉人類共同利益的維護(hù)

基因的生殖性和遺傳性決定了人類胚胎細(xì)胞作為雙重利益載體的特殊地位。除了個(gè)體利益外，基因權(quán)利還關(guān)涉到人類共同利益。這種共同利益首先體現(xiàn)為對(duì)人類基因安全的維護(hù)。從人作為“類”的存在物來(lái)考察，基因權(quán)利并不是一個(gè)人單獨(dú)具有的，而是一個(gè)家庭、一個(gè)族群甚至是一個(gè)種族所共同擁有的。“在人類基因研究中該群體成員作為基因樣本采集的對(duì)象而承擔(dān)相同的風(fēng)險(xiǎn)、具有相同的利益。”[19]因而，基因編輯對(duì)人類整體基因庫(kù)產(chǎn)生的風(fēng)險(xiǎn)，決定了應(yīng)對(duì)基因權(quán)利行使的實(shí)體和程序加以限制，來(lái)保障人類基因共同利益的實(shí)現(xiàn)。由于基因權(quán)利關(guān)涉到人類整體尊嚴(yán)，在這一前提下，將提供基因信息的個(gè)人的知情同意作為基因權(quán)利合法獲取的前提就會(huì)失去正當(dāng)性。而人類整體利益無(wú)法通過(guò)簡(jiǎn)單的知情同意實(shí)現(xiàn)，因此，應(yīng)采取謹(jǐn)慎的態(tài)度對(duì)待人類基因安全，以《民法總則》規(guī)定的禁止權(quán)利濫用和公序良俗等原則為指導(dǎo)，限制其未知風(fēng)險(xiǎn)，才能把《民法典(草案)》人格權(quán)編規(guī)定的從事基因編輯“不得損害公共利益”的法律條款加以落實(shí)。

如果說(shuō)維護(hù)人類整體基因安全則是保證未來(lái)人類生存不會(huì)變得更壞的閥門和防線，那么，維護(hù)人類基因池的多樣性是人類變得更美好的保障。暫不論目前的基因編輯技術(shù)能否完全避免“脫靶”的發(fā)生，即便基因編輯技術(shù)在生物學(xué)上的安全性得到了保證，其未知風(fēng)險(xiǎn)仍然是巨大的，對(duì)未來(lái)人類共同利益的影響難以評(píng)估。這是因?yàn)?，即使某些基因?qū)τ趥€(gè)體來(lái)說(shuō)是“不良基因”，但是對(duì)于整個(gè)人類基因庫(kù)來(lái)說(shuō)卻可能是“有益基因”。人類生殖細(xì)胞的基因編輯具有不可逆性，將會(huì)破壞人類基因庫(kù)的多樣性。人類數(shù)百萬(wàn)年的進(jìn)化史表明，人類基因庫(kù)的多樣性是人類能夠永續(xù)繁衍的重要保證。人類基因庫(kù)的多樣性使得人類社會(huì)具有“全能干細(xì)胞”功能，能“分化”出豐富多彩的蕓蕓眾生，能夠適應(yīng)于多種生存環(huán)境。因此，人類基因庫(kù)的多樣性保護(hù)是全人類的共同關(guān)切事項(xiàng)，其對(duì)于進(jìn)化和保持人類生命維持系統(tǒng)具有重要意義。

三、基因權(quán)利的行使與限制

如果說(shuō)前文關(guān)于“基因編輯嬰兒”事件中基因權(quán)利的討論承認(rèn)了人類胚胎基因負(fù)載了個(gè)體的“自我決定”與人類“基因多樣性”的雙重利益的話，那么，接下來(lái)要討論的就是，哪些主體可以行使基因權(quán)利，行使過(guò)程中應(yīng)當(dāng)受到何種限制。只有解決這一問(wèn)題，才能判定“基因編輯嬰兒”事件中基因編輯行為的性質(zhì)，為“基因編輯嬰兒”的權(quán)利保護(hù)提供依據(jù)。

1.個(gè)體“自我決定權(quán)”的行使與限制

要想使“自我決定權(quán)”能夠落實(shí)，而不僅僅是作為一項(xiàng)理論上的權(quán)利而存在，必須解決“自我決定權(quán)”如何行使的問(wèn)題。在我國(guó)現(xiàn)行法律體系下，“自我決定權(quán)”行使的首要難題就是主體資格認(rèn)定問(wèn)題。從邏輯上看，“自我決定權(quán)”的實(shí)際行使過(guò)程中則會(huì)產(chǎn)生一種尷尬。即在進(jìn)行基因編輯時(shí)，該被編輯的人類胚胎并不具備人類的自主意志，無(wú)法自行行使自我決定權(quán)。但是，等到該被編輯的人類胚胎出生且具備自主意識(shí)時(shí)，自我決定權(quán)沒(méi)有了行使的現(xiàn)實(shí)條件。此時(shí)，人類胚胎早就已經(jīng)孕育出生命，胚胎既然都不存在，那么針對(duì)胚胎的基因編輯就更加無(wú)從談起了。從現(xiàn)行法律規(guī)定上看，我國(guó)《民法總則》第16條的規(guī)定，除涉及遺產(chǎn)繼承、接受贈(zèng)與等胎兒利益保護(hù)的情形外，自然人的民事權(quán)利“始于出生，終于死亡”。因此，在接受基因編輯以及形成胚胎的過(guò)程中，即便醫(yī)療機(jī)構(gòu)或其工作人員對(duì)“尚未形成胎兒”的基因進(jìn)行了編輯，造成了嬰兒出生后的損害，最終也會(huì)因?yàn)榍趾π袨?基因編輯)發(fā)生時(shí)嬰兒還未出生不是民法中的權(quán)利主體，而自始不構(gòu)成對(duì)嬰兒權(quán)利的侵犯。既然孩子不是適格民事主體，則只能由其父母基于當(dāng)時(shí)的醫(yī)療合同或者醫(yī)療損害責(zé)任(侵害患者知情同意權(quán))而起訴醫(yī)療機(jī)構(gòu)，在缺乏具體賠償標(biāo)準(zhǔn)且臨床試驗(yàn)保險(xiǎn)適用范圍有限的情況下，其可獲得的賠償也將十分有限[20]。顯然，這一結(jié)果與個(gè)體“自我決定權(quán)”的目標(biāo)相去甚遠(yuǎn)。

解決這一難題的基本思路是將權(quán)利的歸屬與權(quán)利的行使分離。首先，從權(quán)利歸屬上看，對(duì)基因編輯的“自我決定權(quán)”是一種積極權(quán)能，應(yīng)專屬于被編輯者個(gè)人。在沒(méi)有基因編輯技術(shù)之前，人類胚胎原本的決定權(quán)其實(shí)也不是胚胎提供者，而是自然界的遺傳規(guī)律?；蚓庉嫾夹g(shù)人為改變了這種自然規(guī)律以及由此產(chǎn)生的自然狀態(tài)?？梢哉f(shuō)，胚胎基因經(jīng)過(guò)編輯后孕育的主體和未經(jīng)編輯直接孕育的主體從生物學(xué)意義上看，已經(jīng)并不是同一個(gè)人了。因此，基因編輯對(duì)潛在民事主體會(huì)產(chǎn)生巨大的也是根本性的影響。其次，通過(guò)對(duì)現(xiàn)有法律條文的目的解釋，也已掃清“自我決定權(quán)”歸屬于被編輯者的障礙?！睹穹倓t》第16條規(guī)定：“涉及遺產(chǎn)繼承、接受贈(zèng)與等胎兒利益保護(hù)的，胎兒視為具有民事權(quán)利能力。”民法之所以專條規(guī)定胎兒的保護(hù)，理論根源在于，生命法益是最高價(jià)值。從對(duì)生命和人的尊嚴(yán)充分尊重的角度看，胎兒應(yīng)是一個(gè)潛在的人[21]。與其說(shuō)法律是保護(hù)現(xiàn)在的胎兒，不如說(shuō)法律保護(hù)的是未來(lái)的民事主體。那么，同樣作為具有極大可能發(fā)育成未來(lái)主體的人類胚胎而言，其保護(hù)的必要性與胎兒的保護(hù)在本質(zhì)上也是相同的。正如我國(guó)民法學(xué)者胡長(zhǎng)清所言：“自受胎時(shí)起，至出生完成之時(shí)止，謂之胎兒?！盵22]胎兒是從受孕開(kāi)始，以實(shí)現(xiàn)對(duì)生命有機(jī)體完整的保護(hù)。

在權(quán)利行使的問(wèn)題上，應(yīng)區(qū)分基因治療與基因改良。如果是為了潛在主體的利益的基因治療，該未來(lái)主體的父母作為其法定代理人可以代其接受基因編輯?；蚋牧紤?yīng)被法律所禁止，即使是父母決定為胎兒或胚胎進(jìn)行基因改造，也應(yīng)遵守上述基因改造的界限，其親權(quán)的行使才能被認(rèn)為是正當(dāng)?shù)?。否則如果父母僅僅為了預(yù)防某種疾病而對(duì)正常的胚胎細(xì)胞進(jìn)行改造，在法律上已經(jīng)超出了法定代理人的權(quán)限?！盎蚓庉嬍录钡陌l(fā)生，除了賀建奎團(tuán)隊(duì)的做法違法外，受試者父母也有濫用親權(quán)之虞?，F(xiàn)階段，我國(guó)《民法總則》109條一般人格權(quán)的規(guī)定和《侵權(quán)責(zé)任法》第2條的相關(guān)規(guī)定已經(jīng)為人體基因權(quán)利提供了可能的“過(guò)渡性”保護(hù)。未來(lái)《民法典(草案)》人格權(quán)編1009條通過(guò)后，有關(guān)人體基因的原則性規(guī)定可以為基因權(quán)利提供私法保障，但具體人格權(quán)包括“生命權(quán)、身體權(quán)、健康權(quán)”等內(nèi)容的保護(hù)規(guī)則還需細(xì)化。

2.人類基因共同利益的維護(hù)和限制

馬克斯·韋伯將合理性分為價(jià)值理性和工具理性。人類反思生死，考量生命，這些都屬于價(jià)值理性范疇。當(dāng)人們不再思考生命的意義，而只是為了活著而活著，那就可稱為工具理性[23]。如果為了活著把科技推向一個(gè)極致的高度，而價(jià)值考量化為烏有，這就是工具理性的極端表現(xiàn)。于是，就會(huì)出現(xiàn)克隆人或者基因編輯嬰兒等情形。這明顯違背人類共同遵循的倫理準(zhǔn)則和正義標(biāo)準(zhǔn)?？茖W(xué)研究和倫理道德的界限很復(fù)雜，對(duì)于基因編輯修改行為是否必須禁止，關(guān)于是否立法、如何立法，各界說(shuō)法眾說(shuō)紛紜。但理論界幾乎所有人對(duì)基因改良行為都持否定態(tài)度，主要理由則是此類基因編輯行為違反了生物醫(yī)學(xué)倫理和人類基因的共同利益。

基因權(quán)利的保護(hù)不僅涉及到個(gè)體的自我決定權(quán)，還涉及到維護(hù)人類基因多樣性的需求，其關(guān)乎到人類共同利益的維護(hù)。從最新實(shí)踐做法看，美國(guó)在2017年2月針對(duì)“基因編輯嬰兒”的報(bào)告結(jié)論是“應(yīng)該允許科學(xué)家修改人類胚胎，以消除鐮狀細(xì)胞性貧血等毀滅性遺傳疾病”，并建議“一旦基因編輯技術(shù)充分應(yīng)用于人類，當(dāng)同步設(shè)定適當(dāng)?shù)南拗茥l件”[24]。

為有效保護(hù)胚胎或禁止將胚胎基因工程適用于人類，以免造成不可逆轉(zhuǎn)的傷害，各國(guó)很早紛紛制定相關(guān)法律。如美國(guó)于1997年發(fā)布總統(tǒng)令，禁止以聯(lián)邦政府的資金對(duì)人類胚胎實(shí)施基因改良技術(shù)，至于是否可以進(jìn)行相關(guān)的研究沒(méi)有明確規(guī)定；之后，美國(guó)前總統(tǒng)布什2008年簽署了《反基因歧視法》。英國(guó)于1990年制定了《人類受精、胚胎研究法》，禁止與上述類似的行為，違反者處10年以下有期徒刑或科處罰金。在大陸法系國(guó)家，法國(guó)于1994年制定《生命倫理法》，明文禁止將未受精卵的卵核取出、再取出其體細(xì)胞植入到人類胚胎內(nèi)、將該胚胎植入母體內(nèi)誕生人類的行為，違反者處20年以下有期徒刑；德國(guó)于1990年制定的《胚胎保護(hù)法》就對(duì)基因改良及人類胚胎的干擾予以限制，違反者處5年以下有期徒刑或科以罰金[25]54。此外，1997年世界衛(wèi)生組織發(fā)布了《世界人類基因組與人權(quán)宣言》， 強(qiáng)調(diào)防止利用生命科學(xué)做其他有害于人類的活動(dòng)[25]54。

目前，我國(guó)有關(guān)基因治療的規(guī)范和標(biāo)準(zhǔn)還不完善，尚未制定規(guī)范基因療法或試驗(yàn)的法律。我國(guó)立法的不足不利于預(yù)防和控制基因治療等尖端醫(yī)療技術(shù)的濫用，且一旦有人因此而受到傷害，將無(wú)法對(duì)其提供適當(dāng)?shù)谋Ｗo(hù)。從法律規(guī)范上看，應(yīng)從以下方面予以完善。首先，應(yīng)盡快著手制定《人類基因安全法》，為我國(guó)制定具體領(lǐng)域的人類基因技術(shù)法提供基本法律規(guī)范，一般法中的相關(guān)規(guī)定也應(yīng)當(dāng)根據(jù)技術(shù)發(fā)展情況進(jìn)行調(diào)整。其次，完善人體基因安全保護(hù)的法律責(zé)任體系。完善行政立法，強(qiáng)化倫理審核。細(xì)化研究人員、倫理委員會(huì)、醫(yī)療機(jī)構(gòu)等各主體的法律責(zé)任。除了前面所述已有的相關(guān)公法規(guī)范外，我國(guó)2018年11月施行的《醫(yī)療技術(shù)臨床應(yīng)用管理辦法》規(guī)定，凡是涉及重大倫理問(wèn)題的，屬于負(fù)面清單范疇的醫(yī)療技術(shù)，必須報(bào)請(qǐng)相關(guān)政府部門備案或批準(zhǔn)。刑法對(duì)基因編輯濫用行為介入應(yīng)有兩種方式：一是以刑法現(xiàn)有罪名規(guī)制相關(guān)行為；二是對(duì)尚未能完全覆蓋的行為類型，應(yīng)增設(shè)新罪名(如設(shè)立“危害人類基因安全罪”等)進(jìn)行規(guī)制。再次，應(yīng)重點(diǎn)增加對(duì)基因權(quán)利的私法保障條款。應(yīng)以民法典編纂為契機(jī)，結(jié)合草案1009條的原則性規(guī)定構(gòu)建基因權(quán)利法律保護(hù)體系，完善侵害人體基因權(quán)利應(yīng)當(dāng)承擔(dān)的法律責(zé)任和追責(zé)路徑。最后，對(duì)基因權(quán)利采取漸進(jìn)式的保護(hù)路徑?，F(xiàn)階段，考慮到我國(guó)現(xiàn)行法律適用實(shí)際，可以采取漸進(jìn)式保護(hù)模式，從法律原則出發(fā)尋求基因權(quán)利的私法保護(hù)。從自然人的主體性上考察，權(quán)利也存在行使的邊界和限制，即禁止權(quán)利濫用的原則。依《民法總則》第 132條，權(quán)利濫用是指民事主體濫用民事權(quán)利損害他人合法權(quán)益的行為。這一條款屬于誠(chéng)實(shí)信用原則的下位原則，是裁判規(guī)則，法院可直接依據(jù)裁判[22]。因而，應(yīng)逐步健全相關(guān)倫理規(guī)范和法律法規(guī)，從法律功能發(fā)揮層面限制基因編輯帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn)，為新型民事權(quán)利的周延保護(hù)提供合理的制度保障，體現(xiàn)出對(duì)主體行使權(quán)利的人文關(guān)懷。

四、結(jié) 語(yǔ)

從私法規(guī)制角度探討“基因編輯嬰兒”保護(hù)何種利益，基因權(quán)利如何行使和限制，與現(xiàn)有公法上的規(guī)范協(xié)同發(fā)揮法律規(guī)制的功能，對(duì)控制基因科技發(fā)展帶來(lái)的可能風(fēng)險(xiǎn)具有重要的意義。當(dāng)然，私法規(guī)制手段作為法律規(guī)制重要手段之一，應(yīng)構(gòu)建起一個(gè)相對(duì)系統(tǒng)化的基因權(quán)利保護(hù)體系。本文重點(diǎn)圍繞基因權(quán)利存在和保護(hù)的法理基礎(chǔ)展開(kāi)討論，并未涉及基因權(quán)利保護(hù)的程序和救濟(jì)問(wèn)題，也未涉及與其他規(guī)范(例如專業(yè)自制、專業(yè)倫理或個(gè)人責(zé)任)和公法規(guī)范的銜接問(wèn)題?！盎蚓庉媼雰骸钡乃椒ㄒ?guī)制提供了一種新的防控基因科技風(fēng)險(xiǎn)的可能路徑，同時(shí)也開(kāi)放出未來(lái)研究可能涉及的科技與法治、技術(shù)與人的尊嚴(yán)等基礎(chǔ)性問(wèn)題，以及法治的現(xiàn)代功能[26]3-8等問(wèn)題，有待日后逐一解決。

基因科技所引發(fā)的問(wèn)題，可能涉及龐大的商業(yè)利益，也可能涉及復(fù)雜的人文議題，而法學(xué)的使命就是如何通過(guò)法治降低科技發(fā)展可能帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn)與非理性[26]2。正如張文顯教授所言：法學(xué)界應(yīng)主動(dòng)地與科技界和企業(yè)界協(xié)同，以人類利益為目標(biāo)，以人的主體性為本位，以構(gòu)建智能時(shí)代的倫理道德秩序和法律秩序?yàn)榧喝危訌?qiáng)對(duì)大數(shù)據(jù)、互聯(lián)網(wǎng)、人工智能、基因技術(shù)等的創(chuàng)新發(fā)展及風(fēng)險(xiǎn)挑戰(zhàn)的前瞻性研究和約束性引導(dǎo)，確保新技術(shù)更加公正、安全、誠(chéng)信地運(yùn)用，更加有效地預(yù)防風(fēng)險(xiǎn)、控制風(fēng)險(xiǎn)、應(yīng)對(duì)風(fēng)險(xiǎn)[27]。基因科技的非理性可能會(huì)造成對(duì)人的尊嚴(yán)的侵害，如何預(yù)防侵害，如何堅(jiān)持對(duì)人的關(guān)懷和保護(hù)？這是人類倫理規(guī)范和法律規(guī)制路徑未來(lái)共同面臨的難題，要回答和解決以上問(wèn)題，有待科技界、法學(xué)界和社會(huì)各界繼續(xù)共同關(guān)注和研究探討。