惡性血液病患者自我感受負(fù)擔(dān)情況及影響因素的調(diào)查分析

張景蓮

惡性血液病(HM)是起源于造血組織的克隆性疾病，治療過(guò)程復(fù)雜，惡性程度高。隨著我國(guó)醫(yī)療技術(shù)進(jìn)步及新藥的不斷研發(fā)，HM患者的生存率明顯改善。然而疾病本身癥狀及遠(yuǎn)期疾病進(jìn)展并發(fā)癥，化療的副作用等因素，必然導(dǎo)致患者出現(xiàn)乏力、惡心、脫發(fā)等不良反應(yīng)，增加了病死率和感染率?；颊咭驌?dān)心復(fù)發(fā)、巨大經(jīng)濟(jì)壓力、面臨死亡威脅等，不利于身心健康，導(dǎo)致生理機(jī)能下降影響疾病愈后[1]。且HM患者對(duì)照顧者依賴性極強(qiáng)，希望能夠獲得更多的幫助與支持。同時(shí)罹患HM普遍存在自我感受負(fù)擔(dān)(SPB)，這種負(fù)擔(dān)可引起焦慮、抑郁等情感反應(yīng)，與自殺意念亦存在一定相關(guān)性，并導(dǎo)致與照顧者關(guān)系復(fù)雜化，嚴(yán)重危害主要照顧者身心健康[2-3]。為此，本研究探討HM患者自我感受負(fù)擔(dān)狀況及影響因素，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取2018年1月至2019年2月本院收治的150例HM患者為研究對(duì)象，納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡>16歲；疾病診斷為HM；意識(shí)清楚，病情穩(wěn)定，能正確理解以及回答各項(xiàng)調(diào)查問(wèn)卷；無(wú)嚴(yán)重并發(fā)癥。排除標(biāo)準(zhǔn)：病情嚴(yán)重或合并其他惡性腫瘤、嚴(yán)重軀體疾??；視力、聽(tīng)力、認(rèn)知及溝通能力障礙；伴有精神疾病，不愿合作。調(diào)查研究均簽署知情同意書(shū)，均征得醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。收集150例HM患者的一般資料包括：年齡：18～44歲4例，45～59歲72例，≥60歲74例；性別：男117例，女33例；受教育水平：中小學(xué)以下72例，高中及中專53例，大學(xué)及以上25例；家庭人均月收入：≤1500元59例，1500～3500元49例，≥3500元42例；日常生活能力：無(wú)法自理者19例，部分自理者51例，完全自理者80例；應(yīng)對(duì)方式：采取面對(duì)者109例，采取回避者28例，采取屈服者13例；病種：急慢性白血病23例，惡性淋巴瘤56例，骨髓增生異常綜合征23例，多發(fā)性骨髓瘤18例，原發(fā)性骨髓纖維化15例，巨球蛋白血癥15例；病程：≤6個(gè)月125例，7～12個(gè)月10例，12～18個(gè)月8例，≥18個(gè)月7例；焦慮抑郁：無(wú)癥狀58例，可疑存在42例，肯定存在50例；是否發(fā)熱(最近1周)：是27例，否123例；是否輸血(最近1周)：是31例，否119例；是否感染(最近1周)：是11例，否139例；社會(huì)支持：低水平66例，中等水平37例，高水平47例；婚姻狀況：無(wú)配偶32例，有配偶118例。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 采取問(wèn)卷調(diào)查的方式，填寫(xiě)問(wèn)卷前向患者及家屬詳細(xì)說(shuō)明研究目的及問(wèn)卷填寫(xiě)方法，并告知確保內(nèi)容屬實(shí)。無(wú)法填寫(xiě)問(wèn)卷調(diào)查者可由研究者代寫(xiě)，患者口述，后者如實(shí)完成。研究者回收問(wèn)卷，記錄調(diào)查對(duì)象住院期間的心理狀態(tài)，確定其焦慮、抑郁狀況等相關(guān)因素。收集相關(guān)資料包括：性別、年齡、文化水平、經(jīng)濟(jì)狀況、職業(yè)、婚姻狀況、醫(yī)療費(fèi)用等，詳細(xì)記錄是否存在軀體癥狀、化療次數(shù)、最近1周是否有出血、感染、輸血等，并統(tǒng)計(jì)分析。所有診斷明確，完成問(wèn)卷后給予化療，同時(shí)行心理支持治療。醫(yī)護(hù)人員與患者積極溝通，傳達(dá)疾病相關(guān)知識(shí)，加強(qiáng)宣教，隨時(shí)觀察變化，了解其心理及生理需求，及時(shí)發(fā)現(xiàn)軀體癥狀，并給予有效處理。完成1個(gè)療程的化療后，再次進(jìn)行調(diào)查問(wèn)卷，由自行填寫(xiě)，收集治療后數(shù)據(jù)，并與之前數(shù)據(jù)進(jìn)行對(duì)比，完成綜合分析。

1.2.2 焦慮抑郁量表(HADS) 由2個(gè)因子組成，14個(gè)項(xiàng)目組成(7個(gè)項(xiàng)目評(píng)定抑郁，7個(gè)評(píng)定焦慮)，量表采用4級(jí)評(píng)分法(0～3分)，總分范圍各為0～21分。中文版HADS量表內(nèi)部一致性信度為0.890。0～7分表示無(wú)癥狀；8～10分表示可疑存在；11～21分屬肯定存在。

1.2.3 社會(huì)支持評(píng)定量表(SSRS) 參考陳媛[4]文獻(xiàn)編制的SSRS量表，量表包括客觀、主觀以及社會(huì)支持3個(gè)維度10個(gè)條目，總和即社會(huì)支持總分，總分≤22分表示處于低水平，23～44分表示處于中等水平，45～66分表示處于高水平。該量表Cronbach’s α系數(shù)0.89～0.94，具有良好的信、效度。

1.2.4 自我感受負(fù)擔(dān)量表(self—perceived burden scale，SPB) 參考殷利等[5]文獻(xiàn)制定中文版自我感受負(fù)擔(dān)量表，量表共10個(gè)條目，采用5級(jí)評(píng)分法，根據(jù)“從不”到“總是”賦值1～5分，條目8反向計(jì)分。量表總分50分，<20分為表示無(wú)明顯自我感受負(fù)擔(dān)；20～30分為輕度自我感受負(fù)擔(dān)；31～40分為中度自我感受負(fù)擔(dān)；>40分為重度自我感受負(fù)擔(dān)，得分越高表明負(fù)擔(dān)越重。該量表內(nèi)部一致性信度為0.91。

1.2.5 醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)問(wèn)卷(MCMQ) 采用Chen等[6]修訂的醫(yī)學(xué)應(yīng)對(duì)問(wèn)卷進(jìn)行評(píng)分，本問(wèn)卷共20個(gè)條目，包括面對(duì)、回避、屈服3個(gè)分量表，該量表的Cronbach’s ɑ為0．766，結(jié)構(gòu)效度較好。

1.2.6 日常生活能力量表(ADL) 由14個(gè)條目組成，采用4級(jí)評(píng)分法[7]，ADL得分<16分表示日常生活自理能力正常，16～22分為自理能力缺陷，>2分表示日常自理能力存在明顯缺陷。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)處理 采用SPSS 21.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件，采用多因素logistic回歸分析確定HM患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響因素。檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié) 果

2.1 HM患者自我感受負(fù)擔(dān)的多因素logistic回歸分析 婚姻狀況、領(lǐng)悟社會(huì)支持、日常生活能力、應(yīng)對(duì)方式和焦慮抑郁是HM患者自我感受負(fù)擔(dān)的獨(dú)立影響因素(P<0.05)，見(jiàn)表1。

表1 HM自我感受負(fù)擔(dān)的多因素logistic回歸分析

3 討 論

3.1 HM患者自我感受負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀 田秀麗[8]通過(guò)對(duì)某醫(yī)院16名癌癥(其中1例霍奇金淋巴瘤)使用現(xiàn)象學(xué)研究，進(jìn)行深度訪談并錄音，結(jié)果顯示自我感受負(fù)擔(dān)(SPB)是晚期癌癥患者普遍存在的擔(dān)憂。張慧等[9]研究調(diào)查了153例癌癥患者(其中淋巴瘤20例)具有中等水平的SPB。本研究顯示，SPB普遍存在于HM患者中。本研究SPB量表顯示，有139例HM患者(92.67%)存在不同程度自我感受負(fù)擔(dān)，說(shuō)明SPB在惡性血液病中普遍存在。雖然目前醫(yī)療保障體系能一定程度上緩解癌癥的部分經(jīng)濟(jì)壓力，但仍有很多HM家庭不堪重負(fù)。患者SPB越重，生活質(zhì)量越差，健康水平越低，經(jīng)濟(jì)方面導(dǎo)致的抑郁癥狀也越多。醫(yī)護(hù)人員可通過(guò)預(yù)見(jiàn)性、科學(xué)、規(guī)范的護(hù)理措施預(yù)防惡性血液病并發(fā)癥，減輕治療上的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，此外，逐步完善社會(huì)醫(yī)療保障體系也是未來(lái)解決HM患者經(jīng)濟(jì)問(wèn)題的有效措施[10]。

3.2 HM患者自我感受負(fù)擔(dān)的影響因素 (1)婚姻狀況。無(wú)配偶的HM患者SPB水平明顯高于有配偶者。本研究中，無(wú)配偶HM患者基本為年老喪偶，患病后主要由子女承擔(dān)照顧責(zé)任，影響甚至拖累子女們的工作時(shí)間以及家庭生活，經(jīng)濟(jì)來(lái)源亦可能銳減；而有配偶HM患者多由配偶照護(hù)，兒女、親友的工作和生活影響相對(duì)較少，減輕了的自我感受負(fù)擔(dān)。(2)日常生活能力。生活完全不能自理的HM患者，SPB水平高于部分自理或者是完全自理。McPherson等[11]調(diào)查亦顯示，身體各項(xiàng)機(jī)能衰退和ADL缺失，需要家屬提供生活照顧和協(xié)助，給家庭帶來(lái)了沉重負(fù)擔(dān)。本研究多因素logistic回歸分析亦顯示，ADL與SPB呈正相關(guān)。一方面，ADL下降致使HM患者勞動(dòng)能力日益減退，依靠照顧者才能維持生命，產(chǎn)生情感負(fù)擔(dān)和挫敗感；另一方面，ADL受限的HM患者，必然會(huì)耗費(fèi)照顧者更多的時(shí)間及精力，影響其正常工作和社交活動(dòng)，社會(huì)活動(dòng)受到限制，心理負(fù)擔(dān)較重，又進(jìn)一步加重自我感受負(fù)擔(dān)水平。(3)應(yīng)對(duì)方式。應(yīng)對(duì)方式是個(gè)體在遭遇應(yīng)激事件時(shí)可利用的內(nèi)部資源，采取靈活應(yīng)對(duì)策略，可以消除不良情緒所帶來(lái)的負(fù)面應(yīng)激反應(yīng)，趨于回避的應(yīng)對(duì)方式與癌痛的焦慮、抑郁水平具有顯著相關(guān)性。尹春嵐等[12]研究表明，乳腺癌患者的心理社會(huì)適應(yīng)性與其應(yīng)對(duì)方式密切相關(guān)。黃飛等[13]研究顯示，消極應(yīng)對(duì)方式與不良負(fù)性情緒共同導(dǎo)致了骨科惡性腫瘤患者的心理障礙。本研究亦顯示，趨于回避、屈服應(yīng)對(duì)方式的患者自我感受負(fù)擔(dān)明顯高于面對(duì)應(yīng)對(duì)方式者，與上述研究報(bào)道一致。(4)焦慮抑郁情緒。HM患者對(duì)疾病進(jìn)展的擔(dān)憂、生存周期的憂慮是普遍擔(dān)憂的問(wèn)題，HM患者在承受軀體痛苦同時(shí)，存在心理應(yīng)激障礙，以抑郁以及焦慮最明顯。國(guó)內(nèi)有研究[14]表明抑郁水平高的患者負(fù)罪感更為普遍，自覺(jué)軀體自理功能異常，會(huì)負(fù)累家庭與親人。嚴(yán)重的焦慮、抑郁情緒會(huì)導(dǎo)致對(duì)疾病治療失去信心，日常生活行為變得消極被動(dòng)，一定程度上亦會(huì)加重照護(hù)家屬的心理負(fù)擔(dān)，導(dǎo)致患者與照顧家屬的關(guān)系變得更復(fù)雜，反過(guò)來(lái)又加重SPB，而SPB又進(jìn)一步加重焦慮抑郁情緒，形成惡性循環(huán)。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)通過(guò)科學(xué)心理測(cè)量，及時(shí)發(fā)現(xiàn)其不良情緒，必要時(shí)求助心理醫(yī)師，減輕自我感受負(fù)擔(dān)。(5)感悟社會(huì)支持。社會(huì)支持是影響自我感受負(fù)擔(dān)的主觀因素，分為客觀和主觀社會(huì)支持兩類。前者為可見(jiàn)的支持，存在于現(xiàn)實(shí)當(dāng)中，包括物質(zhì)支持等；后者來(lái)自于個(gè)體感受，是他們真實(shí)的體驗(yàn)，代表被支持者的滿意程度、自身感受被尊重的體驗(yàn)等，領(lǐng)悟社會(huì)支持就是主觀支持的一種，屬于保護(hù)性因素，對(duì)個(gè)體應(yīng)對(duì)心理危機(jī)、沖突至關(guān)重要，發(fā)揮持續(xù)調(diào)節(jié)作用。當(dāng)壓力作用于個(gè)體時(shí)，領(lǐng)悟社會(huì)支持可以減少其對(duì)身心健康的影響，發(fā)揮緩沖效果。有學(xué)者對(duì)其進(jìn)行研究，認(rèn)為其能夠降低個(gè)體不良情緒體驗(yàn)，減少孤獨(dú)感，增加主觀幸福感，可用于遠(yuǎn)期心理創(chuàng)傷的治療[15-17]。本研究結(jié)果顯示，HM患者的SPB總分與社會(huì)支持總分呈負(fù)相關(guān)。高水平的社會(huì)支持狀況能提高HM適應(yīng)能力，促使其采用積極應(yīng)對(duì)策略，減輕焦慮抑郁狀況，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病信心，進(jìn)而降低其SPB水平。這提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注HM社會(huì)支持狀況，指導(dǎo)其合理利用社會(huì)支持資源，主動(dòng)尋求社會(huì)各方支持，多與朋友、家人、同事交流溝通，促進(jìn)自身心理健康、降低SPB水平、提高疾病治療效果。

綜上所述，HM患者存在不同程度自我感受負(fù)擔(dān)，與婚姻狀況、日常生活能力、焦慮抑郁評(píng)分、應(yīng)對(duì)方式、領(lǐng)悟社會(huì)支持能力密切相關(guān)，護(hù)理人員應(yīng)根據(jù)自我感受負(fù)擔(dān)的不同影響因素，積極采取相應(yīng)護(hù)理對(duì)策，提高其身心健康，促進(jìn)生活質(zhì)量的改善。