愛心課堂，溫暖“地貧寶寶”

李玉婷

“小鳥對(duì)著燈火看了一會(huì)兒，拍拍翅膀飛走了。等它回到大森林里，也許還會(huì)有大樹喜歡聽它的歌聲……”

“小朋友們，你們說小鳥還會(huì)找到喜歡聽它唱歌的大樹嗎？”

“不會(huì)了！”“大樹已經(jīng)不在了?！?/p>

“那還有別的大樹呀?！?/p>

……

這是溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院（以下簡(jiǎn)稱“溫醫(yī)一院”）“愛心課堂”線上直播課的一個(gè)場(chǎng)景。與常規(guī)學(xué)校的線上教學(xué)不同，這里的“網(wǎng)課”教師，是醫(yī)院的醫(yī)護(hù)人員和志愿者，學(xué)生的年齡從3歲到8歲不等，他們是一群來自全國(guó)各地的患有地中海貧血癥或經(jīng)造血干細(xì)胞移植治療后的兒童（以下簡(jiǎn)稱“地貧寶寶”）。

從線下到線上，醫(yī)護(hù)人員開啟“愛心課堂”

作為浙南閩北地區(qū)最大的血液病學(xué)教學(xué)、科研、醫(yī)療中心，溫醫(yī)一院是全國(guó)三大地貧移植中心之一。在它周邊，一直聚居著一群從全國(guó)各地前來就醫(yī)的地貧寶寶和他們的家人。

就診數(shù)據(jù)顯示，大部分地貧寶寶的父母受教育程度為初中及以下，職業(yè)類型以務(wù)農(nóng)和外出務(wù)工為主，半數(shù)以上缺乏地貧相關(guān)知識(shí)。由于術(shù)后患者仍需在1年內(nèi)保持隨訪，這些從外地來的地貧寶寶只能依靠手機(jī)、為數(shù)不多的兒童讀物和父母的陪伴在醫(yī)院附近度過1-2年時(shí)間。漫長(zhǎng)的求醫(yī)路，讓他們錯(cuò)失了本該和同齡人一樣享受美好童年、接受教育的機(jī)會(huì)。他們的心理健康發(fā)展問題，是困擾家長(zhǎng)的心病，也是醫(yī)護(hù)人員的心病。

“我們治病救人，不能只治病。身體治好了，心理干預(yù)和教育沒跟上，也會(huì)成為社會(huì)隱痛。社會(huì)穩(wěn)定、經(jīng)濟(jì)發(fā)展、人口素質(zhì)提升都離不開教育。避免因病致貧、返貧，要從教育扶貧開始?！睖蒯t(yī)一院“貧髓相逢? 筑夢(mèng)同行”陽光地貧志愿服務(wù)隊(duì)（以下簡(jiǎn)稱“服務(wù)隊(duì)”）隊(duì)長(zhǎng)余志杰講出開設(shè)愛心課堂的初衷。

沒有教學(xué)用具，服務(wù)隊(duì)從溫州慈善總會(huì)爭(zhēng)取到2.5萬元項(xiàng)目“啟動(dòng)資金”置辦教學(xué)設(shè)備;沒有完善的教學(xué)課程，醫(yī)護(hù)人員從自己的專業(yè)知識(shí)入手，為患兒和家長(zhǎng)開通與移植相關(guān)的衛(wèi)生健康課;沒有學(xué)科教師，大家便從溫州醫(yī)科大學(xué)的碩博服務(wù)團(tuán)和其他高校的學(xué)生會(huì)、團(tuán)組織招募了在校大學(xué)生，為孩子們提供一個(gè)具備多元視角的課堂。

作為兩個(gè)孩子的母親，血液科的護(hù)士長(zhǎng)林曉非曾受邀到學(xué)校開講口腔衛(wèi)生課，由此啟發(fā)，她把課堂搬到醫(yī)院。因?yàn)槿鄙俸屯饨鐪贤ǖ臋C(jī)會(huì)，孩子們對(duì)課堂充滿期待，偶爾遇到下午一點(diǎn)半的課，他們也從不會(huì)因午休錯(cuò)過，很早就在興奮地等老師?！跋噍^于正常的孩子，地貧寶寶上課時(shí)的神情透出的渴望更真切，你能感受到。要說他們究竟能學(xué)到多少知識(shí)，這并不是確定的，但通過課堂營(yíng)造出與同齡人溝通、學(xué)習(xí)的氛圍，對(duì)孩子們而言則很珍貴。”

兩年多時(shí)間里，據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，愛心課堂共開課120余次。課程內(nèi)容包括學(xué)識(shí)教育和醫(yī)療衛(wèi)生健康教育兩個(gè)部分：學(xué)識(shí)教育由志愿者教師根據(jù)孩子們的年齡開展與其匹配的課程，覆蓋繪畫、傳統(tǒng)文化、英語、數(shù)學(xué)等多個(gè)學(xué)科;健康教育則包括與地貧寶寶密切相關(guān)的地貧、移植知識(shí)，以及基礎(chǔ)的衛(wèi)生健康知識(shí)、心理輔導(dǎo)等。此外，服務(wù)隊(duì)還為地貧寶寶講述社會(huì)熱點(diǎn)，開展愛國(guó)主義教育，讓孩子們?cè)诮邮苤委煏r(shí)也不與社會(huì)脫節(jié)。

“以前孩子沒事就愛玩手機(jī)游戲，治病辛苦，不好勸。愛心課堂不僅讓孩子學(xué)到了知識(shí)，還讓孩子有了新的寄托和追求?！币晃患议L(zhǎng)這樣說。

今年初，突如其來的疫情讓愛心課堂暫時(shí)停課，也讓服務(wù)隊(duì)的志愿者們開始探索其他的課堂形式。余志杰早有開設(shè)網(wǎng)課的想法?！斑@個(gè)年齡段的小朋友學(xué)習(xí)意愿和能力非常強(qiáng)，長(zhǎng)時(shí)間待在移植倉(cāng)或居家等候隨訪，他們自然孤獨(dú)、煩悶。把課堂搬到網(wǎng)絡(luò)上，不管是在移植倉(cāng)還是康復(fù)回家，孩子們只需一個(gè)手機(jī)就能參與學(xué)習(xí)?！狈?wù)隊(duì)與溫州大學(xué)美術(shù)與設(shè)計(jì)學(xué)院（以下簡(jiǎn)稱“溫大美院”）合作，緊急招募了7名志愿“散兵”，開啟了“空中課堂”。第一次上網(wǎng)課，就有近50位地貧寶寶按時(shí)“守課”。

醫(yī)院舉辦的暑期夏令營(yíng)也是孩子們汲取養(yǎng)分的一方天地。去年7月，在第一期夏令營(yíng)中，孩子們跟隨老師完成手工、繪畫、剪紙等多樣作品，用豐富的色彩、巧妙的構(gòu)圖生動(dòng)地描繪出他們眼中的世界，也體驗(yàn)到了學(xué)習(xí)的快樂和成就感。今年，為帶給孩子們更廣闊的學(xué)習(xí)園地，服務(wù)隊(duì)加入“童書閱讀推廣人計(jì)劃”，通過閱讀繪本故事，向孩子們傳遞生活智慧，幫助他們養(yǎng)成從小讀書、自主學(xué)習(xí)的好習(xí)慣。

蔡安娜是溫大美院的一年級(jí)學(xué)生。在服務(wù)隊(duì)的邀請(qǐng)下，她所在的“藝蘊(yùn)晚霞”社會(huì)實(shí)踐隊(duì)在夏令營(yíng)中承擔(dān)起開設(shè)繪本閱讀課的任務(wù)。出于常態(tài)化疫情防控的考慮，實(shí)踐隊(duì)轉(zhuǎn)戰(zhàn)線上直播課，這可忙壞了安娜和她的隊(duì)友們：軟件使用不熟悉、視頻插入PPT后無法播放、音源文件不正確等問題頻繁出現(xiàn)。為了保證授課萬無一失，他們對(duì)所有課程都進(jìn)行預(yù)演，掃除了一個(gè)個(gè)“攔路虎”。

“開課之前，我們就參考了‘教育家雜志學(xué)習(xí)強(qiáng)國(guó)號(hào)的童書薦讀欄目，還從各類自媒體上找了素材?！钡谝淮巫隼蠋?，安娜坦言，“有點(diǎn)小緊張。但要有自信，我們能把課程講好！”每次課程結(jié)束，家長(zhǎng)們都會(huì)發(fā)來感謝的信息，這讓大家感到意義非凡。

從傳遞知識(shí)到哺育成長(zhǎng)，志愿服務(wù)架起地貧寶寶通往社會(huì)的橋梁

“做志愿服務(wù)，應(yīng)該從被服務(wù)者的角度去思考他們需要什么，而不是我們能夠給什么。能給別人真正需要的才是服務(wù)?！庇嘀窘苷f。早前，為滿足孩子們的真正需求，服務(wù)隊(duì)策劃微心愿征集活動(dòng)，并在醫(yī)院擺了小攤子，號(hào)召眾人認(rèn)領(lǐng)孩子們的微心愿。

嬌嬌在2歲時(shí)被診斷出患有地中海貧血癥，媽媽帶著嬌嬌輾轉(zhuǎn)多地就醫(yī)無果，生育二胎寶寶為嬌嬌提供骨髓配型?，F(xiàn)在3歲半的弟弟，是浙南地區(qū)最小的移植提供者。當(dāng)志愿者征集新年微心愿的時(shí)候，嬌嬌在自己的心愿卡上為弟弟許下愿望。她說，弟弟的出生是為了救她，她要好好愛護(hù)弟弟。小小年紀(jì)就如此懂事的嬌嬌讓很多志愿者感動(dòng)流淚。

“在很多人的觀念里，扶貧是為幫助貧困地區(qū)和貧困戶開發(fā)經(jīng)濟(jì)。物質(zhì)基礎(chǔ)固然重要，但精神富裕才是最大的富裕?！痹谟嘀窘芸磥?，一直“輸血”，以幫助弱者的心理讓患者被動(dòng)接受幫助，這樣是不平等的。服務(wù)隊(duì)要做的是讓“輸血”變“造血”，讓他們意識(shí)到自己和常人一樣能創(chuàng)造價(jià)值。

如何“造血”？首先要改變患者的觀念。

志愿者們從自身經(jīng)歷出發(fā)，力求讓地貧寶寶在興趣活動(dòng)和快樂體驗(yàn)中收獲成長(zhǎng)，感知自己像健康孩子一樣“能學(xué)習(xí)”“有作為”。在教學(xué)中，老師們總會(huì)及時(shí)鼓勵(lì)、夸贊他們：“你這個(gè)折紙做得真棒”“你唱歌這么好聽呀”……

細(xì)微的改變慢慢發(fā)生，孩子們?cè)诠膭?lì)中重拾自信，變得開朗活潑。他們不僅會(huì)在復(fù)診中把新學(xué)習(xí)的折紙作品帶來與大家分享，也敢于在眾人面前表現(xiàn)自己。此外，志愿者們還把這些手工作品拿去義賣，號(hào)召社會(huì)關(guān)注患兒的同時(shí)，也讓患兒感受到自己的價(jià)值。

今年六一，服務(wù)隊(duì)與溫州慈善總會(huì)、溫州醫(yī)科大學(xué)教育發(fā)展基金會(huì)、溫州極地海洋世界共同組織了“Hi（海），你好”特別活動(dòng)，帶著34名地貧寶寶前往溫州極地海洋世界探尋奧秘。與服務(wù)隊(duì)同行的，還有一批與地貧寶寶基本同齡的醫(yī)護(hù)人員和志愿者的子女。地貧寶寶要在康復(fù)后平等、無差別地融入社會(huì)，需要通過社交構(gòu)建好的伙伴關(guān)系來奠定社會(huì)融入的“安全感”和“自如感”。寓意深遠(yuǎn)的“陽光·求知·成長(zhǎng)”社會(huì)實(shí)踐活動(dòng)，在幫助地貧寶寶接觸社會(huì)的同時(shí)，也為他們鋪就了一條充滿陽光的社會(huì)實(shí)踐道路。

被高齡父母收養(yǎng)的新疆患兒小雨，到溫醫(yī)一院接受治療時(shí)才4歲。此前經(jīng)歷了2次志愿者悔捐，移植后又出現(xiàn)腦水腫、溶血性貧血等并發(fā)癥。在服務(wù)隊(duì)的暖心關(guān)懷下，恢復(fù)健康的小雨，在父母的帶領(lǐng)下又從新疆回到溫州。小雨說：“回來不單是為了看醫(yī)生，也為了讓醫(yī)生看看我。我恢復(fù)得很好，我要上學(xué)了！”

小雨的母親在給溫醫(yī)一院的信中寫道：“溫醫(yī)一院給了我們太多的感想和感觸，每次的志愿者活動(dòng)留給我們的都是家的溫情。在康復(fù)過程中，你們也不忘教書育苗，讓孩子融入社會(huì)的溫暖懷抱。回憶一路走過的不易，心中感慨萬千。祝福溫醫(yī)一院的志愿活動(dòng)如陽光下的花朵艷麗綻放！祝福你們！”

從醫(yī)院小課堂到社會(huì)大課堂，服務(wù)體系激發(fā)患者家庭的內(nèi)生動(dòng)力

高燒不退、發(fā)育不良、免疫系統(tǒng)脆弱……自出生以來，重癥地貧寶寶就面對(duì)重重難關(guān)，長(zhǎng)期輸血和去鐵治療的高昂花費(fèi)讓普通的家庭徘徊在崩潰的邊緣?！凹彝ナ墙逃l(fā)展的根基，家庭穩(wěn)定，孩子的成長(zhǎng)才更有助力。我們希望通過社會(huì)化運(yùn)作，為患者家庭帶來關(guān)愛的同時(shí)也能介紹家長(zhǎng)‘生意經(jīng)，讓因病致貧的家庭重回生活的‘正軌?！庇嘀窘苷f道。

為助力患兒家庭“脫貧”，服務(wù)隊(duì)積極為家長(zhǎng)尋求學(xué)習(xí)、工作機(jī)會(huì)：他們帶領(lǐng)家長(zhǎng)到溫州企業(yè)參觀，幫助他們熟悉職業(yè)技能;協(xié)調(diào)資源，連接產(chǎn)銷，為農(nóng)特產(chǎn)品直播帶貨，幫助貧困家庭拓寬致富之路，橙子、大米都曾出現(xiàn)在這家醫(yī)院的官微上。地貧寶寶可可的媽媽在服務(wù)隊(duì)的幫助下，學(xué)習(xí)了蛋糕烘焙。孩子康復(fù)后，她在老家開了蛋糕店，實(shí)現(xiàn)自主脫貧。

曾在溫醫(yī)一院接受過造血干細(xì)胞移植治療的林建，康復(fù)后成為服務(wù)隊(duì)的一員，為地貧寶寶傳遞起“愛的接力棒”。多年的治療經(jīng)驗(yàn)使林建非常熟悉在中華脊髓庫查找配型的流程，面對(duì)診區(qū)憂愁的地貧寶寶家長(zhǎng)們，熱心的他主動(dòng)擔(dān)當(dāng)起查找配型的任務(wù)?！皼]辦法，切身體會(huì)過，我不能不把這當(dāng)成一件大事。”一傳十、十傳百，從2014年開始，越來越多人找到林建，請(qǐng)他幫忙查找配型。他為患者忙前忙后，單是促成在中華脊髓庫查找配型、完成手術(shù)的就有100多例。

像林建這樣的志愿者在服務(wù)隊(duì)還有很多：康復(fù)后成立成興小額基金會(huì)的高錚成，成立潘黎黎小額基金會(huì)的潘黎黎，成立王權(quán)、楊素華小額基金會(huì)的老干部夫婦……多年來，一本本手冊(cè)，密密麻麻地記錄著來自各方的愛心捐款。截至2019年5月，志愿者們通過愛心溫州、水滴籌、太平慈善籌集幫扶資金近1400萬，已幫助了288名患者。

同時(shí)，更多的社會(huì)力量參與了進(jìn)來?！敖衲晔罴?，教育家雜志與北京師范大學(xué)少兒閱讀與童書評(píng)價(jià)研究中心為地貧寶寶捐建了‘光明童書角，為地貧寶寶建立起一個(gè)找尋內(nèi)心安寧的心靈港灣，讓他們?cè)谥斡膊〉耐瑫r(shí)振奮精神。下一步，我希望能帶著孩子們多參加社會(huì)活動(dòng)，讓他們有機(jī)會(huì)接觸更多優(yōu)質(zhì)的教育資源?！庇嘀窘芙榻B道。

不辭勞苦、甘于奉獻(xiàn)、敬佑生命、治病救人……這些詞語常被用來概括醫(yī)護(hù)人員的職業(yè)精神。在溫醫(yī)一院，這群人正以特別的方式，踐行著他們的初心使命，彰顯著身為新時(shí)代衛(wèi)生與健康工作者的大愛無疆。他們用自己的力量與智慧，讓醫(yī)療與教育相遇，為助力地貧寶寶教育脫困及家庭生活脫貧，走出一條特色化的志愿服務(wù)之路。