游俠阿甘　用越野開啟第二人生的肯尼迪病持有者

燕七

游俠阿甘，最早在越野圈的ID是嬌妻美切。

彼時，“嬌妻美切”是他對生活的最大的期待：擁有一所溫暖的小房子，一個心愛的女人，屋子的四壁都是書，屋外停一輛切諾基，后備箱里永遠放著一雙球鞋，一顆籃球，一頂帳篷。

但突如其來的罕見病：肯尼迪，把一切都打亂了……

TIPS

肯尼迪?。汉币姴〉囊环N。它的學名叫做X-連鎖脊髓延髓肌萎縮癥，只在男性中發(fā)病，發(fā)病率只有十萬分之一到十萬分之二。臨床表現(xiàn)為全身肌肉不斷萎縮，病人到后期不能活動、不能吞咽，甚至無法呼吸。因為患這種病的人極少，在全世界范圍內(nèi)尚無有效的治療方法。

如果不是肯尼迪病，阿甘曾經(jīng)的人生像被命運眷顧了一般。

出生于1977年的阿甘，是一個從鄉(xiāng)野走出的少年，家境清寒的他從小立志通過讀書和奮斗去改變自己和家庭的命運。阿甘從來都是一個努力、不服輸?shù)娜恕Ｓ谑?，讀書時他學業(yè)有成，畢業(yè)后他順利留校工作。年僅29歲時，阿甘已經(jīng)成為了學校最年輕的副處長。

事業(yè)上突飛猛進，生活上有愛人相伴且即將步入婚姻的殿堂，就差一輛切（切諾基）他“嬌妻美切”的夢想就要全部實現(xiàn)了。

彼時，上天是眷顧他的。

然而，有時候命運就是那么愛開玩笑。

從2007年開始，他的身體忽然突發(fā)異樣，肢體常常無力，后來癥狀愈加明顯，但更可怕的是幾年時間他跑了許多醫(yī)院卻始終無法確診，更不能得到有效的治療。

直到2011年在北京的醫(yī)院，通過基因檢測和臨床表現(xiàn)，阿甘最終被確診患有肯尼迪病。他當時便被告知這病沒有治愈的可能;且四年之后，他可能就不能開車了;七年之后，他需要拄拐杖幫助行走;十年之后，他會無法清晰說話、順利喝水;再然后，可能要躺在床上不堪的虛度余生……

自此，他的人生計劃被打亂。

他痛苦、恐懼、掙扎、絕望。

于是曾經(jīng)那樣意氣風發(fā)奮斗的一個人，開始了一段不再玩命工作，而是行尸走肉一般的生活。

他對未來不再期待，甚至開始恐懼。

因為他不知道自己有沒有未來，他害怕拖累別人，于是他選擇放棄愛情，推開了愛人。

最初確診的那些時光，他用“凌遲”來形容病癥給予他的殘忍。但后來，越野在一定程度上幫他重獲新生。

身體狀態(tài)讓他不能再打籃球，但小切暫時還可以開啊。

既然活著，總歸還是要認真的去生活。

在阿甘曾經(jīng)的人生中，夢想總是輕易的就讓位于工作、生活。而在確診后，因為對生命的惶恐，因為要振作精神，所以阿甘決定趁還能“野”，要盡早趕赴與夢想的約定。

“也許我不會再有家庭和子嗣，但我仍然有夢。當我只能與拐杖、輪椅相伴殘生的時候，希望能有一段自豪的旅程可以回味，有好故事對人說?！?/p>

這段話是他2012年決定出發(fā)去西藏圓夢前寫下的。

在那之前，一直向在玩越野的他在2009年買了一臺老切，那臺車陪著他與孤獨、病痛去斗爭、磨合。

“感覺松了口氣，之前霧里看花，未知的恐懼很討厭，現(xiàn)在知道是這玩意，以后我就跟它斗爭了?！?/p>

而確診雖然曾讓他對生活失去信息，但那顆懸了三年的心，也因確診而落地。所以2012年，他決定圓了一直想去西藏的夢。

那次圓夢之旅，得到了許多越野車友的支持。也許是大家的鼓舞，也許是旅行的順利，也許是他本來就擁有的真正的英雄主義：“在看清生活的真相后，依然熱愛生活”。他不再恐懼肯尼迪病，他只怕自己活得很不堪。

總之，后來他開始敢嘗試獨自去越野去旅行。他開著切去做公益堅持行善，盡自己綿薄之力行大愛之事。他簽署了身故后自愿捐獻器官的意向書，即使他的身體狀況一點點的在變差，但他不再介意別人知道他的病情，甚至開始致力于讓世界看見罕見病，發(fā)起了罕見病的公益組織。也從那時起，他重新燃起對愛情的期待和渴望。

畢竟，那樣熱愛生活的一個人啊。只要活著總歸還是會認真的去面對生活。

我是在三年前認識阿甘的。

那時，我在越野論壇翻到他幾年前發(fā)布的帖子，被他傳遞出的越野精神所打動，被他與病魔抗爭的樂觀精神所感動。彼時，他已經(jīng)致力于做罕見病公益，也希望借此讓更多人關(guān)注到。所以，我想把他的故事講給更多人聽。

但真正了解他之后，我反倒不知道要如何去講述了，因為他的樂觀強大，平靜認真的生活態(tài)度，讓我覺得講述的那些感動顯得廉價而單薄。于是一直拖著，直到有一天，我翻到他在微博上發(fā)表的對于愛情的一些期待。

我想，也許可以去表達。所以后來我把故事寫在了七夕。

“因為信息不對稱，我跟爸媽的規(guī)劃完全不同。我希望獲得一份感情、一個精神伴侶、一個愿意陪我走過一段人牛路的人，而不是用婚姻作枷鎖束縛住她;爸媽更希望我趁著身體還行，找到一個陪伴我照顧我、為我生孩子（這一點甚至退居其次了）的女人。我認為自己不是故作高冷，恰恰是參透婚姻后的理性抉擇?！边@是阿甘幾年前在微博的紀錄，阿甘一直沒有將自己病情的真實情況告訴爸媽。

他早已看清愛情的真相參透婚姻的真諦，他清楚他的病情在一定程度上影響到他去愛或被愛。但是他依然相信愛情，相信自己會找到屬于自己的愛情。近十年的等待，他都從未想過妥協(xié)或是放棄。

三年前，我那篇七夕的文章結(jié)尾寫到：“這世上總有一些事是真的無能為力。比如，十年前認定自己不能再去愛，所以，離開愛人。比如，十年后，卻依然渴望去愛，所以，要小切，要越野，也要愛人?！?/p>

幸運的是，后來，他終于等到了她。去年他和心愛的人步入了婚姻的殿堂。

終于等到你，還好沒放棄。

遇見她，他遇見了愛。遇見他，她也遇見了愛。

他們婚后的日常平和而幸福，妻子還陪阿甘一起繼續(xù)著罕見病的公益路。

如今，因為肯尼迪病依然在折磨，又因為環(huán)保政策的原因，阿甘不能再玩已經(jīng)老去的切了。阿甘“嬌妻美切”的夢想終究未能同時實現(xiàn)，但總歸是都實現(xiàn)了。