社區(qū)腦卒中患者及其照顧者在康復(fù)過程中感知社會支持的質(zhì)性研究

陳素艷，梅永霞，張振香

本文價值:

因腦卒中高致殘率的特點(diǎn)，75%以上的患者發(fā)病后均出現(xiàn)不同程度的功能障礙，嚴(yán)重影響了患者的身心健康和生活質(zhì)量，給社會和家庭帶來了沉重的疾病負(fù)擔(dān)。社會支持是提供者和接受者雙方的互動過程，能夠幫助腦卒中患者提高功能鍛煉依從性，但只有患者及照顧者感知到社會支持才能發(fā)揮作用。目前腦卒中社會支持的研究以量性為主，難以深入了解接受方（患者及照顧者）的感知體驗(yàn)，因此本研究從患者及照顧者的感知探索社會支持中主客體通過介體的互動，挖掘其尋求社會支持過程中存在的障礙因素，研究結(jié)果提示，社區(qū)工作中可以將家庭作為中心，結(jié)合患者及其照顧者的文化背景及認(rèn)知的差異，在評估需求的基礎(chǔ)上通過各種方法促進(jìn)主客體的互動，從而充分發(fā)揮患者及其照顧者社會支持網(wǎng)絡(luò)的有效性，促進(jìn)患者康復(fù)。但本研究僅是從鄭州市一個社區(qū)選取研究對象，其結(jié)果的可推行性有一定的局限性。

腦卒中已成為全球第二大死亡原因，僅次于缺血性心臟疾病，2016年全世界約有550萬人因腦卒中死亡。全球疾病負(fù)擔(dān)2016年研究數(shù)據(jù)顯示，我國縮短壽命的第一位病因是腦卒中，對患者的身心健康和生活質(zhì)量有嚴(yán)重的影響，給患者本人、家庭和社會帶來了沉重的負(fù)擔(dān)［1］。研究顯示，社會支持不僅能夠有效減輕患者及其照顧者在康復(fù)過程中的焦慮、抑郁等心理痛苦，提升患者的生活質(zhì)量，而且能夠提升患者的生理健康，幫助患者更好地適應(yīng)疾病，提高功能鍛煉依從性，降低復(fù)發(fā)率和死亡率［2-3］。但目前腦卒中患者及其照顧者的社會支持水平不容樂觀［4-5］，且社會支持是提供者和接受者雙方的互動過程，只有患者及照顧者感知到社會支持才能發(fā)揮作用［2］。目前研究對社會支持的探討以量性為主，難以深入了解接受方（患者及其照顧者）的感知體驗(yàn)，因此本研究通過質(zhì)性研究方法，明晰社區(qū)腦卒中患者及其照顧者在居家康復(fù)過程中感知社會支持的情況，挖掘其尋求社會支持過程中存在的障礙因素，以期為腦卒中患者及其照顧者的社會支持干預(yù)提供參考依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象 2018年9—12月采用目的抽樣和滾雪球抽樣相結(jié)合的方式，選取鄭州市林山寨社區(qū)腦卒中患者及其照顧者為研究對象進(jìn)行面對面半結(jié)構(gòu)訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）患者：參考2012年缺血性腦卒中診斷和診療質(zhì)量控制行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)［6］，經(jīng)顱腦CT或者M(jìn)RI確診為腦卒中，年齡≥18歲；（2）照顧者：患者的親屬，年齡≥18歲，每天照顧時間最長，持續(xù)照顧2周及以上；（3）患者及其照顧者均認(rèn)知清楚，知情同意自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：雇傭的照顧者。樣本量以訪談資料重復(fù)出現(xiàn)不再呈現(xiàn)新的主題為準(zhǔn)，共訪談9對符合條件的腦卒中患者及其照顧者，其一般資料見表1。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法 本研究采用質(zhì)性研究的現(xiàn)象學(xué)研究方法，研究者及記錄者以面對面半結(jié)構(gòu)訪談的方式在腦卒中患者的家中收集資料。告知受訪者本研究目的及意義，并簽署知情同意書，獲取受訪者同意后錄音，對不同意錄音的患者進(jìn)行筆錄，并記錄訪談過程中受訪者的表情、肢體語言、感情變化等。訪談前研究者根據(jù)相關(guān)文獻(xiàn)［7-8］、專家意見和前期調(diào)查結(jié)果制定訪談提綱，選3對腦卒中患者及其照顧者進(jìn)行預(yù)訪談，修改不能引導(dǎo)患者及照顧者深入談?wù)摰膯栴}，最終形成訪談提綱。主要內(nèi)容包括：（1）（患者）患病后，您在家里都得到了哪些幫助或支持？（2）這些支持真的幫到您了嗎？（3）您覺得誰對您的幫助最大？（4）您自己有沒有找其他人尋求幫助或支持？（5）為什么？能詳細(xì)說明一下原因嗎？（6）您覺得影響您獲得幫助最大的障礙是什么？共6個基本訪談部分，鼓勵受訪者真實(shí)地說出自己的感受，研究者根據(jù)內(nèi)容做進(jìn)一步的追問。

1.2.2 資料分析方法 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄為本文資料，同時整理記錄的筆記及受訪者的基本資料。采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)7步分析法進(jìn)行資料分析［9］，由兩名研究者獨(dú)立分析資料，進(jìn)行編碼、分類、提煉主題，最后共同討論達(dá)成一致確定主題。

1.2.3 質(zhì)量控制方法 研究者在訪談前系統(tǒng)地學(xué)習(xí)了質(zhì)性研究方法，接受了專業(yè)的訪談技巧培訓(xùn)，由兩名研究者對轉(zhuǎn)錄后的文字資料進(jìn)行反復(fù)的閱讀、分析和編碼，并將轉(zhuǎn)錄的文字資料返回到受訪處進(jìn)行核實(shí)，以保證資料的準(zhǔn)確性。并將轉(zhuǎn)錄后的結(jié)果同原始資料不斷比較。

1.3 倫理審查 本研究尊重受訪者的自主意愿，同時遵守有益、不傷害以及公正的原則，并通過了鄭州大學(xué)生命科學(xué)倫理審查委員會審查（ZZURIB2019-005）。

2 結(jié)果

腦卒中患者及其照顧者獲得了部分社會支持，兩者在社會支持來源、種類及阻礙因素方面有相似之處，也有不同之處，見表2。

2.1 主題一：社會支持來源

2.1.1 腦卒中患者 腦卒中患者在家庭康復(fù)過程中能夠感知到來自家庭照顧者、其他家庭成員、朋友及社區(qū)醫(yī)護(hù)工作者的支持，但以照顧者為主。患者A：“家里人、朋友也都幫忙，有時候社區(qū)護(hù)士也來，都挺好的，我覺得我老伴（指其照顧者）對我?guī)椭畲螅译x不開她”?；颊逥：“剛回來大家都挺關(guān)心我的，親戚朋友都來看過了，護(hù)士也過來看我了，孩子老伴都輪流照顧，知足了”。

2.1.2 照顧者 照顧者在照顧過程中感受的支持主要來自其他家庭成員、朋友和鄰居。照顧者B：“那不主要還是自己家里的人，朋友偶爾也會關(guān)心關(guān)心，還有我們隔壁的鄰居，我出去上班了，她也會過來幫忙看一下我媽”。照顧者E：“主要是家里的孩子們幫忙，要不然我一個人也堅(jiān)持不下來。”

2.2 主題二：社會支持種類

2.2.1 腦卒中患者 腦卒中患者獲取了較全面的社會支持，包括信息支持、情感支持及工具性支持?；颊逫：“平常都是老伴照顧我，她總是想辦法的哄我高興”。患者E：“我?。▋鹤樱└益ぃㄅ畠海┙?jīng)?；貋砜次?，知道我好（喜歡）聽?wèi)?，專門買的這聽?wèi)虻模焯旆牛屛曳艑捫?。錢也經(jīng)常往口袋里面塞，讓我們想吃啥買啥，孩子孝順，不讓我們操心”?；颊逪：“社區(qū)里也會經(jīng)常講點(diǎn)健康知識，讓少吃鹽跟油，還會免費(fèi)測血壓，還不錯”，邊說邊點(diǎn)頭。

2.2.2 照顧者 照顧者主要為腦卒中患者提供情感支持和工具性支持，其獲得的社會支持為情感支持和信息支持。照顧者D：“我就是照顧他吃喝拉撒，看著他干干凈凈高高興興地坐在那，我這心里也高興，老了就圖個這?！闭疹櫿逩：“有啥不開心的我就跟我的好姐妹說說，慢慢也就好了，孩子也不能說太多，要不然壓力大”。照顧者F：“我對中醫(yī)、養(yǎng)生比較感興趣，社區(qū)有這方面的講座我一般都過去聽，想給我爸這身體再改善改善”。

表1 腦卒中患者及其照顧者一般資料Table 1 Characteristic of stroke survivors and their caregivers

表2 腦卒中患者及其照顧者感知社會支持體驗(yàn)匯總表Table 2 Summary of the experience of stroke survivors and their caregivers about social support

2.3 主題三：阻礙因素

2.3.1 腦卒中患者自身因素 （1）尋求認(rèn)知偏差。腦卒中患者尤其是男性患者，自尊心強(qiáng)，不愿意尋求社會支持?；颊逜：“我覺得沒啥可跟他們（同事們）說的，本身得了這種病就挺不好意思的，說啥啊”。患者C：“我不想讓別人知道，我走路不太好，不想讓外人笑話，也不想出去”。（2）需求不被理解。腦卒中患者感覺家人對自己的支持跟自己真正想要的不一樣，自己的需求不被理解。有患者表示家里人對自己的“過度保護(hù)”可能讓自己更感覺像“病人”。患者C：“我?。▋鹤樱┟刻炜偸谴螂娫拞栁页运幜藳]，吃啥不該吃的沒，天天管我，我覺得可煩了，之前沒病的時候沒怎么管我，現(xiàn)在天天這樣就覺得自己不行了，就是個病號，沒啥意思”?；颊逩：“我就喜歡打個牌，當(dāng)時打牌的時候嘴歪了，就趕緊去看了，現(xiàn)在老伴不讓我打牌了，天天催著我去鍛煉，可煩啊，你知道吧，有時候我就想坐那跟幾個老家伙（老朋友）打打牌”?；颊逪：“大家都把我當(dāng)成是病號，現(xiàn)在啥也不讓我干了，就讓我好好吃藥，好好養(yǎng)病，看個孩子都不讓我?guī)兔?，你說我有啥用啊”。（3）情緒低落。部分腦卒中患者感知社會支持少，主要原因是情緒低落，不愿意與周圍人溝通?；颊逨：“我不太想跟其他人說話，就想著過一天少一天，主要是擔(dān)心我兒子，照顧我都把他拖垮了，也沒個人能幫他”。患者I：“沒啥說的，說了也沒用，不用說，我自己一個人清凈”。

2.3.2 腦卒中患者外部因素 （1）支持資源不足。腦卒中患者需要一些幫助，但是可獲得的資源有限。多數(shù)患者提及自己身邊資源有限，無法享有?；颊連：“我覺得沒啥用，你跑到社區(qū)了問了，也沒啥實(shí)際的幫助啊”?；颊逥：“聽說過殘聯(lián)啊，但是有啥用啊，也沒有給咱啥幫助啊”。患者J：“我覺得有時候需要點(diǎn)比較專業(yè)的幫助，社區(qū)的人來了，給我講的就是一般的，也沒誰給我講我這個病怎么樣”。（2）支持途徑欠缺。腦卒中患者在很多時候不知道從哪里尋求幫助?；颊逩：“我覺得最大的問題是我們根本不知道找誰，去哪里找”?；颊逪：“有時候給發(fā)點(diǎn)宣傳冊啥的，都是一般的注意事項(xiàng)，沒有專門對我這病的啊，有時候想知道多點(diǎn)，多了解點(diǎn)，孩子上網(wǎng)上查，一堆亂七八糟的，你也不知道哪個好”。

2.3.3 照顧者自身因素 （1）尋求意識薄弱。照顧者把主要精力投入到照顧患者中，并沒有關(guān)注到自身的健康，無較強(qiáng)尋求社會支持的意識。照顧者A：“能把他照顧好就行了，其他的也不需要啥，我一個人還可以”。照顧者E：“還可以吧，就是有時候有點(diǎn)累，我自己睡會就行了，沒想著去找誰幫忙”。（2）時間有限。照顧者每天的時間都花在照顧患者上，疲憊不堪，沒有自己的時間，也沒法尋求幫助。照顧者D：“沒有時間去管自己，從早忙到晚，都在照顧她，希望以后能好點(diǎn)吧”。照顧者I：“從早上睜眼，到晚上睡覺，我都沒時間停下來，一天三頓飯，還有洗洗涮涮，真是要累死了，沒辦法，只能靠自己”。（3）性格。有些照顧者性格比較內(nèi)向，但是自己比較堅(jiān)強(qiáng)，不喜歡去尋求幫助。照顧者B：“我只希望自己堅(jiān)強(qiáng)起來，沒人能替你扛，自己的父母當(dāng)然自己照顧”。照顧者G：“自己累就累點(diǎn)吧，咬咬牙就過去了，我比較好強(qiáng)，平時也內(nèi)向，不喜歡找人問這問那的”。

2.3.4 照顧者外部因素 （1）支持資源不足。照顧者盡管希望能夠獲取照顧方面的幫助，但是可獲取的資源有限，無法滿足其需求。照顧者C：“我真的希望附近有個機(jī)構(gòu)能幫我稍微照顧一下他，讓我稍微歇一歇，喘口氣，但是你沒辦法”。照顧者H：“把我爸從床上弄到輪椅上特別難，弄一次我傷一次腰，如果能有人培訓(xùn)一下就好了，教你怎么去做，傳遞點(diǎn)技巧，我覺得我就不會這么累了”。（2）支持途徑欠缺。與患者相比，針對照顧者尋找支持的途徑更少。照顧者F：“沒有人關(guān)注過我，大家都覺得我只是做我該做的事情，照顧我的父親很正常的啊，去哪里找什么幫助”。照顧者I：“說實(shí)話，你專門問我我就有點(diǎn)不適應(yīng)，哪有人關(guān)注過我啊，我又不是病人，能找到怎么幫助我老伴的途徑就不錯了，哪有什么方法可以幫助我啊”。

3 討論

社會支持理論提出，社會支持系統(tǒng)由主體、客體和介體構(gòu)成［10］。在本研究中，客體即社會支持系統(tǒng)的接受者，不僅包括社區(qū)腦卒中患者，也包括其照顧者；腦卒中患者及其照顧者社會支持的來源即是社會支持系統(tǒng)的主體，是指重要的他人如家庭成員、朋友、同事、親屬和鄰居等；而對社會支持種類的區(qū)分則是對介體的解讀。同時，本研究還分析得出了主客體利用介體互動過程中的阻礙因素。

3.1 聚焦腦卒中患者及其照顧者的社會支持需求 社會支持是腦卒中患者康復(fù)過程中重要的一部分，具有公認(rèn)的益處［11］。腦卒中患者應(yīng)積極尋求社會支持，保持帶病健康生存的積極心態(tài)。本研究結(jié)果顯示，腦卒中患者的社會支持主要源自家庭照顧者，包括信息、情感及工具性支持；照顧者的社會支持來源包括其他家庭成員、朋友和鄰居，以情感和信息支持為主。一項(xiàng)Meta分析顯示，患者感受到的支持并未滿足其需求［4］。唐珊等［12］研究顯示，腦卒中患者對定期健康講座和病友交流會等社會支持具有較大的需求。另外，不恰當(dāng)?shù)纳鐣С植粌H不能為患者提供幫助，反而會讓患者覺得是一種負(fù)擔(dān)［13］。過度地支持和保護(hù)患者，會讓患者覺得不被理解，不愿接受甚至排斥這種支持。FISCHBECK等［14］的研究也顯示，不恰當(dāng)?shù)纳鐣С謺颊叩男睦斫】翟斐韶?fù)面影響。因此在對腦卒中患者及其照顧者進(jìn)行社會支持干預(yù)時，注重區(qū)分腦卒中患者及其照顧者社會支持的介體，可首先評估需求，明確患者需要的社會支持種類，同時考慮其文化背景，以為患者及其照顧者提供有效的社會支持。同時，社區(qū)醫(yī)護(hù)人員也應(yīng)引導(dǎo)照顧者以正確的方式提供恰當(dāng)?shù)纳鐣С?，從而更好地促進(jìn)腦卒中患者康復(fù)。此外，腦卒中患者回歸家庭之后康復(fù)過程漫長，依賴照顧者的長期照護(hù)［15］，在患者康復(fù)的不同時期，如何為腦卒中患者及其照顧者提供有效、持續(xù)、動態(tài)的社會支持值得深入探討。

3.2 強(qiáng)化腦卒中患者及其照顧者對社會支持的尋求 只有患者真實(shí)感知到的社會支持才能真正發(fā)揮作用，與現(xiàn)存社會支持水平無關(guān)［2］。本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，患者礙于情面、害怕嘲笑等，限制其尋求社會支持的行為，而照顧者以患者為主，易忽略其自身的社會支持需求，這可能與文化背景有關(guān)。KIM等［16］研究顯示，亞洲人較歐洲人更傾向于自己解決問題，而且會更擔(dān)心在尋求社會支持過程中的不好影響，如：別人的批評。QIU等［17］研究顯示，由于文化的影響我國照顧者更易為患者犧牲自己，忽略自身的健康和困難，從而忽略尋求支持。同時，疾病對腦卒中患者移動能力、交流能力和情緒等的影響，不僅加重照顧者負(fù)擔(dān)，也會影響患者對社會支持的尋求及利用［2，18-19］。因此，社區(qū)醫(yī)護(hù)人員在對腦卒中患者進(jìn)行照護(hù)時，應(yīng)側(cè)重發(fā)揮患者及其照顧者社會支持客體的主觀能動性，重視評估患者及照顧者的認(rèn)知和情緒等個性化特點(diǎn)，積極提供各種支持，讓患者及其照顧者在康復(fù)過程中有意識地尋求一定的幫助和支持，促使患者及其照顧者最大化地感知社會支持，從而更好地應(yīng)對疾病。

3.3 豐富患者及其照顧者的社會支持資源及獲取途徑 本研究結(jié)果顯示，患者及其照顧者獲取社會支持的外部障礙包括資源不足和途徑欠缺。盡管社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心配備有康復(fù)器材，開展了相應(yīng)的健康宣傳活動，但是收效甚微［20］，可能與腦卒中患者及其照顧者受到的專業(yè)健康教育和康復(fù)護(hù)理不足［21］、家庭和社會對腦卒中患者支持力度不夠等有關(guān)［22］。嘗試改變服務(wù)模式，最大范圍地調(diào)動患者及其照顧者社會支持的主體作用，如充分發(fā)揮我國社區(qū)鄰里互助的優(yōu)良傳統(tǒng)，開展小組或者團(tuán)隊(duì)活動，或組建鄰近腦卒中患者病友俱樂部等為患者及其照顧者提供同伴支持，或充分調(diào)動社區(qū)內(nèi)部退休的醫(yī)護(hù)人員提供基于需求的專業(yè)支持等，將會更好地增強(qiáng)腦卒中患者及其照顧者的社會支持。此外，醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)發(fā)放權(quán)威且通俗易懂的宣傳手冊，監(jiān)督社會媒體傳播精確的健康知識，多層面多途徑為腦卒中患者及其照顧者提供強(qiáng)大的社會支持。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果主要呈現(xiàn)了腦卒中患者及其照顧者在康復(fù)過程中社會支持的來源、類型及在尋求社會支持過程的障礙，進(jìn)一步驗(yàn)證了社會支持理論主客體利用介體互動，提示社區(qū)醫(yī)護(hù)人員為腦卒中患者提供社會支持時，應(yīng)以家庭為中心，根據(jù)患者及其照顧者的不同文化背景及認(rèn)知，充分評估其需求后，發(fā)揮外部社會支持的主體作用和調(diào)動腦卒中患者及其照顧者的客體作用，在不同的社會支持種類介體中充分互動，從而更有效地為患者及其照顧者提供全面的社會支持，以更有效地促進(jìn)患者的身心康復(fù)。

作者貢獻(xiàn)：陳素艷進(jìn)行研究的實(shí)施與可行性分析，數(shù)據(jù)整理并撰寫論文；陳素艷、梅永霞進(jìn)行數(shù)據(jù)收集，結(jié)果的分析與解釋；梅永霞進(jìn)行論文的修訂；張振香進(jìn)行文章的構(gòu)思與設(shè)計(jì)，負(fù)責(zé)文章的質(zhì)量控制及審校并對文章整體負(fù)責(zé)，監(jiān)督管理。

本文無利益沖突。