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    川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母焦慮抑郁狀況及影響因素分析

    2020-08-15 08:19:30唐芳羅順清程婷楊紅曾莉丁維浪高櫻陳德芬
    護(hù)理學(xué)報(bào) 2020年14期
    關(guān)鍵詞:川崎量表患兒

    唐芳,羅順清,程婷,楊紅,曾莉,丁維浪,高櫻,陳德芬

    (重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 全科病房,兒童發(fā)育疾病研究教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室,國家兒童健康與疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心,兒童發(fā)育重大疾病國家國際科技合作基地,兒科學(xué)重慶市重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室,重慶400014)

    川崎病(kawasaki disease,KD)又稱皮膚黏膜淋巴綜合征(mucocutaneous lymphnode syndrome,MCLS),是一種病因不明的急性發(fā)熱、全身性血管炎疾病。在發(fā)達(dá)國家, 川崎病已經(jīng)成為兒童獲得性心臟病的主要原因,其發(fā)病率有逐年上升趨勢(shì)[1]。 冠狀動(dòng)脈瘤(coronary artery aneurysms,CAA)是川崎病嚴(yán)重的并發(fā)癥, 急性期可因冠狀動(dòng)脈瘤破裂或血栓發(fā)生危重事件,甚至死亡[2]。 根據(jù)我院川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒流行病學(xué)調(diào)查顯示,2018 年確診為川崎病患兒1 325 例, 其中確診為川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒162 例,占12.23%。因川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤疾病較為少見,病程長(zhǎng),需要長(zhǎng)期醫(yī)學(xué)檢查、服藥、注意體育活動(dòng)、以及長(zhǎng)期預(yù)后的不確定性等,在臨床工作中發(fā)現(xiàn),患兒父/母普遍存在嚴(yán)重的焦慮、抑郁情緒和疾病不確定感。 焦慮和抑郁是心理應(yīng)激中最常見的情緒反應(yīng),而父母作為患兒最主要的照顧者,其負(fù)性情緒會(huì)影響自身健康和患兒的治療[3]。 目前,國內(nèi)外對(duì)患兒父/母的焦慮抑郁研究較少,主要針對(duì)于癌癥患兒、早產(chǎn)兒等父/母,對(duì)川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母心理狀況的研究鮮有報(bào)道。 因此,本研究旨在探討川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母焦慮、抑郁現(xiàn)狀,分析其影響因素,為臨床干預(yù)提供理論依據(jù)。

    1 對(duì)象與方法

    1.1 調(diào)查對(duì)象 本研究為橫斷面調(diào)查研究,采用便利抽樣法,選取2018 年1—12 月在我院住院的川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母為研究對(duì)象。 研究方案經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)[(2016 年)倫理(研)第56號(hào)]。 患兒納入標(biāo)準(zhǔn):患兒符合川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤診斷標(biāo)準(zhǔn)[4]。 患兒排除標(biāo)準(zhǔn):患兒合并其他嚴(yán)重疾病者;患兒再次住院。 患兒父/母納入標(biāo)準(zhǔn):患兒父親或母親為主要照顧者;具備微信且熟練運(yùn)用其功能;具有一定的溝通交流及讀寫能力; 知情同意并自愿參加本研究者。 患兒父/母排除標(biāo)準(zhǔn):具有精神疾患或存在認(rèn)知障礙。

    1.2 調(diào)查工具

    1.2.1 一般資料調(diào)查問卷 內(nèi)容包括2 部分,(1)患兒的基本資料:患兒的性別、年齡(歲)、是否為獨(dú)生子女、冠狀動(dòng)脈瘤分級(jí)、住院天數(shù)、醫(yī)療費(fèi)用來源。(2)患兒父/母的基本資料:與患兒的關(guān)系、年齡、民族、文化程度、職業(yè)、工作狀況、家庭月收入、居住地、對(duì)疾病的認(rèn)知、有無信息支持。

    1.2.2 焦慮抑郁 采用焦慮抑郁量表, 由Zigmond等編制[5],張偉等[6]對(duì)該量表進(jìn)行信度分析,該量表總體Cronbach α 系數(shù)為0.890, 焦慮及抑郁分量表的Cronbach α 系數(shù)分別為0.820、0.807, 信度較好。該量表由14 個(gè)條目組成,包括焦慮和抑郁2 個(gè)亞量表,各有7 個(gè)條目,每條以4 級(jí)(0~3 分)計(jì)分,分別計(jì)算2 個(gè)亞量表的分值。 焦慮和抑郁亞量表的評(píng)分范圍為:0~7 分屬無癥狀;8~10 分屬可疑存在;11~21分屬肯定存在;在評(píng)分時(shí),以8 分為起點(diǎn),即包括可疑及有癥狀者均為陽性。 本研究中該量表總體、焦慮亞量表及抑郁亞量表的Cronbach α 系數(shù)分別為0.937、0.905、0.906。

    1.2.3 疾病不確定感 采用中文版疾病不確定感父母量表(Parent’ Perception of Uncertainty Scale,PPUS),英文版由美國護(hù)理專家Mishel 編制[7],用于評(píng)估住院患兒父母的疾病不確定感水平。 王海燕等[8]翻譯成中文版, 并進(jìn)行信效度檢驗(yàn), 該量表總的Cronbach α 系數(shù)為0.929。 該量表分為4 個(gè)維度,包括疾病狀態(tài)不確定性(13 個(gè)條目)、信息不明確性(9個(gè)條目)、信息缺乏性(5 個(gè)條目)、不可預(yù)測(cè)性(4 個(gè)條目),共31 個(gè)條目,量表采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法,從非常不同意~非常同意計(jì)1~5 分, 總分31~155分。 根據(jù)評(píng)分標(biāo)準(zhǔn):31~75 分為低水平,76~120 分為中等水平,121~155 分為高水平, 量表總分越高代表疾病不確定感水平越高。 本研究中該量表總體的Cronbach α 系數(shù)為0.848,各維度的Cronbach α 系數(shù)為0.802~0.898。

    1.3 實(shí)施調(diào)查 在患兒住院期間由研究者向患兒父親或母親解釋調(diào)查的目的、 意義、 問卷的填寫方法,獲得患兒父親或母親同意后,通過微信掃碼填寫問卷。調(diào)查問卷由患兒父親或母親獨(dú)立填寫,填寫時(shí)間約20~30 min,填寫完當(dāng)場(chǎng)檢查并核對(duì),發(fā)現(xiàn)錯(cuò)誤和遺漏及時(shí)更正補(bǔ)充,確認(rèn)無誤后提交問卷。本次調(diào)查共發(fā)放問卷172 份,回收有效問卷162 份,排除無效問卷10 份,有效回收率為94.2%。

    1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用Excel 2016 將所有數(shù)據(jù)資料整理錄入, 同時(shí)編碼變量, 建立數(shù)據(jù)庫, 并采用SPSS 23.0 進(jìn)行數(shù)據(jù)處理和統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)數(shù)資料以例數(shù)、構(gòu)成比表示,計(jì)量資料符合正態(tài)分布以±S 表示;2 組間比較采用獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn), 多組間比較采用單因素方差分析;焦慮、抑郁與疾病不確定感的相關(guān)性分析采用Pearson 相關(guān)分析; 采用多元逐步回歸分析患兒父/母焦慮、抑郁的影響因素。 以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

    2 結(jié)果

    2.1 一般資料 (1)162 例川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒:年齡2 個(gè)月至11 歲,男103 例,女59 例;大多不是獨(dú)生子女,95 例(58.6%);冠脈動(dòng)脈瘤分級(jí):小型冠脈動(dòng)脈瘤65 例(40.1%),中型冠脈動(dòng)脈瘤58 例(35.8%),巨大冠脈動(dòng)脈瘤39 例(24.1%);住院天數(shù)>10 d 有50 例(30.9%);醫(yī)療費(fèi)用來源以醫(yī)保較多,94 例(58.0%)。 (2)162 名川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母:年齡(32.56±5.37)歲,患兒父親51 名(31.5%),母親111 名(68.5%);民族以漢族居多,150名(92.6%);文化程度多為??萍耙韵聦W(xué)歷,121 名(74.7%);職業(yè)多為農(nóng)民及工人,81 名(50.0%);工作狀況以在職居多,119 名 (73.5%); 家庭月收入以<6 000 元居多,78 名(48.1%);多數(shù)居住在城市,101 名(62.3%);對(duì)疾病的認(rèn)知多為不了解及部分認(rèn)知151 名(93.2%);大多沒有接受信息支持,130 名(80.2%)。

    2.2 川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母焦慮抑郁情緒得分情況 162 名川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母焦慮總分為(16.86±3.67)分,其中無癥狀8 例(5.0%), 可疑存在13 例(8.0%), 肯定存在141 例(87.0%);抑郁總分為(14.30±4.16)分,其中無癥狀13 例(8.0%),可疑存在23 例(14.2%),肯定存在126例(77.8%)。

    2.3 川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母疾病不確定感得分情況 162 名川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母疾病不確定感總分為(95.62±11.48)分,其中6例(3.7%)處于低水平,154 例(95.1%)處于中等水平,2 例(1.2%)處于高水平。 各維度得分具體見表1。

    2.4 不同特征川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母焦慮抑郁得分比較 將本組患兒父/母按所照顧患兒性別、患兒年齡、是否為獨(dú)生子女、冠狀動(dòng)脈瘤分級(jí)、住院天數(shù)、醫(yī)療費(fèi)用來源、患兒主要照顧者年齡、民族、文化程度、職業(yè)、工作狀況、家庭月收入、居住地、對(duì)疾病的認(rèn)知、有無信息支持分組,比較其焦慮抑郁得分。 單因素分析結(jié)果顯示:不同住院天數(shù)、文化程度、職業(yè)、對(duì)疾病的認(rèn)知的川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母,其焦慮得分比較,差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表2。 不同患兒性別、文化程度、職業(yè)、家庭月收入、對(duì)疾病的認(rèn)知的川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母,其抑郁得分比較,差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),見表3。

    表2 不同特征川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母焦慮總分比較(n=162,±S,分)

    項(xiàng)目 例(%) 焦慮得分 F P 項(xiàng)目 例(%) 焦慮得分 F P住院天數(shù)(d) 3.618 0.029<6 28(17.3) 17.54±3.59 6~10 84(51.8) 16.13±3.78>10 50(30.9) 17.72±3.32文化程度 2.455 0.036小學(xué) 22(13.6) 16.23±3.89初中 29(17.9) 18.45±2.89高中 31(19.1) 17.48±2.79???39(24.1) 16.82±3.97本科 35(21.6) 15.51±3.97碩士 6( 3.7) 16.50±4.23職業(yè) 3.469 0.005農(nóng)民 48(29.6) 18.06±4.15工人 33(20.4) 17.71±2.86事業(yè)單位 18(11.1) 16.18±4.23商人 24(14.8) 17.38±2.81教師 14( 8.7) 13.79±3.38自由職業(yè) 25(15.4) 16.52±3.93對(duì)疾病的認(rèn)知 6.013 0.003認(rèn)知 11( 6.8) 14.09±4.61部分認(rèn)知 79(48.8) 16.46±3.76不了解 72(44.4) 17.74±3.15

    表3 不同特征川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母抑郁總分比較(n=162,±S,分)

    表3 不同特征川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母抑郁總分比較(n=162,±S,分)

    項(xiàng)目 例(%) 抑郁得分 統(tǒng)計(jì)量 P患兒性別 t=2.674 0.009男103(63.6) 13.66±4.03女59(36.4) 15.42±4.16文化程度 F=2.534 0.003小學(xué) 22(13.6) 14.82±3.96初中 29(17.9) 16.10±3.90高中 31(19.1) 14.74±4.24專科 39(24.1) 13.69±3.85本科 35(21.6) 12.71±4.06碩士 6( 3.7) 14.67±5.47職業(yè) F=5.041 <0.001農(nóng)民 48(29.6) 16.33±3.20工人 33(20.4) 15.10±3.55事業(yè)單位 18(11.1) 13.28±4.23商人 24(14.8) 13.82±4.01教師 14( 8.7) 10.36±3.41自由職業(yè) 25(15.4) 14.83±5.26家庭月收入(元) F=3.161 0.016<6 000 78(48.1) 14.86±4.09 6 001~10 000 53(32.7) 13.64±3.93 10 001~16 000 19(11.7) 15.74±4.03 16 001~20 000 8( 5.0) 12.13±4.70>20 000 4( 2.5) 9.75±3.40對(duì)疾病的認(rèn)知 F=6.282 0.002認(rèn)知 11(6.8) 11.73±4.69部分認(rèn)知 79(48.8) 13.62±4.18不了解 72(44.4) 15.44±3.75

    2.5 川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母疾病不確定感與焦慮、抑郁的相關(guān)性分析 川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母疾病不確定感及其各維度與焦慮總分呈正相關(guān) (r=0.201~0.520,P<0.001), 患兒父/母疾病不確定感及其各維度與抑郁總分呈正相關(guān)(r=0.269~0.562,P<0.001)。 見表4。

    表4 川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母疾病不確定感與焦慮、抑郁的相關(guān)性(n=162)

    2.6 川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母焦慮、抑郁多因素分析 以抑郁得分、焦慮得分為因變量,選擇有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的10 個(gè)變量(住院天數(shù)、文化程度、職業(yè)、對(duì)疾病的認(rèn)知、患兒性別、家庭月收入、疾病狀態(tài)不確定性維度得分、信息不明確性維度得分、信息缺乏性維度得分、不可預(yù)測(cè)性維度得分)為自變量,進(jìn)行多元逐步回歸分析(α入=0.05,α出=0.10)。 多元逐步回歸結(jié)果顯示:疾病狀態(tài)不確定性、不可預(yù)測(cè)性、文化程度、對(duì)疾病的認(rèn)知是患兒父/母焦慮的主要影響因素(P<0.05),共解釋總變異的32.1%;共線性診斷顯示,任意2 個(gè)自變量的相關(guān)系數(shù)均<0.7,焦慮模型容忍度值均>0.1(最小值為0.928),方差膨脹因子為1.023~1.077,因此考慮自變量之間不存在多重共線性;疾病狀態(tài)不確定性、不可預(yù)測(cè)性、家庭月收入、職業(yè)是患兒父/母抑郁的主要影響因素(P<0.05),共解釋總變異的41.2%;共線性診斷顯示,任意2 個(gè)自變量的相關(guān)系數(shù)均<0.7, 抑郁模型容忍度值均>0.1(最小值為0.911),方差膨脹因子為1.025~1.098,因此考慮自變量之間不存在多重共線性。 見表5。

    表5 川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母焦慮、抑郁影響因素多元逐步回歸分析(n=162)

    續(xù)表5

    3 討論

    3.1 川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母焦慮抑郁陽性篩出率較高 本研究結(jié)果顯示,川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母焦慮總分為(16.86±3.67)分,95.0%存在焦慮癥狀;抑郁總分為(14.30±4.16)分,92.0%存在抑郁癥狀,這表明患兒父/母焦慮、抑郁情緒較高。分析其原因,相對(duì)于普通川崎病,川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤會(huì)引起冠狀動(dòng)脈閉塞,從而導(dǎo)致缺血性心臟病,威脅患兒長(zhǎng)期生活質(zhì)量及壽命。 國外研究顯示[9],川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒家庭承受者較大的壓力和焦慮,與孩子病情進(jìn)展造成的危害有關(guān)。由于患兒年齡較小, 不能恰當(dāng)?shù)赜迷捳Z或肢體語言表達(dá)自己的情緒感受和需求,面對(duì)患兒出現(xiàn)煩躁、哭鬧時(shí),患兒父/母不能正確識(shí)別,常常感到不知所措,他們會(huì)缺乏應(yīng)對(duì)能力而自我責(zé)備未盡到照顧責(zé)任, 情緒處于緊張狀態(tài)而產(chǎn)生焦慮、抑郁情緒。

    3.2 川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母焦慮抑郁的主要影響因素

    3.2.1 疾病狀態(tài)不確定性 本研究結(jié)果顯示, 疾病狀態(tài)不確定性與焦慮、抑郁呈正相關(guān)(P<0.001),此外疾病狀態(tài)不確定性進(jìn)入了回歸方程, 是川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母焦慮、抑郁的主要影響因素(B=0.237,P<0.001;B=0.299,P<0.001)。分析其原因,疾病狀態(tài)不確定性指不明確疾病的癥狀[7]。 患兒父/母對(duì)患兒患病后出現(xiàn)乏力、胸痛、四肢酸痛及無誘因哭鬧、暈厥等兒童不典型的心機(jī)梗死癥狀,恢復(fù)期仍可持續(xù)存在, 并發(fā)冠狀動(dòng)脈損害等疾病相關(guān)問題不是很了解,產(chǎn)生對(duì)患兒疾病狀態(tài)的不確定感,從而導(dǎo)致焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[10]。 Chaney 等研究報(bào)道[11],患兒父母的疾病不確定感不僅影響其心理狀態(tài),間接地增加患兒自身的痛苦, 還影響照顧者對(duì)疾病的判斷能力和照顧能力。

    3.2.2 不可預(yù)測(cè)性 本研究結(jié)果顯示, 不可預(yù)測(cè)性與焦慮、抑郁呈正相關(guān)(P<0.001),并且進(jìn)入回歸方程,是影響川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤父/母焦慮、抑郁的主要來源(B=0.321,P=0.002;B=0.422,P<0.001)。不可預(yù)測(cè)性指不能預(yù)測(cè)疾病的發(fā)展和預(yù)后[7]。 這可能由于在隨訪中,異常的冠狀動(dòng)脈雖然回縮,但結(jié)構(gòu)和功能已發(fā)生改變,導(dǎo)致管徑均未能回縮至正常,遠(yuǎn)期有硬化和狹窄風(fēng)險(xiǎn)[12]。 患兒父/母無法預(yù)測(cè)患兒的病情、治療效果及康復(fù)情況,往往會(huì)擔(dān)心潛在的并發(fā)癥給患兒帶來生命危險(xiǎn), 甚至因看不到希望而不愿繼續(xù)治療,更容易出現(xiàn)焦慮、抑郁的不良情緒。 醫(yī)護(hù)人員需重視患兒父/母的信息需求,提供疾病發(fā)展過程及預(yù)后的相關(guān)信息, 幫助患兒主要照顧者了解患兒的治療效果、疾病復(fù)發(fā)概率情況、預(yù)后情況、成年期生殖情況和后代患病等問題,以降低患兒父/母的焦慮、抑郁情緒。

    3.2.3 文化程度 本研究結(jié)果顯示, 川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤父/母焦慮情緒受文化程度影響(B=1.343,P=0.037)。 表明文化程度較低的患兒父/母焦慮情緒較文化程度較高的患兒父/母高。 分析其原因:(1)川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤病情嚴(yán)重,相比普通川崎病,各種檢查項(xiàng)目較多且檢查頻率高,如血常規(guī)、超聲心動(dòng)圖、心電圖、冠狀動(dòng)脈造影等,文化程度較低的患兒父/母對(duì)患兒頻繁地檢查難以理解,故對(duì)疾病的擔(dān)憂情緒更為嚴(yán)重。 (2)醫(yī)護(hù)人員在向患兒父/母解釋檢查結(jié)果和病情時(shí),使用專業(yè)的醫(yī)學(xué)術(shù)語,文化程度較低的患兒父/母理解能力較差,對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的接受能力不足,情緒緊張產(chǎn)生焦慮情緒,容易導(dǎo)致醫(yī)護(hù)患關(guān)系緊張。 提示醫(yī)護(hù)人員在與患兒父/母溝通交流時(shí),避免使用專業(yè)術(shù)語,應(yīng)盡量簡(jiǎn)化信息,建議使用通俗易懂的語言來解釋問題, 及時(shí)確定照顧者是否理解。

    3.2.4 對(duì)疾病的認(rèn)知 研究結(jié)果顯示,對(duì)疾病的認(rèn)知是川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母焦慮的影響因素(B=-1.198,P=0.048),即對(duì)疾病的認(rèn)知的不同在一定程度上影響了患兒父/母的焦慮情緒。 分析其原因:(1) 由于川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤會(huì)對(duì)患兒遠(yuǎn)期生存質(zhì)量造成巨大的影響,本次調(diào)查中,患兒父/母對(duì)疾病不了解或部分認(rèn)知, 占93.2%, 當(dāng)?shù)弥純涸\斷時(shí),患兒父/母往往會(huì)懷疑患兒診斷錯(cuò)誤,不能接受患兒患病這一事實(shí)。 (2)患兒父/母擔(dān)心患兒持續(xù)輸注大劑量丙種球蛋白產(chǎn)生不良應(yīng),9 個(gè)月后預(yù)防接種疫苗影響治療效果;皮下注射抗凝劑導(dǎo)致患兒疼痛;擔(dān)憂患兒長(zhǎng)期服用抗凝藥物影響生長(zhǎng)發(fā)育,如骨密度;害怕患兒出院后參加學(xué)校活動(dòng)引起生命危險(xiǎn)等。因此,患兒父/母焦慮水平相對(duì)較高。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)提供全方面的健康教育,即入院時(shí)發(fā)放疾病知識(shí)宣傳單,包括疾病的定義、誘因、常見的臨床表現(xiàn); 住院期間通過小講座形式組織患兒父/母集中學(xué)習(xí),重點(diǎn)講解治療用藥、各項(xiàng)檢查、常用藥物不良反應(yīng)及復(fù)查時(shí)間。

    3.2.5 家庭月收入 本研究結(jié)果顯示, 家庭月收入影響川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母的抑郁情緒(B=-0.629,P=0.016),家庭月收入較低的患兒父/母其抑郁情緒高于家庭月收入較高的患兒父/母。 分析其原因:(1)因?yàn)橹委熢摷膊〉挠行幬锉N球蛋白較為昂貴,為自費(fèi)藥,每次治療費(fèi)用在1 萬元左右,為自費(fèi)藥, 部分患兒在第1 次靜脈輸注丙種球蛋白后無反應(yīng), 需要第2 次丙種球蛋白治療或聯(lián)合糖皮質(zhì)激素治療,患兒雖然有醫(yī)保但不能報(bào)銷。 患兒父/母不僅承受患兒疾病帶來的精神壓力, 還承擔(dān)著患兒疾病治療的經(jīng)濟(jì)壓力,加重了患兒父/母的照護(hù)負(fù)擔(dān)。 (2)川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤疾病預(yù)后尚未清楚,病程長(zhǎng)難治愈,而農(nóng)村地區(qū)的醫(yī)療水平有限,患兒主要照顧只能選擇城市大型醫(yī)院就醫(yī),其住宿、交通費(fèi)等增加了疾病治療的花費(fèi)。 這些都對(duì)患兒父/母的經(jīng)濟(jì)狀況帶來極大的考驗(yàn), 進(jìn)一步影響患兒治療的依從性。

    3.2.6 職業(yè) 本研究結(jié)果顯示, 職業(yè)是川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母抑郁的主要影響因素 (農(nóng)民:B=2.234,P=0.003;工人:B=1.230,P=0.033),患兒父/母的職業(yè)類別不同,其抑郁水平有差異。 分析其原因,職業(yè)不同在一定程度上反映了其受教育程度和社會(huì)地位的高低。 (1)本組患兒父/母有48 名(29.6%)是農(nóng)民,33 名(20.4%)是工人,說明患兒家庭生活水平較低,社會(huì)保障不完善,文化程度可能較低、社會(huì)地位不高,獲得疾病相關(guān)知識(shí)的渠道不順暢,對(duì)疾病相關(guān)信息分析和理解的能力較差, 故抑郁水平較高。(2)而職業(yè)為事業(yè)單位的患兒父/母其抑郁水平顯著低于職業(yè)為農(nóng)民或工人的父/母。 這可能是由于事業(yè)單位的員工作穩(wěn)定,經(jīng)濟(jì)狀況相對(duì)優(yōu)越,能夠有效的保障患兒治療的長(zhǎng)期性。此外他們的文化程度較高,獲取知識(shí)的渠道更加廣泛, 能更全面地了解疾病相關(guān)知識(shí),所以其抑郁水平相對(duì)較低。

    [致謝]誠摯感謝重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院臨床流行病學(xué)與生物信息學(xué)研究室梁小華副研究員對(duì)本研究的統(tǒng)計(jì)分析指導(dǎo)。

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