川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母焦慮抑郁狀況及影響因素分析

唐芳，羅順清，程婷，楊紅，曾莉，丁維浪，高櫻，陳德芬

（重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院 全科病房，兒童發(fā)育疾病研究教育部重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，國家兒童健康與疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心，兒童發(fā)育重大疾病國家國際科技合作基地，兒科學(xué)重慶市重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，重慶400014）

川崎病（kawasaki disease,KD）又稱皮膚黏膜淋巴綜合征（mucocutaneous lymphnode syndrome,MCLS），是一種病因不明的急性發(fā)熱、全身性血管炎疾病。在發(fā)達(dá)國家， 川崎病已經(jīng)成為兒童獲得性心臟病的主要原因，其發(fā)病率有逐年上升趨勢(shì)[1]。 冠狀動(dòng)脈瘤（coronary artery aneurysms,CAA）是川崎病嚴(yán)重的并發(fā)癥， 急性期可因冠狀動(dòng)脈瘤破裂或血栓發(fā)生危重事件，甚至死亡[2]。 根據(jù)我院川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒流行病學(xué)調(diào)查顯示，2018 年確診為川崎病患兒1 325 例， 其中確診為川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒162 例，占12.23%。因川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤疾病較為少見，病程長(zhǎng)，需要長(zhǎng)期醫(yī)學(xué)檢查、服藥、注意體育活動(dòng)、以及長(zhǎng)期預(yù)后的不確定性等，在臨床工作中發(fā)現(xiàn)，患兒父/母普遍存在嚴(yán)重的焦慮、抑郁情緒和疾病不確定感。 焦慮和抑郁是心理應(yīng)激中最常見的情緒反應(yīng)，而父母作為患兒最主要的照顧者，其負(fù)性情緒會(huì)影響自身健康和患兒的治療[3]。 目前，國內(nèi)外對(duì)患兒父/母的焦慮抑郁研究較少，主要針對(duì)于癌癥患兒、早產(chǎn)兒等父/母，對(duì)川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母心理狀況的研究鮮有報(bào)道。 因此，本研究旨在探討川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母焦慮、抑郁現(xiàn)狀，分析其影響因素，為臨床干預(yù)提供理論依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 本研究為橫斷面調(diào)查研究，采用便利抽樣法，選取2018 年1—12 月在我院住院的川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母為研究對(duì)象。 研究方案經(jīng)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)[（2016 年）倫理（研）第56號(hào)]。 患兒納入標(biāo)準(zhǔn)：患兒符合川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤診斷標(biāo)準(zhǔn)[4]。 患兒排除標(biāo)準(zhǔn)：患兒合并其他嚴(yán)重疾病者；患兒再次住院。 患兒父/母納入標(biāo)準(zhǔn)：患兒父親或母親為主要照顧者；具備微信且熟練運(yùn)用其功能；具有一定的溝通交流及讀寫能力； 知情同意并自愿參加本研究者。 患兒父/母排除標(biāo)準(zhǔn)：具有精神疾患或存在認(rèn)知障礙。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 一般資料調(diào)查問卷 內(nèi)容包括2 部分，（1）患兒的基本資料：患兒的性別、年齡（歲）、是否為獨(dú)生子女、冠狀動(dòng)脈瘤分級(jí)、住院天數(shù)、醫(yī)療費(fèi)用來源。（2）患兒父/母的基本資料：與患兒的關(guān)系、年齡、民族、文化程度、職業(yè)、工作狀況、家庭月收入、居住地、對(duì)疾病的認(rèn)知、有無信息支持。

1.2.2 焦慮抑郁 采用焦慮抑郁量表， 由Zigmond等編制[5]，張偉等[6]對(duì)該量表進(jìn)行信度分析，該量表總體Cronbach α 系數(shù)為0.890， 焦慮及抑郁分量表的Cronbach α 系數(shù)分別為0.820、0.807， 信度較好。該量表由14 個(gè)條目組成，包括焦慮和抑郁2 個(gè)亞量表，各有7 個(gè)條目，每條以4 級(jí)（0～3 分）計(jì)分，分別計(jì)算2 個(gè)亞量表的分值。 焦慮和抑郁亞量表的評(píng)分范圍為：0～7 分屬無癥狀；8～10 分屬可疑存在；11～21分屬肯定存在；在評(píng)分時(shí)，以8 分為起點(diǎn)，即包括可疑及有癥狀者均為陽性。 本研究中該量表總體、焦慮亞量表及抑郁亞量表的Cronbach α 系數(shù)分別為0.937、0.905、0.906。

1.2.3 疾病不確定感 采用中文版疾病不確定感父母量表（Parent’ Perception of Uncertainty Scale,PPUS），英文版由美國護(hù)理專家Mishel 編制[7]，用于評(píng)估住院患兒父母的疾病不確定感水平。 王海燕等[8]翻譯成中文版， 并進(jìn)行信效度檢驗(yàn)， 該量表總的Cronbach α 系數(shù)為0.929。 該量表分為4 個(gè)維度，包括疾病狀態(tài)不確定性（13 個(gè)條目）、信息不明確性（9個(gè)條目）、信息缺乏性（5 個(gè)條目）、不可預(yù)測(cè)性（4 個(gè)條目），共31 個(gè)條目，量表采用Likert 5 級(jí)評(píng)分法，從非常不同意～非常同意計(jì)1～5 分， 總分31～155分。 根據(jù)評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)：31～75 分為低水平，76～120 分為中等水平，121～155 分為高水平， 量表總分越高代表疾病不確定感水平越高。 本研究中該量表總體的Cronbach α 系數(shù)為0.848，各維度的Cronbach α 系數(shù)為0.802～0.898。

1.3 實(shí)施調(diào)查 在患兒住院期間由研究者向患兒父親或母親解釋調(diào)查的目的、 意義、 問卷的填寫方法，獲得患兒父親或母親同意后，通過微信掃碼填寫問卷。調(diào)查問卷由患兒父親或母親獨(dú)立填寫，填寫時(shí)間約20～30 min，填寫完當(dāng)場(chǎng)檢查并核對(duì)，發(fā)現(xiàn)錯(cuò)誤和遺漏及時(shí)更正補(bǔ)充，確認(rèn)無誤后提交問卷。本次調(diào)查共發(fā)放問卷172 份，回收有效問卷162 份，排除無效問卷10 份，有效回收率為94.2%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用Excel 2016 將所有數(shù)據(jù)資料整理錄入， 同時(shí)編碼變量， 建立數(shù)據(jù)庫， 并采用SPSS 23.0 進(jìn)行數(shù)據(jù)處理和統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)數(shù)資料以例數(shù)、構(gòu)成比表示，計(jì)量資料符合正態(tài)分布以±S 表示；2 組間比較采用獨(dú)立樣本t 檢驗(yàn)， 多組間比較采用單因素方差分析；焦慮、抑郁與疾病不確定感的相關(guān)性分析采用Pearson 相關(guān)分析； 采用多元逐步回歸分析患兒父/母焦慮、抑郁的影響因素。 以P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 （1）162 例川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒：年齡2 個(gè)月至11 歲，男103 例，女59 例；大多不是獨(dú)生子女，95 例（58.6%）；冠脈動(dòng)脈瘤分級(jí)：小型冠脈動(dòng)脈瘤65 例（40.1%），中型冠脈動(dòng)脈瘤58 例（35.8%），巨大冠脈動(dòng)脈瘤39 例（24.1%）；住院天數(shù)＞10 d 有50 例（30.9%）；醫(yī)療費(fèi)用來源以醫(yī)保較多，94 例（58.0%）。 （2）162 名川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母：年齡（32.56±5.37）歲，患兒父親51 名（31.5%），母親111 名（68.5%）；民族以漢族居多，150名（92.6%）；文化程度多為?？萍耙韵聦W(xué)歷，121 名（74.7%）；職業(yè)多為農(nóng)民及工人，81 名（50.0%）；工作狀況以在職居多，119 名 （73.5%）； 家庭月收入以＜6 000 元居多，78 名（48.1%）；多數(shù)居住在城市，101 名（62.3%）；對(duì)疾病的認(rèn)知多為不了解及部分認(rèn)知151 名（93.2%）；大多沒有接受信息支持，130 名（80.2%）。

2.2 川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母焦慮抑郁情緒得分情況 162 名川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母焦慮總分為（16.86±3.67）分，其中無癥狀8 例（5.0%）， 可疑存在13 例（8.0%）， 肯定存在141 例（87.0%）；抑郁總分為（14.30±4.16）分，其中無癥狀13 例（8.0%），可疑存在23 例（14.2%），肯定存在126例（77.8%）。

2.3 川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母疾病不確定感得分情況 162 名川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母疾病不確定感總分為（95.62±11.48）分，其中6例（3.7%）處于低水平，154 例（95.1%）處于中等水平，2 例（1.2%）處于高水平。 各維度得分具體見表1。

2.4 不同特征川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母焦慮抑郁得分比較 將本組患兒父/母按所照顧患兒性別、患兒年齡、是否為獨(dú)生子女、冠狀動(dòng)脈瘤分級(jí)、住院天數(shù)、醫(yī)療費(fèi)用來源、患兒主要照顧者年齡、民族、文化程度、職業(yè)、工作狀況、家庭月收入、居住地、對(duì)疾病的認(rèn)知、有無信息支持分組，比較其焦慮抑郁得分。 單因素分析結(jié)果顯示：不同住院天數(shù)、文化程度、職業(yè)、對(duì)疾病的認(rèn)知的川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母，其焦慮得分比較，差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表2。 不同患兒性別、文化程度、職業(yè)、家庭月收入、對(duì)疾病的認(rèn)知的川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母，其抑郁得分比較，差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表3。

表2 不同特征川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母焦慮總分比較（n=162，±S，分）

項(xiàng)目 例（%） 焦慮得分 F P 項(xiàng)目 例（%） 焦慮得分 F P住院天數(shù)（d） 3.618 0.029＜6 28（17.3） 17.54±3.59 6～10 84（51.8） 16.13±3.78＞10 50（30.9） 17.72±3.32文化程度 2.455 0.036小學(xué) 22（13.6） 16.23±3.89初中 29（17.9） 18.45±2.89高中 31（19.1） 17.48±2.79?？?39（24.1） 16.82±3.97本科 35（21.6） 15.51±3.97碩士 6（ 3.7） 16.50±4.23職業(yè) 3.469 0.005農(nóng)民 48（29.6） 18.06±4.15工人 33（20.4） 17.71±2.86事業(yè)單位 18（11.1） 16.18±4.23商人 24（14.8） 17.38±2.81教師 14（ 8.7） 13.79±3.38自由職業(yè) 25（15.4） 16.52±3.93對(duì)疾病的認(rèn)知 6.013 0.003認(rèn)知 11（ 6.8） 14.09±4.61部分認(rèn)知 79（48.8） 16.46±3.76不了解 72（44.4） 17.74±3.15

表3 不同特征川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母抑郁總分比較（n=162，±S，分）

表3 不同特征川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母抑郁總分比較（n=162，±S，分）

項(xiàng)目 例（%） 抑郁得分 統(tǒng)計(jì)量 P患兒性別 t=2.674 0.009男103（63.6） 13.66±4.03女59（36.4） 15.42±4.16文化程度 F=2.534 0.003小學(xué) 22（13.6） 14.82±3.96初中 29（17.9） 16.10±3.90高中 31（19.1） 14.74±4.24專科 39（24.1） 13.69±3.85本科 35（21.6） 12.71±4.06碩士 6（ 3.7） 14.67±5.47職業(yè) F=5.041 ＜0.001農(nóng)民 48（29.6） 16.33±3.20工人 33（20.4） 15.10±3.55事業(yè)單位 18（11.1） 13.28±4.23商人 24（14.8） 13.82±4.01教師 14（ 8.7） 10.36±3.41自由職業(yè) 25（15.4） 14.83±5.26家庭月收入（元） F=3.161 0.016＜6 000 78（48.1） 14.86±4.09 6 001～10 000 53（32.7） 13.64±3.93 10 001～16 000 19（11.7） 15.74±4.03 16 001～20 000 8（ 5.0） 12.13±4.70＞20 000 4（ 2.5） 9.75±3.40對(duì)疾病的認(rèn)知 F=6.282 0.002認(rèn)知 11（6.8） 11.73±4.69部分認(rèn)知 79（48.8） 13.62±4.18不了解 72（44.4） 15.44±3.75

2.5 川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母疾病不確定感與焦慮、抑郁的相關(guān)性分析 川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母疾病不確定感及其各維度與焦慮總分呈正相關(guān) （r=0.201～0.520，P＜0.001）， 患兒父/母疾病不確定感及其各維度與抑郁總分呈正相關(guān)（r=0.269～0.562，P＜0.001）。 見表4。

表4 川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母疾病不確定感與焦慮、抑郁的相關(guān)性(n=162)

2.6 川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母焦慮、抑郁多因素分析 以抑郁得分、焦慮得分為因變量，選擇有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的10 個(gè)變量（住院天數(shù)、文化程度、職業(yè)、對(duì)疾病的認(rèn)知、患兒性別、家庭月收入、疾病狀態(tài)不確定性維度得分、信息不明確性維度得分、信息缺乏性維度得分、不可預(yù)測(cè)性維度得分）為自變量，進(jìn)行多元逐步回歸分析（α入=0.05，α出=0.10）。 多元逐步回歸結(jié)果顯示：疾病狀態(tài)不確定性、不可預(yù)測(cè)性、文化程度、對(duì)疾病的認(rèn)知是患兒父/母焦慮的主要影響因素（P＜0.05），共解釋總變異的32.1%；共線性診斷顯示，任意2 個(gè)自變量的相關(guān)系數(shù)均＜0.7，焦慮模型容忍度值均＞0.1（最小值為0.928），方差膨脹因子為1.023～1.077，因此考慮自變量之間不存在多重共線性；疾病狀態(tài)不確定性、不可預(yù)測(cè)性、家庭月收入、職業(yè)是患兒父/母抑郁的主要影響因素（P＜0.05），共解釋總變異的41.2%；共線性診斷顯示，任意2 個(gè)自變量的相關(guān)系數(shù)均＜0.7， 抑郁模型容忍度值均＞0.1（最小值為0.911），方差膨脹因子為1.025～1.098，因此考慮自變量之間不存在多重共線性。 見表5。

表5 川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母焦慮、抑郁影響因素多元逐步回歸分析（n=162）

續(xù)表5

3 討論

3.1 川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母焦慮抑郁陽性篩出率較高 本研究結(jié)果顯示，川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母焦慮總分為（16.86±3.67）分，95.0%存在焦慮癥狀；抑郁總分為（14.30±4.16）分，92.0%存在抑郁癥狀，這表明患兒父/母焦慮、抑郁情緒較高。分析其原因，相對(duì)于普通川崎病，川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤會(huì)引起冠狀動(dòng)脈閉塞，從而導(dǎo)致缺血性心臟病，威脅患兒長(zhǎng)期生活質(zhì)量及壽命。 國外研究顯示[9]，川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒家庭承受者較大的壓力和焦慮，與孩子病情進(jìn)展造成的危害有關(guān)。由于患兒年齡較小， 不能恰當(dāng)?shù)赜迷捳Z或肢體語言表達(dá)自己的情緒感受和需求，面對(duì)患兒出現(xiàn)煩躁、哭鬧時(shí)，患兒父/母不能正確識(shí)別，常常感到不知所措，他們會(huì)缺乏應(yīng)對(duì)能力而自我責(zé)備未盡到照顧責(zé)任， 情緒處于緊張狀態(tài)而產(chǎn)生焦慮、抑郁情緒。

3.2 川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母焦慮抑郁的主要影響因素

3.2.1 疾病狀態(tài)不確定性 本研究結(jié)果顯示， 疾病狀態(tài)不確定性與焦慮、抑郁呈正相關(guān)（P＜0.001），此外疾病狀態(tài)不確定性進(jìn)入了回歸方程， 是川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母焦慮、抑郁的主要影響因素（B=0.237，P＜0.001；B=0.299，P＜0.001）。分析其原因，疾病狀態(tài)不確定性指不明確疾病的癥狀[7]。 患兒父/母對(duì)患兒患病后出現(xiàn)乏力、胸痛、四肢酸痛及無誘因哭鬧、暈厥等兒童不典型的心機(jī)梗死癥狀，恢復(fù)期仍可持續(xù)存在， 并發(fā)冠狀動(dòng)脈損害等疾病相關(guān)問題不是很了解，產(chǎn)生對(duì)患兒疾病狀態(tài)的不確定感，從而導(dǎo)致焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[10]。 Chaney 等研究報(bào)道[11]，患兒父母的疾病不確定感不僅影響其心理狀態(tài)，間接地增加患兒自身的痛苦， 還影響照顧者對(duì)疾病的判斷能力和照顧能力。

3.2.2 不可預(yù)測(cè)性 本研究結(jié)果顯示， 不可預(yù)測(cè)性與焦慮、抑郁呈正相關(guān)（P＜0.001），并且進(jìn)入回歸方程，是影響川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤父/母焦慮、抑郁的主要來源（B=0.321，P=0.002；B=0.422，P＜0.001）。不可預(yù)測(cè)性指不能預(yù)測(cè)疾病的發(fā)展和預(yù)后[7]。 這可能由于在隨訪中，異常的冠狀動(dòng)脈雖然回縮，但結(jié)構(gòu)和功能已發(fā)生改變，導(dǎo)致管徑均未能回縮至正常，遠(yuǎn)期有硬化和狹窄風(fēng)險(xiǎn)[12]。 患兒父/母無法預(yù)測(cè)患兒的病情、治療效果及康復(fù)情況，往往會(huì)擔(dān)心潛在的并發(fā)癥給患兒帶來生命危險(xiǎn)， 甚至因看不到希望而不愿繼續(xù)治療，更容易出現(xiàn)焦慮、抑郁的不良情緒。 醫(yī)護(hù)人員需重視患兒父/母的信息需求，提供疾病發(fā)展過程及預(yù)后的相關(guān)信息， 幫助患兒主要照顧者了解患兒的治療效果、疾病復(fù)發(fā)概率情況、預(yù)后情況、成年期生殖情況和后代患病等問題，以降低患兒父/母的焦慮、抑郁情緒。

3.2.3 文化程度 本研究結(jié)果顯示， 川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤父/母焦慮情緒受文化程度影響（B=1.343，P=0.037）。 表明文化程度較低的患兒父/母焦慮情緒較文化程度較高的患兒父/母高。 分析其原因：（1）川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤病情嚴(yán)重，相比普通川崎病，各種檢查項(xiàng)目較多且檢查頻率高，如血常規(guī)、超聲心動(dòng)圖、心電圖、冠狀動(dòng)脈造影等，文化程度較低的患兒父/母對(duì)患兒頻繁地檢查難以理解，故對(duì)疾病的擔(dān)憂情緒更為嚴(yán)重。 （2）醫(yī)護(hù)人員在向患兒父/母解釋檢查結(jié)果和病情時(shí)，使用專業(yè)的醫(yī)學(xué)術(shù)語，文化程度較低的患兒父/母理解能力較差，對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的接受能力不足，情緒緊張產(chǎn)生焦慮情緒，容易導(dǎo)致醫(yī)護(hù)患關(guān)系緊張。 提示醫(yī)護(hù)人員在與患兒父/母溝通交流時(shí)，避免使用專業(yè)術(shù)語，應(yīng)盡量簡(jiǎn)化信息，建議使用通俗易懂的語言來解釋問題， 及時(shí)確定照顧者是否理解。

3.2.4 對(duì)疾病的認(rèn)知 研究結(jié)果顯示，對(duì)疾病的認(rèn)知是川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母焦慮的影響因素（B=-1.198，P=0.048），即對(duì)疾病的認(rèn)知的不同在一定程度上影響了患兒父/母的焦慮情緒。 分析其原因：（1） 由于川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤會(huì)對(duì)患兒遠(yuǎn)期生存質(zhì)量造成巨大的影響，本次調(diào)查中，患兒父/母對(duì)疾病不了解或部分認(rèn)知， 占93.2%， 當(dāng)?shù)弥純涸\斷時(shí)，患兒父/母往往會(huì)懷疑患兒診斷錯(cuò)誤，不能接受患兒患病這一事實(shí)。 （2）患兒父/母擔(dān)心患兒持續(xù)輸注大劑量丙種球蛋白產(chǎn)生不良應(yīng)，9 個(gè)月后預(yù)防接種疫苗影響治療效果；皮下注射抗凝劑導(dǎo)致患兒疼痛；擔(dān)憂患兒長(zhǎng)期服用抗凝藥物影響生長(zhǎng)發(fā)育，如骨密度；害怕患兒出院后參加學(xué)校活動(dòng)引起生命危險(xiǎn)等。因此，患兒父/母焦慮水平相對(duì)較高。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)提供全方面的健康教育，即入院時(shí)發(fā)放疾病知識(shí)宣傳單，包括疾病的定義、誘因、常見的臨床表現(xiàn)； 住院期間通過小講座形式組織患兒父/母集中學(xué)習(xí)，重點(diǎn)講解治療用藥、各項(xiàng)檢查、常用藥物不良反應(yīng)及復(fù)查時(shí)間。

3.2.5 家庭月收入 本研究結(jié)果顯示， 家庭月收入影響川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母的抑郁情緒（B=-0.629，P=0.016），家庭月收入較低的患兒父/母其抑郁情緒高于家庭月收入較高的患兒父/母。 分析其原因：（1）因?yàn)橹委熢摷膊〉挠行幬锉N球蛋白較為昂貴，為自費(fèi)藥，每次治療費(fèi)用在1 萬元左右，為自費(fèi)藥， 部分患兒在第1 次靜脈輸注丙種球蛋白后無反應(yīng)， 需要第2 次丙種球蛋白治療或聯(lián)合糖皮質(zhì)激素治療，患兒雖然有醫(yī)保但不能報(bào)銷。 患兒父/母不僅承受患兒疾病帶來的精神壓力， 還承擔(dān)著患兒疾病治療的經(jīng)濟(jì)壓力，加重了患兒父/母的照護(hù)負(fù)擔(dān)。 （2）川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤疾病預(yù)后尚未清楚，病程長(zhǎng)難治愈，而農(nóng)村地區(qū)的醫(yī)療水平有限，患兒主要照顧只能選擇城市大型醫(yī)院就醫(yī)，其住宿、交通費(fèi)等增加了疾病治療的花費(fèi)。 這些都對(duì)患兒父/母的經(jīng)濟(jì)狀況帶來極大的考驗(yàn)， 進(jìn)一步影響患兒治療的依從性。

3.2.6 職業(yè) 本研究結(jié)果顯示， 職業(yè)是川崎病并發(fā)冠狀動(dòng)脈瘤患兒父/母抑郁的主要影響因素 （農(nóng)民：B=2.234，P=0.003；工人：B=1.230，P=0.033），患兒父/母的職業(yè)類別不同，其抑郁水平有差異。 分析其原因，職業(yè)不同在一定程度上反映了其受教育程度和社會(huì)地位的高低。 （1）本組患兒父/母有48 名（29.6%）是農(nóng)民，33 名（20.4%）是工人，說明患兒家庭生活水平較低，社會(huì)保障不完善，文化程度可能較低、社會(huì)地位不高，獲得疾病相關(guān)知識(shí)的渠道不順暢，對(duì)疾病相關(guān)信息分析和理解的能力較差， 故抑郁水平較高。（2）而職業(yè)為事業(yè)單位的患兒父/母其抑郁水平顯著低于職業(yè)為農(nóng)民或工人的父/母。 這可能是由于事業(yè)單位的員工作穩(wěn)定，經(jīng)濟(jì)狀況相對(duì)優(yōu)越，能夠有效的保障患兒治療的長(zhǎng)期性。此外他們的文化程度較高，獲取知識(shí)的渠道更加廣泛， 能更全面地了解疾病相關(guān)知識(shí)，所以其抑郁水平相對(duì)較低。

[致謝]誠摯感謝重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院臨床流行病學(xué)與生物信息學(xué)研究室梁小華副研究員對(duì)本研究的統(tǒng)計(jì)分析指導(dǎo)。