阿爾茨海默病、血管性癡呆及其他類型癡呆照顧者負(fù)擔(dān)比較

孫文靜 楊洋 周菲 黃流清 李澎 尹又

癡呆是當(dāng)前最常見且亟需解決的公共衛(wèi)生健康危機(jī)之一，其經(jīng)濟(jì)成本高、照顧時(shí)間久，照顧負(fù)擔(dān)隨疾病階段進(jìn)展日益加重。同時(shí)，病人的精神行為癥狀，尤其是破壞性行為可明顯加重照顧者的負(fù)擔(dān)［1-2］。一項(xiàng)薈萃分析發(fā)現(xiàn)，癡呆家族照顧者比其他慢性疾病照顧者遭受包括抑郁在內(nèi)的更嚴(yán)重的身心問題［3］。為此，國內(nèi)外學(xué)者對(duì)照料者生活質(zhì)量的關(guān)注越來越多。但到目前為止，不同癡呆診斷類型是否會(huì)引起照顧者負(fù)擔(dān)的不同尚不明確。本研究旨在更好地了解AD、血管性癡呆（vascular dementia，VD） 及其他類型癡呆（other dementia，OD），主要包括路易體癡呆和額顳葉癡呆的臨床特點(diǎn)，評(píng)價(jià)不同類型癡呆照顧者負(fù)擔(dān)的差異，以期發(fā)現(xiàn)可干預(yù)因素，為提高癡呆照料者的心理健康和生活質(zhì)量提供科學(xué)依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 選擇2016年1月至2017年4月就診于上海長征醫(yī)院的90例癡呆病人，年齡60～87歲，平均（71.80±7.46）歲，以及其主要照顧者，年齡28～72歲，平均（67.03±9.42）歲，對(duì)他們進(jìn)行問卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）AD診斷符合美國國立神經(jīng)病語言障礙卒中研究所及相關(guān)疾病協(xié)會(huì)（NINCDS-ADRDA）規(guī)定，VD符合美國國立神經(jīng)疾病與腦卒中研究所（NINDS-AIREN）［4］制定的診斷標(biāo)準(zhǔn)；路易體癡呆和額顳葉癡呆分別符合其相應(yīng)診斷標(biāo)準(zhǔn)［5-6］；（2）20 歲以上對(duì)病人負(fù)有主要照顧責(zé)任并能夠完成問卷調(diào)查的家庭護(hù)理人員。排除標(biāo)準(zhǔn)：患有嚴(yán)重的肝腎功能損傷、急性心肌梗死、惡性腫瘤及其他危及生命的疾病者。

1.2 方法

1.2.1 一般資料收集：自行設(shè)計(jì)問卷調(diào)查表，主要包括病人的性別、年齡、記憶力、性格、語言、行為、幻覺、既往史及用藥情況；照顧者的性別、年齡、與病人關(guān)系、照顧時(shí)間等信息。

1.2.2 臨床量表評(píng)分：包括病人需完成的量表及照顧者需完成的量表。其中病人需完成的量表如下：（1）MMSE，主要反映被試者智力狀態(tài)及認(rèn)知功能缺損程度，共30項(xiàng)題目，每項(xiàng)回答正確得1分，回答錯(cuò)誤或不知道評(píng)0分，總分范圍為0～30分。測(cè)驗(yàn)成績與文化水平密切相關(guān)，正常界值劃分標(biāo)準(zhǔn)為：文盲＞17分，小學(xué)＞20分，初中及以上＞24分；（2）采用匹茲堡睡眠質(zhì)量指數(shù)（Pittsburgh sleep quality index，PSQI）評(píng)價(jià)睡眠質(zhì)量，共18個(gè)條目組成7個(gè)成分，總分范圍為0～21分，得分越高，表示睡眠質(zhì)量越差；（3）采用神經(jīng)精神量表（neuropsychiatric inventory，NPI）評(píng)估精神病理變化，包含12項(xiàng)神經(jīng)精神障礙，評(píng)分范圍為0～144分，0分代表最好；（4）日常生活活動(dòng)量表（activities of daily living scale，ADL）評(píng)估病人日常生活能力，包括6項(xiàng)軀體生活自理表和8項(xiàng)工具性日常生活能力量表，單項(xiàng)1分為正常，2～4分為功能下降，總分＜16分為完全正常，≥16分為有不同程度的功能下降，凡有2項(xiàng)或以上≥3分，或總分≥22分，為功能明顯障礙。照顧者需完成的量表：（1）照顧者負(fù)擔(dān)問卷（caregiver burden inventory，CBI），用于測(cè)量照顧者的負(fù)擔(dān)。包含22個(gè)條目，包括角色負(fù)擔(dān)和個(gè)人負(fù)擔(dān)兩個(gè)維度。每個(gè)條目的負(fù)擔(dān)輕重采用0～4分5級(jí)評(píng)分，總分0～88分，分?jǐn)?shù)越高，照顧者負(fù)擔(dān)越重；（2）照顧者積極感受量表（positive aspects of caregiver，PAC），包含 9 個(gè)條目，從非常不同意到非常同意劃分為5個(gè)等級(jí)，分別對(duì)應(yīng)1～5分，得分越高提示積極程度越高；（3）社會(huì)支持評(píng)定量表（social support rate scale），評(píng)估個(gè)體在社會(huì)中受尊重、被支持、理解的情感體驗(yàn)和滿意程度，共10個(gè)條目，總分40分，分?jǐn)?shù)越高社會(huì)支持度越高，＜20分為社會(huì)支持較少，20～30分為一般社會(huì)支持度，30～40分為滿意的社會(huì)支持度。

1.2.3 臨床癥狀：由經(jīng)過培訓(xùn)的神經(jīng)內(nèi)科?？漆t(yī)生進(jìn)行診斷。（1）記憶障礙：指?jìng)€(gè)人處于一種不能記住或回憶信息/技能的狀態(tài)，主要分為兩方面：記憶量（記憶力增強(qiáng)、記憶力減退、遺忘）和記憶質(zhì)（錯(cuò)構(gòu)癥、虛構(gòu)癥、潛隱記憶）；（2）言語障礙：指對(duì)口語、文字或手勢(shì)的應(yīng)用或理解的各種異常；（3）行為異常：指行為偏離社會(huì)規(guī)范，表現(xiàn)為言語或動(dòng)作的異常增多或減少、刻板癥、違拗癥、沖動(dòng)行為、自傷和自殺等；（4）執(zhí)行障礙：指病人不能完成制定、修正、實(shí)施計(jì)劃，從而失去有目的的活動(dòng)的能力；（5）空間障礙：不能識(shí)別物體空間位置和物體間的空間關(guān)系。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 應(yīng)用SPSS 21.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理。用K.S檢驗(yàn)驗(yàn)證計(jì)量資料是否呈正態(tài)分布，計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（±s）表示，組間比較采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)或方差分析；計(jì)數(shù)資料用百分率（%）表示，組間比較采用卡方檢驗(yàn)；采用多重線性逐步回歸分析，分析各個(gè)變量與照顧者負(fù)擔(dān)之間的關(guān)系。P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 病人的一般資料和臨床表現(xiàn) 3組病人的性別、年齡差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05），VD病人MMSE評(píng)分及口服藥物種類，執(zhí)行障礙發(fā)生率最高（P＜0.05）；OD組NPI評(píng)分以及空間障礙、幻視幻聽發(fā)生率最高（P＜0.05），3組間的性格改變、語言及睡眠障礙發(fā)生率，PSQI及ADL評(píng)分差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。見表1。

表1 癡呆病人的一般資料和臨床表現(xiàn)（n=30）

2.2 照顧者的一般資料及特征 3組照顧者年齡差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，性別差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；90%的AD和VD照顧者照顧時(shí)間超過1年。AD照顧者所得到的社會(huì)支持相對(duì)更多（P＜0.05），OD照顧者的負(fù)擔(dān)明顯高于AD和VD組，且積極感受最低（P＜0.05）。見表2。

表2 照顧者的一般資料及特征（n=30）

2.3 照顧者負(fù)擔(dān)影響因素分析 將表2中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素作為自變量，照顧者負(fù)擔(dān)總分作為因變量行多重線性逐步回歸分析，結(jié)果顯示癡呆類型、照顧時(shí)間及積極感受是照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素。見表3。

表3 照顧者負(fù)擔(dān)影響因素分析

3 討論

本研究結(jié)果顯示，90例居家照顧者負(fù)擔(dān)平均得分為（55.3±1.1）分，提示研究人群的照顧負(fù)擔(dān)處于中度水平。全球70%以上的癡呆老人以居家照顧為主，約75%由家屬照顧［7］。而在中國，家庭照顧比例占90%以上，與本研究結(jié)果一致，配偶和子女為主要照顧者，女性占較大的比例。研究顯示，55%的癡呆老人照顧者認(rèn)為時(shí)間受限和病人的過度依賴給他們帶來難以忍受的壓力［8］。嚴(yán)重的生理、心理、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)使我們不得不將焦點(diǎn)關(guān)注到他們身上。根據(jù)本研究調(diào)查結(jié)果，對(duì)照顧者負(fù)擔(dān)的影響因素分析討論如下。（1）癡呆類型：本研究提示OD照顧者的負(fù)擔(dān)較大，OD主要納入對(duì)象為路易體癡呆、額顳葉癡呆，可能與病人的空間障礙、幻覺，尤其是精神行為癥狀較重相關(guān)。Terum等［2］報(bào)道，較低的精神行為癥狀可大大減輕照顧者的CBI值。而精神行為的正常更促進(jìn)了病人與社會(huì)的融合，減少對(duì)照顧者的依賴。因此，關(guān)注癡呆病人癥狀表現(xiàn)，尤其是精神行為的異常才是為照顧者減負(fù)的根本。（2）照顧時(shí)間延長加重了照顧者的負(fù)擔(dān)。D"Onofrio等［9］研究指出，AD照顧者以女性為主，且照顧時(shí)間更長，導(dǎo)致其照顧者負(fù)擔(dān)重于VD；而本研究結(jié)果證實(shí)了照顧者負(fù)擔(dān)與照顧時(shí)間的長短呈正相關(guān)，但在AD和VD之間差別不大，此結(jié)論與 Yeager等［4］之前研究一致。（3）照顧者的積極感受與照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)，照顧者的積極感受與照顧負(fù)擔(dān)有直接的聯(lián)系，且目前家庭照顧者積極感受處于中等水平，有較大的提升空間。當(dāng)然這與自身的健康狀況、文化水平、朋友支持等多種因素有關(guān)。而主動(dòng)參與和較快的角色轉(zhuǎn)化，在辛苦的照料病人過程中，能不斷發(fā)現(xiàn)自身的價(jià)值，形成良好的循環(huán)，從而減輕疲勞。

綜上所述，癡呆老人的照料給家庭及社會(huì)均帶來沉重的負(fù)擔(dān)。既往對(duì)各種不同類型的癡呆所帶來的負(fù)擔(dān)有不一致的說法，因此本研究涵蓋了多種癡呆病人樣本，結(jié)果發(fā)現(xiàn)不同癡呆類型盡管人群分布、一般臨床特點(diǎn)不同，對(duì)照顧負(fù)擔(dān)有明顯影響的因素主要體現(xiàn)在癡呆類型、照顧時(shí)間的長短、照顧者積極感受三方面。因此護(hù)理人員應(yīng)根據(jù)不同的癡呆類型為病人提供不同的護(hù)理幫助，關(guān)注長時(shí)間照顧者需求，加大照顧者心理建設(shè)，從而提高病人及其照顧者生活質(zhì)量。

此研究因門診便利抽樣，使結(jié)論存在一定局限性，分析影響因素時(shí)考慮欠全面，如缺少個(gè)人能力、社區(qū)福利、民族信仰、自評(píng)與他評(píng)等多層次帶來的影響評(píng)價(jià)等。另外，癡呆本身是一個(gè)逐漸進(jìn)展的動(dòng)態(tài)過程，照顧者所面對(duì)的不同階段和不同癥狀亦有差別，本文就病人及照顧者雙方進(jìn)行了橫斷面研究，忽視了病人的治療狀況與照顧者負(fù)擔(dān)之間雙向的動(dòng)態(tài)的相互影響。