北京市某社區(qū)15例恢復(fù)期精神疾病患者生存壓力調(diào)查

趙 禹，鄒海歐，谷嘉寧，周 瀅，李 崢

中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院 北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院 護(hù)理學(xué)院，北京 100144

精神疾病是以臨床顯著的個(gè)體認(rèn)知、情感調(diào)節(jié)或行為紊亂為特征的一種綜合征，目前已經(jīng)成為非常突出的社會(huì)問題。根據(jù)國家衛(wèi)生健康委員會(huì)疾控局的數(shù)據(jù)顯示，截至2017年底，全國登記在冊的精神疾病患者達(dá)2.43億人，總患病率高達(dá)17.5%，其中嚴(yán)重精神疾病患者超過1600萬人，發(fā)病率超過1%[1]。自精神醫(yī)學(xué)觀念由傳統(tǒng)的生物醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變?yōu)樯?心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式后，不僅重視精神疾病患者的藥物治療和心理治療，還更加重視患者的社會(huì)功能康復(fù)及社會(huì)適應(yīng)問題，但封閉式的住院治療和管理可能造成患者社會(huì)功能減退，即使患者癥狀緩解返回社會(huì)后，仍可能由于病程遷延、病情易波動(dòng)和反復(fù)等疾病特點(diǎn)，而缺乏社會(huì)適應(yīng)能力。根據(jù)Lazarus[2]的壓力與應(yīng)對理論，在患者與生存環(huán)境相互作用的過程中，當(dāng)生存環(huán)境中的內(nèi)外環(huán)境刺激超過了患者自身的應(yīng)對能力及應(yīng)對資源時(shí)，就會(huì)導(dǎo)致患者產(chǎn)生生存壓力，不利于疾病康復(fù)。且長期壓力會(huì)增強(qiáng)杏仁核活性，引起海馬神經(jīng)受損和前額皮質(zhì)結(jié)構(gòu)退化，導(dǎo)致情緒調(diào)節(jié)和認(rèn)知功能受損，進(jìn)一步增加罹患嚴(yán)重精神疾病的風(fēng)險(xiǎn)[3]。因此，深度剖析恢復(fù)期精神疾病患者所面臨的生存壓力狀況有利于有目的地改善患者的康復(fù)效果，延緩疾病進(jìn)展，提高其生存質(zhì)量。既往研究多從醫(yī)學(xué)角度出發(fā)，重點(diǎn)關(guān)注社區(qū)精神疾病患者的康復(fù)服務(wù)、服藥依從性、健康教育和自我管理等內(nèi)容，僅從側(cè)面折射出精神疾病患者及其家庭在現(xiàn)實(shí)生活中面臨來自生理、心理、社會(huì)等方面的壓力和困境[4-6]。本研究旨在直觀地探究社區(qū)精神疾病患者的生存壓力狀況，為今后制訂符合我國精神疾病患者需求的社區(qū)及家庭護(hù)理策略提供參考。

對象和方法

對象采用目的抽樣的方法，選取2017年8月至2018年1月在北京市某社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心轄區(qū)內(nèi)隨診的精神疾病患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)確診為精神疾病者(包括精神分裂癥、雙相情感障礙、抑郁癥、焦慮癥和睡眠障礙)；(2)病情處于恢復(fù)期，無明顯精神癥狀，簡明精神病評定量表(Brief Psychiatric Rating Scale，BPRS)評分<30 分，自知力因子得分≤2 分，知覺壓力量表(Chinese Perceived Stress Scales，CPSS)評分>28 分；(3)年齡18～65周歲。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)伴有嚴(yán)重心、肺、腎、肝等功能損害者；(2)腦器質(zhì)性疾病及智能障礙者。樣本量按信息飽和原則確定，訪談至15 例患者再無新信息提出。共納入15 例研究對象，其中未婚和離異者較多，占比53.33%；職業(yè)狀況以失業(yè)為主，占比高達(dá)93.33%；居住情況以與父母、子女同住為主，占比60.00%(表1)。本研究經(jīng)北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，所有患者均簽署知情同意書。

資料收集采用半結(jié)構(gòu)式訪談法收集資料。研究者根據(jù)研究目的初步擬定訪談提綱，經(jīng)過課題組討論修改后對5例患者進(jìn)行預(yù)訪談，再向臨床的主任醫(yī)師和主任護(hù)師各1名咨詢意見，調(diào)整后的提綱主要內(nèi)容包括：(1)請您談?wù)劵疾『蟾惺艿降膲毫Γ?2)出院后返回社區(qū)和家庭的經(jīng)歷與感受；(3)哪些事情使您感受到了生存壓力；(4)請您分享一下自己對生存壓力的態(tài)度；(5)您認(rèn)為這些壓力對您的康復(fù)有什么影響；(6)關(guān)于這些壓力您與他人討論過什么。

訪談安排在患者到社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心取藥后，選擇社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心門診的一間獨(dú)立房間，與患者進(jìn)行交流以熟悉其基本情況，獲得患者信任。研究者向患者介紹研究目的和意義，并簽署知情同意書，每例患者訪談40～90 min，經(jīng)患者同意后，對訪談內(nèi)容進(jìn)行同步錄音，同時(shí)觀察受訪者的表情和肢體動(dòng)作等變化，記錄現(xiàn)場筆記。訪談中保持環(huán)境安靜無干擾，圍繞提綱并運(yùn)用訪談技巧使用半結(jié)構(gòu)式問題引導(dǎo)患者說出內(nèi)心真實(shí)感受，并結(jié)合情境對部分問題進(jìn)行深入探究。

資料分析每次訪談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音轉(zhuǎn)錄為文檔，并整理患者的一般資料，疾病相關(guān)資料及訪談時(shí)的表情、動(dòng)作及情緒變化等內(nèi)容。按照訪談順序給每例受訪者的訪談?dòng)涗浘幪柌⒔⒏髯元?dú)立的文檔。訪談錄音資料經(jīng)轉(zhuǎn)錄后采用Colaizzi 7步分析法進(jìn)行分析[7]，包括：(1)仔細(xì)閱讀訪談?dòng)涗洠?2)析取有重要意義的陳述；(3)對反復(fù)出現(xiàn)的有意義的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；(4)將編碼后的觀點(diǎn)匯集；(5)寫出詳細(xì)、無遺漏的描述；(6)辨別出相似的觀點(diǎn)，升華出主題概念；(7)返回研究對象處核實(shí)求證。資料分析結(jié)束，課題組進(jìn)行一次回聽，對文本初步分析結(jié)果進(jìn)行校正和審核，確保資料的準(zhǔn)確性。

結(jié) 果

一般情況共收集到15份訪談資料，訪談錄音平均時(shí)長41.13 min，共轉(zhuǎn)錄80 169字。以個(gè)案為單位，每份訪談錄音時(shí)長在26～74 min間，轉(zhuǎn)錄資料字?jǐn)?shù)在3120～9043字之間。

對轉(zhuǎn)錄資料進(jìn)行編碼并歸納類屬。首先，對轉(zhuǎn)錄的文字進(jìn)行最小意義單元編碼(三級編碼)，其內(nèi)容均來源于受訪者直接描述的具有實(shí)際意義并與生存壓力的內(nèi)容相關(guān)；隨后，進(jìn)行域編碼(二級編碼)形成較小單位的主題，將三級編碼中的完整表達(dá)句進(jìn)行歸類與辨別；最后，根據(jù)域編碼間的邏輯關(guān)系進(jìn)行主題整合、拆分，如將“與父母難以溝通” 和“婚姻關(guān)系惡化”歸為一級主題編碼“家庭壓力”中。最終，基于訪談結(jié)果將恢復(fù)期精神疾病患者的生存壓力感受提煉為4個(gè)主題，共包含9個(gè)一級編碼。

表1 15例社區(qū)恢復(fù)期精神疾病患者基本情況Table 1 Demographic data of 15 community-dwelling people with mental illness

精神疾病癥狀和藥物不良反應(yīng)等引起的生理性壓力

精神疾病癥狀使患者承受軀體不適等生理性壓力：幻覺、妄想、攻擊性行為等“陽性癥狀”及缺乏交流、活動(dòng)減少、情感淡漠等“陰性癥狀”都是嚴(yán)重降低精神疾病患者生活質(zhì)量的壓力源，且患者常因認(rèn)知、情緒調(diào)節(jié)或行為紊亂而產(chǎn)生性格及生活習(xí)慣的改變，這些都是患者需要面對的生存壓力。例如：“這病本身就是個(gè)壓力，我的精神頭不好，癥狀就是總有敵意感，溝通差，老覺得別人對我有意見。” “偶爾會(huì)有些幻聽，我知道那是假的，但也會(huì)覺得別人在傳自己壞話，這些癥狀最折磨人了?！?/p>

長期服藥產(chǎn)生藥物不良反應(yīng)造成生理性壓力：精神疾病患者需要長期服藥，大多數(shù)患者領(lǐng)取社區(qū)醫(yī)院發(fā)放的免費(fèi)精神類藥物，卻承受著較為嚴(yán)重的藥物不良反應(yīng)，而因此造成的生理功能異常和衰退對患者而言也是一種壓力。例如：“吃這藥這副作用就是乏力，女孩能干的活我都干不了，總覺得累，這不就是壓力嘛?！薄傲硗饩褪歉尾缓茫m然藥是免費(fèi)的，但對肝不好，而且我本來就有乙肝和肝纖維化，就不想吃?！?/p>

因疾病轉(zhuǎn)歸和日常生活角色沖突產(chǎn)生的精神心理性壓力

病情遷延、反復(fù)發(fā)作、病程漫長等疾病特點(diǎn)造成精神壓力：精神疾病具有病程長、易復(fù)發(fā)、無法痊愈、遺傳性等特點(diǎn)，患者常常因此產(chǎn)生巨大的精神壓力和煩躁、壓抑、苦惱等負(fù)性情緒。例如：“最大的壓力就是擔(dān)心疾病什么時(shí)候能好，我就想停藥，但是大夫說這病是慢性病，難以痊愈，要終身服藥?！薄斑@病容易遺傳，我很擔(dān)心再要一個(gè)還是有病的孩子，給我直接添堵，還沒法養(yǎng)我。”

重返家庭和社會(huì)后出現(xiàn)角色沖突增加患者心理壓力：出院后的精神疾病患者同時(shí)承擔(dān)著家庭角色和工作角色，不僅要履行作為家庭成員的職責(zé)，還常常需要維持自身經(jīng)濟(jì)的來源和事業(yè)的發(fā)展，在此過程中，角色轉(zhuǎn)換給患者帶來了較大壓力。例如：“出院之后我是繼續(xù)工作的，但我這個(gè)病就是特別愛較真，所以容易和人起爭執(zhí)，有時(shí)候又得兼顧工作，但其實(shí)自己又是個(gè)病人，不知道該怎么辦，我又不想辭職，所以心理壓力挺大的，不知道該顧哪頭。” “我還有個(gè)二姐，先天發(fā)育不全，我得天天把菜剁碎了伺候她吃飯，每天還得操著心我爸媽，給他們做飯，打掃衛(wèi)生，可我也是個(gè)病人啊。心里難受得很?！?/p>

社會(huì)歧視、缺乏工作機(jī)會(huì)和難以獲取社會(huì)福利資源等帶來的社會(huì)環(huán)境壓力

社會(huì)對精神疾病的歧視和刻板印象增加患者壓力感受：多數(shù)患者長期承受社會(huì)大眾的歧視，并將自身置于社會(huì)群體的對立面，認(rèn)為自己只能逆來順受地承受歧視與排斥，存在強(qiáng)烈的自卑感，在生存環(huán)境中感受到巨大壓力。例如：“這個(gè)病遭人歧視，和街坊有點(diǎn)矛盾，相處起來壓力挺大，總是不開心。”“各行各業(yè)都看不起精神病人，理發(fā)店的人不給我洗頭，也不給剪，要不就給剪得亂七八糟，所以我姐姐給我洗給我剪，結(jié)果剪完了他還得要錢。特別欺負(fù)人，但我們也不愿和他們計(jì)較，不想鬧事，因?yàn)楸緛磉@事就像我們家的污點(diǎn)似的?！?/p>

缺乏工作機(jī)會(huì)帶來經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)：恢復(fù)期精神疾病患者常因疾病癥狀和乏力等藥物不良反應(yīng)難以適應(yīng)高強(qiáng)度、繁忙的工作，且社會(huì)大眾對患者工作能力的歧視導(dǎo)致患者也難以踏上工作崗位，失業(yè)使患者缺乏足夠的經(jīng)濟(jì)收入，但殘疾人補(bǔ)貼或退休金等并不足以支付醫(yī)療保健服務(wù)費(fèi)用及其家庭的日常開銷，因此患者普遍承受著一定的經(jīng)濟(jì)壓力。例如：“找不到工作只能干零工，累還掙得少，低保只能湊合過日子，連醫(yī)保費(fèi)我都交不起，衣服褲子買不起，吃飯貴的吃不起。”“孩子上高二了，輔導(dǎo)班一學(xué)期就2萬多。我沒工作所以錢都是我父母出，多寒磣啊，經(jīng)濟(jì)上還是有壓力吧。”

難以獲取的社會(huì)福利資源阻礙患者康復(fù)：精神疾病患者無法在醫(yī)療康復(fù)、生活保障、勞動(dòng)就業(yè)和托養(yǎng)服務(wù)等方面享受與其他殘疾人同樣的福利待遇，尤其缺乏多樣化的社區(qū)康復(fù)活動(dòng)，且因此失去了與外界溝通的重要途徑，單調(diào)枯燥的生活進(jìn)一步加重患者失落、無望、孤獨(dú)和被拋棄情緒，增強(qiáng)了患者的壓力感受。例如：“我想了解一下殘疾人的住房福利，負(fù)責(zé)人也不告訴咱們，有關(guān)我們的政策好像跟我們都沒關(guān)系?！薄拔叶嗄昵熬娃k殘疾證了，但福利沒享受到，因?yàn)闆]人跟我們說，誰管你啊，都是多一事不如少一事?！?/p>

貶低歧視和家庭親屬關(guān)系惡化導(dǎo)致的人際交往壓力

貶低歧視限制患者與朋友、鄰居和戀人的交往：社會(huì)大眾因?qū)窦膊』颊叽嬖趪?yán)重歧視而孤立、排擠、邊緣化患者，嚴(yán)重限制了患者的人際交往，社會(huì)歧視還致使青年患者的結(jié)婚率較低，患者自身也常因恥辱感和自卑感主動(dòng)改變原來的活動(dòng)方式或回避原來的社交圈。 例如：“我生病之后和別人相處很尷尬，有隔閡，鄰里相互之間來往就少了?！薄暗昧诉@病之后，有時(shí)候說話很混亂，知道自己有病，不喜歡出門，慢慢就沒有朋友了。”“這么大歲數(shù)了也沒結(jié)婚，這個(gè)事情讓我心情不好，得這個(gè)病，沒人愿意跟你結(jié)婚?！?/p>

家庭關(guān)系長期不和諧導(dǎo)致家庭壓力：患者期待得到父母、子女及其他親屬無條件的安慰和照護(hù)，但常因感到愧疚、無奈、沒面子等原因拒絕與親屬開誠布公地溝通，缺乏與家人相處的技巧。在家庭關(guān)系中，疾病尤其影響已婚精神疾病患者與其伴侶的情感交流，常導(dǎo)致較差的夫妻關(guān)系甚至離婚，離異后患者因失去配偶的支持而承受更大的壓力。例如：“還有個(gè)弟弟，因?yàn)槲业眠@種病也找不到對象，現(xiàn)在和女朋友同居呢，我媽覺得對不起他，弟弟和我也沒話說?！薄拔艺煞蛟谖疑≈笏麑ξ业乃阑?、健康不聞不問，嫌棄我有這個(gè)病，還不如我的兄弟姐妹關(guān)心的多。”

討 論

通過對15例恢復(fù)期精神疾病患者進(jìn)行深入訪談，發(fā)現(xiàn)患者面對著來自疾病本身、社會(huì)交往和醫(yī)療福利資源等多方面的生存壓力，應(yīng)在關(guān)注精神疾病患者軀體和心理癥狀的同時(shí)，重視其重返家庭和社會(huì)后所面對的生存壓力，從多個(gè)角度和多個(gè)層面幫助患者緩解生存壓力。

心理社會(huì)治療模式是緩解生存壓力的基礎(chǔ)本研究中多數(shù)受訪者表示在疾病康復(fù)過程中，難以適應(yīng)疾病對生活的改變，對于疾病本身、藥物不良反應(yīng)、人際關(guān)系惡化、外界歧視等壓力源感到煩惱、焦慮、無措，此結(jié)果提示，恢復(fù)期精神疾病缺乏疾病管理知識(shí)和專業(yè)的心理干預(yù)，同時(shí)，因沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、外界歧視和疾病所致的攻擊行為等因素，大多生活在低親密度的家庭環(huán)境和社區(qū)環(huán)境中，因此，承受著來自生理、心理和社會(huì)的多重壓力。21世紀(jì)初，美國精神病學(xué)家恩格爾提出了“生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式”，該模式注重整體健康觀和個(gè)體的社會(huì)屬性，強(qiáng)調(diào)將生理、心理和社會(huì)功能治療相結(jié)合，其宗旨在于修復(fù)并最終使精神疾病患者具有正常的心理特質(zhì)和社會(huì)功能，表現(xiàn)出完整的生理、心理和社會(huì)良好狀態(tài)。因此，應(yīng)針對疾病癥狀、藥物不良反應(yīng)等生理性壓力源進(jìn)行藥物治療，通過心理治療減輕患者的心理壓力[8-9]。針對社會(huì)因素，首先，應(yīng)加強(qiáng)精神衛(wèi)生知識(shí)的宣傳，消除歧視，營造良好的社會(huì)環(huán)境；其次，在社區(qū)環(huán)境中為患者提供工娛治療和就業(yè)技能指導(dǎo)，開展集體活動(dòng)促進(jìn)患者與他人溝通；此外，重視家庭在緩解壓力和渡過危機(jī)方面的積極影響，可組織患者家庭分享照護(hù)體驗(yàn)，促進(jìn)家庭成員的交流，以協(xié)助患者獲取來自家庭的情感支持。

社區(qū)康復(fù)是緩解生存壓力的重點(diǎn)多數(shù)恢復(fù)期精神疾病患者仍普遍存在社會(huì)功能缺陷，即因病所致的生活懶散、社交退縮和社會(huì)應(yīng)盡職責(zé)紊亂[10]。本研究中患者表示出院后難以適應(yīng)學(xué)習(xí)任務(wù)和工作，難以平衡社會(huì)角色，多數(shù)患者獨(dú)來獨(dú)往，常出現(xiàn)社交問題，家庭關(guān)系不和諧，以上生存環(huán)境中的問題均超過患者自身應(yīng)對能力和應(yīng)對資源，使患者承受著心理、社會(huì)和人際壓力。社區(qū)是恢復(fù)期精神疾病患者的主要生存環(huán)境，因此，社區(qū)康復(fù)不僅可以鞏固治療效果，減少疾病復(fù)發(fā)，還可以提升患者生活自理能力和社會(huì)適應(yīng)能力，發(fā)揮其保留的勞動(dòng)能力，主要內(nèi)容包括心理治療、信息支持、生活技能訓(xùn)練和社會(huì)心理功能康復(fù)。為患者提供解釋性、支持性心理治療，患者可通過訴說壓力感受而排解負(fù)性情緒，增強(qiáng)其對心理、社會(huì)壓力的承受能力和適應(yīng)能力，并指導(dǎo)患者及家屬正視生活和家庭遇到的困難，營造和諧的家庭氛圍[11]。此外，信息支持是社區(qū)康復(fù)的重要內(nèi)容之一。研究表明，精神疾病患者具有較低的疾病知識(shí)水平和較高的信息支持需求[12]，有效的信息支持有利于患者及家屬正確認(rèn)識(shí)疾病，消除連帶病恥感，還可指導(dǎo)患者進(jìn)行疾病自我管理，及時(shí)識(shí)別藥物不良反應(yīng)等[13]。因此，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)意識(shí)到精神疾病患者知識(shí)匱乏現(xiàn)狀，通過心理健康講座、宣傳手冊和網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)等途徑，提供包括疾病分類、體征和癥狀、復(fù)發(fā)因素和藥物不良反應(yīng)等內(nèi)容的信息支持；同時(shí)，社區(qū)精神衛(wèi)生工作人員應(yīng)關(guān)注患者的社區(qū)康復(fù)需求，例如協(xié)助患者進(jìn)行生活技能訓(xùn)練，組織患者參加讀書、聽音樂、做手工等娛樂活動(dòng)，重視職業(yè)康復(fù)，即通過康復(fù)手段幫助精神疾病患者就業(yè)，不僅提高了患者就業(yè)率，還可改善患者的精神癥狀、日常生活自理能力和社會(huì)功能缺陷程度[14-15]。

精神健康促進(jìn)有利于創(chuàng)造最佳生存環(huán)境本研究結(jié)果顯示，貶低和歧視是恢復(fù)期精神疾病患者重要的生存壓力源，不僅使患者產(chǎn)生心理壓力，還使其在工作、社交和婚配等多個(gè)方面遭遇不公對待，患者感知到公眾歧視后形成的自我污名使其采取拒絕就醫(yī)、隱瞞病情、社交回避等自我保護(hù)性的應(yīng)對方式[16-17]，因此難以獲得充足的情感支持和專業(yè)醫(yī)療服務(wù)，進(jìn)而引發(fā)更嚴(yán)重的精神殘疾及社會(huì)功能缺陷[18]。消除偏見和歧視正是精神健康促進(jìn)的重要內(nèi)容之一，通過為患者提供相應(yīng)的情感支持與健康教育，鼓勵(lì)患者建立面對社會(huì)歧視和排斥的信心，協(xié)助患者構(gòu)建更加完善的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)。此外，本研究結(jié)果顯示，多數(shù)患者存在住房困難、收入低下等問題，且因申請手續(xù)繁瑣、缺少引介和相關(guān)政策發(fā)布時(shí)間跨度大并不斷修改等因素[19]，患者及其家屬難以獲得醫(yī)療康復(fù)、生活保障、勞動(dòng)就業(yè)和教育培訓(xùn)等方面的社會(huì)資源。研究表明，經(jīng)濟(jì)劣勢、資源匱乏等因素是精神衛(wèi)生的高危因素，而精神健康促進(jìn)的重點(diǎn)之一是營造有利于患者的保護(hù)性環(huán)境，以促使患者保持最佳的心理狀態(tài)并改善患者應(yīng)對環(huán)境刺激的能力，具體實(shí)施過程中應(yīng)與教育、勞動(dòng)、住房和福利部門相互協(xié)調(diào)，如利用網(wǎng)絡(luò)傳媒，針對精神疾病患者群體，宣傳與教育、就業(yè)、住房等相關(guān)的社會(huì)福利資源種類及申請條件，及時(shí)公布新設(shè)立的福利政策，以提高社會(huì)資源透明度和利用度，滿足患者在疾病康復(fù)、勞動(dòng)就業(yè)、福利資源申請等方面的需求。

綜上，恢復(fù)期精神疾病患者出院后承受著多方面的生存壓力，提示護(hù)理人員應(yīng)重視患者在康復(fù)過程中的生存壓力狀況，為患者提供連續(xù)性信息支持和心理干預(yù)，幫助患者積極應(yīng)對社會(huì)歧視，構(gòu)建更加完善的社會(huì)支持系統(tǒng)，獲取充足的福利資源，進(jìn)而改善其社區(qū)生活體驗(yàn)，減輕生存壓力，促進(jìn)患者的疾病康復(fù)，幫助其更好地適應(yīng)社會(huì)。