慢性心力衰竭患者家屬疾病不確定感與患者生活質(zhì)量的關(guān)系研究

潘 捷，符杏清，羅云英

臺(tái)州市第一人民醫(yī)院，浙江臺(tái)州 318020

慢性心力衰竭(chronic heart failure，CHF)是心臟疾病進(jìn)展為心功能不全的階段，主要表現(xiàn)為心肌收縮力和心排血量不足，導(dǎo)致組織、器官血液灌注不能滿足機(jī)體的需要，肺循環(huán)和(或)體循環(huán)血液淤積[1]。CHF患者病情反復(fù)發(fā)作導(dǎo)致心功能迅速惡化，產(chǎn)生各種失能癥狀，病情遷延不愈，且治療過(guò)程復(fù)雜，不僅降低患者生活質(zhì)量，也縮短其生存時(shí)間[2]。疾病不確定感指與疾病相關(guān)事物的判斷能力缺失，是個(gè)體認(rèn)識(shí)、感知疾病的狀態(tài)，患者家屬因各種與疾病相關(guān)的不確定因素的影響而產(chǎn)生疾病不確定感等負(fù)性情緒。研究表明，家屬存在疾病不確定感可使其產(chǎn)生焦慮不安等負(fù)性情緒，導(dǎo)致其應(yīng)對(duì)、照護(hù)能力下降[3]。本研究旨在對(duì)CHF患者家屬疾病不確定感與患者生活質(zhì)量進(jìn)行調(diào)查研究，探討兩者的關(guān)系，為提高CHF患者生活質(zhì)量提供參考。現(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用便利抽樣法選取2017年6月至2019年6月曾入住于臺(tái)州市第一人民醫(yī)院心內(nèi)科、調(diào)查期間已出院居家照護(hù)的CHF患者120例為研究對(duì)象?；颊呷脒x標(biāo)準(zhǔn): 經(jīng)診斷標(biāo)準(zhǔn)[1]確診CHF，病程>3個(gè)月；根據(jù)紐約心臟病學(xué)會(huì)(NYHA)制定的心功能分級(jí)判定為II～I(xiàn)V級(jí)[3]?；颊吲懦龢?biāo)準(zhǔn)：研究前1個(gè)月內(nèi)發(fā)生急性心肌梗死者，患腦卒中嚴(yán)重后遺癥，精神異常及認(rèn)知功能明顯減退，合并嚴(yán)重肝腎功能障礙。家屬入選標(biāo)準(zhǔn)：與患者共同居住且無(wú)償照護(hù)患者，為患者提供最多生活和情感照護(hù)。家屬排除標(biāo)準(zhǔn)：存在精神、認(rèn)知功能障礙；服用精神類藥物；溝通交流障礙；無(wú)法完成問(wèn)卷。患者及家屬均知情并同意參與本研究。

1.2 研究方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表

由研究者自行設(shè)計(jì)，包括患者的性別、年齡、病程、文化程度、心功能分級(jí)等，以及家屬的性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、與患者的關(guān)系和家庭年收入。

1.2.1.2 家屬疾病不確定感量表(Mishel Uncertainty in Illness Scale-Family Member Form，MUIS-FM)[4]

由不明確性(13個(gè)條目)、復(fù)雜性(9個(gè)條目)、缺乏信息(5個(gè)條目)、不可預(yù)測(cè)性(4個(gè)條目)4個(gè)維度組成，采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，1～5分分別表示“非常同意”至“非常不同意”，總分31～155分，分?jǐn)?shù)越高說(shuō)明疾病不確定感越強(qiáng)。該量表具有良好的信效度，Cronbach’sα系數(shù)為0.923。

1.2.1.3 明尼蘇達(dá)生活質(zhì)量問(wèn)卷(Minnesota Living with Heart Failure Questionnaire，ML-HFQ)

由美國(guó)明尼蘇達(dá)大學(xué)研制，朱燕波等[5]漢化，包括身體領(lǐng)域(8個(gè)條目)、情緒領(lǐng)域(5個(gè)條目)和總體的健康相關(guān)生活質(zhì)量(8個(gè)條目)3個(gè)維度，共21個(gè)條目，采用Likert 6級(jí)評(píng)分法，0～5分分別表示“無(wú)”到“很多”，總分0～105分，分?jǐn)?shù)越高表明患者生活質(zhì)量越差。該問(wèn)卷具有良好的信效度，問(wèn)卷各維度Cronbach’sα系數(shù)為0.75、0.82、0.94。

1.2.2量表測(cè)評(píng)方法

由經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的研究員發(fā)放量表，發(fā)放前向研究對(duì)象解釋本研究的目的、意義和填寫(xiě)要求。向患者及其家屬當(dāng)場(chǎng)發(fā)放、回收，回收量表時(shí)核實(shí)完整性、有效性。本研究發(fā)放患者和家屬測(cè)評(píng)量表各120份，回收有效量表各120份，有效回收率均為100%。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

采用SPSS 20.0統(tǒng)計(jì)軟件分析數(shù)據(jù)，計(jì)量資料采用均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差表示，計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)和百分比表示，不同人口學(xué)資料的CHF患者生活質(zhì)量和家屬疾病不確定感差異比較采用單因素分析，家屬疾病不確定感和患者生活質(zhì)量的相關(guān)性采用Pearson相關(guān)分析，家屬疾病不確定感對(duì)CHF患者生活質(zhì)量的影響采用多元線性回歸分析，以P<0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 CHF患者與家屬一般資料及患者生活質(zhì)量單因素分析

120例患者M(jìn)LHFQ總分為48～97分，平均(69.70±7.90)分，身體領(lǐng)域(25.43±5.50)分、情緒領(lǐng)域(17.01±4.42)，總體的健康相關(guān)生活質(zhì)量(27.26±4.67)分。單因素分析結(jié)果顯示，患者的年齡、心功能分級(jí)，家屬的年齡、家庭年收入與患者生活質(zhì)量得分比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見(jiàn)表1。

2.2 CHF患者家屬疾病不確定感現(xiàn)狀及單因素分析

120例家屬M(fèi)UIS-FM總分為42～127分，平均(78.20±8.31)分，其中不明確性(36.10±5.35)分，不可預(yù)測(cè)性(10.86±2.31)分，缺乏信息(10.93±2.03)分,復(fù)雜性(20.31±3.43)分。單因素分析結(jié)果顯示，文化程度和家庭年收入對(duì)家屬的疾病不確定感存在影響，比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見(jiàn)表2。

表1 CHF患者與家屬一般資料及患者生活質(zhì)量的單因素分析

表1(續(xù))

表2 CHF患者家屬疾病不確定感的單因素分析

2.3 CHF患者家屬疾病不確定感與患者生活質(zhì)量的相關(guān)性分析

相關(guān)分析結(jié)果顯示，MUIS-FM總分及各維度與MLHFQ總分及各維度呈正相關(guān)，家屬的MUIS-FM得分越高，患者生活質(zhì)量越差(P<0.05)。見(jiàn)表3。

表3 CHF患者家屬疾病不確定感與患者生活質(zhì)量相關(guān)性分析(r)

注：P均<0.05。

2.4 CHF患者生活質(zhì)量的影響因素分析

以CHF患者M(jìn)LHFQ為因變量，以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量和家屬疾病不確定感為自變量，進(jìn)行多元線性回歸分析。自變量賦值：心功能分級(jí)，II級(jí)=0，III級(jí)=1，IV級(jí)=2；家庭年收入，<10萬(wàn)=0，≥10萬(wàn)=1；家屬的年齡，<60歲=0，≥60歲=1；患者的年齡，<60歲=0，≥60歲=1；疾病不確定感原值錄入。結(jié)果顯示，患者的年齡、心功能分級(jí)、家庭年收入、家屬的年齡、疾病不確定感是CHF患者生活質(zhì)量的影響因素，見(jiàn)表4。

表4 CHF患者生活質(zhì)量的多元線性回歸分析

注：調(diào)整的R2=0.123，F(xiàn)=6.748，P<0.001。

3 討論

3.1 CHF患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀分析

本研究中患者M(jìn)LHFQ總分為(69.70±7.90)分，其中身體領(lǐng)域(25.43±5.50)分、情緒領(lǐng)域(17.01±4.42)分、總體的健康相關(guān)生活質(zhì)量(27.26±4.67)分，均處于中等水平。分析原因：各種嚴(yán)重的生理癥狀、心功能的惡化導(dǎo)致CHF患者活動(dòng)耐力下降甚至日常活動(dòng)能力嚴(yán)重受限，患者不能從事任何活動(dòng)，即使在休息時(shí)也可出現(xiàn)心力衰竭的各種癥狀和體征，從而降低了其生活質(zhì)量。CHF是一種慢性、自發(fā)進(jìn)展性疾病，難以根治，在疾病管理控制過(guò)程中持續(xù)往返醫(yī)院，長(zhǎng)期服用多種藥物，對(duì)運(yùn)動(dòng)、飲食的管理控制使得患者無(wú)法像健康人一樣生活，隨之產(chǎn)生的醫(yī)療費(fèi)用不斷增多，對(duì)患者心理狀態(tài)造成不良影響，產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，心身長(zhǎng)期處于高度壓力狀態(tài)，影響著患者的生活質(zhì)量。同時(shí)患者缺乏咨詢疾病治療相關(guān)知識(shí)的渠道，情感支持不足；加之我國(guó)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心持續(xù)慢病管理的服務(wù)系統(tǒng)較薄弱，均使患者的生活質(zhì)量受到影響。

3.2 CHF患者家屬疾病不確定感現(xiàn)狀分析

本研究中患者家屬M(fèi)UIS-FM總分為(78.20±8.31)分，提示其疾病不確定感處于較高水平。心力衰竭是各種心臟病的終末階段,病死率高達(dá)40%，5年生存率與惡性腫瘤相仿，僅有50%[6]。CHF患者出院后6個(gè)月的病死率為13%～21%,預(yù)后較差，并且CHF病情復(fù)發(fā)率、再住院率高，心功能迅速惡化, 治療過(guò)程復(fù)雜、病程遷延不愈，患者家屬缺乏疾病相關(guān)的知識(shí)不能有效構(gòu)建疾病的認(rèn)知，對(duì)疾病的意義不明確、對(duì)預(yù)后的預(yù)測(cè)無(wú)法感知[7-8]。本研究結(jié)果顯示，MUIS-FM維度條目均分由低到高分別是缺乏信息、復(fù)雜性、不可預(yù)測(cè)性、不明確性。分析原因可能是本研究中患者家屬小學(xué)以下文化程度者占60.83%，文化水平較低者，對(duì)疾病的認(rèn)知和接受能力降低，對(duì)患者癥狀變化及治療過(guò)程不了解，對(duì)疾病的進(jìn)展、預(yù)后、轉(zhuǎn)歸不明確，致其疾病不確定感增高。CHF患者病情不穩(wěn)定，心功能迅速惡化,潛在健康及身體功能的惡化、治療和護(hù)理的復(fù)雜性，具有較高的風(fēng)險(xiǎn)和不可預(yù)測(cè)性,致家屬疾病不確定感加重。

3.3 影響CHF患者生活質(zhì)量的因素分析

3.3.1人口學(xué)因素分析

本研究結(jié)果顯示，患者的年齡、心功能分級(jí)，家屬的年齡、家庭年收入是患者生活質(zhì)量的影響因素(P<0.05)。心功能等級(jí)越高患者的生活質(zhì)量越差，心功能級(jí)別高的患者往往病情嚴(yán)重，失能癥狀較顯著，對(duì)患者日常生活影響較大。病情嚴(yán)重程度對(duì)患者心理造成負(fù)性應(yīng)激，使患者產(chǎn)生無(wú)助、擔(dān)憂、沮喪的不良情緒，故其生活質(zhì)量較差。家庭年收入較高的家屬，有能力為患者選擇、接受較好的治療或康復(fù)方案，疾病所致的活動(dòng)受限及相關(guān)的癥狀較輕者,有經(jīng)濟(jì)能力雇傭護(hù)理員進(jìn)行居家護(hù)理，故其生活質(zhì)量較高。年齡較低的患者生活質(zhì)量較高，可能由于年輕患者承擔(dān)不同的社會(huì)和生活角色，在社會(huì)活動(dòng)中注意力被其他事物轉(zhuǎn)移，患者能夠更多的感受到生活的美好，加上年紀(jì)較輕的患者身體素質(zhì)較好，疾病恢復(fù)能力較強(qiáng)，對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)、自我護(hù)理的理解能力較強(qiáng)，能更好的進(jìn)行自我護(hù)理、控制疾病的癥狀與緊張情緒。

3.3.2家屬疾病不確定感對(duì)CHF患者生活質(zhì)量具有正向預(yù)測(cè)作用

表3結(jié)果顯示，家屬疾病不確定感與患者生活質(zhì)量呈正相關(guān)，表4結(jié)果顯示，家屬疾病不確定感對(duì)CHF患者生活質(zhì)量具有正向預(yù)測(cè)作用，即家屬疾病不確定感得分越高，患者生活質(zhì)量得分越高，提示患者生活質(zhì)量越差。相關(guān)研究表明，疾病不確定感可使患者家屬的應(yīng)激事件應(yīng)對(duì)能力、心理調(diào)節(jié)能力下降，致其照顧壓力增加,進(jìn)而影響心身健康、生活質(zhì)量[9]。家屬是患者疾病過(guò)程中參與治療決策、配合醫(yī)護(hù)人員促進(jìn)康復(fù)、提供支持資源的核心力量，照顧者處于疾病不確定的狀態(tài)中，影響其全身心為患者提供支持。疾病不確定感使家屬產(chǎn)生負(fù)性情緒，不僅影響患者的心理狀態(tài),同時(shí)影響對(duì)疾病治療的判斷和決策能力，進(jìn)而影響患者的疾病治療和康復(fù)。臨床醫(yī)護(hù)工作者要關(guān)注患者家屬對(duì)疾病的認(rèn)知，為患者家屬提供有效的、個(gè)體化的疾病相關(guān)知識(shí)和治療信息，增強(qiáng)對(duì)家屬的支持, 改善其心身健康狀態(tài)，降低疾病不確定感，從而提高照護(hù)能力和患者的生活質(zhì)量。