周 林,曹梅利,李 麗
(海軍軍醫(yī)大學(xué)第三附屬醫(yī)院,上海 201805)
現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的進(jìn)步,不僅重塑了人類的生活方式,也促使人們思考如何才能平和地走向生命的終點[1]。 為了評價人們對于死亡過程是否滿意, 有學(xué)者提出死亡質(zhì)量這一概念。 死亡質(zhì)量是指本人對于死亡的偏好與他人觀察到的真實死亡情況的相符程度, 其評估內(nèi)容包含生活質(zhì)量中生理、心理、社會、精神維度,以及生命的終結(jié)、死亡前的準(zhǔn)備、死亡時的情況等[2]。ICU 一直是醫(yī)院各部門中死亡率最高的科室之一。 研究表明,國內(nèi)ICU 患者病死率可達(dá)42%,但多數(shù)患者在病程已無法逆轉(zhuǎn)的情況下, 仍被迫使用有創(chuàng)性治療措施延緩死亡[2-3]。ICU 患者在臨終期由于各種客觀因素難以準(zhǔn)確表達(dá)自己的感受,而護(hù)士作為其最密切的照顧者,對死亡過程的評估能較客觀地反映患者真實的死亡狀態(tài)。目前國內(nèi)尚無評估ICU 患者死亡質(zhì)量的有效工具,Patrick 等[4-5]在2001 年首次建立了死亡質(zhì)量概念模型,并設(shè)計了普適版死亡質(zhì)量他評量表 (Quality of Dying and Death Questionnaire, QODD)。 該研究組在普適版量表基礎(chǔ)上改編形成適用于ICU 醫(yī)護(hù)人員評估患者死亡質(zhì)量的他評量表即QODD 3.2[6]。 本研究對ICU 死亡質(zhì)量他評量表進(jìn)行漢化、文化調(diào)試及信效度檢驗,以期為我國ICU患者死亡質(zhì)量的評估提供測評工具。
1.1 量表的漢化
1.1.1 ICU 患者死亡質(zhì)量他評量表介紹 2017 年6 月,本研究小組獲得QODD 3.2 原機構(gòu)漢化授權(quán), 正式引進(jìn)該量表。QODD 3.2 是由美國華盛頓大學(xué)醫(yī)學(xué)院臨終關(guān)懷項目組在QODD 基礎(chǔ)上改編形成的。 目前該量表已被翻譯成德語、西班牙語及荷蘭語等版本,在世界各國ICU 推廣應(yīng)用[7-9]。 該量表共25 個條目,其中單項評價條目21 個、總體評價條目4 個,由醫(yī)護(hù)人員對患者的死亡經(jīng)歷進(jìn)行評估。 Hodde 等[6]研究顯示,QODD 3.2評判者信度相關(guān)系數(shù)為中等, 量表內(nèi)部一致性高(Cronbach’s α 系數(shù)為0.960),是較好的ICU 患者死亡質(zhì)量測評工具。 QODD 3.2 各條目分值按照糟糕的經(jīng)歷~幾乎完美的經(jīng)歷依次賦值0~10 分, 以總平均分評價患者死亡質(zhì)量,其計算方法為:單個條目得分總和/條目數(shù)量×10 分,得分范圍為0~100 分,得分越高代表該患者死亡質(zhì)量越高[10-11]。
1.1.2 量表的翻譯 參照Brislin[12]的跨文化翻譯模型,采用雙人直譯-回譯法對量表進(jìn)行翻譯。 由2 名母語為中文且熟練掌握英語的翻譯者完成指導(dǎo)語、 條目和選項的翻譯;其中1 名翻譯者為本課題的研究者,有ICU 工作經(jīng)驗且熟悉量表內(nèi)容,1 名翻譯者為英語專業(yè)教授,熟悉雙語的含義;2 名翻譯者對量表中文譯本進(jìn)行討論并達(dá)成一致,形成量表的中文協(xié)調(diào)版。再請2 名中、英雙語研究員對量表的中文協(xié)調(diào)版進(jìn)行回譯;2 名回譯者非醫(yī)護(hù)人員,且從未接觸過該量表;經(jīng)比較與討論回譯版本,最終確定初版中文版量表。由2 名課題組成員及研究者本人整合所有不同翻譯, 并逐條進(jìn)行討論, 對于無法確定處再次向翻譯者及源量表作者咨詢, 盡量使中英文版本的量表達(dá)到字面與概念的一致,從而形成中文版ICU 患者死亡質(zhì)量他評量表(第1 稿)。
1.1.3 量表的文化調(diào)試 由1 名安寧療護(hù)領(lǐng)域?qū)<摇? 名心理學(xué)專家、2 名護(hù)理科研專家、2 名ICU 護(hù)士長、1 名ICU 醫(yī)師組成專家小組, 對中文版ICU 患者死亡質(zhì)量他評量表(第1 稿)進(jìn)行文化調(diào)試。 由專家比較回譯版和源量表, 并與研究者共同討論量表中是否存在理解錯誤、翻譯錯誤和概念模糊等問題,如此反復(fù),直至專家小組對中文版量表達(dá)成一致。 專家小組共對1 個指導(dǎo)語內(nèi)容、3 個條目內(nèi)容及2 個選項內(nèi)容進(jìn)行了調(diào)整, 最終形成中文版ICU 患者死亡質(zhì)量他評量表(第2 稿)。 由文化調(diào)試小組專家根據(jù)4 級評分法對量表進(jìn)行內(nèi)容效度評價,每個條目按照非常相關(guān)=4、相關(guān)=3、有點相關(guān)=2、不相關(guān)=1 依次計分,計算內(nèi)容效度得分(index of content validity,CVI)。
1.1.4 預(yù)調(diào)查 選取2017 年9—10 月海軍軍醫(yī)大學(xué)第三附屬醫(yī)院ICU 符合標(biāo)準(zhǔn)的患者, 患者死亡或自動出院后的24 h 內(nèi),研究者分別向符合標(biāo)準(zhǔn)的2 名護(hù)士(患者死亡時當(dāng)班護(hù)士及上一班責(zé)任護(hù)士)解釋問卷填寫目的與方法,獲得其同意后,由護(hù)士回顧患者死亡相關(guān)情況并填寫問卷,問卷填寫后現(xiàn)場收回。患者納入標(biāo)準(zhǔn):成人患者(年齡≥18 周歲);轉(zhuǎn)入ICU 時間>6 h;在ICU 死亡。護(hù)士納入標(biāo)準(zhǔn):在ICU 工作且具有護(hù)士執(zhí)業(yè)資格; ICU 工作年限≥1 年; 死亡患者的責(zé)任護(hù)士;同意參加本次研究。排除ICU 輪轉(zhuǎn)、進(jìn)修護(hù)士。預(yù)調(diào)查共發(fā)放問卷17 份,回收有效問卷15 份,問卷有效回收率為88.2%。 根據(jù)預(yù)調(diào)查結(jié)果,將條目20 的問題答案調(diào)整為“0 分為太久、10 分為合適”后,形成中文版ICU 患者死亡質(zhì)量他評量表(Chinese version of QODD for ICU Patients,C-QODD-ICU),并將回譯版本、調(diào)整意見與源量表提交至項目組進(jìn)行確認(rèn)后定稿。
1.2 量表的信效度檢驗
1.2.1 研究對象 采取方便抽樣法,于2017 年11 月—2018 年12 月選取海軍軍醫(yī)大學(xué)第一附屬醫(yī)院、 海軍軍醫(yī)大學(xué)第二附屬醫(yī)院、海軍軍醫(yī)大學(xué)第三附屬醫(yī)院、昆明醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院及四川大學(xué)華西醫(yī)院ICU符合標(biāo)準(zhǔn)的患者, 由符合標(biāo)準(zhǔn)的責(zé)任護(hù)士完成對應(yīng)死亡患者死亡質(zhì)量的評估。
1.2.2 資料收集方法 5 所醫(yī)院均設(shè)1 名研究員負(fù)責(zé)問卷發(fā)放與收集,研究員均為ICU 高年資護(hù)士。研究開始前, 課題總負(fù)責(zé)人通過2 次網(wǎng)絡(luò)視頻會議對5 所醫(yī)院ICU 研究員進(jìn)行統(tǒng)一培訓(xùn), 包括本研究的目的、意義、研究對象的篩選、問卷內(nèi)容及填寫方法、問卷收集注意事項, 保證各研究員嚴(yán)格按照培訓(xùn)要求完成資料收集。 課題負(fù)責(zé)人每月定期通過視頻會議匯總各醫(yī)院研究員關(guān)于問卷收集情況。 在ICU 患者死亡后的24 h內(nèi),死亡時當(dāng)班及上一班責(zé)任護(hù)士分別填寫該量表,以2 份量表平均分為最終評估結(jié)果; 若無法獲得2 份評估問卷則取其中一班護(hù)士的評估結(jié)果。 本次調(diào)查共納入患者177 例,應(yīng)發(fā)出問卷354 份,實際共發(fā)放297 份,回收有效問卷270 份,有效回收率為90.9%。 其中,22 例死亡患者的1 名評估護(hù)士因班次或其他原因無法在24 h 內(nèi)聯(lián)系到本人;24 名當(dāng)班護(hù)士表示患者在其接班后極短時間內(nèi)離世, 無法進(jìn)行客觀評估;11 名護(hù)士表示不想回憶某些患者的死亡經(jīng)歷而拒絕評估。
1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法 數(shù)據(jù)實行雙人錄入, 采用SPSS
24.0 統(tǒng)計軟件進(jìn)行分析。效度分析:采用內(nèi)容效度指數(shù)(CVI)評定內(nèi)容效度;采用主成分分析中的因子分析法評價結(jié)構(gòu)效度。信度分析:計算各維度和整體內(nèi)部一致性信度,以Cronbach’s α 系數(shù)為指標(biāo);采用各維度及全量表分半相關(guān)系數(shù)表示折半信度;對2 份評估結(jié)果進(jìn)行分組, 計算兩組在各維度及總平均分之間的相關(guān)系數(shù)以呈現(xiàn)評分者信度,以P<0.05 表示有統(tǒng)計學(xué)意義。
2.1 研究對象的一般資料 本研究共納入患者177 例,男123 例(69.5%)、女54 例(30.5%);年 齡(58.84 ±18.95) 歲; 住院天數(shù)(23.20± 41.34) d;ICU 住院天數(shù)(15.90 ± 22.83) d;ICU 轉(zhuǎn)入診斷情況為循環(huán)系統(tǒng)疾病39 例(22.0%)、呼吸系統(tǒng)疾病31 例(17.%)、消化系統(tǒng)疾病29 例(16.4%)、惡性腫瘤疾病26 例(14.7%)、神經(jīng)系統(tǒng)疾病19 例 (10.7%)、 骨骼肌肉系統(tǒng)疾病19 例(10.7%)、其他14 例(7.9%);患者臨終期生命延續(xù)治療情況,168 例(94.9%)患者使用機械通氣治療,158 例(89.3%)患者使用血管活性藥治療,44 例(24.9%)患者接受血液透析治療,99 例(55.9%)患者接受腸內(nèi)營養(yǎng)治療,63 例(35.6%)患者經(jīng)歷心肺復(fù)蘇,114 例(64.4%)患者選擇放棄生命延續(xù)治療。 本研究共納入分析131名ICU 護(hù)士, 共參與調(diào)查270 次。 其中, 女性113 名(86.3%)、男性18 名(13.7%);年齡(26.59 ± 4.08)歲;護(hù)理工作年限(5.89 ± 3.78)年;ICU 工作時間(4.75 ±3.01)年;中專4 名(3.1%)、大專46 名(35.1%)、自考本科37 名 (28.2%)、 本科40 名 (30.5%)、 碩士4 名(3.1%);63 名(48.1%) 護(hù)士無ICU 專科適任證書,65名(49.6%)護(hù)士持有ICU 專科適任證書,3 名(2.3%)同時持有ICU ??七m任證書及其他證書。
2.2 ICU 患者死亡質(zhì)量他評量表的效度檢驗
2.2.1 內(nèi)容效度 C-QODD-ICU 單條目CVI 值為0.830~1.000,所有條目的平均CVI 值為0.975。
2.2.2 結(jié)構(gòu)效度 探索性因子分析結(jié)果提示,KMO=0.818,Bartlett 球形檢驗卡方值為925.416,KMO大于推薦值0.700, 提示適宜采用因素分析。 因素分析結(jié)果提示,特征值大于1 的因素共5 個。 所有因素特征值及其占總方差百分比,詳見表1。 正交旋轉(zhuǎn)后,21 個條目因素載荷均>0.4,詳見表2。 由表2 獲得5 個公因素:個人決定、治療選擇、社會關(guān)系、死亡態(tài)度與尊嚴(yán)、靈性需求。
表1 C-QODD-ICU 公因素特征值及其占總方差百分比
2.3 ICU 患者死亡質(zhì)量他評量表的信度檢驗 各維度及總量表的內(nèi)部一致性信度、 折半信度、 評分者信度,見表3。
3.1 中文版ICU 患者死亡質(zhì)量他評量表的效度分析 本研究邀請7 名專家對中文版ICU 患者死亡質(zhì)量他評量表進(jìn)行內(nèi)容效度測評, 各條目CVI 均大于0.83,量表平均CVI 為0.975。 CVI 取值0~1,CVI 越高則顯示該條目越適合作為量表的條目。 一般認(rèn)為CVI應(yīng)達(dá)到0.75 以上[13]。 由此可見,該量表具有較好的內(nèi)容效度。 結(jié)構(gòu)效度測量結(jié)果體現(xiàn)出結(jié)構(gòu)與測量值之間的對應(yīng)程度[14]。本研究采用探索性因子分析方法,一般認(rèn)為KMO>0.70 可進(jìn)行因素分析, 本研究探索性因子分析KMO為0.818,因素分析共提取到5 個公因素,累積方差貢獻(xiàn)率為65.990%,包括個人決定、治療決策、社會關(guān)系、死亡態(tài)度與尊嚴(yán)、靈性需求,5 個因素結(jié)果與其他研究中的因子分析結(jié)果基本一致[7,11]。 可見,中文版ICU 患者死亡質(zhì)量他評量表具有較好的結(jié)構(gòu)效度。
3.2 中文版ICU 患者死亡質(zhì)量他評量表的信度分析 內(nèi)部一致性信度是反映內(nèi)部所有條目間一致性程度的信度指標(biāo), 檢驗量表跨條目的一致性[14]。
表2 C-QODD-ICU 各條目因素載荷
表3 C-QODD-ICU 的內(nèi)部一致性信度、折半信度、評分者信度
Cronbach’s α 系數(shù)是最常用的評價內(nèi)在信度的方法,量表總的Cronbach’s α 系數(shù)大于0.8,分量表Cronbach’s α系數(shù)>0.7,則說明該量表內(nèi)部一致性信度較好。 本研究總量表Cronbach’s α 系數(shù)為0.925, 量表各維度Cronbach’s α 系數(shù)為0.774~0.948,C-QODD-ICU 各維度折半系數(shù)為0.700~0.948,總量表折半系數(shù)為0.902,表明中文版ICU 患者死亡質(zhì)量他評量表有良好的內(nèi)部一致性。 對具備兩份評估結(jié)果的120 例患者, 研究組將此240 份評估結(jié)果進(jìn)行評分者信度系數(shù)測定,結(jié)果表明,各維度及總量表兩組評估結(jié)果的相關(guān)系數(shù)均≥0.400,表明該量表評分者信度為中等水平。這與Holde 等[6]國外相關(guān)研究結(jié)果一致。 2 名評估者雖是對相同患者進(jìn)行評估,但其中1 名評估者經(jīng)歷了患者的死亡時刻,另1 名評估者是患者死之前一班的責(zé)任護(hù)士, 故可能導(dǎo)致患者死亡體驗上的評估差異。
3.3 中文版ICU 患者死亡質(zhì)量他評量表使用過程中的難點及對策 本次調(diào)查時間跨度14 個月,共調(diào)查5 所綜合醫(yī)院的ICU,與其他國外研究結(jié)果(調(diào)查時間跨度長、有效回收率較低、個別條目缺失率高是普遍問題[10,12,15])相似。 本研究在設(shè)計初期參考量表原作者意見、并考慮樣本有效回收的情況,每1 例患者選取兩班護(hù)士進(jìn)行評估,使評估結(jié)果更加全面、客觀,但本次調(diào)查中共57 例患者只獲得1 名護(hù)士的評估,國外部分研究報告中也有僅以當(dāng)班護(hù)士作為評估者的情況。 因此,實際操作中也可僅納入1 名護(hù)士為評估者。國外部分研究結(jié)果提示,該量表部分條目缺失率大于50%,而本研究中僅4 個條目缺失率大于20%, 缺失率相對較小[11]。 其中條目19(患者與其醫(yī)師探討過所希望的臨終照護(hù)嗎?比如心肺復(fù)蘇等)缺失率最高,為36.2%。對此,研究組分析發(fā)現(xiàn),部分評估護(hù)士認(rèn)為患者與醫(yī)師之間甚少對臨終決策進(jìn)行討論, 故無法作答而導(dǎo)致條目缺失。但隨著臨終服務(wù)體系在我國逐漸完善,醫(yī)患臨終關(guān)懷探討行為也將趨于規(guī)范化, 該條目的作答率可能會得到提升。
本研究漢化形成的中文版ICU 死亡質(zhì)量他評量表具有較好的信度和效度,可用作ICU 護(hù)士評估患者的死亡質(zhì)量,可以幫助護(hù)理人員客觀、直接地了解ICU患者的死亡質(zhì)量,為不斷完善ICU 臨終照護(hù)措施提供參考。