自我管理效能感對肺癌化療病人自我感受負(fù)擔(dān)的影響

肖 苗，衣玉麗，衛(wèi)彬彬

（南昌大學(xué)護(hù)理學(xué)院，江西330006）

原發(fā)性支氣管肺癌簡稱肺癌，其發(fā)病率和死亡率居惡性腫瘤之首[1]。世界衛(wèi)生組織預(yù)測，到2025年，我國肺癌病人將達(dá)到100萬，將成為世界第一肺癌大國[2]。在漫長的癌癥治療過程中，病人主要依賴家屬的支持與照顧，因此，病人會因依賴照顧者而產(chǎn)生挫折感、顧慮及內(nèi)疚感，這種普遍存在的擔(dān)心拖累家人、成為負(fù)擔(dān)的感覺稱為自我感受負(fù)擔(dān)（self-perceived burden，SPB）[3]。自我感受負(fù)擔(dān)的存在，不僅會對病人的決策產(chǎn)生重大影響，還可能導(dǎo)致病人選擇不接受治療、拒絕接受延長生命的治療、生活意愿降低，死亡欲望加速[4-5]。而自我管理效能感是慢性病管理中的核心概念，反映的是病人應(yīng)對疾病以及對自我照護(hù)能力的信心[6]。有研究報(bào)道，高水平的自我管理效能感可以提高病人的疾病適應(yīng)性，改善焦慮等不良心理狀態(tài)，促進(jìn)健康行為的改變，提高生活質(zhì)量[7-8]。為此，本研嘗試探討自我管理效能感與肺癌病人自我感受負(fù)擔(dān)之間的關(guān)系，以期能夠從自我管理效能角度找到降低肺癌病自我感受負(fù)擔(dān)的措施，從而提高病人生存質(zhì)量。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采用便利抽樣法選取2017年10月—2018年8月在江西省兩所三級甲等醫(yī)院腫瘤科住院的肺癌病人。納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②經(jīng)病理學(xué)和（或）細(xì)胞學(xué)確診為原發(fā)性肺癌；③接受化療，化療次數(shù)≥1次；④意識清楚，能夠理解問卷內(nèi)容并與調(diào)查人員無溝通障礙；⑤經(jīng)研究人員說明研究目的后，愿意配合本調(diào)查者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①化療期間進(jìn)行放療等其他抗腫瘤治療者；②對診斷不知情者。剔除標(biāo)準(zhǔn)：①在調(diào)查過程中因其他原因無法完成調(diào)查者；②問卷填寫應(yīng)答率＜2/3者。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 ①一般資料問卷：包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、目前工作狀況、包括醫(yī)療費(fèi)用支付方式、家庭人均月收入、患病時(shí)長、病理類型、疾病分期、化療前是否手術(shù)、化療次數(shù)、化療不良應(yīng)發(fā)生情況、主要照顧者、照顧者年齡、照顧者身體狀況、慢性病個數(shù)、不同轉(zhuǎn)移類型個數(shù)等18項(xiàng)內(nèi)容。②中文版癌癥自我管理效能感量表（Strategies Used by People to Promote Health，SUPHH）：該量表由美國研究者Lev等[9]于1996年編制，最初是用來對慢性病病人的自我效能感展開評估。2011年我國學(xué)者錢會娟等[10]對其實(shí)施了漢化，該量表包括自我減壓、自我決策、正性態(tài)度3個維度，各維度條目數(shù)依次為10個、3個、15個，共28個條目，Cronbach's α系數(shù)為 0.849～0.970，Guttman折半系數(shù)在0.803～0.937，因子分析得出3個公因子，累計(jì)方差貢獻(xiàn)率為66.65%。采用Likert 5級評分法，從“沒有信心”到“非常有信心”分別計(jì)1～5分，總分為28～140分，分值越高，表明病人進(jìn)行自我護(hù)理的信心越強(qiáng)。③自我感受負(fù)擔(dān)量表（Self-perceived Burden Scale，SPBS）：該量表由 Cousineau等[3]于 2003年編制，用于測定慢性病病人的自我感受負(fù)擔(dān)水平。該量表包括經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、身體負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)3個維度，各維度條目數(shù)依次為2個、3個、5個，共10個條目。該量表采用Likert 5級評分法，從“從不”到“總是”分別計(jì)1～5分。各個條目得分相加即為自我感受負(fù)擔(dān)總分，得分越高代表感受負(fù)擔(dān)越重。具體分級指標(biāo)：SPBS得分＜20分為無明顯感受負(fù)擔(dān)，20～＜30分為輕度，30～＜40分為中度，SPBS≥40分為重度。Simmons[11]將此量表用于晚期癌癥病人SPB的測量并進(jìn)行了驗(yàn)證，證明該量表具有較好的內(nèi)部一致性（r=0.938）和效度。武燕燕等[12]在癌癥病人中進(jìn)行檢驗(yàn)后結(jié)果顯示，量表的內(nèi)容效度為1.00，內(nèi)部一致性系數(shù)為0.91。

1.2.2 研究方法 本研究采取便利抽樣法，由經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)后的調(diào)查員和研究者本人組成調(diào)查小組。調(diào)查之前，嚴(yán)格按照納入、排除標(biāo)準(zhǔn)對研究對象進(jìn)行篩選。問卷采取當(dāng)場發(fā)放并回收的方法，所有問卷發(fā)放前均先向病人及照顧者解釋研究目的，取得病人和家屬理解和配合，由病人本人填寫。若被調(diào)查者因一些原因(如不識字、身體虛弱、視力障礙）無法獨(dú)立作答時(shí)，可由病人家屬、醫(yī)務(wù)人員或研究者閱讀問卷，其逐條做出選擇，由其他人根據(jù)其選擇填寫。調(diào)查后，核實(shí)問卷內(nèi)容是否完整，發(fā)現(xiàn)遺漏、錯誤及時(shí)補(bǔ)充、更正。共發(fā)放問卷148份，有效問卷140份，有效率為94.60%。

1.2.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 23.0統(tǒng)計(jì)軟件對數(shù)據(jù)進(jìn)行分析。計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)、百分比進(jìn)行描述；定量資料采用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差描述。因?yàn)樽晕腋惺茇?fù)擔(dān)得分及自我管理效能感得分均不服從正態(tài)分布，所以采用Mann-WhitneyU檢驗(yàn)及Kruskal-WallisH檢驗(yàn)比較不同特征病人的自我感受負(fù)擔(dān)水平，運(yùn)用Spearman秩相關(guān)分析自我感受負(fù)擔(dān)與自我管理效能感的相關(guān)性；自我管理效能感對病人自我感受負(fù)擔(dān)的影響采用分層回歸分析。

2 結(jié)果

2.1 肺癌病人一般資料 本研究共調(diào)查了140例肺癌病人，年齡 35～76（58.76±8.69）歲；沒有未婚和疾病分期為Ⅰ期的病人。病人一般資料見表1。

表1 病人及照顧者一般資料（n=140）

2.2 肺癌病人自我管理效能感及自我感受負(fù)擔(dān)得分 140例肺癌病人自我管理效能感得分為（62.23±16.07）分，自我感受負(fù)擔(dān)得分為（32.80±9.04）分。具體見表2。

表2 肺癌病人自我管理效能感及自我感受負(fù)擔(dān)得分（n=140） 單位：分

2.3 不同特征病人自我感受負(fù)擔(dān)得分比較 不同病理類型、化療不良反應(yīng)個數(shù)、主要照顧者、照顧者年齡和慢性病個數(shù)肺癌病人在自我感受負(fù)擔(dān)上的得分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05)，不同性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、目前工作狀況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、家庭人均月收入、患病時(shí)長、疾病分期、化療前是否手術(shù)、化療次數(shù)、照顧者身體狀況和轉(zhuǎn)移個數(shù)肺癌病人在自我感受負(fù)擔(dān)上的得分比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05）。見表3。

表3 不同特征肺癌化療病人自我感受負(fù)擔(dān)得分 單位：分

2.4 肺癌病人自我管理效能感與自我感受負(fù)擔(dān)的相關(guān)性分析 自我管理效能感各維度及總體得分與自我感受負(fù)擔(dān)各維度及總體得分均呈負(fù)相關(guān)（P＜0.01）。見表4。

表4 肺癌病人自我管理效能感與自我感受負(fù)擔(dān)的相關(guān)性分析（r值）

2.5 病人自我感受負(fù)擔(dān)的分層回歸分析 以肺癌病人自我感受負(fù)擔(dān)評分為因變量，將一般資料中差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素（包括性別、年齡、婚姻狀況、文化程度、目前工作狀況、醫(yī)療費(fèi)用支付方式、家庭人均月收入、患病時(shí)長、疾病分期、化療前是否手術(shù)、化療次數(shù)、照顧者身體狀況、轉(zhuǎn)移個數(shù)）作為控制變量首先納入（模型1），自我管理效能感3個維度在此基礎(chǔ)上進(jìn)入（模型2），進(jìn)行分層回歸分析。見表5、表6。

表5 自變量賦值

表6 病人自我感受負(fù)擔(dān)影響因素的分層回歸結(jié)果

3 討論

3.1 病人自我感受負(fù)擔(dān)的現(xiàn)狀 本研究結(jié)果表明，肺癌病人的自我感受負(fù)擔(dān)得分為（32.80±9.04）分，處于中度水平，與國內(nèi)研究者張德雪等[13]研究結(jié)果相近。病人自我感受負(fù)擔(dān)各維度均分排序從大到小依次為：經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、身體負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)。分析原因：雖然我國病人絕大多數(shù)享有相應(yīng)的醫(yī)療保障，但病人心理預(yù)期與實(shí)際醫(yī)保報(bào)銷程度仍存在一定落差，仍有很大部分費(fèi)用在相關(guān)醫(yī)保制度的報(bào)銷范圍之外，這部分費(fèi)用完全由家庭自己承擔(dān)，長期而言無疑會對普通家庭造成巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，故病人依然感到經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)很重。其次，在我國的文化背景下，病人的主要照顧者一般為配偶和子女，作為家屬照顧者，他們既要承受親人患病的打擊又要承擔(dān)繁重的照顧工作，還要協(xié)調(diào)自身的工作及健康，加之不是專業(yè)的照護(hù)人員，這對他們來講是極大的挑戰(zhàn)，故在進(jìn)行照護(hù)工作時(shí)，可能存在一定的疏漏；并且，化療本身也會造成病人身體不適，如惡心嘔吐、疲乏等，故可能增加病人的身體負(fù)擔(dān)。同時(shí)，由于癌癥治療的長期性，整個照護(hù)過程對照顧者的身體、工作、家庭影響均是巨大的，故病人容易產(chǎn)生愧疚感、自責(zé)感等負(fù)性心理反應(yīng)，因而增加病人情感負(fù)擔(dān)。

3.2 病人自我管理效能感的現(xiàn)狀 自我管理效能感指的是病人在應(yīng)對疾病治療及相關(guān)癥狀、生理和心理社會變化過程中，管理自身疾病并做出生活方式改變的能力和信心[14]。大量研究表明，病人的自我管理效能感與自我管理行為及生活質(zhì)量密切相關(guān)[15-17]。本研究顯示，肺癌病人自我管理效能感總分為（62.23±16.07）分，略低于周丹丹等[18]的研究結(jié)果。由病人自我管理效能感的各維度均分排序可知，“自我決策”和“正性態(tài)度”兩個維度的得分較“自我減壓”低，說明肺癌化療病人決策能力尚顯不足，對疾病缺乏積極的態(tài)度。分析其原因，文化程度與決策能力密切相關(guān)，本研究所涉及的調(diào)查對象，51.4%病人的文化程度在小學(xué)及以下，面對患癌這一事實(shí)，往往不知所措，無法對自己的治療方案以及接不接受治療做出選擇；并且，在我國的文化背景下，家屬既是病人經(jīng)濟(jì)和情感支持的最主要來源，又是病人的主要照顧者，故往往是家屬在考慮自身承受能力以后，替病人決定接不接受治療、接受何種治療。其次，正性態(tài)度維度得分不高，這可能與多數(shù)病人一經(jīng)發(fā)現(xiàn)，已是晚期，只能采用化療等姑息治療有關(guān)，化療雖然能延長病人的生存時(shí)間，但也使病人飽受諸多副作用的折磨；加之部分病人可能還合并有腦轉(zhuǎn)移、骨轉(zhuǎn)移等嚴(yán)重并發(fā)癥，這時(shí)刻提醒著病人生命正一步一步走向盡頭，故病人對疾病治療的信心不大。

3.3 自我管理效能感對病人自我感受負(fù)擔(dān)的影響本研究分層回歸分析顯示，自我決策、自我減壓、正性態(tài)度均對肺癌病人自我感受負(fù)擔(dān)有影響（P＜0.05）。本研究相關(guān)分析亦表明，肺癌病人自我管理效能感及其3個維度得分均與自我感受負(fù)擔(dān)總分呈負(fù)相關(guān),即肺癌病人自我管理效能感越低，其自我感受負(fù)擔(dān)越重，與胡燕利等[19]和邱佩紅等[20]研究結(jié)論相一致。胡燕利等[19]認(rèn)為，自我管理效能感高的腦卒中病人在對抗負(fù)性情緒以及發(fā)揮主觀能動性時(shí)有著更高的情感和行為支持。邱佩紅等[20]研究結(jié)果提示，自我效能高的腸造口病人，在遇到問題時(shí)，能夠積極尋找解決問題的辦法，避免負(fù)面情緒對身心健康造成影響。Bagnasco等[21]研究指出，高自我效能水平的糖尿病病人，能自主參與糖尿病的自我管理，遵醫(yī)行為增強(qiáng)，照護(hù)需求相對減少，從而自我感受負(fù)擔(dān)較輕。由此可見，提高病人自我管理效能感對降低病人自我感受負(fù)擔(dān)具有重大意義。

4 小結(jié)

肺癌病人存在中等程度自我感受負(fù)擔(dān)，自我管理效能感處于中等偏低水平；病人自我管理效能感與其自我感受負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)；自我管理效能感是肺癌病人自我感受負(fù)擔(dān)的重要影響因素之一。這提示護(hù)理人員在對癌癥病人進(jìn)行管理時(shí)，要充分調(diào)動病人的主觀能動性，加強(qiáng)病人在疾病管理過程中的主導(dǎo)作用，通過提高病人的自我管理效能感來降低病人自我感受負(fù)擔(dān)，達(dá)到提高病人生存質(zhì)量的目的。