兒童慢性腎臟病網(wǎng)上醫(yī)療咨詢(xún)建議思維導(dǎo)圖(第1～3篇)

中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)兒科醫(yī)師分會(huì)兒科腎臟疾病學(xué)組青年學(xué)組

隨著互聯(lián)網(wǎng)的普及和功能的完備，線上醫(yī)療模式正在成為傳統(tǒng)醫(yī)療模式的重要補(bǔ)充。當(dāng)受外在因素限制影響患兒及時(shí)到醫(yī)院就診時(shí)(門(mén)診不可及)，比如疾病暴發(fā)流行、交通不方便、經(jīng)濟(jì)因素等，線上醫(yī)療就顯示了對(duì)某些慢性疾病管理的優(yōu)勢(shì)。兒童慢性腎臟病和其他慢性疾病一樣，也可以通過(guò)向醫(yī)生線上咨詢(xún)進(jìn)行病情評(píng)估、干預(yù)方案調(diào)整和健康教育。2019年底起始的嚴(yán)重急性呼吸綜合征冠狀病毒2(SARS-CoV-2)感染暴發(fā)流行以來(lái)[1-3]，慢性疾病患兒的就診和隨訪受到嚴(yán)重影響，更呼喚基于線上的慎密的醫(yī)療咨詢(xún)思維。為此，中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)兒科醫(yī)師分會(huì)兒科腎臟疾病學(xué)組青年學(xué)組既基于線上醫(yī)療模式的方向，也著眼于SARS-CoV-2感染流行特殊時(shí)期，起草了《兒童慢性腎臟病網(wǎng)上醫(yī)療咨詢(xún)建議思維導(dǎo)圖》：先天性腎臟和尿路畸形篇、原發(fā)性腎病綜合征篇、居家腹膜透析篇，通過(guò)書(shū)面形式廣泛地征求國(guó)內(nèi)兒童腎臟病專(zhuān)家意見(jiàn)并做出修改。后續(xù)還將推出癥狀篇(血尿、蛋白尿和遺尿癥)、腎移植篇和遺傳性腎病篇。

應(yīng)用人群：兒科腎臟專(zhuān)科醫(yī)生、高年資兒科醫(yī)生或社區(qū)全科醫(yī)生。

使用人群：兒童慢性腎臟病患兒及其家長(zhǎng)。

應(yīng)用場(chǎng)所：互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院、基于醫(yī)院(專(zhuān)業(yè)學(xué)術(shù)團(tuán)體)的微信公眾號(hào)、APP、在線咨詢(xún)平臺(tái)。

聲明：《兒童慢性腎臟病網(wǎng)上醫(yī)療咨詢(xún)建議思維導(dǎo)圖》是提供醫(yī)生在線咨詢(xún)時(shí)的參考，非必須要求按照思維導(dǎo)圖執(zhí)行，請(qǐng)密切結(jié)合患兒病情做出恰當(dāng)?shù)呐R床處置。

1 先天性腎臟和尿路畸形(CAKUT)篇

圖1先天性腎臟和尿路畸形(CAKUT)篇
注 1)：CAKUT患兒容易出現(xiàn)泌尿道感染(UTI)復(fù)發(fā)，且常常出現(xiàn)重癥表現(xiàn)，包括膿毒血癥、特殊病原體(真菌等)UTI、腎膿腫、泌尿道梗阻加重和電解質(zhì)紊亂等[4,5]；2)：梗阻性CAKUT患兒中出現(xiàn)少尿、排尿困難或疼痛、嘔吐、腹痛、腹脹和肉眼血尿發(fā)作等，需警惕急性腎損傷發(fā)生；3)：CAKUT患兒病程中可出現(xiàn)慢性腎損害加重，需關(guān)注蛋白尿、高血壓、貧血和生長(zhǎng)遲緩，建議居家自備尿液檢測(cè)試紙，居家監(jiān)測(cè)血壓等[6,7]

2 原發(fā)性腎病綜合征篇

圖2原發(fā)性腎病綜合征線上醫(yī)療咨詢(xún)建議思維導(dǎo)圖
注 1)：重點(diǎn)采集患兒既往免疫抑制劑治療方案。2)：系統(tǒng)評(píng)估，主要是評(píng)估呼吸、消化、泌尿、口腔、皮膚黏膜等系統(tǒng)感染。3)：還應(yīng)考慮有無(wú)頭痛、頭暈、惡心、嘔吐、視物模糊，眼痛、抽搐、乏力伴肢端涼、劇烈頭痛伴頻繁嘔吐、肢體疼痛伴粗細(xì)不等的表現(xiàn)。4)：病情穩(wěn)定：蛋白尿陰性，且無(wú)合并癥。5)：糖皮質(zhì)激素按診療常規(guī)治療。疫情期間，建議減少?zèng)_擊治療。若門(mén)診不可及，建議在線上醫(yī)生指導(dǎo)下，足量口服不超過(guò)6～8周；減至0.5～1 mg·kg-1，qod，若無(wú)糖皮質(zhì)激素相關(guān)不良反應(yīng)如感染、高血壓、高眼壓等，近期可不減量；擬近期停用糖皮質(zhì)激素者，暫緩?fù)Ｓ?，維持原治療劑量不變。6)：環(huán)磷酰胺按診療常規(guī)治療；若門(mén)診不可及，建議將每2周沖擊治療一次的方案調(diào)整為每月1次，或改為口服霉酚酸酯治療。7)：霉酚酸酯或硫唑嘌呤按診療常規(guī)治療；若門(mén)診不可及，無(wú)相關(guān)不良反應(yīng)如感染、粒細(xì)胞缺乏等，建議維持原治療方案不變。8)：鈣調(diào)磷酸酶抑制劑按診療常規(guī)治療；若門(mén)診不可及，無(wú)相關(guān)不良反應(yīng)如感染、高血壓、腎損傷等，維持原治療方案不變。9)：利妥昔單抗按診療常規(guī)治療；疫情期間，建議盡量暫停、延緩使用。10)：少尿指學(xué)齡兒童每日尿量<400 mL，學(xué)齡前兒童<300 mL，嬰幼兒<200 mL; 或尿量<0.5 mL·kg-1·h-1, 持續(xù) 6～12 h[8,9]。11)：嚴(yán)重合并癥包括膿毒血癥、肺炎、中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染等重癥感染；急性腎損傷、重度脫水或低血容量性休克、抽搐、高血壓腦病、心力衰竭、肺水腫、深靜脈血栓等，立即線下就醫(yī)

3 居家腹膜透析篇

圖3居家腹膜透析線上醫(yī)療咨詢(xún)建議思維導(dǎo)圖
注 1)：癥狀和生命體征包括發(fā)熱，腹痛，咳嗽，水腫/脫水貌，氣急，睡眠(是否能平臥)，食欲(每日進(jìn)食量)，血壓，體重，殘余尿變化；2)：增加每次注入量、增加透析次數(shù)、提高透析液葡萄糖濃度等，必要時(shí)增加降壓藥物；3)：適當(dāng)減少每次注入量或透析次數(shù)，降低透析液葡萄糖濃度，減少降壓藥物；4)：行出口處分泌物培養(yǎng)，根據(jù)培養(yǎng)結(jié)果口服敏感抗生素+預(yù)防性抗真菌藥物，若無(wú)條件行出口處培養(yǎng)，可線上指導(dǎo)口服經(jīng)驗(yàn)性抗生素+預(yù)防性抗真菌藥物[10]；5)：居家腹膜透析患兒每日自查評(píng)估表(表1)

表1 居家腹膜透析患兒每日自查評(píng)估表

《兒童慢性腎臟病網(wǎng)上醫(yī)療咨詢(xún)建議思維導(dǎo)圖》(原發(fā)性腎病綜合征篇、先天性腎臟和尿路畸形篇、居家腹膜透析篇)制定專(zhuān)家成員(排名不分先后；1)：中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)兒科醫(yī)師分會(huì)兒科腎臟疾病學(xué)組青年學(xué)組):復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院腎臟科(徐虹1)、沈茜1)、翟亦暉、饒佳)；華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院兒科(周建華、仇麗茹1))；華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬武漢兒童醫(yī)院腎內(nèi)科(王筱雯1))；首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院腎臟內(nèi)科(陳朝英、涂娟1))；南京醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院腎臟科(黃松明、張愛(ài)華、趙非1)); 首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院腎臟科(沈穎、劉小榮、孫嬙1))；重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院腎臟科(李秋、王墨)；廣州市婦女兒童醫(yī)療中心腎臟內(nèi)科(高霞1))；浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院腎內(nèi)科(毛建華、王晶晶1))；吉林大學(xué)第一醫(yī)院小兒腎病科(馬青山、翟淑波1))；溫州醫(yī)科大學(xué)附屬育英兒童醫(yī)院腎臟科(王德選1))；山東省立醫(yī)院小兒腎臟風(fēng)濕免疫科(孫書(shū)珍、李倩1))；中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院兒科(蔣小云、陳麗植)；上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院兒腎內(nèi)科(李玉峰1))；中國(guó)醫(yī)科大學(xué)附屬盛京醫(yī)院兒童腎臟免疫科(王秀麗1))；中南大學(xué)湘雅醫(yī)學(xué)院附屬二院兒科(易著文、黨西強(qiáng))；河南省兒童醫(yī)院腎臟風(fēng)濕科(劉翠華)；廣州醫(yī)科大學(xué)附屬?gòu)V州市第一人民醫(yī)院兒科(于力)；上海交通大學(xué)附屬兒童醫(yī)院腎臟風(fēng)濕科(朱光華)；貴陽(yáng)市婦幼保健院腎臟風(fēng)濕免疫科(邵曉珊)；江西省兒童醫(yī)院腎臟科(傅睿)；成都市婦女兒童中心醫(yī)院兒童腎臟內(nèi)科(馮仕品)；山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院兒科(馬宏)；南京醫(yī)科大學(xué)第二附屬醫(yī)院兒童醫(yī)學(xué)中心腎臟專(zhuān)科(甘衛(wèi)華)；中國(guó)人民解放軍東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院兒科(高遠(yuǎn)賦)； 蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院腎臟免疫科(李曉忠)；徐州醫(yī)科大學(xué)附屬徐州兒童醫(yī)院腎臟科(張銳鋒)；昆明醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院腎臟風(fēng)濕科(趙波)；廣東省中山市博愛(ài)醫(yī)院兒腎科(劉玉玲)；廈門(mén)大學(xué)附屬第一醫(yī)院兒科(白海濤)；廈門(mén)大學(xué)附屬婦女兒童醫(yī)院兒內(nèi)科(沈彤)