李玉平,孫建萍
慢性阻塞性肺疾病(Chronic Obstructive Pulmonary Disease,COPD)因高患病率、高致殘率和高病死率已成為全球公共衛(wèi)生挑戰(zhàn)。近年來我國大于40歲人群COPD患病率已由8.2%上升到13.7%,由于COPD呈慢性過程、遷延不愈,盡可能長時間地避免失能和維持生活質(zhì)量是護(hù)理的主要目標(biāo)[1]。WHO《國際功能分類》(ICF)定義失能為軀體功能受損、活動受限和社會參與受限的一個總括性術(shù)語,表現(xiàn)為個體固有能力、生活環(huán)境以及兩方面之間的相互消極作用[2]。在各種慢性疾病中,COPD患者失能率占12.8%,到2020年COPD將成為失能的五大常見原因之一[3]。失能影響COPD患者的主觀幸福感、壓力、健康狀況和疾病感受,他們的活動水平較低,緊張、疲勞、憤怒、困惑和抑郁水平較高,與一般人群和其他呼吸系統(tǒng)疾病人群相比,COPD患者的失能程度更嚴(yán)重,生活質(zhì)量更低[4-5]。因此,醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視COPD導(dǎo)致的失能。本文對COPD患者失能模型、影響因素、測評工具及干預(yù)措施進(jìn)行綜述,為今后對COPD患者失能進(jìn)行針對性干預(yù)提供參考。
Verbrugge等[6]于1994年提出失能模型,該模型定義了病理、損傷、功能障礙和失能4個概念,指出失能過程是一個從病理到損傷、到功能障礙、再到失能的過程。病理指檢測到的生化和生理異常,并在醫(yī)學(xué)上標(biāo)記為疾??;損傷指顯著的結(jié)構(gòu)異常和特定身體系統(tǒng)的功能障礙;功能障礙指日常生活中所表現(xiàn)的基本生理和心理活動受到限制;失能指由于健康或身體問題,在生活的任何領(lǐng)域(個人護(hù)理、家庭管理、社交)進(jìn)行活動都有困難。同時,模型還描述了加速或延緩失能進(jìn)程的個人和環(huán)境因素,具體分為風(fēng)險因素、個體內(nèi)在因素和個體外在因素3個方面。危險因素存在于失能過程發(fā)生之前,包括人口學(xué)特征、生活方式、行為、心理、環(huán)境和生物學(xué)特征;個體內(nèi)在因素指個體適應(yīng)失能過程的能力,包括生活方式和行為改變、心理社會屬性和應(yīng)對、活動適應(yīng)等;個體外在因素指社會和環(huán)境因素,包括醫(yī)療保健和康復(fù)、藥物和其他治療方案、外部支持、建筑和社會環(huán)境等。該失能模型認(rèn)識到生活活動的廣泛性,指出失能廣泛存在于不同活動領(lǐng)域中,并提出這些活動分三類:必要活動、義務(wù)活動和自主活動。必要活動是生存和自給自足所必需的,如衛(wèi)生和自我護(hù)理;義務(wù)活動與個人的生產(chǎn)性社會角色有關(guān),如有償工作和家庭責(zé)任;自主活動指個人為放松和快樂而從事的社交休閑活動。
Locke等[7]在Verbrugge失能模型的理論基礎(chǔ)上提出COPD失能模型(見圖1)。
圖1 COPD失能模型
由于氣道受損,患者肺功能下降(低FEV1)出現(xiàn)呼吸困難,COPD患者可能選擇不活動或減少活動來避免活動后呼吸困難,長期不活動導(dǎo)致肌肉廢用,出現(xiàn)肌肉功能退化等問題,同時在合并疾病和個體內(nèi)外因素等的作用下,患者活動受限,日常生活活動能力下降,出現(xiàn)不同活動領(lǐng)域的失能。COPD不僅是呼吸系統(tǒng)疾病,也是全身性疾病過程,如骨骼肌無力、下肢功能下降、虛弱和認(rèn)知功能下降等,所以肺功能衰退及其對肺外身體系統(tǒng)的影響均是COPD相關(guān)功能障礙發(fā)展的重要預(yù)測因素[8]。COPD患者經(jīng)歷呼吸困難、運動耐受性下降、頻繁急性加重和反復(fù)入院,其體力活動減少是一個動態(tài)過程,隨著呼吸功能障礙加重,患者會向更嚴(yán)重的失能過渡和進(jìn)展[9]。
McMillan Boyles等[10]研究指出,人們所理解的失能通常表現(xiàn)為可以看到的表現(xiàn),如需要使用輪椅或拐杖的身體限制;隱性失能指除在特殊情況下,或由失能者、其他人員透露,否則觀察員不能立即注意到的失能。COPD失能作為一種隱性失能常常被忽視。Katz等[9]研究發(fā)現(xiàn),COPD患者自主活動最易受影響,義務(wù)活動次之,必要活動受影響最小,可能因為患者為了保持體力或精力用來從事與獨立生活有關(guān)的必要活動而常常放棄自主活動。目前對COPD患者失能主要是從必要活動的角度進(jìn)行,這種狹隘的失能概念不僅低估了COPD失能帶來的負(fù)擔(dān),而且喪失了對失能早期階段的干預(yù)時機(jī)[8]。因此,護(hù)理人員應(yīng)學(xué)習(xí)并加深對失能的理解,提高醫(yī)院、家庭和社會對COPD失能的重視程度,同時廣泛衡量不同類型活動的失能程度,避免只關(guān)注必要活動,而忽視患者存在的其他失能問題。
2.1生理因素 肺功能是COPD臨床實踐指南(GOLD)的基石,是COPD診斷和治療中必要的檢查手段。Eisner等[11]認(rèn)為肺功能檢查(FEV1)可以預(yù)測失能,肺功能損害程度越高,呼吸困難程度越嚴(yán)重,呼吸困難是失能的最相關(guān)危險因素;非呼吸功能障礙的發(fā)展和生理功能受限(如肌肉力量、下肢功能、運動表現(xiàn))反映了COPD的系統(tǒng)性,是COPD失能的主要驅(qū)動因素[4]。隨著年齡增加,身體器官和組織結(jié)構(gòu)退化導(dǎo)致生理機(jī)能下降,失能發(fā)生率明顯提高。國外學(xué)者對40~79歲COPD患者的研究發(fā)現(xiàn),相比60歲以下人群,60歲以上的患者失能風(fēng)險更高,其男性和女性的行動障礙發(fā)生率分別增加了5倍和2倍[12]。疲勞是一種潛在地影響生理、心理、認(rèn)知和社會生活領(lǐng)域的復(fù)雜現(xiàn)象,COPD疾病過程引起的變化(如組織氧化)和患者為保持能量而減少體力活動都會引起肌肉結(jié)構(gòu)變化,導(dǎo)致肌肉力量和強度下降,使患者感到疲勞,身體活動減少,影響其身體、社交和情感生活,導(dǎo)致失能[13]。認(rèn)知障礙對COPD患者的失能有附加作用。Martinez等[14]對17 535名參與者調(diào)查發(fā)現(xiàn),COPD患者輕度認(rèn)知障礙發(fā)生率較高,COPD合并輕度認(rèn)知障礙較無認(rèn)知障礙者失能風(fēng)險增加,因為COPD是一種需要掌握自我管理技巧的疾病,認(rèn)知障礙會限制患者的自我管理能力,增加失能風(fēng)險。Yohannes[15]也認(rèn)為COPD伴輕度認(rèn)知障礙的患者身體功能下降的風(fēng)險更高,導(dǎo)致社會孤立和對健康護(hù)理服務(wù)的依賴,引發(fā)或加重失能。此外,共病會加重COPD患者的失能嚴(yán)重程度,COPD人群尤其是老年患者多存在合并疾病,如心臟病、關(guān)節(jié)炎、糖尿病等非呼吸性慢性疾病,這些合并疾病會導(dǎo)致患者出現(xiàn)身體成分變化和肌無力,活動能力下降,加重失能[16]。
2.2社會心理因素 疾病特異性恐懼是指面對嚴(yán)重的生理癥狀及其后果時的恐懼心理。Kühl等[17]確定COPD患者的5個重要恐懼:對呼吸困難的恐懼;害怕身體活動;害怕疾病進(jìn)展;害怕社會排斥以及COPD引起的睡眠相關(guān)焦慮。Keil等[18]運用修訂版COPD焦慮量表(CAF-R)對患者評估后發(fā)現(xiàn),每種特定的恐懼都對失能有顯著影響,與呼吸困難相關(guān)的焦慮和與運動相關(guān)的恐懼會使患者回避各種活動;由于疾病進(jìn)展性,患者總是擔(dān)心未來疾病進(jìn)程和害怕生命終結(jié),社交活動減少,這些都促使失能發(fā)生。Rodríguez-Rodríguez等[12]對13 624例COPD患者的橫斷面調(diào)查發(fā)現(xiàn),焦慮和抑郁是COPD患者最常見的心理障礙,影響著超過40%的患者,這些心理障礙使男性患者行動障礙發(fā)生率增加5倍,與失能的高發(fā)率有很大關(guān)系。Mewes等[19]也認(rèn)為抑郁癥可能會加重人們對疾病的消極感知和采取久坐不動的生活方式,導(dǎo)致身體活動和社會參與減少。此外,經(jīng)濟(jì)、婚姻及生活方式等社會人口學(xué)因素也對失能有影響。經(jīng)濟(jì)狀況差的COPD患者失能率高達(dá)10.45%,失能風(fēng)險為經(jīng)濟(jì)狀況較好患者的5.6倍,因為經(jīng)濟(jì)狀況差的患者無能力獲取較好的醫(yī)療資源與服務(wù)[20]。有配偶的COPD患者比無配偶患者預(yù)期壽命長且生活自理期長,與伴侶共同生活者自理能力受損比例較低,原因可能是其家庭支持度高,家庭康復(fù)護(hù)理的效果較好[21]。退休和懶散的生活方式也會增加患者失能的發(fā)生率,因為相比工作人群,這些患者更容易久坐不動,活動時間減少,缺乏體育鍛煉和社交活動[12]。
目前國內(nèi)外應(yīng)用較為廣泛的普適性失能測評工具有Barthel指數(shù)、Katz指數(shù),兩者均操作使用方便,已被多項研究證明具有良好的信效度,但其均局限于日常生活活動能力等軀體功能評估,缺少認(rèn)知功能和社會參與等方面,不能全面反映受試者的功能狀態(tài)[22]。世界衛(wèi)生組織失能評定量表(WHODAS2.0)[23-24]、老年失能評估量表(EDAS)[25],兩者的信效度較好,涵蓋內(nèi)容較為全面,涉及軀體功能、活動和社會參與3個方面,較好地詮釋了失能的定義,不足之處是WHODAS2.0的某些條目不適用于老年人群,如“與工作有關(guān)的活動”;EDAS條目較多、評定復(fù)雜,導(dǎo)致操作過于繁瑣。因此,重點介紹以下用于COPD患者失能評估的量表。
3.1成人失能評定工具 張云霞等[26]基于ICF的理論框架,以改良Barthel量表、簡易精神量表及焦慮、抑郁自評量表為參考,編制成人失能評定工具(Disability Assessment Tool for the Adult,DATA)。由16個條目組成,包括3個維度:日常生活活動能力、精神狀態(tài)、感知覺與社會參與。日常生活活動能力包含10個條目,分值范圍為0~100分,分?jǐn)?shù)越高代表功能越好;精神狀態(tài)包含3個條目,分值范圍為0~6分,分?jǐn)?shù)越高代表功能越差;感知覺與社會參與包含3個條目,分值范圍為0~9分,分?jǐn)?shù)越高代表功能越低。量表總分為日常生活活動能力得分與精神狀態(tài)、感知覺與社會參與維度最后分值(精神狀態(tài)、感知覺與社會參與領(lǐng)域均存在反向評分條目,最后分值為6或9減去最初評分)的總和,總分越低,失能程度越嚴(yán)重。該量表Cronbach′s α系數(shù)和重測信度均為0.91,具有較好的內(nèi)部一致性和穩(wěn)定性。其優(yōu)點是適用范圍廣,內(nèi)容豐富、條目清晰,表達(dá)簡單易實施,能準(zhǔn)確全面地反映人群的失能情況。不足之處是仍以基本的日常生活活動能力為主要評定內(nèi)容,且缺乏具體的數(shù)值診斷標(biāo)準(zhǔn)。
3.2COPD相關(guān)性失能量表 Aguilaniu等[27]研制了COPD相關(guān)性失能量表(Disability Related to COPD Tool,DIRECT)。該量表為自評量表,共12個條目,分為5個維度:日常生活基本活動、日常生活工具活動、日常生活高級活動、呼吸困難對生活的影響和COPD導(dǎo)致的總體失能。6個條目采用0分(從來沒有)至3分(一直都有)的4級評分方式;4個條目采用0分(從來沒有)至4分(我再也不能這樣做了)的5級評分方式;“對性生活的影響”和“COPD導(dǎo)致的總體失能”2個條目削弱了部分計分模型的整體適合度,不參與分?jǐn)?shù)計算。80%的被調(diào)查者提到他們在性生活方面確實存在與呼吸問題相關(guān)的限制,保留這一條目可以促使醫(yī)生和患者就這一敏感問題進(jìn)行討論。保留“COPD導(dǎo)致的總體失能”這一條目,可以在必要時用來對調(diào)查表包括的所有方面進(jìn)行迅速評估,而不需要計算任何分?jǐn)?shù)。總分0~34分,0~10分不存在失能,11~20分輕度失能,21~34分重度失能,分?jǐn)?shù)越高,失能程度越嚴(yán)重。量表Cronbach′s α系數(shù)為0.947,被設(shè)計用來幫助初級保健人員識別COPD相關(guān)性失能,并將此維度整合到疾病管理策略中。但目前應(yīng)用效果有待進(jìn)一步驗證,且只有英語、法語版本,尚缺乏中文版。該量表具有設(shè)計簡單、易于操作、計算方法簡便、信效度較好的優(yōu)點,不存在地板效應(yīng)和天花板效應(yīng),全面反映了COPD患者對自身失能問題的感受和認(rèn)識。由于該量表為自評量表,對于文化程度較低或存在認(rèn)知功能障礙的患者評定效果可能不佳。
3.3簡易軀體功能量表 Guralnik等[28]編制的簡易軀體功能量表(The Short Physical Performance Battery,SPPB),用于評價患者的下肢功能,由于下肢力量對于軀體功能活動的順利完成非常重要,該量表也是目前最常用的評價COPD患者軀體功能的測量工具[29]。量表共包括3個試驗:站立平衡試驗、4 m步速試驗和重復(fù)5次坐站運動試驗;每個試驗分別計算得分,3個試驗分?jǐn)?shù)之和為總得分。站立平衡試驗要求患者雙腳并排站立、單腳站立和雙腳前后站立各10 s;4 m步速試驗測量患者以常規(guī)步速行走4 m所需的時間;5次重復(fù)坐站運動試驗要求患者雙手交叉在胸前從椅子上起身,重復(fù)5次。每項得分均為0~4分,總分0~12分,得分越高,功能狀態(tài)越好。Roberto等[30]將該量表用于預(yù)測COPD患者是否存在失能風(fēng)險,截斷值為10分,靈敏度和特異度分別為0.77和0.70。該量表屬于他評、客觀測評量表,Cronbach′s α系數(shù)為0.76,重測信度為0.87,內(nèi)部一致性和穩(wěn)定性較好,與自評量表相比較少受文化和教育背景的影響,且運用起來簡單快速,可通過測量軀體功能篩選出活動受限人群,預(yù)測患者是否存在失能風(fēng)險,以引起醫(yī)護(hù)人員的重視,但不能用于判定患者是否失能。
COPD患者常出現(xiàn)不同程度的失能,盡早進(jìn)行有效干預(yù)可以降低失能發(fā)生率。目前國內(nèi)對COPD失能的研究集中于COPD與老年人失能的相關(guān)性分析[31-32],干預(yù)措施主要是呼吸功能鍛煉、藥物、心理和運動方面的康復(fù)護(hù)理措施[33-34],缺乏針對性和系統(tǒng)性?;贑OPD失能模型和疾病康復(fù)管理的干預(yù)研究,建議從以下幾方面采取干預(yù)措施。
4.1早期識別失能風(fēng)險 根據(jù)《國際功能分類》的標(biāo)準(zhǔn),身體活動包括與維持或改變身體姿勢有關(guān)的動作(如俯臥)、攜帶或移動物體以及行走和移動(如上樓),基于此分類,活動受限可以定義為個人在執(zhí)行某些任務(wù)或操作時遇到的困難[2]?;顒邮芟奘荂OPD發(fā)展過程中的重要表現(xiàn),會影響患者的獨立性[35]。它是在其他類型活動(家庭生活、自理、社會活動等)中出現(xiàn)新的失能的潛在危險因素,是進(jìn)一步功能下降最早的征兆,早期識別COPD患者活動受限是預(yù)防失能的關(guān)鍵問題[11,36-37]。護(hù)理人員應(yīng)運用簡易軀體功能量表及時對患者進(jìn)行軀體功能評估,以提示失能風(fēng)險;同時也要定期運用合適的測評工具評估患者是否存在失能,以利于及早制定和實施干預(yù)措施,預(yù)防失能發(fā)生和進(jìn)展。
4.2增強疾病管理能力 合理有效的疾病管理可以延緩患者功能下降的進(jìn)程。肺康復(fù)是以循證為依據(jù)、以患者為中心、多學(xué)科的綜合干預(yù)措施,是COPD疾病管理中非常重要的非藥物干預(yù)措施,尤其適用于該病導(dǎo)致的機(jī)體功能下降人群。肺康復(fù)包括患者評估、功能鍛煉、自我管理教育和心理社會支持,既可防止呼吸功能進(jìn)一步受損,又可減少疾病對社會生活的不利影響。已有研究表明,肺康復(fù)應(yīng)在COPD早期進(jìn)行,早期干預(yù)可以有效增加身體活動,從而減少或延緩失能的發(fā)展[38]。也有研究表明,肺康復(fù)項目可以提高患者的運動耐力、緩解癥狀和提高生活質(zhì)量[39]。Neder等[40]開展的為期6周的家庭神經(jīng)肌肉電刺激干預(yù),因其舒適、肌肉力量和運動耐受性增強、益處廣泛的優(yōu)點,已經(jīng)被證明可以改善COPD重度失能患者的骨骼肌力量和耐力指標(biāo),這些對周圍肌肉功能的有益影響進(jìn)而可以改善全身運動能力,并可減少日常生活活動中的呼吸困難。
4.3加強心理健康指導(dǎo) 除肺康復(fù)或運動訓(xùn)練外,更好的心理健康、更樂觀的疾病認(rèn)知和心理原因歸因、更強的內(nèi)部控制點,與COPD患者較低的失能和更好的生活質(zhì)量相關(guān),COPD失能的綜合護(hù)理應(yīng)包括心理輔導(dǎo),使患者能夠恢復(fù)和提高自我效能和自我管理[19]。1項對40例失能患者(包括COPD患者)的自身前后對照研究發(fā)現(xiàn),基于心理健康教育的壓力管理項目可以顯著降低患者的焦慮程度和軀體癥狀,原因可能是患者在接受心理健康教育后較少關(guān)注身體癥狀[41]。COPD相關(guān)性恐懼越來越多地導(dǎo)致COPD相關(guān)性失能的發(fā)生,Keil等[18]建議醫(yī)護(hù)人員應(yīng)對COPD患者的焦慮恐懼等癥狀進(jìn)行詳細(xì)評估,以應(yīng)用于失能干預(yù)措施的制定。Lei等[42]認(rèn)為COPD患者適應(yīng)其失能狀態(tài)的行為包括限制活動、優(yōu)化軀體功能(如休息)、補償失去的功能(如使用設(shè)備)和尋求幫助,其研究發(fā)現(xiàn)護(hù)士指導(dǎo)患者根據(jù)不同的活動(自理活動、家務(wù)活動、社區(qū)活動等)使用不同的行為策略后,患者能夠體會高度的獨立感,自主生活能力增強,有效防止了失能進(jìn)一步惡化。
4.4強化醫(yī)療社會支持 有研究表明,存在失能風(fēng)險的COPD患者需要接受更專業(yè)的護(hù)理服務(wù)[43]。這不僅需要家庭成員和社區(qū)居民為其提供社會支持,國家也應(yīng)充分利用基層衛(wèi)生服務(wù)平臺(如社區(qū)醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)),加強患者疾病知識教育和心理健康教育,提高自我健康管理意識;定期進(jìn)行肺功能檢查和軀體功能測試,設(shè)計針對性的康復(fù)護(hù)理項目,做好疾病預(yù)防策略,提高患者生活質(zhì)量。參與社區(qū)活動可以提高患者的生活質(zhì)量[42],積極倡導(dǎo)家庭成員和社區(qū)居民幫助COPD患者多參與社區(qū)活動,對失能高危人群進(jìn)行家庭探望并給予精神和物質(zhì)援助,國家設(shè)置公共場所無障礙設(shè)施,以增強患者社會參與能力,預(yù)防失能。
COPD患者失能發(fā)生率高,嚴(yán)重影響患者的身心健康。但目前我國在該方面的研究尚處于起步階段,建議研究者豐富研究方法,擴(kuò)展研究內(nèi)容,開發(fā)本土化、針對性的失能測評工具。在護(hù)理工作中,從生理、心理和社會角度對患者進(jìn)行綜合評估,早期發(fā)現(xiàn)危險因素,同時基于COPD失能模型,從提高患者疾病預(yù)防和管理能力角度構(gòu)建護(hù)理干預(yù)措施,降低失能發(fā)生。