惡性腫瘤患者ICU救治早期家屬探視內(nèi)心體驗的質(zhì)性研究

鄧 鳳, 林麗英, 陳麗娟, 林麗珠

(福建省腫瘤醫(yī)院 福建醫(yī)科大學附屬腫瘤醫(yī)院 重癥監(jiān)護室, 福建 福州, 350014)

惡性腫瘤嚴重威脅著患者的生命健康與生存質(zhì)量，其家屬也承受著巨大的身心壓力[1]。惡性腫瘤患者一旦病情突變惡化即被送往ICU救治，此時患者和家屬都將面臨著突如其來的巨大打擊，而在患者救治早期，醫(yī)護人員關(guān)注重點在患者，容易忽視探視家屬的內(nèi)心想法和感受。研究[2-3]表明，ICU患者家屬探視的心理需求明顯高于其他護理單元。如果家屬探視的需求長期不能得到滿足，將直接影響家屬的探視體驗，大大降低患者家屬的滿意度。本研究采用深度訪談法，通過了解惡性腫瘤患者在ICU救治早期家屬探視時的真實感受和想法，掌握其共性訴求，以期為今后的探視管理工作提供改進的依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采取目的抽樣法，選取2018年11月—2019年1月在ICU治療的惡性腫瘤患者的家屬8例。納入標準：①患者為惡性腫瘤，且入室時急性生理與慢性健康狀況評分Ⅱ(APACHEⅡ)≥16分；②患者入室≤72 h；③家屬年齡≥18歲；④系患者的直系親屬且為主要探視人(每日均參與探視且每次探視時間≥20 min)；⑤患者家屬精神及認知正常，無溝通障礙；⑥知曉患者病情；⑦知情同意。本研究訪談對象的納入至受訪者的資料重復(fù)且達到飽和即中止，最終納入8名，一般資料見表1。

表1 受訪者一般資料

1.2 方法

1.2.1 資料收集： ⑴訪談內(nèi)容：本研究采用質(zhì)性研究中描述性現(xiàn)象學方法，與家屬面對面進行半結(jié)構(gòu)式深入訪談[4]。本研究根據(jù)前期研究[5]的相關(guān)經(jīng)驗并結(jié)合相關(guān)文獻[6-8]，制定訪談提綱，內(nèi)容如下：①您探視親人時的心理感受是什么？②為什么會出現(xiàn)這種心理感受？您是受到哪些因素影響？③探視期間，您最希望從醫(yī)護人員那里獲取什么信息？④探視時，您是否做好了心理準備？為什么？⑤探視時，您想的最多的是什么？⑥探視過程與您預(yù)期的想法相比有什么不同？為什么？訪談期間，訪談護士對每個問題進行詳細地解釋和描述，并酌情進行追蹤性/探索性提問，例如：您能不能再描述得詳細些？能舉個例子嗎？等等，引導(dǎo)受訪者做更細致化的闡述，以便更深入地理解受訪者內(nèi)心的真實想法。對受訪者按訪談先后順序進行編號，P1～P8，以便保存訪談信息。每人訪談20～30 min。⑵訪談地點及時機：訪談地點在家屬談話間或科室會議室。訪談時間安排在家屬探視結(jié)束后。

1.2.2 資料整理分析： ⑴資料整理：訪談?wù)呙看卧谠L談結(jié)束后24 h內(nèi)將錄音與訪談中的筆記材料整理成案。⑵資料分析：采用Colaizzi七步分析法對最終資料進行分析。①仔細閱讀整理成案的資料；②提取具有重要意義的信息；③對重復(fù)出現(xiàn)的觀點進行編碼分類；④將形成編碼后的觀點凝聚成主題；⑤列出詳細的陳述；⑥析出相似觀點；⑦最后返回受訪者處求證。

1.2.3 質(zhì)量控制：①預(yù)訪談，完善訪談提綱：將初擬訪談提綱用于2位危重患者家屬，根據(jù)訪談情況對訪談提綱進行必要調(diào)整，以便更好地挖掘信息。②提供適宜的訪談環(huán)境，營造合適的氛圍：訪談時除確認、澄清受訪者觀點，不加以個人主觀判斷，以免影響受訪者的信息陳述，促使受訪者的自由、輕松、完整地表述。③每次訪談過程，研究者均需親自參與，以便準確把握信息。

2 結(jié)果

2.1 緊張焦慮與疾病不確定感并存

2.1.1 緊張焦慮： 進入ICU的惡性腫瘤危重患者除了突發(fā)急癥，也有癌癥晚期的情況，家屬在知曉基礎(chǔ)病情的情況下難免感覺緊張、擔心。P1：“我仍然會有擔心，緊張，因為當我爸被送進ICU后醫(yī)生給我談病情時，我的心理落差很大，說我爸病情還是比較嚴重的，整個人手腳都軟了，他病情變化這么快，一時覺得接受不了。然后在外面一晚上也都沒有見到我爸，心里總是不放心?！盤2：“每次探視都有些緊張，畢竟第一次經(jīng)歷這種緊急情況，我媽媽也是經(jīng)過搶救才進來這里，而且情況很突然?！盤7：“聽到孩子病情比較重的時候，我是很擔心的，心理承受能力還不夠。畢竟孩子才15歲，很小，也就這一個孩子，無論如何我也希望她能好好活著。”

2.1.2 疾病不確定感： 疾病不確定感[9]是指個體缺乏確定與疾病相關(guān)事物的能力。惡性腫瘤對于大多數(shù)人而言，就意味著“不治之癥”，傳統(tǒng)觀念根深蒂固，患者家屬的疾病不確定感也隨之而生。P3：“我都還沒完全接受我爸的病情，現(xiàn)在又出現(xiàn)了這樣的情況，我都不知道我爸以后還會不會好起來?！盤7：“其實我自己都不知道，我的孩子能活多久，也不知道會怎么樣離去，我只想她在最后階段能夠不那么難受地度過?！盤8：“本來做完手術(shù)幾天了，整個人都還好，今天突然喘不過氣來，送到這里來治療幾天，應(yīng)該會治好吧？”

2.2 以患者為中心的信息需求迫切

2.2.1 知曉病情： 所有受訪者均表示最想知道的信息是關(guān)于患者的病情。P1：“希望醫(yī)生護士能第一時間給我說明我爸今天的治療情況?！盤3：“最想和醫(yī)護人員交談病情、想知道病情的進展?！盤5：“最希望知道的還是病人的病情，你們的回答基本都能讓我知道我想了解的情況。每次進來管床醫(yī)生都會單獨跟我解說病情，他人很好，我很感謝他?！盤8：“畢竟是病情加重才進來的，所以最想知道病情有沒有好轉(zhuǎn)，即使有惡化的情況我也希望得到如實告知，這樣我們家里人心里也有準備?！?/p>

2.2.2 了解患者個人特殊情況： 大部分受訪者是患者的主要照顧者，因此對患者的特殊情況及其處理方式非常了解，其在探視時會格外關(guān)心這些問題。P1：“我爸以前有腳酸、腰酸等癥狀，我每天有空就會給他按摩，在這里護士可能無法做到，這樣的話我爸可能就會難受，但是因為插著管不方便表達，所以來看他的時候還想知道他有沒有這方面的困擾。”P7：“我孩子在得腦瘤期間偶爾會抽搐，她左腳會僵直，那樣她是難受的，我每次都要使勁給她把小腿往內(nèi)側(cè)彎起來并在下方墊個薄枕頭，這樣她就給我眨眨眼睛表示好多了......你們也可以這樣給她擺體位，要不然她其實很痛苦......對，如果沒擺好體位，她因為難受心跳都會增快。還有她只適應(yīng)左側(cè)臥位和平躺。每次來探視，我也很想知道她有沒有再抽，有沒有難受?！?/p>

2.2.3 了解患者日常情緒狀態(tài)： 由于了解患者的性格，有家屬特意說明這方面的信息需求。P6：“......進來治療期間，她的配合度怎么樣？有沒有抵觸情緒？感覺親人在ICU里面其實很孤單，周圍環(huán)境又陌生，又難受，這樣她心里也不好受。希望醫(yī)生護士多給病人鼓勵、安慰，這樣她也有精神，也會更加努力配合，早點好起來?！?/p>

2.3 注重醫(yī)護質(zhì)量及水平

多數(shù)受訪者表示探視完感覺比較安心，感覺醫(yī)療技術(shù)好、環(huán)境好。P1：“看到我爸爸后，整體比較放心，因為看到護士面帶微笑地接待我，同時解說了病情，讓我感受到安全感，而且這里的環(huán)境整體讓我感覺比較放心，比在病房待著的時候放心。這樣，我爸爸就有希望好起來?！盤4：“進入ICU后感覺是放心的，因為看到父親生命體征平穩(wěn)下來了，今早來探視，鎮(zhèn)靜藥都停了，精神狀態(tài)看起來好多了，還和我們說話了。感覺ICU的環(huán)境比想象中的滿意，空間比較寬敞，不會讓人感覺壓抑，相比小一些的醫(yī)院而言。而且，你們的醫(yī)療技術(shù)比外面病房精湛，我父親在這里治病也更放心。”P7：“相比老家醫(yī)院的ICU，這里的醫(yī)生護士更負責任，技術(shù)更好。就是進來看孩子的狀態(tài)會比之前好、穩(wěn)定，心里就比較好受些，以前在老家醫(yī)院的ICU，我們?nèi)嗽谕饷婢湍苈牭胶⒆釉诶锩婵?，說明她也覺得這里的照顧更好。護士會為我們病人著想，比如我們自己買的護理墊，床邊護士會為我們省著用，從這些細節(jié)可以看出護士很用心的，這也是減少我們開支的一部分。”

2.4 探視限制較多

部分受訪者表示探視不滿意的原因是限制較多，如探視時間不足、次數(shù)少等。P1：“想拍視頻給家里人看一下，讓他們放心一下，但是你們規(guī)定不可以，我本來也了解一些ICU的規(guī)定和制度，所以都配合了。”P5：“其他都很好，我就覺得一天就一次探視，探視時間太短?！盤8：“如果可以，建議一天能夠探視兩次。”

3 討論

3.1 惡性腫瘤患者在ICU救治早期家屬探視時的情緒反應(yīng)原因分析

惡性腫瘤患者病情突變，收住ICU，對家屬而言是一種應(yīng)激事件[10]，突如其來的壓力無疑讓家屬處于焦慮之中。研究[11]表明，重癥患者家屬在患者入住ICU后，普遍有焦慮情緒，并且居于較高程度[12]。主要探視人通常是與患者最親近的親人，他們都心系患者的病情安危，且患者在救治早期，病情發(fā)展不定，加之由于ICU病房管理制度的限制，家屬不可以守在親人身邊，也不便動態(tài)知曉親人的病情進展，這更加劇了家屬的焦慮情緒。另外有研究[13]表明，ICU惡性腫瘤患者家屬的疾病不確定感水平較高。受訪者也提到，因為不確定患者的疾病預(yù)后，又對疾病相關(guān)知識、病情理解程度不夠，而為此感到緊張和焦慮，這也是疾病不確定感的產(chǎn)生原因。

3.2 惡性腫瘤患者在ICU救治早期家屬探視體驗對護理工作的啟發(fā)

3.2.1 充分做好探視準備工作： 做好探視準備工作有利于確保探視順利進行。首先需提前做好探視制度的宣教，加深家屬對ICU探視制度的了解和理解。管床護士在探視前需做好患者的基礎(chǔ)護理，使患者儀容儀表整潔，保持床單位清潔平整。此外，有受訪者對探視提出意見：“希望需要我們家屬做的事情，比如買日用品等能夠在探視前提前告訴我們，這樣我們也好提前做好準備，不影響探視時間?！币虼耍杼崆白龊眉覍龠@方面的信息傳達，同時探視期間盡量避免影響家屬探視的操作，以便讓家屬和患者更好地接觸。

3.2.2 讓探視家屬充分了解患者的病情現(xiàn)狀： 收住ICU的惡性腫瘤患者，救治早期病情危急，家屬對于患者的病情變化最為擔心。訪談結(jié)果表明，家屬探視期間最想獲取的信息就是關(guān)于患者的病情。但由于探視制度的限定，短時間的探視使家屬對病情的知曉程度有限，導(dǎo)致部分家屬探視完仍憂心忡忡。因此，醫(yī)護人員需要讓探視家屬充分了解患者的病情現(xiàn)狀。我科在早期研究[5]中運用SBAR模式與術(shù)后患者家屬進行病情方面的溝通，有一定成效，后期可以在此基礎(chǔ)上加以調(diào)整，運用于危重患者病情介紹，讓管床護士能更有效地與探視家屬溝通。此外，如果遇到患者病情復(fù)雜，管床護士不便一一解說的情況，可告知主管醫(yī)師患者家屬對病情知曉的需求，讓家屬盡量知曉病情，避免不必要的憂慮。

3.2.3 關(guān)注探視家屬的情緒反應(yīng)及訴求： ICU醫(yī)護人員需提高對探視家屬心理感受方面的關(guān)注度，及時引導(dǎo)和鼓勵家屬采取積極的態(tài)度和應(yīng)對方式，這樣有利于減輕心理壓力。有研究[13]表明，采取越多積極應(yīng)對方式的家屬，其疾病不確定感越低。此外，護士在與家屬說明病情的同時也需根據(jù)家屬的訴求給予明確答復(fù)，并做好特殊情況的交接班，以免家屬對患者受照顧的情況心存疑慮，致使其產(chǎn)生不信任感。

3.2.4 繼續(xù)提高醫(yī)護質(zhì)量，提升醫(yī)療水平： 護理質(zhì)量與患者的治療效果密切相關(guān)，多名受訪者表示因ICU醫(yī)療技術(shù)和設(shè)備都更優(yōu)越而感到心安，因此，不斷改進和提高醫(yī)護質(zhì)量、提升醫(yī)療水平，才是讓家屬安心的有力保障。

3.4 小結(jié)

惡性腫瘤患者在ICU救治早期，其家屬情緒復(fù)雜、壓力巨大。李麗等[14]研究發(fā)現(xiàn)，在ICU患者救治早期階段，家屬的軀體化、焦慮和偏執(zhí)問題突出，自身的壓力感受與實際承受壓力呈顯著正相關(guān)。如果家屬在探視階段未能及時得到相應(yīng)的心理安撫，內(nèi)心的負面感受勢必會對患者的心理狀況造成影響，從而影響患方滿意度、醫(yī)患關(guān)系。故在惡性腫瘤患者ICU救治早期，護理人員應(yīng)做好探視期間的護理工作及與探視家屬的溝通交流，盡量解答家屬的疑問，消除家屬的憂慮，鼓勵家屬積極應(yīng)對，以此減輕其心理壓力，從而提升患者家屬的探視體驗。