醫(yī)療標簽的變動：輕度認知障礙患者的情感體驗

張秀秀，孫慧敏，王進波，黃蓉蓉

近年來，輕度認知障礙（MCI）作為老年癡呆的先兆和前期癥狀，被廣泛關(guān)注。MCI是一種客觀的認知障礙，是介于正常的認知衰退和早期癡呆之間的一種過渡狀態(tài)，未達到癡呆的診斷標準，有可能進一步發(fā)展成為早期癡呆，也有可能恢復到正常狀態(tài)[1]。2011年4月，美國國立老化研究所（NIA）與阿爾茨海默?。ˋD）協(xié)會更新的AD診斷指南中，把對AD的診斷和研究延伸到了MCI和臨床前期兩個階段[2-3]。一方面，對MCI的關(guān)注與診斷，有利于進行早期干預(yù)，及早幫助患者改善認知功能，從而延緩疾病發(fā)展。另一方面，癡呆與其他慢性疾病不同，患者及其家屬常有不同程度的病恥感，癡呆患者甚至被看作“活死人”、失去生活意義，這種錯誤觀念使得患者及其家屬難以正視診斷[2-4]。而診斷標準的延伸，無疑擴大了癡呆的影響范圍，在癡呆發(fā)生前的幾年甚至十幾年，MCI患者可能會處于癡呆這個“標簽”的影響之下，其所造成的社會倫理影響難以預(yù)計[4]。只有了解MCI患者的情感體驗，才能采取有針對性的措施提高患者的生命質(zhì)量，將MCI診斷帶來的負面影響降到最低。

本文創(chuàng)新點/不足：

（1）本文從醫(yī)學人文角度出發(fā)，綜述輕度認知障礙患者診斷時及診斷后的不同情感體驗，反思醫(yī)療標簽變動帶來的負面影響，為建立輕度認知障礙個性化的健康管理支持與服務(wù)體系提供方向。

（2）文章采用傳統(tǒng)的文獻綜述方式，雖然作者盡力做到論必有據(jù)、讓事實說話，但對文獻資料和研究結(jié)論的理解、整合和觀點表達上很難做到完全客觀，不可避免地會受到作者本人的主觀影響。

1 MCI的流行病學現(xiàn)狀

2018年美國神經(jīng)病學協(xié)會（AAN）在更新的MCI實踐指南中指出，60～64歲的老年人中MCI的患病率為6.7%，65～69歲老年人中MCI患病率為8.4%，70～74歲老年人中MCI患病率為10.1%，75～79歲老年人中MCI患病率為14.8%，80～84歲老年人中MCI患病率為25.2%[5]。隨著年齡增長，MCI的患病率也隨之增加。

近年來，中國也開展了不少有關(guān)MCI的流行病學調(diào)查，國內(nèi)學者XUE等[6]報道中國≥60歲人群中MCI患病率約為14.71%。早期多個調(diào)查研究顯示我國≥60歲人群中MCI患病率為 10%～20%[7-9]。

2 MCI的預(yù)后

PELTZ等[10]報道≥90歲的高齡老年人中，診斷為遺忘型輕度認知障礙（aMCI）的患者平均每年有31.4%發(fā)展為各種類型的癡呆，診斷為非遺忘型輕度認知障礙（naMCI）的患者平均每年有14.1%發(fā)展為各種類型的癡呆，而正常的老年人中每年僅有8.4%發(fā)展為癡呆。

MAURI等[11]一項隨訪6年的調(diào)查研究顯示，被診斷為aMCI的208例患者中有68.8%發(fā)展為癡呆，其中有93.0%為AD，此研究中aMCI發(fā)展為癡呆的平均時間是18.2個月，最短6個月。BRODATY等[12]一項隨訪3年的調(diào)查研究顯示，被診斷為MCI的185例患者中有52例（28.1%）發(fā)展為癡呆，其中有38例（73.1%）為AD。

綜上不難看出，隨著學術(shù)界對癡呆的關(guān)注延伸到了MCI階段，有許多調(diào)查研究關(guān)注MCI人群中癡呆的發(fā)生率，以證明MCI作為醫(yī)療診斷存在的合理性和必要性。盡管由于診斷標準、診斷方式、人群選取和調(diào)查方法等各不相同，得出的數(shù)據(jù)相差也較大，但不可否認的是大多數(shù)研究結(jié)果均顯示MCI人群中發(fā)生癡呆的概率遠高于正常老年人。

對MCI的早期診斷要結(jié)合有效的干預(yù)措施，才能真正降低癡呆的發(fā)病率，提高老年人的生活質(zhì)量，所以如何延緩MCI向癡呆的發(fā)展是本領(lǐng)域的研究熱點。常見的干預(yù)措施主要是運動鍛煉、認知功能訓練和藥物等，但效果均不顯著，臨床意義不明確，或者干預(yù)方式難以在臨床中普及，另外，暫時還沒有臨床研究證明某種藥物對于延緩MCI向癡呆的發(fā)展是有效果的[2]。

3 MCI患者情感體驗

JENKINS等[13]的研究指出，認知障礙患者被診斷為MCI以后的經(jīng)歷各不相同，而詢問患者的經(jīng)歷可能會為醫(yī)生制定個性化的診療方案提供方向，所以了解MCI患者的患病經(jīng)歷是很重要的。情感體驗是患者患病經(jīng)歷中最直接生動的一部分，也是對患者生命質(zhì)量產(chǎn)生較大影響的一部分。情感體驗是一種較為主觀的內(nèi)心感受，國內(nèi)較少有研究關(guān)注MCI患者的情感體驗，國外已有不少相關(guān)的質(zhì)性研究，大部分研究結(jié)果均指出MCI患者的情感體驗以負性為主，但也有少量研究提到少部分MCI患者會有正性的情感體驗，現(xiàn)將具體研究進展綜述如下。

3.1 面對診斷時的情感體驗

3.1.1 積極體驗 感到解放和安慰：GOMERSALL等[14]的一項質(zhì)性研究顯示，部分患者表示在知道自己的診斷是MCI而不是癡呆的時候，感到解放和安慰。LINGLER等[15]的研究也指出了這一點，患者感覺自己的癥狀非常像AD，在得知自己只是MCI以后，患者覺得不管MCI是怎樣的，至少還不是AD，感覺從困境中得到了解放；也有部分患者之所以感覺到安慰是因為他們知道自己存在問題，而明確的診斷讓他們知道了自己為什么會這樣，要比不知道診斷好得多。對原本認為自己患了癡呆的MCI患者來說，MCI的診斷結(jié)果遠遠好于預(yù)期，盡管有可能發(fā)展為癡呆，仍是一件好事，但這種解放和安慰可能是暫時的，不久他們可能就會開始擔心自己未來是否會發(fā)展為癡呆。

除了部分患者會感到安慰和解放之外，還有部分患者持有一種淡然接受的態(tài)度。在LINGLER等[15]的研究中，有的患者對MCI的診斷很淡然，表示自己感覺還好，并沒有感到很糟糕，他們能感覺到自己存在問題，而MCI的診斷只是對他們目前的情況起了個名字，這是他們所要經(jīng)歷的一些困難而已。

3.1.2 消極體驗 質(zhì)疑診斷：GOMERSALL等[16]系統(tǒng)回顧相關(guān)質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，MCI患者是帶著“不確定”的疑問在生活的，患者對診斷結(jié)果存在質(zhì)疑，難以分辨診斷信息的正確性，從不同的醫(yī)生那里可能會得到不同的診斷，在很長一段時間里患者無法確定記憶功能的下降是由正常的衰老造成的，還是真正存在問題。在JOHANSSON等[17]的一項關(guān)注MCI影響的質(zhì)性研究中，MCI患者普遍認為自己只是年齡大了，并不是有認知障礙。在BEARD等[4]的質(zhì)性研究中，有患者對MCI這個醫(yī)療標簽表示抵抗，他們表示MCI這個診斷是沒有意義的，診斷過程存在許多猜想的部分。就算MCI患者愿意接受診斷，他們也會因為目前缺乏明確有效的MCI治療措施而感到挫敗[14]。MCI的診斷與治療中還存在許多“灰色地帶”，缺乏統(tǒng)一而權(quán)威的標準，某些方面醫(yī)生也無法為患者提供肯定而明確的信息，因此不同的醫(yī)生給患者的建議差異較大。同時，MCI的診斷方式主要是以各類量表作為輔助檢查方式，在患者看來可靠度較低。許多患者對MCI這個學術(shù)名詞比較陌生，理解上可能存在偏差，而較少的信息交流更會加重患者對診斷的質(zhì)疑和不確定。

難以面對：在PIERCE等[18]的研究中出現(xiàn)了一個有趣的現(xiàn)象，MCI患者寧愿去討論衰老和死亡，也不愿意討論MCI這個話題，患者表示相比這種慢性的認知功能下降，他們更愿意討論死亡，對于MCI的診斷，患者表示自己知道了不想知道的事情。在西方社會，衰老和死亡被認為是自然而然的過程，因為這是不可避免的，所以患者更希望自己是因為衰老才會出現(xiàn)記憶障礙，而不是有可能發(fā)展為癡呆的MCI。

否認事實：BEARD等[4]的質(zhì)性研究顯示，部分患者可能愿意接受MCI的診斷，盡管患者對于MCI的定義存在混淆，但是卻會強烈否認MCI與癡呆之間的關(guān)系，因為患者認為如果發(fā)展為癡呆，人生會變得沒有價值，他們不愿意或者說害怕把自己目前的狀態(tài)和癡呆聯(lián)系起來。其實有許多老年癡呆患者均在積極且有意義地繼續(xù)生活，但是目前公眾對于老年癡呆的印象還是過于消極負面，甚至蔑視癡呆患者的生命價值。患者明白自己的認知情況是存在問題的，但無法面對有可能發(fā)展為癡呆的未來，而否認無疑是讓他們感到舒適的應(yīng)對方式。

3.2 帶病生活時的情感體驗

3.2.1 積極體驗 并無不同：BERG等[19]的質(zhì)性研究顯示，部分MCI患者認為一切均很好，甚至在因為MCI提前退休以后，他們有更多的時間做自己想做的事；也有患者表示，無需擔心未來，該發(fā)生的總會發(fā)生，過好當下就可以了。在患者看來，將來可能會發(fā)生更嚴重的問題，但那是以后的事情了。在ROBERTS等[20]的研究中，也同樣發(fā)現(xiàn)部分患者會像以前一樣正常的生活，除了部分患者是把自己的記憶問題歸于以后的正?，F(xiàn)象之外，還有患者用幽默的方式表示自己不記得是什么診斷了，也有患者表示只能接受，擔心是沒有用的。目前為止還缺乏MCI明確有效的治療和干預(yù)措施，患者在被診斷為MCI以后，能做的就是接受和等待，而這樣樂觀的應(yīng)對方式可能是現(xiàn)在的最佳選擇。

3.2.2 消極體驗 病恥感：病恥感常發(fā)生于癡呆、認知障礙患者及其家屬，對于患者及其家屬的人際溝通、醫(yī)療服務(wù)的配合與利用、相關(guān)研究的參與等均有嚴重的負面影響[21]。盡管目前對認知障礙群體的病恥感研究主要集中在癡呆患者，但通過文獻閱讀不難發(fā)現(xiàn)，許多質(zhì)性研究中提到MCI患者具有病恥感的表現(xiàn)：患者不愿意將MCI與癡呆聯(lián)系在一起，不愿意和別人討論自己的病情，將自己的疾病問題隱藏起來等[4，17]。除了患者自身的病恥感以外，照顧者的病恥感也會對患者造成影響。DAI等[22]在國內(nèi)進行的一項質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，MCI患者照顧者存在病恥感，尤其在醫(yī)生提到MCI有較高的概率發(fā)展為癡呆時，照顧者對“癡呆”的關(guān)注似乎要高于MCI本身，照顧者表示“癡呆”這個詞讓他們感到不舒服。MCI患者及其照顧者的這種病恥感也恰恰體現(xiàn)了醫(yī)療標簽的變動所帶來的影響，診斷標準的延伸使得患者及其照顧者更早地暴露于癡呆這個疾病的影響中。

感到被過度保護：JOHANSSON等[17]的質(zhì)性研究指出，有患者感覺自己被過度保護，他們認為有些事自己可以做好，但是家屬總是在他們之前就把事情做好；患者不愿意去照料機構(gòu)，那里的患者比他們情況嚴重，而且護理人員不允許他們幫忙，這讓他們感覺自己很傻。

擔心未來：CHEN等[23]的一項系統(tǒng)回顧顯示，約21.0%的MCI患者會出現(xiàn)焦慮癥狀，而這種癥狀大多來源于對未來的擔心。JOOSTEN-WEYN BANNINGH等[24]的質(zhì)性研究指出，MCI患者會感到焦慮、沮喪，他們害怕自己以后在療養(yǎng)院度過。MCI作為癡呆的前期階段，其發(fā)展為早期癡呆的可能要高于正常老年人，但也存在轉(zhuǎn)復到正常狀態(tài)的可能，而這種對未來結(jié)果的不確定會給患者帶來一定的心理壓力[25-26]?；颊唛L期處于自我觀察的狀態(tài)，哪怕經(jīng)過多年也沒有病情惡化的跡象，患者仍然會擔心自己是否會發(fā)展為癡呆[27]?；颊咴谝婚_始面對診斷時，可能會覺得無所謂、只是年紀大了而已，但隨著帶病生活時間越來越長，年齡越來越大，或者越來越多地了解到相關(guān)信息，患者很難一直保持樂觀的態(tài)度，擔心和焦慮也就會難以避免地慢慢出現(xiàn)。

4 小結(jié)及展望

MCI作為認知功能相關(guān)的慢性疾病，給人們帶來的不僅是生理上的影響，對患者及其家屬造成的心理影響更是不可忽視的。對MCI的深入研究與診斷，證明了認知障礙領(lǐng)域的進步，但人們常更多地關(guān)注其作為一種疾病的發(fā)展與預(yù)后，卻常忽視診斷本身給患者和家庭帶來的精神挑戰(zhàn)，而MCI與癡呆之間的聯(lián)系，無疑加重了這種精神挑戰(zhàn)。但目前，尤其是國內(nèi)，少有研究關(guān)注MCI患者對疾病發(fā)展、生活方式和醫(yī)療服務(wù)等的心理預(yù)期，相關(guān)醫(yī)療支持服務(wù)體系亟待成熟，直接影響MCI患者就診前后的情感體驗。所以，在以人為中心的醫(yī)療服務(wù)模式下，醫(yī)生務(wù)必要考慮到醫(yī)療標簽的變動對社會活動和生活的影響，探索MCI患者的主觀感受和情感體驗，發(fā)現(xiàn)潛在的社會心理影響，為MCI患者提供個性化的健康管理支持與服務(wù)，從而提高患者的生命質(zhì)量。

作者貢獻：張秀秀負責文章構(gòu)思、文獻資料收集與整理，撰寫論文并對論文負責；孫慧敏負責論文的審校與修訂，對論文整體負責、監(jiān)督管理；王進波及黃蓉蓉參與文獻資料的收集與評估，并參與論文修訂。

本文無利益沖突。