惡性血液病病人信息需求研究進展

陳梓瀟，王 鵬，張振香，馮榮芳，李萌萌，焦佳偉

（鄭州大學護理與健康學院，河南450052）

惡性血液病是惡性程度高、治療困難的造血系統(tǒng)疾病，已成為全球第4位最常見的惡性腫瘤[1]，在我國近10年來發(fā)病率顯著增高，已成為10大高發(fā)腫瘤之一[2]。信息需求也被稱為教育和學習需求，隨著疾病和治療進展，病人需求日益增多，其中信息需求占首位[3]。剛被確診為癌癥的病人如果能夠得到期望的信息，能緩解他們的驚恐、畏懼、迷失等不良情緒，增強應對診斷、治療、治療后等各個階段的能力，提高參與治療決策及治療方案選擇的積極性，進而改善生活質(zhì)量。本文對惡性血液病病人信息需求的內(nèi)容、影響因素、測評工具進行綜述，以便為這類病人提供專業(yè)、有針對性的信息支持。

1 惡性血液病病人信息需求的內(nèi)容

1.1 疾病相關(guān)信息 Oerlemans等[4]對歐洲多個國家1 135例惡性血液病病人進行信息需求評估，2/3病人需要更多疾病相關(guān)信息，超過70%病人得知疾病診斷后，由于缺乏疾病相關(guān)信息，會把診斷名稱和死亡聯(lián)系在一起，近半數(shù)病人輾轉(zhuǎn)于各醫(yī)療機構(gòu)，會被反復告知診斷名稱，而疾病相關(guān)特異性信息能緩解病人焦慮、抑郁等負性情緒，提高治療依從性。Alexander等[5]對236例惡性血液病病人與醫(yī)生之間談話轉(zhuǎn)錄編碼發(fā)現(xiàn)，病人需要疾病的診斷名稱、惡性程度、可治愈性、遺傳性等信息，缺乏這些信息的病人會把疾病和死亡聯(lián)系在一起，用消極的方式應對強化治療。Gansler等[6]對惡性血液病幸存者的質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)，癌癥特異性信息被認為是最重要的，且這些信息會隨著病程的進展而變化，但是在被診斷為惡性血液病時，首先會想知道疾病惡性程度、患病原因及該病的危險因素相關(guān)信息。

1.2 治療相關(guān)信息 治療相關(guān)信息對惡性血液病病人來說非常重要，病人希望獲得關(guān)于治療方案、可能的短期和長期副作用以及治療持續(xù)時間的基本信息。惡性血液病主要類型是白血病、淋巴瘤和骨髓瘤3種，每種癌癥類型都有獨特而復雜的治療方案，在Yogaparan等[7]對50歲以上的急性髓系白血病病人研究中，94%想知道用治療延長生命的機會。新的治療方案給病人提供更多的希望和選擇，病人有權(quán)利了解疾病相關(guān)的最新的治療信息，從而進行更好的治療決策，避免因接受錯誤的治療信息而對自身造成傷害。Barata等[8]研究顯示，接受造血干細胞移植的病人在入住層流凈化艙前后對治療相關(guān)信息需求側(cè)重點不同，入住前大部分病人由于長期等待，需要更多有關(guān)治療環(huán)境、方案選擇相關(guān)信息；入住后隨著治療進展，病人身體機能改變，更想要獲得有關(guān)治療藥物毒副作用、治療后遺癥及對生育功能影響相關(guān)信息。

1.3 護理相關(guān)信息

1.3.1 延續(xù)性照護相關(guān)信息 惡性血液病病人治療周期長，需要定期復查以控制疾病進展，多學科團隊提供的腫瘤康復服務可以幫助病人恢復因腫瘤或治療造成的損傷。Tzelepis等[9]對血液病幸存者的調(diào)查結(jié)果顯示，75%～80%病人對延續(xù)性照護不滿意，超過30%病人表示強烈需要延續(xù)性照護相關(guān)信息，如免疫替代療法、康復方案、長期治療負面影響、癥狀監(jiān)測、腫瘤復發(fā)標志物的識別及應對方式等。Parry等[10]研究顯示，病人在強化治療期間由于病情限制，需要住院治療，治療期間與醫(yī)務人員接觸頻繁，治療結(jié)束后需要重返工作崗位時，這種密切聯(lián)系的突然中斷，會讓病人感覺被醫(yī)療機構(gòu)“放棄”。因此，在治療快結(jié)束時向病人提供有關(guān)疾病預后及隨訪相關(guān)的信息，如長期治療的副作用、后遺癥、家庭醫(yī)生的聯(lián)系方式，提供居家護理服務的頻率和時間等，對病人來說非常重要。

1.3.2 心理護理相關(guān)信息 Swash等[11]研究顯示，80%的惡性血液病病人的心理需求未得到滿足，且最突出的問題是病人的復發(fā)恐懼，但是只有極少數(shù)病人接受過專業(yè)的心理輔導，與未接受過治療病人比，接受過輔導的病人治療依從性和對生活的期待高。對惡性血液病病人來說，疾病診斷、治療方式、預后情況都是強烈的刺激，使其產(chǎn)生害怕、焦慮、抑郁、認知障礙等多種心理問題。心理相關(guān)信息能幫助病人正確應對情緒變化和心理障礙，進而影響治療效果及生活質(zhì)量。

1.3.3 社會支持相關(guān)信息 家庭和同伴支持是病人治療和康復過程中最重要的社會支持來源，也是病人克服困難、恢復健康的重要精神支柱。Huntington等[12]研究顯示，90%的病人期望獲得家人或朋友的幫助，但是只有20%的病人獲得過支持，由此可見惡性血液病病人嚴重缺乏社會支持相關(guān)信息。多學科的醫(yī)療團隊支持是惡性血液病人不可或缺的社會支持，雖然Tzelepis等[9]的研究中接受過專家及腫瘤護士及時指導的病人不到10%，但接受過幫助的病人參與治療與決策的意愿更強烈，自我照護能力更高，能更快地恢復正常生活，因此，非常有必要為病人提供及時連續(xù)的多學科照護。

2 惡性血液病病人信息需求影響因素

病人所處的環(huán)境和自身因素導致信息需求類型不同，隨著疾病進展，強化治療導致的并發(fā)癥如疲勞、認知障礙等也會對病人信息需求有影響。

2.1 社會人口學因素 多項研究表明，年齡對信息需求有影響，年輕病人信息的來源范圍比老年病人更廣泛，老年病人比年輕病人更依賴于腫瘤專家或醫(yī)生提供的信息[13-14]。病人的受教育程度對信息需求的影響不容忽視；與高學歷病人相比，低學歷病人由于獲取疾病、治療相關(guān)的信息較少，對于疾病有更多的恐懼[14]。不同婚姻狀態(tài)下病人的信息需求有所不同，未婚病人需要更多維持患病前正常生活狀態(tài)相關(guān)信息，但已婚病人想要了解更多疾病預后、治療新進展、改善身體功能及生育保護相關(guān)信息[15]。面對巨額醫(yī)療花銷，自身的經(jīng)濟狀況對其需求也有所影響；經(jīng)濟收入高的病人信息需求較大，經(jīng)濟狀況較差的病人更多擔心疾病帶給其生活、經(jīng)濟上的壓力，對其他相關(guān)信息的關(guān)注較少，且信息明顯滯后[12]。

2.2 疾病及治療階段 疾病類型不同，對詳細信息的需求不同，惡性程度高的疾病病人如急性骨髓性白血?。╝cute myeloid leukemia,AML）、非霍奇金淋巴（non-Hodgkinlymphoma,NHL）、多發(fā)性骨髓瘤（multiple myeloma,MM）病人在得知診斷時似乎對詳細信息的需求較低。疾病的病理分期不同，信息需求內(nèi)容不同[16]。治療階段不同，病人對不同信息優(yōu)先級評分不同[17]；診斷時，最重要的是疾病類型和治療方案相關(guān)信息；在最初治療階段，治療方案和應對副作用相關(guān)信息很重要；治療后，病人希望了解隨訪檢查和長期副作用；在復發(fā)和持續(xù)階段，治療選擇和后續(xù)檢驗相關(guān)信息很重要。

2.3 癥狀因素 疾病本身及治療所產(chǎn)生的一些癥狀，如強化治療期間由于免疫低導致反復發(fā)熱；長期輸血導致凝血功能紊亂，病人口腔黏膜出血；化療藥物的毒副作用導致脫發(fā)；細胞浸潤導致慢性骨痛，這些癥狀對病人日常生活造成困擾[18]，相應產(chǎn)生了癥狀管理相關(guān)信息需求。在Monterosso等[13]的研究中有病人認為疼痛是疾病惡化的預兆，疼痛感受更明顯的病人有更多的信息需求；超過1/3的病人存在癌因性疲乏，需要運動干預相關(guān)信息；入睡困難病人焦慮、抑郁癥狀顯著，情緒調(diào)節(jié)相關(guān)信息需求顯著。

3 惡性血液病病人信息支持形式

隨著疾病進展，治療康復進展有其階段性特點，不同診療階段的信息需求側(cè)重不同，應該根據(jù)不同的信息需求特點構(gòu)建個性化支持方案。

3.1 口頭和書面信息支持 Rood等[19]研究顯示，病人更傾向接受口頭或書面資料，口頭資料包括專業(yè)醫(yī)護人員講解、血液病相關(guān)專題講座、血友聯(lián)誼會等；書面資料包括健康教育處方、血液病指導手冊、科室宣傳櫥窗等，僅接受口頭教育的病人常常會隨著時間的推移忘記信息的內(nèi)容，而接受書面教育結(jié)合口頭教育者則可以確保記憶力。

3.2 電話信息支持 惡性血液病病人對電話信息支持接受程度高；在美國和歐洲一些國家為病人提供電話專線服務，病人在家遇到特殊緊急狀況時，通過給專業(yè)醫(yī)務人員打電話獲得緊急處理相關(guān)信息；在國內(nèi)對出院白血病病人通過定期電話隨訪，評估治療依從性并給予個性化指導，雖然電話咨詢經(jīng)濟、方便、省時，但不能直接面對面觀察病人反應，聽力障礙、溝通能力較差病人不會得到有效的信息[20]。

3.3 遠程信息支持 在高強度臨床工作背景下，醫(yī)務人員不能及時為病人提供信息，基于多媒體平臺的信息支持，如QQ、微信平臺、門戶網(wǎng)站、交互式的健康交流系統(tǒng)可以消除這一障礙。如陳詩[20]把健康教育內(nèi)容拍成視頻，通過微信推送給干預組病人進行8周健康教育，提高病人疾病知識水平及治療依從性，改善病人的生活質(zhì)量。美國密歇根大學Maher等[21]建立了一個名為BMT路線圖（blood and marrow transplantation roadmap）的電子病人門戶網(wǎng)站，旨在向兒科造血干細胞移植病人在住院期間提供專用的實驗室和藥物信息，以提供有針對性的醫(yī)療記錄。交互式的健康交流系統(tǒng)是指醫(yī)務人員與病人通過特定設(shè)計的計算機程序進行交流互動，幫助病人做出決策。荷蘭拉德博德大學醫(yī)學中心Stienen等[22]為非霍奇金淋巴瘤病人設(shè)計了一款手機軟件，病人輸入自己的診斷治療時間等信息建立健康相關(guān)的信息檔案，系統(tǒng)針對不同病人的需求提供循證信息幫助病人了解疾病的特異性，指導病人進行正確的自我健康管理。

4 血液病病人信息需求測評工具

準確評估病人最主要的信息需求是醫(yī)務人員為病人提供高效且具有針對性指導和幫助的第一步，合理應用測評工具準確評估病人需求狀態(tài)至關(guān)重要?；仡檱鴥?nèi)外期刊發(fā)表的癌癥病人信息需求的相關(guān)文獻，常用的評估工具主要分為普適性工具和特異性工具2類。

4.1 普適性工具

4.1.1 癌癥病人信息選擇問卷（Information Preference Question for Cancer Patients,IPQCP） IPQCP由國內(nèi)學者黃雪薇等[23]采用大樣本測試，最后形成19個條目、4個維度問卷，4個維度分別為診斷、治療、預后及其他。該問卷是調(diào)查癌癥病人信息需求的普適性問卷，廣泛應用于一般癌癥病人、白血病病人[24]，但該問卷內(nèi)容以疾病相關(guān)信息需求測評為主，缺乏對病人的心理支持、社會功能、信息資源評估，還需進一步完善。

4.1.2 癌癥病人需求問卷(Cancer Patients Needs Questionnaire,CPNQ) CPNQ由紐爾卡斯大學教授在1995年設(shè)計，包含心理、健康信息、生理與日常生活、照顧與支持、人際交往 5個維度，共52個條目，適用于所有癌癥病人[25]。Cossich等[26]于2004年將其簡化為 CPNQ-SF32，共32個條目，同樣包含原量表的5個維度，信效度良好。采用 Likert 5級評分法(1～5分)，從“不需要幫助”(1 分)到“高度需要幫助”(5 分)，得分越高表示需求水平越高。該問卷的評估范圍更加廣泛且填答時間短，但信息需求只是問卷的維度之一，相關(guān)條目較少，不能充分測評病人信息需求，作為信息需求評估工具存在一定局限性。

4.1.3 歐洲癌癥研究與治療組織生活質(zhì)量量表系列之信息滿意度量表（EORTC QLQ-INFO26） EORTC QLQ-INFO26是由Arraras等[27]于2010年編制，該問卷主要包括26個條目（18個條目以及8個單獨條目）、4個維度，其中4個維度分別為疾病信息、醫(yī)學檢查、治療信息以及其他相關(guān)服務，而8個單獨條目主要包括照護的場所、如何與別人相處、需求信息的渠道、對信息的滿意度等。該問卷研發(fā)時為英語版本，且已被翻譯成數(shù)種不同的歐洲語言，也是目前國外使用最廣泛的信息需求評估量表，但在我國應用尚少，其中文版問卷的信效度有待進一步檢驗。

4.2 特異性工具 Rood等[14]在病人學習需求量表(The Patient Learning Need Scale,PLNS)、病人信息需求問卷(the Patient Information Needs Questionnaire,PINQ)和多倫多乳腺癌信息需求問卷(The Toronto Information Needs Questionnaire-Breast Cancer,TINQBC)的基礎(chǔ)上編制了的惡性血液病病人信息需求問卷，問卷共5個維度、62個條目，5個維度為疾病、癥狀、治療、副作用，病因、睡眠、身體變化，自我保健，醫(yī)學測試和預后，社會心理，采用1分（完全不同意）～5分（完全同意）Likert 5級評分，得分為將每個條目的得分相加除以非缺失條目的數(shù)量，得分越高表示對信息的需求越大。與普適性量表相比，該問卷針對性更強，評估內(nèi)容更加具體，可以更好地體現(xiàn)惡性血液病病人特異性的需求，但問卷推廣方面有待考證。

5 展望

滿足病人的信息需求是醫(yī)務人員作為健康教育者的主要職責，可以顯著提高病人治療依從性。我國惡性血液病病人信息需求的研究處于起步階段，有明確研究結(jié)果的文獻卻并不多，且研究缺乏深入性。針對這一問題,研究人員在實驗設(shè)計時可考慮進行大樣本縱向研究，利用問卷調(diào)查和質(zhì)性訪談的方式深度挖掘惡性血液病病人信息需求具體內(nèi)容和影響因素，以期為醫(yī)務工作者構(gòu)建信息支持方案提供理論依據(jù)。國內(nèi)血液病病人信息支持形式單一，可考慮開發(fā)交互式健康交流系統(tǒng)，將醫(yī)務人員、社會工作者、病人家屬等人員組織起來，幫助病人進行信息決策并進行個性化健康教育。