臨終病人預(yù)先護理計劃的研究進展

李 揚，李 玲

（1.湖北醫(yī)藥學(xué)院護理學(xué)院，湖北442000;2.湖北醫(yī)藥學(xué)院附屬東風醫(yī)院）

全國老齡辦最新統(tǒng)計，截至2017年年底，全國60歲以上老年人口達2.4億，占總?cè)丝诒戎氐?7.3%。2014年全國惡性腫瘤估計新發(fā)病例數(shù)380.4萬例（男性211.4萬例，女性169.0萬例），平均每分鐘有7個人被確診為癌癥[1]。人口老齡化和高癌癥發(fā)生率，迫切需要高質(zhì)量的干預(yù)措施去幫助這些臨終病人渡過舒適平和的臨終生活。預(yù)先護理計劃(ACP)是臨終關(guān)懷的重要組成部分，輔助病人在臨終階段能接受合適及高質(zhì)量的臨終關(guān)懷，免于有創(chuàng)治療痛苦，減輕幸存家庭人員的喪親之痛[2],有利于加快姑息治療的發(fā)展[3-4]，實現(xiàn)臨終病人的自治[5]，節(jié)約醫(yī)療成本[6]，減少病人入院率[7]，同時還能避免病人的決策沖突[8]。目前國內(nèi)學(xué)者一直致力于探索符合本土化的ACP的實踐模式，研究阻礙ACP發(fā)展的影響因素。由于傳統(tǒng)死亡觀念的影響，缺少政策和法律法規(guī)的支持，宣傳范圍的局限性，社會關(guān)注度低等因素，使得ACP的開展較為困難，無法大范圍造福臨終病人。如何克服阻礙ACP發(fā)展的相關(guān)因素，進一步地推廣該計劃一直是學(xué)者們關(guān)注的焦點?，F(xiàn)就ACP相關(guān)概念、國內(nèi)外發(fā)展情況、影響國內(nèi)發(fā)展的主要因素以及對策進行綜述，提出對ACP的展望,為臨床醫(yī)務(wù)人員在臨終病人照護的過程中，盡早協(xié)助病人做出臨終決策提供理論和實踐指導(dǎo)。

1 ACP的相關(guān)概念

1.1 ACP 是指病人在喪失自我決策能力之前，病人、家屬和醫(yī)務(wù)人員共同參與討論病人未來醫(yī)療和護理偏好的過程[9]。在這個過程中形成記錄病人偏好且具有法律效應(yīng)的醫(yī)療文書和提名替代決策者。ACP在中國的發(fā)展歷程較短，在不同地區(qū)被譯為不同概念，中國臺灣地區(qū)把ACP翻譯為預(yù)立醫(yī)療自主計劃，香港把ACP翻譯為預(yù)前照護計劃,有文獻將其譯為預(yù)先護理計劃[10]。本研究將尊重最新文獻表達方式和最新的緩和醫(yī)療國際高峰論壇的觀點將它翻譯為預(yù)先護理計劃。

1.2 ACP采取的形式 目前，ACP采取的形式有兩種：①預(yù)先醫(yī)療指令（advance directives,ADs）。這是在病人意識清楚的前提下為自己未來的醫(yī)療保健做出指示，包括生前預(yù)囑(living will)和醫(yī)療委托人[11]。②提名替代決策者，形成持久授權(quán)書，該文件指定代理人在決策失能時代表病人做出醫(yī)療決定[12]。

1.3 概念的區(qū)分 ACP是一個反應(yīng)和溝通過程，引導(dǎo)病人說出自己的真實想法，具有反復(fù)性和復(fù)雜性。ADs是溝通過程中的一部分，更加強調(diào)的是病人的自主權(quán)，最終以法律文本的形式呈現(xiàn)，具有可更改性和權(quán)威性。在這個過程中以任命醫(yī)療委托人或者以生前預(yù)囑的形式說出他們在病情危急或者無法做出決策的狀況下是否選擇實施心肺復(fù)蘇、氣管插管等醫(yī)療措施，最后形成法律文件，該文件具有法律效應(yīng)[13]。

1.4 生前預(yù)囑 生前預(yù)囑最早是由美國的一位律師提出。它是指人們在健康或者意識清楚的情況下表達個人臨終意愿的ADs文件[14]。該文件包括了病人在生命的最后時刻選擇或者拒絕某一種醫(yī)療偏好，比如心肺復(fù)蘇、輔助呼吸等措施。生前預(yù)囑是ACP討論過程中不可缺少的一部分，生前預(yù)囑的制定勢必要進行ACP討論，ACP的有效率可以以生前預(yù)囑作為評價指標。ACP是維度較寬泛的實踐活動，而生前預(yù)囑是ACP的實踐產(chǎn)物。該文件只有在病人病情危急或喪失意識時才能生效[15]。國內(nèi)通常將生前預(yù)囑以“五個愿望”的形式進行推廣。

2 ACP國內(nèi)外發(fā)展現(xiàn)況

2.1 國外概況

2.1.1 ACP的應(yīng)用范圍 ACP應(yīng)用范圍具有多樣性。一項隨機試驗研究表明，由護士主導(dǎo)的輔助性ACP可用于晚期呼吸系統(tǒng)疾病的病人，有效增加了ACP的討論和正式文件完成率[16]。雖然實施ACP在老年癡呆病人中具有更大的挑戰(zhàn)性，但是它依然可以改善癡呆病人的臨終結(jié)局[17]。一項在養(yǎng)老院中的研究表明，在養(yǎng)老院中有意識、系統(tǒng)性實施ACP可以減少不必要的住院治療[18]。多項證據(jù)表明，ACP在慢性病和不可治愈疾病中發(fā)揮的作用顯著，值得國內(nèi)借鑒。

2.1.2 ACP的評價指標 ACP的評價指標現(xiàn)沒有統(tǒng)一標準，由于文化背景、個人的價值觀及ACP的實踐模式的不同，ACP的評價指標也不盡相同。大多數(shù)學(xué)者以ADs的完成、入院率的變化及病人/家屬的主觀感受為常見的指標[19]。本研究主要以ADs完成率進行討論。

2.1.3 ACP的應(yīng)用現(xiàn)狀 ACP在澳大利亞、英國和美國有較好的法律基礎(chǔ)[20]。早在1976年美國就通過了《自然死亡》的法案，病人可以拒絕任何可能帶來痛苦的治療措施[21]；1983年的《永久性代理權(quán)》法案中指出病人可以指定自己的醫(yī)療代理人為自己在生命末期失去決策能力時做出臨終決策；1990年頒布了《病人自決法案》，法案中規(guī)定臨床醫(yī)務(wù)人員詢問病人是否需要ADs并且記錄在病人的病歷中，目的是確保病人在臨終階段能夠被尊重[22]。相關(guān)法律法規(guī)的完善為各國的ACP發(fā)展提供了法律的保障，但ACP的完成率并沒有預(yù)期的理想。美國的一項隨機對照試驗表明，雖然有財政政策的干預(yù)，ACP簽署率依然較低[23]。通過查閱文獻，英國和澳大利亞也面臨了同樣的困境。2013年，只有5%的英國人制定了ACP[24]；2015年，17%的人愿意簽署ACP文件且只有4%的人完成ADs[25]；2016年通過對老年病人的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，來自社區(qū)的病人都沒有制定ACP文件[26]。澳大利亞學(xué)者Karen等[27]通過調(diào)查發(fā)現(xiàn)，30%的人制定了ADs,20%的人有另外形式的ACP文件。綜上所述，美國、英國、澳大利亞ACP簽署率都處于較低水平。究其原因可能是ACP與傳統(tǒng)的死亡觀有著不可分割的聯(lián)系。因此，要在思想上進行引導(dǎo)，形成正確的死亡觀。

2.2 國內(nèi)概況

2.2.1 發(fā)展路徑 最早可追溯到1991年3月，天津醫(yī)學(xué)院臨終關(guān)懷研究中心召開了“首次全國臨終關(guān)懷學(xué)術(shù)研討會”暨學(xué)習(xí)班活動。1992年5月，天津醫(yī)學(xué)院與美國東西方死亡教育研究學(xué)會聯(lián)合在天津舉辦“首屆東方臨終關(guān)懷國際研討會”。此次會議后，衛(wèi)生部決定將其納入全國醫(yī)療衛(wèi)生工作發(fā)展規(guī)劃。2000年6月1日，臺灣頒布了《安寧緩和醫(yī)療條例》成為我國第一個合法使用ACP的地區(qū)。2006年頒布的《中國發(fā)布城市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)管理辦法（試行）》的第三章第15條規(guī)定：有條件的社區(qū)可登記臨終關(guān)懷科?！吨袊o理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃綱要（2011—2015年）》中明確表示將臨終關(guān)懷納入重點拓展的護理服務(wù)領(lǐng)域。2006年，香港法律改革委員會發(fā)表的預(yù)前指示文書，詳細說明醫(yī)生必須遵循病人的臨終偏好[28]。2006年，由羅點點教授創(chuàng)建的“選擇與尊嚴”的網(wǎng)站，≥18歲的成年人可以注冊填寫自己的生前預(yù)囑，于2013年在內(nèi)地成立了預(yù)前指示推廣協(xié)會[29]。2013年，臺灣對《安寧緩和醫(yī)療條例》的第三次修訂中指出，只要有近親家屬的見證就可以設(shè)立ADs[30]。2018年10月在北京舉辦的“2018緩和醫(yī)療（安寧療護）國際高峰論壇暨藝術(shù)行動”中也提出了在姑息治療里ACP的重要性。

2.2.2 發(fā)展現(xiàn)狀 目前ACP在國內(nèi)只是探索階段，缺少法律的支持和成熟的ACP實踐模式。大多數(shù)學(xué)者都是針對ACP內(nèi)的相關(guān)內(nèi)容進行認知和態(tài)度的研究，缺少高質(zhì)量的隨機對照試驗。張蓉蓉等[31]研究表明，社區(qū)老年人的生前預(yù)囑的認知度較低。周雯等[32]研究發(fā)現(xiàn)，晚期腫瘤病人和家屬對ADs的態(tài)度表現(xiàn)為積極的接受態(tài)度。姜娜娜等[33]研究發(fā)現(xiàn)，只有8.33%的呼吸衰竭的病人聽說過ADs。分析以上研究可以得出，臨終病人對ACP相關(guān)內(nèi)容認知度較低，需要在社會中宣傳該理論，提高認知度。

3 ACP發(fā)展的影響因素及對策

3.1 影響因素

3.1.1 ACP概念的理解差異 ACP的內(nèi)容和概念呈現(xiàn)多樣化，早期的研究多傾向于AD文件的完成而少有ACP參與率的研究。通過查閱文獻可以得出，不同疾病種類的病人對ACP的敏感性不同。Frances等[34]研究發(fā)現(xiàn)在社區(qū)老年人中ACP的參與率達到了93.7%。有證據(jù)表明ACP會對臨終關(guān)懷的質(zhì)量產(chǎn)生積極影響[35]。Joanne等[36]通過調(diào)查不同慢性病病人發(fā)現(xiàn)，糖尿病病人不太可能制定ACP，心血管病人不太可能參與非正式的ACP討論。綜上研究結(jié)果的不同，可能和ACP概念理解不統(tǒng)一有關(guān)，局限地認為ACP是即將面臨死亡而不愿意討論。

3.1.2 醫(yī)務(wù)人員的溝通能力 ACP是一個不斷動態(tài)發(fā)展的過程，需要連續(xù)反復(fù)的對話，上下文語境的考慮[37]。老年人群中的ACP溝通顯得尤其困難，在這過程中可能出現(xiàn)的道德問題和法律問題，造成醫(yī)務(wù)人員保持警惕心態(tài)，阻礙溝通[38]。有文獻稱護士處于領(lǐng)導(dǎo)ACP實踐的關(guān)鍵位置[39]，但在具體實踐中護士認為自己的ACP知識有限、能力有限、缺少連續(xù)的溝通時間、角色模糊等問題阻礙了ACP的溝通[40]。臨床醫(yī)務(wù)人員與病人接觸的頻率較高，適合作為ACP的倡導(dǎo)者。因此，提升臨床醫(yī)務(wù)人員的溝通能力勢在必行。

3.1.3 立法情況 到目前為止，國內(nèi)還沒有明確的法律條例允許或者是禁止制定ACP來表達自己的臨終意愿，因此在推廣中備受阻礙。《中國醫(yī)師宣言（草案）》規(guī)定了醫(yī)生必須服從病人的意愿，以及2010年—2013年全國人民代表大會和全國政協(xié)會議代表多次提出ADs的推廣建議[30]。民間人士通過建立網(wǎng)站和成立民間組織的形式宣傳ACP的相關(guān)內(nèi)容。

3.1.4 認知因素 ACP在國內(nèi)的發(fā)展較國外晚，大量調(diào)查得出的結(jié)論是沒聽說過ACP。對武漢市養(yǎng)老院＞60歲的老年人進行調(diào)查顯示[41]，95.3%的老年人沒聽說過AD。一項針對中國1 084例病人的ADs態(tài)度調(diào)查表明，只有38.3%的病人聽說過ACP或ADs[13]。腫瘤病人的預(yù)前指示態(tài)度現(xiàn)狀調(diào)查中，經(jīng)過研究人員解釋相關(guān)概念后有超過50%的病人愿意制定ADs[42]。綜上所述，ACP在公眾中意識較弱，認知不足，但經(jīng)過解釋后還是愿意接受該概念。因此，提高臨終病人ACP的認知，首先要在思想上接受該理論，才能助力ACP的推廣。

3.1.5 死亡觀 受傳統(tǒng)文化的影響，臨終病人往往對于死亡討論持有回避的態(tài)度，甚至被看作是禁忌的話題[43]。中國是以家庭為中心的儒家文化，病人在面對死亡時懷有恐懼感，談?wù)摏Q策時過多依賴配偶和子女[32]。以至于談?wù)揂CP時病人感到不舒服,從而中斷交談，放棄ACP的制定。

3.2 相關(guān)對策

3.2.1 明確相關(guān)概念 ACP的實施需要統(tǒng)一的概念做支撐。歐洲姑息治療協(xié)會應(yīng)用德爾菲法最終將ACP概念定義為能夠使個人確定未來醫(yī)療和護理的目標和偏好，與家庭和醫(yī)療保健提供者討論這些目標和偏好，并在適當時記錄和審查這些偏好[9]。該概念已達成國際共識，適用于各種醫(yī)療機構(gòu)、病人群體和文化，在以后的研究中可以將其作為參考。

3.2.2 創(chuàng)新溝通方式 良好的溝通方式有利于病人突破文化背景的限制，坦言自己的臨終意愿。Jeanine等[44]認為，老年病人更傾向于使用非正式的、間接溝通方法傳遞自己的意愿。Lauren等[45]研究發(fā)現(xiàn)，在社區(qū)中開展社區(qū)游戲日，通過臨終對話游戲也能引導(dǎo)病人說出自己的想法和意愿。因此，臨床醫(yī)務(wù)人員要了解各年齡段病人的人物特點，重視理論知識的提升，掌握合適的溝通方法，營造良好的溝通環(huán)境，創(chuàng)新溝通方式，引導(dǎo)病人說出自己意愿。

3.2.3 加強法律法規(guī)指導(dǎo) 法律法規(guī)的指導(dǎo)有利于提升人們對ACP的認識，確保臨床醫(yī)務(wù)人員按照病人意愿進行治療，減少臨床醫(yī)務(wù)人員面臨醫(yī)療糾紛的風險[38],切實保障臨終病人自我決策權(quán)的實現(xiàn)。因此，出臺相關(guān)的法律法規(guī)更有利于ACP在國內(nèi)的開展。

3.2.4 提高認知 死亡是每個人避免不了的結(jié)局，重要的是要讓臨終病人意識到這種必然性，在死亡之前有一個高質(zhì)量的計劃。視頻輔助決策工具可以提高病人對ACP的感知，有利于病人決定自己的醫(yī)療決策[46]。可考慮在人群比較密集的地點進行定期宣傳。如社區(qū)、養(yǎng)老院、醫(yī)院、學(xué)校等地點，利用互聯(lián)網(wǎng)和媒體的宣傳優(yōu)勢，讓人們在入院前就有對ACP的思考。重視在初級保健中ACP的重要性[47]。

3.2.5 加強死亡教育 傳統(tǒng)的死亡觀念是阻礙ACP發(fā)展最重要的因素。加強死亡教育能幫助病人正視死亡，緩解或消除恐懼心理，對改善死亡質(zhì)量有積極意義[48]。創(chuàng)新有關(guān)死亡教育的方式，如觀看死亡相關(guān)影片、視頻材料、體驗死亡后的情感分享[49]。淡化死亡的恐懼，從而接受死亡文化更有利于ACP的發(fā)展。

4 小結(jié)

ACP有利于提高臨終病人的生命質(zhì)量，降低病人住院率，減少有創(chuàng)治療，在醫(yī)療資源日益緊張的情況下節(jié)約醫(yī)療資源。但國內(nèi)的研究表明ACP的開展并不樂觀。究其原因可能是傳統(tǒng)文化因素、缺少相關(guān)政策支持、認知不足、缺乏專業(yè)的協(xié)調(diào)員以及醫(yī)務(wù)人員溝通能力的欠缺。因此，今后應(yīng)依據(jù)我國的文化背景，打破傳統(tǒng)的死亡觀念，加強相關(guān)法律法規(guī)的指導(dǎo)，讓臨床醫(yī)務(wù)人員無后顧之憂。在臨床中鼓勵醫(yī)務(wù)人員積極探索ACP的實踐模型，積極開展以家庭為中心的ACP討論，開發(fā)符合國內(nèi)病人的輔助決策工具去指導(dǎo)臨床實踐，最終協(xié)助病人制定符合自己意愿的臨終意愿，讓病人從容面對死亡，生命得到最大的尊重。