病人參與醫(yī)療保健及其影響因素的研究進(jìn)展

郭佳茹，商臨萍

（1.山西醫(yī)科大學(xué)，山西030001；2.山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院）

病人參與醫(yī)療保健已逐漸被認(rèn)為是高品質(zhì)醫(yī)療服務(wù)的重要基石[1]，不僅在科學(xué)研究中受到越來越多的關(guān)注，而且也成為醫(yī)療保健組織日常實(shí)踐的重要要求。病人參與醫(yī)療保健不僅可以改善病人依從性、臨床結(jié)局和治療滿意度，還可以提升以病人為中心的護(hù)理和醫(yī)療質(zhì)量，對減少醫(yī)療差錯和提高醫(yī)療安全性具有十分重要的意義。目前，國外對病人參與醫(yī)療保健的定義、重要性、影響因素、參與方法、評估工具、益處和結(jié)局等研究較多，而國內(nèi)相對較少?，F(xiàn)就病人參與醫(yī)療保健的內(nèi)涵、背景發(fā)展、研究工具、影響因素展開綜述，以期為我國病人參與醫(yī)療保健的相關(guān)研究提供參考和借鑒。

1 病人參與醫(yī)療保健的內(nèi)涵

到目前為止，國際上仍缺乏針對病人參與醫(yī)療保健的公認(rèn)概念。Hibbard等[2]定義病人參與醫(yī)療保健為：通過病人的動機(jī)、知識、技能和信心使其做出有效的決策來管理自己的健康。Carman等[3]提出病人參與醫(yī)療保健為：通過病人、家庭成員和衛(wèi)生專業(yè)人員的參與以及一系列組織政策和程序，促進(jìn)病人和家庭成員的參與積極性以及與醫(yī)療保健提供者和機(jī)構(gòu)的合作伙伴關(guān)系，推動病人和家庭參與目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)以及提高醫(yī)療保健的質(zhì)量和安全性。Graffigna等[1]將病人參與醫(yī)療保健定義為：過程般的多維度體驗(yàn)，由個體對其健康管理的認(rèn)知、情感和動機(jī)來促進(jìn)參與活動。Coulter[4]強(qiáng)調(diào)了病人與醫(yī)療服務(wù)提供者之間關(guān)系的重要性，認(rèn)為要促進(jìn)和支持積極的病人和公眾參與健康和醫(yī)療保健，并加強(qiáng)他們在個人和集體層面對醫(yī)療保健的影響。雖然病人參與醫(yī)療保健目前沒有統(tǒng)一的概念，但病人參與的重要性和益處已逐漸成為共識[4]。

2 病人參與醫(yī)療保健的背景發(fā)展

1978年，世界衛(wèi)生組織（WHO）關(guān)于初級衛(wèi)生保健的共識聲明主張病人的權(quán)利和參與醫(yī)療保健的責(zé)任[5]，雖然人們普遍同意這一宣言的精神，但對病人參與意義的共識卻較少。病人和醫(yī)療服務(wù)提供者對病人參與其醫(yī)療保健有不同的看法，缺乏清晰的闡釋導(dǎo)致醫(yī)療保健提供者與病人存在很多誤解和沖突。1994年，WHO批準(zhǔn)了歐洲病人權(quán)利宣言，倡導(dǎo)促進(jìn)和維持“病人與醫(yī)療服務(wù)提供者之間的有益關(guān)系，特別是鼓勵更積極的病人參與”[6]。2005年，WHO發(fā)布了著名的《倫敦宣言》，首次將病人參與病人安全（PFPS）列為“世界安全行動計(jì)劃”的第2項(xiàng)行動計(jì)劃，并倡導(dǎo)將病人看成合作者，通過授權(quán)病人、鼓勵合作、激勵參與的方式，團(tuán)結(jié)病人、家庭、健康照護(hù)者、衛(wèi)生政策制定者等廣大利益相關(guān)者的力量，致力于在全球范圍內(nèi)創(chuàng)建安全的衛(wèi)生保健系統(tǒng)[7]。2013年，WHO在歐洲和世界重點(diǎn)醫(yī)藥問題會議上提出對病人參與衛(wèi)生保健的探討不再僅限于“應(yīng)不應(yīng)該參與”的關(guān)注，而應(yīng)該是對“如何參與”問題的思考[8]。2016年，WHO關(guān)于“以人為本”服務(wù)的全球戰(zhàn)略呼吁衛(wèi)生系統(tǒng)將個人、家庭和社區(qū)作為更積極的參與者參與并賦予其權(quán)力[9]。由此可見，病人參與醫(yī)療保健已經(jīng)成為時代的要求，受到了越來越多的關(guān)注。

3 病人參與醫(yī)療保健的相關(guān)研究工具

3.1 病人自我宣傳量表（PSAS） PSAS是國內(nèi)外比較成熟的病人參與量表，主要由增加疾病教育、增加自信以及注意非依從性的潛能3個維度、12個項(xiàng)目組成，采用Likert 5級評分法，“從非常不同意”到“非常同意”分別計(jì)1～5分，該量表具有良好的信效度，其Cronbach's α系數(shù)為0.75，是病人參與醫(yī)療保健決策的可靠且有效的衡量標(biāo)準(zhǔn)[10]。Vahdat等[11]將其進(jìn)行翻譯和文化調(diào)適形成了PSAS-P，并證明其可以被衛(wèi)生系統(tǒng)中的公共衛(wèi)生研究人員和決策者用于根據(jù)病人的觀點(diǎn)、需求和偏好來規(guī)劃和提供以病人為導(dǎo)向的衛(wèi)生服務(wù)。

3.2 決策期望量表（CPS） CPS由Degner等[12]開發(fā)，已被考慮用于可以在決策中發(fā)揮作用的病人，其主要由5張卡片（A～E）組成，每張卡片描述了他們在決策中所扮演的不同角色的文本，其中包括從完全主動到完全被動的頻譜，病人選擇A或B為主動決策，C為共享決策，D或E為被動決策。Kremer等[13]通過此量表對79例人類免疫缺陷病毒（HIV）感染病人參與治療決策的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，59%的病人傾向于共同決策，28%的病人更愿意自己決定，而13%的病人希望他們的醫(yī)生為他們做出決定。

3.3 病人激活測量（PAM） 由Hibbard等[14]開發(fā)，并將參與視為病人的技能、知識和健康自我效能的函數(shù)，是評估個人對管理自身健康或醫(yī)療保健的知識、技能和信心的強(qiáng)有力工具。該工具13項(xiàng)量表的響應(yīng)類別從強(qiáng)烈不同意到強(qiáng)烈同意，原始分?jǐn)?shù)從連續(xù)的Rasch項(xiàng)目反應(yīng)理論Logit量表轉(zhuǎn)換為0～100分的激活分?jǐn)?shù)，分?jǐn)?shù)越高表明病人激活越大，該量表已被廣泛用于評估病人并制定護(hù)理計(jì)劃，并已被證明在許多不同的背景下是可靠和有效的[15]。

3.4 病人健康參與量表（PHE-Scale） PHE模型是一種基于心理學(xué)理論證據(jù)的、建立在廣泛的定性敘事研究和文獻(xiàn)分析的基礎(chǔ)上，旨在從病人的角度解釋病人參與及其發(fā)展的模型[16]。PHE-Scale是根據(jù)PHE模型理論框架開發(fā)的第一個致力于評估參與者心理體驗(yàn)的工具，旨在評估病人在醫(yī)療保健管理過程中的參與情緒和心理態(tài)度[17]。此量表僅包含5個項(xiàng)目，采用序數(shù)結(jié)構(gòu)的特點(diǎn)，以便病人可以描述相關(guān)經(jīng)驗(yàn)。我國Zhang等[17]通過量表的漢化，驗(yàn)證了PHE-Scale是評估中國慢性病病人自身健康管理中病人參與程度的可靠有效工具。

3.5 病人參與偏好工具(4Ps) 4Ps主要由病人描述、優(yōu)先次序和病人參與3部分構(gòu)成，在評估病人參與方面，主要由與醫(yī)療保健人員溝通、分享知識、參與計(jì)劃和自我管理4個方面、12個條目組成[18]。4Ps工具基本上反映了病人參與的概念，它可以促進(jìn)病人參與慢性病的臨床實(shí)踐，但Eldh等[18]表示4Ps的結(jié)構(gòu)、布局和措辭不夠完善，仍需要進(jìn)一步測試，以便更好地了解病人參與的不同方面。

3.6 健康民主指數(shù)（HDI） 在當(dāng)代醫(yī)療保健系統(tǒng)中，病人不僅參與有關(guān)其自身健康和治療（即微觀層面）的決策，而且也參與宏觀層面的決策過程，即當(dāng)?shù)匦l(wèi)生部門、組織或國家層面等的決策。HDI是一個由8個項(xiàng)目組成的原始量表，用于評估病人組織參與宏觀層面的衛(wèi)生政策決策水平，對于每個項(xiàng)目，有“從不”到“經(jīng)常”7個水平，較高的評分表明病人組織參與水平較高[19]。Souliotis等[19]證明了此工具具有良好的信效度，并將其用于評估希臘病人組織參與民主決策的水平，同時也將其用于評估癌癥病人組織（CPO）參與意大利和法國衛(wèi)生政策決策的水平[20]。

3.7 互動式病人參與病人安全理論框架 病人參與醫(yī)療保健是相較于病人參與安全覆蓋范圍更廣的概念，目的和范圍都不僅僅特定指向病人安全及其相應(yīng)的行為[21]?；邮讲∪藚⑴c病人安全理論框架是由我國學(xué)者葉旭春等[22]開發(fā)的，該理論框架包含8個類屬/范疇和7個相關(guān)的理論假設(shè)，類屬分別為“信任、溝通、信息、支持”4個原因要素，“照護(hù)性參與、決策性參與、訴求性參與”3個參與策略和“有利”1個參與結(jié)果。我國許多學(xué)者將此框架運(yùn)用到病人參與健康照護(hù)的實(shí)踐中[21-23]，取得了較好的研究效果。

4 病人參與醫(yī)療保健的影響因素

4.1 病人相關(guān)因素

4.1.1 社會人口學(xué)因素 有研究發(fā)現(xiàn)，女性、年齡較低、受教育程度較高、獨(dú)居的病人參與決策的程度更高[24]。病人的參與同樣也受社會經(jīng)濟(jì)水平、職業(yè)等影響，社會經(jīng)濟(jì)水平較低的病人參與更有針對性，醫(yī)療保健者可能認(rèn)為他們對信息的需求較少以及參與決策過程的能力較低而更少地與其建立合作伙伴關(guān)系[24]。國家文化背景同樣會影響病人參與，在一項(xiàng)針對2 765例病人的研究中顯示，與白人相比，非裔美國人和西班牙裔美國人更不愿意參與決策[25]。同時，族裔也會影響病人參與決策[25]，一項(xiàng)對洛杉磯乳腺癌病人的調(diào)查顯示，49%的文化適應(yīng)性較差的西班牙裔美國人將治療決策交給家庭，相比之下，18%的西班牙裔人、不到4%的非洲裔美國人和白人選擇自己決策。而造成這種差異的原因尚不確定，可能與語言、教育、溝通方式和個人健康問題等有關(guān)。

4.1.2 疾病因素 病人的疾病癥狀、階段、類型、嚴(yán)重程度、健康結(jié)果、健康預(yù)期等都會影響病人的參與能力和參與水平。N?sstr?m等[26]對心力衰竭病人的調(diào)查顯示，有較低抑郁程度、更高自護(hù)能力的病人會更積極地參與護(hù)理。D'Amico等[27]對多發(fā)性硬化病人參與治療決策的研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，殘疾水平較高的病人，似乎更擔(dān)心他們的疾病，也更愿意積極參與決策過程，可能是因?yàn)閷膊夯目謶执偈顾麄兏嗟貐⑴c自己的醫(yī)療保健。另外一項(xiàng)研究顯示，大多數(shù)病人希望參與重大決策，比如是否接受冠狀動脈搭橋術(shù)，但不太關(guān)心小的決定，例如臥床休息等建議[24]。

4.1.3 健康素養(yǎng) 健康素養(yǎng)是指人們獲取、理解、評估和應(yīng)用信息的知識、動機(jī)和能力，以便做出有關(guān)醫(yī)療保健、疾病預(yù)防的判斷和決策[28]，它可以增強(qiáng)個人的參與能力，是疾病自我管理的重要組成部分，并逐漸成為影響健康水平的重要決定因素。當(dāng)前，對健康素養(yǎng)的評定不僅僅局限于閱讀、寫作、算術(shù)、口頭交流等基本獲取方式，而是逐漸滲透到評估和衡量治療因素、參與醫(yī)療決策、參與自我護(hù)理等社區(qū)環(huán)境相關(guān)的多個認(rèn)知和社會領(lǐng)域。一項(xiàng)對澳大利亞的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，健康素養(yǎng)較高的病人相較于健康素養(yǎng)較低的病人來說，更多地參與醫(yī)療決策[28]。同時，有研究表明，健康素養(yǎng)有限的人更有可能住院治療以及出現(xiàn)用藥錯誤，并且獲得預(yù)防性治療以及參與醫(yī)療保健的能力較弱[29]。

4.1.4 自我效能 自我效能是指個體對自己有能力實(shí)施某種特定行為并達(dá)到預(yù)期結(jié)果的信念，是個體對自我行為能力的認(rèn)知與評價[30]，它已經(jīng)成為病人自我管理和健康心理社會功能的重要組成部分。有研究顯示，病人的自我效能越高，其參與醫(yī)療保健活動的積極性越高，改變其生活方式及提高生活質(zhì)量的動力和信念越強(qiáng)[31]。Sohanpal等[31]對慢性阻塞性肺疾病病人參與自我管理和肺康復(fù)計(jì)劃的研究顯示，病人感知治療的好處，并消除負(fù)面信念有助于改善慢性阻塞性肺疾病支持計(jì)劃的參與，并最終有助于改善病人的治療效果。一項(xiàng)對我國廣西壯族自治區(qū)的研究結(jié)果發(fā)現(xiàn)，促進(jìn)自我效能的干預(yù)可以增加鼻咽癌病人自身的潛能和主動性，增強(qiáng)他們治療和康復(fù)過程中解決健康問題的信心和能力，改善他們應(yīng)對治療的不良影響，并對他們的生活質(zhì)量產(chǎn)生積極影響[32]。

4.1.5 參與意愿 病人的參與意愿是病人參與醫(yī)療保健重要的影響因素，而當(dāng)前許多研究多集中于病人能做什么，而不是想做什么[33]。我國有學(xué)者發(fā)現(xiàn)，病人的實(shí)際參與行為分?jǐn)?shù)顯著低于參與態(tài)度的分?jǐn)?shù)，這表明雖然病人接受并支持參與的概念[23]，但他們做了不參與他們本應(yīng)參與的行為。Lin等[34]對我國癌癥病人參與自我癥狀管理的調(diào)查研究顯示，支持病人達(dá)到他們喜歡的參與水平并遵循其參與意愿可能比將活動集中于鼓勵增加參與意愿以提高護(hù)理質(zhì)量更為重要。瑞典的一項(xiàng)定性研究發(fā)現(xiàn)，病人希望通過發(fā)表意見并成為決策過程的一部分，分享信息并掌握有關(guān)其狀況的知識，成為他們護(hù)理和安全活動的積極參與者，但許多障礙如力量不平衡、缺乏對疾病的感知、自身健康狀況較差、缺乏信心都有可能降低病人的參與意愿[35]。因此，醫(yī)療保健人員應(yīng)該定期了解病人的參與愿望，以促進(jìn)病人更好地參與醫(yī)療保健。

4.2 健康專業(yè)相關(guān)因素 醫(yī)療保健提供者與病人的有效關(guān)系是病人參與醫(yī)療保健的重要因素，衛(wèi)生保健人員的人際溝通技巧，對病人參與能力的識別、足夠的參與時間分配、文化知識水平、信仰、價值觀、態(tài)度、行為等都會影響病人參與。病人和醫(yī)療保健專業(yè)人員之間結(jié)構(gòu)化雙向溝通的積極效果可以增加病人的知識、依從性和滿意度。一項(xiàng)來自瑞典的研究顯示，醫(yī)生所具備的溝通能力以及與病人的信任對病人參與有顯著影響[36]。Grünloh等[37]對不同領(lǐng)域醫(yī)生的定性研究發(fā)現(xiàn)，即使醫(yī)生原則上表示支持病人參與，但日常實(shí)踐活動中很少支持參與實(shí)現(xiàn)，因此家長式護(hù)患溝通依然存在。醫(yī)療專業(yè)人員與病人之間的互動是有效應(yīng)用以病人為中心的醫(yī)療服務(wù)的核心，Moe等[38]對需要居家康復(fù)治療的老年人的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，醫(yī)務(wù)人員必須以目標(biāo)為導(dǎo)向，掌握以人為本的溝通技巧，運(yùn)用綜合知識和技能促進(jìn)病人的健康參與。一項(xiàng)對澳大利亞心血管疾病病人參與藥物管理的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，大部分病人能夠在入院前列出并說明其心血管藥物的目的和副作用[39]，而不是出院前，幾乎沒有證據(jù)表明護(hù)士在入院期間會利用藥物管理時間等機(jī)會讓病人參與藥物管理。除此之外，有研究發(fā)現(xiàn)，醫(yī)護(hù)人員可能會根據(jù)情況的類型不同程度地讓病人參與，在處理心理社會問題而不是軀體疾病時，醫(yī)生更有可能允許參與；相反，當(dāng)進(jìn)行治療或診斷時，病人參與的程度較低[36]。

4.3 組織相關(guān)因素 醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)的規(guī)模、類型、環(huán)境、人力資源、管理以及國家的政策和制度等都會影響病人參與。一項(xiàng)對歐盟28個國家的癌癥病人組織參與衛(wèi)生政策決策的調(diào)查顯示，參與程度具有廣泛多樣性，主要有高度影響、高度低影響、低度高影響以及低度低影響4類[40]，而每個國家的人力資源及組織模式等是影響病人參與的主要因素。Dyrstad等[41]的研究顯示，醫(yī)療保健人員的態(tài)度和支持水平會嚴(yán)重影響病人參與，時間不足、缺乏人力資源以及員工流動率高會對病人參與產(chǎn)生不利影響。Thyssen等[42]對腸道衰竭病人的半結(jié)構(gòu)訪談發(fā)現(xiàn)，醫(yī)院周圍的物理環(huán)境對于病人參與自身護(hù)理和治療的能力至關(guān)重要，良好的周圍環(huán)境能夠增加病人尋求和獲取信息以及參與日?；顒拥目赡苄?，因此，在鼓勵病人參與醫(yī)療保健時，也應(yīng)該考慮與病人參與相關(guān)的周圍環(huán)境。

4.4 社會相關(guān)因素

4.4.1 家庭支持 家庭支持在促進(jìn)病人健康和保健方面起著關(guān)鍵作用，包括管理慢性和復(fù)雜的病癥，并協(xié)助所有年齡段的病人過渡和持續(xù)護(hù)理。Wolff等[43]研究發(fā)現(xiàn)，家庭伴侶能夠更好地促進(jìn)醫(yī)生和病人信息交流，尤其是老年人通常依賴或選擇讓家庭參與醫(yī)療決策和管理他們的健康。另外一項(xiàng)對具有認(rèn)知障礙的老年人參與初級保健的調(diào)查顯示，家庭伴侶對促進(jìn)溝通、確保信息交流和理解的準(zhǔn)確性、保持良好的護(hù)患關(guān)系及提高參與質(zhì)量擔(dān)任了不可或缺的角色[44]。而另外一項(xiàng)研究表明，親屬對病人參與醫(yī)療保健的影響通常是有限的，無論親屬是配偶、孩子、成年子女、父母，還是兄弟姐妹的近親，以及診斷是軀體還是精神疾病，病人的家庭成員都缺乏相關(guān)信息、包容和協(xié)作[45]。

4.4.2 同伴支持 當(dāng)前，同伴支持模式正越來越多地被認(rèn)為是幫助病人管理慢性病的有效手段，其核心旨在提供具有相同慢性病病人的情感和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)以及信息的共享。Matthias等[46]對患有慢性疼痛的退伍軍人參與疼痛管理的研究發(fā)現(xiàn)，同伴支持是疼痛自我管理指導(dǎo)和支持的重要方式，同理心和鼓勵可以幫助病人克服參與管理慢性疼痛的障礙，促進(jìn)和加強(qiáng)病人的內(nèi)在改變動機(jī)，能夠最大限度地提高病人的積極性，參與度和保持力。Fisher等[47]對同伴支持對糖尿病、心血管病等慢性疾病管理的系統(tǒng)評價顯示，在納入的65項(xiàng)文獻(xiàn)中，有83.1%的文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)，同伴支持對病人參與慢病管理具有顯著影響。可見，同伴支持對于病人參與醫(yī)療保健具有重要的現(xiàn)實(shí)意義。

4.4.3 技術(shù)支持 電子醫(yī)療系統(tǒng)，包括以病人為中心的健康記錄、在線病人社區(qū)、遠(yuǎn)程醫(yī)療、健康應(yīng)用等，在促進(jìn)病人參與護(hù)理實(shí)踐的新模式方面發(fā)揮了主導(dǎo)作用，并有助于醫(yī)療保健的“參與式轉(zhuǎn)向”，能夠增進(jìn)醫(yī)療保健提供者與病人之間的合作伙伴關(guān)系和提高病人參與自身健康管理的能力。Roberts等[48]的研究顯示，健康信息技術(shù)（HIT）通過改進(jìn)溝通、共同決策、賦權(quán)和自我效能等機(jī)制可以更好地促進(jìn)病人參與護(hù)理，對病人接受治療具有巨大潛力。McDonall等[49]對膝關(guān)節(jié)置換術(shù)病人進(jìn)行的一項(xiàng)隨機(jī)對照試驗(yàn)發(fā)現(xiàn)，每天接受iPad?教育干預(yù)的病人相較于每天接受常規(guī)護(hù)理的病人有更低的疼痛水平和更高的住院滿意度。一項(xiàng)對瑞典的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，智能手機(jī)應(yīng)用程序Interaktor的支持可以增強(qiáng)病人在整個前列腺癌治療過程中與醫(yī)療保健服務(wù)保持密切和持續(xù)接觸的體驗(yàn)，通過發(fā)揮交互式應(yīng)用程序的每日癥狀報(bào)告、風(fēng)險評估、自我護(hù)理、臨床醫(yī)生的即時訪問等功能，促進(jìn)了與病人溝通的新方式，并且從長遠(yuǎn)來看可能會影響整個醫(yī)療保健組織的發(fā)展[50]。

5 小結(jié)

病人參與醫(yī)療保健益處眾多，從個人層面來說，病人參與可以提高病人和醫(yī)生的滿意度，可以改善醫(yī)患溝通，加強(qiáng)慢性病的管理以及改善病人的健康狀況；從衛(wèi)生系統(tǒng)層面來說，病人參與已被建議作為加強(qiáng)衛(wèi)生保健系統(tǒng)內(nèi)部問責(zé)制的戰(zhàn)略，可以降低醫(yī)療保健成本、醫(yī)療差錯和醫(yī)療事故訴訟等。但有關(guān)病人參與醫(yī)療保健的研究和實(shí)踐仍不完善，缺乏能夠在整個健康研究生命周期中更好地維持和促進(jìn)病人參與的理論框架。未來的研究應(yīng)在借鑒國內(nèi)外相關(guān)經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上，結(jié)合我國實(shí)際情況，探索建立一個全面、系統(tǒng)、基于循證的理論框架，從而為促進(jìn)我國醫(yī)療保健事業(yè)的發(fā)展奠定基礎(chǔ)。