關(guān)于《中國抗癲癇協(xié)會新型冠狀病毒肺炎疫情條件下對癲癇患者的指導(dǎo)意見》的專家解讀

王旸爍，劉婷紅，徐金山，梁樹立

新型冠狀病毒肺炎(coronavirus disease 2019，COVID-19)自2019年以來在中國、韓國、伊朗、意大利、日本、美國等全球多地發(fā)病。我國各省市自治區(qū)及特別行政區(qū)均有COVID-19病例報道，各地在不同階段根據(jù)本地的疫情風(fēng)險采取了相應(yīng)的隔離措施，取得了良好的效果，當(dāng)前國內(nèi)除湖北武漢外本地新發(fā)病例多日維持在10個以下，但境外輸入性病例等仍有不斷報道[1]。COVID-19疫情對癲癇患者的生活和就醫(yī)造成不同程度影響，為最大程度了保護癲癇患者的健康，中國抗癲癇協(xié)會組織專家開展網(wǎng)上診室與運程會診、提供疫情地區(qū)抗癲癇藥物的解決方案等，并于2020年2月19日發(fā)布了《新型冠狀病毒肺炎疫情條件下對癲癇患者的指導(dǎo)意見》[2]，為了讓更多的醫(yī)務(wù)人員深入了解該指導(dǎo)意見，現(xiàn)由該指導(dǎo)意見的共同執(zhí)筆專家和共同解讀專家之一的梁樹立教授組織相關(guān)人員進行深入解讀如下。

1 COVID-19疫情條件下癲癇患者面臨的困難

1.1 藥物獲得的困難 自武漢于1月23日封城至今已有50 d，大陸地區(qū)最晚發(fā)布重大突發(fā)公共衛(wèi)生事件響應(yīng)的西藏自治區(qū)采取一級響應(yīng)措施也超過40 d。癲癇雖然是一種慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，但除個別城市按照門診特殊病種管理外，我國普遍尚未將癲癇納入十大慢病管理，所以患者每次門診開藥或出院帶藥的時間多在1～2 w之間。疫情期間的就醫(yī)與藥物郵寄困難也不同程度影響藥物的獲得。因此，癲癇患者普遍面臨癲癇藥物不足的風(fēng)險。

1.2 就醫(yī)的困難 除武漢市內(nèi)部分醫(yī)院改造成為COVID-19定點醫(yī)院造成正常的癲癇門診停診外，絕大部分醫(yī)院的癲癇門診或神經(jīng)科門診均正常開診。但是，由于受醫(yī)護人員調(diào)整、疫情防控的要求等影響，各醫(yī)院對非急癥患者的住院治療、特別是外科手術(shù)治療均有不同程度的限制；另外，由于醫(yī)院作為疫情情況下為數(shù)不多的開放公共場所，許多醫(yī)院還承擔(dān)COVID-19定點治療或發(fā)熱門診的工作，是疫情相對集中的區(qū)域，從而成為疫情傳播的高風(fēng)險地區(qū)，患者擔(dān)心就醫(yī)風(fēng)險；同時，一些地區(qū)的市內(nèi)及中遠程公共交通停運，也影響患者的就醫(yī)，特別對于一些診斷與治療困難的癲癇患者，受到地區(qū)間嚴(yán)格防控影響，跨地區(qū)就診較為困難。

1.3 心理變化的影響 面對突發(fā)COVID-19這個新的疾病和重大公共衛(wèi)生事件，由于人們對醫(yī)學(xué)知識的缺乏和大量關(guān)于疫情信息的快速傳播，特別是親友、工作單位或生活社區(qū)一旦出現(xiàn)發(fā)熱、疑似或確診的COVID-19患者時，任何人都可能會出現(xiàn)心理變化，出現(xiàn)焦慮情緒、甚至恐慌[3]，而癲癇患者還要面臨抗癲癇藥物獲得的困難及就醫(yī)不便、癲癇發(fā)作的可能等額外風(fēng)險，必然會增加心理壓力和恐慌的可能。

1.4 癲癇發(fā)作的風(fēng)險 癲癇發(fā)作有突發(fā)性的特點，任何時段都可能出現(xiàn)，而疫情期間心理因素、生活規(guī)律變化、飲食的變化等都可能會增加癲癇發(fā)作的風(fēng)險，特別是一旦突然斷藥，就可能出現(xiàn)反復(fù)癲癇發(fā)作甚至癲癇持續(xù)狀態(tài)。如果感染COVID-19，發(fā)熱和缺氧可增加癲癇發(fā)作頻率，而且有報道COVID-19存在原發(fā)性與繼發(fā)性腦損害，從而可能出現(xiàn)新發(fā)的癲癇發(fā)作。

2 對癲癇患者常規(guī)生活的指導(dǎo)意見

2.1 嚴(yán)格遵守國家和各地區(qū)的疫情防控措施 切斷傳播途徑是COVID-19最重要的防控環(huán)節(jié)，特別是全國支援湖北的42000余名醫(yī)務(wù)人員無1例感染，這些都說明只要按照要求做好個人，可以最大程度避免感染。防控措施任何人都必須遵守，癲癇患者也應(yīng)嚴(yán)守相關(guān)規(guī)定。如果必須要去醫(yī)院就診或外出購藥時，應(yīng)當(dāng)做好個人防護。如果就醫(yī)受到防控措施限制時，患者或家屬要主動聯(lián)系所有社區(qū)或其它相關(guān)機構(gòu)，兼顧就診與防疫兩個方面。另外癲癇患者出現(xiàn)發(fā)熱要主動就診與匯報。

2.2 保持健康心態(tài)與生活 健康的心態(tài)和充足的休息是保持正常免疫力的重要方法，也是防止COVID-19感染和最終戰(zhàn)勝該疾病的重要因素。要克服緊張心理，首先要正確認識COVID-19的流行病學(xué)資料，以國家和各地衛(wèi)生健康委公布的權(quán)威資料為判斷標(biāo)準(zhǔn)，理性甄別各類的信息的可靠性，不要輕信其它各類信息。從國家衛(wèi)生健康委公布的數(shù)據(jù)看，現(xiàn)有感染病例不到81/1000，000，總體發(fā)病率約為0.57/萬，其中湖北省外患者僅1.3萬例，感染率約為1/1000，000，而3月7日全國的治愈率為70.67%，其中湖北省外的治愈率達到92.24%，并且西藏、青海、安徽和福建四省區(qū)在院COVID-19病例數(shù)清零[2]，這些都說明通過合理防護顯著減少了感染的傳播，并且在診斷后積極治療，COVID-19總體預(yù)后良好。其次，要學(xué)會安排居家或隔離的生活，給自己安排適當(dāng)體育活動、讀書、娛樂或?qū)W習(xí)一些技能的項目，讓生活過得充實起來。另外，通過電話、網(wǎng)絡(luò)等媒介及時與親友等溝通，獲取更多生活信息，舒緩自身情緒，排解負面信息導(dǎo)致的過度緊張。

2.3 正確采用防護措施 正確的個人防護是預(yù)防感染的關(guān)鍵因素，合理佩戴口罩、保持手衛(wèi)生(正確洗手和勤洗手)、避免不必要的外出、與他人保持適當(dāng)距離、居住和工作環(huán)境通風(fēng)等都是有效的措施[4]。特別強調(diào)有癲癇患者的家庭不要在家中或者身體上、衣物上過度噴灑酒精，癲癇患者更不能飲酒，以免引起火災(zāi)和增加癲癇發(fā)作的風(fēng)險。

2.4 不要服用預(yù)防COVID-19的藥物或食品 盡管有許多研究顯示一些藥物可能對COVID-19有治療效果，但目前尚未證實有針對本次新型冠狀病毒肺炎有效的抗病毒藥物，更沒有確切有效的預(yù)防性藥物，所以癲癇患者切勿輕信各種非正規(guī)途徑的信息，服用預(yù)防COVID-19藥物，而且抗癲癇藥與很多藥物有相互作用，特別是一些抗生素等藥物還會誘發(fā)癲癇發(fā)作，給癲癇患者帶來一些不必要的風(fēng)險。

3 對癲癇患者診斷與治療的指導(dǎo)意見

3.1 正進行藥物治療的癲癇患者在疫情期間可以暫緩就醫(yī) 癲癇是一種慢性疾病，對于已經(jīng)確診且服用抗癲癇藥物的患者的癲癇，大多數(shù)病情不會在1～2個月內(nèi)發(fā)生明顯變化，也不會因癲癇發(fā)作停止后多服用1～2個月藥物產(chǎn)生嚴(yán)重的不良反應(yīng)，所以對多數(shù)癲癇患者可能推遲就醫(yī)，繼續(xù)服用當(dāng)前藥物。特別強調(diào)癲癇患者不能自行調(diào)整藥物，更不能自行減藥或者停藥。具體暫緩就醫(yī)情況包括：①癲癇發(fā)作已經(jīng)完全控制，按照計劃近期準(zhǔn)備減藥的患者，或者癲癇發(fā)作已經(jīng)完全控制，并已經(jīng)在逐步減藥，擬于近期停藥的患者，考慮到疫情期間就醫(yī)不便、生活規(guī)律的變化增加癲癇發(fā)作的風(fēng)險與癲癇發(fā)作特別是癲癇持續(xù)狀態(tài)發(fā)作的急救增加感染COVID-19的風(fēng)險等因素，如果沒有明確的不良反應(yīng)，都應(yīng)當(dāng)繼續(xù)維持原治療，待疫情過后復(fù)查腦電圖再確定是否減藥；②正在按照醫(yī)生意見進行藥物調(diào)整、且藥物調(diào)整過程中無癲癇發(fā)作或者癲癇發(fā)作無明顯增加的患者，可以暫緩調(diào)整用藥；③服用抗癲癇藥物后癲癇發(fā)作已經(jīng)控制、偶爾發(fā)作或者癲癇發(fā)作與疫情前無顯著變化的患者，如無顯著藥物相關(guān)副作用，可以繼續(xù)目前用藥。

3.2 正在進行治療的癲癇患者 有下列情況時應(yīng)當(dāng)積極按照當(dāng)?shù)胤酪呦嚓P(guān)規(guī)定到醫(yī)院就醫(yī)：①服藥中出現(xiàn)過敏、出血、肝功能損害等明顯不良反應(yīng)或者新近出現(xiàn)明顯與服藥相關(guān)的腹痛、嗜睡等不能解釋的不適癥狀，尤其是癥狀逐漸加重時，要及時就診，避免嚴(yán)重的不良后果；②如果調(diào)整藥物中或近期繼續(xù)服藥過程中，癲癇發(fā)作由原來的發(fā)作癥狀輕微改變?yōu)槿韽娭?痙攣發(fā)作、全面強直或失張力發(fā)作等致殘性發(fā)作、發(fā)作持續(xù)時間由數(shù)秒鐘延長到數(shù)十秒甚至數(shù)分鐘或者發(fā)作頻率較疫情前顯著增加時，提示病情可能發(fā)生變化，需調(diào)整治療方案，應(yīng)當(dāng)?shù)结t(yī)院就診，減少腦損害與意外傷害及癲癇相關(guān)的猝死的風(fēng)險；③出現(xiàn)癲癇持續(xù)狀態(tài)(即一次癲癇發(fā)作，特別是全面性驚厥性發(fā)作明顯超過平時發(fā)作時間、或者持續(xù)全身抽搐超過5 min且仍無緩解)，需要到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院進行急救[5]。

3.3 近期新出現(xiàn)癲癇發(fā)作患者的處理 新發(fā)癲癇發(fā)作患者應(yīng)在遵守當(dāng)?shù)匾咔榉揽卮胧┑那疤嵯拢巴?dāng)?shù)蒯t(yī)院診治。癲癇發(fā)作有6個可能的病因中，如果為感染、免疫、新發(fā)或生長性的結(jié)構(gòu)性病因和部分代謝及基因相關(guān)的癲癇可能就需要盡快就診。因此，如果僅有1次癲癇發(fā)作且在較短(不超過5 min)時間內(nèi)自行恢復(fù)，同時不合并發(fā)熱、意識障礙、精神及食欲差、言語不清或者各種活動障礙等不適癥狀，考慮病因為腦炎、腦出血或梗死、顱內(nèi)腫瘤等引發(fā)癲癇可能性較小，可暫時觀察。如果出現(xiàn)多次癲癇發(fā)作或者出現(xiàn)除癲癇發(fā)作外的其它身體不適癥狀，均應(yīng)立即去當(dāng)?shù)蒯t(yī)院診治。

3.4 擬接受癲癇外科治療的患者應(yīng)當(dāng)具體對待 對于已經(jīng)完成術(shù)前評估擬于近期進行手術(shù)治療或者計劃近期進行術(shù)前評估的患者，如果病因為皮質(zhì)發(fā)育不良、基因相關(guān)癲癇、腦外傷或腦炎后遺癥等穩(wěn)定性病變時，延期1～2個月治療不會發(fā)生致癇區(qū)的移位或擴大，也不會對預(yù)后產(chǎn)生顯著影響。特別是由于醫(yī)療相關(guān)的防疫措施規(guī)定及交通不便的地區(qū)，可以待各地疫情解除后再行術(shù)前評估或手術(shù)治療。但有兩種情況應(yīng)當(dāng)結(jié)合當(dāng)?shù)胤酪咭?guī)定考慮早期手術(shù)治療：①反復(fù)的癲癇持續(xù)狀態(tài)發(fā)作出現(xiàn)或近期癲癇發(fā)作明顯加重且藥物治療難以改善的患者；②生長性腫瘤相關(guān)的癲癇，如果神經(jīng)外科醫(yī)生根據(jù)病變的性質(zhì)和部位等情況綜合評估認為延期手術(shù)可以降低腫瘤的切除率、癲癇控制率和患者生存期，或增加術(shù)后功能障礙的風(fēng)險的患者。

3.5 癲癇患者出現(xiàn)發(fā)熱、咳嗽、憋氣等癥狀要及時到指定發(fā)熱門診就診[6]絕大部分癲癇患者的免疫力與正常人群無顯著差異，其COVID-19的患病率不會高于普通人群，但我國現(xiàn)有1000萬癲癇患者，其中也可能會有一定的患者被確診或疑似診斷COVID-19。在治療與隔離期間癲癇患者要向負責(zé)治療COVID-19醫(yī)生說明相關(guān)癲癇病史及服用抗癲癇藥物，供醫(yī)生綜合評估；如果需要服用抗病毒藥物等非抗癲癇藥物時，應(yīng)當(dāng)與抗癲癇藥物間隔30 min；對于密切接觸者在隔離期間要嚴(yán)格遵守相關(guān)規(guī)定，不要到普通的癲癇門診就診或檢查。

3.6 通過網(wǎng)絡(luò)平臺聯(lián)系醫(yī)生及獲取藥物 目前國內(nèi)許多癲癇中心都有自己的微信平臺或APP，中國抗癲癇協(xié)會網(wǎng)站、好大夫網(wǎng)站等都可以進行相關(guān)網(wǎng)上病情咨詢，在不能及時就醫(yī)的情況下，對于病情的常規(guī)問題可以與主治醫(yī)生團隊網(wǎng)上聯(lián)系，獲得個體化的指導(dǎo)意見。另外，目前防疫措施還沒有解除，一些藥物郵寄相對困難并可能有延遲，所以癲癇患者不能在當(dāng)?shù)厮幬锘蜥t(yī)療獲取到正在服用的抗癲癇藥物時，至少應(yīng)當(dāng)在抗癲癇藥物用完的2 w前進行網(wǎng)上購藥，具體目前網(wǎng)上購藥途徑可以查閱中國抗癲癇協(xié)會網(wǎng)站(www. caae. org. cn)。