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    腦科學(xué)倫理問題和治理探析

    2019-12-24 06:18:26李萍萍孫燕榮
    中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué) 2019年12期
    關(guān)鍵詞:腦科學(xué)倫理學(xué)倫理

    李萍萍,馬 濤,張 鑫,孫燕榮*

    (1 中國生物技術(shù)發(fā)展中心,北京 100039,lipp@cncbd.org.cn;2 浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第一醫(yī)院,浙江 杭州 310003)

    近年來,全球腦科學(xué)的重大科技突破不斷涌現(xiàn),隨之產(chǎn)生的潛在倫理、法律和社會問題也引起歐美等發(fā)達國家的廣泛關(guān)注。中國正在迎來腦科學(xué)領(lǐng)域發(fā)展的歷史機遇期,學(xué)習(xí)和借鑒各國先進經(jīng)驗,積極應(yīng)對腦科學(xué)創(chuàng)新的潛在倫理風(fēng)險,對促進和保障我國腦科學(xué)領(lǐng)域的健康和可持續(xù)發(fā)展,發(fā)揮負(fù)責(zé)任大國作用,提升國際影響力和話語權(quán),搶抓新一輪全球神經(jīng)科技競爭主動權(quán),具有重要戰(zhàn)略意義。

    1 腦科學(xué)領(lǐng)域前沿交叉技術(shù)的突破帶來潛在的倫理和社會風(fēng)險

    近年來,認(rèn)知增強、腦機接口、神經(jīng)調(diào)控、人工智能等腦科學(xué)領(lǐng)域前沿交叉技術(shù)的不斷突破,使得人類對自然和生命的干預(yù)性越來越強,但其在安全性及社會影響等方面具有較強的不確定性,引起了學(xué)術(shù)界和公眾的廣泛關(guān)注與質(zhì)疑。

    1.1 安全性和公平性風(fēng)險

    在臨床治療領(lǐng)域,神經(jīng)增強[1-2]等認(rèn)知增強技術(shù)主要用于精神障礙的治療和衰老癥狀的緩解。然而這類技術(shù)同樣可以使得正常人體超出正常認(rèn)知能力水平,其潛在的安全性和公平性風(fēng)險引起了廣泛關(guān)注及爭議。一方面,作為一項新興技術(shù),認(rèn)知增強對于人體產(chǎn)生的副作用目前尚不完全清楚,具有不可控性。例如現(xiàn)有可幫助人們短期內(nèi)提高注意力的神經(jīng)增強藥物,已被發(fā)現(xiàn)可能引起藥物依賴及神經(jīng)紊亂[3];另一方面,認(rèn)知增強技術(shù)有可能取代并超越個人努力,其商業(yè)化會使得一部分人群率先獲得這項技術(shù)帶來的技能增長,造成不公平的社會競爭環(huán)境[4]。

    1.2 人格和身份識別

    神經(jīng)科學(xué)技術(shù)的迅猛發(fā)展將有可能在未來重新定義“人格”與“自我身份”。傳統(tǒng)意義上,人類具有獨立人格與獨立自我。但隨著腦成像、神經(jīng)增強、腦機接口等新型神經(jīng)技術(shù)產(chǎn)生,當(dāng)人腦活動可被與之對接的外部設(shè)施控制并影響,或人腦可操控與之相連的外部設(shè)備時,人們不禁質(zhì)疑,傳統(tǒng)意義上的自我是否還依然存在[5]。例如,人類能夠通過腦機連接或腦機融合技術(shù)拓展到外部器械與設(shè)備上,而與人類大腦連接或融合的機器將有可能改變?nèi)祟悓ψ晕业恼J(rèn)識,其人格及身份將由人類大腦與和大腦連接或融合的器械共同決定[6]。

    1.3 隱私和數(shù)據(jù)安全

    神經(jīng)活動等腦信息直接反映出個體的思想活動,這對腦成像技術(shù)、腦機融合等高新神經(jīng)技術(shù)在應(yīng)用過程中對隱私的保護提出了更高要求。傳統(tǒng)研究常用的數(shù)據(jù)去隱私化處理方法不足以保證腦科學(xué)實驗數(shù)據(jù)的隱私保護,因為腦科學(xué)研究數(shù)據(jù)本身已經(jīng)自帶受試者隱私,例如即時大腦掃描圖譜很大程度上能夠被用來鑒定主體并揭示主體詳細信息[7],包括可能揭示主體的無意識偏見偏愛信息、有關(guān)人格特征、精神疾病、性偏好或者藥物成癮的易感性等基本信息。

    1.4 雙重用途

    腦科學(xué)和神經(jīng)技術(shù)具有雙重效應(yīng),其成果將首要用于腦疾病治療、智力提升等為人類社會造福的醫(yī)療及社會用途。但同時,這些成果也幾乎必然伴隨著其在軍事、商業(yè)等非醫(yī)療領(lǐng)域的應(yīng)用。英國皇家學(xué)會報告[8]指出,以失能為目的的神經(jīng)藥理學(xué)和其他相關(guān)技術(shù)的研究可能會違背人道主義,醫(yī)學(xué)界參與失能武器的開發(fā)將嚴(yán)重影響醫(yī)學(xué)倫理的基本前提,化學(xué)失能劑可能成為“進攻性、致命性失能”的偽裝。目前基于神經(jīng)調(diào)控技術(shù)、神經(jīng)增強技術(shù)成果的大規(guī)模推廣可能帶來的風(fēng)險難以估量,如若被非法利用,將對人類社會造成巨大危害[9]。此外,目前迅猛發(fā)展的腦成像技術(shù)可用于疾病診斷,但也可成為反映人類思想,預(yù)測人類行為的工具,被應(yīng)用于監(jiān)控、思想探查等方面[10],導(dǎo)致患者隱私泄露、受到傷害。

    2 世界主要發(fā)達國家的神經(jīng)倫理研究框架和科技體系

    2.1 總體情況

    美國、歐盟、日本等國家或地區(qū)均在2013年前后啟動了長周期、高投入強度的腦科學(xué)計劃,全球總投入經(jīng)費超過70億美元[11]。新技術(shù)的不斷突破,導(dǎo)致潛在的倫理和社會風(fēng)險日益凸顯,各國紛紛加強對腦科學(xué)相關(guān)倫理問題的討論,促進國家倫理委員會或?qū)W術(shù)組織參與政府決策,加強對神經(jīng)倫理研究的支持,倡導(dǎo)建立負(fù)責(zé)任的研究與創(chuàng)新框架,促進公眾交流和監(jiān)督,以尋求解決方法。表1列舉了全球主要腦科學(xué)計劃在神經(jīng)倫理方面的組織架構(gòu)設(shè)置和經(jīng)費投入,重點分析了美國、歐盟和日本在神經(jīng)倫理研究框架和科技體系建設(shè)方面的重要舉措和經(jīng)驗。

    表1 全球主要腦計劃神經(jīng)倫理組織架構(gòu)設(shè)置

    續(xù)表

    2.2 美國

    在2013年美國腦計劃(Brain Research through Advancing Innovative Neuro Technologies, BRAIN)啟動階段,美國總統(tǒng)生命倫理問題研究委員會(U.S. Presidential Commission for the Study of Bioethical Issues,PCSBI)即開始為期兩年的與科學(xué)家、公眾和其他利益相關(guān)團體的交流合作,產(chǎn)生了較好成果[12]。PCSBI于2014和2015年分別發(fā)布了兩份研究報告:《大腦重要性:綜合神經(jīng)科學(xué)、倫理學(xué)和社會的方法》(Gray Matters: Integrative Approaches for Neuroscience, Ethics, and Society)和《大腦重要性:神經(jīng)科學(xué)、倫理與社會的交叉話題》(Gray Matters: Topics at the Intersection of Neuroscience, Ethics, and Society),強烈建議將神經(jīng)倫理學(xué)主動納入所有神經(jīng)科學(xué)研究工作中,用于指導(dǎo)和解決一些由神經(jīng)科學(xué)研究成果的應(yīng)用可能引起的倫理問題。

    美國腦計劃在其多部門工作組(NIH BRAIN Initiative Multi-Council Working Group)中專門設(shè)立了神經(jīng)倫理學(xué)工作組 (Neuroethics Working Group,NEWG),由神經(jīng)倫理學(xué)家和神經(jīng)科學(xué)家共同組成,就如何解決神經(jīng)科學(xué)研究中的倫理問題提供專家意見和建議,并協(xié)助確保神經(jīng)倫理學(xué)能夠完全融入美國腦計劃。

    針對美國腦計劃的研究人員,NEWG于2018年發(fā)布了神經(jīng)倫理學(xué)指導(dǎo)原則(Neuroethics Guiding Principles)[13],以指導(dǎo)腦計劃資助的研究可能遇到的神經(jīng)倫理問題。指導(dǎo)原則的內(nèi)容主要包括:將安全始終置于首位;能夠預(yù)見涉及參與者的能力、自主性和代理授權(quán)相關(guān)的問題;保護神經(jīng)數(shù)據(jù)的隱私性和保密性;關(guān)注神經(jīng)科學(xué)工具和技術(shù)可能的惡意用途;在將神經(jīng)科學(xué)工具和技術(shù)應(yīng)用于醫(yī)學(xué)或非醫(yī)學(xué)用途時需謹(jǐn)慎;發(fā)現(xiàn)并解決公眾對腦科學(xué)研究的特別關(guān)注點;鼓勵公眾普及和交流對話;行為公正,分享神經(jīng)科學(xué)研究進展和成果。

    NEWG還通過組織神經(jīng)科學(xué)、神經(jīng)倫理學(xué)、哲學(xué)、法律的相關(guān)專家召開專題研討會,就腦計劃研究的不同領(lǐng)域展開對話討論。最近的研討會主要關(guān)注人類神經(jīng)組織研究以及利用新型侵入性和非侵入性神經(jīng)裝置的人體神經(jīng)科學(xué)研究。

    2017-2018年,腦計劃每年投入200萬美元,用于研究神經(jīng)技術(shù)和腦科學(xué)進步的倫理影響,并解決關(guān)鍵的神經(jīng)倫理學(xué)問題。截至2018年底,已有9個項目在腦計劃得到資助。項目團隊還通過腦計劃支持的培訓(xùn)機制和行政手段加強神經(jīng)倫理學(xué)培訓(xùn),以便將神經(jīng)倫理學(xué)更好地整合到現(xiàn)有腦計劃的資助計劃中。

    2.3 歐盟

    歐盟腦計劃(The Human Brain Project,HBP)在設(shè)立之初就認(rèn)識到腦科學(xué)研究可能引發(fā)各種倫理、社會和哲學(xué)問題。并將對這些潛在問題的識別、審視和管理作為HBP的首要任務(wù)[14]。

    HBP由歐盟委員會在“歐盟地平線2020”框架計劃內(nèi)提供資金,在實施中執(zhí)行負(fù)責(zé)任的研究和創(chuàng)新(Responsible Research and Innovation,RRI)管理理念,這也是HBP開展相關(guān)倫理和社會問題討論的基本框架。RRI旨在通過對創(chuàng)新實踐進行管理,將科研創(chuàng)新與社會的價值觀、需求和期望結(jié)合起來,以公共協(xié)商討論等方式確定創(chuàng)新的目標(biāo)和價值,并依此塑造科技創(chuàng)新的路徑和方向,提出符合科技和社會發(fā)展的倫理規(guī)范,追求科技成果的綠色化和普惠化,力求使創(chuàng)新更好地造福社會。自2014年歐盟理事會發(fā)布《歐洲負(fù)責(zé)任研究與創(chuàng)新羅馬宣言》[15]以來,RRI已經(jīng)在歐盟最高層面制度化,并在歐盟的各類科技創(chuàng)新項目中執(zhí)行。

    HBP具有完善的倫理學(xué)組織架構(gòu)設(shè)置。一是設(shè)立“倫理與社會”子項目(SP12)(Ethics and Society Subproject),開展倫理、社會和哲學(xué)分析。該子項目并非HBP的外部項目,而是其12個核心子項目之一,投入資金約為4800萬美元,占歐盟腦計劃總預(yù)算的4%[11];二是在HBP董事會中邀請倫理專家參與管理和決策;三是在HBP外部設(shè)立倫理咨詢委員會,確保由HBP各研究項目引起的問題得到公開透明的溝通和處理,并監(jiān)督HBP研究人員遵守相關(guān)倫理準(zhǔn)則和法律規(guī)范。

    2.4 日本

    神經(jīng)倫理問題一直是日本腦科學(xué)研究中討論的關(guān)鍵問題之一。日本教育、文化、體育、科學(xué)和技術(shù)部(MEXT)于2008年啟動了腦科學(xué)戰(zhàn)略研究計劃(Strategic Research Program for Brain Sciences, SRPBS),并在其腦機接口項目中設(shè)立ELSI研究團隊,支持人腦功能研究,并幫助公眾參與和理解大腦研究。隨后,日本于2011年在SRPBS中建立生物倫理研究組,執(zhí)行負(fù)責(zé)任的研究框架(Responsible Conduct of Research,RCR)。在2014年啟動的日本腦計劃(Brain/MINDS)中,主要由SRPBS中的神經(jīng)倫理學(xué)小組為其提供倫理學(xué)研究支持,涉及神經(jīng)倫理研究的經(jīng)費支持計劃將達到3億美元。

    日本腦計劃主要關(guān)注兩類倫理問題[16],一是研究參與者的數(shù)據(jù)收集問題,在促進數(shù)據(jù)共享的同時保護個人隱私,需要特別關(guān)注能識別參與研究個體的特殊信息;二是神經(jīng)科學(xué)疾病模型的社會和個人影響,包括神經(jīng)精神疾病的早期診斷生物標(biāo)志物對患者的心理影響等問題。

    3 我國神經(jīng)倫理研究尚處于起步階段

    3.1 建設(shè)成效

    神經(jīng)倫理學(xué)研究自21世紀(jì)初由美國科學(xué)家提出并興起[17],是神經(jīng)科學(xué)與倫理學(xué)的交叉學(xué)科,也是當(dāng)代神經(jīng)科學(xué)快速發(fā)展的必然結(jié)果。近年來,隨著我國腦科學(xué)與神經(jīng)技術(shù)領(lǐng)域研究的突飛猛進,國際交流不斷深入,我國開始越來越重視神經(jīng)倫理規(guī)范的制定和國家治理,并取得了積極進展。一是國家層面的規(guī)范和原則陸續(xù)出臺。2019年6月國家新一代人工智能治理專業(yè)委員會發(fā)布《新一代人工智能治理原則——發(fā)展負(fù)責(zé)任的人工智能》[18],提出了人工智能治理的框架和行動指南,這是我國首次針對人工智能發(fā)展對世界做出的倡議和承諾。二是科學(xué)家對神經(jīng)倫理的關(guān)注越來越高。多位科學(xué)家大力呼吁“倫理與科學(xué)齊頭并進”,并指出“隨著中國學(xué)術(shù)國際地位的上升,為了達成國際共識,中國科學(xué)家應(yīng)積極投入到國際上有關(guān)科學(xué)倫理的討論之中”[19]。我國腦科學(xué)家近期發(fā)表研究論文,首次分析了中國腦科學(xué)技術(shù)發(fā)展中存在的社會倫理問題,并從中國傳統(tǒng)文化及民族特色角度出發(fā)提出了應(yīng)對策略[20]。三是我國開始參與國際神經(jīng)倫理問題的公眾討論。2018年,由中國生物技術(shù)發(fā)展中心與經(jīng)濟合作與發(fā)展組織(OECD)共同發(fā)起的國際神經(jīng)科技創(chuàng)新研討會在中國召開[21],匯集了百余位腦科學(xué)、倫理、社會學(xué)等領(lǐng)域的國內(nèi)外專家,這是中國首次針對神經(jīng)倫理及社會問題舉辦大規(guī)模國際專家研討。

    3.2 有待完善之處

    目前中國在安全性保障與實驗限度等主要問題上的倫理規(guī)定與國際規(guī)范基本保持一致,然而神經(jīng)倫理學(xué)研究尚處于初步發(fā)展階段。主要表現(xiàn)在:一是學(xué)科建設(shè)不足。中國主要高等院校及主要科研院所在開展腦科學(xué)以及相關(guān)研究時,幾乎沒有針對神經(jīng)科學(xué)研究的倫理審查委員會,在教學(xué)和培訓(xùn)中也幾乎沒有進行神經(jīng)倫理規(guī)范的相關(guān)教學(xué)內(nèi)容,中國現(xiàn)有的倫理審查機構(gòu)中罕有專門針對腦科學(xué)與神經(jīng)技術(shù)的倫理工作小組。二是專業(yè)人才匱乏。目前中國神經(jīng)倫理學(xué)研究多局限于哲學(xué)和法學(xué)領(lǐng)域,少有神經(jīng)科學(xué)家參與,限制了學(xué)科發(fā)展。三是科研與倫理研究脫節(jié)。中國科研人員對神經(jīng)科學(xué)研究和應(yīng)用可能帶來的倫理挑戰(zhàn),及其對社會影響的考慮尚未與科學(xué)技術(shù)的研究有效銜接,在早期技術(shù)開發(fā)和實驗設(shè)計中缺少倫理方面的考慮。公眾普遍缺乏對神經(jīng)倫理的認(rèn)識,科學(xué)界與公眾交流途徑匱乏。四是科研受傳統(tǒng)文化影響仍較大。由于傳統(tǒng)文化觀念的影響,社會公眾對神經(jīng)精神系統(tǒng)疾病患病人群的個人隱私保護等方面重視不足。

    4 對策建議

    4.1 強化生命倫理研究對科技創(chuàng)新和政府決策的支撐作用

    在國家層面,應(yīng)大力強化生命倫理研究在科技創(chuàng)新和政府決策中的重要咨詢作用。一是建立國家生命倫理委員會,對生命科學(xué)研究涉及的倫理與社會問題進行審慎的考察和分析,有前瞻性地規(guī)范創(chuàng)新工作,支撐政府決策。二是在中國腦科學(xué)計劃及相關(guān)研究中,加強對神經(jīng)倫理研究的投入。三是根據(jù)神經(jīng)技術(shù)的創(chuàng)新進展,調(diào)整現(xiàn)行生命倫理準(zhǔn)則,研究制定和規(guī)范中國腦科學(xué)與神經(jīng)技術(shù)可持續(xù)發(fā)展的指導(dǎo)原則。

    4.2 加強生命倫理學(xué)科建設(shè)與人才培養(yǎng)

    一是加強生命倫理研究的學(xué)科建設(shè),從理論和實踐層面開展生命倫理學(xué)研究,尤其是神經(jīng)倫理學(xué)相關(guān)的倫理、法律與社會問題的研究,應(yīng)對生物技術(shù)引發(fā)的重大生命倫理問題與公眾危機;二是注重生命倫理學(xué)人才培養(yǎng),鼓勵具有生物技術(shù)等學(xué)科背景的專業(yè)人才進入生命倫理學(xué)研究領(lǐng)域;三是加強對生物技術(shù)、臨床醫(yī)學(xué)等領(lǐng)域科學(xué)家和從業(yè)人員的培訓(xùn),將倫理、法律和社會教育納入神經(jīng)科學(xué)課程、臨床和工程的培訓(xùn)。

    4.3 促進公眾監(jiān)督與交流

    針對涉及重大生命倫理問題的神經(jīng)科學(xué)技術(shù),加強公眾監(jiān)督,促進公共機構(gòu)、醫(yī)療部門、媒體、商業(yè)組織和公眾之間的透明溝通,通過開展跨學(xué)科跨文化的公開對話,建立公眾信任。

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