終末期癌癥安寧療護(hù)患者照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)與需求的質(zhì)性研究*

吳洪寒,周 寧,陳湘玉,梁桂蘭**

(1 南京中醫(yī)藥大學(xué)中西醫(yī)結(jié)合鼓樓臨床醫(yī)學(xué)院，江蘇 南京 210000，1141615086@qq.com；2 中國(guó)人民解放軍東部戰(zhàn)區(qū)空軍醫(yī)院，江蘇 南京 210000；3 南京大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬鼓樓醫(yī)院，江蘇 南京 210000)

2017年，原國(guó)家衛(wèi)計(jì)委在醫(yī)療條例中增設(shè)了設(shè)立“安寧療護(hù)”中心的條款，并選取北京、長(zhǎng)春等作為全國(guó)開展安寧療護(hù)首批試點(diǎn)的5個(gè)地區(qū)；2019年5月，國(guó)家衛(wèi)健委又印發(fā)《關(guān)于開展第二批安寧療護(hù)試點(diǎn)工作的通知》，啟動(dòng)安寧療護(hù)第二批試點(diǎn)工作，擴(kuò)大到71個(gè)市區(qū)。這一系列政策的出臺(tái)，標(biāo)志著我國(guó)安寧療護(hù)事業(yè)迎來(lái)了發(fā)展的春天。隨著人口的老齡化和疾病模式的轉(zhuǎn)變，全球癌癥負(fù)擔(dān)持續(xù)增長(zhǎng)，癌癥成為世界范圍內(nèi)主要的死亡原因之一。安寧療護(hù)作為腫瘤護(hù)理的重要組成部分，基于我國(guó)癌癥患者對(duì)安寧照護(hù)的需求占首位的現(xiàn)狀[1]，所以當(dāng)前安寧療護(hù)的主要實(shí)施對(duì)象大都是終末期癌癥患者及其照顧者。在我國(guó)，安寧療護(hù)患者的主要照顧者由其直系親屬承擔(dān)[2]，本研究旨在通過(guò)質(zhì)性研究的方法，探討終末期癌癥安寧療護(hù)患者照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)，了解其需求，深化安寧療護(hù)的內(nèi)涵，扎實(shí)推進(jìn)安寧照護(hù)服務(wù)，提高照顧者的生活質(zhì)量及對(duì)患者的照護(hù)質(zhì)量，為提供全方位、優(yōu)質(zhì)、滿意的安寧照護(hù)服務(wù)提供參考依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象

本研究采用立意抽樣法，選取南京市某醫(yī)院安寧療護(hù)病區(qū)終末期癌癥患者的照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①照顧對(duì)象為癌癥終末期、拒絕接受癌癥病因治療尋求安寧醫(yī)療幫助的患者；②年齡≥18歲；③是患者的主要照顧者，且照顧患者時(shí)間3個(gè)月以上[3]；④具備正常的語(yǔ)言表達(dá)和溝通能力；⑤對(duì)本研究知情同意，自愿參加。排除標(biāo)準(zhǔn)：①與家庭是雇傭關(guān)系者；②有精神問(wèn)題或認(rèn)知障礙者。當(dāng)無(wú)新主題出現(xiàn)時(shí)，樣本量即達(dá)到飽和[4]。本研究于2019年1-8月共訪談了10例安寧療護(hù)患者的照顧者。受訪者的基本資料情況見表1。

表1 受訪者的基本資料情況

續(xù)表

1.2 方法

1.2.1 規(guī)范獲取知情同意

訪談前向受訪者說(shuō)明本次訪談的目的和意義，承諾不泄露個(gè)人信息，均以匿名形式呈現(xiàn)，同時(shí)為方便后續(xù)資料整理，需對(duì)訪談進(jìn)行錄音，保證錄音只用于本研究。訪談過(guò)程中不對(duì)受訪者進(jìn)行任何誘導(dǎo)和干預(yù)，及時(shí)記錄有意義的非語(yǔ)言性動(dòng)作，在征得研究對(duì)象同意后簽署知情同意書。

1.2.2 資料收集

采用半結(jié)構(gòu)式深入訪談法，訪談地點(diǎn)為研究對(duì)象熟悉且安靜的環(huán)境，一般選擇護(hù)患溝通室。每次訪談時(shí)間大約30～60分鐘。訪談時(shí)通過(guò)認(rèn)真傾聽、適當(dāng)追問(wèn)等技巧鼓勵(lì)受訪者深入表達(dá)自己的想法和感受，記錄受訪者的面部表情、肢體動(dòng)作等。訪談提綱在文獻(xiàn)查閱、專家論證，以及預(yù)訪談的基礎(chǔ)上修訂完成。訪談提綱內(nèi)容：①照顧患者對(duì)您的生活和家庭產(chǎn)生了怎樣的影響？②照顧過(guò)程中，您感到最大的困難與壓力是什么？③您是怎樣處理應(yīng)對(duì)的？④對(duì)安寧療護(hù)的感受？⑤您希望還需要哪些幫助與支持？

1.2.3 資料分析

在每次訪談結(jié)束后的24小時(shí)內(nèi)將獲取的錄音資料轉(zhuǎn)換成文本，并整理實(shí)地筆記。通過(guò)反復(fù)聆聽訪談錄音、仔細(xì)閱讀文本資料和實(shí)地筆記，利用Colaizzi 提出的7步分析法提取有意義的敘述并進(jìn)行編碼分類、解釋及綜合分析。最后將所得結(jié)果反饋給受訪者，以保證內(nèi)容的真實(shí)性。

1.2.4 質(zhì)量控制

研究者均認(rèn)真學(xué)習(xí)質(zhì)性研究方法；訪談過(guò)程中與受訪者建立友好、信任的關(guān)系，認(rèn)真傾聽受訪者的想法和感受，以客觀的態(tài)度看待所收集的資料；資料分析時(shí)不主觀判斷，尊重事實(shí)，并將整理后的資料返回給受訪者進(jìn)行核實(shí)，確保資料的真實(shí)性和可信度。

2 結(jié)果

2.1 主題1 ：生活狀況受到影響

2.1.1 身體素質(zhì)下降

很多照顧者在患者確診初期就承擔(dān)著主要照顧工作，每天照顧患者的時(shí)間甚至超過(guò)8小時(shí)，隨著疾病的發(fā)展，面對(duì)終末期癌癥患者病情易反復(fù)且變化多端的情況，照顧者精神高度緊張。受訪者N2：“我父親生病1年多了，反復(fù)入院出院，我本身就有頭痛，吃藥很多年了，近幾個(gè)月按照現(xiàn)在的藥量已經(jīng)不管用了，最近腰也痛得厲害。”受訪者N8：“每次我母親一住院，我也跟著住院，一邊治療一邊照顧我母親，晚上失眠嚴(yán)重又不敢吃安眠藥，生怕晚上母親有什么事?！?/p>

2.1.2 社會(huì)活動(dòng)受限

照顧者除了在家庭中承擔(dān)著主要照顧任務(wù)，在社會(huì)上還扮演著不同的角色。長(zhǎng)時(shí)間繁重的照顧工作，使得照顧者沒有時(shí)間參加其他社會(huì)活動(dòng)，其生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響。受訪者N3：“我現(xiàn)在天天陪在醫(yī)院，現(xiàn)在什么都不能干”。受訪者N10：“即使有護(hù)工在，我也不放心，每天一下班就趕過(guò)來(lái)，家里、醫(yī)院、公司三點(diǎn)一線，也沒精力照顧小孩了。”

2.2 主題2 ：心理負(fù)性體驗(yàn)明顯

2.2.1 不確定感

部分癌癥患者在終末期時(shí)已喪失了表達(dá)能力，治療決策大都由其直系親屬來(lái)決定。簽署安寧療護(hù)知情同意書的受訪者N9表示：“我不知道我這樣做是不是對(duì)的，每天看她這樣疼，我恨不得這些痛苦都加在我身上，可是當(dāng)她狀態(tài)好一點(diǎn)的時(shí)候，我就想是不是還要試試其他更好的藥、更先進(jìn)的治療方法?！笔茉L者N10：“兩年前我父親也是因?yàn)榘┌Y去世，那時(shí)候我也簽署了放棄無(wú)意義搶救的同意書，后來(lái)的大半年一到晚上就睡不著，我都要問(wèn)自己，這是最好的選擇嗎(一直擦眼淚)？雖然當(dāng)時(shí)醫(yī)生、護(hù)士都比較支持我的決定，但我就想要是父親能托夢(mèng)告訴我怎么作決定該多好，現(xiàn)在我母親又是這樣，我不知道，不知道(哭出了聲)……”

2.2.2 缺乏情感支持

受中國(guó)傳統(tǒng)文化的影響，大多數(shù)受訪者認(rèn)為在患者整個(gè)治療過(guò)程中，來(lái)自親戚朋友的支持有著不可替代的作用。受訪者N3：“我是家里的獨(dú)生子女，父親年紀(jì)也大了，想哭也不敢在父母面前哭，雖然老公也會(huì)安慰我、幫助我，但說(shuō)多了他也不耐煩，我覺得沒有人真正的懂我(默默擦眼淚)?！笔茉L者N5：“自從她生病以來(lái)，性格變化特別大，動(dòng)不動(dòng)就發(fā)脾氣、摔東西，久而久之有時(shí)候我真的覺得不耐煩，可是我又去哪里發(fā)泄呢(嘆了一聲氣)，得忍著，還要給她積極的正能量?！?/p>

2.2.3 擔(dān)心未來(lái)

照顧者在為患者考慮的同時(shí)，還要顧及其他家庭成員的感受。受訪者N3：“我最擔(dān)心的就是我父親，他是特級(jí)教師，自從我母親生病以來(lái)他變化特別大，以前從來(lái)不買保健品，有一次不知道從哪買了8000多元的保健品，天天督促我媽媽吃，現(xiàn)在他也不怎么跟我們說(shuō)心里話，我媽媽要是走了，我真怕他也垮掉了。”很多癌癥患者經(jīng)過(guò)前期不斷的放療化療，已花費(fèi)了大量的人力、物力、財(cái)力，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重。受訪者N4：“我們存的養(yǎng)老錢也花得不剩多少了，隔壁那床前兩天走了，家里就剩了老頭子一個(gè)人，想到我以后要一個(gè)人生活的話，心里很沒有滋味?！?/p>

2.3 主題3 ：渴望專業(yè)的安寧療護(hù)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)

2.3.1 希望定期的心理輔導(dǎo)

多項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)癌癥患者照顧者比患者本人更容易出現(xiàn)抑郁和焦慮癥狀，生活質(zhì)量也更差[5-7]。受訪者N1：“我有時(shí)候正上著班或者坐公交，一想到我母親的病，就止不住地流眼淚，特別想跟同事、朋友聊聊，但又怕人家不喜歡聽，我感覺自己沒有一個(gè)能說(shuō)話的地方?！痹诎矊幆熥o(hù)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)中由心理學(xué)家為患者及其家屬提供精神、心理治療護(hù)理干預(yù)，不僅能使患者有尊嚴(yán)地度過(guò)生命末期[8]，還能提高照顧者對(duì)安寧療護(hù)的服務(wù)滿意度[9]。受訪者N6：“自從上次心理老師查完房后，她又單獨(dú)帶我去與心理咨詢師聊了聊，我覺得舒服多了，要是能定期輔導(dǎo)就最好了(微笑)。”

2.3.2 希望提供人文關(guān)懷

不少患者在確診疾病后，進(jìn)而會(huì)產(chǎn)生“為什么生病的是我”“活著的意義是什么”等心理焦慮[10]。受訪者N8：“她總覺得一定是她做了不好的事情才使她生病，認(rèn)為得癌癥是一件特別羞于啟齒的事，每天都是郁郁寡歡的樣子，誰(shuí)也不愿意見，我們都不知道該如何跟她解釋溝通”。靈性照護(hù)另一組成部分——辭世教育，鼓勵(lì)患者及其照顧者表達(dá)愛與被愛，可有效改善終末期癌癥患者的心理-靈性健康[11]，減輕照顧者照護(hù)負(fù)擔(dān)。受訪者N2：“特別感謝你們當(dāng)時(shí)為我父親做的相冊(cè)，他看著那些照片回憶起當(dāng)兵的時(shí)光，特別開心(微笑)?！?/p>

2.4 主題4：渴望獲得照護(hù)相關(guān)知識(shí)與信息

2.4.1 希望提高照顧者的照護(hù)技能

在訪談中，受訪者都表示希望獲得照護(hù)相關(guān)知識(shí)指導(dǎo)，由于照護(hù)技能的缺乏，面對(duì)患者疾病的多變化和需求的多樣化，照顧者常感到無(wú)能為力。受訪者N7：“我母親水腫越來(lái)越嚴(yán)重，自己又不能動(dòng)，最近護(hù)士說(shuō)她皮膚有些紅，要預(yù)防壓瘡，看著她這個(gè)樣子，我也不知道我能做些什么，覺得自己陪在身邊特別沒用?！笔茉L者N4：“最近總被醫(yī)生叫過(guò)去談話，很多醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)我又聽不懂，孩子又不是總在身邊，好多都得我來(lái)簽字，有時(shí)候看著老伴難受，也不知道怎么去安慰。”

2.4.2 渴望居家安寧護(hù)理指導(dǎo)

在采訪中，絕大部分患者照顧者都表達(dá)了希望患者能在家中度過(guò)最后的時(shí)間，但由于照護(hù)知識(shí)與技能的缺失而難以施行。受訪者N5：“要是在熟悉的地方，患者情緒比較平穩(wěn)，也更有安全感一些，可是患者出現(xiàn)癥狀的時(shí)候，又離不開醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)，要是能上門服務(wù)就好了。”受訪者N6：“到了現(xiàn)在這個(gè)時(shí)候，父親最主要的治療就是止痛了，也不用掛水(輸液)，完全可以回家，我們擔(dān)心的就是萬(wàn)一到了最后的時(shí)候，我們也不知道怎么判斷臨終癥狀，不想父親最后走得孤單，在醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員有經(jīng)驗(yàn)，可以提醒我們?cè)缱鰷?zhǔn)備?！?/p>

3 討論

3.1 照顧者肩負(fù)多重負(fù)擔(dān)的負(fù)面影響

本次受訪的很多照顧者表示他們?cè)诨颊咦畛醮_診后就承擔(dān)主要的照顧任務(wù)，是他們一直寸步不離陪伴患者，從積極不斷嘗試各種癌癥治療的方法到最后接受現(xiàn)實(shí)，轉(zhuǎn)變理念接受安寧療護(hù)。對(duì)患者而言，這是一場(chǎng)生與死的較量，對(duì)照顧者來(lái)說(shuō)，這更是一次關(guān)乎親情、經(jīng)濟(jì)、時(shí)間、傳統(tǒng)觀念的挑戰(zhàn)[12]。他們?cè)诔浞职l(fā)揮子女作用的同時(shí)，他們同樣也扮演著父母、夫妻、朋友以及社會(huì)人的角色。身體方面，長(zhǎng)時(shí)間繁重的照顧工作使得他們出現(xiàn)失眠、疼痛、體力下降等一系列健康問(wèn)題；心理社會(huì)方面，由于目前社會(huì)大眾對(duì)安寧療護(hù)認(rèn)知的局限，不僅要經(jīng)受其他親戚朋友的嚴(yán)厲拷問(wèn)，還要面對(duì)自己內(nèi)心的不確定感與孤獨(dú)感。因此，作為醫(yī)護(hù)人員，應(yīng)提高對(duì)安寧療護(hù)患者照顧者的重視，鼓勵(lì)其勇敢表達(dá)真實(shí)想法，對(duì)他們所作的決策給予專業(yè)肯定，加強(qiáng)安寧療護(hù)相關(guān)知識(shí)宣教，充分發(fā)揮教育者及協(xié)調(diào)者的作用。

3.2 構(gòu)建安寧療護(hù)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，滿足照顧者多元化需求

本次研究發(fā)現(xiàn)終末期癌癥安寧療護(hù)患者照顧者對(duì)照護(hù)相關(guān)技能、知識(shí)信息、心理支持等有強(qiáng)烈的需求，研究組分析后認(rèn)為照顧者的第一需求就是滿足患者的需求，這也與邾萍等[13]的研究結(jié)果一致。其中信息需求最為強(qiáng)烈，訪談發(fā)現(xiàn)，承擔(dān)照顧時(shí)間更長(zhǎng)的照顧者，照護(hù)技能更熟練，獲取有效信息的能力更強(qiáng)，更容易應(yīng)對(duì)不確定感、焦慮等不良反應(yīng)。其次不少照顧者表示在接受心理醫(yī)生的輔導(dǎo)后，對(duì)其調(diào)節(jié)壓力、緩解情緒有明顯的效果。安寧療護(hù)的根本內(nèi)涵是滿足患者及照顧者身、心、社等各方面需求，從而提高生命質(zhì)量和死亡質(zhì)量，而這些僅靠醫(yī)護(hù)人員的力量難以實(shí)現(xiàn)。有研究表示，對(duì)終末期癌癥患者實(shí)施多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的安寧療護(hù)，可以有效改善患者及其照顧者的生活質(zhì)量[14]。因此，為了保證安寧照護(hù)服務(wù)的優(yōu)質(zhì)高效實(shí)施，在現(xiàn)有條件允許下，構(gòu)建專業(yè)的安寧療護(hù)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，為照顧者提供全方位支持輔導(dǎo)，減輕照護(hù)負(fù)荷，幫助其盡早適應(yīng)社會(huì)角色的轉(zhuǎn)換，提高生活質(zhì)量及滿意度。

3.3 落實(shí)“五全”照護(hù)理念，推進(jìn)居家安寧照護(hù)

本次訪談發(fā)現(xiàn)不僅是患者，照顧者也表示相比于在醫(yī)院更希望在家中陪伴患者度過(guò)最后的時(shí)光。但由于缺乏照護(hù)知識(shí)、傳統(tǒng)觀念等因素的影響而難以實(shí)現(xiàn)。多項(xiàng)研究表明[15-17]居家安寧不僅可讓患者在接近原本生活形態(tài)的地方善終，還可減少醫(yī)療支出，改善照顧者焦慮、抑郁等不良情緒。與醫(yī)院安寧照護(hù)比較，居家安寧是目前在歐美地區(qū)最普遍且最有效的照護(hù)方式[18]。在我國(guó)，居家安寧仍處于起步階段，對(duì)此，我們應(yīng)該培養(yǎng)專業(yè)化的從業(yè)人員，提升其業(yè)務(wù)水平，借助“互聯(lián)網(wǎng)+技術(shù)”，通過(guò)遠(yuǎn)程照護(hù)設(shè)備，動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)患者狀況，通過(guò)上門或者視頻的方式為照顧者提供照護(hù)知識(shí)與技能的指導(dǎo)，提升照顧者照護(hù)信心及居家安寧照護(hù)質(zhì)量，為患者及其照顧者提供有溫度的安寧照護(hù)服務(wù)。

4 結(jié)論

本次研究通過(guò)對(duì)10名終末期癌癥安寧療護(hù)患者照顧者的深入訪談發(fā)現(xiàn)，照顧者在身、心、社等方面存在不同程度的負(fù)擔(dān)與需求。護(hù)理人員作為安寧療護(hù)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)中不可缺少的一員，應(yīng)主動(dòng)發(fā)揮自身在安寧療護(hù)領(lǐng)域的作用和職能，提升專業(yè)素養(yǎng)，關(guān)注并理解照顧者的照顧體驗(yàn)，推進(jìn)互聯(lián)網(wǎng)+居家安寧照護(hù)工作的開展，滿足患者及照顧者需求，讓患者有尊嚴(yán)地走完生命最后一程，讓照顧者獲得內(nèi)心和思想的平靜與升華，達(dá)到“生死兩相安”的目的。