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    傾聽患者的聲音:中國(guó)2型糖尿病患者疾病管理訪談分析*

    2019-12-24 06:18:24郭莉萍UllaCornor劉晶晶喬玉玲吳朝霞鄒漫云
    關(guān)鍵詞:糖尿病疾病管理

    李 芳,郭莉萍**,Ulla Cornor,黃 芳,李 俊, 劉晶晶,牛 穎,喬玉玲,吳朝霞,鄒漫云

    (1 北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院醫(yī)學(xué)語(yǔ)言文化系,北京 100191,chinesedaughter@126.com; 2 印第安納大學(xué)、普渡大學(xué)印第安納波利斯聯(lián)合分??缥幕涣髦行?

    國(guó)際糖尿病聯(lián)盟第八版全球糖尿病地圖顯示,2017年全球糖尿病成人患者(20~79歲)已達(dá)到4.25億[1]。其中中國(guó)糖尿病患者高達(dá)1.21億,已成為世界范圍內(nèi)糖尿病重災(zāi)區(qū)之一,且中、老年患者數(shù)量仍呈現(xiàn)上升趨勢(shì)[2]。糖尿病逐漸成為僅次于心血管疾病和腫瘤之后的第三號(hào)健康殺手。由于糖尿病容易引起腦、神經(jīng)、腎臟等多種并發(fā)癥,不僅對(duì)患者帶來(lái)的身體和精神負(fù)擔(dān),也給家庭和社會(huì)造成經(jīng)濟(jì)壓力[3-5]。僅2017年一年間,全球用于糖尿病相關(guān)治療的費(fèi)用就高達(dá)7270億美元[1]。如何管理和控制慢性病成為當(dāng)前醫(yī)療健康體系面臨的重大課題。相關(guān)研究顯示,慢性病控制受到多種因素的影響,但最核心的因素是患者本身對(duì)疾病的管理和控制[6]。疾病治療不是核心,患者主動(dòng)調(diào)整生活方式、積極參與治療、進(jìn)行自我管理才是疾病防治的關(guān)鍵所在[2]。不難看出,個(gè)人疾病管理對(duì)糖尿病的控制具有重要意義。

    目前國(guó)內(nèi)針對(duì)糖尿病患者疾病管理與控制的研究主要集中在患者依從性調(diào)查研究上。相關(guān)研究約有三類:第一類從宏觀角度、定量考察糖尿病患者群體用藥依從性現(xiàn)狀和影響因素[7-10]。第二類研究從本土層面出發(fā),報(bào)道不同地區(qū)、不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)開展的不同形式的糖尿病患者教育和護(hù)理干預(yù)等活動(dòng)方式、措施和效果,旨在交流經(jīng)驗(yàn),提高相關(guān)項(xiàng)目的質(zhì)量:如方蕾[11]考察了社區(qū)護(hù)理干預(yù)對(duì)老年糖尿病患者的干預(yù)和效果,萬(wàn)巧琴等[12]調(diào)查了同伴教育在患者教育中的作用,聶建軍等通過(guò)整合多方內(nèi)容,開展了聯(lián)合干預(yù)和綜合性干預(yù)研究并評(píng)估了其效果[13-14]。第三類研究著眼微觀視角,注重患者的個(gè)體特征,探討不同類型患者的疾病管理影響因素和行為,常見研究對(duì)象為中老年患者或肥胖型2型糖尿病患者等,如石云[15]調(diào)查了老年2型糖尿病患者生活質(zhì)量,全金玉[2]研究了中老年2型糖尿病患者自我管理行為現(xiàn)狀及影響因素,徐月貞[16]基于Peplau人際關(guān)系理論對(duì)老年糖尿病患者開展了家庭訪視實(shí)踐研究,卜艷龍[17]分析了肥胖2型糖尿病患者焦慮狀態(tài)與危險(xiǎn)因素等。有別于前兩類研究,第三類研究融入了質(zhì)性研究方法,增加了對(duì)患者個(gè)體的關(guān)注,能夠深入了解患者的疾病經(jīng)歷和管理經(jīng)驗(yàn)、效果。但至今,國(guó)內(nèi)仍鮮有研究借助敘事醫(yī)學(xué)視角,從微觀層面,深厚、細(xì)致地探討患者的患病和管理經(jīng)歷、心理感受以及管理過(guò)程中遇到的成功或挫敗等。鑒于個(gè)體情況差異很大,傳統(tǒng)的問卷調(diào)查方式并不能準(zhǔn)確、充分地反映患者的真實(shí)情況和感受,以訪談研究與敘事方法相結(jié)合質(zhì)性研究有望填補(bǔ)這一空缺。

    1 對(duì)象與方法

    1.1 項(xiàng)目背景

    本研究是印第安納-普渡聯(lián)合大學(xué)印第安納波利斯分校(IUPUI)跨文化交流中心(ICIC)與北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部(PKUHSC)醫(yī)學(xué)人文研究院合作項(xiàng)目:“中國(guó)糖尿病患者健康素養(yǎng)與用藥依從性調(diào)查”中的一部分。該研究獲得合作雙方高校倫理委員會(huì)審批。主要通過(guò)訪談和問卷調(diào)查收集國(guó)內(nèi)2型糖尿病患者的健康素養(yǎng)和用藥依從型情況。所有研究人員均參加了相應(yīng)的倫理培訓(xùn),并取得了CITI證書,具備良好的科研素養(yǎng)。本文主要報(bào)道和分析訪談部分的結(jié)果。

    1.2 研究對(duì)象

    該研究分為兩個(gè)階段進(jìn)行。第一階段招募2012年5-7月于北京某三甲醫(yī)院內(nèi)分泌科門診候診者16例,其中男6例,女10例。第二階段招募2015年6月8-29日期間于北京某三甲醫(yī)院內(nèi)分泌科門診候診患者22名,男10例,女12例。納入標(biāo)準(zhǔn):具有中國(guó)國(guó)籍,被確診為2型糖尿病患者。

    1.3 研究方法

    數(shù)據(jù)收集方法主要包括半結(jié)構(gòu)式深度訪談和患者敘事。訪談目的是了解患者對(duì)糖尿病的認(rèn)識(shí)、患病經(jīng)歷及疾病管理經(jīng)驗(yàn)。訪談提綱由13個(gè)問題構(gòu)成,涵蓋四個(gè)主題:①首次診斷經(jīng)歷和感受(問題1-2);②糖尿病知識(shí)與信息來(lái)源(問題3-6);③糖尿病管理經(jīng)驗(yàn)(問題7-10);④醫(yī)患交流(問題11-13)。本文僅報(bào)道與“疾病管理”相關(guān)的前三個(gè)主題的訪談結(jié)果。訪談員均接受過(guò)嚴(yán)格的倫理和訪談方法培訓(xùn)。在2012年5-7月以及2015年6月8-29日期間分別在招募現(xiàn)場(chǎng)(門診辦公室)對(duì)累計(jì)38例患者進(jìn)行了一對(duì)一訪談。訪談前,研究人員向被試介紹了自己的研究者身份,強(qiáng)調(diào)研究人員并非該醫(yī)院的工作者,以期減少被試的顧慮,鼓勵(lì)其講述真實(shí)經(jīng)歷和感受。每例訪談平均持續(xù)50分鐘左右。在患者簽署知情同意書的情況下,訪談過(guò)程被錄音,之后被轉(zhuǎn)寫成文字資料,所有真實(shí)姓名、地名均做了化名或匿名處理。共收集到38份錄音材料和約計(jì)30萬(wàn)字轉(zhuǎn)寫資料。

    數(shù)據(jù)分析主要采取質(zhì)性研究中的主題分析法[18],具體而言包括四個(gè)步驟[19]:①閱讀原始資料。研究人員通過(guò)反復(fù)聽訪談錄音和閱讀轉(zhuǎn)寫后的訪談文本,尋找材料中呈現(xiàn)出的意義和相關(guān)關(guān)系;②登錄。研究者結(jié)合訪談提綱在資料中探尋用于回應(yīng)訪談問題的內(nèi)容,進(jìn)行標(biāo)記;③尋找本土概念。將對(duì)每個(gè)訪談問題的回答進(jìn)一步細(xì)化為不同維度和類別,并盡量使用材料中涌現(xiàn)出的詞匯來(lái)命名;④建立編碼和歸檔系統(tǒng)。將第二、三部分分類后的內(nèi)容歸類命名,形成編碼系統(tǒng)。這一套系統(tǒng)反映的是“資料濃縮以后的意義分布和相互關(guān)系”[19]286。編碼系統(tǒng)形成后,兩名研究人員分別對(duì)所有訪談文檔進(jìn)行編碼,通過(guò)控制編碼員間一致性,保證編碼質(zhì)量。

    2 研究結(jié)果

    2.1 初診經(jīng)歷與感受

    2.1.1 初診經(jīng)歷

    研究人員分別訪談了患者首次確診糖尿病的情形及感受。主題分析發(fā)現(xiàn)首次確診情形包括:①體檢發(fā)現(xiàn)指標(biāo)異常,隨即醫(yī)院檢查;②身體出現(xiàn)異常狀況,隨即醫(yī)院就診;③親友患病,主動(dòng)到醫(yī)院做預(yù)防性篩查;④其他病癥就診,連帶發(fā)現(xiàn)糖尿病。38例被試中有1位患者(李靜)未澄清來(lái)醫(yī)院就診原因,無(wú)法歸類,另有1位患者(許文)自述到是由于一位朋友建議她檢查一下,患者到醫(yī)院檢查并確診。其他36位患者的情形分布如下(表1)。

    如上表所示,第一種情形的患者通常自我評(píng)估身體狀況良好,個(gè)別患者有親屬患病史,如劉潔認(rèn)為“自己身體一直很好”,家人有患糖尿病的經(jīng)歷,所以對(duì)于發(fā)現(xiàn)糖尿病“沒有什么感覺”。第二種情形患者由于身體出現(xiàn)異常,到醫(yī)院就診確診糖尿病。異常狀況包括:便血(胡東)、空腹感,極渴極餓(李強(qiáng)、李歡、陳書)、皮膚破潰(李剛)、體乏勞累(陳飛)等,同時(shí)伴有一定的負(fù)面心理狀況,如丟失錢包(李強(qiáng))、喪失親人(李歡)等情況。其中,有些患者有家族遺傳史(如陳飛、李剛)。36個(gè)案例中有4例屬于第三種情形,如患者王梅的父親和姊妹均患有糖尿病,經(jīng)其母建議到醫(yī)院檢查并確診?!敖Y(jié)果一查,也沒跑掉”,患者在敘述中心態(tài)比較輕松。第四種情形中,患者因其他病癥在醫(yī)院就診,意外發(fā)現(xiàn)了糖尿病,其中有1例(楊慧)到醫(yī)院進(jìn)行婦科檢查,意外地查出糖尿病。

    表1 首次診斷情形

    2.1.2 初診感受

    訪談中,研究人員鼓勵(lì)患者圍繞當(dāng)時(shí)的感受展開敘事。由于患者對(duì)“感受”理解有所不同,其回答可以粗略的被分為三類:一是身體感受,如有患者(杜莉莉)說(shuō)“吃飯少了,腿沒有勁兒,還消瘦”,這種回答沒有直接談及心理感受,在分析中不予考慮。二是確診后的情緒狀態(tài),主要包括兩種反應(yīng):①?zèng)]有感覺,沒有壓力,如劉潔、王梅、陳飛、王喜、李歡;②緊張、害怕、有壓力、郁悶等,如胡東、田琳、程晚、陳書等,患者楊慧說(shuō)“精神都散了,非常崩潰”;三是對(duì)診斷的心理回應(yīng)。心理回應(yīng)在一定程度上展示了患者對(duì)診斷信息的初步反思過(guò)程。有35位患者在訪談中顯示了對(duì)疾病的心理接受程度,包括三個(gè)緯度(表2):①消極接受、感覺無(wú)奈、伴隨心情煩躁。如患者范可認(rèn)為“像是判了死刑”,李剛說(shuō)道“自認(rèn)倒霉”;②平靜接受、沒有感覺,如劉潔、王梅等,患者賈佳表示因?yàn)楦赣H、兄弟等都患糖尿病,自己被確診后感覺能夠“接受”;③驚訝、疑惑、潛意識(shí)質(zhì)疑,如薛春英、張小英等。

    值得一提的是,患者表達(dá)感受的方式有所不同,多數(shù)是直接、外在的,如:王梅說(shuō) “什么感覺都沒有,壓力不大,覺得才44歲離死還遠(yuǎn)著呢,就沒重視它”;少數(shù)患者的表達(dá)是間接、內(nèi)在的,如胡東使用隱喻:“戴上一頂帽子,昨天我算了一下,一戴17年了;不知道糖尿病是怎么回事兒”;他將糖尿病比做一頂帽子,一旦戴上就難以摘掉,反映了其內(nèi)在的壓力以及在不了解糖尿病的情況下被動(dòng)接受診療的事實(shí)。訪談材料還呈現(xiàn)出:患者的感受可能受到以下因素的影響:近親疾病史、對(duì)糖尿病的了解、自我感知的身體狀況等?;颊呤状卧\斷時(shí)產(chǎn)生的心理回應(yīng)可能會(huì)與其后來(lái)的疾病管理有一定的關(guān)聯(lián)。這些都有待未來(lái)研究進(jìn)一步探討。

    表2 患者首次診斷時(shí)的心理回應(yīng)緯度

    研究發(fā)現(xiàn)患者的“診斷情形”和“診斷后的心理回應(yīng)維度”之間關(guān)系密切。多數(shù)體檢發(fā)現(xiàn)的患者都傾向于消極接受,如患者方為在單位體檢查出血糖高,隨即就診確診,確診后“想死的心都有了”,無(wú)法接受診斷結(jié)果。多數(shù)“身體出現(xiàn)異常,隨即就診”以及“親友患病,主動(dòng)篩查”確診糖尿病的患者更傾向于平靜接受,心理上有了一定的準(zhǔn)備和預(yù)期。而對(duì)于出現(xiàn)第三種心理回應(yīng)維度“潛在質(zhì)疑”的患者,其首次診斷情形沒有明顯規(guī)律或特征。未來(lái)研究有望進(jìn)一步量化、明確兩者之間的相關(guān)性,從而為醫(yī)生與首次確診患者的溝通方式提供參考建議。

    2.2 糖尿病知識(shí)與信息來(lái)源

    這部分探討患者所了解的糖尿病知識(shí)和治療方式、自診斷以來(lái)對(duì)糖尿病看法變化、以及獲取相關(guān)知識(shí)的途徑。

    2.2.1 糖尿病定義

    關(guān)于“什么是糖尿病”,有5位患者表示:不知道或“沒有弄明白”糖尿病是什么。其他33位患者對(duì)糖尿病的解釋或定義方式呈現(xiàn)兩種傾向:①指標(biāo)衡量定義法:使用血糖、胰島素等標(biāo)準(zhǔn)衡量;多數(shù)標(biāo)準(zhǔn)并不確切(14人);②病癥成因描述法:描述疾病癥狀,或造成原因;表述冗繁、表達(dá)不連貫(19人)。

    第一種傾向中,患者通過(guò)描述血糖、胰島素分泌等指標(biāo)來(lái)定義糖尿病,雖與專業(yè)的醫(yī)學(xué)定義有差距,但已體現(xiàn)出一定的科學(xué)性,能夠比較直觀的描述糖尿病的病狀特點(diǎn)。如,劉潔說(shuō)“我就知道血糖高”;薛春英說(shuō)“胰島素那個(gè)抵抗減弱”;王喜:“反正就是,胰腺工作不好了,反正糖代量,就是說(shuō),太高了”??傊?,患者認(rèn)為,糖尿病是由身體某一方面指標(biāo)超標(biāo)而造成的。其中談及血糖和血糖值的次數(shù)最多,其次為胰島或胰島素。相比而言,這部分患者對(duì)糖尿病具有較充分的認(rèn)識(shí),但他們的回答體現(xiàn)出幾個(gè)特點(diǎn)。第一,患者多使用間接引語(yǔ):譬如“聽別人說(shuō)”“醫(yī)生介紹說(shuō)”(薛春英),“人家說(shuō)那個(gè)養(yǎng)生堂,老說(shuō)……”(張琳);引用他人話語(yǔ)在一定程度上體現(xiàn)了患者對(duì)相關(guān)知識(shí)掌握的不確定性,同時(shí)也解釋了所陳述內(nèi)容精確度較低的特點(diǎn)。第二,在敘述中使用減弱語(yǔ)氣的狀語(yǔ),暗示不確定性,如“我就知道”“就是說(shuō)”“就應(yīng)該是”“反正”等狀語(yǔ)成分。最后,患者敘述中大量的、重復(fù)性的使用語(yǔ)氣助詞,如“扼”“是……吧”等,再次反映出患者對(duì)定義的模糊性。

    在第二種傾向中,患者沒有提及具體指標(biāo)值等概念,而是較籠統(tǒng)的描述了糖尿病某一方面的病癥特點(diǎn)或成因。

    [例1]李:那您能談?wù)勀X得什么是糖尿病和如何治療糖尿病嗎?就依據(jù)您的了解。

    胡東:(咳嗽一聲),我說(shuō),糖尿病就是,胰島素,他告訴我說(shuō),內(nèi)臟里的胰島素啊,這個(gè)工作不正常,影響了你這個(gè)正式血糖的這個(gè)工作。喝點(diǎn)水,渴了。

    在這段對(duì)話中,當(dāng)訪談員問患者“什么是糖尿病”后,患者先咳嗽一聲。作為一種肢體語(yǔ)言,“咳嗽”在一定程度上說(shuō)明了患者對(duì)回答問題略有遲疑、緊張或膽怯。作為1名年近80高齡、有近20年糖尿病史的患者,他希望能夠比較滿意的回答這個(gè)問題。資料顯示,該患者具有小學(xué)文化水平,退休前是一名警察。不難理解,患者試圖對(duì)糖尿病成因進(jìn)行闡釋,但解釋力度不足,通過(guò)使用比喻“工作不正?!薄坝绊懥斯ぷ鳌钡仍捳Z(yǔ)輔助表達(dá)觀點(diǎn)。而在初步解釋之后,又意識(shí)到所掌握信息的不足,不愿意繼續(xù)回答,因此話題出現(xiàn)了突然轉(zhuǎn)變(患者要求喝水),自然中止了對(duì)話。

    [例2]李剛:糖尿病,說(shuō)白了就是胰島功能現(xiàn)在有問題了,有問題了以后啊……吃完了以后不是變成那,變成了糖分么……糖它有1個(gè),有1個(gè)細(xì)胞,它就是,通過(guò)糖尿病啊,它那個(gè),不能進(jìn)入那個(gè)紅細(xì)胞,然后,不能跟紅細(xì)胞很好結(jié)合,外邊有1層糖裹著它,就跟那個(gè)什么,人家說(shuō)的不太恰當(dāng),就好像,你這東西,那細(xì)胞就像腌咸菜一樣在腌著它,有些,不能很好進(jìn)入細(xì)胞,不能跟它很好地結(jié)合,所以說(shuō),人產(chǎn)生什么三多。

    李剛通過(guò)使用腌咸菜的比喻,描述了糖尿病血糖增高后帶來(lái)的后果,進(jìn)而闡釋糖尿病的成因。雖然表達(dá)的不夠完整、連貫,多處中斷,但所使用的比喻和解釋反映了患者對(duì)糖尿病成因有自己的認(rèn)識(shí)。從其他相關(guān)會(huì)話中也有類似的發(fā)現(xiàn),即患者對(duì)糖尿病的健康指標(biāo)掌握的尚不確切。對(duì)糖尿病癥狀成因的描述內(nèi)容含糊、話語(yǔ)不連貫,缺乏邏輯性;患者頻繁使用“反正”“什么什么”等削弱話語(yǔ)權(quán)威的表達(dá),反映了其糖尿病相關(guān)知識(shí)和健康素養(yǎng)急待提高。

    2.2.2 治療方法

    關(guān)于治療方法,大多數(shù)患者提到了三步治療:藥物控制(吃藥,打針)、飲食控制、體育鍛煉。個(gè)別患者雖知道這些方法,但表現(xiàn)出對(duì)具體內(nèi)容的不確定性,如:李歡表示關(guān)于飲食控制“好像說(shuō)法不一,譬如關(guān)于水果,有的時(shí)候能吃,有的時(shí)候不能吃,我也不知道到底應(yīng)該怎么辦”。可見,患者僅籠統(tǒng)地知道要“控制飲食”“管住嘴、邁開腿”等是不夠的,在具體操作層面仍需獲得科學(xué)的指導(dǎo)和幫助。

    2.2.3 看法變化

    訪談中患者被問到自首次診斷以來(lái)對(duì)糖尿病的看法變化,有10位患者誤解了該問題,談及身體狀況的變化;有4位患者表示沒有什么變化。剩余24位患者表示有變化,分析發(fā)現(xiàn)這些變化體現(xiàn)出三種緯度:知識(shí)緯度、管理緯度和人際維度。具體包括:①知識(shí)緯度,經(jīng)歷了從不了解到逐漸了解糖尿病的變化趨勢(shì):患者通過(guò)學(xué)習(xí)糖尿病相關(guān)知識(shí),對(duì)該疾病增進(jìn)了解?;颊呃顝?qiáng)了解“糖尿病不可怕”,“可怕都在并發(fā)癥上”,王喜認(rèn)識(shí)到這是“長(zhǎng)期疾病”;李剛、李強(qiáng)都認(rèn)識(shí)到該疾病不好治愈,“雖然積極的看”,但仍無(wú)法避免并發(fā)癥(李強(qiáng))。同時(shí)吃藥會(huì)帶來(lái)副作用、過(guò)敏等各種現(xiàn)象,降低“生存質(zhì)量”(李剛)。患者賈佳表示隨著所了解的糖尿病知識(shí)的增多,特別是知道其并發(fā)癥后,對(duì)老年生活質(zhì)量也產(chǎn)生了更多的擔(dān)憂和顧慮。然而,也有患者在增進(jìn)對(duì)疾病的認(rèn)識(shí)后,對(duì)控制疾病更有信心和希望?;颊呱螓惐硎緩尼t(yī)院開展的疾病教育課堂受益頗多;②管理維度,是在疾病管理層面出現(xiàn)從不重視到重視的變化。李強(qiáng)和張玲都表示“一開始沒當(dāng)回事兒”,后來(lái)通過(guò)學(xué)習(xí)或醫(yī)生囑咐,知道“挺嚴(yán)重的”并開始加以“重視”(張玲);③人際維度,從關(guān)注個(gè)體到關(guān)注患病群體,體現(xiàn)了疾病社會(huì)化的緯度:患者作為患病的個(gè)體開始逐漸關(guān)注其他的患者,即糖尿病患病群體?;颊咄蹙暾f(shuō)發(fā)現(xiàn)患糖尿病的人“越來(lái)越多”“年齡越來(lái)越小”。說(shuō)明患者患病后,對(duì)糖尿病患者群體產(chǎn)生了關(guān)注。王喜激昂地呼吁“國(guó)家應(yīng)該研制出新辦法了”。他談到,“這么多年了……世界也沒研制出好辦法?!倍鳛榛颊?,因迫于尋求治愈方法已經(jīng)“經(jīng)過(guò)了好多的騙術(shù)”,參加了很多社會(huì)活動(dòng)“繞了半天就是賣藥”,騙患者錢財(cái)。所以,他期待國(guó)家投入經(jīng)費(fèi)去開展研究,“哪怕管老百姓收點(diǎn)錢”,最終能夠預(yù)防或徹底治愈疾病。王喜的例子有代表性,在成為糖尿病患者后,任何與之相關(guān)的消息、社會(huì)活動(dòng)等都成了患者關(guān)注的內(nèi)容。為了治愈疾病,患者不惜犧牲金錢和時(shí)間等代價(jià)。患者的話語(yǔ)反映了對(duì)治愈的渴求、對(duì)提高醫(yī)療水平的期待、對(duì)利用患者群體賺錢的不法行為的譴責(zé)以及成為“糖尿病患者”后經(jīng)歷的無(wú)奈與辛酸。

    2.2.4 信息來(lái)源

    獲取糖尿病信息的途徑包括:借助媒體、參加講座、他人交流以及其他的社會(huì)活動(dòng)等(表3)。

    表3 獲得糖尿病信息的主要途徑

    患者獲取信息的途徑從“單一”到“多元”渠道分布不均。有的病人主要依賴一種渠道,多數(shù)患者采取多種渠道獲取信息。訪談發(fā)現(xiàn)患者主要通過(guò)四種渠道獲取信息(表3),“借助媒體”“現(xiàn)場(chǎng)講座”“他人交流”和“社會(huì)活動(dòng)”。其中“他人交流”被28位患者采納。交流對(duì)象主要包含具有專業(yè)知識(shí)的“醫(yī)生”(如胡東),或者是有患病經(jīng)歷的親屬、熟人(如王梅)?;颊弑磉_(dá)了愿意與病友交流分享疾病信息的意愿,這一發(fā)現(xiàn)與Ljungdalh對(duì)丹麥糖尿病患者的研究發(fā)現(xiàn)相似:患者與病友交流可減少孤獨(dú)感[20]。其次,21名患者傾向“借助媒體”:包括看書、看報(bào)、電視、網(wǎng)絡(luò)和醫(yī)院宣傳信息等渠道。許多患者(如患者田琳、賈佳)提到了“養(yǎng)生堂”等電視節(jié)目、老年報(bào)等書刊,這些都受到患者青睞。再次是“現(xiàn)場(chǎng)講座”(11人),含醫(yī)院或社區(qū)舉辦的正規(guī)講座(宣講活動(dòng))等。最后是“社會(huì)活動(dòng)”,有兩位患者通過(guò)參加“糖尿病展覽會(huì)”“藥品試驗(yàn)活動(dòng)”等獲取信息。

    訪談分析還發(fā)現(xiàn),患者的健康信息獲取受到兩方面因素的影響:①主觀上具有主動(dòng)探索知識(shí)、掌控疾病的欲求;②客觀上具備獲取信息的素養(yǎng)和能力。通過(guò)對(duì)38位受訪者進(jìn)行對(duì)比分析發(fā)現(xiàn),患者的信息獲取途徑與模式受到其受教育程度、職業(yè)背景等因素的影響。受教育程度高的患者,獲取信息途徑更為多元,對(duì)信息的辨別能力更強(qiáng)。相反,受教育程度較低的患者主要依賴講座、電視或宣傳單等大眾渠道獲取信息,當(dāng)不同媒體中出現(xiàn)的信息內(nèi)容不一致時(shí),比較欠缺分析辨別能力,容易產(chǎn)生認(rèn)知困惑,導(dǎo)致疾病管理負(fù)擔(dān)。此外,值得一提的是,患者反映諸多信息渠道之間可信度相差迥異。與醫(yī)生或具有患病經(jīng)歷的親屬交流以及看書、宣傳資料都被認(rèn)為比較可靠。而報(bào)紙信息則受到質(zhì)疑。如,王娟說(shuō)報(bào)紙上頻繁出現(xiàn)一些治療信息,讓患者“又想試又不敢試”,咨詢大夫后,被醫(yī)生“教訓(xùn)一頓”,方知不可靠?;颊弑硎境鰧?duì)報(bào)紙報(bào)道信息的質(zhì)疑和不滿,也再次反映出對(duì)醫(yī)生權(quán)威的認(rèn)可和信賴。在患者的心目中,醫(yī)生指導(dǎo)在疾病管理中的權(quán)威性是不可替代的。

    2.3 糖尿病管理經(jīng)驗(yàn)

    2.3.1 管理措施與評(píng)價(jià)

    此部分考察了患者疾病管理措施、管理效果、成功與失敗的經(jīng)歷。從訪談中歸納出患者采納的六種管理措施:規(guī)律服藥、控制飲食、鍛煉身體、情緒管理、服用保健品、保障休息。

    從各項(xiàng)措施采納人數(shù)數(shù)量來(lái)看,“堅(jiān)持鍛煉身體”居于首位(28人)。具體內(nèi)容包括散步、游泳(如王娟)、跳操(如田琳)等。其次是“控制飲食”(25人),具體內(nèi)容包括如“生吃,少吃或不吃”(劉潔),“少食多餐,每噸控制飲食量”(胡東),“少放糖”(王梅)、不吃糖(王喜)、低油少鹽(王娟)以及吃飯定量(陳飛)等。盡管此方法受大多數(shù)患者青睞,但也有患者表示出對(duì)其質(zhì)疑和抵觸,如李剛表示:患者不是“營(yíng)養(yǎng)師”,生活中難以保持精確標(biāo)準(zhǔn),頓頓計(jì)量不現(xiàn)實(shí),因此對(duì)控制飲食感到無(wú)奈。王娟則坦言:由于嘴饞,患病初期“基本上沒控制過(guò)飲食”。再次是“規(guī)律服藥”(12人)和“情緒管理”(7人),即按時(shí)按量服藥,注重調(diào)整心態(tài)、保持好心情。為了調(diào)整情緒,有的患者(如杜莉莉)主動(dòng)找專家做心理疏導(dǎo);王喜、李歡等表示努力保持心情舒暢等,避免或減緩精神壓力?;颊咄趺吩趩挝粵]有公開患病情況,通過(guò)隱藏自己的病人身份以免受“另眼相待”,從而減輕心理負(fù)擔(dān)。最后,服用保健品(如薛春英)、保障休息(李歡)等也被個(gè)別患者采納。

    患者對(duì)管理糖尿病的總體評(píng)價(jià)包括:不滿意、時(shí)好時(shí)壞、滿意。19位患者認(rèn)為自己“管理得不夠好”,對(duì)其不滿意:如劉潔等表示做的“不成功”“不好”等;4位患者反映“管理時(shí)好時(shí)壞”,時(shí)而嚴(yán)格,時(shí)而松懈,不能持之以恒。如,薛春英說(shuō)因起夜照顧病母,身體勞累時(shí)控制得不好;李強(qiáng)表示,并發(fā)癥嚴(yán)重時(shí)控制得好,癥狀減輕后,管理就松懈了。有15位患者表示滿意:如陳飛說(shuō)“現(xiàn)在感覺有勁兒了”;患者田琳說(shuō)“大夫夸我控制得好”;程晚表示對(duì)自己“很負(fù)責(zé)任”,血糖、血壓和飲食等控制得“都挺好的”。可見穩(wěn)定的血糖、血壓值、良好的身體感受以及大夫的認(rèn)可對(duì)患者而言都是很重要的積極反饋。

    2.3.2 管理成功經(jīng)驗(yàn)

    表4 患者糖尿病管理成功的方面

    為了深入了解患者的糖尿病管理情況,研究者分別詢問了患者疾病管理成功經(jīng)驗(yàn)和自我感覺良好的方面。兩個(gè)問題均旨在揭示管理中的成功經(jīng)驗(yàn)。12位患者談到“控制飲食”成功,如胡東說(shuō)漸漸“習(xí)慣少吃”,沈麗表示盡量遵守住院時(shí)醫(yī)院的要求,“定時(shí)定量就餐”“少鹽清淡”等。12位患者表示做到了堅(jiān)持鍛煉,保證運(yùn)動(dòng)量,如沈麗向單位休假以保障鍛煉計(jì)劃的實(shí)施。11位患者堅(jiān)持按時(shí)服藥。值得注意的是,有的患者講述了自己根據(jù)自身情況與醫(yī)生協(xié)商調(diào)整服藥劑量并堅(jiān)持服藥的經(jīng)歷(如謝昭)。可見,患者參與治療方案的制定有利于用藥依從性的提高。3位患者表示成功之處在于保持良好心態(tài)(薛春英)。另有3位患者表示定期檢測(cè)血糖有利于疾病管理。

    當(dāng)問及管理糖尿病感覺良好的情況時(shí),12位被試表示沒有感覺好的地方。其中,多數(shù)表示出慚愧或抱怨情緒,如李強(qiáng)說(shuō)自己“三天打魚兩天曬網(wǎng)”“管理不了”。26位患者談到了感覺良好的方面,包括控制飲食、堅(jiān)持運(yùn)動(dòng)、按時(shí)服藥、規(guī)律檢測(cè)。有5位患者引用了糖尿病管理口號(hào):“管住嘴,放開腿”(胡東),“吃藥,飲食,還有運(yùn)動(dòng),三駕馬車要平衡”(田琳)。盡管如此,38位患者當(dāng)中,僅有沈麗和林森在服藥、飲食和運(yùn)動(dòng)三個(gè)方面都感覺良好。

    2.3.3 管理失敗經(jīng)歷

    表5 管理失敗的方面

    相應(yīng)的,訪談員詢問了患者在疾病管理方面的失敗經(jīng)驗(yàn)或難處。在給予了相應(yīng)回答的患者中,失敗方面居于首位的是“控制飲食”,13位患者認(rèn)為“難以堅(jiān)持”:如杜莉莉、張玲都表示控制甜食困難;李剛、王喜等甚至質(zhì)疑嚴(yán)格控制飲食的可行性、傾訴了操作困難,如患者李剛反問道“有時(shí)候低血糖怎么辦”。其次是“鍛煉身體”,10位患者表示難以堅(jiān)持鍛煉,其原因可以歸納為:思想不重視(劉潔)、身體不允許(杜莉莉)、不喜歡運(yùn)動(dòng)(王梅)。再次是“規(guī)律服藥”(3人)和“情緒管理”(3人)方面存有困難。值得注意的一點(diǎn)是,有些患者在談管理成功和失敗經(jīng)驗(yàn)時(shí)同時(shí)提及“控制飲食”。如患者楊慧,認(rèn)為做得比較好的地方是平時(shí)控制飲食,但表示在外出旅游時(shí)控制飲食則成為困難。這樣的例子再次反映了,盡管患者對(duì)所謂的糖尿病管理“三駕馬車”(藥物、飲食、鍛煉)耳熟能詳,但是在具體操作環(huán)節(jié)仍欠缺切實(shí)可行的科學(xué)指導(dǎo)和方案。

    除了上述困難,另有患者談及客觀因素,如“生活勞累或其他干擾”,如薛春英需要照顧老人,沈麗上班時(shí)間影響了鍛煉計(jì)劃等。患者賈佳則認(rèn)為疾病管理失敗之處在于沒有找到“合適的大夫”,即“有水平,有責(zé)任心,又比較了解自己的大夫”。這在一定程度上反映出慢性病患者的心聲,希望能與就診大夫建立長(zhǎng)期、穩(wěn)定、有信任感的伙伴式就醫(yī)關(guān)系。

    38位被試中有25位否認(rèn)有“灰心沮喪”的感受和經(jīng)歷。多數(shù)表示對(duì)糖尿病“不當(dāng)回事兒”(如劉潔等);有的反映不懼怕死亡;還有的患者因?yàn)橛懈鼑?yán)重的患病經(jīng)歷如王梅之前“換了兩個(gè)瓣膜”,視糖尿病為“小兒科”。有13位患者坦言有灰心沮喪的經(jīng)歷,李強(qiáng)說(shuō)不僅“灰心”,而且“連那自殺的念頭都有”,他自我剖析到“脾氣不好”“心態(tài)不好”,在過(guò)去疑似患有腦梗時(shí),身體不適,心情緊張,感到“活著真沒勁”。李剛,認(rèn)為糖尿病“治不好,只能是維持”,在經(jīng)歷了蛋白尿、藥物反應(yīng)、忍饑挨餓等感受后,其“生活質(zhì)量確實(shí)受影響了”,患者甚至呼吁國(guó)家“實(shí)行安樂死”。李靜因?yàn)橐淮螠y(cè)量誤差導(dǎo)致心情異常沮喪。可見,患者的情緒與身體狀況息息相關(guān),正確認(rèn)識(shí)糖尿病的慢性性質(zhì)以及適當(dāng)?shù)那榫w管理都應(yīng)納入疾病管理的日程。

    3 結(jié)論與建議

    3.1 結(jié)論

    敘事醫(yī)學(xué)提倡醫(yī)生應(yīng)當(dāng)具有敘事能力,即“吸收、解釋、回應(yīng)故事和其他人類困境的能力”[21]。敘事醫(yī)學(xué)的核心醫(yī)學(xué)實(shí)踐內(nèi)容包括:傾聽、解釋、回應(yīng)、反思和行動(dòng)[22]。本研究從患者敘事視角出發(fā),通過(guò)深入訪談探索了2型糖尿病患者在“首次診斷經(jīng)歷與感受”“糖尿病相關(guān)知識(shí)和信息來(lái)源”以及“糖尿病管理經(jīng)驗(yàn)”等三方面的疾病敘事。

    患者首次確診糖尿病的情形包括四種:“體檢發(fā)現(xiàn)指標(biāo)異?!薄吧眢w覺察異?!薄坝H友患病、主動(dòng)篩查”以及“其他疾病連帶確診糖尿病”。這說(shuō)明,在身體沒有異常感覺的情況下,體檢、預(yù)防性篩查都有利于患者盡早確診疾病、及時(shí)干預(yù)和治療。初次確診時(shí),患者展現(xiàn)出從“消極接受”“平靜接受”“潛在質(zhì)疑”等不同的心理回應(yīng)緯度?;颊咧g個(gè)體差異明顯,身體狀況、家族疾病史、個(gè)人的文化職業(yè)背景等因素都對(duì)患者確診后的感受產(chǎn)生一定影響。

    患者對(duì)“什么是糖尿病”尚缺乏了解,相當(dāng)一部分患者或直言“不知道”,或迂回、模糊地描述相關(guān)癥狀與成因,有1/2患者勉強(qiáng)借助“指標(biāo)衡量法”進(jìn)行解釋。與之形成反差的是,大多數(shù)患者都了解三種基本的“治療方法”即藥物控制、飲食控制和體育鍛煉。這說(shuō)明,由于缺乏相關(guān)專業(yè)知識(shí),患者所掌握的疾病信息體現(xiàn)出“輕理論、重實(shí)踐”的特點(diǎn):注重治療方法而忽視對(duì)該疾病成因和性狀的認(rèn)識(shí)。在38位患者中,有22例患者患病后對(duì)糖尿病的看法在認(rèn)知、管理和人際緯度發(fā)生了變化。關(guān)于獲取信息的途徑,有患者依靠單一途徑,有患者則使用多元渠道,患者之間的疾病管理動(dòng)機(jī)和主動(dòng)性差別較大。與他人交流是常用的獲悉手段,多數(shù)患者表示更愿意與具有專業(yè)知識(shí)的醫(yī)務(wù)工作者或有患病經(jīng)歷的親屬、熟人等交流以獲取放心、可靠的信息。

    關(guān)于疾病管理,借用患者田琳之言:“吃藥,飲食,運(yùn)動(dòng)三駕馬車要平衡”。訪談顯示,絕大多數(shù)患者都采納了以上三種基本管理模式。此外,有患者還使用了“情緒管理”“服用保健品”和“保障休息”等方式。疾病管理的本質(zhì)是改變和控制生活習(xí)慣[20],操作起來(lái)有一定難度。絕大多數(shù)患者對(duì)疾病管理尚不滿意;僅有15名患者表示滿意,但流露出對(duì)長(zhǎng)期服用多種藥品的顧慮等。患者疾病管理成功的方面包括“控制飲食”“鍛煉身體”“規(guī)律服藥”“情緒管理”“規(guī)律檢測(cè)”等;失敗的方面包含未能“規(guī)律服藥”“控制飲食”“鍛煉身體”或適當(dāng)?shù)亍扒榫w管理”?!翱刂骑嬍场焙汀板憻捝眢w”是絕大多數(shù)患者的選擇,但喜憂參半,堅(jiān)持實(shí)施則效果良好,否則“時(shí)好時(shí)壞”。此外,“情緒管理”也成為患者開始關(guān)注的疾病管理手段。良好的情緒狀態(tài)有利于疾病的控制和管理,反之不但會(huì)阻礙控制,甚至?xí)?dǎo)致患者“灰心沮喪”、身心不適。只有當(dāng)患者調(diào)整狀態(tài)、成為自身健康的主人,主動(dòng)參與管理,才能保證良好的效果[23]。

    3.2 建議

    本研究發(fā)現(xiàn),糖尿病管理的本質(zhì)是在藥物治療的同時(shí),改變生活習(xí)慣,調(diào)整生活規(guī)律。糖尿病患者具有強(qiáng)烈的治愈疾病的愿望,大多數(shù)患者通過(guò)多種渠道了解相關(guān)知識(shí)、信息,愿意積極配合治療并能夠較主動(dòng)地管理疾病。然而,在漫長(zhǎng)的疾病管理過(guò)程中,患者也反映出焦慮、不滿、沮喪、疑惑等負(fù)面情緒。有些患者對(duì)當(dāng)前的治療方式和效果不滿意,寄希望于新藥品的研發(fā)以預(yù)防、治愈糖尿病。個(gè)別患者暗示了社會(huì)上、媒介中充斥著以騙取患者錢財(cái)為目的信息,給“四處求神藥”的糖尿病患者帶來(lái)額外的沖擊。疾病管理中還有些瑣碎的分藥、服藥、調(diào)換藥物、規(guī)律測(cè)量等環(huán)節(jié)時(shí)不時(shí)地考驗(yàn)著患者的耐心和主動(dòng)性。可以說(shuō),患者在以生活質(zhì)量為代價(jià)、長(zhǎng)期與糖尿病做斗爭(zhēng)。基于糖尿病患者的敘事,特提出以下建議:

    3.2.1 醫(yī)院應(yīng)加強(qiáng)“糖尿病宣傳教育”范圍和力度,滿足患者知識(shí)渴求

    ①開展多種形式的宣教活動(dòng),滿足不同教育背景病人之需。同時(shí)使用宣講冊(cè)、網(wǎng)上信息、講座、交流會(huì)等多種渠道傳播科學(xué)的糖尿病相關(guān)信息;②宣講應(yīng)當(dāng)以最清晰的方式、平民化的語(yǔ)言、形象的比喻等,使最大范圍的患者受益,避免使用晦澀表達(dá)、專業(yè)詞匯等容易將患者排外的語(yǔ)言形式;③宣講內(nèi)容應(yīng)既宏觀全面、又微觀具體,兼顧理論講解與實(shí)踐操作指導(dǎo)。所授信息符合患者需求,力求為患者排疑、解惑,提供實(shí)際指導(dǎo)。

    3.2.2 支持、加強(qiáng)并完善“病友會(huì)”的建立,加大“同伴支持”力度

    相當(dāng)一部分患者表示在患病后通過(guò)與具有患病經(jīng)歷的親屬、熟人等交流,獲取信息。其中有患者明確表示“一聽到別人得了糖尿病,老想打聽打聽是怎么治療的”。病友具有相同的患者身份和相似體驗(yàn),更容易建立信任、提供幫助,產(chǎn)生共情。病友會(huì)有利于病友交流信息和培養(yǎng)同伴支持,身心受益[12]。醫(yī)院、社區(qū)等可以承擔(dān)一定的角色,輔助病友交流活動(dòng)的開展。

    3.2.3 提升診療溝通質(zhì)量和效果

    研究發(fā)現(xiàn),患者有強(qiáng)烈的傾訴愿望,而在實(shí)際就診中常?!安桓摇被虿荒艹浞直磉_(dá)。醫(yī)生應(yīng)傾聽、并回應(yīng)患者在診療中展開的敘事,給予患者充分的情感支持,使其感到被尊重和理解。

    3.2.4 提高社區(qū)醫(yī)院慢性病診療水平和能力

    在當(dāng)前醫(yī)療資源緊張、分布不均的情況下,慢性病患者選擇到社區(qū)醫(yī)院就診既節(jié)約時(shí)間、金錢,又能與醫(yī)生建立長(zhǎng)期穩(wěn)固的合作關(guān)系。社區(qū)醫(yī)院大夫的知識(shí)水平有待提高,以滿足患者需求,減輕大醫(yī)院負(fù)擔(dān),承擔(dān)起慢性病診療的主要任務(wù)[24]。

    3.2.5 對(duì)患者疾病管理實(shí)施有效監(jiān)督,增強(qiáng)社會(huì)支持力度

    訪談顯示,患者熟悉疾病管理手段,但在實(shí)施中“難以堅(jiān)持”;以患者為中心,有效的發(fā)揮醫(yī)務(wù)人員、病友、親屬等監(jiān)督作用,可以助力患者將糖尿病控制和管理進(jìn)行到底。

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