腸造口患者家庭照顧者照護(hù)負(fù)荷研究進(jìn)展

呂 琳 ，馬 琳 ，馬璽燕 ，丁兆紅 *

（1.甘肅省人民醫(yī)院，甘肅 蘭州 730000；2.蘭州大學(xué)護(hù)理學(xué)院，甘肅 蘭州 730000；3.蘭州大學(xué)附屬第一醫(yī)院，甘肅 蘭州 730000）

直腸癌是我國常見的消化道惡性腫瘤之一，其中1/3～2/3為低位直腸癌[1]。永久性結(jié)腸造口術(shù)是治療低位直腸癌的有效方法，但患者的排便方式會發(fā)生改變，需終身使用人工肛門，造口的存在給患者帶來了日常生活、身體、心理以及社會交往等方面的問題，嚴(yán)重影響了其術(shù)后生活質(zhì)量[2]。文獻(xiàn)報道，我國的造口患者已累計(jì)超過100萬，且以每年10萬的速度增長[3]。隨著直腸癌根治術(shù)的金標(biāo)準(zhǔn)全直腸系膜切除的廣泛應(yīng)用、新的輔助放化療技術(shù)在中晚期直腸癌患者中的應(yīng)用、手術(shù)技術(shù)的提高，越來越多低位、甚至超低位直腸癌患者在完整切除腫瘤的情況下能夠保留肛門。目前，有85%～90%的直腸癌患者可以通過低位和超低位前切術(shù)達(dá)到根治目的[4]，從而避免永久性人工造口。為減少吻合口瘺的發(fā)生，常行臨時性回腸或者結(jié)腸襻式造口（又稱暫時性造口或保護(hù)性造口），一般在術(shù)后3～6個月予以回納。一項(xiàng)回顧性研究顯示，56例直腸癌患者中有30例經(jīng)歷了低位前切除術(shù)，需要臨時造口[5]。然而，無論是永久性造口還是臨時造口，患者在住院過程中均由專業(yè)人員護(hù)理，出院后由于身體條件限制，很多護(hù)理工作需要照顧者承擔(dān)。家屬作為造口患者的主要照顧者和社會支持來源，在承擔(dān)照護(hù)義務(wù)時會遇到軀體、心理、社會和經(jīng)濟(jì)等方面的問題[6]。世界衛(wèi)生組織（WHO）早在1990年就將家庭以及家庭照顧者的需求定位為姑息關(guān)懷的基本目標(biāo)[7]。照顧者負(fù)擔(dān)過重，照顧能力下降，會影響患者康復(fù)及其生活質(zhì)量。較強(qiáng)的照顧能力不僅可以改善被照顧者的健康狀況，還能調(diào)節(jié)自身壓力，維持健康狀態(tài)。目前，國內(nèi)外對癌癥患者、腦卒中患者以及居家老年人照顧者的研究日益增多，然而與造口患者照顧者生活質(zhì)量及照護(hù)負(fù)荷相關(guān)的文獻(xiàn)卻較少。因此，本文關(guān)注腸造口患者家庭照顧者的照護(hù)負(fù)荷，對照顧者照護(hù)負(fù)荷、生活質(zhì)量評估工具進(jìn)行分析，以期為降低照顧者照護(hù)負(fù)荷，提高腸造口患者及其照顧者生活質(zhì)量提供研究依據(jù)。

1 家庭照顧者及照護(hù)負(fù)荷的含義

1.1 家庭照顧者

家庭照顧者通常指具有照顧責(zé)任卻并未獲取報酬的非正式照顧者，在我國，多為患者家屬，如患者的配偶、子女、父母、兄弟姐妹等，其中以配偶和子女居多，且女性照顧者的人數(shù)明顯多于男性[8-10]。

1.2 照護(hù)負(fù)荷

照護(hù)負(fù)荷的概念由Hoening和Hamilton于1960年首次提出[11]，George和Gwyther把照護(hù)負(fù)荷定義為照顧患者的家庭成員在承擔(dān)這項(xiàng)義務(wù)時所遇到的軀體、心理、社會和經(jīng)濟(jì)等多方面的問題[12]，產(chǎn)生于當(dāng)家庭照顧者不能滿足患者需求時，會發(fā)展為抑郁、焦慮情緒進(jìn)而影響生活質(zhì)量[13-14]。照護(hù)負(fù)荷對照顧者自身的生活質(zhì)量也是一種消極的影響因素[15]。照護(hù)負(fù)荷與每日照顧時間呈正比，長期較重的照顧負(fù)擔(dān)會使照顧者生病，增加醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的負(fù)擔(dān)[16-17]。

照護(hù)負(fù)荷的影響因素主要有：患者自理能力、家庭月收入、病程、身體狀況、與患者關(guān)系、客觀支持、婚姻狀況、職業(yè)[18]。Kim等[19]將其總結(jié)為兩種，一是患者的癥狀和病情發(fā)展；二是經(jīng)濟(jì)、工作方面的壓力以及照顧者身體狀況、照顧內(nèi)容的日益增多。

不僅慢性?。ㄈ缣悄虿　⒙院粑ソ?、慢性心力衰竭等）、老年癡呆或者癌癥患者的照顧者存在照護(hù)負(fù)荷[20]，研究表明，93.75%的永久性結(jié)腸造口患者的主要照顧者也存在不同程度的照護(hù)負(fù)荷[21]。腸造口患者家庭照顧者的重要性以及主要照顧者的照護(hù)負(fù)荷日漸受到重視[22]。我們實(shí)施了一些干預(yù)措施，如提供健康教育課程和分享平臺，提供喘息服務(wù)，照顧者還可嘗試在照護(hù)過程中找到讓自己變得積極的因素。總的說來，擴(kuò)大社交范圍、增加社會活動、獲得朋友的支持都是積極對抗照護(hù)負(fù)荷的有效方法[23-25]。

2 常用測量工具

目前，針對腸造口家庭患者照顧者的評估工具還不完善，仍采用對癌癥、老年人以及腦卒中照顧者的調(diào)查量表，主要有以下幾種。

2.1 照顧者負(fù)擔(dān)量表（Zarit Caregiver Burden Interview，ZBI）

ZBI是Zarit等于1980年研發(fā)的[26]，為單維度量表，共29個條目，內(nèi)容包括照顧者的健康、心理狀況，經(jīng)濟(jì)收入、社會生活以及和照顧者之間的關(guān)系。該量表一經(jīng)推出就被廣泛使用，甚至被用于癡呆患者照顧者的研究[27]。也有研究認(rèn)為，ZBI只關(guān)注照顧者的主觀體驗(yàn)，并不能充分評估照護(hù)者的負(fù)荷[28]。盡管如此，目前仍有很多關(guān)于照顧者的研究沿用該量表[29-30]。

該量表于2006年由王烈等翻譯成中文版，具有良好的信度，Cronbach’s α 系數(shù)為 0.87[31]，由22個條目組成，分為個人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)兩個維度。采用5級計(jì)分法，每道題0～4分，總分0分（沒有負(fù)擔(dān)）～88分（最大負(fù)擔(dān)），分值越高，負(fù)擔(dān)越重。0～19分為無或很少負(fù)擔(dān)，20～39分為輕度負(fù)擔(dān)，40～59分為中度負(fù)擔(dān)，≥60分為重度負(fù)擔(dān)。

2.2 照顧者反應(yīng)評估量表（Caregiver Reaction Assessment，CRA）

該量表于1992年由美國密歇根大學(xué)Given推出，用于研究不同疾病患者照顧者的壓力狀況[32]，也可用于評估殘疾人、阿爾茲海默病及癌癥患者照顧者的壓力情況，被其他學(xué)者在研究中廣泛運(yùn)用[33]。該量表包括24個條目5個維度，即自尊（Esteem，7個條目），家庭支持缺乏（Lack of family support，5個條目），經(jīng)濟(jì)（Finances，3個條目），時間安排（Schedule，5個條目），健康（Health，4個條目）。采用5級計(jì)分法，每個條目分值為1～5分。2008年由鄭亞萍等[34]漢化并應(yīng)用于骨髓瘤患者照顧者的照顧壓力測定，Cronbach’s α 系數(shù)為 0.612～0.732，內(nèi)容效度平均值為0.9。

2.3 生活質(zhì)量問卷（Quality of Life Tool，QoL Tool）

由Ferrell等于1995年研發(fā)[35]，有20條視覺模擬條目（0～100 分），包括生理（Physical）、心理（Psychological）、社會功能（Social）、精神（Spiritual）幾個維度，Cronbach’s α 系數(shù)為 0.84。該量表最初被用于服用阿片類鎮(zhèn)痛藥物的老年癌癥患者的測試，研究焦點(diǎn)集中于疼痛及其對照顧者生活質(zhì)量的影響。

3 照護(hù)負(fù)荷的來源

3.1 生理健康

家庭照顧者除了照顧造口患者的日常生活外，還承擔(dān)著造口護(hù)理任務(wù)（包括飲食營養(yǎng)、康復(fù)鍛煉、情緒調(diào)節(jié)、更換造口袋、預(yù)防和控制并發(fā)癥以及定期門診復(fù)查）。此外，由于造口患者不能完成如舉重、提重物或者長期彎腰的負(fù)重活動，因此家中比較重的體力勞動均需要由照顧者來完成，而大多數(shù)照顧者還需要完成本職工作。在這些壓力之下，照顧者難免會覺得難以承受，且在長期照顧過程中往往會忘記關(guān)注自身健康，進(jìn)而出現(xiàn)失眠、疲乏、疼痛等問題[36-40]。

照顧者中女性占大多數(shù)，由于女性身體素質(zhì)較男性差，故在沉重的照顧負(fù)擔(dān)之下，更容易出現(xiàn)健康方面的問題。研究數(shù)據(jù)表明，女性照顧者往往承擔(dān)著比男性更重的負(fù)荷[41-43]，更需要被關(guān)注。

3.2 心理狀態(tài)

腸造口患者家庭照顧者承受著患者身患癌癥和造口的雙重打擊，需要努力控制自己的情緒為患者提供積極的情感支持[44]，他們的心理壓力主要來源于兩方面：一方面是對患者病情以及患者不良情緒的焦慮和擔(dān)憂，造口患者因排便方式改變，自身形象受到影響出現(xiàn)焦慮、抑郁、自卑甚至絕望的負(fù)面情緒，會使其家屬受到影響[45]；另一方面是繁重的照顧任務(wù)、高昂的醫(yī)療費(fèi)用等多重壓力，也會使家屬身心俱疲[46]。

據(jù)報道，照顧者心理疾病發(fā)生率等于甚至高于癌癥患者，約30%的家屬在照顧過程中會出現(xiàn)嚴(yán)重的身心疾病，健康狀況不容樂觀[47-49]。腸造口患者家屬在疾病的診斷、治療及康復(fù)過程中除了有抑郁、焦慮、無助等情緒體驗(yàn)外，還可能在看到患者的造口時感到惡心。這種復(fù)雜的情感被描述為羞愧、無助、氣憤、自卑、不安、不自在，且會持續(xù)相當(dāng)長的時間，以至于每次見到造口都會產(chǎn)生這種情緒[50]。對于照顧者而言，他們顯然會產(chǎn)生抑郁、焦慮等負(fù)面情緒[51]，但在照顧過程中會感到滿足、驕傲、被認(rèn)可以及和患者關(guān)系更加親近等一系列積極的情感體驗(yàn)[52]。

3.3 社會支持

眾所周知，永久性腸造口患者除了需要支付高額的手術(shù)費(fèi)用，還需要承擔(dān)不菲的造口護(hù)理費(fèi)用，而造口相關(guān)產(chǎn)品又不在醫(yī)療保險報銷范疇，無形中加重了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。Grunfled指出，經(jīng)濟(jì)方面的負(fù)擔(dān)是癌癥患者照顧者焦慮和抑郁的最主要原因[53]。對于一些造口患者家庭照顧者而言，除了要承擔(dān)照顧患者日常起居、造口護(hù)理等工作外，還需要完成自己的本職工作，因此，年輕人及有工作的人群照護(hù)負(fù)荷更重。在照顧患者和工作之間存在不易調(diào)和的沖突，為了照顧造口患者失去現(xiàn)有工作的事件時有發(fā)生[54-55]，這在無形中也加重了家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

相關(guān)研究表明，照顧者照護(hù)負(fù)荷與社會支持呈負(fù)相關(guān)，即社會支持水平越高，照護(hù)負(fù)荷越低[56-59]。照顧者并不是專業(yè)的護(hù)理人員，他們往往臨危受命，成為患者的支持者和護(hù)理者，醫(yī)療知識與護(hù)理技能十分有限，且沒有接受過培訓(xùn)，因此，許多時候需要專業(yè)人員提供支持和幫助。但是，社會上普遍認(rèn)為照顧者作為對患者提供照護(hù)的健康人，并不需要社會支持，往往忽略了他們所承受的負(fù)荷及對社會支持的需求。

4 結(jié)語

隨著結(jié)直腸腫瘤發(fā)病率的上升，腸造口患者逐漸增多，腸造口患者家庭照顧者在生理和心理方面承受著巨大壓力，應(yīng)該得到關(guān)注。對于腸造口患者家庭照顧者的照護(hù)負(fù)荷和壓力，需要一個標(biāo)準(zhǔn)、客觀的評價工具，以便研究者進(jìn)行量化評估，提供相應(yīng)干預(yù)措施和幫助，降低家庭照顧者照護(hù)負(fù)荷，提高腸造口患者及其照顧者的生活質(zhì)量。