守護(hù)正在流失的記憶

圖片編輯 李運(yùn)恒

患阿爾茲海默癥的林阿姨

汪叔和林阿姨年輕的老照片

“記不得了”，這正是典型的阿爾茲海默?。ˋD）癥狀。從“記不得了”開始，阿爾茲海默癥將緩慢而無可逆轉(zhuǎn)地帶走病人全面的認(rèn)知功能，讓病人漸而失能失智，語言能力趨于退化，吞咽、進(jìn)食、舉手投足都將成為問題，最終連生活自理能力都可能完全喪失。在上海，汪叔卻已經(jīng)這樣陪著林阿姨，走過了將近十年。

同樣年逾古稀的他，和護(hù)工一同安排和照料愛人的日常起居，從晨起刷牙漱口吃早餐，到午后散步按摩聽音樂，寤寐作息，井井有條。這些年來，林阿姨從未有過頭痛腦熱發(fā)燒感冒，牙口比他自己還好，這點(diǎn)令汪叔特別感到寬慰。

他也早已習(xí)慣了每月兩次雷打不動地奔赴上海市精神衛(wèi)生中心，找熟悉病情的醫(yī)生為林阿姨開方取藥；習(xí)慣了每日用切藥器將大粒藥片剪裁到規(guī)定的劑量，然后趁林阿姨高興的時候喂她吃下去，更習(xí)慣了自己長期摸索出來的那份與林阿姨溝通相處時的別樣情感模式——要順著、要哄。

事實上，和病情“斗智斗勇”的時間長了，汪叔哄起林阿姨來很有一套。譬如，林阿姨的精神殘疾證，在汪叔口里，就變成了“上頭發(fā)給你的‘優(yōu)待證’”——所以，那些上門探病的志愿者、護(hù)工和其他朋友，就都是“上頭派來專門看望你的”“就是你有優(yōu)待證的好處”，而“如果不好好吃飯的話，優(yōu)待證會被收回去的！”，一切顯得順理成章，也確實行之有效。

“千萬不能和（阿爾茲海默癥）病人對著干”，汪叔十分胸有成竹，“不要和她爭辯什么，沒有用的，反而會增加她的焦慮和不安。你得順著她來、捧著她來。我就是和她說，‘我現(xiàn)在就是你的部下，你要什么只管吩咐’，就像哄小孩子，一樣樣的”?！昂逍『⒆印边@個事情，某種意義上或許算是汪叔心里的一個結(jié)。

“我以前拼命工作賺錢，我太太為這個家做了很多犧牲。到我退休后，本想帶她去環(huán)游世界一同享受人生的時候，她卻開始什么都不知道了……”汪叔回憶起早先自己在外打拼賺錢，留著林阿姨一人在家獨(dú)力操持家務(wù)把獨(dú)生女兒養(yǎng)育成人時，言語間總懷有歉疚和遺憾。

平時都是汪叔牽著林阿姨一起出門

順著、要哄，這是汪叔長期摸索出來的與林阿姨溝通相處模式

林阿姨需要吃的藥品

“我們女兒還是小孩子的時候，我沒有很好地盡到我作為父親的責(zé)任，都是她一個人在扛著。現(xiàn)在，她（得了阿爾茲海默癥后）反而好像變回小孩子了，那么剛好……就讓我來照顧吧?！?/p>

汪叔對于阿爾茲海默癥病人子女義務(wù)的看法，也有些不一樣。“照顧我太太請護(hù)工的錢是我女兒出的，這也是她的一片孝心?！F(xiàn)在有她自己的事業(yè)和家庭。不應(yīng)該讓她拋下事業(yè)和家庭，來整天做這些需要出力照顧病人的活。……家人能有錢出錢，有力出力，這樣就很好?！?/p>

汪叔自己的生活，另一層意義上講，在愛人意外罹患阿爾茲海默癥之后，也確實變得不一樣。從最初的尋醫(yī)問藥、了解相關(guān)政策，到后來的將退休前儲備的醫(yī)藥、管理知識遷移應(yīng)用到阿爾茲海默癥的相關(guān)領(lǐng)域。日子久了，汪叔在上海本地的阿爾茲海默癥病友家屬等圈子里，也有了一定影響力。

時不時能有些關(guān)注認(rèn)知癥的本土公益互助機(jī)構(gòu)志愿者上門探望，要么請教答疑，要么邀約采訪，要么邀請主持開講。熱心的汪叔通常欣然應(yīng)允，然后在護(hù)工協(xié)助下，帶上林阿姨一起出門，這周給病友家屬們解讀上海市最新的“長期護(hù)理險”政策，下周和機(jī)構(gòu)志愿者們講講老年人醫(yī)療護(hù)理的心得訣竅。

汪叔最經(jīng)常與人分享也認(rèn)為最有必要面向社會大眾呼吁倡導(dǎo)的，是關(guān)于阿爾茲海默癥的早期預(yù)防、識別和干預(yù)事宜。當(dāng)年林阿姨的病情總算是發(fā)現(xiàn)得及時，而專業(yè)治療和各類科學(xué)干預(yù)手段介入的時間點(diǎn)也比較早，加上汪叔后來無微不至的悉心照料和有意識地引導(dǎo)訓(xùn)練，林阿姨這十年間的病情發(fā)展程度，與同類阿爾茲海默癥病人的情況相比，已經(jīng)算是控制得比較理想。

一個不太樂觀的事實是，時至今日，依然沒有有效的醫(yī)療手段可以根治阿爾茲海默癥，也無法逆轉(zhuǎn)阿爾茲海默癥讓患者失能失智、逐步擦除記憶乃至完全“記不得了”的病程走向。

但已然堅持了十年的汪叔笑著說，倘若那一天真的來了，林阿姨完全記不得他了，他也永遠(yuǎn)記得她是自己的好太太，“我們一直在一起，我只要是她最后一個記不得的人，我也認(rèn)了”。

汪叔和護(hù)工一同安排和照料愛人的日常起居

汪叔經(jīng)常與人分享關(guān)于阿爾茲海默癥的早期預(yù)防、識別和干預(yù)事宜