胃腸癌患者癥狀負(fù)擔(dān)及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對生活質(zhì)量影響的調(diào)查分析

許洪芳，朱 琳，黃葉花，項(xiàng)春霞

(上海市寶山區(qū)仁和醫(yī)院/復(fù)旦大學(xué)附屬華山北院寶山分院普外科 200431)

近年來胃腸癌發(fā)病率呈上升趨勢，胃腸癌生存者也穩(wěn)步增加。癌癥患者的生活質(zhì)量代表了患者的治療經(jīng)歷及身體和社會(huì)心理功能，可用于確定需要進(jìn)一步監(jiān)測的患者群體，并指導(dǎo)癌癥治療完成后以患者為中心的干預(yù)措施。生活質(zhì)量可以提供不同的預(yù)后信息，作為各種癌癥生存期的預(yù)測指標(biāo)[1-2]。盡管大多數(shù)癌癥患者能夠維持與癌癥治療前類似的身體、心理和社會(huì)功能水平，但是某些患者可能處于生活質(zhì)量下降的風(fēng)險(xiǎn)中。與非癌癥對照人群、乳腺癌和前列腺癌患者相比，結(jié)直腸癌患者的健康狀況更差[3]。因此，關(guān)注胃腸癌患者的生活質(zhì)量具有重大意義。

患者年齡、手術(shù)類型、并發(fā)癥、癌癥復(fù)發(fā)及與癌癥相關(guān)的癥狀和心理困擾等因素對癌癥患者的生活質(zhì)量產(chǎn)生深遠(yuǎn)的影響[4]。了解與胃腸癌患者的生活質(zhì)量相關(guān)的因素是開展促進(jìn)健康干預(yù)措施的第一步，并有助于識(shí)別那些有可能功能降低的患者，然后優(yōu)先提供個(gè)體化護(hù)理服務(wù)?？紤]到胃腸癌患者的生活質(zhì)量可能受到各種因素影響，需要確定對某種生活質(zhì)量狀況具有強(qiáng)烈影響的具體決定因素，以便提供更有效和個(gè)性化的干預(yù)措施，特別是識(shí)別那些癌癥患者出現(xiàn)生活質(zhì)量受損的高風(fēng)險(xiǎn)人群。

以往研究試圖通過簡單線性相關(guān)分析或常規(guī)最小二乘回歸法來確定術(shù)后應(yīng)激、癥狀負(fù)擔(dān)、健康行為等因素與生活質(zhì)量的相關(guān)性[2,4-5]，但該分析方法存在樣本選擇偏倚風(fēng)險(xiǎn)，缺乏代表性，結(jié)果容易受到極端異常值的影響。而且，也未見有關(guān)于經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理痛苦對生活質(zhì)量影響的相關(guān)報(bào)道。分位數(shù)回歸由于是對所有分位數(shù)進(jìn)行回歸，對于數(shù)據(jù)中出現(xiàn)的異常點(diǎn)具有耐抗性，而且分位數(shù)回歸估計(jì)出來的參數(shù)具有在大樣本理論下的漸進(jìn)優(yōu)良性。因此，通過使用分位數(shù)回歸方法來估計(jì)條件狀態(tài)以識(shí)別與生活質(zhì)量水平相關(guān)的因素具有優(yōu)勢。本研究旨在調(diào)查胃腸癌患者的癥狀負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、心理痛苦和生活質(zhì)量水平，并使用分位數(shù)回歸方法分析影響他們生活質(zhì)量的因素。

1 資料與方法

1.1一般資料 本研究采用問卷調(diào)查法，由統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查員對符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患者發(fā)放問卷。對2014年1月至2017年10月完成癌癥治療的胃腸癌門診隨訪患者進(jìn)行了問卷調(diào)查。入選標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡大于18歲；(2)具有較好的閱讀理解能力；(3)胃癌或結(jié)直腸癌患者；(4)調(diào)查時(shí)沒有癌癥復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移的證據(jù)。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)孕產(chǎn)婦及哺乳期的婦女；(2)心功能不全者，肝、腎功能障礙者；(3)伴有嚴(yán)重的軀體疾病及認(rèn)知功能障礙者；(4)伴有除胃癌或結(jié)直腸癌以外的癌癥及其治療史；(5)有精神疾病史的患者。本研究主要用到回歸分析，回歸分析所需樣本量大小與自變量個(gè)數(shù)有關(guān)，一般認(rèn)為樣本數(shù)應(yīng)為自變量個(gè)數(shù)的5～10倍[6]。本研究涉及的自變量主要包括年齡、性別、教育水平、 癌癥類別、疾病分期、治療方式、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、癥狀負(fù)擔(dān)等10個(gè)因素，按調(diào)查問卷回收有效率85%計(jì)算，至少需要樣本量118例。本研究共有200例患者參加了此次調(diào)查，回收有效問卷 185 份，有效率為 92.5%。向被調(diào)查者說明調(diào)查目的，所有受試者知情同意并簽署同意書。

1.2調(diào)查方法 通過使用標(biāo)準(zhǔn)化問卷和病歷回顧收集關(guān)于人口學(xué)特征、疾病相關(guān)特征、癥狀、心理痛苦和生活質(zhì)量的信息。由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的調(diào)查人員進(jìn)行問卷調(diào)查，并采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語對問卷的填寫方法等注意事項(xiàng)進(jìn)行解釋，填寫過程中要求被調(diào)查者獨(dú)自填寫，問卷由調(diào)查人員檢查無誤后當(dāng)場收回。一般資料調(diào)查問卷包括年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、職業(yè)等。

1.3研究工具 (1)癥狀評估：使用安德森(Anderson)癥狀量表胃腸癌模塊來評估癥狀水平，該量表24項(xiàng)調(diào)查問卷包括13項(xiàng)一般癥狀，5項(xiàng)消化道癥狀，6項(xiàng)癥狀干預(yù)[7]。所有項(xiàng)目得分為0～10分，分?jǐn)?shù)越高表示癥狀和困擾的嚴(yán)重程度越高。條目均分大于或等于5分表示中、重度的癥狀嚴(yán)重程度。一致性信度Cronbach′s 值均在0.80以上。(2)心理痛苦度量：為了評估心理痛苦，應(yīng)用美國國立綜合癌癥網(wǎng)推薦心理痛苦溫度計(jì)作為快速識(shí)別癌癥患者心理痛苦的篩查工具。該量表大約3 min可以完成，目前在腫瘤臨床中得到廣泛應(yīng)用。該量表從0分(無痛苦)～10分(極度痛苦)共11個(gè)等級，如果患者評分大于等于4分，表示有明顯的心理困擾。(3)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)評估：采用疾病家庭負(fù)擔(dān)量表，該量表是由印度學(xué)者編制的半定式量表，主要評定患者因病給家庭及成員帶來的負(fù)擔(dān)。該量表每個(gè)條目評分均采用0～2分的3級評分，沒有負(fù)擔(dān)評0分，中度負(fù)擔(dān)評1分，嚴(yán)重負(fù)擔(dān)評2分，得分越高負(fù)擔(dān)越重[8-9]。本調(diào)查中該量表的內(nèi)部一致性信度為0.923，內(nèi)容效度為0.897，Cronbach′s 系數(shù)為0.937。(4)生活質(zhì)量評估[10]：使用世界衛(wèi)生組織生活質(zhì)量評估量表簡要版來衡量生活質(zhì)量。該量表由5個(gè)維度26個(gè)項(xiàng)目組成，涵蓋生理健康、心理狀態(tài)、社會(huì)關(guān)系、環(huán)境領(lǐng)域和整體領(lǐng)域。它使用Likert 5級評分，從1(從不)～5(總是)對每個(gè)項(xiàng)目進(jìn)行評分，總分26～130分。該量表具有良好的信、效度，各領(lǐng)域內(nèi)部一致性信度Cronbach′s 值均在0.80以上。

2 結(jié) 果

2.1研究對象的一般資料 受試者年齡33～83歲，平均(63.8±12.1)歲，69.7%為男性。34.1%為胃癌，36.8%為結(jié)腸癌，29.2%為直腸癌。49.2%受試者在診斷時(shí)處于TNM Ⅲ期，62.7%患者在手術(shù)后同時(shí)接受化療。47.6%參加者是在完成任何類型的治療后2年內(nèi)。18.9%受試者認(rèn)為治療帶來高經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，中度經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)占47.0%，而34.1%受試者報(bào)告沒有治療經(jīng)濟(jì)困難。見表1。

表1 研究對象基本特征(n=185)

2.2研究對象癥狀負(fù)擔(dān)、心理痛苦和生活質(zhì)量 癥狀評分為(19.67±7.43)分，受試者報(bào)告的癥狀數(shù)量為(6.53±2.01)個(gè)。最常見的中、重度癥狀是疲勞(29.7%)，麻木或刺痛(18.9%)，腫脹(16.2%)，口干(14.6%)和難以記憶(12.4%)。心理痛苦評分為(3.14±1.03)分，其中34.6%有中、重度不適?？傮w生活質(zhì)量評分為(97.48±10.53)分。見表2。

2.3不同特征下研究對象癥狀負(fù)擔(dān)、心理痛苦和生活質(zhì)量的差異 不同癌癥類型的癥狀負(fù)擔(dān)得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，胃癌組比結(jié)腸癌組具有更高的癥狀負(fù)擔(dān)水平。初中及以下、結(jié)腸癌、Ⅰ期疾病及治療完成后5年及以上患者的心理痛苦得分明顯低于其他組。在生活質(zhì)量方面，沒有配偶者或治療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較高者其得分最低。見表3。

2.4影響生活質(zhì)量因素分位數(shù)回歸分析 確診時(shí)TNM分期較高與生活質(zhì)量降低相關(guān)，特別是在最高分位數(shù)中。癥狀負(fù)擔(dān)評分與生活質(zhì)量受損有關(guān)，并且這種關(guān)系在生活質(zhì)量的第10、25個(gè)分位數(shù)顯著，分位數(shù)回歸系數(shù)分別等于0.67、0.60。每個(gè)分位數(shù)中，治療高經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量受損顯著相關(guān)，分位數(shù)回歸系數(shù)為11.65～17.44。見表4。

表2 研究對象癥狀負(fù)擔(dān)、心理痛苦和生活質(zhì)量狀況

續(xù)表2 研究對象癥狀負(fù)擔(dān)、心理痛苦和生活質(zhì)量狀況

:無數(shù)據(jù)

表3 受試者癥狀負(fù)擔(dān)、心理痛苦和生活質(zhì)量評分比較

續(xù)表3 受試者癥狀負(fù)擔(dān)、心理痛苦和生活質(zhì)量評分比較

表4 生活質(zhì)量影響因素分位數(shù)回歸分析

3 討 論

3.1癥狀負(fù)擔(dān)對生活質(zhì)量的影響 在癌癥治療完成后的相當(dāng)長時(shí)間內(nèi)，仍然需要篩選具有生活質(zhì)量受損風(fēng)險(xiǎn)的個(gè)體[11]。本研究發(fā)現(xiàn)，第10、25個(gè)分位數(shù)的癥狀負(fù)擔(dān)水平與生活質(zhì)量受損顯著相關(guān)。也就是說，癥狀負(fù)擔(dān)水平較高的患者其生活質(zhì)量明顯低于癥狀負(fù)擔(dān)較輕者。根據(jù)生活質(zhì)量水平確定影響因素，通常可進(jìn)行多重線性回歸，重點(diǎn)關(guān)注固定均值的結(jié)果和協(xié)變量之間的關(guān)系。但如果預(yù)測變量顯示偏態(tài)分布或具有異常值，則不能根據(jù)結(jié)果變量的變化來識(shí)別預(yù)測變量?？紤]到社會(huì)科學(xué)研究中個(gè)體的各種特征，很難確定影響遠(yuǎn)離中位數(shù)的結(jié)果的某些因素，分位數(shù)回歸對數(shù)據(jù)中的極端異常值較不敏感，尤其是偏態(tài)分布數(shù)據(jù)，其系數(shù)估計(jì)比傳統(tǒng)的線性回歸的系數(shù)估計(jì)更為有效、穩(wěn)健[12]。

最近的研究表明，癌癥患者的癥狀負(fù)擔(dān)可提供關(guān)于他們的生活質(zhì)量的諸多相關(guān)信息[1-2,5]。癥狀負(fù)擔(dān)一些維度可較好地預(yù)測生活質(zhì)量，因此，應(yīng)重視對患者癥狀負(fù)擔(dān)的評估，找到有效地干預(yù)措施，從而提高癌癥患者的生活質(zhì)量[5]。以往少有應(yīng)用分位數(shù)回歸分析和報(bào)道癥狀負(fù)擔(dān)作為生活質(zhì)量分位數(shù)特定的影響因素的相關(guān)研究。本研究發(fā)現(xiàn)，疲乏是最常見的癥狀，這與以往研究結(jié)果相一致，癌癥患者平均有13種癥狀，疲乏、口腔癥狀、疼痛、厭食、體質(zhì)量下降、睡眠困難發(fā)生率高，其中疲乏發(fā)生率高達(dá) 84%[5,13]。 由于疲勞對這些患者的日常生活、社會(huì)功能和生活質(zhì)量的嚴(yán)重影響，健身或認(rèn)知行為療法或許是一種有效的干預(yù)措施。麻木或刺痛、腫脹和記憶困難比疲勞更具有疾病或治療特異性。具體而言，周圍神經(jīng)病變是由胃腸癌化療藥物鉑化合物如奧沙利鉑和順鉑引起的。即使在結(jié)、直腸癌診斷2～11年后，化療誘導(dǎo)的周圍神經(jīng)病變?nèi)匀淮嬖?，并且這些癥狀對癌癥生存者的日常功能及隨后的生活質(zhì)量具有負(fù)面影響[14]。在癌癥治療之前，應(yīng)該向癌癥患者提供有關(guān)發(fā)生晚期癥狀高風(fēng)險(xiǎn)教育，這可以幫助患者預(yù)測和處理他們的癥狀。由于癌癥類型和治療方法不同，癌癥患者經(jīng)歷的癥狀千差萬別，因此干預(yù)策略應(yīng)該根據(jù)特定的癌癥類型或治療方法進(jìn)行量身定制。

3.2治療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)對生活質(zhì)量的影響 已有研究指出，癌癥患者家庭負(fù)擔(dān)尤其是經(jīng)濟(jì)問題和日常活動(dòng)方面的負(fù)擔(dān)情況最為突顯[9]。也有研究指出，經(jīng)歷過癌癥相關(guān)癥狀的患者其整體健康狀況以及癌癥引起的繼發(fā)性健康問題如焦慮或抑郁，這些問題會(huì)影響醫(yī)療資源支出，進(jìn)而影響整個(gè)癌癥生存期的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)[15]。本研究發(fā)現(xiàn)癌癥治療的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與所有分位數(shù)的生活質(zhì)量下降有關(guān)。以往的研究結(jié)果表明，社會(huì)經(jīng)濟(jì)水平越低，生活質(zhì)量意識(shí)或主觀健康狀況越差[16]。癌癥患者將繼續(xù)經(jīng)歷由于社會(huì)經(jīng)濟(jì)活動(dòng)減少所帶來的經(jīng)濟(jì)影響或除了癌癥治療醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)之外的重返工作問題的困難[15]。此外，那些因治療而承受經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的癌癥患者比沒有經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)者更不可能堅(jiān)持醫(yī)療。這會(huì)引起生存的惡性循環(huán)，增加醫(yī)療成本和次要的健康問題。癌癥患者預(yù)防和改善損傷的多學(xué)科康復(fù)是一種有效干預(yù)措施，對患者重返工作的能力產(chǎn)生積極影響，進(jìn)而減輕癌癥對個(gè)人、家庭和整個(gè)社會(huì)的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

3.3胃腸癌分期對生活質(zhì)量的影響 本調(diào)查結(jié)果也表明，胃腸癌分期與第90%分位數(shù)組中的生活質(zhì)量相關(guān)。有研究指出，區(qū)域性轉(zhuǎn)移、遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移、未分期或分期不清楚與結(jié)直腸癌患者處于第10%百分位的非常低的生理健康相關(guān)[17]。研究表明，癌癥分級分期是癌癥患者家庭照顧負(fù)擔(dān)的獨(dú)立影響因素[18]，中晚期患者其家庭照顧負(fù)擔(dān)顯著高于早期患者[19]。首先，癌癥患者疾病分期更高者由于接受的治措施較多及晚期疾病本身，更易遭受到更嚴(yán)重的癥狀，這是影響生活質(zhì)量狀況的重要因素。其次，由于病情的逐漸惡化，中晚期癌癥患者的日常生活能力顯著降低，而照顧需求增加，且隨時(shí)面臨著失去親人的威脅，身心負(fù)擔(dān)隨之加重。同時(shí)，疾病分期更高者及放化療等措施可能給患者帶來諸多生理不適，進(jìn)一步降低了生活質(zhì)量[18]。由于癌癥患者癌癥經(jīng)歷和生活質(zhì)量之間的關(guān)系的潛在原因不僅僅是身體部分，而且還有社會(huì)或心理部分，因此需要更多的研究來了解早期和晚期癌癥生活質(zhì)量的不同方面。

3.4心理痛苦對生活質(zhì)量的影響 與非癌癥人群相比，癌癥患者更容易遭受焦慮和抑郁等心理困擾的影響，從而影響日?；顒?dòng)。害怕復(fù)發(fā)和健康狀況自我認(rèn)知能力差是心理困擾的重要危險(xiǎn)因素。持續(xù)的心理困擾可對癌癥患者的健康管理和生存產(chǎn)生長期的有害后果[4,20]。適應(yīng)良好的癌癥患者能夠成功應(yīng)對壓力，表現(xiàn)出積極、樂觀的生活態(tài)度，獲得更長的生存期，生活質(zhì)量也更高。與其他研究不同的是，本調(diào)查結(jié)果并沒有將心里痛苦定位為任何分位數(shù)生活質(zhì)量預(yù)測指標(biāo)。可能是因?yàn)闃颖玖可衅?，不足以檢測到心理困擾程度對生活質(zhì)量的影響，或者自愿調(diào)查受試者的本質(zhì)特性可能使部分有嚴(yán)重心理困擾的患者未被納入本研究中。如前所述，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)水平是癌癥患者生活質(zhì)量的重要影響因素之一，而經(jīng)濟(jì)條件往往是患者心理痛苦的壓力源，癌癥治療中巨額的醫(yī)療費(fèi)用使經(jīng)濟(jì)條件有限的患者常感到無能為力或放棄治療。因此，在癌癥生存計(jì)劃中考慮擴(kuò)大醫(yī)保報(bào)銷比例，提供必要的醫(yī)療支持策略具有現(xiàn)實(shí)意義，使癌癥患者能夠輕松地返回、適應(yīng)社會(huì)。

3.5本研究的優(yōu)勢及不足 本調(diào)查的優(yōu)勢是采用分位數(shù)回歸分析方法確定影響胃腸癌癥患者生活質(zhì)量水平的特定因素?？紤]到個(gè)體化患者的情況，這些調(diào)查結(jié)果也適用于發(fā)展干預(yù)方案以提高癌癥患者的生活質(zhì)量。本調(diào)查也存在不足之處，以往研究指出社會(huì)支持是影響生活質(zhì)量的主要因素，但沒有包含在本次問卷中。需要對更多人群進(jìn)行進(jìn)一步的調(diào)查，并對來自多個(gè)區(qū)域的胃腸癌患者進(jìn)行縱向研究設(shè)計(jì)，根據(jù)癌癥存活率軌跡確認(rèn)生活質(zhì)量因素的多樣性作用。

綜上所述，癥狀負(fù)擔(dān)水平是胃腸癌患者生活質(zhì)量受損的重要因素。另外，治療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重的患者更易出現(xiàn)較差的生活質(zhì)量。調(diào)查結(jié)果表明，需要進(jìn)行癥狀管理來提高胃腸癌患者的生活質(zhì)量，特別是對于生活質(zhì)量較低的癌癥患者來說，減少癥狀體驗(yàn)很有必要，這可以改善生活質(zhì)量。而且，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)也是生活質(zhì)量的重要決定因素。因此，在癌癥生存計(jì)劃中應(yīng)該考慮提供財(cái)務(wù)支持和改善工作環(huán)境及醫(yī)療支持，使癌癥患者能夠輕松地返回、適應(yīng)社會(huì)。