給百萬分之一的她一份生命禮物給百萬分之一的她

文/程 誠 于涵秋

34歲的紅艷（化名）在2018年的最后幾天收到了一份難忘的“禮物”——一場神經(jīng)外科高難度手術(shù)。這份“禮物”的特殊和珍貴之處在于，為患上脊索瘤的她帶去了生命的希望。這種疾病患病率約百萬分之一，且復(fù)發(fā)率極高，手術(shù)風(fēng)險極大，但面對4歲的女兒，她勇敢地說出：“我想活！”而陪她一起尋求生機的，是首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)外科吳浩團隊。

·年輕媽媽患上罕見癌癥·

故事要從2017年10月說起，一向健康的紅艷從這年秋天開始總能感到來自尾骨和大腿的疼痛，最初以為只是拉傷，之后卻慢慢連最基本的走路、坐車、睡覺都變得困難。即便如此，為了撐起家庭的重擔(dān)，這位年輕的媽媽靠著在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院開的藥，咬牙堅持工作生活，希望癥狀緩解后能夠痊愈。

冬去春來，到了2018年3月，紅艷的癥狀卻不輕反重，這時她才到當(dāng)?shù)厥♂t(yī)院檢查，確診結(jié)果令全家人難以接受。紅艷患的是脊索瘤，這是一種罕見的惡性腫瘤，每一百萬人中才有1例。脊索瘤常見發(fā)病部位為枕頸交接部位或骶尾部，脊索瘤的生長雖然緩慢，且很少發(fā)生遠處轉(zhuǎn)移（晚期可轉(zhuǎn)移），但其局部破壞性很強，根據(jù)以往文獻，脊索瘤的復(fù)發(fā)率高達43%至85%，且對放化療不敏感，術(shù)后常需輔助高劑量的放療。紅艷的腫瘤就長在骶尾部，體積23*20*18cm，如西瓜一般，這樣巨大的的脊索瘤十分少見，而且即便選擇手術(shù)，也有接近一半的可能再次復(fù)發(fā)。

然而面對4歲的女兒，紅艷不甘心就這樣輸給病魔，因為失去親人的痛，她最懂。紅艷的母親在她12歲時去世，在姨媽的關(guān)愛下，紅艷長大成人，組成家庭，并在而立之年迎來了可愛的女兒。就在她幸福地想象著自己即將陪伴并見證女兒每個成長里程碑，努力和丈夫一起為孩子營造一個溫暖的家時，惡性腫瘤的確診證明卻橫沖直撞地擋在了她面前。

“不能讓女兒失去媽媽，不能讓孩子再嘗一遍我的苦，我要活！”就這樣，懷著對女兒和家人的不舍，懷著對生的希望，紅艷踏上了四處尋醫(yī)、自我拯救的道路。

·輾轉(zhuǎn)求醫(yī)幸遇宣武醫(yī)院·

2018年4月，紅艷接受了第一次手術(shù)。術(shù)后6個月，腫瘤復(fù)發(fā)了，而且比之前還要大，當(dāng)?shù)蒯t(yī)生不建議再次手術(shù)，然而紅艷卻不肯就此放棄。

為了控制病情，她又去上海一家醫(yī)院咨詢放療的可能，卻因高昂的費用止步。而看著年邁的父親、步履蹣跚的公公婆婆、周圍的親人為了她的病四處奔波，看著依偎在懷中的女兒，紅艷身上疼，心里更疼。是否還有手術(shù)的可能？紅艷依然抱著一線希望，于是她和家人決定到北京再試試。

“不是沒有可能，但是風(fēng)險很高?！痹谛溽t(yī)院神經(jīng)外科的診室里，主任醫(yī)師吳浩耐心地為紅艷解釋了她現(xiàn)在的病情、手術(shù)的可能和風(fēng)險。吳浩說，紅艷骶尾部的腫瘤非常巨大，如果骶骨全切，可能會喪失二便感知功能；此外手術(shù)部位離直腸和大血管非常近，術(shù)中稍有不慎，腸道受損便會引起感染，血管破裂則會引起大出血；手術(shù)還需要打開患者的骶部關(guān)節(jié)，切除腫瘤后需要重新連接。也就是說術(shù)中出血、腸道保護、脊柱穩(wěn)定性重建等都是巨大挑戰(zhàn)，還可能有復(fù)發(fā)風(fēng)險。

聽完細致的講解，看著吳醫(yī)生臉上認真而凝重的表情，紅艷和家人一起表示，他們相信宣武醫(yī)院神經(jīng)外科團隊，他們也甘愿承擔(dān)風(fēng)險，無論如何都要堅持再次手術(shù)。紅艷則表示，只要有一點希望，她都愿意嘗試，不僅為了女兒、為了這個家，也為了她自己。

·高難度手術(shù)成功，醫(yī)生感嘆：好久沒這么累過·

經(jīng)過仔細完善的術(shù)前準(zhǔn)備、溝通和風(fēng)險告知，2018年12月25日，紅艷的手術(shù)正式開始，吳浩主刀。盡管團隊在術(shù)前做了充分準(zhǔn)備，但巨大的腫瘤和嚴(yán)重的粘連還是讓手術(shù)變得兇險和艱難。

在近5個小時的手術(shù)中，吳浩團隊爭分奪秒、有條不紊地與腫瘤戰(zhàn)斗，與死神賽跑；麻醉醫(yī)生密切關(guān)注著患者生命體征的分秒變化，及時調(diào)整治療。手術(shù)過程中，患者本身就會大量出血，所以手術(shù)醫(yī)生動作一定要快。但巨大的瘤子會遮擋吳浩部分視線，不能盲目下手傷及其他部位，只能一點一點耐心切除。監(jiān)護儀嘀嘀的報警聲,讓全體參與手術(shù)的成員們一刻都不敢掉以輕心。終于，巨大的腫瘤在團隊成員的密切配合下被完整順利地取出！

然而手術(shù)還在進行，醫(yī)務(wù)人員絲毫未有懈怠，繼續(xù)止血，上內(nèi)固定，縫合，手術(shù)結(jié)束。直到麻醉醫(yī)生匯報：“患者生命體征平穩(wěn)?！贝蠹疫@才敢松了口氣。主刀醫(yī)生吳浩則滿頭大汗地感嘆道：“真是場硬戰(zhàn)！好久沒這么累過了?！?/p>

術(shù)后第二天，吳浩到病房查房時，正在恢復(fù)中的紅艷熱淚盈眶，虛弱的她堅持要道謝：“辛苦了主任，非常感謝！”看到紅艷的雙下肢活動良好，且小便功能保留，大家都覺得醫(yī)務(wù)人員和患者的辛苦和堅持沒有白費。

目前紅艷已經(jīng)回到老家繼續(xù)接受放化療治療。吳浩團隊不僅為紅艷摘除了腫瘤，也為一家人守住了幸福，帶去了新生活的希望。而醫(yī)患之間的相互信任、攜手與共，更讓這份特殊的生命“禮物”顯得彌足珍貴。