一位患兒家屬的真情告白

文/晏萍蘭

小年夜，快遞鮮花如期而至。自從與她相識(shí)結(jié)緣，她的鮮花伴著祝福，總會(huì)提醒我想起每一個(gè)特別的日子，并從此把這些日子過得與從不同。她給我的能量，讓我感覺到自己在這個(gè)世界的隆重……

第一次收到她送的花是在新生兒外科病房，2016年我的生日。她捧著一束我從未見過的鮮花出現(xiàn)在我的病房里。我永遠(yuǎn)也忘不了那一刻的情景，她臉色憔悴，尷尬地笑著，有些局促，操著一口純正的京腔：“晏老師，我在花店找了很久，覺得只有蕙蘭才配您……”那天，她的孩子睿睿術(shù)后3個(gè)月，高熱達(dá)40.5℃。在她身后的黑板上，赫然寫著睿睿多重耐藥菌感染需要隔離的提醒。

她是北京人。因?yàn)樗膬鹤宇ｎ?，與我有了一段不解之緣……

第一次見到睿睿，是在病房門口，白白弱弱的小男孩被媽媽抱著，外表完全看不出有任何異樣。直到媽媽打開衣服，把鮮紅的胃造瘺口暴露出來，讓我?guī)椭幚碓炜谥車拇髩K肉芽。頸部被一塊毛巾覆蓋著，是不停流著唾液的食管造口……

睿睿自出生后發(fā)現(xiàn)患有罕見的Ⅱ型食管閉鎖，就再?zèng)]離開過當(dāng)?shù)蒯t(yī)院。因反復(fù)肺部感染，多次出現(xiàn)生命危險(xiǎn)，頻繁進(jìn)出ICU。手術(shù)日程一拖再拖，營(yíng)養(yǎng)主要通過靜脈輸液和胃造瘺滿足。孩子14個(gè)月，父母慕名帶他來找手術(shù)權(quán)威黃金獅教授，當(dāng)時(shí)我是病房的護(hù)士長(zhǎng)。

從出生就開始打針輸液的睿睿，全身上下已經(jīng)看不到一根完好的血管。因兩盲端距離太長(zhǎng)，無法一期吻合，必須通過金屬探條頂食道來延長(zhǎng)。每天在艱難穿刺中的他都是咬牙哼哼，眼淚吧嗒，卻不敢動(dòng)一下。每當(dāng)看到頂食管的醫(yī)生時(shí)，都會(huì)發(fā)出絕望而凄厲的喊叫。這時(shí)，他的父母都是緊閉雙眼，雙手用力按壓住拼命掙扎的小身體。每一次頂完食管，睿睿小小的身軀便縮成一團(tuán)，衣服被汗水浸透，病床上一片狼藉，媽媽一面收拾，一面不停地說謝謝。

因錯(cuò)過了食管自然生長(zhǎng)最佳時(shí)間，睿睿不得已接受了三次食管造口延長(zhǎng)術(shù)，于2016年9月完成了食管吻合術(shù)。糟糕的是沒有逃過并發(fā)癥：吻合口瘺，吻合口狹窄。就在我生日那天，睿睿查出了多重耐藥菌感染，除了萬古霉素，幾乎全部耐藥。睿睿非常虛弱，氣若游絲，高熱不退，四肢冰冷，查房時(shí)我害怕看他父母的眼睛。然而當(dāng)四目相對(duì)時(shí)，父母卻極力地表現(xiàn)友好，對(duì)著我微笑，可我連安慰的話都沒有信心說出口。沉默像一把鈍的刀，慢慢地割，是意想不到的疼痛。沒想到那天上午11點(diǎn)，睿睿的媽媽居然抱著花出現(xiàn)在我的面前。

PICU朱主任建議睿睿居家治療，并一直提供免費(fèi)診治服務(wù)。睿睿父母在醫(yī)院家屬區(qū)和其他病友合租了一套房子。為了充分引流分泌物，他渾身上下插滿了導(dǎo)管，變成了一個(gè)蜘蛛人。最多的時(shí)候身上有六根導(dǎo)管附帶兩個(gè)吸引器、一個(gè)移動(dòng)電瓶。孩子寸步難行，父母輪流值守徹夜無眠。

由于吻合口狹窄，穿刺困難，睿睿每隔一周要在醫(yī)生的按壓下完成一次食管擴(kuò)張術(shù)。因?yàn)槭彻芪恢闷?，擴(kuò)張?zhí)綏l曾兩次進(jìn)入瘺道。媽媽每次都默默地更換掉睿睿沾著血水的衣服，卻依然不忘微笑。

嚴(yán)重的胃食管反流和吻合口瘺，只能通過空腸營(yíng)養(yǎng)管注入食物。我能做的便是到出租屋內(nèi)幫助睿睿置管，觀察病情變化，同時(shí)給予一些相應(yīng)的居家護(hù)理指導(dǎo)。

2016年年底，我因?yàn)楣ぷ鞯脑蛘{(diào)離了原來的崗位，但我們依然每天見面，睿睿帶著這些導(dǎo)管在南昌度過了他的2歲生日，卻還沒有經(jīng)口吃過任何食物。他的父母始終如一地微笑，就像從來沒經(jīng)歷過風(fēng)雨。

2017年10月，睿睿的父母追隨黃主任回到了北京，在全國(guó)各地食管閉鎖網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)中提供免費(fèi)咨詢，為相同疾病的患兒家長(zhǎng)帶去希望。年底，經(jīng)歷過大大小小40多次手術(shù)的睿睿迎來了痊愈的好消息，開始經(jīng)口進(jìn)食?；氐奖本┖蠹膩淼牡谝皇▽懼骸坝H愛的晏媽媽……鮮花要送到睿睿能親自送您為止”。以后，每當(dāng)春節(jié)、護(hù)士節(jié)、生日……蕙蘭就以不同的姿態(tài)和形式如期而至。

今天是第七次收到蕙蘭，精致的陶制花盆，郁郁蔥蔥的修長(zhǎng)葉片透出勃勃生機(jī)，襯托著一簇簇嬌艷盛放的花朵。透薄的、輕盈的粉紅色花瓣，黃色的花蕊呈S形依偎在花瓣上，像極了一群穿著粉紅色紗裙的仙子，舞動(dòng)著生命的芭蕾……

再過幾天，睿睿就4歲了，現(xiàn)在的他可以經(jīng)口進(jìn)食任何食物?？粗@些美麗的鮮花，想起睿睿父母的微笑，不禁要問，誰曾溫暖了你的世界，誰又是誰的光呢？