學(xué)齡前殘障兒童照顧負擔(dān)與支持性服務(wù)
——基于Y機構(gòu)實踐的研究

何 欣

一、引言

殘障兒童，是指由于生理、心理，或社會方面的障礙而導(dǎo)致日常生活受限及社會公平參與機會缺失的兒童。①趙川芳：《近30年來殘障兒童立法政策綜述》，《當(dāng)代青年研究》，2015（4）。當(dāng)前我國殘障兒童群體規(guī)模龐大，據(jù)中國殘疾人聯(lián)合會2012年公布數(shù)據(jù)，截至2010年末我國0～14歲殘障兒童約有387萬人，占全國殘疾人總數(shù)的4.55%，其中0～6歲殘障兒童168.7萬人，每年新增殘障兒童人口約20萬。②《2010年末全國殘疾人總數(shù)及各類、不同殘疾等級人數(shù)》，中國殘疾人聯(lián)合會官網(wǎng)，http://www.cdpf.org.cn/sjzx/cjrgk/201206/t20120626_387581.shtml，2012年6月26日。殘障兒童在醫(yī)療、康復(fù)、教育、社會參與、文化娛樂等眾多方面都存在著更多需求。③姚建平、梁智：《從救助到福利——中國殘疾兒童福利發(fā)展的路徑分析》，《山東社會科學(xué)》，2010（1）。學(xué)齡前既是人類身心發(fā)展的重要時期，也是殘障兒童發(fā)現(xiàn)、鑒定和干預(yù)的黃金時期。目前我國特殊教育學(xué)校和康復(fù)機構(gòu)在開展學(xué)前特殊教育過程中發(fā)揮的作用不足①朱宗順：《學(xué)前特殊教育：創(chuàng)建和諧社會不應(yīng)忽視的領(lǐng)域》，《中國特殊教育》，2005（5）。，家庭仍然是殘障兒童賴以生存和發(fā)展最重要的系統(tǒng)②華紅琴：《論殘障兒童家庭支持性福利政策與服務(wù)體系建設(shè)》，《社會建設(shè)》，2015（2）。，這導(dǎo)致其家庭照顧者面臨更大且長期的照顧負擔(dān)。照顧負擔(dān)不僅會導(dǎo)致照顧者容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等心理問題③賀莉娜、周長虹、李海燕：《孤獨癥兒童家長的應(yīng)對方式與心理健康的相關(guān)性研究》,《中國兒童保健雜志》，2015（9）。，還會進而影響照顧者所提供照顧服務(wù)的質(zhì)量④Bedard, M., Pedlar, D., Martin, N. J., Malott, O. & Stones, M. J. Burden in Caregivers of Cognitively Impaired Older Adults Living in the Community: Methodological Issues and Determinants. International Psychogeriatrics, 2000(12): 307-332.，甚至可能導(dǎo)致兒童虐待、遺棄等⑤徐琴芳等：《特殊兒童家長心理健康狀況及其調(diào)節(jié)因素的元分析》，《中國特殊教育》，2018（2）。不利于學(xué)齡前殘障兒童成長和發(fā)展的負面事件。

X市Y機構(gòu)是全國首家采用“醫(yī)教結(jié)合”模式，為學(xué)齡前殘障兒童及家庭提供綜合性學(xué)前教育、康復(fù)及融合服務(wù)的公辦、全免費幼兒園。目前該機構(gòu)已搭建起以兒童為中心，教師、社工、醫(yī)生、家長、專家學(xué)者、政府等多種服務(wù)主體并存的服務(wù)框架，關(guān)注殘障兒童的需要，提供免費的特殊教育和康復(fù)服務(wù)，促進兒童康復(fù)和最終的融合。該機構(gòu)的服務(wù)實踐體現(xiàn)了多方面的政策創(chuàng)新、體系創(chuàng)新和服務(wù)模式創(chuàng)新，對于社會政策和服務(wù)的發(fā)展與完善具有重要的研究價值。

二、文獻回顧

（一）照顧者壓力過程理論

照顧者壓力過程理論是家庭照顧研究領(lǐng)域的主流理論（Stress Process Model, SPM）。⑥Pearlin, L. I., Mullan, J. T., Semple, S. J., Skaff, M. M. Caregiving and the Stress Process: An Overview of Concepts and Their Measures.Gerontologist, 1990(30): 583-594.根據(jù)壓力過程理論，照顧者壓力過程包括以下幾個內(nèi)容：壓力源、照顧者主觀負擔(dān)、中介因素、照顧結(jié)果等。照顧壓力包括主觀和客觀指標(biāo)。壓力源屬于照顧壓力的客觀維度。常見的指標(biāo)包括被照顧者的功能性健康、行為問題以及認知能力水平。照顧者會根據(jù)客觀的壓力源、自身的支持性資源，以及自身的應(yīng)對策略進行綜合評估，進而做出自身負擔(dān)水平的主觀判斷。較高的主觀負擔(dān)水平往往會對照顧者及其被照顧對象造成一系列負面結(jié)果。實證研究表明，主觀負擔(dān)與照顧者的精神健康、生理健康以及生活質(zhì)量等重要健康指標(biāo)呈負相關(guān)關(guān)系。照顧者負擔(dān)如果長期保持在較高水平，亦會導(dǎo)致其照顧質(zhì)量下降、中止照顧，甚至?xí)霈F(xiàn)虐待被照顧對象等極端情況。同時，佩爾林（Pearlin）發(fā)現(xiàn)照顧壓力過程不是一成不變的，社會支持和應(yīng)對策略是兩個重要的中介因素。換句話說，社會支持和應(yīng)對策略會影響照顧負擔(dān)和照顧結(jié)果的關(guān)系。如果照顧者社會支持水平較高，個人應(yīng)對策略較為合適，那么即便這些照顧者面對的壓力源和主觀負擔(dān)都很高，其負面影響也會相對弱化 （如圖1所示）。

圖1 照顧者壓力過程理論（SPM）

綜上所述，壓力源對照顧者生活的影響是多方面的。家庭照顧并不是一種單一的事件或現(xiàn)象，它會因照顧者的生活環(huán)境、經(jīng)歷、面對壓力的反應(yīng)和能獲取的資源差異而有不同的表現(xiàn)。①Pearlin, L. I., Mullan, J. T., Semple, S. J., Skaff, M. M. Caregiving and the Stress Process: An Overview of Concepts and Their Measures.Gerontologist, 1990(30): 583-594.因此對于照顧者來說，他們所感受到的照顧負擔(dān)的維度是不同的。另外，家庭照顧是一個動態(tài)的過程，相關(guān)中介因素的研究對未來的政策和干預(yù)都會提供強有力的實證證據(jù)。

本文的研究目的是探討學(xué)齡前殘障兒童主要照顧者的負擔(dān)的主要維度，并比較不同類型殘障兒童的照顧者負擔(dān)的異同。根據(jù)壓力過程理論，這種社會支持可以影響照顧者負擔(dān)和照顧結(jié)果的關(guān)系,從而產(chǎn)生更為積極的結(jié)果。因此，本研究也致力于探究Y機構(gòu)所提供的干預(yù)服務(wù)在照顧者照顧過程中所起到的具體影響。

（二）殘障兒童照顧者的負擔(dān)

殘障兒童照顧者負擔(dān)研究近年來吸引了越來越多研究者的關(guān)注，與普通兒童照顧相比，這類研究的主線集中在殘障兒童照顧者負擔(dān)的水平及類別方面。研究顯示，殘障兒童照顧者負擔(dān)水平整體較高②Heykyung, O. H., Eun-Kyoung Othelia Lee. Caregiver Burden and Social Support among Mothers Raising Children with Developmental Disabilities in South Korea. International Journal of Disability, Development and Education, 2009, 56(2): 149-167.，主要來源包括更多照顧時長和更高照顧強度而造成的生理負擔(dān)、兒童照顧過程中更多生活事件而帶來的情緒及心理負擔(dān)、由于更高的醫(yī)療康復(fù)開支和對特殊設(shè)備修理維護而產(chǎn)生的經(jīng)濟壓力③Bhatia, M.S., Bhatia Shruti & Gautam Priyanka.et.al. Burden Assessment, Psychiatric Morbidity, and Their Correlates in Caregivers of Patients with Intellectual Disability. East Asian Archives of Psychiatry, 2015(25): 159-163.，以及因為長時間照顧時間擠壓了照顧者個體需求滿足的時間與經(jīng)歷所帶來的社交受限、社會隔離等幾個維度。殘障兒童照顧者還必須承擔(dān)多項育兒角色之外的任務(wù)④Damhnat McCann, Rosalind Bull & Tania Winzenberg. The Daily Patterns of Time Use for Parents of Children with Complex Needs: A Systematic Review. Journal of Child Health Care, 2012, 16(1): 26-52.，因此照顧者個人發(fā)展和社會交往常常也會受到各種負面影響，產(chǎn)生源自于失去工作機會、個人社交活動受限等情形的照顧負擔(dān)。⑤Brandon, P. Time. Away from ‘Smelling the Roses’: Where Do Mothers Raising Children with Disabilities Find the Time to Work?. Social Science & Medicine, 2007, 65(4): 667-679.段金蓮等人的研究也指出，殘障兒童在照顧過程中所遇到的生活事件多于一般兒童照顧者，其照顧過程中的焦慮情緒表現(xiàn)更為明顯。照顧者的焦慮情緒會隨著照顧時間的延長、患兒健康狀況惡化和家庭成員工作受影響程度增大而加重。⑥段金蓮、牛軼、程自立：《哮喘兒童照顧者心理狀況及家庭環(huán)境調(diào)查》，《中國行為醫(yī)學(xué)科學(xué)》，2003，（2）。

現(xiàn)有研究為深入理解殘障兒童的照顧壓力、負擔(dān)的類別和程度提供了支撐，但也存在缺乏縱向過程視角的局限。目前有關(guān)殘障兒童照顧者負擔(dān)的研究往往視兒童階段為一個整體，并沒有依據(jù)兒童年齡階段和照顧時間做進一步細分。學(xué)齡前這一年齡階段本身既是兒童照顧的高強度階段，也是殘障兒童康復(fù)的黃金時期。這一階段的照顧負擔(dān)和照顧品質(zhì)對于殘障兒童及家庭的未來生活具有長遠的影響，因而探究學(xué)齡前殘障兒童照顧者負擔(dān)情況及支持性干預(yù)對照顧者負擔(dān)的影響就構(gòu)成了本研究的關(guān)注議題。故在已有研究成果的基礎(chǔ)上，本研究以壓力過程理論為分析框架，提出以下研究問題：（1）學(xué)齡前殘障兒童家庭照顧者照顧負擔(dān)的狀況及特征如何？（2）支持性社會服務(wù)對殘障兒童家庭照顧者負擔(dān)產(chǎn)生了怎樣的影響？

三、研究方法

本研究采用定性研究方法，以在X市Y機構(gòu)接受服務(wù)的殘障兒童家庭主要照顧者為研究對象，采用目的抽樣法，遵循最大差異原則聯(lián)系受訪者，通過機構(gòu)進行招募和確認。目前在Y機構(gòu)接受學(xué)前干預(yù)服務(wù)的兒童主要為聽力障礙、智力障礙和自閉癥三種類型的殘障兒童。研究對象納入標(biāo)準(zhǔn)有：（1）被照顧者（殘障兒童）在機構(gòu)就讀至少半年以上；（2）受訪者為主要照顧者（訪談前由研究人員詢問，并由受訪者個人陳述）；（3）受訪者自愿參與項目研究。資料收集遵循受訪者便利原則，在2018年7—9月間，5名研究助理在Y機構(gòu)或受訪者家中對18位學(xué)齡前殘障兒童的主要照顧者（詳見表1）進行了一對一半結(jié)構(gòu)式訪談，了解其家庭照顧負擔(dān)的的具體表現(xiàn)和主要特征，探索殘障兒童入園接受早期干預(yù)服務(wù)對殘障兒童照顧者負擔(dān)變化的影響，平均訪談時長為50～60分鐘。為保證定性資料的真實度和準(zhǔn)確度，本研究采用三角研究法（Triangulation）對多維度的信息確認和比對進行資料核實和檢測。資料分析則通過主題分析法加以完成。本研究嚴格遵守社會工作研究倫理，在對招募到的對象進行正式訪談前，告知受訪者本研究的目的及受訪者的權(quán)利，并簽訂知情同意書，受訪者均允許訪談過程被錄音。同時，在對數(shù)據(jù)進行整理的過程中，對受訪者的隱私信息做匿名化處理，以編號代替受訪者的真實姓名。

表1 受訪者的基本情況

四、研究發(fā)現(xiàn)

本研究的18名受訪者均為X市Y園在讀殘障兒童的主要照顧者，被照顧的殘障兒童集中在2～6歲，平均年齡3.9歲；聽力障礙兒童12名，自閉癥兒童3名，智力障礙兒童3名；被照顧的殘障兒童男孩、女孩分別為15名、3名；入園時間集中分布在5個月～2年10個月，平均入園時間為1年4個月。照顧者主要為殘障兒童的父母，其中母親14名、父親3名、祖母1名。

（一）殘障兒童照顧者負擔(dān)表現(xiàn)

本研究結(jié)合照顧者負擔(dān)量表對殘障兒童照顧者的生理、時間依賴、發(fā)展受限、情感、社交以及其他方面的負擔(dān)進行開放式提問，重點分析殘障兒童照顧者主觀壓力源的相關(guān)指標(biāo)。對訪談資料的深入分析具體呈現(xiàn)以下幾方面突出的負擔(dān)表現(xiàn)：

1. 繁重照顧任務(wù)帶來的生理負擔(dān)

生理負擔(dān)是訪談對象最普遍提到的負擔(dān)。長期的高強度照顧造成了照顧者疲憊、睡眠不足、健康下降等方面的生理負擔(dān)，尤其是對于年紀(jì)較大或者有疾病的照顧者。受訪者C15提到，“因為經(jīng)常要抱他，上下車都要抱他。真的是抱得我腰酸背痛啊”。勞累成為影響照顧者健康的重要因素，如受訪者C16表示，“身體上偶爾會感覺不舒服”。

上述生理負擔(dān)一方面源自殘障兒童需求的復(fù)雜性。相較于同齡兒童照顧，殘障兒童照顧需要照顧者投入更多精力，其照顧強度和難度更甚。C1提到了照顧的難度和復(fù)雜性，“我們需要經(jīng)常給孩子來做日常護理，孩子大小便需要協(xié)助”。另一方面，受到時間依賴因素的影響。首先，照顧者需要花費較普通家長更多的時間去陪伴兒童。受訪者C12表示，“因為可能也是一直都是我?guī)е还芪易叩侥睦?，她都要跟到哪里”。照顧時間的安排主要包括日常護理和協(xié)助康復(fù)鍛煉等。同時，為了確保殘障兒童的安全，照顧者需要時刻關(guān)注兒童，這也是照護時間長的原因之一。受訪者C1表示，“我需要花時間去時刻關(guān)注到他”。受訪者C7也提到，“我要經(jīng)?？醋o孩子，非常擔(dān)心孩子出現(xiàn)一些狀況”。

2. 內(nèi)外壓力下的情緒及心理負擔(dān)

情感負擔(dān)主要表現(xiàn)為在照顧兒童過程中，因為被照顧者的行為產(chǎn)生的羞愧等負向的情感體驗而導(dǎo)致心理壓力過大，主要表現(xiàn)在自責(zé)與為難、失落與期待、對未來的不確定性三個方面。一方面，對兒童的障礙表現(xiàn)，照顧者經(jīng)常產(chǎn)生自責(zé)感。如受訪者C16表示，“當(dāng)發(fā)現(xiàn)孩子是自閉癥時，一開始會覺得是我的原因，才導(dǎo)致孩子這樣”。另一方面，照顧者也面臨帶孩子的期待和落差。剛開始得知兒童患病時，照顧者都會很失落，覺得人生失去了意義，消極情緒非常嚴重。但隨著時間的發(fā)展，照顧者會慢慢從最初的情緒中解脫出來，努力為兒童進行康復(fù)治療?？吹絻和倪M步后，照顧者會對未來有所期待，期望兒童康復(fù)越來越好。如受訪者C17說：“我原本對他的期望是很高的，自從他被下診斷之后，我有一段時間很焦慮，甚至都覺得我抑郁了?！笔茉L者C13提到，“就覺得帶孩子不應(yīng)該是這樣子的??！”。因而，照顧者對擺脫目前生活狀態(tài)的愿望十分強烈。

此外，社會對殘障兒童的融合不足也讓照顧者充滿了對孩子現(xiàn)在和未來的焦慮和擔(dān)憂。受訪者C9重點談到了社會對殘障認知的不充分：“因為孩子還不會說，只能用手勢拍拍拍，有的小孩子就會說‘哎呀哥哥怎么打我’？”受訪者C3和C5更多提到了對未來的擔(dān)憂，“希望到了我們照顧不了的時候，可以有人照顧他，也能給他正常的生活”。受訪者C5指出，“這會涉及孩子發(fā)展，認識社會的時候，是不是對我們有痛恨，感覺社會不公之類的，涉及將來談戀愛就業(yè)啊很多問題，我們很怕的，擔(dān)心很多”。受訪者C17對孩子教育的擔(dān)憂格外突出，“孩子沒有辦法進到普通小學(xué)，那怎么辦呢？這就需要社會的一個接納度”。

3. 生命事件契機下的自我和生活認知重建

對殘障兒童家庭而言，殘障是整個家庭面臨的重要生活事件，不僅對殘障兒童個體的生活有重要影響，同樣，整個家庭尤其是主要照顧者也必須面對自我和生活認知的重建。各個家庭的照顧歷程大致可以劃分為“初臨變化”“適應(yīng)變化”“面對未來”三個階段。

在“初臨變化”階段，照顧者往往無法接受被照顧者殘障的事實，被訪照顧者普遍承受著沉重的負擔(dān)，突出表現(xiàn)在心理和情感方面。如受訪者C11說，“剛開始是會接受不了……無論哪方面都感覺崩潰”。受訪者C16表示，“可能最特別的就是接受這個事實那天，那一天就是晴天霹靂”。這一階段，照顧者由于缺乏對殘障知識的了解，很難采取正向的應(yīng)對措施，往往會出現(xiàn)嚴重的心理和情感負擔(dān)。

在“適應(yīng)變化”階段，主要照顧者對殘障兒童的照顧任務(wù)增多、照顧時間增加，盡管照顧者的護理經(jīng)驗隨之增加、應(yīng)對能力提高。該階段主要照顧者需要承擔(dān)更多的照顧任務(wù)，如看護、接送孩子，照顧孩子的飲食起居，這些都形成了嚴重的時間依賴負擔(dān)。受訪者C7說到，“孩子需要我?guī)椭龊芏嗟娜粘Ｕ疹?，我基本上是在全職照顧”。受訪者C17表示，“用了很大的時間和精力去引導(dǎo)他，照顧沒有時間休息”。另外，該階段照顧者需要承擔(dān)殘障兒童接受治療或康復(fù)教育的額外開支，如受訪者C6表示，“做手術(shù)和植入人工耳蝸時貸款十萬，也是壓力挺大的吧！”。受訪者C1說：“我們花點錢請外教，每次上個訓(xùn)，沒錢不行啊，但是我又沒工作?！?/p>

隨著被照顧者狀況趨于穩(wěn)定、照顧者護理經(jīng)驗的不斷積累，照顧者逐步進入“面向未來”階段，照顧者的總體負擔(dān)水平下降，尤其是在心理和情感方面的負擔(dān)。如受訪者C12表示，“可能就一年下來的話就已經(jīng)接受了，接受了這個事實，就感覺還好啦！”。受訪者C15說，“現(xiàn)在這么久了，可能自己心里也慢慢進行調(diào)節(jié)呀！”。

伴隨處在生命時間和照顧的不同階段，照顧者的生活和自我認知也處在不同狀況之下。有的照顧者認為現(xiàn)在的生活與期待相差較大，感覺很失落，生活失去了意義。在持續(xù)高強度照顧負擔(dān)面前，照顧者主動或被動地放棄了自我發(fā)展。照顧本身會導(dǎo)致照顧者的社會交往范圍、頻率嚴重受限，一些照顧者以犧牲個人生活為代價，選擇了壓縮工作時間、放棄工作機會等。如受訪者C17表示，“我不敢有其他的社交，沒有其他的業(yè)余活動，沒有自己的娛樂時間，……因為我有這么一個孩子，別人照顧不了他”。此外，這一生命事件還成為了很多家庭照顧者進行個人反思、重建生活和個人信念的轉(zhuǎn)折點。受訪者C5提到，“自從孩子出現(xiàn)這個問題，我就沒有什么激情工作，想著有了家庭，有孩子這樣，其實心里有一定的傾向改變”。

4. 基本開支大幅提高形成的經(jīng)濟負擔(dān)

經(jīng)濟負擔(dān)是殘障兒童家庭又一個主要負擔(dān)，是高額家庭支出和較少收入來源共同導(dǎo)致的，主要表現(xiàn)在輔助性器材昂貴、康復(fù)治療開支大和收入來源有限等方面。殘障兒童在康復(fù)治療過程中需要做手術(shù)或使用輔助器具，尤其是聽障兒童或者伴有并發(fā)癥的兒童，巨額開支或持續(xù)開支往往使家庭不堪重負。甚至有照顧者表示因為沒有足夠的經(jīng)濟實力作為支撐而延誤了兒童的康復(fù)治療。如受訪者C9所說，“我們自己家庭也不是很富裕，所以就耽誤了半年（植入人工耳蝸）”?？祻?fù)治療開支往往占具殘障兒童家庭經(jīng)濟支出的很大部分，這無疑增加了家庭的經(jīng)濟壓力。如受訪者C2所說，“（在語訓(xùn)機構(gòu)）做語言訓(xùn)練每節(jié)課180元，40分鐘，我們家每周去五天，負擔(dān)就是挺重”。此外，家長為了照顧兒童需要投入更多的時間和精力，失去工作機會和工作時間會減少家庭的一部分收入，而家庭經(jīng)濟收入的降低，使得殘障兒童的家庭雪上加霜。如受訪者C12表示，“我就沒有辦法工作，所以說我就沒有收入來源，就沒辦法去平衡（經(jīng)濟壓力）”。

5. 基于殘障類別的照顧負擔(dān)差異

研究還發(fā)現(xiàn)，學(xué)齡前殘障兒童照顧者的負擔(dān)存在明顯的差異性，從不同類型照顧者的總體負擔(dān)水平而言，自閉癥兒童照顧者與智力障礙兒童照顧者負擔(dān)更重，聽力障礙兒童照顧者負擔(dān)相對較輕；從不同類型照顧者的主要負擔(dān)維度來看，自閉癥兒童照顧者情感性負擔(dān)、發(fā)展受限負擔(dān)較為突出，智力障礙兒童照顧者發(fā)展受限、時間依賴負擔(dān)較為嚴重，聽力障礙兒童照顧者的負擔(dān)突出表現(xiàn)在時間依賴和經(jīng)濟兩個維度。

（二）服務(wù)干預(yù)對照顧者負擔(dān)的影響

照顧者負擔(dān)受社會支持狀況的影響。參與研究的18個家庭中的殘障兒童在進入Y機構(gòu)接受免費的日間照料、康復(fù)、教育、家長支持、社區(qū)融合等綜合服務(wù)后，照顧者總體負擔(dān)存在不同程度的下降，受訪者C14就直接表示，“在這邊接受康復(fù)、教育后出現(xiàn)明顯的變化，整體負擔(dān)明顯減輕”。這些變化具體表現(xiàn)在以下幾個方面：

1. 照顧壓力明顯降低

Y機構(gòu)提供的干預(yù)服務(wù)對照顧者負擔(dān)的減緩?fù)怀霰憩F(xiàn)在時間依賴性降低和照顧能力提升兩個方面。訪談中，14名照顧者都表示照顧依賴方面的負擔(dān)水平在被照顧者進入Y機構(gòu)接受干預(yù)服務(wù)后明顯下降，幼兒園為照顧者提供了喘息時間和技術(shù)支持?！坝變簣@幫助真的挺大的，送他回去之后我就可以做自己的事情，還可以稍微休息一下，之后再來接他。差很多啦（和以前相比差很多）！”。（C14）幼兒園提供的康復(fù)教育服務(wù)很大程度上縮短了照顧者日間照顧時間，照顧者對個人時間的自由支配程度明顯提高。

同時，該園通過集體授課或單獨輔導(dǎo)的方式對兒童照顧者在兒童康復(fù)的具體步驟、方法上加以指導(dǎo)，提供護理和教育知識方面的支持?！皠傞_始是因為不懂，老師教了我們就學(xué)，……那現(xiàn)在能說了，能去溝通了，其實壓力就減輕了很多?！保–8）

2. 心理和情緒負擔(dān)有所降低

學(xué)齡前不僅是殘障兒童康復(fù)的黃金時期，也是構(gòu)建正常化生活、實現(xiàn)社會融合的關(guān)鍵階段。Y機構(gòu)提供的學(xué)齡前殘障兒童服務(wù)綜合了照料、康復(fù)、教育等多個維度，既回應(yīng)了殘障兒童照料、康復(fù)方面的特殊化需要，也關(guān)注了其與同齡兒童一樣的發(fā)展需求，改變了殘障兒童往往多以醫(yī)院（包括康復(fù)機構(gòu)）或家庭為場景的日常生活體驗，這些都對照顧者的心理和情緒解壓大有裨益。受訪者C17因此看到了希望：“我覺得我現(xiàn)在的心態(tài)已經(jīng)好很多，還有對他的一種期待?！贝送猓變簣@還在園內(nèi)不同殘障類別的融合以及社區(qū)融合等方面做了大量的努力，如社會教育和融合活動，逐步提升了社區(qū)意識，為殘障兒童和家庭創(chuàng)造了一個“日益包容接納”的溫暖氛圍。

3. 經(jīng)濟壓力的政府分擔(dān)

作為公辦幼兒園，Y機構(gòu)提供的服務(wù)本質(zhì)上是殘障兒童社會福利制度的有益嘗試。該模式由政府為轄區(qū)內(nèi)符合條件的殘障兒童提供免費的學(xué)前教育康復(fù)綜合服務(wù)，首先替家庭和照顧者承擔(dān)了兒童康復(fù)和教育費用；其次也減少了因輾轉(zhuǎn)奔波于各康復(fù)治療機構(gòu)和教育機構(gòu)之間而產(chǎn)生的額外支出；再次，家庭照顧者的勞動力也得以解放，家庭經(jīng)濟收入來源得以拓展。18名受訪照顧者當(dāng)中，12名表示孩子進入Y機構(gòu)緩解了家庭的經(jīng)濟負擔(dān)?！埃ㄆ胀ㄓ變簣@）每個月你要付個幾千塊給幼兒園，再加上交通費，七七八八壓力也是蠻大的?。　保–14）可見，殘障兒童免費進入Y機構(gòu)接受教育服務(wù)，避免了進入私立學(xué)校的昂貴支出，同時在Y園接受針對殘障兒童的專業(yè)康復(fù)服務(wù)，節(jié)省了關(guān)于購買康復(fù)服務(wù)的額外開支，減輕了照顧者的經(jīng)濟負擔(dān)。

五、討論、結(jié)論與建議

鑒于學(xué)齡前這一年齡階段本身既是兒童照顧的高強度階段，也是殘障兒童康復(fù)的黃金時期，深入理解這一階段殘障兒童照顧負擔(dān)的關(guān)鍵因素和支持性干預(yù)，以此探求提升照顧品質(zhì)的路徑與策略，對于殘障兒童及其家庭的未來生活具有長遠的影響，應(yīng)該成為社會政策關(guān)注的重中之重。

（一）理解學(xué)齡前殘障兒童照顧負擔(dān)的關(guān)鍵

盡管殘障兒童照顧者負擔(dān)普遍較重①Damhnat McCann, Rosalind Bull & Tania Winzenberg. The Daily Patterns of Time Use for Parents of Children with Complex Needs: A Systematic Review. Journal of Child Health Care, 2012, 16(1): 26-52.，但是照顧者的負擔(dān)也存在個體間的差異性。②Carmen Caicedo. Families with Special Needs Children: Family Health, Functioning, and Care Burden. Journal of the American Psychiatric Nurses Association, 2014, 20(6): 398-407.根據(jù)照顧壓力理論，照顧者對其負擔(dān)水平的判斷來自于客觀壓力源、自身支持性資源、自身應(yīng)對策略等方面的綜合考量。具體到學(xué)齡前殘障兒童照顧這一議題，一方面，學(xué)齡前階段是照顧壓力較大時期，再加上特殊兒童的障礙性因素，壓力源必然因照顧時長和強度而凸顯；另一方面，學(xué)齡前階段的殘障兒童家庭面臨著接受、適應(yīng)和理解殘障的任務(wù)，很多家庭都有過向醫(yī)療機構(gòu)、康復(fù)機構(gòu)和教育機構(gòu)尋求支持和幫助的經(jīng)歷，這些經(jīng)歷和體驗反過來又會重新建構(gòu)他們對于殘障的認知。正是在這樣的不斷循環(huán)過程中，家庭尤其是殘障兒童的主要照顧者不斷確立和調(diào)整其對照顧負擔(dān)的判斷。較高的主觀負擔(dān)水平往往會對照顧者及其照顧對象產(chǎn)生一系列負面結(jié)果，亦會導(dǎo)致照顧質(zhì)量下降、中止照顧，甚至?xí)霈F(xiàn)虐待被照顧對象等極端情況。經(jīng)過深入探究，本研究發(fā)現(xiàn)與普通兒童、老年人、長期病患等常見照顧研究關(guān)注的主要人群相比，在殘障兒童照顧中，照顧者必須要面對照顧的期待與落差，以及對被照顧者未來的擔(dān)憂等一系列問題，這是其負擔(dān)感受的重要因素，也是研究者深入理解殘障兒童家庭照顧負擔(dān)的關(guān)鍵。

（二）照顧負擔(dān)與支持性干預(yù)

照顧者壓力過程理論認為，照顧者在照顧過程中的照顧壓力會通過照顧者的個人特質(zhì)、面對壓力的應(yīng)對方式以及照顧過程中所得到的社會支持等因素來影響照顧者的照顧體驗。照顧者的負擔(dān)可以通過照顧者的應(yīng)對方式而改變，例如增加照顧者對照顧壓力的積極態(tài)度，即積極體驗增加，或是使照顧者對照顧壓力的消極態(tài)度即照顧負擔(dān)減少，從而產(chǎn)生正向的壓力結(jié)果。③Pearlin, L. I., Mullan, J. T., Semple, S. J., Skaff, M. M. Caregiving and the Stress Process: An Overview of Concepts and Their Measures.Gerontologist, 1990(30): 583-594.從這個意義上講，通過支持性服務(wù)增加學(xué)齡前殘障兒童照顧者的積極體驗、減少其消極體驗是提供支持性干預(yù)的關(guān)鍵，而理想的支持性干預(yù)應(yīng)該兼顧照顧者客觀壓力的降低，以及對殘障兒童家庭在殘障和生活等方面的積極認知建構(gòu)和支持性環(huán)境營造，具體而言就體現(xiàn)在繁重照顧任務(wù)下的生理負擔(dān)減緩、內(nèi)外壓力下的心理及情感負擔(dān)舒緩、生命事件契機下的自我及生活認知重建、基本開支大幅提高形成的經(jīng)濟負擔(dān)分擔(dān)等多維度當(dāng)中。

基于此，本研究主要研究結(jié)論有：學(xué)齡期殘障兒童家庭照顧者照顧負擔(dān)主要表現(xiàn)在繁重照顧任務(wù)下的生理負擔(dān)、內(nèi)外壓力下的心理及情感負擔(dān)、生命事件契機下的自我及生活認知重建、基本開支大幅提高形成的經(jīng)濟負擔(dān)等方面。在學(xué)齡前殘障兒童照顧負擔(dān)表現(xiàn)中存在基于殘障類別的差異。具體而言，自閉癥兒童照顧者情感性負擔(dān)、發(fā)展受限負擔(dān)較為突出，智力障礙兒童照顧者發(fā)展受限、時間依賴負擔(dān)較為嚴重，聽力障礙兒童照顧者的負擔(dān)突出表現(xiàn)在時間依賴和經(jīng)濟兩個維度。Y機構(gòu)提供的支持性社會服務(wù)在減緩照顧壓力、降低心理及情緒負擔(dān)、分擔(dān)照顧成本等方面對學(xué)齡前殘障兒童照顧負擔(dān)產(chǎn)生了積極影響。

故在政策及實務(wù)方面建議如下：（1）探索和發(fā)展學(xué)齡前殘障兒童照顧支持政策。這一社會政策對于減少殘障兒童照顧負擔(dān)、提升照顧品質(zhì)和殘障兒童家庭生活質(zhì)量、縮減長期的福利開支和潛在福利依賴具有積極意義。（2）學(xué)齡前殘障兒童照顧支持性服務(wù)要綜合回應(yīng)照顧者和被照顧者的多方面需求，積極探索融合喘息服務(wù)、醫(yī)教結(jié)合、家長教育、社會融合為一體的綜合服務(wù)模式。（3）服務(wù)供給中以殘障類別和家庭的個別化需求為基礎(chǔ)，以個案管理為基本思路，減緩家庭照顧負擔(dān)，提升支持性服務(wù)的綜合品質(zhì)。（4）需要公共服務(wù)系統(tǒng)有針對性地為不同類型殘障兒童和照顧者提供醫(yī)療、教育支持，社會工作者應(yīng)對不同類型照顧者的負擔(dān)進行充分評估，制定具有針對性的干預(yù)計劃，從而真正實現(xiàn)有效緩解照顧者負擔(dān)的目的。