癌癥兒童安寧療護(hù)影響因素及對策研究進(jìn)展

王霜霜，王鑫鑫2，郭玉芳2，徐月清2，薛桂花

(1.河北大學(xué)，河北 保定 071000；2.河北大學(xué)護(hù)理學(xué)院，河北 保定 071000)

安寧療護(hù)(hospice care)是以多學(xué)科照護(hù)團(tuán)隊(duì)形式，對沒有治愈希望的患者所進(jìn)行的全方位照顧；通過對疼痛及其他癥狀的控制, 以提升患者和家屬的生活質(zhì)量[1]。楊杰孚教授2019年在兩會上提出安寧療護(hù)應(yīng)注重人文關(guān)懷、緩解患者及家屬心理、軀體和社會困擾，這也成為目前安寧療護(hù)重點(diǎn)關(guān)注的研究議題[2]。數(shù)據(jù)顯示，中國每年新增兒童癌癥患者達(dá) 6.0 萬～28.8 萬，癌癥已成為導(dǎo)致中國兒童死亡的第三位原因且患癌兒童數(shù)量處于不斷上升的趨勢[3]?；及﹥和K末期多面臨著軀體、精神、心理的極度不適，而其照護(hù)者也會體驗(yàn)高水平的悲傷、焦慮等負(fù)性情緒[4-5]。兒童安寧療護(hù)則是為了提高臨終期兒童和家人的生活質(zhì)量，滿足患者及家屬多樣化、多層次的健康服務(wù)需求而提供的照護(hù)[6]。目前，兒童安寧療護(hù)已在部分地域開展，但鑒于兒童群體的生長發(fā)育及角色的特殊性，加之地域及文化的影響，約80%的癌癥兒童仍舊無法接受安寧療護(hù)[7]。對安寧療護(hù)在癌癥兒童中的實(shí)施理念、開展必要性及影響實(shí)施的因素進(jìn)行綜述，以期為安寧療護(hù)在臨床實(shí)踐中開展提供參考。

1 安寧療護(hù)的理念

安寧療護(hù)最早由西西里·桑德斯[8]提出，其照顧理念經(jīng)歷了不斷地發(fā)展，當(dāng)前提倡“五全照護(hù)”理念：全人、全家、全程、全隊(duì)、全社區(qū)，在原來的四全照護(hù)“全人、全程、全家、全隊(duì)”的基礎(chǔ)上增加了全社區(qū)，更加強(qiáng)調(diào)安寧療護(hù)深入社區(qū)和家庭，確?；颊呓邮苓B續(xù)性照護(hù)[9]。安寧療護(hù)依照五全照護(hù)的理念，以患者和家屬作為照護(hù)對象，提供身、心、社、靈的全方位照護(hù)，尊重意愿，符合倫理。在提高患者生存質(zhì)量的同時(shí)，為減輕家屬失落、悲傷情緒，度過居喪期提供幫助和支持[10]。2004年，世界衛(wèi)生組織開始關(guān)注兒童安寧療護(hù)。癌癥兒童安寧療護(hù)的特點(diǎn)是結(jié)合多樣的護(hù)理理念，以癌癥對家庭的影響為護(hù)理重點(diǎn)，綜合文化、靈性、溝通和倫理標(biāo)準(zhǔn)的考慮，為患兒及家屬提供照護(hù)。醫(yī)務(wù)人員需要關(guān)注的臨終兒童的問題包括癌癥相關(guān)癥狀的治療或緩解、保持生活的希望、成為稱職的父母、留下有意義的遺產(chǎn)以及緩解家庭喪子之痛[11]。可見，安寧療護(hù)的理念十分符合照護(hù)對象的臨終需求。

2 癌癥兒童實(shí)施安寧療護(hù)的必要性

癌癥兒童在接受治療的過程中，除受到身體疲乏、疼痛、嗜睡、惡心等困擾外，還伴隨著較嚴(yán)重的心理問題，例如悲傷、緊張、易怒等，嚴(yán)重影響其生存質(zhì)量[4]。對癌癥兒童的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患兒的同伴關(guān)系、疲勞程度、活動(dòng)能力、憤怒、焦慮、疼痛均是較嚴(yán)重的問題[12]。兒童沒有獨(dú)立的行事能力，家庭照護(hù)者在患兒的治療和護(hù)理全程起著重要的作用，因而部分學(xué)者也對家庭照護(hù)者展開了研究。研究顯示，照護(hù)者的恐懼和悲傷情緒比較明顯，其對衛(wèi)生保健服務(wù)、信息獲取以及情感支持的需求較多[5]；83%的照顧者有1/4的需求得不到滿足，在未得到的滿足中對于支持性需求的獲取意愿最高，且49%的家長出現(xiàn)了焦慮情緒[13]。

2016年，英國國家衛(wèi)生與臨床優(yōu)化研究所發(fā)布了《嬰兒、兒童及青少年臨終關(guān)懷的準(zhǔn)備與管理指南》，該指南提出對于臨終患兒及家屬，要尊重其意愿，減少其痛苦及一切不適的體驗(yàn)，以提高臨終患兒及家屬的生活質(zhì)量[14]。Dunbar等[15]研究顯示，接受安寧療護(hù)的父母歸屬感更強(qiáng)，生活質(zhì)量水平也較高。Kirk等[16]調(diào)查顯示，73.2%家庭對于所提供的安寧療護(hù)整體是非常滿意的，75.7%父母認(rèn)為接受安寧療護(hù)可使患兒更獨(dú)立、自信。進(jìn)一步深度訪談得出，完善的配套設(shè)施、豐富的系列活動(dòng)以及喪親之痛的援助，在接受安寧療護(hù)過程中是十分必要的。接受安寧療護(hù)會提高患兒自身及家庭的生活質(zhì)量，即使部分父母對于安寧療護(hù)認(rèn)知程度不高，但是依舊希望得到相應(yīng)的服務(wù)[17]。安寧療護(hù)可幫助患兒及家屬減輕軀體、心理及社會負(fù)擔(dān)，促進(jìn)個(gè)體的舒適體驗(yàn)，提高患兒及家庭的生活質(zhì)量。因此，需充分利用社會資源，做好需求評估，為患兒及家屬提供安寧療護(hù)。

3 影響安寧療護(hù)在癌癥兒童中實(shí)施的主要因素

3.1 兒童對死亡的認(rèn)知

兒童處于生長發(fā)育特殊階段，其死亡認(rèn)知受到自身年齡層次、父母及居住文化的影響，與成人相比有較大的不同。Eskola等[18]對癌癥兒童的照護(hù)者進(jìn)行回顧性調(diào)查，發(fā)現(xiàn)青少年較其他低年齡層次的兒童對于死亡的認(rèn)識更清晰、明確，對死亡的信仰和愿望有更多反思。李丹等[19]調(diào)查顯示，中小學(xué)生隨著年齡的增長，對死亡認(rèn)識逐漸豐富，同時(shí)迷惘也隨之增多，并且在死亡體驗(yàn)后較多表現(xiàn)出恐懼和悲傷。兒童死亡認(rèn)知會隨著年齡增長逐漸具有生物學(xué)意義，然而受到父母及居住地文化的影響，其死亡認(rèn)知表現(xiàn)不一。Panagiotaki等[20]研究發(fā)現(xiàn)，其父母有宗教及精神信仰的兒童對死亡的接受態(tài)度會更傾向于平和。于靜等[21]研究表明，幼兒對死亡認(rèn)知水平低于成人，受文化影響，其來生信念低于西方國家。因此，正確、清晰地認(rèn)知死亡，把握其對死亡的認(rèn)知特點(diǎn)，以消除死亡帶來的恐懼、焦慮等消極情感體驗(yàn)，是癌癥兒童安寧療護(hù)的關(guān)鍵。

3.2 照護(hù)者對死亡的認(rèn)知

一項(xiàng)回顧性研究表明，只有三分之一患兒的父母曾和孩子公開談?wù)撨^死亡，父母多認(rèn)為談?wù)摪┌Y臨終是患兒的壓力來源之一，因而鮮對孩子談?wù)撛撛掝}[22]。在中國，鑒于傳統(tǒng)文化的影響，在關(guān)于疾病預(yù)后的事實(shí)面前，照護(hù)者很忌諱談?wù)撍劳?，難以坦然面對死亡[23]。李永紅等[24]對臨床的121名醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示不超過40%的人員與家人公開討論死亡并且對死亡、瀕死持接受態(tài)度?？梢?，除家庭照護(hù)者外，醫(yī)務(wù)人員對于死亡也存在著茫然的心理。李鴻等[25]研究表明，社會志愿者對患者的死亡存在不同程度的逃避心理，難以開展符合安寧療護(hù)要求的死亡教育。照護(hù)者對死亡認(rèn)知不清晰、不客觀會影響其對患兒的引導(dǎo)效果。因此，對照護(hù)者開展死亡教育相關(guān)培訓(xùn)是十分必要的，有助于照護(hù)者樹立正確的生死觀，做好患兒的最后護(hù)理，陪伴患兒接受死亡、坦然面對死亡。

3.3 專業(yè)機(jī)構(gòu)及人員配置

Lindley等[26]回顧性探討了加利福尼亞州兒科安寧療護(hù)相關(guān)資源因素，結(jié)果顯示專業(yè)團(tuán)隊(duì)成員增加了為兒童提供安寧療護(hù)的可能性，并且中等規(guī)模的安寧療護(hù)中心對發(fā)展兒童安寧療護(hù)有促進(jìn)作用。Varela等[27]研究表明，雖然建立了臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，但缺乏受過兒科系統(tǒng)培訓(xùn)的醫(yī)護(hù)人員仍是目前較大的問題。Chong等[28]對截止到2015年亞太臨終關(guān)懷網(wǎng)絡(luò)工作開展情況進(jìn)行了統(tǒng)計(jì)，發(fā)現(xiàn)當(dāng)前兒科安寧療護(hù)專家缺乏是十分嚴(yán)峻的問題。中國在安寧療護(hù)實(shí)施早期重點(diǎn)關(guān)注老年人群，現(xiàn)階段對兒科安寧療護(hù)人員也產(chǎn)生了較大的需求[29]。國內(nèi)外學(xué)者的研究提示了，現(xiàn)階段不同國家、地域均存在著兒科安寧療護(hù)專業(yè)人員缺乏的現(xiàn)象。有學(xué)者指出，缺乏專業(yè)人員，是癌癥兒童安寧療護(hù)順利開展的主要阻礙因素之一[26]。建立安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)、完善專業(yè)人員配置為安寧療護(hù)的發(fā)展起到助推作用。

3.4 安寧療護(hù)的培訓(xùn)與應(yīng)用

盡管社會各界對兒童安寧療護(hù)的關(guān)注度日益提高，但諸多醫(yī)務(wù)人員表示，在為兒童實(shí)施安寧療護(hù)的過程中仍伴隨著較大的心理壓力，無法與同事主動(dòng)、自然地談?wù)撛撛掝}[30]。安寧療護(hù)發(fā)起之初多關(guān)注成年群體，對兒童群體的關(guān)注較少。安寧療護(hù)實(shí)施者表示在將照護(hù)對象由成人轉(zhuǎn)至兒童時(shí)，會認(rèn)為自己照護(hù)能力存在不足，希望可以獲得專業(yè)培訓(xùn)[31]。由于患兒生長發(fā)育階段特殊，受疾病復(fù)雜性的影響，需實(shí)施者接受安寧療護(hù)系統(tǒng)培訓(xùn)并且具備專業(yè)實(shí)踐能力。段紅英等[32]對國內(nèi)護(hù)士安寧療護(hù)實(shí)踐情況調(diào)查后發(fā)現(xiàn)，受缺乏相關(guān)知識培訓(xùn)及對指南認(rèn)識程度不高的影響，護(hù)士安寧療護(hù)整體實(shí)踐處于中等水平。研究[33-35]顯示，在安寧療護(hù)具體實(shí)踐中，醫(yī)務(wù)人員常面臨疼痛評估頻率及疼痛記錄與患兒真實(shí)感受不符的問題。在為患兒實(shí)施心理護(hù)理時(shí)，護(hù)士掌握的相關(guān)知識較薄弱，具體干預(yù)方案也待進(jìn)一步完善及循證[36]。缺乏專業(yè)培訓(xùn)、踐行方法不一直接影響了安寧療護(hù)的實(shí)施效果。

3.5 政策及醫(yī)療保障

美國加州政府對2007—2010年當(dāng)?shù)匕矊幆熥o(hù)使用情況分析后發(fā)現(xiàn)，患兒在安寧療護(hù)中心接受照護(hù)與否與政策支持有一定的相關(guān)性。支持性政策會使得患兒接受安寧療護(hù)的時(shí)間高出5.61倍，基于該結(jié)果，2010年加州實(shí)施了兒童安寧療護(hù)立法，倡導(dǎo)兒童在診斷出危及生命的嚴(yán)重疾病后接受治療和支持性治療[37]。中國最早引進(jìn)安寧療護(hù)理念的臺灣地區(qū)遵循該理念在服務(wù)對象、服務(wù)模式、服務(wù)規(guī)模上不斷改進(jìn)，同時(shí)出臺了多項(xiàng)規(guī)范及法律條文為安寧療護(hù)的開展保駕護(hù)航[38]。2017年9月，國家衛(wèi)健委印發(fā)了《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)的通知》和《安寧療護(hù)實(shí)踐指南》(試行)，并在全國多地展開了工作。但是依舊缺乏針對癌癥兒童的本土化政策及制度指導(dǎo)。在安寧療護(hù)的費(fèi)用支持方面，國外多由政府、公益團(tuán)體等對安寧療護(hù)提供資助。美國、日本等國家將安寧療護(hù)的費(fèi)用納入社會醫(yī)療保險(xiǎn)。英國則依靠慈善資助解決了大部分費(fèi)用的問題。中國最早開展安寧療護(hù)的臺灣地區(qū)已做到由全民保健承擔(dān)安寧療護(hù)費(fèi)用。但在內(nèi)地多依靠基金會的支持，因而能惠及的人數(shù)較少[39]。政策保障不完備、費(fèi)用支持薄弱、單一，限制了安寧療護(hù)的開展。

4 對癌癥兒童安寧療護(hù)事業(yè)發(fā)展的建議

4.1 開展死亡教育

安寧療護(hù)的實(shí)施與發(fā)展離不開死亡教育上的投入。死亡教育是指導(dǎo)人們正確認(rèn)識、對待自己以及他人生死問題的特殊教育，有利于人們正視生命，處理關(guān)于死亡的負(fù)面情緒，尊重生命[40]。醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)將死亡教育納入醫(yī)務(wù)人員繼續(xù)教育的計(jì)劃中，根據(jù)科室性質(zhì)結(jié)合個(gè)人需要，分階段、周期性地展開培訓(xùn)，促使醫(yī)務(wù)人員正視死亡。兒童的認(rèn)識水平易受到外界環(huán)境的影響，臨床工作中可借助視頻、音頻、動(dòng)漫等形式講述患病兒童療護(hù)的故事，開啟、糾正兒童對死亡的認(rèn)識。醫(yī)療機(jī)構(gòu)也可借助同伴教育，分別在患兒及家屬中找尋不同的同伴教育者，通過分享信息、知識和觀念，相互傳遞思想、情感，以喚起情感、認(rèn)知上的共鳴，促使其正確的認(rèn)識和接受死亡。社會和學(xué)校機(jī)構(gòu)應(yīng)加快死亡教育課程的設(shè)置，盡快形成大范圍、規(guī)范化的教育體系，同時(shí)借助公益教育活動(dòng)的力量，以轉(zhuǎn)變國人對于死亡的認(rèn)識，促進(jìn)安寧療護(hù)在中國癌癥兒童中的快速開展。

4.2 完善機(jī)構(gòu)及人員配置

專業(yè)機(jī)構(gòu)及人員配置對癌癥兒童安寧療護(hù)的實(shí)施十分重要?？紤]到文化對于安寧療護(hù)開展的積極促進(jìn)作用[18]，可根據(jù)中國不同地域的文化背景，設(shè)立與患兒及其照護(hù)者歷史文化相統(tǒng)一的、有特色的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)，同時(shí)基于國家政策導(dǎo)向和人群安寧療護(hù)需求，高等醫(yī)學(xué)學(xué)校可通過設(shè)置安寧療護(hù)系統(tǒng)課程，培養(yǎng)高水平的安寧療護(hù)服務(wù)人員。其次，醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)應(yīng)加強(qiáng)安寧療護(hù)相關(guān)培訓(xùn)和宣講，以吸引更多醫(yī)務(wù)人員加入癌癥兒童安寧療護(hù)的隊(duì)伍。此外，醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)應(yīng)加大社會宣傳力度，招募志愿者，以豐富安寧療護(hù)隊(duì)伍、擴(kuò)大安寧療護(hù)規(guī)模。

4.3 開展安寧療護(hù)培訓(xùn)

加強(qiáng)安寧療護(hù)系統(tǒng)化、規(guī)范化繼續(xù)教育是提高安寧療護(hù)臨床實(shí)踐水平的基礎(chǔ)。國外學(xué)者使用跨專業(yè)的教育課程、講習(xí)班、情景模擬等多種教育策略，引導(dǎo)學(xué)員深入了解安寧療護(hù)，使其做好充分準(zhǔn)備成為臨終關(guān)懷跨專業(yè)團(tuán)隊(duì)中的一員[41]。在培訓(xùn)相關(guān)課程時(shí)，應(yīng)針對兒科安寧療護(hù)專業(yè)人員對于安寧療護(hù)知識、態(tài)度、技能以及物質(zhì)報(bào)酬的需求，借助專家講授、課堂及課后角色扮演、人員互評的形式深入滲透兒童安寧療護(hù)相關(guān)知識，以提高團(tuán)隊(duì)成員的積極性，高效地為癌癥兒童提供優(yōu)質(zhì)的安寧療護(hù)。同時(shí)加強(qiáng)反饋機(jī)制的建立，對于培訓(xùn)后效果進(jìn)行及時(shí)評價(jià)。李雪等[42]參照相關(guān)指南及護(hù)士核心能力，構(gòu)建了中國安寧療護(hù)護(hù)士核心能力評價(jià)指標(biāo)體系?？蓞⒄赵撛u價(jià)體系開展安寧療護(hù)培訓(xùn)后的考核，以確保安寧療護(hù)的實(shí)施質(zhì)量。

4.4 加強(qiáng)政策、制度保障

安寧療護(hù)的有序開展離不開政策、制度的保駕護(hù)航。中國應(yīng)結(jié)合本國國情及文化理念，制定本土化的兒童安寧療護(hù)政策、制度。國家相關(guān)機(jī)構(gòu)可按照行政區(qū)域分層級設(shè)立安寧療護(hù)監(jiān)管部門、制定不同級別的執(zhí)行政策。國家也應(yīng)出臺針對安寧療護(hù)實(shí)施者的資質(zhì)考評及認(rèn)證制度，以保障安寧療護(hù)實(shí)施的整體質(zhì)量。同時(shí)，各級醫(yī)療衛(wèi)生管理機(jī)構(gòu)應(yīng)建立安寧療護(hù)實(shí)施及效果追蹤平臺，以達(dá)到在開展安寧療護(hù)過程中，持續(xù)反饋、不斷改進(jìn)、不斷完善的理想效果。此外，建議在國家政策逐漸完善的基礎(chǔ)上，增加資金的投入，考慮將安寧療護(hù)納入醫(yī)療保障范圍內(nèi)。同時(shí)鼓勵(lì)商業(yè)保險(xiǎn)公司開設(shè)相關(guān)險(xiǎn)種、細(xì)化條目、明確標(biāo)準(zhǔn)，減輕患者及家屬對于費(fèi)用的擔(dān)憂。

5 小結(jié)

中國的安寧療護(hù)起步較晚，當(dāng)前癌癥兒童的安寧療護(hù)實(shí)踐仍舊處于起步階段。癌癥兒童的死亡認(rèn)知水平、照護(hù)者對死亡的認(rèn)識、人員配置及安寧療護(hù)相關(guān)知識的培訓(xùn)以及醫(yī)療保障等均影響了安寧療護(hù)在癌癥兒童的開展。因此，在推進(jìn)安寧療護(hù)時(shí)需開展死亡教育，完善本土兒童群體的安寧療護(hù)指導(dǎo)方法及政策保障，同時(shí)結(jié)合實(shí)施者的工作性質(zhì)及需求設(shè)置培訓(xùn)課程以提升安寧療護(hù)的照護(hù)水平，提高癌癥兒童及其家庭的生活質(zhì)量，推動(dòng)中國安寧療護(hù)事業(yè)的發(fā)展。