慢性疼痛網(wǎng)絡(luò)管理的研究進(jìn)展*

尚炳含，尹惠茹，周海燕，趙金萍，李晨，陳立

（1 吉林大學(xué)護(hù)理學(xué)院；2 吉林大學(xué)第一醫(yī)院干部病房，吉林長春，130021）

目前，疼痛已成為人類第五大生命體征，而慢性疼痛由于發(fā)病率高、人群覆蓋面廣，2017年國際疾病分類 （international classification of diseases，ICD）將其作為一種獨(dú)立的疾病進(jìn)行分類［1］。數(shù)據(jù)顯示［2］，全世界有10%～30%的人群正在經(jīng)歷慢性疼痛，慢性疼痛嚴(yán)重影響著他們的生活質(zhì)量，并導(dǎo)致醫(yī)療服務(wù)系統(tǒng)的負(fù)擔(dān)持續(xù)加重。由于缺乏疼痛管理能力和健康教育資源，大部分慢性疼痛患者渴望尋求專業(yè)的指導(dǎo)和幫助［3］。作為一種經(jīng)濟(jì)、高效、便捷的干預(yù)輔助手段，慢性疼痛網(wǎng)絡(luò)管理可以減少患者的候診時(shí)間，將有效的非藥物療法干預(yù)融入到日常的疼痛照護(hù)行為中，已經(jīng)得到國內(nèi)外學(xué)者的廣泛關(guān)注［4-5］。國外學(xué)者的研究與實(shí)踐證明［5-7］，慢性疼痛網(wǎng)絡(luò)管理可以有效改善患者的心理狀態(tài)、自我管理能力及疼痛結(jié)局。由于我國疾病網(wǎng)絡(luò)管理研究起步晚，關(guān)于慢性疼痛網(wǎng)絡(luò)管理的研究不多，且方式比較局限。本文主要介紹國外比較成熟的慢性疼痛網(wǎng)絡(luò)管理模式，對其方式及現(xiàn)狀進(jìn)行分析、總結(jié)，并對目前國內(nèi)的干預(yù)現(xiàn)狀進(jìn)行了簡單介紹，旨在為我國慢性疼痛患者的管理提供借鑒。

1 慢性疼痛的概述

慢性疼痛是指疼痛持續(xù)或反復(fù)發(fā)生的時(shí)間超過3 個月［8］，其影響人群非常廣泛。研究顯示［9］，慢性疼痛不僅普遍存在于成年人中，在兒童和青少年中的發(fā)病率也越來越高。作為一種持續(xù)的疼痛，慢性疼痛制約患者的日常生活活動，影響患者的正常社交功能，因此尋求一種科學(xué)、有效的管理方式對于緩解患者的病痛有著至關(guān)重要的意義。由于網(wǎng)絡(luò)的普及、 計(jì)算機(jī)軟件的實(shí)用性及隱私保護(hù)等方面得到了持續(xù)改進(jìn)和完善，通過網(wǎng)絡(luò)對疾病進(jìn)行管理或干預(yù)開始引起人們的重視。BARAK 等［10］將網(wǎng)絡(luò)干預(yù)定義為：“是一項(xiàng)由尋求生理和心理健康的人群使用的干預(yù)方案，并通過網(wǎng)站規(guī)定性的在線計(jì)劃執(zhí)行，提供全面的健康相關(guān)信息和使用交互式網(wǎng)絡(luò)組件來提高患者的健康知識以及健康意識?！眹饣诰W(wǎng)絡(luò)的慢性疼痛管理的方式包括慢性疼痛的評估、 慢性疼痛管理課程、 運(yùn)動干預(yù)、同伴指導(dǎo)與支持等，其中基于認(rèn)知行為療法和接納與承諾療法的網(wǎng)絡(luò)課程、 對居家慢性疼痛患者的網(wǎng)絡(luò)運(yùn)動指導(dǎo)、 基于網(wǎng)絡(luò)的計(jì)步器管理平臺等，改變了傳統(tǒng)的疼痛管理模式，提高了患者的自我管理行為與能力，從而使其疼痛知識水平和疼痛應(yīng)對策略得到提高。

2 慢性疼痛網(wǎng)絡(luò)管理的方式及現(xiàn)狀

2.1 網(wǎng)絡(luò)評估項(xiàng)目

慢性疼痛網(wǎng)絡(luò)評估是指以計(jì)算機(jī)管理系統(tǒng)為操作平臺，患者可以根據(jù)個人情況或醫(yī)護(hù)人員的要求實(shí)時(shí)登錄系統(tǒng)進(jìn)行評估，并能及時(shí)得到病情反饋。慢性疼痛患者服用阿片類鎮(zhèn)痛藥物來控制疼痛，而藥物使用不當(dāng)容易導(dǎo)致過度依賴及并發(fā)癥等一系列嚴(yán)重問題，因此及時(shí)評估患者鎮(zhèn)痛藥物的使用情況具有重要意義［11］。PainCAS 是一個針對慢性疼痛患者設(shè)計(jì)的計(jì)算機(jī)管理項(xiàng)目，旨在對患者的疼痛狀況和服用鎮(zhèn)痛藥物進(jìn)行及時(shí)評估［12］。它由初診和隨訪兩個系統(tǒng)組成，內(nèi)容的設(shè)計(jì)由多個學(xué)科人員合作完成，如?？漆t(yī)生、護(hù)士及心理專家等。初診的評估包括患者的基本信息、日常活動功能、疼痛主訴以及藥物使用情況，患者于就診前自行填寫系統(tǒng)中的調(diào)查問卷完成評估，評估的結(jié)果會實(shí)時(shí)反饋給醫(yī)生，且疼痛參數(shù)和風(fēng)險(xiǎn)評估得分會顯示到電子病歷系統(tǒng)中，因此減少了面對面就診時(shí)的詢問時(shí)間，提升了工作效率。隨訪階段的評估側(cè)重于疼痛主訴的改變以及持續(xù)服用阿片類藥物的風(fēng)險(xiǎn)，系統(tǒng)可以及時(shí)向醫(yī)務(wù)人員報(bào)告當(dāng)前的病情狀態(tài)，為醫(yī)務(wù)人員提供了一種實(shí)時(shí)、便捷的方式來鑒別潛在的風(fēng)險(xiǎn)。

網(wǎng)絡(luò)慢性疼痛評估項(xiàng)目的普及，有助于及時(shí)全面的評估慢性疼痛，因此對于促進(jìn)醫(yī)務(wù)人員對患者疼痛狀況的了解具有重要作用。BUTLER 等［13］選取了105 例慢性疼痛患者，并對15 名醫(yī)務(wù)人員和管理者進(jìn)行質(zhì)性訪談，探討了實(shí)施PainCAS 項(xiàng)目對臨床中鎮(zhèn)痛藥使用風(fēng)險(xiǎn)的評估效果。結(jié)果表明，與常規(guī)疼痛評估相比，網(wǎng)絡(luò)程序評估出了更多阿片類藥物使用風(fēng)險(xiǎn)的項(xiàng)目，顯示出了更高的敏感性，且患者的依從性與完成度均較好。雖然管理者和醫(yī)務(wù)人員對此項(xiàng)目提出了一些改進(jìn)的建議，如進(jìn)一步簡化評估過程等，但他們也表現(xiàn)出在臨床中應(yīng)用和推廣此網(wǎng)絡(luò)評估項(xiàng)目的意愿。BUTLER 等［14］通過研究發(fā)現(xiàn)，與傳統(tǒng)疼痛評估方法相比，運(yùn)用PainCAS 的程序發(fā)現(xiàn)了更多與疼痛相關(guān)的評估項(xiàng)目以及在診療過程中與疼痛相關(guān)的話題，如患者的疼痛主訴、 藥物濫用或誤用以及心理和情緒問題等。但仍有一部分醫(yī)生或慢性疼痛患者不愿意放棄傳統(tǒng)的方式，拒絕參與此項(xiàng)研究。研究表明［15］，對慢性疼痛患者進(jìn)行綜合性評估可以促使患者形成積極的應(yīng)對策略。而推廣一項(xiàng)創(chuàng)新的項(xiàng)目用于臨床有一定困難，需要時(shí)間來接受和適應(yīng)［16］。此外，由于本研究中樣本量較少，且沒有進(jìn)行隨訪的評估，未來應(yīng)該繼續(xù)探索完善網(wǎng)絡(luò)評估項(xiàng)目、擴(kuò)大樣本量、擴(kuò)展研究目的，探討該項(xiàng)目的實(shí)用性和有效性，從而為制訂提高護(hù)理質(zhì)量的評估標(biāo)準(zhǔn)提供依據(jù)。

2.2 網(wǎng)絡(luò)管理課程

慢性疼痛網(wǎng)絡(luò)管理課程主要是以認(rèn)知行為療法（cognitive and behavior therapy，CBT）和接納與承諾療法（acceptance and commitment therapy，ACT）這兩個理論為指導(dǎo)所設(shè)計(jì)的。網(wǎng)絡(luò)CBT 課程旨在提供疼痛相關(guān)的信息，幫助患者了解自己的癥狀和困難，并鼓勵其學(xué)習(xí)和運(yùn)用應(yīng)對技能來減少與疼痛相關(guān)的功能障礙、焦慮和抑郁等［17］。DEAR 等［18］招募了614 例慢性疼痛患者，觀察在不同臨床醫(yī)生聯(lián)絡(luò)頻率下的網(wǎng)絡(luò)疼痛課程是否會影響他們的疼痛結(jié)局。干預(yù)組是3 個不同支持程度的小組，對照組沒有任何醫(yī)生的支持。結(jié)果表明，8 周后與對照組相比，干預(yù)組在功能障礙、疼痛強(qiáng)度和焦慮抑郁方面均有顯著改善，且在3 個月后的隨訪階段仍有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。RUEHLMAN 等［19］探討了6 周的自助式網(wǎng)絡(luò)CBT 課程對慢性疼痛患者的效果，并在第14 周進(jìn)行隨訪，結(jié)果表明，干預(yù)組患者的疼痛強(qiáng)度、疼痛對社會生活的干擾度、功能障礙以及疼痛災(zāi)難化等方面均有明顯的下降，且干預(yù)組患者對疼痛管理知識的掌握有明顯提升。同時(shí)，其他系統(tǒng)綜述和Meta 分析［20-21］也表明了類似的結(jié)果。接納與承諾療法的基本理論框架是心理彈性，是指個體保持當(dāng)下的能力，意識到潛在的不良想法以及堅(jiān)持與價(jià)值觀一致的行為［22］。網(wǎng)絡(luò)ACT 課程在一些健康管理網(wǎng)站上都有呈現(xiàn)，且應(yīng)用較廣泛。創(chuàng)建的“mind district”平臺可以為慢性疼痛患者提供ACT 課程，它具有集成的朗讀功能板塊，可以允許參與者跟著每個板塊進(jìn)行朗讀［23］。此外，使用插圖和視頻以提升課程的趣味性，增強(qiáng)了參與者的積極性和參與度。應(yīng)用“mind district”平臺將參與者隨機(jī)分為指導(dǎo)式的網(wǎng)絡(luò)ACT 干預(yù)組、 非指導(dǎo)式的網(wǎng)絡(luò)ACT 干預(yù)組以及對照組，并進(jìn)行了為期9 周的干預(yù)和6 個月的隨訪，結(jié)果表明，在干預(yù)后以及隨訪階段，指導(dǎo)式干預(yù)組表現(xiàn)出了較高的疼痛接受度和滿意度，且疼痛對日常生活的負(fù)面影響顯著降低，同時(shí)干預(yù)的效果維持到了隨訪階段［24］。此外，還有一些類似的慢性疼痛管理程序如“l(fā)ife guide”等，也取得了較好的應(yīng)用效果［4，25-26］。

研究顯示［27］，網(wǎng)絡(luò)課程干預(yù)可以使慢性疼痛患者以更方便快捷的途徑獲得疼痛相關(guān)知識及疼痛管理的技能，并且能夠?qū)W會合理服用鎮(zhèn)痛藥物，降低了對藥物及醫(yī)務(wù)人員的依賴，從而減輕了疼痛恐懼和緊張等負(fù)性情緒。然而，網(wǎng)絡(luò)課程不適用于缺乏動機(jī)、自律性較差、有閱讀和寫作能力障礙的患者，同時(shí)不能確保慢性疼痛患者把網(wǎng)絡(luò)課程學(xué)到的技能成功地應(yīng)用于日常生活實(shí)踐［28］。自助式與醫(yī)務(wù)人員指導(dǎo)式的網(wǎng)絡(luò)課程干預(yù)均能使慢性疼痛患者獲益，但指導(dǎo)式干預(yù)可以加強(qiáng)與醫(yī)務(wù)人員的聯(lián)系，及時(shí)調(diào)整治療方案，而自助式干預(yù)主要以患者為主導(dǎo)，有較強(qiáng)的自主性，且在一定程度上更易于推廣。

2.3 網(wǎng)絡(luò)運(yùn)動干預(yù)

運(yùn)動對緩解慢性疼痛具有一定的效果，可以防止疼痛復(fù)發(fā)、減輕疼痛強(qiáng)度以及改善身體功能，同時(shí)還可以減輕醫(yī)務(wù)人員的負(fù)擔(dān)，具有很大的推廣應(yīng)用價(jià)值。BENNELL 等［29］應(yīng)用網(wǎng)絡(luò)運(yùn)動干預(yù)的方式對慢性膝關(guān)節(jié)疼痛患者進(jìn)行居家運(yùn)動指導(dǎo)，研究結(jié)果表明，網(wǎng)絡(luò)運(yùn)動管理明顯改善了患者疼痛應(yīng)對技能和身體功能，且效果持續(xù)至9 個月的隨訪期間。但此研究可能對教育程度較低的人缺乏普遍性，且由于研究者沒有對患者進(jìn)行臨床或影像學(xué)的檢查，因此不能確定膝關(guān)節(jié)疼痛的嚴(yán)重程度，這使我們無法探究患者的病情嚴(yán)重程度是否影響其對干預(yù)的反應(yīng)。PETERS 等［30］招募了509 例腰背部疼痛反復(fù)發(fā)作的患者，讓其參與到持續(xù)6個月的“腰背部健康”的鍛煉項(xiàng)目中，并評估了患者的恐懼逃避信念和心肺耐力，結(jié)果表明，網(wǎng)絡(luò)與面對面指導(dǎo)相結(jié)合的鍛煉方式改善了慢性腰背痛患者的心理社會負(fù)擔(dān)，并且提高了男性患者的心肺耐力。COMPERNOLLE 等［31］認(rèn)為，使用計(jì)步器驅(qū)動的形式可以促進(jìn)人們加強(qiáng)體育運(yùn)動以及改善生活質(zhì)量。KREIN 等［32］將計(jì)步器與網(wǎng)絡(luò)結(jié)合，設(shè)立了一個反饋步數(shù)的網(wǎng)絡(luò)平臺，通過記錄分析參與者的步數(shù)，對慢性疼痛患者的運(yùn)動狀況進(jìn)行評估，從而提出針對性的意見并鼓勵他們完成步行目標(biāo)，同時(shí)每兩天更新一次疼痛相關(guān)的信息以及運(yùn)動視頻。此項(xiàng)試驗(yàn)共有229 例患者參與，其中干預(yù)組111 例，對照組118 例，對照組僅應(yīng)用計(jì)步器記錄步數(shù)而無網(wǎng)站的反饋數(shù)據(jù)，結(jié)果表明，近1年干預(yù)后，干預(yù)組患者與疼痛相關(guān)的功能障礙以及疼痛對日常生活的影響明顯降低，并且平均步數(shù)的下降幅度遠(yuǎn)低于對照組，本研究的優(yōu)勢是監(jiān)測了不良事件的發(fā)生，最常見的是腰背痛加劇，但兩組均未出現(xiàn)嚴(yán)重的不良事件，如心臟病發(fā)作等。

網(wǎng)絡(luò)運(yùn)動指導(dǎo)的推廣使居家慢性疼痛患者受益，通過結(jié)合醫(yī)務(wù)人員的健康教育，提高了患者的依從性，可以最大限度減輕患者的疼痛。同時(shí)，網(wǎng)絡(luò)介導(dǎo)的步行干預(yù)也在一定程度上改善了慢性腰背痛患者的臨床癥狀，但仍需進(jìn)一步探索來確保干預(yù)的長期有效性。

2.4 網(wǎng)絡(luò)同伴指導(dǎo)與支持

網(wǎng)絡(luò)同伴指導(dǎo)是指慢性疼痛的患者擁有一個具有相同疼痛經(jīng)歷的伙伴，通過網(wǎng)絡(luò)的方式與之進(jìn)行交流，它是基于慢性疼痛患者的需求所產(chǎn)生的一種方式。同時(shí)，網(wǎng)絡(luò)同伴支持是指相同經(jīng)歷的同伴之間通過網(wǎng)絡(luò)平臺交流分享自己的經(jīng)驗(yàn)與體會，從而獲得更多的疼痛應(yīng)對策略并改善了心理狀態(tài)。AHOLA 等［33］探討了網(wǎng)絡(luò)同伴指導(dǎo)在青少年人群中的可行性與接受度，研究者將28 例患有慢性疼痛的青少年分為干預(yù)組和對照組，每個干預(yù)組患者與一個受過專業(yè)培訓(xùn)的指導(dǎo)同伴進(jìn)行在線交流，同伴指導(dǎo)者引導(dǎo)患者主動發(fā)起話題并鼓勵他們敘述在管理疼痛中的困惑，且指導(dǎo)者會提前準(zhǔn)備一些相關(guān)話題來應(yīng)對不愿主動分享的青少年，8 周后研究結(jié)果表明，干預(yù)組患者在疼痛應(yīng)對技能以及管理策略方面均有顯著的改善，并且對此項(xiàng)目有較高的滿意度。但由于該研究僅選取了一個疼痛診所的人群，且參與者大多是女性，可能不具有普遍的代表性，未來可以選擇更有代表性的人群，同時(shí)進(jìn)行質(zhì)性研究來探討性別對該項(xiàng)目興趣的差異。

“Lebensstil-aendern”［34］是一個免費(fèi)的、專為慢性腰背痛和冠心病患者提供的健康教育網(wǎng)站，旨在改變患者不健康的生活方式、 緩解疾病癥狀和改善結(jié)局。該網(wǎng)站包括患者的自述視頻以及互動交流論壇平臺，參與者可以觀看其他患者的自述，并與同伴交流自我管理經(jīng)驗(yàn)。德國學(xué)者SCHWEIER等［34］招募了27 例慢性腰背痛和39 例冠心病患者進(jìn)行訪談，了解他們的生活方式和行為，獲得知情同意后，將訪談的內(nèi)容作為該網(wǎng)站的引導(dǎo)視頻。接著在7 個康復(fù)中心對符合納入標(biāo)準(zhǔn)的申請者進(jìn)行了一項(xiàng)序貫試驗(yàn)，共調(diào)查了699 例患者，研究人員將患者分為干預(yù)組和對照組，干預(yù)組由研究者介紹該網(wǎng)站的使用方法，他們可以觀看訪談視頻以及該網(wǎng)站的其他健康教育資源，可以在論壇上匿名發(fā)帖，尋找與自己有類似經(jīng)歷的同伴進(jìn)行交流，對照組則進(jìn)行常規(guī)的護(hù)理，1年后的隨訪結(jié)果表明，干預(yù)組患者在體育運(yùn)動、疼痛的控制以及飲食行為方面均有所改善，且疾病惡化的發(fā)生率更低。但由于參與者的失訪率較高以及使用該網(wǎng)站的頻率較低等原因?qū)е陆Y(jié)果改善的不顯著，同時(shí)參與者對網(wǎng)站使用頻率的高低與教育程度有關(guān)，低教育水平的人群使用該網(wǎng)站的頻率較低，因此很難從中獲益，這與PETERS 等［35］的研究結(jié)果保持一致。

3 我國慢性疼痛網(wǎng)絡(luò)管理的現(xiàn)狀

近年來，由于移動信息技術(shù)的快速發(fā)展，微信、QQ 等作為主要的社交信息平臺，成為我國慢性疼痛網(wǎng)絡(luò)管理的主要方式，且干預(yù)的對象以慢性癌痛和骨科疼痛患者為主。醫(yī)務(wù)人員基于整體護(hù)理的內(nèi)涵，建立網(wǎng)絡(luò)支持小組，對出院和居家慢性疼痛患者進(jìn)行延續(xù)性護(hù)理和健康教育。李香風(fēng)等［36］探討了通過疼痛控制小組建立微信平臺的方式對66 例慢性癌痛患者進(jìn)行研究。研究者為干預(yù)組患者建立了微信群，在群組中定期更新與疼痛相關(guān)的專題知識，并且研究人員每周通過微信對患者進(jìn)行個性化的指導(dǎo)，每次10min；對照組僅接受常規(guī)發(fā)放的疼痛教育手冊，結(jié)果表明，兩組患者的疼痛強(qiáng)度變化沒有顯著差異，但干預(yù)組的服藥依從性高于對照組，且其疼痛持續(xù)時(shí)間顯著少于對照組。胥秀等［37］組建了由醫(yī)師、護(hù)士、心理咨詢師和營養(yǎng)師構(gòu)成的微信干預(yù)團(tuán)隊(duì)，對240 例慢性重度癌痛出院患者進(jìn)行了為期3 周的隨機(jī)對照研究。干預(yù)內(nèi)容包括疼痛知識的推送、 服藥提醒、 在線咨詢、患友互動等；對照組為常規(guī)護(hù)理，研究發(fā)現(xiàn)，干預(yù)組的疼痛控制以及治療依從性均高于對照組，且微信平臺能緩解患者的不良情緒，提高其生活質(zhì)量。微信作為一種被廣泛應(yīng)用的通訊工具具有便利、易于實(shí)現(xiàn)等優(yōu)勢，可以對慢性疼痛患者提供較系統(tǒng)的連貫的個性化健康教育。呼芳等［38］探討通過建立QQ 群對120 例骨科出院患者疼痛強(qiáng)度以及依從性干預(yù)的效果，為干預(yù)組患者建立QQ群，每天發(fā)送疾病的主題知識，持續(xù)3 個月循環(huán)發(fā)送，結(jié)果表明，干預(yù)組患者疼痛持續(xù)時(shí)間以及疼痛程度均有明顯下降，且患者服藥依從性和康復(fù)依從性得分也高于對照組。網(wǎng)絡(luò)支持小組的方式可以保證患者在出院后仍能每天得到醫(yī)務(wù)人員的健康教育和指導(dǎo)，不易受到時(shí)間和地點(diǎn)的限制，提高了患者依從性，同時(shí)也促進(jìn)了患者之間的交流，這對于慢性疼痛患者的延續(xù)性護(hù)理是一種經(jīng)濟(jì)有效的方式。然而，微信和QQ 等方式不易在年齡較大且文化程度較低的患者中推廣，因此需要家屬或照顧者參與到其中。

4 小結(jié)

基于網(wǎng)絡(luò)的慢性疼痛管理具有諸多優(yōu)勢，如節(jié)省醫(yī)療資源、靈活性較強(qiáng)，可以及時(shí)地為調(diào)整干預(yù)計(jì)劃提供依據(jù)。雖然，國外學(xué)者的一些研究結(jié)果表明，網(wǎng)絡(luò)與面對面的治療效果沒有顯著差異，但結(jié)論尚不充分，未來的研究可以探討采用線上與線下結(jié)合的方式來管理慢性疼痛。網(wǎng)絡(luò)作為一種臨床支持的疼痛管理方式尚不成熟，未來需要更多的證據(jù)支持來探索高效的網(wǎng)絡(luò)管理方案，以解決患者的個體差異性問題，最大限度發(fā)揮網(wǎng)絡(luò)疼痛管理的效果。醫(yī)務(wù)人員要及時(shí)評估慢性疼痛患者的狀況，根據(jù)個體的疼痛程度與全身狀況選擇合適的干預(yù)方式，以提高患者疼痛管理的效率。目前，網(wǎng)絡(luò)管理研究多針對成年人的慢性疼痛管理，而青少年慢性疼痛的關(guān)注較少，對于青少年來說，慢性疼痛會影響他們的身體活動、社會交往、認(rèn)知功能以及角色扮演，未來應(yīng)為這一人群的慢性疼痛管理提供解決方案。同時(shí)還需探索從中受益人群的特征，以建立適用于不同慢性疼痛患者的最佳網(wǎng)絡(luò)疼痛管理模式。