中晚期癌癥治療中壞消息告知問題研究*

宋曉琳，尹 梅，金琳雅

(哈爾濱醫(yī)科大學(xué)人文社會科學(xué)學(xué)院，黑龍江 哈爾濱 150081，hmusongxiaolin@163.com)

從溝通層面來看，壞消息告知是醫(yī)患溝通中必不可少的一部分。在中國，由于家庭觀念以及醫(yī)療環(huán)境等因素的影響，滿足患者的知情需求仍是醫(yī)務(wù)人員和家屬共同面臨的難題。

1 壞消息告知的概述

1.1 壞消息的概念和特征

早在20世紀(jì)60年代，壞消息告知就受到美國、加拿大及北歐等國家和地區(qū)的關(guān)注，隨著法律和道德逐漸影響醫(yī)療實踐，壞消息由完全隱瞞逐漸發(fā)生變化，學(xué)者開始探討壞消息的告知及其是否符合患者的最佳利益。1984年，學(xué)者Buckman[1]將壞消息定義為“任何可能改變患者對其未來看法的信息”。

我國“壞消息”的研究起步相對較晚，但已有實質(zhì)性進(jìn)展。有學(xué)者認(rèn)為，壞消息是一個相對的概念，當(dāng)有關(guān)患者健康狀況、診斷和預(yù)后的信息給患者及家屬的行為和情緒帶來持續(xù)性的消極影響，便被認(rèn)為是“壞消息”[2]。也有學(xué)者認(rèn)為，壞消息一般是指任何關(guān)于現(xiàn)在的或未來的，與人的愿望相違背的消息[3]。壞消息有主觀性、相對性、廣泛性以及消極性四個特征。

主觀性和相對性。一次診斷結(jié)果對于患者來說是否為壞消息取決于患者及其家屬對這一消息的接受程度。對壞消息的認(rèn)知會因患者及其家屬的年齡、性格、閱歷及收入等原因產(chǎn)生差異。

廣泛性和消極性。壞消息涉及范圍較廣，臨床實踐中各科室都有一些患者難以接受的壞消息。壞消息給被告知者帶來身心健康上的消極影響，使其產(chǎn)生焦慮、抑郁等消極情緒，難以面對現(xiàn)實。

1.2 壞消息的告知對中晚期癌癥患者的意義

壞消息的告知經(jīng)歷了較長的歷史發(fā)展，家屬的保護(hù)心理和壞消息的特征成為其難于告知的主要原因。一些國家在辯證和發(fā)展過程中，已經(jīng)達(dá)成將壞消息告知患者的共識。我國在研究中也有學(xué)者提倡將壞消息告知患者本人，但實踐中仍存在許多問題。在對中晚期癌癥患者的告知中，這些問題尤為明顯。

對中晚期癌癥病情的告知是壞消息告知中最困難的一種。全面系統(tǒng)的檢查、先進(jìn)的醫(yī)療技術(shù)以及更有效的治療方法，可以把癌癥的診斷率和預(yù)后大大提高，但仍存在局限性。在告知壞消息時，將醫(yī)學(xué)人文融入告知中，細(xì)化告知過程，采取科學(xué)告知方法，減少壞消息帶來的惡性影響，在保障患者知情權(quán)的同時，還可以幫助患者減輕心理負(fù)擔(dān)，提高患者的治療依從性。

2 壞消息告知的實踐困境

2.1 家屬轉(zhuǎn)告的偏差

面對中晚期癌癥患者，為了向患者隱瞞病情等相關(guān)信息，醫(yī)患之間的溝通常由家屬來完成。醫(yī)生將診療的方案告知家屬，由家屬向患者告知并解釋。但家屬往往認(rèn)為自己知情且要求患者配合即可，這種情況極易導(dǎo)致患者對治療方案的質(zhì)疑和對醫(yī)生的不信任，甚至出現(xiàn)一些過激行為。

筆者曾遇到一位患者，入院9天，醫(yī)生一直在為其進(jìn)行確診工作，但檢查結(jié)果無法快速取得。醫(yī)生及時將這一情況告知家屬，希望家屬能安撫患者，耐心等待檢查結(jié)果。但家屬為了減少患者對費(fèi)用等的顧慮，并沒有告知患者，患者由于沒有接收到任何診斷消息和治療方案，產(chǎn)生了焦慮情緒。

實踐中，由于過度保護(hù)心理產(chǎn)生的告知偏差時有發(fā)生。患者家屬優(yōu)先獲得信息，經(jīng)自己主觀加工后轉(zhuǎn)述給患者，很容易造成理解偏差或者與患者的關(guān)注點不符[4]。一些家屬往往無條件地尊重醫(yī)生的治療方案，對診療目的缺少理解，也無法明確對患者進(jìn)行解釋。家屬從自身角度出發(fā)替患者做決定，有時不僅違背了患者的知情意愿，也破壞了醫(yī)患間的信任關(guān)系。

2.2 醫(yī)學(xué)局限性帶來的困境

醫(yī)學(xué)存在局限性，很多惡性腫瘤不能通過醫(yī)學(xué)技術(shù)治愈，晚期癌癥醫(yī)療資源和昂貴費(fèi)用的耗費(fèi)與治療結(jié)果和生存時間之間不成正比的現(xiàn)象時有發(fā)生。

一位患有肺癌的年輕患者，癌癥已經(jīng)發(fā)生骨轉(zhuǎn)移，無法自主行動，生存概率大大降低?；颊呒覍龠x擇放棄治療，將醫(yī)療和告知的難題擺在醫(yī)生面前。另一位宮頸癌術(shù)后復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移、預(yù)后較差的患者，在醫(yī)院接受治療時，患者因只了解部分病情，當(dāng)身體其他部位不適，治療無實質(zhì)進(jìn)展時，她的精神狀態(tài)開始變差，情緒變得消沉、抑郁。

我國法律法規(guī)等都規(guī)定了醫(yī)生的告知義務(wù)，以保障患者的知情同意權(quán)。如《中華人民共和國侵權(quán)責(zé)任法》第五十五條第一款規(guī)定，醫(yī)務(wù)人員在診療活動中應(yīng)當(dāng)向患者說明病情和醫(yī)療措施。需要實施手術(shù)、特殊檢查、特殊治療的，醫(yī)務(wù)人員應(yīng)當(dāng)及時向患者說明醫(yī)療風(fēng)險、替代醫(yī)療方案等情況，并取得其書面同意；不宜向患者說明的，應(yīng)當(dāng)向患者的近親屬說明，并取得其書面同意[5]。面對臨終癌癥患者，家屬因保護(hù)主義或無法表達(dá)，通常隱瞞實情，長期接受和奉行保護(hù)性醫(yī)療。而對臨終癌癥患者隱瞞病情，不利于醫(yī)護(hù)人員開展死亡教育。

本研究所有的研究對象均為2016年到2018年我院血透中心的所有醫(yī)護(hù)人員,共計選擇15名護(hù)理人員進(jìn)行分層管理,根據(jù)《護(hù)士崗位管理實施方案》的相關(guān)規(guī)定,并且根據(jù)我科的實際情況對于血液透析室的護(hù)理人員崗位管理制度進(jìn)行制定,通過合理的方案進(jìn)行落實,對于各個層級護(hù)理人員崗位職責(zé)和工作要求進(jìn)行落實。

2.3 隱瞞病情的風(fēng)險

在20世紀(jì)50年代及更早的時期內(nèi)，故意隱瞞壞消息是國內(nèi)外醫(yī)生和家屬普遍接受的一種常規(guī)做法。醫(yī)生在描述病情時，一般會采用嚴(yán)重程度較輕的說法，如使用“腫塊”或“增生”等非惡性病種來替代癌癥。從倫理學(xué)的角度來看，隱瞞病情與不傷害原則和有利原則相一致，但卻違背患者最基礎(chǔ)的自主權(quán)——知情同意權(quán)。

在壞消息告知中，醫(yī)生往往選擇將病情告知家屬，由家屬決定是否告知患者，但患者家屬對癌癥診斷隱瞞現(xiàn)象普遍存在。在當(dāng)今信息時代，完全隱瞞并不容易，患者可能通過多種方式得知自己病情，如偷看病歷、偷聽醫(yī)生與家屬談話、其他患者及家屬偶然告知等。通過非家屬及醫(yī)生告知的其他渠道得知病情可能使得患者情緒更為激動、憤怒。

一位患食管癌三年的患者一直對自己的病情不知情，家屬從各個方面對患者進(jìn)行隱瞞——延長放療周期、用“烤電”偷換放療概念、隱瞞實際治療費(fèi)用、與醫(yī)護(hù)人員反復(fù)溝通防止信息泄露等。但這種看似沒有疏漏的隱瞞往往具有不穩(wěn)定性。如在某醫(yī)院的某一次治療前，值班護(hù)士在通知患者進(jìn)行檢查時，直接告知放療和高額費(fèi)用，使患者對自己的病情產(chǎn)生懷疑，拒絕繼續(xù)進(jìn)行治療。

實際上，雖然對患者隱瞞病情在一定時間內(nèi)可以穩(wěn)定患者情緒，但若違背患者的知情意愿，編造“善意的謊言”搪塞患者等異常舉動可能會使患者精神壓力更大，思想負(fù)擔(dān)過重，甚至?xí)尰颊弋a(chǎn)生被放棄的錯覺，對治療更加不利[6]。若家屬及醫(yī)生在此情形下選擇繼續(xù)隱瞞，則極易造成醫(yī)患信任的缺失。

2.4 跨文化告知的差異

隨著先進(jìn)醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展，外籍患者到中國就醫(yī)的趨勢不斷提升。語言障礙和地域文化差異成為醫(yī)生與外籍患者溝通過程中的主要矛盾。消除醫(yī)生與外籍患者之間的語言隔閡和陌生感，幫助患者尋找歸屬感，恰當(dāng)?shù)馗嬷∏?，使患者明確治療方案，積極配合治療，是醫(yī)生在醫(yī)療過程中需要重視的問題。

筆者曾與一位患晚期腫瘤的外籍患者交流，他曾在當(dāng)?shù)蒯t(yī)療水平最高的州醫(yī)院看病，被告知預(yù)期壽命三個月。轉(zhuǎn)入中國醫(yī)院時，因?qū)Σ∏榈牟恢?、癌癥引起的疼痛以及周圍的陌生環(huán)境，患者一直處于焦慮、煩躁狀態(tài)，依從性較差。在此困境下，醫(yī)生反復(fù)多次與患者和家屬進(jìn)行病情和治療方案的溝通，患者的狀態(tài)終于有了改觀。

跨文化差異為壞消息告知帶來困難。外籍病房常配有翻譯人員輔助進(jìn)行告知，但由于語言障礙，醫(yī)生在某種程度上向翻譯人員進(jìn)行告知，通過翻譯進(jìn)行的語言告知是間斷性的，且一些從事翻譯的人員不具備醫(yī)學(xué)背景，對于信息傳達(dá)的準(zhǔn)確度缺少良好的保障。

3 壞消息告知困境的應(yīng)對

3.1 加強(qiáng)社會公眾對健康和生死的認(rèn)知教育

隨著醫(yī)學(xué)模式向“生物-心理-社會”模式轉(zhuǎn)變，人們對身心健康和醫(yī)療服務(wù)提出了新的需求，這也對社會健康教育的普及提出新的要求。對社會公眾進(jìn)行知識講解和健康宣教，能夠幫助人們明確對惡性疾病的基本認(rèn)識，減輕對疾病的消極看法，提高照護(hù)知識和技能，面對疾病時能夠為患者提供更好的護(hù)理，從而提高癌癥患者依從性及疼痛管理質(zhì)量，幫助患者積極面對疾病。同時，能夠幫助人們更好地作出決策，明確治療目的，積極面對疾病造成的消極影響，改善患者的生活質(zhì)量，促進(jìn)醫(yī)患之間的交流。

我國生死教育尚未健全，面對死亡時，人們的心理承受能力較差。對社會公眾進(jìn)行死亡教育，能夠幫助人們了解疾病和死亡的相關(guān)知識，認(rèn)清死亡的現(xiàn)象及本質(zhì)，減少面對死亡時的恐懼、焦慮、抑郁等消極情緒，增進(jìn)處理相關(guān)事件能力。面對重大疾病時，幫助患者及家屬了解可能出現(xiàn)的病情變化，正確面對疾病的預(yù)后及發(fā)展并加快適應(yīng)現(xiàn)狀，使患者感受到尊重與關(guān)懷。

3.2 加強(qiáng)醫(yī)生對患者評估與告知的能力

向患者告知關(guān)于診斷或治療成功的好消息使醫(yī)生獲得成就感，相反，當(dāng)向患者告知壞消息時，因欲告知的壞消息與患者的預(yù)期不符，醫(yī)生由于沒有做好應(yīng)對患者不良情緒的準(zhǔn)備，常常感到不適。部分國家在21世紀(jì)初已經(jīng)開始對醫(yī)生和醫(yī)學(xué)生進(jìn)行告知技能培訓(xùn)，如今已取得良好的成效。在我國，壞消息告知沒有統(tǒng)一的模式，訓(xùn)練程度低，缺少獨立的專業(yè)課程教育。醫(yī)生在面對壓力、焦慮和沮喪等外部因素時，往往采用錯誤的告知方式。

向患者告知壞消息是一項復(fù)雜的溝通任務(wù)，除了需具備口頭的表達(dá)能力外，還應(yīng)對其他能力進(jìn)行培訓(xùn)，如回應(yīng)患者及家屬的情緒反應(yīng)、讓患者參與決策、處理由患者對治愈的期望而產(chǎn)生的壓力、與患者家屬進(jìn)行溝通以及臨終告知等。2000年，美國提出的SPIKES模式是目前最為常用、廣泛被認(rèn)可的用于告知壞消息的模式。其名稱字母對應(yīng)著該模式的六個方面：場景設(shè)立、評估患者認(rèn)知、得到患者許可、醫(yī)學(xué)專業(yè)知識告知、穩(wěn)定/轉(zhuǎn)移患者情緒及策略與總結(jié)[7]。其整個過程完成大約需要60分鐘。2007年，日本心理腫瘤學(xué)會(JPOS)在研究癌癥患者對真相偏好的基礎(chǔ)上開發(fā)了SHARE模式。其實施需10～15分鐘，包含著設(shè)定支持性的環(huán)境、如何告知壞消息、提供附加信息及提供情緒支持四個方面[8]。這兩種模式在多個國家都已經(jīng)得到驗證，可以幫助提高醫(yī)護(hù)人員的癌癥告知技巧，對壞消息告知有良好的促進(jìn)作用。針對我國的醫(yī)療環(huán)境，對這兩種模式進(jìn)行改良和本土化，適應(yīng)我國醫(yī)療背景，通過實踐的檢驗，熟練地應(yīng)用于醫(yī)學(xué)教育和醫(yī)療實踐，幫助醫(yī)生更好地對患者各因素進(jìn)行綜合評定，運(yùn)用科學(xué)的方式進(jìn)行壞消息告知，應(yīng)對告知時的突發(fā)情況。在時機(jī)成熟時，可探索我國的壞消息告知指南。

3.3 完善醫(yī)-患共同體的決策能力

“醫(yī)-患共同體”是適應(yīng)新的醫(yī)療環(huán)境所建立的一種醫(yī)患共同參與、協(xié)商、確認(rèn)擬定診治方案并在診療全過程中醫(yī)患積極合作，使雙方獲取最大受益的一種模式。它是建立在共同解決疾患、重視患者心理及社會功能康復(fù)的醫(yī)患“指導(dǎo)互動型”或“共同參與型”醫(yī)療模式[9]。

壞消息告知中，患者對病情知情是醫(yī)患共同決策的前提。知情患者依從性較高，在診療中和出院時會聽從醫(yī)囑，在身體不適時及時就醫(yī)。不知情的患者，往往會忽略他們眼中的“小問題”，如將腫瘤惡化引起的發(fā)燒當(dāng)作普通感冒來治療，如此便耽誤了最佳的對癥治療時期。尊重患者的知情權(quán)，循序漸進(jìn)地向患者進(jìn)行壞消息告知，針對患者制定干預(yù)措施以提高患者的參與度，與患者共同分析利弊，共同面對癌癥，提升醫(yī)患之間的信任，做到完全的分工與合作，促成積極對抗癌癥的治療同盟。同時，推進(jìn)醫(yī)生與臨終患者之間共同決策的能力，從醫(yī)方角度給予患者情感支持和安寧養(yǎng)護(hù)，能夠使患者感受到關(guān)懷所帶來的溫暖，幫助患者減少在面臨死亡時的心理痛苦和生理不適，有尊嚴(yán)地走完人生的旅程。

如需隱瞞病情，醫(yī)生可以稍微透露一些相關(guān)的非癌癥病情，使患者在身體不適時及時就診，防止患者放棄治療；也可以告訴患者幾個較易理解和接受的治療方案，面對癌癥帶來的心理痛苦，應(yīng)尊重患者的知情意愿，較早進(jìn)行循序漸進(jìn)的溝通交流，幫助患者樹立治療信心。

3.4 尊重跨文化差異

跨文化差異會導(dǎo)致患者對告知內(nèi)容偏好、告知方法及告知程度有所不同，如受文化影響，以家庭為核心的東方比以個人主義為核心的西方更愿意討論預(yù)期壽命[10]。西方患者更偏向直率式和預(yù)測式的告知方式，更直接地完成告知，東方患者對惡性病情的接受程度較低，更偏向停頓式和循序漸進(jìn)式的告知方式[11]。同時，宗教信仰和地區(qū)文化能夠幫助患者塑造與健康相關(guān)的價值觀，從而影響患者告知需求。醫(yī)生應(yīng)對患者的具體情況進(jìn)行考量，制定告知方案，在尊重患者文化背景及宗教信仰的前提下進(jìn)行告知。

在臨床實踐中，除了良好的醫(yī)療技術(shù)水平和尊重各地文化背景外，掌握醫(yī)患溝通技巧，注重醫(yī)療過程中的護(hù)理細(xì)節(jié)，通過人文關(guān)懷幫助患者接受環(huán)境和文化的差異，互相信任和積極幫助的態(tài)度是解決這一困境的重要途徑，良好的氛圍可以幫助患者緩解陌生環(huán)境帶來的緊張感。此外，在溝通不暢時，可以使用微信翻譯功能或非語言方式與患者進(jìn)行交流，增進(jìn)醫(yī)患信任。