綜合干預(yù)對廣州市某醫(yī)院自閉癥患兒家長心理彈性和社會支持的影響

張明卓 陳妙盈 余治平 姚瑤 王茁 王利穎

1中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院，廣州，510530；2中山大學(xué)校長辦公室，廣州，510275

隨著診斷標(biāo)準(zhǔn)的完善，近年來我國自閉癥確診患兒數(shù)逐年增加[1]。據(jù)第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查統(tǒng)計(jì)，在0-3歲和4-5歲的精神殘疾兒童致殘?jiān)蛑凶蚤]癥致殘排在第1位[2]。自閉癥患兒家長在照顧患兒過程中窄化了自身的社交網(wǎng)絡(luò)，面臨著特殊的壓力情境，其心理健康與應(yīng)對方式等問題值得重視，應(yīng)該給予相應(yīng)的心理指導(dǎo)[3]。國外研究發(fā)現(xiàn)，社會支持可有效減輕自閉癥兒童父母的養(yǎng)育壓力，提高父母的生活質(zhì)量[4]。然而，目前國內(nèi)針對自閉癥患兒家長需求和社會支持的研究僅占自閉癥相關(guān)研究的1.39%[5]，由醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供的針對患兒家長的綜合干預(yù)則更少。為響應(yīng)國家健康中國戰(zhàn)略中“完善國民健康政策，為人民群眾提供全方位的健康服務(wù)”的總要求[6]，2017年5月廣州市某三甲醫(yī)院開展了針對在院康復(fù)訓(xùn)練患兒家長的，以“呵護(hù)星星的你”志愿陪伴活動和“藍(lán)色圖書館”讀書活動為主體，穿插家長交流和個別輔導(dǎo)的綜合干預(yù)工作。希望通過該項(xiàng)工作開發(fā)整合各種資源，使自閉癥患兒家長得到相應(yīng)的支持和幫助，并通過社會宣傳手段從“增權(quán)理論”的角度改善自閉癥兒童家長的“無權(quán)”狀態(tài)[7]。本研究結(jié)合該活動的成效，進(jìn)一步調(diào)查分析家長的愿望和需求，為更有效地開展針對自閉癥患兒家長的心理綜合干預(yù)提出對策建議。

1 資料來源與方法

1.1 研究對象

采用便利抽樣法選取2017年5月參加某三甲醫(yī)院康復(fù)訓(xùn)練的自閉癥患兒家長作為研究對象，其中住院訓(xùn)練家庭家長12名，作為干預(yù)組；門診訓(xùn)練家庭家長17名，作為對照組。干預(yù)組的家長可以得到 “呵護(hù)星星的你”志愿陪伴干預(yù)。“藍(lán)色圖書館”讀書活動采取自愿報名的方式，共有21個患兒家庭參加，包括了11個干預(yù)組家庭和10個對照組家庭。

問卷調(diào)查分入院和出院兩個時間節(jié)點(diǎn)，干預(yù)組和對照組同時進(jìn)行。調(diào)查采用不記名方式，由被調(diào)查者自行填寫。共發(fā)放問卷58份，回收有效問卷58份，回收有效率100%。借助“藍(lán)色圖書館”讀書活動，對7名患兒家長進(jìn)行了個別輔導(dǎo)，其中4名來自于干預(yù)組家庭，3名來自于對照組家庭。

1.2 研究方法

采用自編自閉癥患兒家庭基本情況調(diào)查表調(diào)查患兒年齡、家庭成員、職業(yè)、收入等基本情況。采用特殊兒童家長心理彈性問卷考察自閉癥患兒家長的心理彈性狀況[8]。該問卷由徐媛2010年編制，采用李克特五級計(jì)分法(1-5分)，其中正向計(jì)分共19題，反向計(jì)分共7題，包括6個維度，分別是問題解決技能、精神支持、控制感、樂觀堅(jiān)韌、自信心、接納度，經(jīng)檢驗(yàn)信效度基本合理。采用社會支持評定量表測量自閉癥患兒家庭的社會支持度。該測量工具由肖水源于1986年編制，共有10個題目，采用多軸評價的方法，分為3個維度，分別是客觀支持、主觀支持、個體對支持的利用[9]。

通過文獻(xiàn)調(diào)研和對醫(yī)院治療師進(jìn)行非結(jié)構(gòu)式訪談，了解自閉癥患兒親子班訓(xùn)練的主要形式和內(nèi)容，以及在醫(yī)院訓(xùn)練期間患兒家長的主要社會支持需求，為確定活動內(nèi)容和形式提供依據(jù)。

通過對自閉癥患兒家長進(jìn)行個別輔導(dǎo)，向自閉癥患兒家長普及自閉癥理論，了解家長對患兒病情的認(rèn)知情況，對社會支持需求和綜合干預(yù)的評價情況等。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

應(yīng)用Excel統(tǒng)計(jì)分析軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理，數(shù)據(jù)雙人二次錄入，確保錄入正確。采用統(tǒng)計(jì)描述、卡方檢驗(yàn)、t檢驗(yàn)、Mann-Whitney U檢驗(yàn)和Wilcoxon 帶符號秩檢驗(yàn)對數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析。

2 結(jié)果

2.1 自閉癥患兒家長基本情況

本次調(diào)查家長主要為患兒的母親，多為患兒的主要照顧者，年齡29-40歲，學(xué)歷多為大專或本科?；純耗挲g1.5-6.0歲，平均年齡3歲，性別主要為男性。干預(yù)組和對照組的基本資料差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2.2 干預(yù)行為對家長心理彈性的影響

在綜合干預(yù)前，使用Mann-Whitney U檢驗(yàn)分析干預(yù)組與對照組間家長心理彈性各項(xiàng)得分差異，無顯著性差異。干預(yù)后家長心理彈性基本情況見表1。其中，精神支持因子得分差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，其他得分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

表1 干預(yù)后家長心理彈性基本情況(Md)

使用Wilcoxon帶符號秩檢驗(yàn)分別分析干預(yù)前后的干預(yù)組和對照組家長心理彈性差異，結(jié)果如表2所示。發(fā)現(xiàn)干預(yù)前后兩組家長心理彈性無顯著性差異。

表2 干預(yù)前后家長心理彈性差異性分析

2.3 干預(yù)行為對家長社會支持的影響

在綜合干預(yù)前和干預(yù)后，分別分析干預(yù)組與對照組間家長社會支持各項(xiàng)得分及總分差異，兩組之間均無顯著性差異。

分別分析干預(yù)前后的干預(yù)組和對照組家長社會支持差異，發(fā)現(xiàn)干預(yù)前后家長社會支持各因子不存在顯著性差異，但干預(yù)組社會支持總分的改善程度優(yōu)于對照組。

2.4 對患兒家長個別輔導(dǎo)情況

家長主要通過醫(yī)院了解患兒的病情，其次是通過網(wǎng)絡(luò)和書籍獲取自閉癥相關(guān)信息，個別家長對患兒的病情認(rèn)識不足，對醫(yī)療機(jī)構(gòu)的治療方案不理解。在家庭教育和訓(xùn)練方面主要以普通家庭陪伴為主，多數(shù)家長被迫選擇脫產(chǎn)照顧，對家庭經(jīng)濟(jì)收入有較大影響，因此，經(jīng)濟(jì)壓力是目前家庭面臨的主要壓力來源。在獲取的社會支持方面，患兒家長普遍沒有得到家庭成員之外的社會支持，個別家長參加了自閉癥病友群，以獲取自閉癥相關(guān)信息。在干預(yù)組家庭中，家長普遍對“呵護(hù)星星的你”活動表示了認(rèn)同，并希望醫(yī)院能夠多組織類似“藍(lán)色圖書館”的活動，為患兒家庭提供多方位交流互動平臺，讓社會各界理解和關(guān)心自閉癥兒童的成長。

患兒家長還希望得到的社會支持包括以下方面：①針對患兒的教育和訓(xùn)練，得到專業(yè)機(jī)構(gòu)提供的專業(yè)指導(dǎo)；②志愿者走進(jìn)家庭，幫助家長照顧患兒，減輕家庭的負(fù)擔(dān)和壓力；③相關(guān)機(jī)構(gòu)對經(jīng)濟(jì)困難的家庭提供救助，患兒的治療費(fèi)用得到更多的醫(yī)保報銷。④提高全社會對自閉癥的認(rèn)識，使患兒得到社會的關(guān)心，不被歧視，并幫助他們獲得生活自理能力，回歸社會。

3 討論

3.1 康復(fù)訓(xùn)練有助于改善患兒家長心理彈性

本研究的兩組患兒家庭在院期間都得到了同樣的康復(fù)訓(xùn)練，通過對入院時和出院時的兩次問卷調(diào)查發(fā)現(xiàn)，雖然入院前后兩組患兒的家長的心理彈性差異都不顯著，但總分值都有所提高，可以認(rèn)為康復(fù)訓(xùn)練部分改善了家長的心理彈性。

在國內(nèi)同類研究中關(guān)于自閉癥患兒家長緩解壓力的方法中，66.7%的家長選擇相信孩子會好起來，61.1%的家長因?yàn)楹⒆拥倪M(jìn)步而緩解壓力?？梢钥闯?，堅(jiān)定信念和孩子表現(xiàn)的進(jìn)步都能對家長的壓力緩解起到積極作用[10]。

3.2 志愿陪伴干預(yù)為家長提供了有效的人際支持鼓勵

本研究中對治療師的非結(jié)構(gòu)式訪談發(fā)現(xiàn)，患兒在院訓(xùn)練期間，家長亟需有可信任的社會工作者協(xié)助完成訓(xùn)練內(nèi)容。據(jù)此，本研究制定了“呵護(hù)星星的你”志愿陪伴計(jì)劃，采取志愿者一對一幫扶的模式，配合家長完成患兒的音樂課、運(yùn)動課、游戲課等康復(fù)訓(xùn)練，幫助其家庭成員照看患兒，同時通過個別輔導(dǎo)，進(jìn)行心理疏導(dǎo)和健康教育。

通過以上干預(yù)措施，發(fā)現(xiàn)干預(yù)組心理彈性的精神支持因子得分顯著高于對照組，這一因子主要反映了信念、期望、目標(biāo)、成功事件的鼓舞以及人際支持所帶來的鼓勵等內(nèi)容[8]。說明“呵護(hù)星星的你”志愿陪伴干預(yù)達(dá)到了預(yù)期效果，順應(yīng)了患兒家長在院期間的心理需求，為家長提供了有效的人際支持鼓勵。

3.3 提高患兒家長社會支持需要全社會的關(guān)注

國內(nèi)相關(guān)研究指出心理支持、社會理解需求和參與家長組織，互助支持需求是自閉癥患兒家長對社會支持的重要需求[5]。為此，本研究結(jié)合增權(quán)理論，從“人際關(guān)系增權(quán)”和“社會參與增權(quán)”兩個層面制定了“藍(lán)色圖書館”讀書活動計(jì)劃[11]。通過活動的組織實(shí)施，讓更多人認(rèn)識、了解了自閉癥，參與到了患兒康復(fù)訓(xùn)練的過程中，并為患兒家長提供了一個溝通交流的平臺，使他們能夠獲得更多的社會理解和心理支持。在“藍(lán)色圖書館”圖書接力活動中，共收到廣州黃埔區(qū)圖書館以及社會各界捐贈的兒童讀物252本。

但由于“藍(lán)色圖書館”讀書活動性質(zhì)決定了干預(yù)的影響范圍包括全體在院治療的患兒家庭，因此干預(yù)效果在問卷調(diào)查中并未得到顯著驗(yàn)證，但活動的形式和內(nèi)容符合患兒家長社會支持需求，家長們也普遍表示得到了社會的認(rèn)識、理解和資源支持，滿足了部分心理訴求。

3.4 患兒家長需要更多醫(yī)學(xué)專業(yè)支持

本研究中參與志愿陪伴干預(yù)的志愿者都具有醫(yī)學(xué)背景，部分具有針對自閉癥患兒的志愿服務(wù)經(jīng)驗(yàn)，活動前也接受了治療師的專業(yè)培訓(xùn)。但在對患兒家長的個別輔導(dǎo)中發(fā)現(xiàn)，患兒家長仍然對獲取自閉癥的相關(guān)信息以及專業(yè)性的教育和訓(xùn)練指導(dǎo)具有迫切的需求，甚至有部分家長對現(xiàn)有的康復(fù)訓(xùn)練表現(xiàn)出不認(rèn)同和不理解，同時也有志愿者反映在活動中存在專業(yè)知識不足的問題。在問卷調(diào)查中則表現(xiàn)為：通過綜合干預(yù)，干預(yù)組社會支持總分的改善程度優(yōu)于對照組，但差異并不顯著。

在國外相關(guān)研究中，由英國自閉癥協(xié)會創(chuàng)辦的Early Bird Programme策略讓家長有機(jī)會了解自閉癥是如何影響兒童發(fā)展的并懂得如何運(yùn)用合適的方式去和患兒交流，使家長們建立信心，在與患兒交流時，可以充滿自信地自己做出決策[12]。因此，應(yīng)當(dāng)充分借助醫(yī)院的資源優(yōu)勢，對實(shí)施干預(yù)的志愿者隊(duì)伍進(jìn)行專業(yè)培訓(xùn)，建立一支長期穩(wěn)定的服務(wù)隊(duì)伍，鼓勵志愿者參與醫(yī)院舉辦的科普講座和學(xué)術(shù)活動。使志愿者成為醫(yī)患溝通的橋梁，讓患兒家長更多、更好的獲得醫(yī)院的專業(yè)信息。

3.5 社會支持應(yīng)進(jìn)一步融入患兒家庭訓(xùn)練中

醫(yī)療機(jī)構(gòu)親子班訓(xùn)練是一個針對患兒和家長的短期集訓(xùn)，更多的康復(fù)訓(xùn)練要在家庭或者社區(qū)完成，而本研究針對親子班的綜合干預(yù)只能為家長提供在醫(yī)院期間的短期幫助。然而，出院后的家庭康復(fù)和訓(xùn)練才是自閉癥患兒康復(fù)的起點(diǎn)和考驗(yàn)，家長對未來生活的擔(dān)憂和壓力應(yīng)該在出院后逐步達(dá)到峰值。在個別輔導(dǎo)中，家長們普遍提出的社會支持需求也包括希望志愿者和義工團(tuán)體能夠走進(jìn)家庭，幫助家長照顧患兒，減輕家庭的負(fù)擔(dān)和壓力。

目前，世界衛(wèi)生組織開展的PST項(xiàng)目正是一項(xiàng)針對發(fā)育障礙與自閉癥患兒及其家庭的基礎(chǔ)康復(fù)訓(xùn)練計(jì)劃，強(qiáng)調(diào)父母、家庭干預(yù)技能培養(yǎng)與社會現(xiàn)有醫(yī)療服務(wù)和社會服務(wù)資源相整合?？山Y(jié)合這一項(xiàng)目，借鑒國內(nèi)相關(guān)領(lǐng)域研究成果的經(jīng)驗(yàn)，建立一套人員上包括自閉癥患兒、家長、社區(qū)治療師、志愿者；治療上包括康復(fù)訓(xùn)練、家長心理行為干預(yù)與輔導(dǎo)；關(guān)懷上包括生活、生產(chǎn)、心理、社會支持的整體康復(fù)和關(guān)懷體系[13]，從而幫助患兒及其家長提高生活質(zhì)量，早日回歸社會。