關注中國孤獨癥群落

摘要：這個世界上還有這樣的一些人，他們不是天才，也不是“廢人”，而是在不幸的命運中努力成長的蝸牛寶貝，他們帶給我們的是純真，是美好，是從未放棄的精神。筆者通過閱讀《蝸牛不放棄——中國孤獨癥家庭生活故事》對孤獨癥這一特殊群體有所關注，并闡述自身的體驗與見解，呼吁更多人用心關注孤獨癥群落。

關鍵詞：孤獨癥；蝸牛不放棄；家庭

如果我沒有接觸到特殊教育的課程，我想我永遠也不會深入了解，這個世界還有那么一些人，他們總是有著自己的小世界，不理會這世間的喜怒哀樂，簡單而又單純。如果我沒有選擇《蝸牛不放棄——中國孤獨癥家庭生活故事》這本書，我想我永遠也不會知道，這個世界上還有這樣的一些人，他們不是天才，也不是“廢人”，而是在不幸的命運中努力成長的蝸牛寶貝，他們帶給我們的是純真，是美好，是從未放棄的精神。

“是的，他就是一只小小的，慢吞吞的蝸牛。你看起來輕而易舉的高度對他來說如同登天。但是他在爬呢，不管你看得見看不見，不管葡萄是不是還在枝頭，他一直都在爬，不管多么難，他從未放棄”封面上這樣的一段話莫名地吸引著我，我很想看看那短短的觸角都看到了怎樣的世界，那小小的蝸牛殼里都上演著怎樣的神奇故事。

在書中我能夠感受到一個個孤獨癥家庭那種為了共同的目標客服困難，不斷慢慢努力前行的力量，但在這“力量”背后，卻也體現(xiàn)著一個殘酷的事實：在我國的孤獨癥現(xiàn)狀并不樂觀。而是一個小小的我，只能有心無力，我無法給孤獨癥的家庭們提供一個有利于孤獨癥教育康復工作開展的大環(huán)境，無法讓一個政府、一個社會去對孤獨癥有更多投入和關注，無法讓普通學校轉(zhuǎn)變觀念“零距離”接受孤獨癥的孩子們，也無法一下子讓用人單位認可這些“特殊人群”，接受他們從業(yè)。當然，我更沒有能力把建立起一個個正規(guī)的孤獨癥康復和訓練機構，沒有能力培養(yǎng)出專業(yè)訓練師。我現(xiàn)在能做的，恐怕只能是在自己讀完兩百頁的文字之后，和大家分享自己的感受與見解。

當一個孤獨癥兒童降臨在你的身邊，你是接受還是拒絕？當天使不是你想象中的樣子，你還會愛她嗎？一個活在自己世界的孩子，不哭不笑，不說不聽，他的價值又在哪里？其實，即使有再多的“不正?！保撬麄儾还軐δ銓ξ疫€是對社會都是無害的，他們可能有著驚人的記憶力和計算能力，可能有著超人的音樂天分，可能比你還喜歡學習，比你還會玩電腦，他們可以根據(jù)自己的特長從事一些簡單的社會勞動，可是社會根根本不承認他們的價值，給他們提供這樣的機會。

“其實，是我們的孩子在拉著我們不走邪路，讓我們連做壞事的時間都沒有。我們因為這個孩子而看到了自己偉大的一面。”一位孤獨癥孩子的家長在看到廈門海關關長被判死刑后由衷的說?！拔矣X得兒子給我的快樂和一般正常的孩子是不一樣的，每天他都會給我進步的驚喜?，F(xiàn)在我的同事們常為無所事事而痛苦，我一點也沒有。他是上帝給我的最好的禮物。讓我現(xiàn)在那么‘富有在全國各地有那么多朋友。我也有很大的成就感”

什么是價值？我想，不是單純的說你長什么樣，你做了什么好人好事，你有多大的貢獻或者成就。我們只是按照我們自認為是正確的、正常的事情想問題，卻不能換個位置，換個角度，以一個包容的心態(tài)面對。

孤獨癥的孩子們身上有點恰是我們逐漸流失的東西：他們簡單，天真、單純、真誠，不會嫉妒，不會欺騙，不會算計，世俗的榮譽于他們毫無意義，他們是真正幸福的純粹享受生活之美的人，他們甚至比一般人更接近事物的真諦。為什么一個患有孤獨癥的人可以做到純凈的思考，簡單的追求，而我們這些健康、正常的人卻缺少了這些美好的東西呢？在他們的身上，至少讓我懂得珍惜自己，認識自己，簡單生活。

對于在中國的孤獨癥兒童的家長，可能會有強烈的不安和無助，因為中國家長們得到的支援和幫助很少，“但如果你希望等所有的狀況都完備了，你在去努力則永遠不可能。你應該利用現(xiàn)有的資源去努力，在不完美中你同樣可以得到幫助。”書中一位教育學教授這樣勸諫家長。請家長們給自己一個不放棄的理由，不要否定孩子，學會賞識孩子，慢慢來，努力試。

對于身邊甚至連一個特殊兒童都沒有的我們，又需要做些什么呢？書中向我們介紹了一位外國友人海倫，她有一個好聽的中文名字：孟藹寧。海倫自1992年以來先后7次來到中國，時間加起來超過了3年，是她青春年華的四分之一。她最開書始只是一位到南京大學進行短期交流的學生，照顧孤獨癥孩子的志愿者，可就是短短十個月的經(jīng)歷使海倫選擇特殊教育方向。在博士畢業(yè)以前，海倫所有的講課和輔導都是不收費的，她的獎學金可以支付基本費用。在中國，真正需要像海倫這樣的志愿者，一方面，志愿者可以到孩子的家里，幫家長帶孩子，跟孩子玩，這樣家長可以出去買東西、辦事、稍微休息一下。在書中值得一提的是，提到中美機構之間的差異，海倫說：“最明顯的差異是家長參與。在中國，更多的是帶著孩子長期在訓練，中國家長的壓力太大，任務太重”。另一方面，志愿者也可以參與教育活動，參加訓練機構。比如說，在集體活動的時候志愿者也參加，輔助孩子、鼓勵孩子、示范等等。我們可以趁現(xiàn)在真正的做到身體力行，投身到社會實踐，志愿服務中，為特殊兒童獻上一片愛心，為孤獨癥兒童的康復貢獻一份力量。

記得我第一次參加特殊兒童志愿服務，當時對我來說算是一個新鮮而又難忘的體驗。坐在等候室里時很期待見到養(yǎng)育院里的小主人公們，但是他們可能有些“不一樣”，我不知道他們的不一樣具體在哪里，那些特殊的兒童會很瘋狂地向你沖過來嗎？他們都是長什么樣子的？摸摸他們會不會打我？我該用怎樣的方式和他們交流？一開始我并沒有太敢走進去，只是站在門口悄悄觀察，當我看到他們的時候，發(fā)現(xiàn)這些孩子并沒有和我想象中的那樣“不正?！?，很多小朋友只是沖著你傻傻的笑。

當時的我正不知道該怎么走近這些孩子們，所以馬上參加了幫教室布置板報的行列。記得班級里有一個比其他孩子高很多的學生，他沒有和小同學坐在一起玩玩具，而是坐在教室的窗前，歪著身子靠在窗邊，手里拿著一個白色的手絹，不停地上下?lián)]舞，眼睛看著一個方向，嘴里又時不時地發(fā)出聲音。這是一位患有孤獨癥的兒童，在我畫板報的時候，他會時不時的跑到板報旁邊的墻上，依然重復揮舞著手絹，在墻上靠一會兒再回去。在他第一次跑過來的時候，我心理有一種很大的緊張感，因為自己在擔心這個古怪的大孩子會做出讓人意想不到的舉動。

其實，第一次與這些群里的志愿服務讓我有點失落，我不認為自己是一名合格的志愿者，對于那些特殊的孩子，我也許做到了一部分的理解和尊重，我不愿意用“不正?！眮矸Q呼他們，從我心里，也不討厭他們，不會大喊大叫的讓他們遠離，但是我又根本沒有做到從心底的接納和認同。這種失落又有種無力感，我明明知道自己錯在哪里，該在哪里反思，卻還是不能從外而內(nèi)的改變。我可以在課堂上、生活中對于特殊人群的平等對待侃侃而談，卻又在真正的接觸到他們的時候戴著“有色眼鏡”。我會為電影里那些小小的力量面對困難從未放棄而感動落淚，卻對站在眼前的小天使們產(chǎn)生抵觸的心理。所以我想說，如果投身到孤獨癥兒童的志愿服務之中，需要我們有一顆誠懇、踏實的心，現(xiàn)在很多學生參加志愿服務工作偏離了志愿者的“軌道”，帶有很強的目的性，并沒有真心付出，也不能堅持到底，這恰恰是我們要注意和反省的地方。我覺得，當你用真心做出有愛心的行動，你收獲的是一個有意義的生活和沉甸甸的幸福感。

《蝸牛不放棄》這本書的封面有兩種顏色：黑色和橙色。書里的故事也講述著“冰冷”黑色和“溫暖”桔色的內(nèi)容。

希望這黑色的內(nèi)容不是一個黑洞，在中國，終會有一天將它填補。

希望看到中國的家長們不會應為孤獨癥孩子的降臨而無助、痛苦。

希望特殊兒童的世界不再孤單、冷清，臉上時常會綻放出純真的笑臉，同時，身邊的陌生人同樣對他們回饋真摯的笑容。

希望看到在中國醫(yī)學、心理學、教育學方面的相關人員可以坐在一起，融洽的探討關于孤獨癥治療康復的問題，并為那些孩子提供真正意義上的教育機會均等。

希望他（她）們與其他同學一樣，一起上課，一起放學，成為了陽光下幸福成長的人兒……

參考文獻

[1].張雁.蝸牛不放棄.北京：華夏出版社，2007.4.

作者簡介：

馬聞瞳 性別：女 民族：漢 出生年月：1992.4.11 學校：首都師范大學教育學院