結(jié)核病患兒家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量現(xiàn)狀及相關(guān)性研究

沈蕾 張林 陶永紅 湯詠軍 鮑美娟 盧洪洲

結(jié)核病是由結(jié)核分枝桿菌(Mycobacteriumtuberculosis, MTB)感染引起的，是世界上第九大死因，僅次于HIV/AIDS[1]。兒童感染MTB的風(fēng)險要比成人高很多[2]，兒童自身免疫力較弱，一旦感染MTB，會發(fā)生原發(fā)性肺結(jié)核、淋巴結(jié)結(jié)核、結(jié)核性腦膜炎等疾病，嚴(yán)重危害兒童的健康和生命。據(jù)2017年世界衛(wèi)生組織 (WHO)最新報道[1]，2016年全球有100萬名兒童(0～14歲)染上結(jié)核病，并有25萬兒童(包括與艾滋病毒相關(guān)的結(jié)核病兒童)死于該病。中國兒童結(jié)核病防治形勢十分嚴(yán)峻，且兒童耐藥結(jié)核病、兒童重癥結(jié)核病并不少見[3]。兒童結(jié)核病治療周期長[4]，出院回家后仍然需要堅持治療和護(hù)理。但結(jié)核病具有一定的特殊性和傳染性，照顧者一方面可能會面臨來自社會的疾病相關(guān)歧視，另一方面又是患兒的親密接觸者，成了結(jié)核病高風(fēng)險人群。長期照顧活動也會使照顧者本身出現(xiàn)一系列負(fù)面影響，如心理困擾、社交的影響及家庭生活質(zhì)量下降[5]。照顧者出現(xiàn)的不良因素不僅會影響患兒的療效及預(yù)后，而且也會對患兒的生活質(zhì)量造成一定的影響。本研究旨在了解結(jié)核病患兒家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)和生活質(zhì)量情況，為臨床護(hù)理人員進(jìn)一步制定系統(tǒng)性家庭干預(yù)措施提供依據(jù)，提高結(jié)核病患兒的照顧質(zhì)量，改善結(jié)核病患兒的治療結(jié)局。

資料與方法

一、研究對象

采用方便抽樣的方法，選取2017年9月至2018年3月在上海市公共衛(wèi)生臨床中心結(jié)核科住院的結(jié)核病患兒的家庭照顧者76名作為問卷調(diào)查對象。

納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)符合中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會呼吸學(xué)組與中華兒科雜志編輯委員會[6]制定的《兒童肺結(jié)核的臨床診斷標(biāo)準(zhǔn)和治療方案(試行)》中兒童結(jié)核病患兒的家庭照顧者；(2)結(jié)核病患兒家庭成員，無償為患兒提供日常照顧，年齡18～55歲，照顧時間至少1個月；(3)照顧者既往無認(rèn)知功能障礙，意識清楚，有一定的讀寫、理解能力；(4)同意參加此項調(diào)查。

排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒并發(fā)其他系統(tǒng)的慢性疾病、惡性疾病或心理疾病等；(2)患兒近期發(fā)生嚴(yán)重的病情變化，甚至死亡；(3)家庭照顧者有嚴(yán)重心臟病、精神類疾病或其他嚴(yán)重疾病；(4)家庭照顧者有嚴(yán)重溝通障礙，不能正確配合問卷調(diào)查者。剔除標(biāo)準(zhǔn)：未按要求填寫、填寫不完整或填寫不清楚等無效問卷。

二、調(diào)查方法

1.調(diào)查問卷：(1)一般資料項目由研究者根據(jù)調(diào)查目的和疾病特點自行設(shè)計。主要包括患兒及照顧者的社會人口學(xué)資料和疾病相關(guān)資料，如患兒年齡、性別、疾病診斷類型、患病時間、并發(fā)癥情況、耐藥情況、醫(yī)療支付方式以及照顧者年齡、性別、居住地、文化程度、婚姻狀況、工作情況、照顧時間、家庭月收入、疾病知曉程度等。(2)Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表(ZBI)是目前廣泛應(yīng)用于評估照顧者負(fù)擔(dān)和感受的特異性量表之一，自20世紀(jì)80年代設(shè)計而成后，被全球很多國家采用，產(chǎn)生了多種語言版本[7]。2006年王烈等[8]將其翻譯為中文版，中文版由22個條目組成，包括2個維度，個人負(fù)擔(dān)由12個條目組成，責(zé)任負(fù)擔(dān)由6個條目組成。量表總分0～88分，分值越高表明該照顧者負(fù)擔(dān)越重；0～19分為無或很少負(fù)擔(dān)，20～39分輕度負(fù)擔(dān)，40～59分中度負(fù)擔(dān)，60分以上重度負(fù)擔(dān)。該量表有良好的效度和信度，總的Cronbach α系數(shù)為0.87，個人負(fù)擔(dān)Cronbach α系數(shù)為0.7，責(zé)任負(fù)擔(dān)Cronbach α系數(shù)為0.83。(3)家庭照顧者生活質(zhì)量量表(FAMQOL)是Nauser等[9]于2011年研發(fā)，包括生理、心理、社會及精神4個維度，共16個條目?？偡址秶鷱?6～80分，分值越高表明照顧者生活質(zhì)量越高。錢海蘭等[10]將量表翻譯成中文版并對其進(jìn)行評價，量表總的Cronbach α系數(shù)0.88，重測信度0.92，表明該量表的內(nèi)部一致性較好。

2.資料收集方法：采用現(xiàn)場調(diào)查、現(xiàn)場回收的方式。由研究者本人發(fā)放調(diào)查問卷，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向被調(diào)查者說明本次調(diào)查的目的、內(nèi)容及方法，承諾使用編碼代替姓名，以保護(hù)隱私，并簽署知情同意書。調(diào)查問卷由患兒家庭照顧者本人填寫，填寫不便時由研究者詢問后如實代為填寫，填寫完畢后當(dāng)場收回并檢查有無漏填項。共發(fā)放80份問卷，收回有效問卷76份, 有效回收率95%。

三、結(jié)核病患兒家庭照顧者及患兒基本情況

本次研究共調(diào)查患兒家庭照顧者76名，女55名(72.37%)，其中母親47名(61.84%)、祖母8名(10.53%)；男21名(27.63%)，其中父親17名(22.37%)、祖父4名(5.26%)；年齡18～55歲(34.84±9.47)歲，≤35周歲45名(59.21%)，>35周歲31名(40.79%)；已婚66名(86.84%)，未婚、離異、喪偶共計10名(13.16%)；初中及以下文化程度33名(43.42%)、高中或中專18名(23.68%)，大專或本科及以上25名(32.89%)；無固定工作37名(48.68%)，兼職工作24名(31.58%)，全職工作15名(19.74%)；一直照顧(平均每天照顧24 h)49名(64.47%)，經(jīng)常照顧(平均每天照顧4～23 h)19名(25.00%)，偶爾照顧(平均每天照顧時間小于4 h)8名(10.53%)；本市居民20名(26.32%)；家庭月收入3000以下者35名(46.05%)，3000～5000元者19名(25.00%)，5000元以上者22名(28.95%)。對疾病的了解程度：非常了解者7名(9.21%)、很了解者22名(28.95%)、一般了解者35名(46.05%)、不了解者12名(15.79%)；患兒醫(yī)療支出中家庭自付比例占50%及以上者51名，50%以下者25名。76例患兒中男45例(59.21%)、女31例(40.79%)；獨生子女43例(56.58%)；<2周歲31例(40.79%)，>2周歲45例(59.21%)，中位年齡2.5(1～6)歲；疾病診斷：肺結(jié)核22例(28.95%)、肺外結(jié)核43例(56.58%)，肺結(jié)核并發(fā)肺外結(jié)核11例(14.47%)；患病時間不滿1年者41例(53.95%)、1～3年者30例(39.47%)、3年以上者5例(6.58%)；患兒中耐藥結(jié)核病13例(17.11%)、敏感結(jié)核病50例(65.79%)、不確定是否耐藥者13例(17.11%)。

四、統(tǒng)計學(xué)處理

結(jié) 果

一、結(jié)核病患兒家庭照顧者ZBI負(fù)擔(dān)得分和生活質(zhì)量得分情況

本組結(jié)核病患兒家庭照顧者ZBI負(fù)擔(dān)總分為(41.39±14.86)分，其中個人負(fù)擔(dān)平均得分為(22.58±9.10)分，責(zé)任負(fù)擔(dān)平均得分為(10.79±4.88)分。照顧負(fù)擔(dān)程度為無或很少負(fù)擔(dān)6名，平均得分(14.50±3.02)分，占7.89%；輕度負(fù)擔(dān)29名，平均得分(31.45±4.93)分，占38.16%；中度負(fù)擔(dān)34名，平均得分(48.85±5.42)分，占44.74%；重度負(fù)擔(dān)7名，平均得分(69.43±6.75)分，占9.21%。本組結(jié)核病患兒家庭照顧者生活質(zhì)量總分為(50.46±14.25)分，4個維度平均得分由低到高依次為：精神維度(11.61±4.53)分、心理維度(12.70±4.40)分、社會維度(13.01±3.62)分、生理維度(13.14±3.72)分。將不同資料結(jié)核病患兒家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)總分和生活質(zhì)量總分進(jìn)行比較，結(jié)果顯示照顧者的性別、婚姻狀況、工作情況、與患兒的關(guān)系，以及患兒的性別、獨生情況等項目差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P值均>0.05)，患兒是否耐藥、醫(yī)療支付方式、照顧者居住地、家庭月收入等項目差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)(表1)。

二、結(jié)核病患兒家庭照顧者ZBI負(fù)擔(dān)得分與生活質(zhì)量得分的相關(guān)性分析

相關(guān)性分析結(jié)果顯示，家庭照顧者ZBI負(fù)擔(dān)總分與生活質(zhì)量總分及各維度得分之間均存在一定的負(fù)相關(guān)關(guān)系(P值均<0.05)(表2)。

討 論

一、結(jié)核病患兒家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀

本次研究結(jié)果顯示，結(jié)核病患兒家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平處于中度負(fù)擔(dān)，比國內(nèi)研究中報道的照顧青少年子女的負(fù)擔(dān)要高[11]，提示可能與患兒的自我效能有關(guān)，青少年較兒童的自我效能要高，自我效能更好的患兒能更好地執(zhí)行有利于健康所需的任務(wù)以減輕母親的責(zé)任和負(fù)擔(dān)[12]?？菇Y(jié)核藥物會產(chǎn)生許多不良反應(yīng)，包括惡心、腹瀉和嘔吐，照顧者因孩子服藥而出現(xiàn)的各種不良反應(yīng)，心理飽受煎熬，同時在照顧上也加重了身體負(fù)擔(dān)。結(jié)核病雖然可以治愈，但在中國，人們對結(jié)核病患者仍然存有偏見，由于擔(dān)心自己的孩子患結(jié)核病后留有后遺癥，并擔(dān)心這種疾病會成為他們孩子未來教育和就業(yè)的障礙，家庭成員的心理壓力也經(jīng)常來自于親戚朋友的疏遠(yuǎn)甚至歧視[13]。社會的污名、持續(xù)的恥辱也會對整個家庭造成不小的創(chuàng)傷，在非洲烏干達(dá)、坦桑尼亞等國家，因結(jié)核病而造成的污名甚至超過艾滋病，這對于家庭成員而言無疑是雪上加霜[14]，護(hù)理人員應(yīng)給予照顧者更多關(guān)注并提供情感支持。本研究中專職照顧患兒的家庭照顧者占64.47%，自費患兒占67.11%，其照顧者照顧負(fù)擔(dān)平均得分為(45.00±15.22)分，遠(yuǎn)高于醫(yī)療保險患兒照顧者負(fù)擔(dān)水平。上海市居民經(jīng)濟(jì)狀況相對較好，本市患兒照顧者照顧負(fù)擔(dān)平均得分為(31.95±11.35)分，較其他地區(qū)照顧者負(fù)擔(dān)水平低，表明經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是造成照顧者負(fù)擔(dān)的重要因素。由于兒童結(jié)核病往往在貧窮的農(nóng)村地區(qū)發(fā)病率較高，對于條件不寬裕的家庭會造成一定的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，且治療的周期長，需要至少1名家庭成員承擔(dān)日常照顧患兒的任務(wù)，家庭成員的日常照顧任務(wù)與其本身職業(yè)會發(fā)生不可避免的沖突和矛盾，多數(shù)照顧者會放棄或丟失工作，由此也會產(chǎn)生間接的經(jīng)濟(jì)損失[15]。另外，兒童耐藥結(jié)核病也是造成家庭照顧者負(fù)擔(dān)加重的主要原因，本研究中明確耐藥的患兒有13例，占17.11%；其照顧者照顧負(fù)擔(dān)平均得分為(54.92±12.53)分，接近重度負(fù)擔(dān)水平。由于兒童耐藥結(jié)核病治療周期長、治療費用高、治療效果較差，且病死率較高[4]，因此耐藥結(jié)核病患兒無論是在心理、還是生理、亦或是經(jīng)濟(jì)方面，都會給照顧者造成更大的負(fù)擔(dān)。而患兒的性別、是否獨生不會加重照顧者負(fù)擔(dān)，可能由于獨生子女會寄予更大希望，家庭成員全力照顧而造成較重的照顧負(fù)擔(dān)，而非獨生子女由于家庭成員還要承擔(dān)另一個子女的照顧任務(wù)，也會呈現(xiàn)較高的照顧負(fù)擔(dān)水平。照顧者的性別、婚姻狀況、工作情況也并沒有對其照顧負(fù)擔(dān)產(chǎn)生影響，可能是由于照顧者以女性為主，雖然照顧時間長但對照顧負(fù)擔(dān)的承受能力較男性強，無論婚姻狀況如何，家庭成員的聚焦點還是在照顧患兒本身，且其負(fù)擔(dān)水平與其工作情況(兼職或全職)的影響不大，有兼職的照顧者既有一定的經(jīng)濟(jì)保障，又有比較充足的時間照顧患兒，反而使其處于較低的照顧負(fù)擔(dān)水平。而不同的患兒年齡、照顧者的年齡、病程、與患兒的關(guān)系，在生活質(zhì)量與照顧負(fù)擔(dān)總分的組間比較上差異無統(tǒng)計學(xué)意義，可能是由于樣本量較少造成，尚需大樣本的研究進(jìn)一步證實。

表1 不同患兒與照顧者特征在家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)總分與生活質(zhì)量總分情況的比較

續(xù)表1

注a:其他：新型農(nóng)村合作醫(yī)療保險、商業(yè)醫(yī)療保險等。b：一直照顧指平均每天照顧24 h；經(jīng)常照顧指平均每天照顧4～23 h；偶爾照顧指平均每天照顧<4 h

表2 結(jié)核病患兒家庭照顧者生活質(zhì)量與ZBI負(fù)擔(dān)得分的相關(guān)性分析

注a:Spearman相關(guān)系數(shù)；b:Pearson相關(guān)系數(shù)

二、家庭照顧者照顧負(fù)擔(dān)對其生活質(zhì)量的影響

本次研究顯示，照顧者照顧負(fù)擔(dān)與生活質(zhì)量呈負(fù)相關(guān)(r=-0.726，P<0.001)，存在顯著線性相關(guān)，且相關(guān)程度較高，表明照顧者照顧負(fù)擔(dān)越重生活質(zhì)量越差，與國內(nèi)外研究中報道一致[16-17]。兒童基本無自我護(hù)理能力，需要照顧者長時間的照顧。Giovannetti等[18]對意大利35例處于植物狀態(tài)(或意識薄弱)的兒童家庭照顧者進(jìn)行調(diào)查，超過80%的照顧者每天24 h為子女提供照顧，其中有40%需要心理支持或社會援助，57.2%的照顧者顯示出輕度抑郁，遠(yuǎn)高于常模水平。Zhang等[11]對22例結(jié)核病患兒的家庭照顧者進(jìn)行深入訪談，結(jié)果發(fā)現(xiàn)所有照顧者均存在心理壓力并表示他們的日常生活受到了結(jié)核病的影響。另外，中國照顧者在表達(dá)照顧方面的真實感受時往往更加保守，這種壓抑的情感表達(dá)使他們更容易受到抑郁和焦慮的影響[19]。照顧者長期承擔(dān)照顧患兒的任務(wù)，精神、身體都擔(dān)負(fù)著巨大壓力，睡眠也會隨之受影響，機體免疫力降低。Macedo等[20]研究表明，睡眠時間是最有可能導(dǎo)致慢性病患兒照顧者生活質(zhì)量差的影響因素，女性照顧者社會支持少，有更高的抑郁和焦慮傾向，睡眠質(zhì)量受到很大影響，導(dǎo)致生活質(zhì)量降低。本研究顯示有72.37%為女性照顧者，有64.47%的家庭照顧者每天24 h照顧患兒，一方面照顧者長時間照顧患兒，另一方面為了避免交叉感染，患兒及其家庭照顧者都盡量待在病室或家中，避免外出，使得照顧者的社交圈越來越小，娛樂活動貧乏，容易產(chǎn)生孤獨感、遺棄感。照顧者會因為社會支持的減少和人際交往的受限導(dǎo)致其生活質(zhì)量降低。由此提示臨床醫(yī)護(hù)人員可通過建立結(jié)核病患兒照顧者互動小組及微信群等，了解疾病對家庭生活帶來的痛苦經(jīng)歷，給予照顧者宣泄交流的平臺，減輕患兒家庭照顧者的孤獨感和無助感，緩解抑郁、焦慮等不良情緒，提高其生活質(zhì)量。有抑郁風(fēng)險的家庭照顧者可以通過專注于壓力管理和應(yīng)對策略的干預(yù)措施獲得指導(dǎo)和幫助，從而改善心理健康[21]。臨床護(hù)理人員在患兒住院期間，應(yīng)多照看單個照顧者的患兒，使其盡量得到充足的休息，并建議其家庭應(yīng)有多名成員參與照顧任務(wù)，減輕單個照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，提高其生活質(zhì)量。

雖然藥物治療對于患兒生理健康結(jié)果至關(guān)重要，但系統(tǒng)性家庭干預(yù)對于結(jié)核病的預(yù)防和護(hù)理均具有一定價值。目前，病房現(xiàn)行的干預(yù)措施缺乏針對性，不夠全面，應(yīng)有計劃性地開展系統(tǒng)性家庭教育和支持，如照顧技能培訓(xùn)、家庭沖突解決方法、團(tuán)隊活動、家庭心理教育等，幫助患兒及其家庭更科學(xué)、更規(guī)范地對抗疾病。

綜上所述，結(jié)核病患兒家庭照顧者由于長期較重的照顧負(fù)擔(dān)，極易影響照顧者自身的身心健康狀況，使其生活質(zhì)量下降，進(jìn)而導(dǎo)致對患兒的照顧質(zhì)量下降，不利于患兒康復(fù)。系統(tǒng)性家庭干預(yù)在慢性疾病的家庭中具有深遠(yuǎn)的臨床意義。兒童結(jié)核病家庭干預(yù)理論基礎(chǔ)亟待跨學(xué)科研究團(tuán)隊合作構(gòu)建，設(shè)計出具體文化特點的兒童結(jié)核病家庭干預(yù)措施，提供系統(tǒng)性家庭教育和支持，改善家庭功能及患兒治療結(jié)局。本次研究由于樣本來源局限，樣本量相對較小，尚存在諸多不足之處，未來應(yīng)盡量納入更多樣本進(jìn)行系統(tǒng)性研究。