沈蕾 張林 陶永紅 湯詠軍 鮑美娟 盧洪洲
結(jié)核病是由結(jié)核分枝桿菌(Mycobacteriumtuberculosis, MTB)感染引起的,是世界上第九大死因,僅次于HIV/AIDS[1]。兒童感染MTB的風(fēng)險要比成人高很多[2],兒童自身免疫力較弱,一旦感染MTB,會發(fā)生原發(fā)性肺結(jié)核、淋巴結(jié)結(jié)核、結(jié)核性腦膜炎等疾病,嚴重危害兒童的健康和生命。據(jù)2017年世界衛(wèi)生組織 (WHO)最新報道[1],2016年全球有100萬名兒童(0~14歲)染上結(jié)核病,并有25萬兒童(包括與艾滋病毒相關(guān)的結(jié)核病兒童)死于該病。中國兒童結(jié)核病防治形勢十分嚴峻,且兒童耐藥結(jié)核病、兒童重癥結(jié)核病并不少見[3]。兒童結(jié)核病治療周期長[4],出院回家后仍然需要堅持治療和護理。但結(jié)核病具有一定的特殊性和傳染性,照顧者一方面可能會面臨來自社會的疾病相關(guān)歧視,另一方面又是患兒的親密接觸者,成了結(jié)核病高風(fēng)險人群。長期照顧活動也會使照顧者本身出現(xiàn)一系列負面影響,如心理困擾、社交的影響及家庭生活質(zhì)量下降[5]。照顧者出現(xiàn)的不良因素不僅會影響患兒的療效及預(yù)后,而且也會對患兒的生活質(zhì)量造成一定的影響。本研究旨在了解結(jié)核病患兒家庭照顧者照顧負擔(dān)和生活質(zhì)量情況,為臨床護理人員進一步制定系統(tǒng)性家庭干預(yù)措施提供依據(jù),提高結(jié)核病患兒的照顧質(zhì)量,改善結(jié)核病患兒的治療結(jié)局。
采用方便抽樣的方法,選取2017年9月至2018年3月在上海市公共衛(wèi)生臨床中心結(jié)核科住院的結(jié)核病患兒的家庭照顧者76名作為問卷調(diào)查對象。
納入標準:(1)符合中華醫(yī)學(xué)會兒科學(xué)分會呼吸學(xué)組與中華兒科雜志編輯委員會[6]制定的《兒童肺結(jié)核的臨床診斷標準和治療方案(試行)》中兒童結(jié)核病患兒的家庭照顧者;(2)結(jié)核病患兒家庭成員,無償為患兒提供日常照顧,年齡18~55歲,照顧時間至少1個月;(3)照顧者既往無認知功能障礙,意識清楚,有一定的讀寫、理解能力;(4)同意參加此項調(diào)查。
排除標準:(1)患兒并發(fā)其他系統(tǒng)的慢性疾病、惡性疾病或心理疾病等;(2)患兒近期發(fā)生嚴重的病情變化,甚至死亡;(3)家庭照顧者有嚴重心臟病、精神類疾病或其他嚴重疾病;(4)家庭照顧者有嚴重溝通障礙,不能正確配合問卷調(diào)查者。剔除標準:未按要求填寫、填寫不完整或填寫不清楚等無效問卷。
1.調(diào)查問卷:(1)一般資料項目由研究者根據(jù)調(diào)查目的和疾病特點自行設(shè)計。主要包括患兒及照顧者的社會人口學(xué)資料和疾病相關(guān)資料,如患兒年齡、性別、疾病診斷類型、患病時間、并發(fā)癥情況、耐藥情況、醫(yī)療支付方式以及照顧者年齡、性別、居住地、文化程度、婚姻狀況、工作情況、照顧時間、家庭月收入、疾病知曉程度等。(2)Zarit照顧者負擔(dān)量表(ZBI)是目前廣泛應(yīng)用于評估照顧者負擔(dān)和感受的特異性量表之一,自20世紀80年代設(shè)計而成后,被全球很多國家采用,產(chǎn)生了多種語言版本[7]。2006年王烈等[8]將其翻譯為中文版,中文版由22個條目組成,包括2個維度,個人負擔(dān)由12個條目組成,責(zé)任負擔(dān)由6個條目組成。量表總分0~88分,分值越高表明該照顧者負擔(dān)越重;0~19分為無或很少負擔(dān),20~39分輕度負擔(dān),40~59分中度負擔(dān),60分以上重度負擔(dān)。該量表有良好的效度和信度,總的Cronbach α系數(shù)為0.87,個人負擔(dān)Cronbach α系數(shù)為0.7,責(zé)任負擔(dān)Cronbach α系數(shù)為0.83。(3)家庭照顧者生活質(zhì)量量表(FAMQOL)是Nauser等[9]于2011年研發(fā),包括生理、心理、社會及精神4個維度,共16個條目??偡址秶鷱?6~80分,分值越高表明照顧者生活質(zhì)量越高。錢海蘭等[10]將量表翻譯成中文版并對其進行評價,量表總的Cronbach α系數(shù)0.88,重測信度0.92,表明該量表的內(nèi)部一致性較好。
2.資料收集方法:采用現(xiàn)場調(diào)查、現(xiàn)場回收的方式。由研究者本人發(fā)放調(diào)查問卷,采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向被調(diào)查者說明本次調(diào)查的目的、內(nèi)容及方法,承諾使用編碼代替姓名,以保護隱私,并簽署知情同意書。調(diào)查問卷由患兒家庭照顧者本人填寫,填寫不便時由研究者詢問后如實代為填寫,填寫完畢后當(dāng)場收回并檢查有無漏填項。共發(fā)放80份問卷,收回有效問卷76份, 有效回收率95%。
本次研究共調(diào)查患兒家庭照顧者76名,女55名(72.37%),其中母親47名(61.84%)、祖母8名(10.53%);男21名(27.63%),其中父親17名(22.37%)、祖父4名(5.26%);年齡18~55歲(34.84±9.47)歲,≤35周歲45名(59.21%),>35周歲31名(40.79%);已婚66名(86.84%),未婚、離異、喪偶共計10名(13.16%);初中及以下文化程度33名(43.42%)、高中或中專18名(23.68%),大?;虮究萍耙陨?5名(32.89%);無固定工作37名(48.68%),兼職工作24名(31.58%),全職工作15名(19.74%);一直照顧(平均每天照顧24 h)49名(64.47%),經(jīng)常照顧(平均每天照顧4~23 h)19名(25.00%),偶爾照顧(平均每天照顧時間小于4 h)8名(10.53%);本市居民20名(26.32%);家庭月收入3000以下者35名(46.05%),3000~5000元者19名(25.00%),5000元以上者22名(28.95%)。對疾病的了解程度:非常了解者7名(9.21%)、很了解者22名(28.95%)、一般了解者35名(46.05%)、不了解者12名(15.79%);患兒醫(yī)療支出中家庭自付比例占50%及以上者51名,50%以下者25名。76例患兒中男45例(59.21%)、女31例(40.79%);獨生子女43例(56.58%);<2周歲31例(40.79%),>2周歲45例(59.21%),中位年齡2.5(1~6)歲;疾病診斷:肺結(jié)核22例(28.95%)、肺外結(jié)核43例(56.58%),肺結(jié)核并發(fā)肺外結(jié)核11例(14.47%);患病時間不滿1年者41例(53.95%)、1~3年者30例(39.47%)、3年以上者5例(6.58%);患兒中耐藥結(jié)核病13例(17.11%)、敏感結(jié)核病50例(65.79%)、不確定是否耐藥者13例(17.11%)。
本組結(jié)核病患兒家庭照顧者ZBI負擔(dān)總分為(41.39±14.86)分,其中個人負擔(dān)平均得分為(22.58±9.10)分,責(zé)任負擔(dān)平均得分為(10.79±4.88)分。照顧負擔(dān)程度為無或很少負擔(dān)6名,平均得分(14.50±3.02)分,占7.89%;輕度負擔(dān)29名,平均得分(31.45±4.93)分,占38.16%;中度負擔(dān)34名,平均得分(48.85±5.42)分,占44.74%;重度負擔(dān)7名,平均得分(69.43±6.75)分,占9.21%。本組結(jié)核病患兒家庭照顧者生活質(zhì)量總分為(50.46±14.25)分,4個維度平均得分由低到高依次為:精神維度(11.61±4.53)分、心理維度(12.70±4.40)分、社會維度(13.01±3.62)分、生理維度(13.14±3.72)分。將不同資料結(jié)核病患兒家庭照顧者的照顧負擔(dān)總分和生活質(zhì)量總分進行比較,結(jié)果顯示照顧者的性別、婚姻狀況、工作情況、與患兒的關(guān)系,以及患兒的性別、獨生情況等項目差異均無統(tǒng)計學(xué)意義(P值均>0.05),患兒是否耐藥、醫(yī)療支付方式、照顧者居住地、家庭月收入等項目差異均有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)(表1)。
相關(guān)性分析結(jié)果顯示,家庭照顧者ZBI負擔(dān)總分與生活質(zhì)量總分及各維度得分之間均存在一定的負相關(guān)關(guān)系(P值均<0.05)(表2)。
本次研究結(jié)果顯示,結(jié)核病患兒家庭照顧者的照顧負擔(dān)水平處于中度負擔(dān),比國內(nèi)研究中報道的照顧青少年子女的負擔(dān)要高[11],提示可能與患兒的自我效能有關(guān),青少年較兒童的自我效能要高,自我效能更好的患兒能更好地執(zhí)行有利于健康所需的任務(wù)以減輕母親的責(zé)任和負擔(dān)[12]。抗結(jié)核藥物會產(chǎn)生許多不良反應(yīng),包括惡心、腹瀉和嘔吐,照顧者因孩子服藥而出現(xiàn)的各種不良反應(yīng),心理飽受煎熬,同時在照顧上也加重了身體負擔(dān)。結(jié)核病雖然可以治愈,但在中國,人們對結(jié)核病患者仍然存有偏見,由于擔(dān)心自己的孩子患結(jié)核病后留有后遺癥,并擔(dān)心這種疾病會成為他們孩子未來教育和就業(yè)的障礙,家庭成員的心理壓力也經(jīng)常來自于親戚朋友的疏遠甚至歧視[13]。社會的污名、持續(xù)的恥辱也會對整個家庭造成不小的創(chuàng)傷,在非洲烏干達、坦桑尼亞等國家,因結(jié)核病而造成的污名甚至超過艾滋病,這對于家庭成員而言無疑是雪上加霜[14],護理人員應(yīng)給予照顧者更多關(guān)注并提供情感支持。本研究中專職照顧患兒的家庭照顧者占64.47%,自費患兒占67.11%,其照顧者照顧負擔(dān)平均得分為(45.00±15.22)分,遠高于醫(yī)療保險患兒照顧者負擔(dān)水平。上海市居民經(jīng)濟狀況相對較好,本市患兒照顧者照顧負擔(dān)平均得分為(31.95±11.35)分,較其他地區(qū)照顧者負擔(dān)水平低,表明經(jīng)濟負擔(dān)是造成照顧者負擔(dān)的重要因素。由于兒童結(jié)核病往往在貧窮的農(nóng)村地區(qū)發(fā)病率較高,對于條件不寬裕的家庭會造成一定的經(jīng)濟負擔(dān),且治療的周期長,需要至少1名家庭成員承擔(dān)日常照顧患兒的任務(wù),家庭成員的日常照顧任務(wù)與其本身職業(yè)會發(fā)生不可避免的沖突和矛盾,多數(shù)照顧者會放棄或丟失工作,由此也會產(chǎn)生間接的經(jīng)濟損失[15]。另外,兒童耐藥結(jié)核病也是造成家庭照顧者負擔(dān)加重的主要原因,本研究中明確耐藥的患兒有13例,占17.11%;其照顧者照顧負擔(dān)平均得分為(54.92±12.53)分,接近重度負擔(dān)水平。由于兒童耐藥結(jié)核病治療周期長、治療費用高、治療效果較差,且病死率較高[4],因此耐藥結(jié)核病患兒無論是在心理、還是生理、亦或是經(jīng)濟方面,都會給照顧者造成更大的負擔(dān)。而患兒的性別、是否獨生不會加重照顧者負擔(dān),可能由于獨生子女會寄予更大希望,家庭成員全力照顧而造成較重的照顧負擔(dān),而非獨生子女由于家庭成員還要承擔(dān)另一個子女的照顧任務(wù),也會呈現(xiàn)較高的照顧負擔(dān)水平。照顧者的性別、婚姻狀況、工作情況也并沒有對其照顧負擔(dān)產(chǎn)生影響,可能是由于照顧者以女性為主,雖然照顧時間長但對照顧負擔(dān)的承受能力較男性強,無論婚姻狀況如何,家庭成員的聚焦點還是在照顧患兒本身,且其負擔(dān)水平與其工作情況(兼職或全職)的影響不大,有兼職的照顧者既有一定的經(jīng)濟保障,又有比較充足的時間照顧患兒,反而使其處于較低的照顧負擔(dān)水平。而不同的患兒年齡、照顧者的年齡、病程、與患兒的關(guān)系,在生活質(zhì)量與照顧負擔(dān)總分的組間比較上差異無統(tǒng)計學(xué)意義,可能是由于樣本量較少造成,尚需大樣本的研究進一步證實。
表1 不同患兒與照顧者特征在家庭照顧者照顧負擔(dān)總分與生活質(zhì)量總分情況的比較
續(xù)表1
注a:其他:新型農(nóng)村合作醫(yī)療保險、商業(yè)醫(yī)療保險等。b:一直照顧指平均每天照顧24 h;經(jīng)常照顧指平均每天照顧4~23 h;偶爾照顧指平均每天照顧<4 h
表2 結(jié)核病患兒家庭照顧者生活質(zhì)量與ZBI負擔(dān)得分的相關(guān)性分析
注a:Spearman相關(guān)系數(shù);b:Pearson相關(guān)系數(shù)
本次研究顯示,照顧者照顧負擔(dān)與生活質(zhì)量呈負相關(guān)(r=-0.726,P<0.001),存在顯著線性相關(guān),且相關(guān)程度較高,表明照顧者照顧負擔(dān)越重生活質(zhì)量越差,與國內(nèi)外研究中報道一致[16-17]。兒童基本無自我護理能力,需要照顧者長時間的照顧。Giovannetti等[18]對意大利35例處于植物狀態(tài)(或意識薄弱)的兒童家庭照顧者進行調(diào)查,超過80%的照顧者每天24 h為子女提供照顧,其中有40%需要心理支持或社會援助,57.2%的照顧者顯示出輕度抑郁,遠高于常模水平。Zhang等[11]對22例結(jié)核病患兒的家庭照顧者進行深入訪談,結(jié)果發(fā)現(xiàn)所有照顧者均存在心理壓力并表示他們的日常生活受到了結(jié)核病的影響。另外,中國照顧者在表達照顧方面的真實感受時往往更加保守,這種壓抑的情感表達使他們更容易受到抑郁和焦慮的影響[19]。照顧者長期承擔(dān)照顧患兒的任務(wù),精神、身體都擔(dān)負著巨大壓力,睡眠也會隨之受影響,機體免疫力降低。Macedo等[20]研究表明,睡眠時間是最有可能導(dǎo)致慢性病患兒照顧者生活質(zhì)量差的影響因素,女性照顧者社會支持少,有更高的抑郁和焦慮傾向,睡眠質(zhì)量受到很大影響,導(dǎo)致生活質(zhì)量降低。本研究顯示有72.37%為女性照顧者,有64.47%的家庭照顧者每天24 h照顧患兒,一方面照顧者長時間照顧患兒,另一方面為了避免交叉感染,患兒及其家庭照顧者都盡量待在病室或家中,避免外出,使得照顧者的社交圈越來越小,娛樂活動貧乏,容易產(chǎn)生孤獨感、遺棄感。照顧者會因為社會支持的減少和人際交往的受限導(dǎo)致其生活質(zhì)量降低。由此提示臨床醫(yī)護人員可通過建立結(jié)核病患兒照顧者互動小組及微信群等,了解疾病對家庭生活帶來的痛苦經(jīng)歷,給予照顧者宣泄交流的平臺,減輕患兒家庭照顧者的孤獨感和無助感,緩解抑郁、焦慮等不良情緒,提高其生活質(zhì)量。有抑郁風(fēng)險的家庭照顧者可以通過專注于壓力管理和應(yīng)對策略的干預(yù)措施獲得指導(dǎo)和幫助,從而改善心理健康[21]。臨床護理人員在患兒住院期間,應(yīng)多照看單個照顧者的患兒,使其盡量得到充足的休息,并建議其家庭應(yīng)有多名成員參與照顧任務(wù),減輕單個照顧者的照顧負擔(dān),提高其生活質(zhì)量。
雖然藥物治療對于患兒生理健康結(jié)果至關(guān)重要,但系統(tǒng)性家庭干預(yù)對于結(jié)核病的預(yù)防和護理均具有一定價值。目前,病房現(xiàn)行的干預(yù)措施缺乏針對性,不夠全面,應(yīng)有計劃性地開展系統(tǒng)性家庭教育和支持,如照顧技能培訓(xùn)、家庭沖突解決方法、團隊活動、家庭心理教育等,幫助患兒及其家庭更科學(xué)、更規(guī)范地對抗疾病。
綜上所述,結(jié)核病患兒家庭照顧者由于長期較重的照顧負擔(dān),極易影響照顧者自身的身心健康狀況,使其生活質(zhì)量下降,進而導(dǎo)致對患兒的照顧質(zhì)量下降,不利于患兒康復(fù)。系統(tǒng)性家庭干預(yù)在慢性疾病的家庭中具有深遠的臨床意義。兒童結(jié)核病家庭干預(yù)理論基礎(chǔ)亟待跨學(xué)科研究團隊合作構(gòu)建,設(shè)計出具體文化特點的兒童結(jié)核病家庭干預(yù)措施,提供系統(tǒng)性家庭教育和支持,改善家庭功能及患兒治療結(jié)局。本次研究由于樣本來源局限,樣本量相對較小,尚存在諸多不足之處,未來應(yīng)盡量納入更多樣本進行系統(tǒng)性研究。