462例風(fēng)濕病患者家庭照顧者生活質(zhì)量現(xiàn)狀和影響因素分析

(解放軍264醫(yī)院，山西 太原 030001)

風(fēng)濕病是一種侵犯關(guān)節(jié)、骨骼、肌肉、血管等有關(guān)軟組織或結(jié)締組織為主的慢性疾病[1]，近年來患病率逐漸上升。患者需要長期用藥、功能訓(xùn)練，心理疏導(dǎo)等，這些都需要照顧者協(xié)助才能完成。照顧者在維持自己生活的同時還需照料患者，這給照顧者帶來嚴(yán)重負擔(dān)，使照顧者生存質(zhì)量下降。照顧者，即照顧患有慢性疾病或因受傷、殘疾而生活、自理的人，主要包括患者的配偶、父母、子女等[2]。目前相比其他慢性病(例如腦卒中、老年慢性病等)對風(fēng)濕病照顧者的研究尚少。本研究收集風(fēng)濕病照顧者462例，了解其生存狀況并分析影響因素，旨在喚起人們對風(fēng)濕病照顧者的關(guān)注，為照顧者的護理干預(yù)提供理論依據(jù)。

1 資料與方法

1.1 一般資料

收集中國人民解放軍264醫(yī)院462例風(fēng)濕病的主要照顧者。納入標(biāo)準(zhǔn)：患者： 所有風(fēng)濕病患者診斷均符合風(fēng)濕病分類診斷標(biāo)準(zhǔn)，無其他嚴(yán)重并發(fā)癥(例如截癱、高血壓危像等)； 愿意配合調(diào)查；年齡不限 。照顧者： 照顧者與患者屬于非雇傭關(guān)系 ； 照顧時間>3個月；年齡>18歲且愿意配合調(diào)查者。排除標(biāo)準(zhǔn)；有認(rèn)知障礙或不愿合作者。此次調(diào)查經(jīng)醫(yī)院倫理委員會批準(zhǔn)。

1.2 方法

1.2.1 調(diào)查工具 a)收集風(fēng)濕病照顧者一般情況，包括照顧者的年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、職業(yè)、年收入、居住地、自身健康狀況等。b)采用肖水源編制的社會支持評定量表(SSRS)[3]。從客觀支持、主觀支持和對社會支持的利用度三個維度，了解個體的社會支持水平(0～66分)，<22分為支持較少，23～44分為一般的社會支持，45～66分為滿意的社會支持。此量表已在國內(nèi)多項研究中應(yīng)用，具有較好的信度和效度。c)選用世界衛(wèi)生組織生存質(zhì)量測定簡表(world health organization quality oflife-BREF,WHOQOL-BREF)[4]。該量表由26個條目組成，包括條目1和條目是對生存質(zhì)量和健康狀況的的總體評價，其余24各條目構(gòu)成4個維度，即生理、心理、社會關(guān)系及環(huán)境，各條目采用1～5分，5級評分法，條目得分越低生活質(zhì)量越差。d)健康評估問卷(Health Assessment Questionnaire，HAQ)[5]從穿衣、洗漱、起立、進食、觸物、握力、個人衛(wèi)生、行走和日常生活等方面來反映患者的健康狀況,每題 0～3 分(0分：毫無困難，1分：有些困難，2分：很困難或需要協(xié)，3分：無法完成)，總分為0～3 分，為8項問題得分平均分。

1.2.2 調(diào)查方法 由統(tǒng)一培訓(xùn)過的護士對風(fēng)濕病照顧者和患者，采取一對一、面對面的方式，被調(diào)查者在調(diào)查人員的指導(dǎo)下獨立完成問卷評定，此次調(diào)查共發(fā)放問卷480份，回收462份，回收率達96.25%。

1.2.3 統(tǒng)計學(xué)方法 使用SPSS19.0進行統(tǒng)計學(xué)處理。采用描述性分析、t檢驗及多元回歸分析等方法。以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 462例風(fēng)濕病患者的照顧者情況(見表1)

表1 462例風(fēng)濕病患者的照顧者情況

2.2 462例風(fēng)濕病照顧者的生存質(zhì)量

生存質(zhì)量總分(52.09±3.56)分低于全國常模，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)；生存質(zhì)量的生理領(lǐng)域維度(12.23±1.89)分、心理領(lǐng)域維度(11.45±1.87分)、社會關(guān)系領(lǐng)域維度(12.56±2.50)分均低于全國常模，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，環(huán)境領(lǐng)域維度與常模相比無統(tǒng)計學(xué)差異(P>0.05)。見表2。

表2 風(fēng)濕病照顧者的生存質(zhì)量與常模比較±s) 分

2.3 462例風(fēng)濕病照顧者生存質(zhì)量各維度影響因素的回歸分析

以照顧者性別、年齡、婚姻狀況、學(xué)歷、職業(yè)、與患者關(guān)系等10個因素為自變量對生活質(zhì)量得4個領(lǐng)域進行多元逐步回歸分析。見表3。

表3 風(fēng)濕病照顧者生存質(zhì)量各維度影響因素的多元逐步回歸分析

3 討論

3.1 風(fēng)濕病患者生存質(zhì)量狀況

風(fēng)濕病照顧者的生活質(zhì)量的總分及生理、心理、社會關(guān)系領(lǐng)域維度得分均低于常模,差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，表明風(fēng)濕病照顧者的生活質(zhì)量普遍低于普通人。WHOQOL-BREF量表中條目1的總體評價發(fā)現(xiàn)44.52%照顧者認(rèn)為生活質(zhì)量一般，49.14%的照顧者對自身健康狀況不滿意。462例中93.72%的照顧者為患者的配偶或子女，過半生活在城鎮(zhèn)或農(nóng)村，60.61%無固定職業(yè)或務(wù)農(nóng)，58.23%為初中以下學(xué)歷。照顧者與患者關(guān)系密切，處于共同的生活環(huán)境，共同面臨疾病帶來的不快樂體驗，且對風(fēng)濕病知識及相關(guān)照顧技巧的缺乏，加之沉重的經(jīng)濟負擔(dān)，使得照顧者的生存質(zhì)量明顯低于普通人群。尤其是生存質(zhì)量的心理領(lǐng)域，50.76%的照顧者經(jīng)常感到消極感受，如情緒低落、焦慮、抑郁等，62.3%照顧者感覺患者給自己應(yīng)營造了不愉快的生活環(huán)境。經(jīng)檢索發(fā)現(xiàn)目前尚無有關(guān)風(fēng)濕病照顧者的生活質(zhì)量研究，對癌癥、腦卒中等疾病患者照顧者生活質(zhì)量的研究發(fā)現(xiàn)其生活質(zhì)量水平較普通人低[6]。環(huán)境領(lǐng)域得分高于常模組。環(huán)境領(lǐng)域主要指經(jīng)濟來源、住房環(huán)境、交通狀況及基層衛(wèi)生保健服務(wù)等，究其原因可能常模組的調(diào)查來自2000年，隨著近年全國總體生活環(huán)境的的改善，導(dǎo)致得分較高。

3.2 風(fēng)濕病照顧者生活質(zhì)量影響因素分析

研究發(fā)現(xiàn)，自身健康狀況是生活質(zhì)量高低的一個重要影響因素。自身患有慢性病的照顧者較身體狀況良好者生活質(zhì)量低[7]。照顧者在自身健康狀況不佳的情況下仍承擔(dān)著照顧患者的任務(wù)，必然加重照顧者身心負擔(dān)，較同類非照顧者的生活質(zhì)量差。

學(xué)歷越低的照顧者處理應(yīng)激事件的能力越低，其照顧工作對自身生活影響較大，高學(xué)歷者積極收集各種信息，學(xué)習(xí)省時節(jié)力的照顧技巧及方法，積極調(diào)整心理認(rèn)知，盡可能減少對自身生活的影響，這與有關(guān)腦卒中照顧者研究結(jié)果一致[6]。另外，目前國內(nèi)未檢索到大樣本有關(guān)整個風(fēng)濕病患者群體的照顧者的照顧負擔(dān)的研究，但有針對老年慢性病及癌癥患者照顧者的研究一致認(rèn)為照顧者的學(xué)歷越低其承受的照顧負擔(dān)較重，而負擔(dān)又是影響生活質(zhì)量得一個重要因素，故學(xué)歷對生活質(zhì)量的影響可能是通過負擔(dān)這一因素間接發(fā)生的[8]。

社會支持對照顧者應(yīng)對照顧事件具有保護性作用，照顧者社會支持水平越高，照顧者越有信心，而缺少來自家人、朋友等的支持，可一定程度上增加照顧者對照顧工作的負面感知[9]。照顧者遇到困難積極向其他家人、親戚朋友及同事積極訴說尋求幫助，可一定程度增加其處理照顧事件的能力，減輕身心負擔(dān)。因此，國家要積極動員照顧者充分挖掘可利用的社會資源，鼓勵照顧者的親朋好友給予情感支持，同時將對照顧者的護理納入風(fēng)濕病整體護理理念中，來維持照顧者生活質(zhì)量水平。

有研究中證明照顧時間越長，照顧者的生存質(zhì)量水平越低[10]。照顧工作占用照顧者許多生活時間，照顧者不得不犧牲自己放松休閑的時間，減少照顧和關(guān)心其他家人的時間，甚至沒有時間進行社會活動，使照顧者的生活項目單一，產(chǎn)生負擔(dān)感，隨之生活質(zhì)量下降。

照顧者的職業(yè)和經(jīng)濟狀況主要通過心理領(lǐng)域?qū)φ疹櫿呱钯|(zhì)量產(chǎn)生影響，居住地通過環(huán)境領(lǐng)域影響生活質(zhì)量?？赡艹鲇趯颊呒膊☆A(yù)后及未來生活的擔(dān)憂，疾病也增加了照顧者自身生活發(fā)生意外負擔(dān)的可能性，使照顧者產(chǎn)生心理負擔(dān)，從而影響生活質(zhì)量。

4 小結(jié)

照顧者在照料風(fēng)濕病患者時，其生活質(zhì)量欠佳，照顧者的學(xué)歷、健康狀況、照顧時間、職業(yè)及年收入對生活質(zhì)量產(chǎn)生負性影響，社會支持力是生活質(zhì)量得保護性因素。研究結(jié)果為護理工作者采取護理措施及納入風(fēng)濕病整體護理體系提供理論依據(jù)。對照顧者給予支持、關(guān)心和幫助，傳授照顧者有效的方法技能，提高照顧照生活質(zhì)量，促進患者康復(fù)。