鄧詠秋 張 婧
(1.國(guó)家圖書館出版社 北京 100034)
(2.中國(guó)國(guó)家圖書館 北京 100081)
自閉癥譜系障礙(autism spectrum disorder,簡(jiǎn)稱ASD)是一種廣泛性發(fā)育障礙,通常我們簡(jiǎn)稱為自閉癥(又名孤獨(dú)癥)。自閉癥是殘疾的一種。據(jù)美國(guó)疾病控制和預(yù)防中心2014年公布的官方數(shù)字,每68名美國(guó)兒童中有1名自閉癥患者,自閉癥兒童比例接近1.5%[1]。我國(guó)尚沒(méi)有權(quán)威的兒童自閉癥流行病學(xué)數(shù)據(jù)報(bào)告,但據(jù)專家保守估計(jì),自閉癥兒童患病率不會(huì)低于1%。而據(jù)國(guó)家統(tǒng)計(jì)局發(fā)布的《2014年國(guó)民經(jīng)濟(jì)和社會(huì)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)》,我國(guó)大陸地區(qū)0~15歲人口為23957萬(wàn)人[2]。據(jù)此推算,我國(guó)大陸地區(qū)0~15歲自閉癥患兒超過(guò)200萬(wàn)。自閉癥主要的障礙包括:社會(huì)交往障礙,通常與他人交往困難或不愿意交往;興趣狹窄、行為刻板重復(fù)、感覺(jué)異常等。自閉癥發(fā)病原因不清楚,目前沒(méi)有藥物可以治療,主要依靠行為干預(yù)等療愈方式幫助他們表達(dá)需求和參與社會(huì)交往,同時(shí)也需要營(yíng)造一個(gè)更為友好和包容的社會(huì)環(huán)境來(lái)接納他們。
關(guān)愛(ài)殘疾人也是社會(huì)文明與進(jìn)步的標(biāo)志。聯(lián)合國(guó)教育、科學(xué)及文化組織和國(guó)際圖書館協(xié)會(huì)與機(jī)構(gòu)聯(lián)合會(huì)聯(lián)合發(fā)布的《公共圖書館宣言》(1994)指出:“每一個(gè)人都有平等享受公共圖書館服務(wù)的權(quán)利,而不受年齡、種族、性別、宗教信仰、國(guó)籍、語(yǔ)言或社會(huì)地位的限制。對(duì)因故不能享用常規(guī)服務(wù)和資料的用戶,例如少數(shù)民族用戶、殘疾用戶、醫(yī)院病人或監(jiān)獄囚犯,必須向其提供特殊服務(wù)和資料?!盵3]所以,圖書館應(yīng)當(dāng)為自閉癥兒童提供特殊服務(wù)。但是就中國(guó)來(lái)說(shuō),整個(gè)社會(huì)對(duì)自閉癥的了解還很不夠,圖書館服務(wù)普遍還做得不夠細(xì)分、細(xì)致。美國(guó)圖書館界面向自閉癥兒童開展了豐富多樣的活動(dòng),其中,普遍開展并很受歡迎的一項(xiàng)活動(dòng)是感統(tǒng)故事會(huì)(sensory storytime)。本文對(duì)此進(jìn)行了較為詳細(xì)、深入的研究,希望對(duì)中國(guó)圖書館界開展同類服務(wù)有所啟發(fā)。
感統(tǒng)故事會(huì)是專門針對(duì)自閉癥兒童和其他殘疾兒童而設(shè)計(jì)的一種故事會(huì),其重點(diǎn)在于感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練活動(dòng)(sensory integration activities)[4]24。感覺(jué)統(tǒng)合(簡(jiǎn)稱“感統(tǒng)”)是指大腦對(duì)個(gè)體從視、聽、觸、嗅等不同感覺(jué)通路輸入的感覺(jué)信息進(jìn)行統(tǒng)一處理的神經(jīng)心理過(guò)程。通過(guò)感統(tǒng)訓(xùn)練,可以改善問(wèn)題兒童大腦處理感覺(jué)信息的能力。感統(tǒng)故事會(huì)有很多獨(dú)特的優(yōu)點(diǎn)。例如,為孩子們提供的活動(dòng)是他們?cè)诳祻?fù)治療或特殊幼兒園也會(huì)遇到的,可以讓家長(zhǎng)在家里帶孩子仿效著進(jìn)行同樣的活動(dòng)。
弗吉尼亞州勞登郡(Loudoun County)公共圖書館所在轄區(qū)的弗吉尼亞州公立學(xué)校有742名學(xué)生被確診患有自閉癥,因此該圖書館自2011年開始采取行動(dòng),開展了感統(tǒng)故事會(huì)活動(dòng),這項(xiàng)活動(dòng)名為“敞開門:特殊兒童需要的故事會(huì)”(Open Door:Special Needs Storytime),主要面向自閉癥孩子(需要家長(zhǎng)陪同),旨在提升自閉癥孩子的讀寫能力,鍛煉他們的社交技能。通過(guò)參加故事會(huì),家長(zhǎng)一方面可以獲得放松,另一方面也可以與其他自閉癥孩子家長(zhǎng)交流。
明尼蘇達(dá)州的卡弗郡(Carver County)等地有多家圖書館也開展了適合自閉癥兒童的感統(tǒng)故事會(huì)活動(dòng)[5]。2013年,明尼蘇達(dá)州教育部出資,由一家自閉癥專業(yè)機(jī)構(gòu)幫助培訓(xùn)了50多名圖書館員。館員把這些方法帶到自己所屬的分館等處,為自閉癥兒童舉辦這種特別的故事會(huì)活動(dòng)。
內(nèi)達(dá)華州道格拉斯郡圖書館的高地牧場(chǎng)分館(Highlands Ranch Library, Douglas Libraries)每周組織2次主要面向自閉癥讀者的感統(tǒng)故事會(huì)[6],活動(dòng)主要針對(duì)學(xué)前發(fā)展水平設(shè)計(jì),但歡迎所有年齡層讀者參加,最低的兩歲多,也有青年人參與。該館組織感統(tǒng)故事會(huì)的少兒館員羅拉·巴爾達(dá)薩里-哈克斯達(dá)夫(Laura Baldassari-Hackstaff)向我們介紹,在她的感統(tǒng)故事會(huì)上,參與者的能力千差萬(wàn)別:既有從不開口說(shuō)話的,也有很愿意說(shuō)話的;有安靜的,也有多動(dòng)的;既有行走自如的,也有坐輪椅的,等等。他們的家長(zhǎng)或照料人也會(huì)陪同參加,在需要的時(shí)候協(xié)助他們。故事會(huì)的舉辦環(huán)境是特意調(diào)整過(guò)的,房間為封閉式,燈光比較暗,音樂(lè)聲音較小。故事會(huì)開展期間,鼓勵(lì)孩子們活動(dòng)或說(shuō)話,并通過(guò)多種感覺(jué)方式調(diào)動(dòng)參與者的積極性。這種特殊的故事會(huì)受到了自閉癥家長(zhǎng)的歡迎。
這種特殊故事會(huì),該怎么選擇合適的圖書呢?克利佩爾在《怎樣組織面向自閉癥兒童的圖書館活動(dòng)》一書中提出了幾條選書標(biāo)準(zhǔn)。首要原則與為普通故事會(huì)選書的原則相同,就是要選擇高品質(zhì)的圖畫書,包括圖文結(jié)合得好不好,文字和圖畫的質(zhì)量等;還要注意所選圖書的文字量要與小讀者年齡匹配;圖畫要足夠大,讓一群小朋友都能看清楚;題目能夠吸引小朋友等。此外,為自閉癥兒童選擇故事會(huì)材料時(shí)還要注意以下幾點(diǎn)。首先,由于自閉癥兒童理解和分析能力較弱,與自閉癥兒童交流時(shí)應(yīng)使用明確清晰的語(yǔ)言,因此選擇圖書時(shí),書的題目最好避免出現(xiàn)俗語(yǔ)、慣用語(yǔ)或沒(méi)有意義的文字,避免兒童無(wú)法理解。其次,故事的內(nèi)容應(yīng)著重于講故事,并且選擇故事情節(jié)可預(yù)測(cè)、含有重復(fù)元素并能反映現(xiàn)實(shí)生活的故事,插圖也應(yīng)是現(xiàn)實(shí)主義風(fēng)格或照片。很多經(jīng)典的圖畫書都能滿足上述要求,例如馬爾特諾郡圖書館在他們的感統(tǒng)故事會(huì)中就使用了埃里克·羅曼的《我的兔子朋友》(My Friend Rabbit)和馬克·西蒙特的《流浪狗》(The Stray Dog)等經(jīng)典的繪本作品。除了故事書,館員還可以選擇一些重點(diǎn)教社交技能的圖畫書[4]30。更多適合感統(tǒng)故事會(huì)的書目,詳見(jiàn)表1。
此外,美國(guó)還有一些圖書館網(wǎng)站也會(huì)整理適合自閉癥兒童的書目。例如蘭卡斯特公共圖書館自閉癥資源中心就給出了一份書單,上面還介紹了適合自閉癥兒童的游戲器材。
在為自閉癥兒童組織的故事會(huì)上,音樂(lè)也是一項(xiàng)很重要的元素。所有的兒童都喜歡音樂(lè),自閉癥兒童也不例外。在活動(dòng)開場(chǎng)、環(huán)節(jié)轉(zhuǎn)換、活動(dòng)結(jié)束時(shí)都可以使用重復(fù)性的音樂(lè)幫助自閉癥兒童適應(yīng)環(huán)境,更好地轉(zhuǎn)移到下一個(gè)活動(dòng)環(huán)節(jié)中。選擇音樂(lè)時(shí),要注意音樂(lè)內(nèi)容的簡(jiǎn)單性,不要過(guò)于復(fù)雜,同時(shí)音樂(lè)的節(jié)奏要適當(dāng),不要太快或太慢[4]30。音樂(lè)中不要出現(xiàn)突然的音量變化或尖銳的高音。此外,最好選擇兒童演唱的音樂(lè)[4]29。例如《倫敦橋》《一閃一閃亮晶晶》等。
表1 適合感統(tǒng)故事會(huì)使用的繪本書目
自閉癥兒童多數(shù)對(duì)語(yǔ)言的理解能力弱,眼神交流差,但是經(jīng)過(guò)一定的訓(xùn)練,他們對(duì)圖片這種直觀的表現(xiàn)形式能夠更好地理解。這是館員面向自閉癥兒童時(shí)需要了解的。關(guān)于對(duì)自閉癥兒童講故事的技巧,克利佩爾指出:可以運(yùn)用弗恩·蘇斯曼(Fern Sussman)提出的“4S原則”[4]29,即“少說(shuō)”(say less),“重音”(stress),“慢速”(go slow)和“演示”(show)?!吧僬f(shuō)”是指講故事過(guò)程中盡量用自閉癥兒童能夠理解的簡(jiǎn)單詞語(yǔ)代替復(fù)雜的詞句?!爸匾簟敝傅氖窃陂喿x過(guò)程中運(yùn)用音調(diào)變化或聲調(diào)變化強(qiáng)調(diào)重要信息?!奥佟笔侵赣捎谧蚤]癥兒童處理聽覺(jué)信息的速度比較慢,因此閱讀的語(yǔ)速要足夠慢,確保孩子們可以跟得上。“演示”則是指在閱讀中出現(xiàn)代詞時(shí),館員可以指著對(duì)應(yīng)的圖片幫助孩子理解指代內(nèi)容。
美國(guó)維吉尼亞州勞登郡春膠分館(Gum Spring Library)少兒服務(wù)部主任希瑟·科強(qiáng)(Heather J. Ketron)曾在2012年中國(guó)圖書館年會(huì)(東莞)上分享她們館舉辦感統(tǒng)故事會(huì)的經(jīng)驗(yàn)。談到具體的技巧,科強(qiáng)分享到:“講故事時(shí),我通常會(huì)請(qǐng)孩子們拿著實(shí)物操控它們。例如,我在講關(guān)于小蛇的故事時(shí),孩子們可以隨著我的閱讀移動(dòng)小蛇?;蛘呶視?huì)復(fù)制繪本中的圖畫,再用魔術(shù)貼貼在書上。講故事的過(guò)程中,孩子們可以把圖畫撕下來(lái)或者貼回去。”
感統(tǒng)故事會(huì)的步驟一般比較固定,每次故事會(huì)的開頭和結(jié)束都遵循相同的套路,這樣可以使孩子們感覺(jué)舒服、容易適應(yīng)。一般包括以下環(huán)節(jié):開場(chǎng)歡迎、感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練活動(dòng)、讀故事、與故事相關(guān)的游戲、自由游戲時(shí)間、再見(jiàn)等,各環(huán)節(jié)之間留出1~3分鐘時(shí)間,提示小朋友需要過(guò)渡到下一環(huán)節(jié)。同時(shí),需要準(zhǔn)備圖片式日程表、適合自閉癥兒童的書、與這本書相關(guān)的游戲道具、感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練設(shè)備、節(jié)奏感鮮明的音樂(lè)。
步驟1:在活動(dòng)板上使用圖片式日程表(見(jiàn)圖1),介紹本次活動(dòng)的內(nèi)容及次序。
圖1 圖片式日程表
步驟2:?jiǎn)柡茫g迎)。可以通過(guò)一首歌曲開場(chǎng),并且在每次活動(dòng)開始前都唱相同的歌,給小朋友創(chuàng)造熟悉感??梢砸贿叧?dú)g迎歌,一邊叫出每位小朋友的名字,和他們打招呼??茝?qiáng)介紹他們的故事會(huì)上,是請(qǐng)孩子們對(duì)著鏡子里的自己唱相同的歡迎歌。
步驟3:講故事。選擇適合的圖書,給小朋友講故事。講故事時(shí),可以利用一些輔助道具。例如《親愛(ài)的動(dòng)物園》,可以準(zhǔn)備一些和繪本中小動(dòng)物相同造型的動(dòng)物卡片,交給小朋友。
步驟4:做游戲。可以是與故事內(nèi)容有關(guān)的,也可以是無(wú)關(guān)的動(dòng)作歌謠游戲。例如《從頭動(dòng)到腳》,做游戲時(shí)請(qǐng)孩子選擇一張圖片,完成圖片上的動(dòng)作。
步驟5:感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練活動(dòng)。這一環(huán)節(jié)是感統(tǒng)故事會(huì)的重要組成部分,每次活動(dòng)中可以組織多種類型的3至4項(xiàng)訓(xùn)練活動(dòng),例如平衡木等。
步驟6:整理道具。每項(xiàng)活動(dòng)結(jié)束后,請(qǐng)小朋友和家長(zhǎng)一起把道具整理好。
步驟7:自由活動(dòng)時(shí)間。準(zhǔn)備一些玩具,給小朋友們十分鐘左右的自由活動(dòng)時(shí)間。家長(zhǎng)們也可以利用這個(gè)時(shí)間互相交流[4]54。
步驟8:再見(jiàn)?;顒?dòng)結(jié)束時(shí),可以指向圖片式日程表上畫著“家”的圖片,告訴小朋友們活動(dòng)結(jié)束,可以回家了,和每個(gè)小朋友說(shuō)再見(jiàn)[4]50。
筆者對(duì)美國(guó)內(nèi)達(dá)華州道格拉斯郡圖書館(Douglas County Library)組織感統(tǒng)故事會(huì)的少兒館員羅拉·巴爾達(dá)薩里-哈克斯達(dá)夫(Laura Baldassari-Hackstaff)女士通過(guò)電子郵件進(jìn)行了訪談。關(guān)于圖書館如何組織新的故事會(huì)項(xiàng)目,巴爾達(dá)薩里-哈克斯達(dá)夫給出如下建議:
(1)與一些為自閉癥兒童服務(wù)工作的人交流,以便更詳細(xì)地了解這些兒童的特征,以及館員在感統(tǒng)故事會(huì)時(shí)可能會(huì)看到的行為。專業(yè)人士也可以教館員一些吸引自閉癥兒童的技巧,例如在講故事時(shí)用畫板展示故事圖畫,或在故事會(huì)期間為孩子們準(zhǔn)備一些可以幫助消除煩躁的小玩具。
(2)在故事會(huì)中加入大量音樂(lè)和節(jié)奏,包括使用可以唱的故事書,例如童謠書或根據(jù)著名歌曲或詩(shī)歌改編的書。對(duì)于許多孩子來(lái)說(shuō),這些單詞的節(jié)奏和旋律更令他們心情舒緩,而一旦他們放松了,就可以更好地享受故事會(huì)。
此外,當(dāng)問(wèn)及“很多自閉癥孩子眼神交流差,如何吸引他們的關(guān)注?”時(shí),巴爾達(dá)薩里-哈克斯達(dá)夫回答:“我們不期望與自閉癥兒童的眼神交流,而且雖然我們之間沒(méi)有眼神交流,他們很可能仍是注意力集中地被故事會(huì)吸引。這是我們的經(jīng)驗(yàn)?!?/p>
在中國(guó),圖書館員也可以向自閉癥特殊教育老師學(xué)習(xí),邀請(qǐng)他們參與指導(dǎo),特教老師在教育中用到的感統(tǒng)游戲、動(dòng)作游戲、特教方法等,對(duì)感統(tǒng)故事會(huì)的開展是非常有啟發(fā)的。
目前國(guó)內(nèi)的圖書館界同行在閱讀推廣方面已經(jīng)做出了許多卓有成效的成績(jī),活動(dòng)數(shù)量非常多,但是各項(xiàng)圖書館服務(wù)活動(dòng)還應(yīng)該更加細(xì)分、體貼。我們欣喜地看到,深圳市南山區(qū)圖書館等已經(jīng)著手準(zhǔn)備感統(tǒng)故事會(huì)等面向自閉癥兒童的活動(dòng)。我們期待更多的圖書館去開展這樣的工作,讓圖書館成為接納所有兒童(包括自閉癥等特殊兒童)的公共空間[7]。
誠(chéng)然,這篇文章是以研究美國(guó)圖書館的特殊兒童故事會(huì)為主,這種故事會(huì)是建立在英文閱讀的基礎(chǔ)上的,移植到我們中文環(huán)境下,還有一些需要研究的話題,比如中文環(huán)境的特殊故事會(huì),可以使用的圖書、歌謠、音樂(lè)應(yīng)該會(huì)有一些不同,這都是可以探討的。
但最重要的是,我國(guó)圖書館界應(yīng)該立即行動(dòng)起來(lái)。
[1]BAIO J.Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years—Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network,11 Sites,United States,2010[J/OL].Morbidity and Mortality Weekly Report Surveillance Summaries,2014,63(2)[2015-11-27].http://www.cdc.gov/mmwr/preview/mmwrhtml/ss6302a1.htm?s_cid=ss6302a1_w.
[2]國(guó)家統(tǒng)計(jì)局.2014年國(guó)民經(jīng)濟(jì)和社會(huì)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)[EB/OL].(2015-02-26)[2015-11-27].http://www.stats.gov.cn/tjsj/zxfb/201502/t20150226_685799.html.
[3]UNESCO Public Library Manifesto[EB/OL].[2015-11-29].http://www.unesco.org/webworld/libraries/manifestos/libraman.html.
[4]KLIPPER B.Programming for Children and Teens with Autism Spectrum Disorder[M].Chicago:ALA,2014.
[5]DUPUY B.Library Story Times for Children with Autism Growing in Popularity in Minnesota[EB/OL].(2015-10-31)[2015-11-28].http://www.startribune.com/library-story-times-for-children-with-autism-growing-in-popularity-in-minnesota/338630051/.
[6]Storytime[EB/OL].[2017-07-26].https://dcl.org/highlands-ranch/.
[7]鄧詠秋,張婧.美國(guó)圖書館自閉癥兒童服務(wù)及其推動(dòng)因素研究[J].圖書館建設(shè),2016(7):63-68.