聽不見哭聲的兒童醫(yī)學中心

夏琳

上海兒童醫(yī)學中心開院初期，《新民周刊》在報道中曾用“聽不到哭聲的兒童醫(yī)院”來形容這家醫(yī)院內(nèi)的就醫(yī)環(huán)境。

早在籌建時期，時任上海市副市長的謝麗娟女士就指出，中外合作的上海兒童醫(yī)學中心應(yīng)該是國際化的“花園式”兒童醫(yī)院。因此，兒中心從建筑到設(shè)施都精心設(shè)計。

豐富的色彩、弧形的屋頂，想為患兒帶來一份寧靜；沒有花粉柳絮，沒有灌木松針，為的是避免孩子扎傷和過敏；微型的兒童樂園、圖書館，為的是讓患兒沒有被隔離、被遺棄、被冷落的感受；病房里的一柜一椅，為的是體恤照看孩子的父母。在這里，大型檢查設(shè)備變身汽車超人和海底世界，醫(yī)護人員穿上了花衣裳、戴上了花帽子，連聽診器也是色彩斑斕的。在開院之時，兒中心就以無數(shù)個首創(chuàng)傳遞政府對孩子的關(guān)愛。兒童健康節(jié)、兒童安全周、羅醫(yī)生義賣……兒中心有著屬于自己的節(jié)日和文化，無哭聲、無味道、環(huán)境適宜——人文服務(wù)隱藏在兒中心的每一個角落。

開創(chuàng)醫(yī)務(wù)社工“上海模式”

社工——至今還是一個新鮮詞，十多年前，上海兒童醫(yī)學中心卻已經(jīng)有了自己的專職社工團隊。

現(xiàn)任上海兒童醫(yī)學中心黨委副書記的季慶英，此前曾做過10年新生兒科醫(yī)生。2001年，季慶英只身赴香港大學攻讀社會工作學碩士，成為中國兒童醫(yī)院中獲得社工專業(yè)碩士學位的第一人。她總愛隨身帶些好玩的東西，看到醫(yī)院里不安的小朋友，就給他們一件，孩子馬上就笑了，原本緊張焦慮的父母也會放松下來。季慶英說，社工是一門發(fā)掘人的潛能，促進社會美好的工作，醫(yī)學是與人打交道的專業(yè)，醫(yī)護人員一個細微的表情，一個隨手的給予就能傳遞醫(yī)療中的溫度。

醫(yī)務(wù)社工誕生于一百多年前。1905年，美國麻省總醫(yī)院首先雇傭了社會工作者，標志著現(xiàn)代醫(yī)務(wù)社工的開始。2004年，季慶英獲得香港大學社會工作碩士學位后，回到兒中心開設(shè)了國內(nèi)兒童?？漆t(yī)院中首個醫(yī)院社會工作部。

2009年，發(fā)展“醫(yī)務(wù)社會工作”首次成為國家發(fā)展戰(zhàn)略。2010年上海市政府全面推動，醫(yī)務(wù)社會工作得到大力推進。如今在上海所有醫(yī)療機構(gòu)，幾乎都設(shè)立了社工崗位。

醫(yī)務(wù)社會工作者并非志愿者，他們?nèi)谌肱R床一線，開展專業(yè)服務(wù)，如患兒及家庭社會心理評估、持續(xù)性心理咨詢、家庭支持小組、患兒及家庭危機干預(yù)服務(wù)、跨團隊舒緩照護與哀傷支持、出院計劃與社區(qū)資源鏈接服務(wù)，重癥兒童社會工作服務(wù)、醫(yī)療救助與經(jīng)濟援助服務(wù)、特殊需求兒童的社會工作干預(yù)等等，等等，通過社工咨詢、社工查房、醫(yī)護轉(zhuǎn)介以及家屬求助的方式篩查與評估患兒與家庭動態(tài)多樣的需求。

社工不僅在臨床服務(wù)方面卓有成效，在科研教學等多方面也不斷探索和前進。2008年，兒中心社工部首先獲得了國家級繼續(xù)教育項目，在上海交通大學醫(yī)學院首先開設(shè)醫(yī)務(wù)社會工作課程，嘗試醫(yī)學人文教育新形式。在渥太華教學項目中。兒中心承擔社會、政策及心理教育課程。迄今，兒中心社工部在核心期刊發(fā)表研究文章20余篇，發(fā)表SCI文章3篇，出版專著1本，翻譯1本，參與編寫國家社會工作藍皮書，主要負責上海市醫(yī)務(wù)社會工作服務(wù)指南的撰寫。為了推動上海醫(yī)務(wù)社會工作之發(fā)展，兒中心還定期舉辦國際會議，邀請海外專家巡講，讓更多的社工獲益。

十多年來，醫(yī)務(wù)社工部創(chuàng)建可持續(xù)性發(fā)展的公益慈善品牌項目有20余項，得到知名企業(yè)、基金會、社會名流等仁人志士的關(guān)注與支持。醫(yī)院成為上海市醫(yī)療機構(gòu)首批“志愿者服務(wù)基地”，每年有3000余人次的志愿者到兒中心為患兒及家屬提供各類服務(wù)，年服務(wù)小時達6000小時，覆蓋7000余人次。

兒中心醫(yī)務(wù)社工部以國際化、本土化、專業(yè)化相結(jié)合的發(fā)展模式，發(fā)揮引領(lǐng)作用，參與牽頭創(chuàng)建了國內(nèi)首家醫(yī)務(wù)社會工作學術(shù)組織——上海市醫(yī)學會醫(yī)務(wù)社會工作學?？品謺?，出版《醫(yī)務(wù)社會工作實踐（案例）》；為推動政府出臺“上海市醫(yī)務(wù)社會工作制度設(shè)置》政策，上海醫(yī)務(wù)工作者標準建設(shè)。經(jīng)過多年的探索與實踐，上海兒童醫(yī)學中心已躋身為全國社會工作規(guī)范化服務(wù)示范單位、上海市社會工作示范單位。

作為國內(nèi)醫(yī)務(wù)社工的引領(lǐng)者，季慶英每年帶領(lǐng)團隊到全國各地宣傳推廣醫(yī)務(wù)社會工作，告訴他們社會義務(wù)工作可以做什么，能給醫(yī)療帶來什么樣的改變，能給病人帶來什么樣的幫助，能給醫(yī)護人員帶來什么樣的成長。

上海醫(yī)務(wù)社工的工作也得到了國際同行的高度認可。2016年，季慶英撰寫的“上海醫(yī)務(wù)社會工作發(fā)展”被正式收錄于牛津大學出版社出版的《社會工作百科全書》。編輯Franklin教授評價說：“這是《全書》2016年收錄的最成功的一篇國際視野的社會工作文獻之一”。

“病員學?！?，圓病童上學夢

住院治療的日子是痛苦和煎熬的，對于孩子來說更是如此。研究顯示，80%的住院兒童會出現(xiàn)消極行為，有54%的兒童在出院兩周后還會持續(xù)出現(xiàn)各種情緒問題，比如沮喪、不安、焦慮，嚴重的還會產(chǎn)生失眠、噩夢、恐懼、進食退化等心理問題，而長期的消極情緒和行為對將來患兒康復(fù)后回歸社會是個極大的阻礙。

為了能使患兒，特別是遭受惡性腫瘤折磨、或是正從重大手術(shù)中康復(fù)、或是試圖克服身體殘障的孩子，在住院時仍能獲得知識的浸潤、藝術(shù)的熏陶，上海兒童醫(yī)學中心不斷探索著各種可能。

來自江西的歡歡（化名）患有腎母細胞瘤，化療、手術(shù)、再化療，他們一家在醫(yī)院來來回回已經(jīng)一年多。由于生病，早該上學的歡歡無法進入校園。有一天，正在輸液的歡歡拿到一張課程表，護士阿姨告訴他，兒中心“聚德大不同學園”開課了?！拔覑郛嫯嫞　睔g歡脫口而出。下午，歡歡就坐進了課堂，跟著老師一起畫著他心中的校園。從那以后，歡歡總是期待學園開課的日子，無論是美術(shù)、音樂或是泥塑，他一節(jié)都不拉下。

早在1998年兒中心開院之時，醫(yī)院就在住院病區(qū)中開設(shè)專供患兒游戲的“歡樂小屋”，為的是讓患兒在住院時也能有上幼兒園或?qū)W校的感覺，讓孩子們有集體游戲的環(huán)境，或許還能交到新的朋友。

2000年，兒中心搖響了全國首個“病員學?！钡拈_課鈴。2004年，病房里又開設(shè)了“嬌蕾圖書館”，滿足不同年齡患兒的學習需求，不久后移動圖書架將圖書送到醫(yī)院的每個角落。

2014年，一項伴讀計劃在住院病房里悄然興起。2015年全市首個醫(yī)院“魔法書屋”全面啟動。2016年由上海聚德慈善基金、上海市青年聯(lián)合會等各界愛心人士捐助建造的“聚德·大不同學院”正式開園。這是繼兒中心“病員學?！薄皨衫賵D書館”“伴讀計劃”“魔法書屋”等系列醫(yī)療人文關(guān)懷項目后的又一項升級新舉措。

“18年的堅持，我們從孤身奮戰(zhàn)到越來越多優(yōu)質(zhì)的社會志愿團隊加入，各方合力打造出今天這樣一個為患兒們度身定制的文化學園。我們看到，在這里，患兒的哭聲日漸消散，更多的是孩子們朗朗讀書聲、悠揚音樂聲、親子伴讀聲。”上海兒童醫(yī)學中心黨委書記江帆說。

“無哭聲手術(shù)室”誕生記

哭聲，一直是兒童專科醫(yī)院中經(jīng)典的“背景音樂”。特別是手術(shù)室門口的聲嘶力竭的哭聲，是苦難、是恐懼、是分離。如何才能用醫(yī)者溫暖融化悲泣哭聲？

4歲的米米（化名）因為髖關(guān)節(jié)脫位將要接受手術(shù)。前一天晚上，米米的媽媽何女士緊張得睡不著。

第二天一早，一夜沒睡的何女士緊緊抱住兒子。她豎起耳朵聽著那張冷冷的推床何時會來到。此時，一輛紅色的兒童推車推到她們面前，米米立即爬進了車里把玩起方向盤。這是兒中心專為手術(shù)患兒定制的兒童推車，米米坐在小車里由護士阿姨推向手術(shù)室，一路上米米東摸摸西看看，絲毫沒有手術(shù)前的焦慮緊張。

何女士并沒有被隔離在手術(shù)室門外，護士引導(dǎo)他們在準備區(qū)坐下，給了何女士一本兒童繪本，正是米米喜歡的《海底總動員》，米米一邊聽著故事，一邊喝下一杯粉紅色的液體，不一會兒米米在媽媽的懷里睡著了。護士從媽媽手上接過了米米，把他抱到手術(shù)區(qū)?！耙磺卸己茌p松很自然，兒子沒有哭叫，這個手術(shù)室真是太神奇了！”原本緊張的何女士現(xiàn)在安心多了。

上海兒童醫(yī)學中心每年開展手術(shù)達2.26萬例，平均每天要進行大大小小手術(shù)60多臺。醫(yī)院黨委書記江帆表示，實現(xiàn)手術(shù)室“無哭聲”，要從硬件環(huán)境、醫(yī)療流程和細節(jié)服務(wù)上打破傳統(tǒng)醫(yī)療專業(yè)上的束縛，從患兒及其家庭的視角和需求出發(fā)，融專業(yè)與人文于一體。

全新的環(huán)境讓人耳目一新，然而，真正實現(xiàn)“無哭聲”還要改變傳統(tǒng)的醫(yī)療流程。一路走來，“無哭聲手術(shù)室”打破了許多傳統(tǒng)醫(yī)療流程上的制約。

無哭聲主題手術(shù)室啟用以來，患兒術(shù)前準備期間舒適配合度及哭吵率明顯改善。術(shù)前舒適配合度從63.2%提高至89.5%，哭吵發(fā)生率從36.8%降至10.2%，患者滿意度從68.8%上升到96.7%。無哭聲手術(shù)室成效可謂十分顯著，這一模式也獲得了上海市醫(yī)療服務(wù)品牌獎。

安寧病房，孩子最后的港灣

在兒中心血液腫瘤大樓一樓，有一間特殊的家庭式病房——蔚藍星球。星空夢幻式的設(shè)計，舒適的大床，柔和的色調(diào)，寧靜、溫暖，仿佛置身浩瀚宇宙，又像沉浸于藍色海洋，也許生命之初在娘胎之中，就是這般感受。這間全院造價最貴的病房，不是給VIP享用的，是為臨終患兒特設(shè)的。

雖然醫(yī)學技術(shù)有了飛速的發(fā)展，但仍有一部分疾病無法治愈，一些孩子不得不過早地離開。

萌萌（化名），一名8歲的小姑娘，扎著烏黑的麻花辮。5年前，萌萌得了急性淋巴細胞白血病，接受化療后再次復(fù)發(fā)了。

萌萌的情況急轉(zhuǎn)直下，醫(yī)生在征得萌萌父母的同意后，讓萌萌轉(zhuǎn)入了安寧病房?！鞍矊巿F隊有很多人。醫(yī)生的性格很溫柔，負責孩子在病房期間的輸液和用藥指導(dǎo)，減輕孩子的痛苦。護士很細心，時常關(guān)注孩子的身體和精神狀態(tài)，并叮囑家屬注意觀察孩子在不同階段會表現(xiàn)出不同的身體反應(yīng)和呼吸方式，便于我們及時應(yīng)對。社工是個文靜善良的女孩，一天來好幾次，聽我們聊和孩子的回憶，有時候一待就是一兩個小時。”

萌萌拔掉了身上所有的管子，舒服多了，她甚至有胃口吃點東西。醫(yī)生為她使用藥物鎮(zhèn)痛，萌萌可以安然地睡覺。醒來時，她更喜歡依偎在媽媽懷里，聽媽媽講她小時候的故事。

最后的時光，萌萌的爸爸媽媽陪在她身邊，盡管她已經(jīng)神志不清，他們還是在跟她說話。夜色中，萌萌安然離世，平靜的“尾聲”對病童和家人來說，也許是最大的安慰。

一個月后，舒緩團隊收到一份感謝信，是萌萌媽媽寄來的：“感謝上海兒童醫(yī)學中心提供這樣一個特殊的病房及舒緩安寧服務(wù)，當醫(yī)學無能為力的時候，能讓孩子有個安身之所，與親人團聚，朝夕相處，感受親人給予的愛和溫暖。”

上海兒童醫(yī)學中心是目前中國內(nèi)地唯一設(shè)置安寧病房的兒童?？漆t(yī)院，也是內(nèi)地最早開展安寧舒緩療護的兒科醫(yī)院之一。

經(jīng)過幾年的實踐，安寧舒緩服務(wù)從血液腫瘤科，逐漸擴展到重癥監(jiān)護室、心衰病童、腎衰竭病童以及其他慢病病童。如今，兒中心將近十年來在安寧舒緩療護上取得的經(jīng)驗，開始逐步推廣到內(nèi)地其他的兒科醫(yī)院中。

愉悅工作，醫(yī)護人員更要身心健康

醫(yī)療是一項服務(wù)于人的特殊事業(yè)，提供醫(yī)療服務(wù)的醫(yī)護人員如果自己身心健康欠佳，會直接地影響醫(yī)療服務(wù)質(zhì)量，他們的健康，也關(guān)系著醫(yī)療事業(yè)的可持續(xù)進步。

2013年，上海兒童醫(yī)學中心院工會對全院職工進行了“醫(yī)務(wù)職工壓力抽樣調(diào)查”。調(diào)查顯示，醫(yī)務(wù)職工壓力來源的前三位分別是：工作或職業(yè)因素、家庭因素、個人因素。從調(diào)查結(jié)果可以看到，工作或職業(yè)因素的比率遠超其他兩項，達88.55%。

長期以來，醫(yī)務(wù)人員背負著太多不為人知的壓力。高血壓、高血糖、高血脂、內(nèi)分泌紊亂、體重超標、焦慮抑郁、睡眠障礙等病況與醫(yī)務(wù)人員群體如影相隨。

“誰為醫(yī)護工作者健康護航？”這一問題成為醫(yī)院管理者腦中亟待解決的大事?！翱拱S金標準”是由國際知名醫(yī)學專家發(fā)起的防癌抗癌健康促進行動，院長江忠儀決定將這一標準率先引入醫(yī)院，并在國內(nèi)醫(yī)院中首先啟動了參照該標準的“職工健康促進行動計劃”，為醫(yī)護職工營造健康的工作和生活環(huán)境。

2014年兒中心上線了職工健康運動項目，通過評價職工的體力活動量，建立運動目標，幫助職工建立健康運動習慣和良好的生活習慣。項目為每位參加者提供一套智能運動監(jiān)測儀及反饋系統(tǒng)，評估指標包括體重、BMI、運動量、脂肪率。通過這個項目，半數(shù)醫(yī)護職工體重減輕，整體BMI值得到改善。2017年，兒中心正式榮膺健康工作場所國際認證（CEO Cancer Gold Standard），是國內(nèi)首家獲此認證公立機構(gòu)。