孤獨癥譜系障礙兒童家庭系統(tǒng)干預(yù)方法的研究

【摘 要】孤獨癥是一種復(fù)雜的發(fā)育障礙，是影響大腦功能的神經(jīng)紊亂的結(jié)果。孤獨癥兒童的家庭治療包括策略治療法、代際/鮑恩療法、結(jié)構(gòu)家庭治療法、心理動力學(xué)療法、敘事治療法和多系統(tǒng)療法。

【關(guān)鍵詞】孤獨癥；家庭支持；干預(yù)方法

【中圖分類號】G445 【文獻(xiàn)標(biāo)志碼】A 【文章編號】1005-6009（2018）24-0012-04

【作者簡介】1.丁柯雅，東南大學(xué)生物科學(xué)與醫(yī)學(xué)工程學(xué)院，東南大學(xué)兒童發(fā)展與學(xué)習(xí)科學(xué)教育部重點實驗室（南京，210028）在讀博士；2.李艷瑋，南京曉莊學(xué)院幼兒師范學(xué)院、學(xué)前弱勢幼兒教育研究所（南京，210028），講師，主要研究方向為健康和障礙兒童早期心理和腦發(fā)育評估，孤獨癥兒童的早期診斷、評估和干預(yù)。

自從孤獨癥譜系障礙（ASD）的診斷首次被描述以來，大量的研究都專注于神經(jīng)生物學(xué)、行為特征以及合適的干預(yù)或者治療方案。然而對于一個孩子、一個家庭來說，讓他們了解自閉癥，得到正確的干預(yù)和治療方案，盡量減少對生活的影響和挑戰(zhàn)，才是最現(xiàn)實和最急需的。

傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)思維模式是先概述孩子的疾病、癥狀，進(jìn)行科學(xué)的量表式的診斷，然后由專家做出最后診斷并推薦治療或者干預(yù)的方法。這種醫(yī)學(xué)的模式可以幫助孤獨癥兒童減少生理上的癥狀，但對于行為問題的干預(yù)具有一定的局限性，并且在這個過程中，家長幾乎沒有參與或者參與得很少。家庭干預(yù)方法擺脫了傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)的單一診斷模式，是根據(jù)每個家庭獨特的情況來幫助創(chuàng)建合適的干預(yù)方法。也就是說，在專家們給出初步治療方案之后，家長也要參與到討論中并給出建議，完善干預(yù)計劃的制訂，積極配合實施，并及時反饋結(jié)果以優(yōu)化干預(yù)方案。

家庭支持的干預(yù)方法雖然不能改變診斷結(jié)果，也不能完全治愈孤獨癥兒童，但是研究發(fā)現(xiàn)，這種干預(yù)方法可以幫助孤獨癥兒童和家庭改善與外界的關(guān)系，讓孤獨癥家庭更好地融入社會。

一、家庭的重要性及孤獨癥對家庭的影響

根據(jù)生態(tài)系統(tǒng)理論，個體是生活在這個系統(tǒng)中的一部分，不能脫離這個系統(tǒng)而存在。家庭是該系統(tǒng)中的重要構(gòu)成部分，是個體成長和發(fā)展的重要影響因素。對于孤獨癥兒童來說更是如此，因為他們?nèi)狈εc外界互動和溝通的能力，家庭在他們的成長過程中發(fā)揮著很重要的作用：健康的家庭環(huán)境能夠有效改善孤獨癥兒童的互動、溝通能力，并且?guī)椭麄兣c外界建立連接。

家庭對兒童的影響因素包括家庭結(jié)構(gòu)、社會階層和社會經(jīng)濟(jì)地位等，也包括孩子的生活環(huán)境，如：家庭凝聚力、家長的育兒方式及情感表達(dá)方式。有研究指出，父母的壓力以及控制型的育兒風(fēng)格，都將導(dǎo)致孤獨癥兒童更高風(fēng)險的行為問題。

盡管很多父母表示他們很愿意參與到孩子的日常生活中，但是養(yǎng)育一個孤獨癥兒童的負(fù)擔(dān)使他們沒有充足的時間去陪伴孩子。另外，孤獨癥的很多治療方法都是相當(dāng)耗時間的，相當(dāng)于一份全職的工作。因此，孤獨癥兒童的父母往往沒有時間去工作、社交、娛樂等。另外有研究發(fā)現(xiàn)，很多孤獨癥兒童家庭每年都面臨著重大的開銷，父母們也很難找到合適的工作。

與此同時，家庭壓力和父母的心理健康問題也在加重。許多研究報告指出，孤獨癥兒童的父母正在經(jīng)歷著高水平的壓力，父母們經(jīng)常發(fā)現(xiàn)自己與周圍的社會支持網(wǎng)絡(luò)隔絕了，他們可能會因為孩子的行為問題而感到羞愧或自責(zé)，或者避免社交聚會。這種社會隔離也和公眾對孤獨癥兒童的接納度有關(guān)，很多人對孤獨癥兒童采取忽視、不關(guān)心甚至歧視的態(tài)度。

所以，作為孤獨癥兒童的父母，不僅需要掌握專業(yè)的護(hù)理和訓(xùn)練技巧，還需要學(xué)習(xí)心理學(xué)知識，學(xué)習(xí)溫和的、有界限（設(shè)定）的育兒方式，學(xué)會自我認(rèn)識、自我調(diào)節(jié)、科學(xué)育兒，幫助孩子進(jìn)行身體和心理干預(yù)治療，也減少自我的身心壓力。

二、家庭治療干預(yù)方法

家庭干預(yù)方法，是根據(jù)家庭自身的情況幫助家庭創(chuàng)建適合的干預(yù)方法。這種方法由家庭驅(qū)動，從多方面去幫助家庭和孩子干預(yù)孤獨癥，發(fā)揮了家庭在干預(yù)中的作用，包括目標(biāo)的設(shè)定、干預(yù)方法的設(shè)計、干預(yù)方法的具體實施和實施后的結(jié)果評估。家庭治療的干預(yù)方法并不能治愈孤獨癥，但是能幫助家庭改善內(nèi)部的關(guān)系以及與周邊環(huán)境的關(guān)系。這種干預(yù)方法讓所有的家庭成員積極參與到問題的討論中，因為每個家庭成員對孤獨癥兒童的理解都是獨特的，也都有著自己獨特的認(rèn)知和經(jīng)驗，所以這樣的互動能夠幫助孤獨癥兒童找到最適合的干預(yù)方法，甚至有可能改變之前的不可能，使難題解決變?yōu)橛锌赡?。這樣，醫(yī)生就可以根據(jù)家庭狀況以及家庭成員的意見對患兒進(jìn)行個案分析，并且和家庭成員共同制定方案。

以下介紹常用的家庭治療干預(yù)方法的概念及其在孤獨癥干預(yù)中的應(yīng)用。

1.策略治療法（策略干預(yù)）。

策略性的家庭治療源于對交流和反饋的研究，回應(yīng)并且解決家庭的問題，維持家庭的現(xiàn)狀。這種干預(yù)方法是策略治療師基于對各方面的觀察，設(shè)計出對應(yīng)的刺激方法，去創(chuàng)造或者改善不同的互動和行為模式。首先是訪談問題，所有的家庭成員就一個問題發(fā)表自己的看法，這樣可以看出家庭成員對這個問題看法的差異。第二是積極地再定義問題，對家庭有關(guān)某個問題的描述進(jìn)行積極地再解釋，以有益于治療和改變。第三是悖論策略，鼓勵家庭成員用維持或者增加現(xiàn)有癥狀、交往模式的方法，來達(dá)到最終改變癥狀的目的，換種說法就是“不通過改變癥狀而改變癥狀”。第四是意志考驗，父母要有耐心。第五是儀式化。最后是奇跡問題，父母可以問孩子一些問題來增加與孩子的交流。

這種干預(yù)方法可以降低互動時的問題發(fā)生率，增加互動的有效性。然而，有變化就會有壓力，人們往往很難改變，經(jīng)常很快回到自己舒適的、熟悉的模式，所以這種方法需要長期堅持，有意識地去改變原有的行為模式。

很多父母會認(rèn)為自己對孤獨癥孩子無能為力，也沒辦法改變他們的行為；就算是孩子的行為暫時改變了，也會出現(xiàn)反復(fù)。策略治療法可以幫助父母轉(zhuǎn)變這一觀念。例如，策略治療師給出一個特定的癥狀，然后孩子重現(xiàn)這個癥狀，與此同時指導(dǎo)家庭成員觀察孩子的常規(guī)行為，并且在行為發(fā)生時做出典型的反應(yīng)（回應(yīng)）。通過這樣的方法，幫助父母發(fā)現(xiàn)是否有其他的應(yīng)對方式，并且觀察新應(yīng)對方式的有效性。在這個過程中，家長會意識到有些行為是可以改變的，孩子可能沒有預(yù)想中的那么激動，破壞性也沒有預(yù)想的嚴(yán)重。

另一個例子：孤獨癥兒童的父母都想找到最好最適合的干預(yù)方法，可以先讓父母每天嘗試一個方法，在嘗試新方法的過程中，需要父母雙方無條件地互相支持，不能出現(xiàn)任何批評和不同意見。一段時間后，治療師就可以幫助家庭評估哪個方法是最適合的。這種方法還可增進(jìn)父母雙方的互相理解，改善家庭關(guān)系。

2.代際/鮑恩療法。

鮑恩提出人應(yīng)對情緒的方式是在家庭中學(xué)習(xí)到的，應(yīng)對情緒的風(fēng)格受家庭的影響。上一代沒有解決的問題趨向于傳給下一代，即多代傳承理論。幾代人的歷史解釋了人們之所以陷入困境、產(chǎn)生問題，是因為家庭內(nèi)部傳遞互動的規(guī)則是隱性的。有時候父母會將自己的情緒問題轉(zhuǎn)移到孩子身上，孩子會在潛移默化中（無意識地）受到父母的影響。家庭成員間過度的情感聯(lián)系和家庭功能失調(diào)有著直接的聯(lián)系。

自我分化是個體的成長過程中必不可少的一個環(huán)節(jié)，個體讓自己從情感依附和寄托的家庭系統(tǒng)中分化出來，包括生活、情感、思想和關(guān)系的獨立。如果在此過程中出現(xiàn)不允許分化或者分化不完全，個體與家庭的關(guān)系就會太近或者太遠(yuǎn)。孤獨癥兒童有神經(jīng)發(fā)育障礙，從業(yè)者應(yīng)該注意或者警惕自我分化過程中遇到的問題，以及個人分化對家庭功能的影響，要考慮到家庭融合和分化的差異性，對家庭問題進(jìn)行調(diào)節(jié)，盡量不要把不良情緒從一代傳遞到另一代。

3.結(jié)構(gòu)家庭治療法。

人的早期社會化過程主要是在家庭中完成的，家庭對于人的一生有至關(guān)重要的影響。結(jié)構(gòu)家庭治療法以家庭作為治療單位，以改變與家人的交往方式為目標(biāo)，運用系統(tǒng)理論、學(xué)習(xí)理論、溝通理論了解家庭組織結(jié)構(gòu)及成員互動方式，從而改變家庭內(nèi)部有問題的互動方式。

根據(jù)結(jié)構(gòu)家庭理論，家庭問題的癥狀都是家庭內(nèi)部結(jié)構(gòu)問題的表現(xiàn)。為了更好地了解家庭的結(jié)構(gòu)，結(jié)構(gòu)性家庭治療師可能會在家庭會議上給出一個觀察任務(wù)，例如：治療師要求家庭成員計劃一個每個人都會得到享受的旅行。然后，治療師會觀察誰與誰在談話、如何談?wù)?、誰做出的決定、如何處理沖突以及建立了什么聯(lián)盟或者關(guān)系。從這個任務(wù)中，可以觀察分析出這個家庭的組成結(jié)構(gòu)和狀態(tài)，以及他們是如何跟外界進(jìn)行交流互動的。

結(jié)構(gòu)理論非常適用于孤獨癥兒童家庭。孤獨癥兒童家庭最常見的潛在家庭結(jié)構(gòu)問題，發(fā)生在只有一位家長承擔(dān)兒童的大部分護(hù)理和活動時，若另一方不知道怎么幫助，有時候反而會幫倒忙，加劇夫妻間的矛盾。

在治療師的指導(dǎo)下，每個人都可以找到解決問題或者消除痛苦的方式，例如：沉浸到自己的工作或者興趣愛好中，或?qū)W會給對方一個休息的時間去緩解壓力，這樣可以幫助穩(wěn)定夫妻關(guān)系及雙方與孩子的關(guān)系。建立這種模式，可以讓父母更公平地參與到照顧孩子這件事中，增進(jìn)父母間的相互支持和親密關(guān)系，也可以增加撫養(yǎng)有特殊需要的孩子所必需的創(chuàng)造力。

4.心理動力學(xué)療法。

心理動力學(xué)療法強(qiáng)調(diào)自我發(fā)展、代際發(fā)展和過去的重要性，利用人的行為和動機(jī)是無意識有意識化，支持薄弱的自我功能，讓發(fā)展再現(xiàn)生機(jī)。一個人的心理受家庭之前幾代人影響，包括創(chuàng)傷和疾病，這種影響通過一代傳遞到下一代，并且影響到一個人的依戀風(fēng)格以及其潛意識的因素。孤獨癥孩子的神經(jīng)障礙阻礙了他與其他孩子的互動，這會影響孩子依戀關(guān)系的發(fā)展，治療師通過幫助父母改善與子女的關(guān)系，了解孩子的社會認(rèn)知能力，并考慮到父母自己的依戀史，幫助促進(jìn)孩子與父母的依戀關(guān)系。

5.敘事治療法。

敘事治療是指治療師對來訪者的故事進(jìn)行傾聽，用適當(dāng)?shù)姆椒◣椭鷣碓L者客觀對待問題，使得問題外化，并且引導(dǎo)他們重新構(gòu)建積極的故事。在這個過程中，他們可以重新認(rèn)識自己，增強(qiáng)自己的心理調(diào)節(jié)能力，這樣可以幫助他們從某個事情中解放出來，重新找到對自己的積極認(rèn)知，找回成功解決問題的能力。

在孤獨癥家庭的干預(yù)中，敘事治療師會將問題外化：（1）重新命名問題，提出一個與個人、家庭無關(guān)的命名，這樣可以更好地評估。（2）外化問題產(chǎn)生的影響，以及它如何影響著問題的發(fā)展和解決。

治療師可能將孤獨癥多發(fā)的行為問題、社會對孤獨癥的看法，甚至是家人對孤獨癥的反應(yīng)都進(jìn)行外化。這種外化將責(zé)任區(qū)分開來，即行為問題不是由不好的孩子或無能的父母造成的。敘事治療干預(yù)的核心是治療師向家庭提供的反思，這些反思無論是口頭的還是書面的，都沒有給出形成問題的原因，治療師也不會給出解決問題的建議，相反，他們參與并且補充替代方案，從中看出這個家庭對孤獨癥的反應(yīng)和應(yīng)對方法。

6.多系統(tǒng)療法。

多系統(tǒng)療法是針對行為問題的一種強(qiáng)化療法，認(rèn)為行為是由多重重疊的環(huán)境（家庭，社區(qū)，學(xué)校）決定的，要想徹底改變行為問題，就要逐個改變各個環(huán)境中的行為問題。瓦格納等改編了多系統(tǒng)療法的行為問題，醫(yī)療家庭治療（MFT）將家庭治療整合到醫(yī)療護(hù)理中，大量研究表明這種方法很有幫助。醫(yī)療家庭治療師使用生物心理學(xué)方法將線性藥物與非線性系統(tǒng)理論相結(jié)合，幫助家庭引出一個故事，然后通過敘事療法減少父母雙方的責(zé)備，讓父母學(xué)會互相尊重。

【參考文獻(xiàn)】

[1]APA. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders （DSM-5）[M]. Arlington， VA：American Psychiatric Publishing， 2013.

[2]Ford， T.， Goodman， R.， Meltzer， H.. The Relative Importance of Child， Family， School and Neighbourhood Correlates of Childhood Psychiatric Disorder[J]. Social Psychiatry Psychiatric Epidemiology，2004（6）： 487-496.

[3]Goepfert， E.， Mulé， C.， Hahn， E. V.， Visco， Z.， Siegel， M.Family System Interventions for Families of Children With Autism Spectrum Disorder[J]. Child Adolescent Psychiatric Clinics of North America，2015（3）：571-583.

[4]Hall， H. R. Families of Children With Autism： Behaviors of Children， Community Support and Coping[J]. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing，2012（2）：111.

[5]Heather R. Hall. Families of Children With Autism： Behaviors of Children， Community Support and Coping[J]. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing.2012，35（2）：111-132.

[6]Hsiao， Y. J.， Higgins， K.， Pierce， T.， Whitby， P.， Tandy， R. D. Parental Stress， Family Quality of Life， and Family-Teacher Partnerships： Families of Children With Autism Spectrum Disorder[J]. Research in Developmental Disabilities，2017（70）：152.

[7]張素華，曹越英，鄭民櫻，姚曉黎. 敘事心理治療對自閉癥兒童父母生活質(zhì)量和心理健康的影響[J].中國熱帶醫(yī)學(xué)， 2015（8）：962-965.

[8]Neely J， Amatea E S， Echevarria-Doan S， et al. Working With Families Living With Autism： Potential Contributions of Marriage and Family Therapists[J]. Journal of Marital Family Therapy， 2012（38）：211.

[9]Potvin， M. C.， Prelock， P. A.， Savard， L.. Supporting Children With Autism and Their Families： A Culturally Responsive Family-Driven Interprofessional Process[J]. Pediatric Clinics of North America，2018（1）： 47-57.

[10]Wagner DV， Borduin CM， Kanne SM， et al. Multisystemic Therapy for Disruptive Behavior Problems in Youths With Autism Spectrum Disorders： A Progress Report[J]. Journal of Marital Family Therapy，2014，40（3）：319-331.