癌癥患者希望水平的研究現(xiàn)狀和展望

徐國(guó)英 熊中奎

[摘要] 癌癥是嚴(yán)重威脅人類生命的重大疾病，是我國(guó)居民的首位死亡原因。癌癥患者既要承受經(jīng)濟(jì)上的巨大負(fù)擔(dān)，又要忍受生理、心理等方面的痛苦，極易導(dǎo)致降低其希望水平。多項(xiàng)研究證實(shí)希望水平直接影響癌癥患者的生活質(zhì)量，醫(yī)護(hù)人員幫助患者和家屬提高希望水平是非常有意義的事情。因此，本文對(duì)癌癥患者希望水平的影響因素和干預(yù)措施進(jìn)行了綜述，并在此基礎(chǔ)上對(duì)未來(lái)的研究方向進(jìn)行展望，以期為臨床工作者提高患者的希望水平及生活質(zhì)量提供參考和建議。

[關(guān)鍵詞] 腫瘤；希望；護(hù)理；生活質(zhì)量

[中圖分類號(hào)] R473.73 [文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼] A [文章編號(hào)] 1673-9701（2018）02-0164-05

[Abstract] Cancer is a major disease seriously threatening to human life， and is the first cause of death of our residents. Cancer patients have to bear the huge economic burden， to endure physical， psychological and other aspects of the pain， which is easy to lead to lower the hope level of patients. A number of studies have confirmed that the level of hope directly affects the quality of life of cancer patients， and it is very meaningful for healthcare professionals to help patients and their families raise their level of hope. Therefore， the influencing factors and the intervention measures of the hope level of cancer patients have been summarized in this paper， and the future research direction has been prospected on the above basis， in order to provide the reference and suggestion for the clinical workers to improve the patients' hope level and quality of life.

[Key words] Tumor； Hope； Nursing； Quality of life

“希望”最初起源于哲學(xué)和宗教領(lǐng)域，1905年弗洛伊德最初在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域提到“希望”的概念，直到20世紀(jì)50年代，“希望”在心理醫(yī)學(xué)和精神醫(yī)學(xué)領(lǐng)域才開(kāi)始得到關(guān)注。目前國(guó)外對(duì)希望的研究非常廣泛，已涉及各個(gè)群體，其中研究最多的為癌癥患者[1]。國(guó)內(nèi)的研究開(kāi)始于20世紀(jì)90 年代趙海平對(duì)“希望”概念的引入及希望量表的翻譯，后來(lái)研究者們將它廣泛應(yīng)用于慢性病的研究，包括癌癥患者。一旦患者被確診為癌癥，他們的心理、生理、生活和社會(huì)功能狀態(tài)等將受到嚴(yán)重影響，造成極大的精神壓力及負(fù)擔(dān)，再加上治療過(guò)程帶來(lái)的身體及心理上的創(chuàng)傷，很容易降低其希望水平，眾多研究表明，希望水平直接影響癌癥患者的生活質(zhì)量[2-4]。希望是患者面對(duì)疾病時(shí)的心理狀態(tài)的反映，是驅(qū)使患者勇于面對(duì)和樹(shù)立戰(zhàn)勝病魔的信心的內(nèi)在動(dòng)力，對(duì)于癌癥患者來(lái)說(shuō)，患者希望水平的產(chǎn)生與維持比治療中減輕疾病帶來(lái)的疼痛和生理癥狀更重要[2]。因此，本研究綜述了癌癥患者希望水平的影響因素和護(hù)理干預(yù)研究現(xiàn)狀，以期為臨床工作者提高癌癥患者希望水平及進(jìn)一步提高生活質(zhì)量提供參考和建議。

1 希望的影響因素

1.1 患者的社會(huì)學(xué)資料

癌癥患者的年齡、婚姻狀況、文化程度、經(jīng)濟(jì)情況等對(duì)希望水平有著不同的影響。年齡是影響希望水平的一個(gè)獨(dú)立因素，林小靜等[5]以成年乳腺癌女性患者為調(diào)查對(duì)象，結(jié)果顯示年齡大的癌癥患者希望水平較低，這可能與老年人一般狀況較差，對(duì)預(yù)期生存期較悲觀有關(guān)。而國(guó)外一個(gè)針對(duì)13～20歲的癌癥患者群體的研究發(fā)現(xiàn)，年齡大的患者的希望水平高于低齡的患者[6]，其原因可能是，對(duì)于年輕癌癥患者來(lái)說(shuō)，年齡大的群體對(duì)所患疾病有更深的了解，也更有能力去應(yīng)對(duì)各種負(fù)面情緒?；橐鰻顩r會(huì)影響希望水平，已婚患者的希望水平較高。其原因可能是穩(wěn)定的婚姻能給人更多的支持，對(duì)疾病治療抱有更多的希望。希望水平跟文程度呈正相關(guān)[7-8]，高學(xué)歷的人不僅容易接受疾病的相關(guān)知識(shí)，而且能通過(guò)各種渠道獲取有關(guān)疾病康復(fù)和保健的信息，從而對(duì)疾病有正確認(rèn)知并很好地配合治療。

殷靜靜等[9]研究發(fā)現(xiàn)經(jīng)濟(jì)狀況較好的及公費(fèi)醫(yī)療或醫(yī)保支付的食管癌患者希望水平較高。經(jīng)濟(jì)水平好的家庭，患者只要全力配合醫(yī)生的治療，而無(wú)須為醫(yī)療費(fèi)用擔(dān)心，從而減少不良情緒的影響，有利于提高患者的希望水平。而對(duì)于經(jīng)濟(jì)狀況差的癌癥患者來(lái)說(shuō)，手術(shù)治療或放化療過(guò)程中產(chǎn)生的高昂的醫(yī)療費(fèi)用會(huì)給他們帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，從而產(chǎn)生消極無(wú)助的心理，這些不良情緒會(huì)降低患者的希望水平。因此，在臨床工作中，醫(yī)護(hù)工作者要關(guān)注癌癥患者的社會(huì)學(xué)因素的差別，為患者制定個(gè)體化的干預(yù)措施。

1.2 疾病相關(guān)因素

1.2.1 病程 目前希望水平的研究幾乎已涉及各個(gè)類型的腫瘤，大部分研究表明癌癥患者的希望水平得分處于中高等水平[10-11]，與腫瘤類型沒(méi)有必然的聯(lián)系。吳曉丹等[12]對(duì)62例初診胃癌患者術(shù)前2天，術(shù)后1個(gè)月和術(shù)后6個(gè)月的希望水平進(jìn)行追蹤調(diào)查，結(jié)果顯示術(shù)前調(diào)查對(duì)象的希望水平得分處于中等，術(shù)后逐漸上升，達(dá)到高水平，尤其在術(shù)后1個(gè)月時(shí)，希望水平顯著上升，跟術(shù)前相比差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，而術(shù)后6個(gè)月的希望水平又顯著高于術(shù)后1個(gè)月。這個(gè)研究說(shuō)明隨著疾病和治療過(guò)程的發(fā)展，患者的希望水平會(huì)發(fā)生相應(yīng)變化。在癌癥診斷初期，由于患者對(duì)自身所患疾病的了解較少，加上對(duì)疾病本身和治療不良反應(yīng)的恐懼，容易對(duì)未來(lái)喪失信心，希望水平較低。而隨著治療措施的進(jìn)行，癥狀得到控制，且患者對(duì)疾病信息愈加了解，其心態(tài)得到調(diào)整，希望水平上升。在進(jìn)行干預(yù)時(shí)，應(yīng)根據(jù)患者所處的不同階段采取針對(duì)性的措施，尤其在疾病診斷初期，應(yīng)制定個(gè)體化的健康教育計(jì)劃，以提高患者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的理解。

1.2.2 復(fù)發(fā)患者 目前對(duì)腫瘤復(fù)發(fā)患者希望水平的研究相對(duì)較少，但幾乎結(jié)果都顯示癌癥復(fù)發(fā)患者的希望水平明顯低于首次化療患者[13-14]。其原因可能是首次化療的癌癥患者對(duì)治愈抱有較大的信心，相信通過(guò)快速發(fā)展的醫(yī)學(xué)技術(shù)和密切配合治療，能徹底治愈或控制住腫瘤的蔓延，因此希望水平較高。而腫瘤復(fù)發(fā)后，患者會(huì)有更多的負(fù)性情緒體驗(yàn)和身心癥狀，甚至有的患者因?yàn)椴荒艹惺芫薮髩毫Χ芙^再次治療[15]，這可能是復(fù)發(fā)患者希望水平較低的原因之一。另外，有研究發(fā)現(xiàn)，腫瘤復(fù)發(fā)患者在長(zhǎng)時(shí)間的治療過(guò)程中，希望水平呈現(xiàn)逐漸減低的趨勢(shì)[16]。醫(yī)護(hù)人員要注意關(guān)注復(fù)發(fā)癌癥患者的希望水平，分析影響因素，通過(guò)有效的干預(yù)措施來(lái)加強(qiáng)其戰(zhàn)勝疾病的信心。

1.2.3 營(yíng)養(yǎng)狀況 癌癥為慢性高消耗性疾病，大部分患者都會(huì)出現(xiàn)不同程度的營(yíng)養(yǎng)不良的情況，特別是處于癌癥晚期的患者。有研究對(duì)晚期進(jìn)食困難的食管癌患者的營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)和希望水平進(jìn)行評(píng)估并分析，發(fā)現(xiàn)營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)和希望水平呈正相關(guān)，營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)相對(duì)良好者，希望水平得分較高[17]。這可能是因?yàn)闋I(yíng)養(yǎng)狀態(tài)差的患者在治療過(guò)程中容易出現(xiàn)各種嚴(yán)重并發(fā)癥，患者相對(duì)來(lái)說(shuō)更易喪失信心。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視患者在疾病治療期間的營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)，應(yīng)用合適的工具進(jìn)行評(píng)估其營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)并建立完善的營(yíng)養(yǎng)支持系統(tǒng)，讓患者以最佳的狀態(tài)去對(duì)抗癌癥，提高他們的希望水平。

1.2.4 對(duì)疾病是否知情 由于癌癥大部分預(yù)后不良，為了讓患者對(duì)疾病保持信心，醫(yī)生和家屬可能會(huì)選擇對(duì)患者進(jìn)行病情隱瞞。但多項(xiàng)研究表明，對(duì)自身病情診斷知情的患者會(huì)對(duì)治療抱有更多的期望，希望水平明顯高于不知情者[9，18-19]，并且患者知情的腫瘤相關(guān)信息越多，其希望水平越高[20]。由此可見(jiàn)，一味地對(duì)患者隱瞞并不是合適的選擇，應(yīng)在充分掌握癌癥患者的性格和心理狀況等情況后，通過(guò)正確和恰當(dāng)?shù)母嬷绞郊皶r(shí)機(jī)告知其疾病診斷，并進(jìn)行適當(dāng)?shù)淖o(hù)理干預(yù)，以期對(duì)患者產(chǎn)生積極的心理影響。

1.3心理因素

癌癥患者由于疾病的性質(zhì)及癌癥治療過(guò)程中出現(xiàn)的副作用常常會(huì)產(chǎn)生焦慮和抑郁等心理反應(yīng)，相關(guān)研究表明，希望水平和焦慮抑郁呈負(fù)相關(guān)?；颊叩囊钟艉徒箲]的程度越高，其希望水平就越低[21]。當(dāng)出現(xiàn)心理應(yīng)激時(shí)，不同的應(yīng)對(duì)方式也跟希望水平密切相關(guān)。癌癥患者所采取的應(yīng)對(duì)方式分為“面對(duì)”“回避”和“屈服”3 種類型。希望水平與面對(duì)應(yīng)對(duì)方式呈正相關(guān)，與回避、屈服應(yīng)對(duì)方式呈負(fù)相關(guān)[11]。那些采取面對(duì)、樂(lè)觀等應(yīng)對(duì)方式越多的患者，希望水平越高。李靜等[21]調(diào)查顯示，僅部分肝癌患者能以正確的態(tài)度去認(rèn)識(shí)和對(duì)待疾病，多數(shù)患者則選擇逃避、屈服的方式。而吳俊等[1]對(duì)乳腺癌患者的研究則發(fā)現(xiàn)，患者最常采用的是面對(duì)的應(yīng)對(duì)方式。由此可見(jiàn)，患者使用的應(yīng)對(duì)方式可能跟癌癥的類型及預(yù)后相關(guān)。心理學(xué)家Snyder認(rèn)為個(gè)體的希望水平會(huì)影響他面臨問(wèn)題時(shí)采取的應(yīng)對(duì)方式，當(dāng)希望水平高時(shí)，往往會(huì)采取積極的應(yīng)對(duì)；而如果希望水平低，則傾向于使用消極的應(yīng)對(duì)方式[22]。由此可見(jiàn)，癌癥患者的希望水平和采取的應(yīng)對(duì)方式是相互影響的。恐懼疾病進(jìn)展對(duì)癌癥患者希望水平的影響已經(jīng)引起了國(guó)內(nèi)外學(xué)者的關(guān)注。恐懼疾病進(jìn)展不同于傳統(tǒng)的心理失調(diào)（焦慮、抑郁等），其概念是指?jìng)€(gè)體對(duì)于一切與其現(xiàn)實(shí)存在疾病相關(guān)的恐懼心理，即恐懼疾病進(jìn)展所帶來(lái)的各種生物社會(huì)心理后果或者恐懼疾病的再次復(fù)發(fā)[23]。研究顯示肝癌患者恐懼疾病進(jìn)展與希望水平呈負(fù)相關(guān)[24]，而疾病帶來(lái)的生理健康不適是患者恐懼疾病進(jìn)展水平較重的重要原因。

1.4自我效能

多項(xiàng)研究結(jié)果顯示，癌癥患者的自我效能感是希望水平的正向因素[9，25]。自我效能反映了患者對(duì)疾病的一種可控制感，自我效能越高的患者在面對(duì)疾病時(shí)會(huì)采取更積極的態(tài)度去認(rèn)識(shí)問(wèn)題，焦慮、抑郁等負(fù)性情緒較少，心理健康水平更高[26]。王麗等[27]研究指出，高自我效能可以提高患者治療的依從性及促進(jìn)健康的行為，如飲食、功能鍛煉等，有助于改善患者疾病癥狀，預(yù)防和減少并發(fā)癥發(fā)生。張瑜等[28]對(duì)原發(fā)性肝癌的患者實(shí)施了10～15 d的認(rèn)知行為的干預(yù)來(lái)加強(qiáng)患者的自我效能，從而提高了其希望水平，這一研究也充分表明了高自我效能感對(duì)希望水平的積極作用。因此醫(yī)護(hù)人員在臨床上要重視癌癥患者自我效能的評(píng)估，并恰當(dāng)?shù)剡\(yùn)用自我效能理論，充分發(fā)揮患者的潛能和主觀能動(dòng)性來(lái)提高患者的自我效能。

2 干預(yù)措施

2.1 Neuman護(hù)理

吳蓉蓉等[29]以Neuman的健康照顧系統(tǒng)模式為理論框架，找出前列腺癌患者的壓力源，然后采取護(hù)理干預(yù)措施增強(qiáng)患者的三級(jí)預(yù)防線來(lái)對(duì)抗壓力源，在護(hù)士的幫助下發(fā)揮自身調(diào)節(jié)作用。研究結(jié)果顯示干預(yù)后實(shí)驗(yàn)組的希望水平明顯高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。干預(yù)措施還提高了實(shí)驗(yàn)組患者的應(yīng)對(duì)能力，他們更傾向于使用面對(duì)的方式來(lái)應(yīng)對(duì)壓力。Neuman三級(jí)預(yù)防理論的核心是在應(yīng)激原入侵的不同階段有針對(duì)性地實(shí)施不同的干預(yù)措施，促使患者恢復(fù)自身協(xié)調(diào)平衡，從而使患者更主動(dòng)積極的去面對(duì)疾病，恢復(fù)信心。

2.2 心理干預(yù)

2.2.1 聚焦解決模式 龔艷等[30]對(duì)50例乳腺癌患者應(yīng)用聚焦解決模式進(jìn)行心理干預(yù)，2周后實(shí)驗(yàn)組希望水平明顯高于對(duì)照組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。聚焦解決模式是Steve de Shazer在20世紀(jì)70年代末提出的一種心理干預(yù)模式，目前在臨床上得到廣泛的應(yīng)用。該模式以人的正面方向?yàn)榻裹c(diǎn)，強(qiáng)調(diào)把解決問(wèn)題的關(guān)注點(diǎn)集中在挖掘個(gè)體或團(tuán)體解決問(wèn)題的潛能，尋求最大化的挖掘個(gè)體力量、優(yōu)勢(shì)和能力，包含問(wèn)題描述、構(gòu)建具體可行的目標(biāo)、探查例外、給予反饋、評(píng)價(jià)進(jìn)步5個(gè)階段[31]。與傳統(tǒng)的心理干預(yù)模式相比，聚焦解決模式最大限度地調(diào)動(dòng)患者的主動(dòng)性和積極性，幫助患者自行構(gòu)建具體可行的目標(biāo)，并努力挖掘一切可利用的資源。多個(gè)研究顯示聚焦解決模式能有效改善癌癥患者的不良心理反應(yīng)和提升自我護(hù)理能力，從而提高其希望水平[32-34]。

2.2.2 滿足心理需要 李紅等[35]運(yùn)用馬斯洛的需要理論，通過(guò)針對(duì)性的心理護(hù)理滿足白血病患者愛(ài)與歸屬、尊重和自我實(shí)現(xiàn)的需要，干預(yù)四個(gè)化療周期后，實(shí)驗(yàn)組抑郁、焦慮癥狀較干預(yù)前明顯改善，希望水平明顯高于對(duì)照組。癌癥患者容易出現(xiàn)各種負(fù)性的心理反應(yīng)，對(duì)心理方面的需求增加。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視患者多層次的需要，采取恰當(dāng)?shù)母深A(yù)措施以提高希望水平。

2.3自我管理教育

自我管理是在應(yīng)對(duì)慢性疾病的過(guò)程中發(fā)展起來(lái)的一種管理癥狀、治療、生理和心理社會(huì)變化及做出生活方式改變的能力[36]。英國(guó)國(guó)家癌癥研究組織（NCRI）中的癌癥經(jīng)驗(yàn)協(xié)作組織[37]認(rèn)為，自我管理方法是對(duì)癌癥疾病管理的一種革新方法，并將癌癥自我管理定義為患有癌癥或其他無(wú)法治愈疾病的個(gè)體使其生活質(zhì)量最優(yōu)化采用的方法。劉穎等[38]在研究中通過(guò)自我管理的干預(yù)措施提高了胃癌患者的希望水平。自我管理對(duì)癌癥患者的應(yīng)對(duì)方式及心理困擾具有積極的影響，提高患者積極應(yīng)對(duì)疾病的能力，面對(duì)疾病的信心及希望水平[39-40]。

2.4 以網(wǎng)絡(luò)為媒介的健康教育

網(wǎng)絡(luò)健康管理是運(yùn)用網(wǎng)絡(luò)對(duì)患者或咨詢者進(jìn)行健康管理的方法，護(hù)理人員以網(wǎng)絡(luò)為媒介，通過(guò)運(yùn)用倫理學(xué)、心理學(xué)、人際溝通及整體護(hù)理等知識(shí)，幫助患者解決各個(gè)階段心理上的問(wèn)題，從而提高其希望水平。楊彩平等[41]對(duì)原發(fā)性腎癌患者實(shí)施了包括電話隨訪、短信提醒、網(wǎng)絡(luò)服務(wù)、24 h電話咨詢的網(wǎng)絡(luò)健康管理，干預(yù)6個(gè)月后?；颊叩南Ｍ斤@著提高，且明顯高于接受常規(guī)健康管理的對(duì)照組，說(shuō)明網(wǎng)絡(luò)健康管理有助于提高癌癥患者的希望水平。另外有報(bào)道顯示應(yīng)用不間斷的微信延續(xù)性護(hù)理能有效改善賁門(mén)癌患者的焦慮抑郁狀態(tài)，從而提高其希望水平[42]。

2.5音樂(lè)療法

音樂(lè)療法是一個(gè)系統(tǒng)的干預(yù)過(guò)程，治療師應(yīng)用各種形式的音樂(lè)體驗(yàn)及在治療過(guò)程中發(fā)展起來(lái)的、作為治療動(dòng)力的治療關(guān)系來(lái)幫助患者達(dá)到健康的目的[43]。音樂(lè)療法目前已廣泛應(yīng)用于慢性疾病的研究中，多項(xiàng)報(bào)道表明音樂(lè)治療能明顯改善癌癥患者的焦慮、抑郁狀況及提高患者的免疫力[44-46]。丁一等[47]對(duì)65例原發(fā)性肝癌的患者進(jìn)行了接受式音樂(lè)干預(yù)，結(jié)果明顯提高了研究對(duì)象的希望水平。由此可見(jiàn)，音樂(lè)療法作為一種經(jīng)濟(jì)方便的干預(yù)方法，值得在臨床上推廣應(yīng)用。

3 小結(jié)與展望

綜上所述，癌癥患者的希望水平會(huì)受到患者性別、年齡、經(jīng)濟(jì)水平、病程、營(yíng)養(yǎng)狀況、心理因素等多個(gè)因素的影響，通過(guò)心理干預(yù)、音樂(lè)療法、自我管理等干預(yù)措施，在一定程度上能改善患者的心理狀況和應(yīng)對(duì)方式，并能提高其希望水平。

但是，總體而言，國(guó)內(nèi)外有關(guān)癌癥患者希望水平研究的總體數(shù)量還較少，有些干預(yù)措施也缺乏有效的臨床證據(jù)和嚴(yán)謹(jǐn)?shù)目蒲性O(shè)計(jì)。因此，為了尋求更有效的干預(yù)措施，本文建議：（1）開(kāi)展更多規(guī)范的癌癥患者希望水平方面的研究。目前臨床工作者及研究人員進(jìn)行的希望水平干預(yù)方式的研究還較少，有些研究樣本量較小，也缺乏有效的重復(fù)性試驗(yàn)，需要進(jìn)行進(jìn)一步的研究才能在臨床實(shí)踐中擴(kuò)展應(yīng)用。因此，護(hù)理工作者應(yīng)進(jìn)行更多規(guī)范的相關(guān)研究，與臨床醫(yī)生共同設(shè)計(jì)合理的、樣本充足的且細(xì)的隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，為臨床提供第一手資料，從而研究出重復(fù)性好、具有循證依據(jù)的干預(yù)措施。（2）護(hù)理人員應(yīng)積極參與并做好各學(xué)科之間的協(xié)調(diào)與合作。從以上綜述和實(shí)際工作中也發(fā)現(xiàn)，大部分希望水平的干預(yù)措施單靠護(hù)理人員都難以實(shí)施，需要與臨床醫(yī)生、心理學(xué)家、營(yíng)養(yǎng)師等合作，多學(xué)科共同努力方能發(fā)揮更好的作用。

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（收稿日期：2017-09-27）