顱腦疾病失能患者家庭照護(hù)者照顧負(fù)擔(dān)及幫助需求的研究進(jìn)展

仲朦朦, 馬建芬, 譚文潔

(南京醫(yī)科大學(xué)附屬無(wú)錫人民醫(yī)院 神經(jīng)外科, 江蘇 無(wú)錫, 214023)

顱腦疾病患者需要長(zhǎng)期照護(hù)。家庭成員是照護(hù)系統(tǒng)的主要承擔(dān)者。研究[1]發(fā)現(xiàn)，63.00%的照護(hù)人員會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重的照護(hù)負(fù)擔(dān)，47.00%的照護(hù)者會(huì)出現(xiàn)不同程度精神障礙。由于照顧者背負(fù)著沉重的負(fù)荷，其照顧能力減弱，勢(shì)必會(huì)影響到照顧質(zhì)量和被照顧者的生活質(zhì)量。付海霞[2]的研究結(jié)果顯示，近97.50%的患者照顧者希望獲得幫助。相關(guān)研究[3]認(rèn)為，根據(jù)照顧者的需求制訂和實(shí)施針對(duì)性的干預(yù)措施，有利于減輕照顧者的負(fù)荷。本研究對(duì)顱腦疾病患者家庭照護(hù)者照顧負(fù)擔(dān)的研究進(jìn)行總結(jié)，探討照護(hù)者的幫助需求，旨在為減輕照護(hù)者負(fù)擔(dān)，提高照護(hù)者照顧質(zhì)量及患者生存質(zhì)量提供參考。

1 相關(guān)概念

1.1 顱腦疾病

顱腦是人體的重要器官，是人的生命中樞所在，顱腦疾病包括：顱腦損傷、顱腦外傷、頭皮損傷、顱骨骨折、腦震蕩、顱內(nèi)腫瘤等多種疾病。

1.2 失能

失能是指由于疾病或意外損傷造成身體或精神損傷導(dǎo)致喪失社交或生活能力，可分為半失能及全失能[4]。失能患者指喪失生活自理能力的患者，并且以日常生活活動(dòng)能力量表為參照，洗澡、室內(nèi)走動(dòng)、上廁所、上下床、穿衣服及吃飯6項(xiàng)指標(biāo)中1至2項(xiàng)無(wú)法自主完成稱為輕度失能，3至4項(xiàng)無(wú)法自主完成稱為中度失能，5至6項(xiàng)無(wú)法自主完成稱為重度失能[5]。

1.3 照顧負(fù)擔(dān)

研究[6]報(bào)道認(rèn)為照護(hù)負(fù)擔(dān)是一種多維的生理、心理、社會(huì)反應(yīng)，是由于照護(hù)者在承擔(dān)多種社會(huì)角色時(shí)，照護(hù)需求與照護(hù)者個(gè)人在時(shí)間、社會(huì)角色、身體狀況、精神狀態(tài)、經(jīng)濟(jì)來(lái)源以及與專業(yè)照護(hù)等的不平衡造成的。照護(hù)負(fù)擔(dān)是指由于照顧親屬、照護(hù)者所承受的來(lái)自多方面的消極刺激以及由此產(chǎn)生的負(fù)面影響。

2 照顧負(fù)擔(dān)及幫助需求的研究工具

2.1 照顧負(fù)擔(dān)測(cè)評(píng)工具

照護(hù)者負(fù)擔(dān)的評(píng)估工具多涉及問(wèn)卷分析或相關(guān)量表，包括一般資料調(diào)查表、照顧者負(fù)擔(dān)量表(CBI)、簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷、一般自我效能量表(GSES)、社會(huì)支持量表(SSRS)等。一般資料調(diào)查表主要收集患者和照護(hù)者的資料，包括診斷、年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、醫(yī)療付費(fèi)方式、每日平均照顧時(shí)間等。CBI量表是由Novak和Guest于1989年編制而成，能比較全面、有效地評(píng)定照顧者的負(fù)擔(dān)，在國(guó)際上應(yīng)用廣泛[7]。有研究[8]顯示，CBI量表的整體內(nèi)容符合華人的文化，適合中國(guó)人群。簡(jiǎn)易應(yīng)對(duì)方式問(wèn)卷，由積極應(yīng)對(duì)和消極應(yīng)對(duì)兩個(gè)維度組成，包括20個(gè)條目，重點(diǎn)反映了積極應(yīng)對(duì)和消極應(yīng)對(duì)的特點(diǎn)[9]。GSES由德國(guó)柏林自由大學(xué)Ralf教授與其同事于1981年編制完成，包括10個(gè)條目，是評(píng)估自我效能較為準(zhǔn)確的量表。SSRS是龐冬等[10]為研究腦卒中患者照顧者社會(huì)支持而編制的，共8個(gè)條目，能準(zhǔn)確評(píng)估受測(cè)者的社會(huì)支持情況。

2.2 照顧者需求測(cè)評(píng)量表

照顧者需求測(cè)評(píng)量表包括醫(yī)療服務(wù)需求、情感需求、照顧相關(guān)信息需求、人力支持需求四個(gè)方面，評(píng)分0～24分，得分越高，表示需求獲得滿足的程度越高[11]。

3 顱腦疾病患者家庭照護(hù)者的照顧負(fù)擔(dān)及幫助需求的研究現(xiàn)狀

3.1 照護(hù)者照顧負(fù)擔(dān)調(diào)查現(xiàn)狀

長(zhǎng)期繁重的看護(hù)及生活照顧會(huì)造成照顧者巨大的心理壓力和沉重的生活負(fù)擔(dān)。國(guó)外學(xué)者通過(guò)研究發(fā)現(xiàn)，家庭照顧者常有焦慮、抑郁等感受，長(zhǎng)期的照護(hù)任務(wù)還會(huì)對(duì)健康產(chǎn)生不良影響，照顧者易出現(xiàn)心血管方面的疾病[12]。趙惠霞等[13]研究顯示，顱腦損傷患者主要照顧者中有1/3的照顧者都處在焦慮和抑郁狀態(tài)。馬海萍[14]對(duì)150例脊髓損傷患者照顧者的測(cè)評(píng)顯示，99.00%的照顧者存在不同程度的照顧負(fù)擔(dān)，其中中、重度負(fù)擔(dān)者占88.00%，輕度負(fù)擔(dān)者僅占11.00%。

3.2 照護(hù)者照顧負(fù)擔(dān)的影響因素

3.2.1 患者因素： 患者的年齡對(duì)照顧者的負(fù)擔(dān)的影響在慢性病負(fù)擔(dān)的研究中已有報(bào)道。彭中華[15]對(duì)腦卒中患者主要照顧者的研究顯示，照顧男性患者的負(fù)擔(dān)要略高于女性患者，患者的文化程度與照顧者負(fù)擔(dān)成正比，即患者的文化程度越高，主要照顧者的負(fù)擔(dān)就越重?；颊叩恼Z(yǔ)言能力與照顧負(fù)擔(dān)也存在密切關(guān)系，Bakas等[16]對(duì)46名有失語(yǔ)癥和113名無(wú)失語(yǔ)癥的腦卒中患者的照顧者進(jìn)行比較研究，結(jié)果發(fā)現(xiàn)有失語(yǔ)癥的腦卒中居家照顧者照顧負(fù)擔(dān)更重。

3.2.2 照護(hù)者因素： 相關(guān)研究[17]顯示，女性照護(hù)者相比于比男性而言，照顧負(fù)擔(dān)較重，而照顧者年齡的增長(zhǎng)，也是令照顧負(fù)擔(dān)加重的因素之一。照護(hù)者對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的了解程度是造成照顧負(fù)擔(dān)因素之一。王麗霞[18]對(duì)腦卒中照顧者的研究表明，88.00%的照顧者表示需要了解護(hù)理患者的相關(guān)知識(shí)，照顧能力越強(qiáng)，照護(hù)者照顧負(fù)擔(dān)越輕。照護(hù)者的自我效能也是影響照顧負(fù)擔(dān)的因素之一。國(guó)外有相關(guān)研究[19]表明，自我效能水平低的照顧者，行為的采取、維系和努力的程度低，導(dǎo)致照顧負(fù)擔(dān)較高。研究[20]指出，平均每天照顧時(shí)間與照顧者負(fù)擔(dān)成正相關(guān)，即照顧時(shí)間越長(zhǎng)，負(fù)擔(dān)越重，必要時(shí)需要增加照顧人數(shù)以縮短每天的照顧時(shí)間。

3.2.3 社會(huì)支持因素： 社會(huì)支持是應(yīng)激與疾病之間重要的中介因素，良好的社會(huì)支持既有助于個(gè)體緩沖生活中的應(yīng)激事件，也能使其維護(hù)穩(wěn)定健康的情緒狀態(tài)。國(guó)外研究[21]顯示，照顧者負(fù)擔(dān)的出現(xiàn)與提供照顧的能力及資金有關(guān)。有研究[22]顯示社會(huì)支持越高，家庭照顧者的負(fù)荷水平越低。還有研究[23]表明，社會(huì)支持可以很好地預(yù)測(cè)照顧者的負(fù)擔(dān)狀況，照護(hù)者對(duì)社會(huì)支持的利用程度越高，其照顧負(fù)擔(dān)則越輕。

3.3 家庭照護(hù)者在照護(hù)過(guò)程中的幫助需求

楊紅艷等[24]對(duì)64例腦血管疾病恢復(fù)期的患者家屬進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查，結(jié)果顯示，患者家屬在生理、心理及社會(huì)各方面的需求率均在50.00%以上。張錦玉等[25]發(fā)現(xiàn)居家照顧者在教育、人力、經(jīng)濟(jì)社會(huì)支持4個(gè)方面均具有較高的需求。許廣亮[26]研究顯示，在照護(hù)者需求中，以教育需求最高，其次是社會(huì)支持、人力需求以及經(jīng)濟(jì)需求。喬婷婷等[27]研究發(fā)現(xiàn)，腦卒中后遺癥患者主要家庭照顧者的照顧需求由高到低依次為康復(fù)訓(xùn)練需求、疾病管理需求、心理照顧需求、生活照顧需求?？偟膩?lái)說(shuō)，在長(zhǎng)期照護(hù)過(guò)程中，照護(hù)者的需求主要包括功能康復(fù)需求、疾病知識(shí)需求、照護(hù)技能需求、人力資源需求和醫(yī)療需求。

4 小結(jié)

照護(hù)負(fù)擔(dān)不僅對(duì)家庭照護(hù)者有影響，同時(shí)也會(huì)對(duì)失能患者產(chǎn)生負(fù)面影響。因此，在關(guān)注家庭照護(hù)者照顧負(fù)擔(dān)的同時(shí)，也要關(guān)注照護(hù)者的幫助需求，為照護(hù)者提供幫助，從而減輕照護(hù)者的照顧負(fù)擔(dān)。目前對(duì)照護(hù)者照顧負(fù)擔(dān)的研究多集中于影響因素的探討及分析，對(duì)照護(hù)者的幫助需求的研究則較少涉及，建議今后要加強(qiáng)研究照護(hù)者的幫助需求，并分析其影響因素，為進(jìn)一步改善護(hù)理干預(yù)措施提供新的參考依據(jù)，進(jìn)而提高患者及其照護(hù)者的生活質(zhì)量。

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