論對風濕性疾病患者實施人文關懷的意義與路徑*

孫佳瑩，尹 梅

(哈爾濱醫(yī)科大學人文社會科學學院，黑龍江 哈爾濱 150081，2812715807@qq.com)

風濕性疾病(Rheumatic disease)是以關節(jié)癥狀為主要表現(xiàn)的全身性疾病群。病因及發(fā)病機制復雜、尚不清楚，缺乏特異性治療措施。病程長，遷延不愈。國際權威組織一般把風濕病分為十余類近百種疾病。據(jù)流行病學調查，目前危害最嚴重的如類風濕關節(jié)炎的患病率為0.5%～0.8%[1]，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患病率為0.07%，由于我國人口基數(shù)大，狼瘡患者近200萬，可謂“狼瘡王國”。隨著生活水平的提高，疾病譜容易發(fā)生變化，代謝性風濕病如痛風逐年增加，患病率達到1.4%。另一種退行性風濕病如骨關節(jié)炎,患病率已逐年增高，研究發(fā)現(xiàn)65歲以上骨關節(jié)炎患病率達50%[2]，目前我國骨關節(jié)炎患者有1億之多。風濕病已成為嚴重影響我國人民生命質量和身體健康的疾病。

1 風濕病的特點

1.1 病變侵犯多系統(tǒng)、多器官

風濕病又屬于結締組織病，結締組織分布于人體的各個器官和組織，都來源于胚胎時期的間充質干細胞，所以發(fā)病時會侵犯多器官多系統(tǒng)，且缺乏特異性，臨床表現(xiàn)復雜。實驗室檢查亦然，缺乏“金標準”?，F(xiàn)有的風濕病診斷標準都是分類標準，敏感性和特異性一般為85%左右。所以風濕病的診治除了遵循標準之外還需要雄厚的理論基礎和豐富的臨床經(jīng)驗。

1.2 病程長、痛苦多

風濕病大多病因和發(fā)病機制不完全清楚,缺乏特異性治療措施，大多呈慢性、反復發(fā)作、進行性病程，最終導致殘疾或死亡。因此有人將該病稱之為“死刑”或“終身監(jiān)禁”。近年來隨著生物制劑的應用，類風濕關節(jié)炎實現(xiàn)了目標治療，但是仍然任重而道遠。狼瘡在20世紀30年代5年生存率僅有30%，50年代5年生存率50%。目前狼瘡患者十年的生存率達到了90%，就意味著25歲的患者，在35歲之前有10%的概率因狼瘡死亡，而這種概率與惡性腫瘤相當，盡管狼瘡的治療取得了進步，但仍然存在極大的挑戰(zhàn)[3]。為了改善風濕病的愈后，早期診斷及早期合理治療的重要性已成為人們的共識。治療晚不僅導致骨關節(jié)或臟器損傷難以逆轉，而且就自身免疫病而言，免疫發(fā)病機制在疾病的早期最活躍，治療藥物可發(fā)揮較大作用，而在后期即使使用同一藥物，作用也是有限的。因此對于風濕病患者而言，早期診斷、規(guī)范治療、建立良好的依從性，對于治療疾病本身起著至關重要的作用。

1.3 個體化差異大

風濕病病因尚不清楚，發(fā)病機制復雜，一般認為是在遺傳的基礎上，外界因素的作用下，引起機體的免疫異常。遺傳因素起著重要作用，比如強直性脊柱炎，有明顯的家族聚集性，而且具有多種亞型，不同的亞型具有不同的臨床表現(xiàn)及不同的治療反應。但大部分都屬于多基因遺傳，如狼瘡在某種意義上講，不是一個病而是一組病，如狼瘡腦病、狼瘡腎、狼瘡肺等。所以風濕病非常復雜，同一疾病有不同臨床表現(xiàn)，表現(xiàn)出很強的異質性。

2 對風濕性疾病患者進行人文關懷的必要性

2.1 風濕病患者誤診率較高

風濕病無特異性治療措施，常規(guī)運用免疫抑制劑及糖皮質激素，作用有限；且不良反應會給患者造成傷害。與此同時風濕病學又是一門新興學科，滯后于其他學科近半個世紀，目前，學科不健全，部分三級甲等醫(yī)院沒有風濕專科，部分醫(yī)院的科室掛靠于其他科室，如血液風濕科，內分泌風濕科等。風濕科專業(yè)醫(yī)師少，僅占從業(yè)醫(yī)師的0.25%，而且背景復雜、年齡偏小、從業(yè)時間短、經(jīng)驗不足?；颊呤状尉驮\方向不明確，非?？漆t(yī)生對風濕病缺乏了解，大多診斷自己熟悉的疾病，作癥狀性診斷。比如一位像腎小管酸中毒的患者，其實是風濕病的干燥綜合征所致，在北京某三甲醫(yī)院誤診達十余年之久；又比如年輕女性習慣性流產(chǎn)多次，去婦科診療許久，未能作出正確診斷，精神與心靈均飽受摧殘，其實是風濕病中的抗磷脂抗體綜合征。因此，風濕病存在較大的誤診誤治可能。

2.2 診療效果不佳

據(jù)統(tǒng)計，風濕病患者治療達標率只有不足30%，就連當今最有效的靶向治療藥物——生物制劑，治療類風濕關節(jié)炎的有效率僅為70%。因此目前風濕病患者治療滿意度并不是很高，而且因長期治療給患者帶來的經(jīng)濟負擔也非常沉重，患者身體與心靈均遭受疾病所帶來的痛苦?；颊叱惺苤幬锊涣挤磻?、殘疾、死亡、經(jīng)濟損失等折磨；且風濕性疾病臨床表現(xiàn)多樣化，發(fā)病初期多隱匿，患者大多錯過治療最佳時期。

醫(yī)學人文關懷強調關心患者、理解患者，使患者充分地感受到被關注與呵護。我們在聚焦治療患者軀體健康的同時，也應了解患者的心理感受及心理需求。人文關懷對于患者而言是無副作用的一線有效用藥。因此將醫(yī)學技術與人文關懷相結合是治療患者身心健康的有效方式[4]。

2.3 患者多發(fā)抑郁傾向

正常人群中抑郁癥的發(fā)病率為 5%～10%。風濕性疾病患者中21%～34%的患者有明顯抑郁傾向，在我國的比例更高，可以達到53.02%。因此提示風濕病患者有較嚴重的抑郁情緒，而抑郁和焦慮的軀體化癥狀又使原發(fā)疾病臨床表現(xiàn)復雜化，直接影響治療效果?；颊咭钟魞A向主要分為三方面，其一身體上的痛苦，患者反復發(fā)熱、全身關節(jié)疼痛無力等以及面臨殘疾死亡的威脅，由于身體上的痛苦，患者幾乎無法正常工作；其二是經(jīng)濟負擔，由于偏遠地區(qū)缺少正規(guī)風濕科醫(yī)生，往往患者一旦到大型三甲醫(yī)院確診為風濕病時，疾病已發(fā)展非常嚴重，面臨每年幾萬甚至幾十萬的昂貴醫(yī)療費用，并且需要終身治療，而這些地區(qū)普遍經(jīng)濟收入又低于發(fā)達城市，患者承受著巨大的心理壓力；其三從流行病學分析，風濕病好發(fā)育齡期女性，由于疾病本身特點，患者很難受孕，即便是成功受孕，也將面臨因受孕而停止服用抗風濕病藥帶來疾病復發(fā)的可能性，而且流產(chǎn)率極高。女性患者將面臨終生無法生育甚至離婚的殘酷現(xiàn)實。

臨床上,醫(yī)生往往忽略了生物、心理、社會因素在疾病發(fā)生、發(fā)展及轉歸中的相互關系。心理治療是人文關懷的一種具體體現(xiàn)，心理治療可以幫助患者提高對自身疾病的認知能力, 提高醫(yī)患溝通的效果，患者可以通過良好的醫(yī)患溝通，降低對疾病的恐懼心理。醫(yī)生與護士不僅要向患者提供科學規(guī)范的診療服務，這是基本保證;同時還要提供給醫(yī)學人文服務，這是對患者軀體和心靈健康的精神保障[5]。醫(yī)護人員通過良好的醫(yī)患溝通、健康教育講座、隨訪管理以及個性化治療(精神鼓勵，樹立樂觀心態(tài))等具體人文關懷的展現(xiàn)形式進行患者教育以及自我管理。人文關懷可以幫助患者了解疾病、了解治療方法，更好地規(guī)劃未來，規(guī)劃適合自己的治療方案，降低抑郁情緒，以堅定的信念去應對醫(yī)學管理、角色處理和感情處理等。

3 踐行對風濕性疾病患者人文關懷的路徑

3.1 完善慢性病管理體系

風濕性疾病發(fā)病機制復雜，沒有特效藥，絕大多數(shù)患者需要反復門診復查或住院來控制疾病活動程度。以人為本是醫(yī)學人文關懷的核心，患者的利益是醫(yī)療活動的核心。醫(yī)院提供的醫(yī)療服務應是“全過程，全周期”的，即“院前、院中、院后”醫(yī)護一體化的服務，讓患者有被關注、被尊重、被照護的感受。對于風濕性疾病患者在住院治療期間進行護理干預，講解疾病相關知識，藥物服用的正確方法以及注意事項。督促患者進行關節(jié)功能鍛煉，尤其是強直性脊柱炎患者，觀察記錄晨僵時間、腫脹、疼痛恢復情況以及服藥情況。目前少數(shù)大型三甲級醫(yī)院對于應用生物制劑的風濕性疾病患者進行著慢病管理，但對于龐大的患病人數(shù)，仍是杯水車薪。

華西醫(yī)院提出建立完善的風濕病慢病管理體系，為患者建立個人檔案、儲存每次診療信息。華西醫(yī)院風濕科有專人負責提醒患者定期復查，并耐心講解服藥方法等。在病房設有單獨的生物治療室，為每月定期到醫(yī)院打生物制劑的患者提供溫馨舒適的環(huán)境，讓患者感受到自己被關注、被關愛。

歐美發(fā)達國家，此類管理已相當完善，比如美國一家醫(yī)院在門診對狼瘡患者進行了一項數(shù)據(jù)庫的研究，包括患者個人信息管理、健康教育、隨訪信息和用戶維護等。其中患者信息包括：年齡、性別、診斷、電話、文化程度等。健康教育包括疾病知識、藥物療效及副作用、飲食、自我護理、活動與休息、心理護理及復診時間等健康教育處方。隨訪內容包括：患者的健康教育、社會支持、心理輔導、督促服藥復診以及與家屬的溝通。研究結果顯示患者對于疾病的認知度、復診依從性、服藥依從性以及滿意度均達到90%以上。因此規(guī)范的慢病管理體系對于風濕性疾病患者而言，對于控制病情的效果以及心理健康都有著顯著的效果，是人文關懷的有效方式方法。

3.2 提升個體化醫(yī)療服務

在完善慢病管理的體系基礎上，要逐步實現(xiàn)智能疾病管理。同一種風濕病，發(fā)生在不同患者身上，臨床表現(xiàn)差異大，因此不能照搬教科書下達相同的醫(yī)囑。藥物是用來治病的，但其療效很難預測。目前，絕大部分臨床藥物治療，本著“嘗試-錯誤-再嘗試”的思路，根據(jù)患者的病情和耐受性，定期評估，調整方案，以期取得療效。2017年美國風濕病年會報道，治療方案在應用手機智能同步軟件時得到驚人的改變，經(jīng)患者應用自我管理，實時同步數(shù)據(jù)反饋給主管醫(yī)生，用藥治療方案可被及時合理進行調整，經(jīng)反復管理及互動，治療達標率提高到64%，且安全性有所提高，為患者節(jié)約直接或間接費用。

醫(yī)患共同決策實現(xiàn)診療個體化。由于患者對醫(yī)學知識缺乏了解，因此醫(yī)生與患者之間存在信息不對稱，而醫(yī)務工作者對患者的家庭背景及自身需求等關注度不夠，診療個體化不到位，存在醫(yī)生主導下的“消費”，這也是醫(yī)患矛盾緊張及療效不佳的原因。醫(yī)生不僅要考慮疾病本身的特點，還要結合患者的意愿，將醫(yī)學與人文有效結合做到醫(yī)患共同決策，實現(xiàn)診療個體化。

3.3 提高醫(yī)護人員人文素質養(yǎng)成

由于風濕性疾病具有周期長、反復發(fā)作、遺傳性高、家族多聚集、致殘性高等特點，使患者的身體和心理均受到疾病的困擾，從而產(chǎn)生焦慮、憂傷、恐懼等心理，會加重病情，影響治療。因此來自醫(yī)護人員的關懷顯得尤為重要，如何給予患者科學有效的照護以及心靈的慰藉是我國現(xiàn)代醫(yī)學教育的短板。對于風濕病，我國醫(yī)療?？扑缴胁粔蛳冗M，目前相對效果較好的治療藥物——生物制劑，價格昂貴，平均每年需5萬～20萬元的醫(yī)療費用，絕大多數(shù)患者難以承擔。

學習人文知識能夠激發(fā)醫(yī)護人員的關懷情感，深厚的人文底蘊來源于豐富的人文知識。我國醫(yī)護人員理論知識并不少，然而在實踐中人文素養(yǎng)卻有欠缺[6]，當然這與我國國情相關，醫(yī)療資源有限，醫(yī)護工作者工作壓力較大，突出表現(xiàn)為人文關懷能力較弱，溝通技巧欠佳?？茖W的技術可以治好患者的身體，然而來自心靈的溝通才能緩解心理疾病。美國風濕病學雜志報道，17.2%的風濕性疾病患者當疾病活動程度已經(jīng)得到很好的控制時，仍有很高的恐懼感，這與心理困擾相關[7]。因此在醫(yī)學人才培養(yǎng)中對學校的要求應是既能提高臨床診斷治療水平，又要注重人文素養(yǎng)的提高，最終把醫(yī)學生培養(yǎng)成心中充滿愛，用愛去照護患者的優(yōu)秀醫(yī)護人員。

要在臨床實踐中體現(xiàn)出人文的素養(yǎng)，必須具備扎實的人文理論基礎[8]。加強學校人文環(huán)境、文化氛圍提升。結合中國實際情況和醫(yī)學教育特點，采用多種教學方法，比如利用慕課平臺的開放性強、教學自主性高、互動性好、授課模式多樣化等特點滿足學生業(yè)余時間學習[9]；與此同時造就具有醫(yī)學特色的人文教育師資隊伍；并且完善考核評價方法，將人文道德素養(yǎng)評價加入成績考核中。只有醫(yī)護人員具備這些理論知識，并且在臨床工作中付諸實踐，才能更好地為患者服務。