社會工作介入晚期腫瘤患者的實踐：家庭為本的視角

莊 潔，陳巖燕，吳曉慧*，孟 馥

(1上海市東方醫(yī)院社工部，上海 200120，autumnzj@sina.com； 2復旦大學社會工作學系，上海 200433)

1 研究背景

晚期腫瘤不僅影響患者本人工作生活等各個方面，也給其整個家庭帶來極大的影響。在儒家家庭主義的影響下，家庭照顧者是癌癥患者的主要社會支持源[1]。患者的疾病被認為不單是患者個人的問題，而是整個家庭需要共同面對的問題，整個家庭都有照顧患者的責任，家庭需要共同協商患者的醫(yī)療與照顧方案。在醫(yī)療場域中，因患者的疾病與治療而引起的各類問題是整個家庭面臨的挑戰(zhàn)，包括真實病情告知、醫(yī)療方案選擇、身心壓力、照顧壓力、經濟壓力及家庭關系調整等。當家庭成員罹患晚期腫瘤時，考慮到患者的身心狀況及對于疾病的接受度，醫(yī)療團隊往往向家屬做出病情告知并與其商討醫(yī)療方案的選擇。當家庭成員關于是否隱瞞真實病情與選擇哪項治療方案未達成一致時，整個家庭面臨更大的壓力。因此，滿足腫瘤照顧者社會、醫(yī)療、心理方面的需求，這有助于提高其照顧能力，促進患者的康復，同時有助于腫瘤照顧者自身的健康[2]。

在國際上，醫(yī)療體系中家庭為中心的照護模式正得到越來越多的關注。而國內現有的研究較多關注患者的家庭在醫(yī)療方面的需求，較少關注家庭在心理、社會方面的需求。本研究在分析某三甲醫(yī)院社工部臨床服務記錄的基礎上，探索醫(yī)務社會工作者如何在家庭為本的視角下，協助晚期腫瘤患者與家庭處理因疾病與治療引起的心理社會問題，為患者與家庭提供心理社會層面的支持服務。

2 家庭為本的社會工作干預

家庭為本的實踐基于系統(tǒng)理論，后者認為家庭為系統(tǒng)的組成部分，家庭同時被正式與非正式的社會系統(tǒng)所影響，也受到經濟、社會及文化的影響[3]。系統(tǒng)理論強調為家庭提供支持時需要關注家庭所處的環(huán)境、家庭與所處環(huán)境間的適應性及提供的支持需要促進個人、家庭與環(huán)境的資源之間的互相匹配與協調[4]。生態(tài)理論引導社會工作家庭為本的實踐關注家庭內部及家庭與所處系統(tǒng)間的互動與影響，促進家庭內部系統(tǒng)、醫(yī)患系統(tǒng)、社會支持系統(tǒng)及社會環(huán)境之間的有效互動。

在健康領域中，家庭為本的社會工作實踐強調社會心理及發(fā)展性的支持是健康照護中不可或缺的組成部分，這一實踐將致力于復原家庭的自尊與控制感[5]。家庭為本的實踐描述了一種患者、家庭與家庭照護團隊的合作關系，尊重患者與家庭在照護計劃、照護實踐與服務評估中的視角。家庭為本的視角將家庭置于決定與行動的中心，將家庭作為一個整體及關注家庭中的每位成員[6]。家庭為本的實踐推動家庭共同參與決定制作的過程，尋求家庭層面的認同，同時關注與尋求家庭的優(yōu)勢與能力[7]。

在家庭為本視角的指引下，本文的第一作者在醫(yī)療場域中為患者與家庭提供臨床服務。通過對以往臨床服務記錄的整理與分析，本文試圖呈現本土社會工作家庭為本的實踐經驗，并反思實踐的可行性及所面臨的挑戰(zhàn)。

3 研究方法

本研究所收集的資料來自上海市某三級甲等綜合醫(yī)院社工部2014年至2016年留存的晚期腫瘤患者的個案服務記錄表，共15份。這些記錄表為醫(yī)務社工從日常病房探訪后記錄所得，服務對象為呼吸科、肝膽科、腫瘤科、重癥監(jiān)護室及急診病房中的晚期腫瘤患者及其家庭。服務對象的年齡從35歲到90歲，平均年齡55歲；上海戶籍13人；女性7人。服務對象中，肺癌患者為9人，肝癌3人，其他腫瘤3人。服務對象由醫(yī)務社工日常病房探訪后接案為9人，醫(yī)護團隊轉介6人。這15個臨床服務個案的基本信息見表1。

表1 個案的基本信息

研究者在匯總社工部臨床個案記錄表的基礎上，采用主題框架分析法對臨床資料進行整理與分析。主題框架法在資料整理階段確定分析主題、資料標記、按主題對資料進行歸類、資料總結與綜合，并通過描述性分析將特定主題的內容與特征呈現出來[8]。本研究運用主題框架分析法總結提煉家庭為本的醫(yī)務社會工作本土臨床經驗。

4 研究發(fā)現

晚期腫瘤患者社會工作家庭為本實踐的臨床經驗可概括為三個核心主題：①家庭為本的評估；②賦權家庭應對；③倡導家庭權益。

4.1 家庭為本的評估

在社會工作家庭為本的實踐中，醫(yī)務社工關注整個家庭的需求，提供一個開放、包容與安全的空間協助患者及家屬分享感受、想法與體驗。醫(yī)務社工對整個家庭進行生理、心理、社會與靈性層面的評估：生理層面收集與癥狀及疾病有關的生理信息；心理層面評估患者及家庭因診斷、治療及預后而產生的負面情緒；社會層面包括評估患者家庭支持系統(tǒng)及社會支持系統(tǒng)，家庭支持系統(tǒng)包括家庭角色、家庭結構、患者與家屬面對診斷、預后與治療的態(tài)度與信念及家庭資源；社會支持系統(tǒng)包括社會支持與資源；靈性層面包括患者與家庭靈性層面的需求、資源等。在為患者及家庭提供服務的過程中，醫(yī)務社工持續(xù)評估與應對患者及家庭的需要。醫(yī)務社工尊重患者及家庭的價值觀及需求，同時在這一過程中發(fā)掘家庭的優(yōu)勢與資源，這是醫(yī)務社工的重要職能，也是社會工作家庭為本實踐的基礎。

醫(yī)務社工在臨床個案評估后發(fā)現晚期腫瘤患者及其家庭面臨情緒困擾、醫(yī)療適應問題、家庭關系緊張、經濟壓力、照顧壓力及醫(yī)患溝通不暢等。情緒問題是所有家庭面臨的共性問題，包括緊張、焦慮、無助等情緒。醫(yī)療適應問題包括無法適應疾病癥狀、缺乏對于疾病的認知、無法適應治療引起的副作用及依從性弱等。家庭問題包括家庭關系疏離、病情告知意見不一致、對治療方案意見不一致及未竟事宜等(見表2)。在家庭內部系統(tǒng)方面：11個家庭面臨一系列因疾病與治療引起的醫(yī)療適應問題，8個家庭面臨家庭關系緊張，8個家庭面臨經濟壓力，8個家庭面臨照顧壓力。在醫(yī)患系統(tǒng)方面：11個家庭因患者醫(yī)療適應問題需要與醫(yī)療團隊進行多次溝通，但醫(yī)患溝通渠道的不暢使家庭在醫(yī)患溝通方面面臨較大挑戰(zhàn)，進一步影響了患者的治療效果。

表2 患者家庭的需求

例如，醫(yī)生向醫(yī)務社工轉介了一位依從性較差的女性患者(個案1)，醫(yī)務社工與患者溝通后發(fā)現，原來患者的兒子也得了晚期腫瘤，正在另一個科室住院接受治療?；颊邔τ趦鹤硬∏榈膿挠绊懥怂那榫w與治療，同時家庭兩位成員罹患腫瘤，整個家庭面臨沉重的經濟壓力。通過對患者家庭全面的評估，醫(yī)務社工為患者提供心理社會方面的支持，同時將患者的家庭情況及時反饋給醫(yī)護團隊，協助醫(yī)護團隊為患者提供適切的支持，患者的依從性得以改善，治療效果得以提升。

4.2 賦權家庭應對

為協助家庭應對家庭心理、社會及醫(yī)療方面的挑戰(zhàn)，醫(yī)務社工從提升家庭內部支持系統(tǒng)、醫(yī)患系統(tǒng)及社會支持系統(tǒng)方面為家庭提供支持。

第一，心理情緒支持。醫(yī)務社工為患者及家庭提供輔導及心理情緒支持，幫助他們有能力去應對疾病、治療與預后。醫(yī)務社工在探訪中為家庭提供一個表達、舒緩情緒的安全空間，協助患者與家屬舒緩負面情緒，更好地應對疾病與治療。例如，個案3的主人公為一位40歲的女性患者，她在上海組成了家庭，其他家庭成員都在新疆，為了避免家人與朋友的擔心，她沒有告訴他們真實的病情，每次還安慰他們自己只是接受普通的治療，表現得很堅強。但在第三次見她的時候，她與醫(yī)務社工訴說了內心真實的感受：她對于疾病感到無助、身體創(chuàng)痛的難以忍受、對于高中女兒的擔心，她很感謝醫(yī)務社工能聆聽她的分享，她沒有機會與其他人包括丈夫分享內心真實的情感，在這里她第一次感受被理解、被關懷。

第二，促進醫(yī)患溝通。醫(yī)務社工積極承擔合作者與促進者的角色，醫(yī)務社工每周定期參與醫(yī)療查房，推動建立醫(yī)療團隊轉介機制，及時發(fā)現與評估有需要的患者與家庭。醫(yī)務社工在家庭評估的基礎上，向醫(yī)療團隊澄清家庭需求，促進醫(yī)療團隊對患者與家庭心理社會層面需求的了解與接納，提供適切的支持。同時，醫(yī)務社工推動家庭與醫(yī)療團隊溝通患者的治療與照顧計劃，使治療及相關信息得到有效傳遞與共享，提升患者與家庭對疾病與治療的合理認知，改善患者的醫(yī)療適應問題，提升治療依從性，進而改善治療效果。醫(yī)務社工通過構建有效的醫(yī)患溝通模式，促進患者、家庭與醫(yī)護團隊建立良好的信任關系，推動醫(yī)患系統(tǒng)的建立與提升。

在臨床服務個案中，患者(個案9)從江西農村來上海就診，患者的妻子有精神疾患，需要長期接受照顧?；颊叩呐畠号c父親陪同患者來上海就診，患者經診斷為惡性淋巴瘤，患者家人擔心患者無法接受疾病而選擇隱瞞真實病情?；颊呒覍偃狈τ诩膊∨c治療的認知，同時擔心疾病給家庭帶來的經濟壓力與照顧壓力。醫(yī)務社工向醫(yī)護團隊反饋了患者的家庭情況，邀請患者的家庭成員共同參與跨學科團隊會議，協助家庭成員了解并澄清疾病與治療資訊，幫助家庭做出適切的決定，最終家庭成員決定回當地醫(yī)院接受進一步的治療。

第三，推動家庭聯結。醫(yī)務社工尊重患者與家屬的意愿與需求，聆聽患者與家屬的真實想法，協助家庭成員間的溝通與理解，促進了家庭成員間情感的表達與聯結，緩解整個家庭的負面情緒。醫(yī)務社工推動患者與家庭共同參與決策：病情告知、治療方案與措施的選擇、預立指示的討論及未竟事宜的達成等，促進家庭成員彼此間的關懷與照顧，提升家庭內部支持系統(tǒng)。在實踐中，醫(yī)務社工協助40%的家庭進行家庭關系協調，包括親子關系協調、治療方案達成一致、患者照顧問題與完成未竟事宜等。

醫(yī)生將急診科一位希望捐獻遺體的63歲乳腺癌復發(fā)的女性患者(個案7)轉介給醫(yī)務社工。醫(yī)務社工與患者家屬溝通后發(fā)現因為患者的女兒在患者患病初期在國外生活，無法親自照顧患者而產生強烈的愧疚感，因此無法接受患者遺體捐獻的心愿。醫(yī)務社工在了解家庭成員的想法與感受后，協助患者與女兒真實表達內心的想法與感受，緩解女兒的負面情緒，促使家庭成員彼此關懷的傳遞，最終協助患者達成捐獻角膜的心愿。

第四，鏈接院內外資源。醫(yī)務社工不僅僅是直接服務提供者，也是重要的資源鏈接者，醫(yī)務社工協助家庭發(fā)現、鏈接及運用院內院外的資源，提升家庭的社會支持系統(tǒng)，提升家庭的能力感與控制感。在實踐中，醫(yī)務社工為其中的6個家庭(個案1、5、8、9、11、14)提供了院內外資源鏈接，在院內，醫(yī)務社工為符合資助對象的晚期腫瘤患者提供經濟援助，提供醫(yī)保政策的咨詢，組織患者與家屬參加腫瘤患者支持小組、疼痛管理小組，組織腫瘤康復者義工探訪服務等，為患者及家屬構建院內支持網絡。在院外，醫(yī)務社工為患者鏈接社區(qū)資源，包括社區(qū)衛(wèi)生服務中心、寧養(yǎng)服務機構等，為患者提供出院后的支持服務，有效提升家庭的社會支持系統(tǒng)。

第五，協助家庭重整。全人關懷離不開靈性層面的關懷，醫(yī)務社工同時關注與回應患者與家庭靈性層面上的需求，探尋生命的意義與價值，以應對疾病與死亡的挑戰(zhàn)。醫(yī)務社工為7個家庭(個案1、3、4、7、8、11、13)提供了靈性層面的支持，協助患者與家庭進行生命回顧，重整家庭生命歷程，增強家庭的聯結，探尋與肯定生命的價值與意義。

4.3 倡導家庭權益

現有醫(yī)療體系依然專注于患者與家庭醫(yī)療方面的需求，對患者與家庭心理社會層面的需求關注與回應依然有限。在臨床實踐中，醫(yī)務社工承擔多重專業(yè)角色，倡導患者與家庭權益。

在微觀層面，醫(yī)務社工主動融入跨學科團隊，對跨學科團隊成員進行社會心理教育，倡導跨學科團隊對于家庭心理社會需求的回應，提升跨學科團隊對于開展家庭為本實踐的認同，推動跨學科團隊合作。在宏觀層面，醫(yī)務社工倡導現有醫(yī)療服務制度的調整，以爭取患者與家庭的權益。醫(yī)務社工與腫瘤科、呼吸科、重癥監(jiān)護室與急診留觀室建立了有效的合作關系，參與醫(yī)療查房，推動建立了有效的臨床轉介機制，協助推動家庭參與跨學科團隊會議，使患者與家庭的需求及時得以回應。醫(yī)務社工開展一系列病友支持項目，包括腫瘤病友支持小組、義工探訪服務，將這些服務融入臨床科室的恒常服務中，有效回應了患者與家庭的需求。同時，醫(yī)務社工鏈接與培育社會支持系統(tǒng)，為患者與家庭爭取經濟資助、進行出院安置與獲取社區(qū)資源等，醫(yī)務社工成為患者、醫(yī)療系統(tǒng)與社區(qū)之間的橋梁。

在臨床服務中，醫(yī)務社工也得到了醫(yī)護團隊對于社會工作家庭為本實踐的積極反饋。例如，在一次跨學科團隊會議上，醫(yī)護團隊對于醫(yī)務社會工作評價如下:

一位醫(yī)生說：“作為床位醫(yī)生我第一次了解患者的家庭、社會情況。疾病的轉歸與治療有效以外，還與患者心理和情緒休戚相關，至少臨床醫(yī)生較少考慮和顧及。今后在我的工作中會與社工多溝通和討論?！?/p>

護士長回應：“在平時的護理工作中，我們開始與社工更多交流患者的心理情緒狀況，更多關注患者的心理狀況。嘗試更多聆聽，更多問候，更多關心，我們能夠感受到患者的微笑，患者對于我們的接納?！敝魅我步o予醫(yī)務社工積極的反饋：“我們第一次從社會心理方面了解了患者需求及家庭系統(tǒng)的重要性，醫(yī)生護士關注患者的身體健康，而對于患者的社會心理方面往往無法提供服務，而社工從這一角度彌補了醫(yī)生護士的不足。這次分享也使我們醫(yī)護人員較全面地了解了社工的工作，在未來的工作中也希望醫(yī)護人員與社工更多溝通合作，全方面為患者提供服務。”

圖1 社會工作家庭為本實踐的流程

圖2 支持系統(tǒng)間的互動

5 討論

5.1 家庭為本臨床實踐的基本原則

醫(yī)務社會工作者在以上15個個案中所開展的家庭為本實踐，體現了以下原則：

原則一：將家庭作為一個整體予以關注。社會工作家庭為本的實踐回應了醫(yī)學模式從生物模式向生理-心理-社會模式的轉變，倡導并關注患者與家庭心理社會層面的需求。醫(yī)務社工尊重患者及每位家庭成員的需求，并與家庭建立信任與安全的關系。醫(yī)務社工將患者的健康問題置于整個家庭層面予以考慮，同時關注家庭內部系統(tǒng)、醫(yī)患系統(tǒng)、社會支持系統(tǒng)等對于患者治療與康復的影響，為家庭為本的介入服務提供基礎。

原則二：關注家庭的優(yōu)勢，提升家庭的能力。醫(yī)務社工關注家庭的優(yōu)勢與能力，而非僅僅關注疾病帶給家庭的負面影響。醫(yī)務社工關注患者與家庭面對疾病的信念、能力與資源，從優(yōu)勢視角出發(fā)，提升家庭應對挑戰(zhàn)的能力。心理情緒支持是醫(yī)務社工提供的最基礎與重要的干預服務，同時關注與促進各系統(tǒng)間的互動，包括家庭內部支持系統(tǒng)、醫(yī)患系統(tǒng)與社會支持系統(tǒng)的建立與提升。醫(yī)務社工為患者與家庭提供個性化與適切的支持，提升患者與家庭應對疾病的權能感與控制感。

原則三：推動家庭共同決策。社會工作家庭為本的實踐推動家庭內部支持系統(tǒng)的建立與提升，將家庭置于決定與行動的中心，將家庭作為一個整體，關注患者與家庭成員的意愿與需求，推動家庭共同參與決定制作的過程。如何應對晚期腫瘤患者的病情知情權、治療選擇權、身后事處理、未竟事宜等是本土家庭共同決策中面臨的挑戰(zhàn)，社會工作家庭為本的實踐協助整個家庭提升對于生命的思考，促進家庭聯結，協助家庭更好地面對生命與死亡。

5.2 家庭為本實踐與儒家文化的契合性

社會工作家庭為本的實踐有深厚的儒家家庭主義的生命倫理學基礎。疾病被看作是整個家庭的問題，家庭應該在經濟上、情感上與道德上有責任照顧每一位家庭成員的健康[9]。儒家家庭主義倡導整個家庭在照顧晚期腫瘤患者中的責任，推崇家庭成員共同決定模式，推崇家庭作為一個整體參與決策與照顧。社會工作家庭為本的實踐與儒家文化相呼應，實踐有效地回應了患者與家庭的需要與挑戰(zhàn)，同時關注與發(fā)掘家庭優(yōu)勢與資源。家庭為本的實踐關注并提升家庭能力，在家庭內部系統(tǒng)、醫(yī)患系統(tǒng)及社會支持系統(tǒng)層面為家庭提供全面支持，協助整個家庭更好地應對疾病。

5.3 社會工作家庭為本實踐面臨的挑戰(zhàn)

第一，醫(yī)務社會工作專業(yè)認知度與認同度的有限。患者及家屬對醫(yī)務社會工作專業(yè)與服務認知有限，影響了醫(yī)務社會工作專業(yè)服務在醫(yī)療場域中開展的廣度與深度，醫(yī)務社工在臨床實踐中需要不斷澄清自身的專業(yè)角色與職責，以提升患者與家屬對專業(yè)的認知度與認同度。

醫(yī)務社會工作的專業(yè)目標是協助患者與家屬解決與疾病相關的心理社會問題，改善患者的健康狀況及生活質量，鑒于醫(yī)務社工專業(yè)的特殊性及非醫(yī)學教育背景，醫(yī)務社會工作在醫(yī)療體系中的專業(yè)認知度依然十分有限，同時醫(yī)務社會工作本土發(fā)展實踐較短，實證研究較少，醫(yī)療體系對醫(yī)務社工的專業(yè)服務認可度有限。在臨床實踐中，醫(yī)務社工與跨學科團隊合作不夠密切，醫(yī)務社工需要不斷澄清自身的專業(yè)角色與職責，主動融入跨學科團隊，在跨學科團隊合作方面面臨較大挑戰(zhàn)。同時，醫(yī)務社工在醫(yī)療機構中的配比極為有限，進一步限制了醫(yī)務社工開展社會工作家庭為本的實踐。

第二，社會支持系統(tǒng)的限制。在系統(tǒng)理論的視角下，醫(yī)務社工關注患者與家庭的社會支持系統(tǒng)，以期構建與提升社會支持系統(tǒng)。但現有的社會支持系統(tǒng)較為有限，經濟資助、照顧者支援、社區(qū)照護資源依然有限，社會資源的有限很大程度上限制了醫(yī)務社工作為資源鏈接者的角色，弱化了家庭社會支持系統(tǒng)的構建。

6 總結

本研究聚焦與探索本土醫(yī)療場域中社會工作家庭為本的實踐經驗，討論了社會工作家庭為本實踐的優(yōu)勢與可行性。本土醫(yī)療場域中醫(yī)務社會工作家庭為本的實踐剛剛起步，在未來的實踐與研究中，醫(yī)務社工需要進一步定義、澄清與評估心理社會層面的專業(yè)介入如何影響家庭為本的實踐，持續(xù)提升家庭為本介入的方法，豐富與總結家庭為本介入的實踐經驗。未來需要提升本土社會工作家庭為本實踐在醫(yī)療場域中開展的廣度與深度，在醫(yī)療體系中獲取更多的支持與認可，進一步推動本土社會工作家庭為本的實踐發(fā)展。