帕金森病患者家庭照顧者真實(shí)照顧感受的質(zhì)性研究

王月芹，白玉琴，張 素

（泰州第四人民醫(yī)院，江蘇 泰州 225300）

1 資料與方法

1.1 一般資料

對(duì)2017年1月—2019年1月20名帕金森病家庭照顧者通過非結(jié)構(gòu)訪談方式，完成質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)分析；納入標(biāo)準(zhǔn)：①家庭照顧者屬于無償照顧，年齡超過21歲，每日照顧時(shí)間不少于3h，持續(xù)照顧時(shí)間不短于6個(gè)月；②排除家庭照顧者存在精神疾病或認(rèn)知功能障礙者，本次研究獲得相關(guān)倫理會(huì)批準(zhǔn)，患者及其家屬均知情并自愿簽署同意書；本組訪談對(duì)象中男性9例，女性11例，年齡31～60歲，平均（46.21±2.13）歲；學(xué)歷：初中及以下者8例，高中及以上者12例；退休者3例，工作者17例；與患者關(guān)系配偶12例，兒女者4例，父母者4例；照顧時(shí)間20～42個(gè)月，平均（32.15±3.13）個(gè)月。

1.2 方法

采用非結(jié)構(gòu)訪談完成研究，設(shè)計(jì)題目包括：①PD患者的日常照顧方法；②作為PD家庭照顧者自覺感受；③自覺照顧PD患者障礙；④照顧PD中容易做的事情；⑤對(duì)PD家庭照顧者責(zé)任的感受；⑥不喜歡PD家庭照顧者的具體原因；⑦作為PD家庭照顧者需獲得的幫助；⑧照顧PD患者對(duì)自身的影響；⑨照顧PD患者對(duì)自己家庭的影響；⑩尋求幫助與支持的渠道。

2 結(jié) 果

獲得現(xiàn)狀家庭照顧者存在不同的心理狀況、自我挑戰(zhàn)，且缺乏社會(huì)支持。

1）家庭照顧者心理狀況：8名家庭照顧者認(rèn)為對(duì)PD的照顧可產(chǎn)生積極影響，包括親人間相互照顧獲得的幸福感，拉近彼此感情，已然適應(yīng)了疾病所帶來的改變，其中4名照顧者指出，在患者患病前婚姻關(guān)系存在一定的問題，但通過照顧后，改善了雙方關(guān)系，增加了彼此間的理解與醫(yī)療；如其中1名照顧者說“在照顧丈夫（PD患者）期間，我最大的感受是在處理事物方面，我更加有耐心了，且可從不同角度看待問題，改變了患病前總為小事吵架的情況，性格都在發(fā)生積極的變化”；除此外，另有12名照顧者認(rèn)為對(duì)PD患者的照顧對(duì)其生活方式造成負(fù)面影響與限制，日常繁雜的照顧壓力使其感到身心疲憊，如1名照顧者說“照顧的日子太累了，這幾乎占據(jù)了我所有的時(shí)間，需要醫(yī)院、家里的雙方照料，事物復(fù)雜又太多，所有的精力都在她/他（PD患者）的身上”。由于PD病情特殊性，特別在面對(duì)“開一關(guān)”的問題上，照顧者認(rèn)為若將患者獨(dú)自留在家里，或家庭照顧者需抽身照顧其他人時(shí)，作為照顧者感受到內(nèi)疚、擔(dān)心。

2）自我挑戰(zhàn)：家庭照顧者所面臨的主要挑戰(zhàn)包括：10名家庭照顧者認(rèn)為PD患者病情進(jìn)展，經(jīng)濟(jì)壓力增加，自身的生理狀況也在發(fā)生變化。其中家庭照顧者為患者配偶的人群指出，特別在年齡超過50歲的女性中指出，照顧患者是一項(xiàng)身心疲憊的事情，其中1名照顧者說“我感覺自身生理狀態(tài)不好，這樣下去我可能會(huì)生病，但我得照顧他/她（PD患者），我得告訴自己不能生病，加上家庭經(jīng)濟(jì)限制，這個(gè)病的花費(fèi)就像‘無底洞’，如果我倒下了，整個(gè)家都會(huì)‘散架’”；其中6名照顧者認(rèn)為自己的努力并沒有獲得相應(yīng)的“回報(bào)”，無法獲得家庭、朋友、社會(huì)支持，其中1名說“在照顧中，我認(rèn)為我比他/她（PD患者）更加需要支持，但是沒人能讓我感受到支持與依賴”。4名照顧者為父母，不僅須在照顧兒女（PD患者）之余，還需要兼顧年邁父母，其中1名照顧者說“我不僅需要照顧我的蓋子（PD患者），同時(shí)還要兼顧其家里的老人，有時(shí)候兩邊都需要照顧的時(shí)候，我真希望自己可以分身”。

3）缺乏社會(huì)支持：家庭照顧者日常需要獲得更多、更加系統(tǒng)的照顧信息，存在醫(yī)療保健系統(tǒng)給與更多綜合服務(wù)的需求與渴望。其中1名照顧者說“我認(rèn)為我們作為照顧者需要更系統(tǒng)的服務(wù)與解決方案，僅靠現(xiàn)在的支持遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，醫(yī)院雖然給予了心理、藥理幫助，但效果并不理想”。普遍照顧者認(rèn)為通過參加團(tuán)體有助于獲得他人支持，同時(shí)認(rèn)為團(tuán)體應(yīng)針對(duì)不同PD患者與家庭照顧者。

3 討 論

通過研究我們總結(jié)，家庭照顧者在面對(duì)PD患者均存在照顧中的應(yīng)對(duì)、適應(yīng)、心理狀況、自我挑戰(zhàn)、缺乏社會(huì)支持等真實(shí)感受，其中也不乏出現(xiàn)積極的一面，即照顧者對(duì)照顧工作的肯定、照顧動(dòng)機(jī)的滿足、他人的感激等等，認(rèn)為照顧患者雖然任務(wù)艱巨，但自身耐心提高，實(shí)現(xiàn)了家庭凝聚力的改善[1]。當(dāng)然其中部分照顧者也認(rèn)為照顧任務(wù)對(duì)于自身生活方式、時(shí)間、精力予以很大的限制。關(guān)于此在王萍,侯瑞[2]等人的研究中提出了關(guān)于PD手術(shù)后患者主要照顧者健康相關(guān)需求的幾點(diǎn)干預(yù)對(duì)策，包括為PD患者照顧者展開定期技能培訓(xùn)、提供心理支持、提供更多社會(huì)支持等舉措，本次研究受多因素限制未能獲得此類方案展開的具體收益證據(jù)，對(duì)此仍需臨床進(jìn)一步研究證實(shí)[3]。

綜上所述，帕金森患者家庭照顧者感受伴有消極與積極兩方面，且承受者來自社會(huì)、生理、心理等方面的壓力與負(fù)擔(dān)，針對(duì)此需重視，提倡為家庭照護(hù)者展開相應(yīng)的培訓(xùn)與相關(guān)支持。