鼻咽癌放療患者營養(yǎng)相關癥狀群自我管理問題的質性研究

肖文莉 何 艷 裴樂圓 羅 丹 范育英

鼻咽癌高發(fā)于我國南部的廣東地區(qū)，素有“廣東瘤”之稱[1-2]。大量研究表明癌癥患者的癥狀通常不是單個發(fā)生，而是成群出現(xiàn)的[3-4]。鼻咽癌的治療以放療為主，治愈率高，而治療過程中產(chǎn)生的癥狀卻一直是困擾患者的主要問題[5-7]。研究發(fā)現(xiàn)，鼻咽癌患者在放療過程中具有4大癥狀群，即一般癥狀群、胃腸道癥狀群、營養(yǎng)相關癥狀群以及社交相關癥狀群。其中，營養(yǎng)相關癥狀群最為嚴重，包含6個癥狀：口腔/咽喉疼痛、吞咽/咀嚼困難、口腔和喉嚨黏液問題、牙齒或牙齦問題、味覺異常以及便秘，需優(yōu)先采取干預手段加以管理[8]。由于藥物干預手段的效果局限且易產(chǎn)生副作用，非藥物干預在管理癥狀群中的地位更為重要，包括心理咨詢/治療、行為治療、健康教育、社會支持、音樂治療等[9-10]。本研究旨在了解鼻咽癌患者對放療期間產(chǎn)生的營養(yǎng)相關癥狀群的自我管理體驗，發(fā)現(xiàn)自我管理過程中存在的問題，為干預方案的設計提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

選取腫瘤防治中心鼻咽科處于放療期間的鼻咽癌患者作為研究對象。納入標準：病理確診的初治鼻咽癌患者；患者知曉腫瘤診斷；正在接受調強放療并出現(xiàn)營養(yǎng)相關癥狀群；年齡≥18周歲；能使用普通話交流。排除標準：患有其他嚴重疾病的患者，包括精神疾病和其他類型的癌癥。本研究采用目的抽樣法選擇具有不同人口學和臨床特征的患者，以確保研究樣本的多樣性和代表性。樣本量的確定以資料飽和為標準。本研究共邀請了29名符合標準的鼻咽癌患者參加，4名患者因不想被打擾而拒絕參加。本研究訪談到25名患者時資料達到飽和。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集

研究者通過查閱病例與咨詢管床護士的方式找到潛在研究對象，征得其同意并簽署知情同意書后正式開始一對一、面對面的半結構式訪談。訪談在患者方便的時間和安靜的環(huán)境中進行。訪談主要內容：營養(yǎng)相關癥狀群各癥狀的自我管理方法；存在何種困難；以及希望得到何種幫助。研究者對整個訪談過程錄音并記錄。訪談時間為9～36 min，平均21 min。

1.2.2 資料分析

在訪談結束后，研究者將錄音資料轉錄為文字。此外，研究對象的面部表情、身體姿勢等非語言表達也記錄于轉錄稿中。采用內容分析方法對資料進行分析：首先，通過反復閱讀文本資料，把握訪談大意；然后找出資料中的意義單位并對其進行編碼；最后，比較編碼的異同并對其進行歸類，形成類屬。

1.2.3 質量控制

所有訪談均由研究者1人實施，以確保資料收集的一致性。將轉錄稿與錄音內容及現(xiàn)場筆記反復比較、核對，以求準確。由另1名研究者對資料分析結果進行檢驗并經(jīng)討論達成一致。

2 結果

2.1 一般資料

25名患者中，男性16名，女性9名；平均年齡(40.92±9.39)歲。廣東籍患者19名(76.0%)，具有初中及以上文化水平23名(92.0%)，已婚23名(92.0%)，有工作的21名(84.0%)?；颊呔邮苓^化療，且平均接受放療(18.48±8.07)次。2名(88.0%)患者處于鼻咽癌晚期(Ⅲ或Ⅳ期)。

2.2 自我管理存在的問題

2.2.1 誤解和不恰當?shù)男袨?/p>

2.2.1.1 口腔護理問題

2名患者因疼痛或個人習慣僅在早上刷牙。1名患者因刷牙致牙齦出血而于放療期間完全不刷牙。即便醫(yī)護人員建議選擇牙線，大部分患者仍然使用牙簽剔牙。一些患者表示不知道如何使用牙線以及在何處購買，一些患者甚至從未聽說過牙線。個案11：“我現(xiàn)在還是用牙簽，牙線我搞不清楚要怎樣塞進牙縫?！?/p>

2.2.1.2 飲食問題

患者普遍對忌口問題存在困惑。一些患者為了安全起見，限制進食種類。個案18：“我不吃雞蛋、雞肉、鵝肉、鯽魚、狗肉、羊肉、海鮮以及牛奶”。一些患者因味覺改變而不在食物中加鹽。個案13：“我覺得好像吃下的東西都是咸的，不需要放鹽了?！鄙贁?shù)患者會強迫自己吃獼猴桃等水果，僅僅因為這些水果富含維生素C，即便這些水果過酸且令他們感到不適，他們還是會強迫自己吃。

2.2.1.3 止痛藥使用問題

多數(shù)患者對止痛藥持保守態(tài)度，只在疼痛實在無法忍受時才考慮使用。主要原因包括擔心止痛藥的副作用、藥物耐受和成癮。個案13：“止痛藥這個東西肯定要有一個度，痛得不行了才吃。我現(xiàn)在還有9次(放療)，(現(xiàn)在止痛藥吃多了)萬一以后不起效果怎么辦？”個案23還因擔心失去痛覺而不愿使用止痛藥：“現(xiàn)在嘴巴痛，醫(yī)生也叫我吃止痛藥，我不敢吃。如果吃了止痛藥的話就根本感覺不到痛，就不覺得嘴巴潰瘍，吃東西就不會去小心，到時候潰瘍越來越嚴重，所以我就沒吃止痛藥?！绷硗?，1名患者因懷疑藥效而私自停用一些醫(yī)生開具的藥物。

2.2.1.4 癥狀監(jiān)測問題

一些患者表示他們很少向醫(yī)護人員反映自己的癥狀。一是他們認為這些癥狀是治療過程中的正常反應，不需要處理。個案11：“還用(向醫(yī)護人員)反映(口腔和喉嚨粘液問題)？但是每個人都是這樣。嗯，就應該是這樣，是吧？(笑)。”二是不想麻煩醫(yī)護人員，害怕打擾醫(yī)護人員的工作。個案16：“自己就是喉嚨痛，但是我也沒有問他們(醫(yī)護人員)，不想麻煩他們?！?/p>

2.2.2 心理負擔

2.2.2.1 無力感

大部分患者在營養(yǎng)相關癥狀群的自我管理中感到無能為力。個案6：“那也沒辦法，放療就是這樣的結果，沒有辦法處理口味方面的問題，醫(yī)生也沒有什么辦法，所有放療的人都是一樣的，吃東西沒味道。”

2.2.2.2 自責

一些患者對自己因癥狀問題導致吃得過少而感到自責，并認為這是自身缺乏意志力的表現(xiàn)。個案7：“飲食方面主要覺得自己意志不是很堅強，覺得很難吃，想吐，喉嚨痛，就不想強迫自己吃?！?/p>

2.2.2.3 擔心

患者擔心營養(yǎng)不良、藥物副作用、癥狀惡化、預后及慢性癥狀。此外，他們也擔心成為家庭的負擔。個案5：“我沒病之前都是我做家務，老公不做的，現(xiàn)在倒過來了，所以很難為他的?！币恍┗颊哌€擔心治療費用問題。

2.2.3 自我護理信息不足

2.2.3.1 信息來源有限

大部分患者認為自己缺乏足夠的營養(yǎng)相關癥狀群的自我護理知識。多數(shù)患者表示他們從醫(yī)護人員那里得到的自我護理知識太少，醫(yī)護人員很少主動給予指導。個案13:“我覺得我們患者，這種(自我護理)知識還是比較缺少。(醫(yī)護人員應該)教患者怎么一步一步地去規(guī)避放、化療期間的一些痛苦。我覺得不要老是好像等到你出了癥狀了，才來對癥下藥。感覺這個東西好像就是該你受的那種，確實很痛苦。”一些病友及其家屬間的交流也是重要的信息來源。此外，少數(shù)患者會購買相關書籍或上網(wǎng)查找資料。個案4：“有些是在書本上看到的，買了一些防癌抗癌飲食方面的書。我們家買了1本關于癌癥患者飲食調理的書，去學習怎樣合理搭配菜式?！?/p>

2.2.3.2 信息的可靠性難以鑒別

雖然目前網(wǎng)絡上有一些關于鼻咽癌癥狀管理的信息，但這些信息極少來自權威網(wǎng)站，信息的準確性無法得到保證，有些甚至會誤導患者。而病友、家屬等提供的自我護理信息往往也存在不一致的現(xiàn)象，從而導致患者不知如何抉擇。個案8在談到忌口問題時說：“中醫(yī)說這也不能吃，那也不能吃。茄子不能吃，是發(fā)物，但又有說茄子是蔬菜，可以吃，很好(笑)?！辈煌t(yī)護人員提供的信息不一致，這也導致了患者的困惑。

3 討論

癥狀群的研究被認為是癌癥癥狀管理領域的前沿科學和研究熱點[11]。將癥狀群作為一個整體來管理，而不是單個的癥狀，更具臨床意義，可以使癥狀管理更有效率、更見成效[3]。鼻咽癌患者營養(yǎng)相關癥狀群嚴重程度高，并可能導致患者體質量下降、營養(yǎng)不良、治療中斷、產(chǎn)生心理問題、生活質量下降，甚至生存期縮短[8]。因此，患者在放療期間配合醫(yī)護人員做好營養(yǎng)相關癥狀群的管理具有非常重要的意義。通過訪談，我們發(fā)現(xiàn)鼻咽癌放療患者在營養(yǎng)相關癥狀群的自我管理上不盡人意。

3.1 誤解和不恰當?shù)男袨?/h3>

口腔護理方面，患者應每天自我檢查口腔、保持口腔濕潤及口腔清潔。每天早晚及飯后刷牙，必要時使用棉棒或用紗布包裹食指來清潔牙齒。每2 h用漱口水或自制鹽水漱口。盡可能用牙線代替牙簽，以免口腔被牙簽刮傷。本研究發(fā)現(xiàn)，患者刷牙與漱口的質量存在問題。一些患者因疼痛而不認真刷牙，并且不知道任何替代刷牙的方法。而口腔衛(wèi)生差會進一步加重口腔癥狀。另外，一些患者仍然使用牙簽剔牙，極易導致口腔黏膜損傷。

飲食方面，患者應盡可能保證營養(yǎng)充足且飲食均衡。選擇有營養(yǎng)、易咀嚼、吞咽的濕軟食物，比如魚片粥、面條、粉條、土豆泥、蒸水蛋、豆腐、瓜類、嫩菜葉等?？梢杂脺葋碥浕澄?，或者用攪拌機將食物打成泥狀，比如肉泥、蔬菜泥、果汁等。通過訪談，我們發(fā)現(xiàn)患者對食物選擇及烹飪方法知之甚少?；熎陂g可以吃什么、不可以吃什么是患者問得最多的問題。在忌口問題上，西醫(yī)注重飲食均衡，除了煎炸、鹽腌、燒焦、霉變等致癌食物及粗糙、過熱、辛辣、過酸等刺激口腔黏膜的食物以外，對食物的選擇限制不多。而中醫(yī)主張避免食用引起和加重疾病的“發(fā)物”，比如羊肉等[12]。由于沒有統(tǒng)一的說法，患者對各種言論感到困擾并且限制了食物選擇，從而導致營養(yǎng)不足[13]。可見，為患者提供科學、一致的飲食指導十分必要。

藥物使用方面，患者應遵醫(yī)囑服藥，如有疑慮，需主動與醫(yī)護人員溝通。然而中國患者相對保守，他們認為是藥三分毒，不到萬不得已不愿用藥。而對于止痛藥的誤解，本研究的發(fā)現(xiàn)與其他研究[14]基本一致。為了提高用藥依從性，醫(yī)護人員應主動與患者溝通，解釋用藥的必要性，監(jiān)測藥物副作用，理解患者的想法與感受，并給予及時回應。特別需要澄清患者對止痛藥，尤其是嗎啡類止痛藥的誤解。

癥狀監(jiān)測方面，患者發(fā)現(xiàn)問題應及時告知醫(yī)護人員。但是我們發(fā)現(xiàn)患者較少向醫(yī)護人員反映自己的不舒適。正?；Y狀是一個主要原因。雖然患者可能因此更容易接受癥狀，減輕焦慮和恐懼的程度，但他的弊端是造成患者對癥狀不重視，從而延誤癥狀處理。此外，患者不愿麻煩醫(yī)護人員。這在中國患者身上比較常見，他們認為提出問題是挑戰(zhàn)醫(yī)護人員的權威，會被貼上“壞病人”的標簽。因此，醫(yī)護人員應善于觀察，并鼓勵患者及時溝通。

3.2 心理負擔

患者在營養(yǎng)相關癥狀群的自我護理過程中存在著一定的心理負擔，包括無力感、自責以及擔心，而這些心理負擔又反過來影響癥狀管理?；颊邞３中那槭鏁?，學會接受疾病，并與家人一同積極面對、共渡難關。但是受傳統(tǒng)文化影響，中國人在家庭中扮演著一定的角色和承擔相應的責任。比如丈夫負責掙錢養(yǎng)家、妻子負責處理家務及照顧子女。如果他們不能很好地履行自己的職責，不管出于什么原因，他們都會感到焦慮和自責，并認為自己是家庭的負擔[15]。因此，醫(yī)護人員應該為患者提供心理支持，幫助他們重獲力量，減輕負罪感和各種擔心。

3.3 自我護理信息不足

患者缺乏可靠的營養(yǎng)相關癥狀群自我護理信息。醫(yī)護人員作為患者最重要的信息來源，應加強針對鼻咽癌患者營養(yǎng)相關癥狀群的健康教育，以滿足患者的信息需求。醫(yī)護人員提供的信息應協(xié)調一致，避免相互矛盾，尤其應加強對年輕醫(yī)護人員的培訓。

4 結論

綜上所述，鼻咽癌患者在營養(yǎng)相關癥狀群的自我管理中存在著誤解和不恰當?shù)男袨?、心理負擔以及自我護理信息不足3個方面的問題。護理人員作為健康教育的主要實施者，應向患者系統(tǒng)講授營養(yǎng)相關癥狀群的自我護理知識與技能，使其更好地預防與處理癥狀。此外，護理人員應通過主動傾聽、澄清誤解、鼓勵自我護理、灌輸希望來為患者提供心理支持。