晚期癌癥姑息治療患者照顧負(fù)荷和家庭親密度及適應(yīng)性的相關(guān)性分析

張明君，康 璇 ，張翠萍

（1.新疆醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，新疆 烏魯木齊 830000；2.新疆醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 a.姑息科；b.護(hù)理部，新疆 烏魯木齊 830000）

【研究生園地】

晚期癌癥姑息治療患者照顧負(fù)荷和家庭親密度及適應(yīng)性的相關(guān)性分析

張明君1，康 璇2a，張翠萍2b

（1.新疆醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，新疆 烏魯木齊 830000；2.新疆醫(yī)科大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院 a.姑息科；b.護(hù)理部，新疆 烏魯木齊 830000）

目的調(diào)查晚期癌癥姑息治療患者照顧負(fù)荷和家庭親密度及適應(yīng)性的現(xiàn)況,研究其家庭親密度及適應(yīng)性對(duì)照顧負(fù)荷的影響。方法采用癌末照顧負(fù)荷量表和家庭親密度及適應(yīng)性量表，對(duì)102例晚期癌癥姑息治療患者的主要照顧者進(jìn)行調(diào)查，按照顧負(fù)荷總得分分為高低2組，即≥52分者49例為高分組，＜52分者53例為低分組，采用獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)比較2組家庭親密度和適應(yīng)性得分的差異情況；采用Pearson相關(guān)性分析，分析照顧負(fù)荷與家庭親密度及適應(yīng)性的相關(guān)性；采用Pearson相關(guān)性分析與多元線性回歸分析家庭親密度及適應(yīng)性對(duì)照顧負(fù)荷的影響。結(jié)果晚期癌癥姑息治療患者照顧負(fù)荷量表總負(fù)荷得分為（52.29±10.83）分；高分組的親密度不滿意程度、適應(yīng)性不滿意程度得分，均高于低分組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05），家庭實(shí)際親密度、實(shí)際適應(yīng)性得分均低于照顧負(fù)荷低分組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.01）。照顧總負(fù)荷，分別與實(shí)際親密度（r=-0.512，P=0.011）、實(shí)際適應(yīng)性（r=-0.498，P=0.024）、親密度不滿意程度（r=0.421，P=0.042）、適應(yīng)性不滿意度（r=0.489，P=0.038）相關(guān)性有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。多元回歸分析顯示，實(shí)際親密度、實(shí)際適應(yīng)性、親密度不滿意程度和適應(yīng)性不滿意度，均為照顧負(fù)荷的影響因素。結(jié)論晚期癌癥姑息治療患者照顧負(fù)荷程度整體呈中度水平，改善家庭親密度和適應(yīng)性，有助于降低患者的照顧負(fù)荷。

照顧負(fù)荷；家庭親密度和適應(yīng)性；晚期癌癥；主要照顧者；姑息治療

癌癥嚴(yán)重危害著人類(lèi)的生命，其發(fā)病率與死亡率呈現(xiàn)雙高趨勢(shì)[1]，已成為全社會(huì)的沉重負(fù)擔(dān)。2012年全球癌癥的新增病例數(shù)達(dá)1 410萬(wàn)、死亡病例數(shù)達(dá)820萬(wàn)[2]。預(yù)計(jì)2015年我國(guó)的癌癥新發(fā)病例數(shù)達(dá)429.2萬(wàn)，死亡病例數(shù)達(dá)281.4萬(wàn)[3]。隨著診療技術(shù)進(jìn)步，癌癥患者的死亡率不斷下降[4]，5年的存活率已達(dá)68%[5]。照顧負(fù)荷也隨之加重，而家庭是人類(lèi)溫馨的港灣和困難的避風(fēng)港，家庭的功能與心身疾病有著密切關(guān)系。但晚期癌癥姑息治療患者的照顧負(fù)荷情況及其與家庭功能的關(guān)系如何，既往尚無(wú)該方面的研究，本研究旨在調(diào)查晚期癌癥患者的照顧負(fù)荷和家庭親密度及適應(yīng)性情況，探討兩者的相關(guān)性，為臨床護(hù)理干預(yù)提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 本研究選取烏魯木齊市某三級(jí)甲等腫瘤醫(yī)院姑息一區(qū)和姑息二區(qū)，自2016年5月—2017年5月，接受住院姑息治療的102例晚期癌癥患者的主要家庭照顧者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）晚期癌癥姑息治療患者的家屬，包括其父母、配偶、子女及兄弟姐妹；（2）擔(dān)負(fù)醫(yī)療決策、照顧時(shí)間最長(zhǎng)、承擔(dān)主要照顧任務(wù)者；（3）無(wú)嚴(yán)重的軀體疾病者；（4）無(wú)精神障礙者；（5）愿意參加本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）為雇傭關(guān)系者；（2）有精神病者；（3）有語(yǔ)言交流障礙者；（4）不愿參加本調(diào)查者。

1.2 研究方法

1.2.1 調(diào)查工具

1.2.1.1 一般資料調(diào)查表 主要照顧者的一般資料，包括性別、年齡、婚姻狀況、與患者關(guān)系、文化程度、家庭人均收入、醫(yī)療費(fèi)支付形式等內(nèi)容。

1.2.1.2 癌末照顧負(fù)荷量表 該量表由臺(tái)灣學(xué)者洪淑惠、林淑媛等編制，主要用來(lái)測(cè)評(píng)晚期癌癥患者照顧負(fù)荷狀況。該量表有4個(gè)維度，共有17個(gè)條目；其各維度及條目分別為：身心負(fù)荷（7個(gè)條目）、生活負(fù)荷（3個(gè)條目）、經(jīng)濟(jì)負(fù)荷（3個(gè)條目）和靈性負(fù)荷（4個(gè)條目）；采用5級(jí)評(píng)分法，從低到高1～5分，即從來(lái)沒(méi)有、很少如此、偶爾如此、經(jīng)常如此、總是如此；總分17～85分，得分越高照顧負(fù)荷越重；該量表的Cronbach α為0.77～0.89[6]。按照統(tǒng)計(jì)學(xué)常用劃分方法，將照顧負(fù)荷總分，三等分劃分為輕度（17～28）分、中度（29～57）分和重度（58～85）分 3 個(gè)等級(jí)，將各維度實(shí)際總得分與其相應(yīng)維度滿分的比值，即為該維度負(fù)荷的得分率[7]；將照顧負(fù)荷總得分按大小1/2為界分劃分，可分為高（52～85）分、低（17～51）分 2 組。

1.2.1.3 家庭親密度和適應(yīng)性量表 該量表是1982年由Olson等編制成的，后經(jīng)國(guó)內(nèi)學(xué)者沈其杰等翻譯修訂，可用于測(cè)評(píng)各種類(lèi)型的家庭以及臨床治療所導(dǎo)致的家庭狀況的改變。主要用來(lái)測(cè)評(píng)家庭各成員間情感聯(lián)系、家庭隨環(huán)境變化而改變適應(yīng)的能力2大方面的家庭功能；量表共30個(gè)條目，采用5級(jí)評(píng)分法，即1～5分；每題答2次，一次是目前的家庭實(shí)際親密度及適應(yīng)性情況，一次是目前所期望的理想親密度及適應(yīng)性狀況，前后2次總得分之差值的絕對(duì)值，即為實(shí)際親密度及適應(yīng)性的不滿意度。差值越大，表明不滿意度越高；該量表各維度Cronbach α為 0.68～0.85，重測(cè)信度為 0.54～0.91，患者與其家屬的測(cè)評(píng)結(jié)果，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）[8]。

1.2.2 收集資料方法 本研究采用橫斷面調(diào)查法，在調(diào)查時(shí)先說(shuō)明調(diào)查的目的，經(jīng)調(diào)查對(duì)象同意后，由調(diào)查員進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)一對(duì)一的問(wèn)卷調(diào)查。主要照顧者親自填寫(xiě)回答，若有疑問(wèn)，調(diào)查者現(xiàn)場(chǎng)給予解答，問(wèn)卷填寫(xiě)合格即刻收回，本次調(diào)查共發(fā)放問(wèn)卷為110份、收回102份，有效率為92.7%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 數(shù)據(jù)錄入采用EpiData 3.1，用SPSS 17.0進(jìn)行數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)數(shù)資料采用例數(shù)及百分比描述、χ2檢驗(yàn)。計(jì)量資料的統(tǒng)計(jì)處理，采用均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差統(tǒng)計(jì)描述，用兩樣本均數(shù)t檢驗(yàn)、Pearson相關(guān)分析及多元線性回歸分析進(jìn)行統(tǒng)計(jì)推論。

2 結(jié)果

2.1 姑息治療晚期癌癥照顧者的照顧負(fù)荷高分組與低分組一般資料情況比較 102例晚期癌癥患者主要照顧者中，照顧負(fù)荷高分組49例、低分組53例，2組在性別、年齡、婚姻狀況、與患者關(guān)系、文化程度、家庭人均收入、醫(yī)療費(fèi)支付形式等方面比較，差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。

2.2 晚期癌癥姑息治療患者照顧負(fù)荷得分情況及負(fù)荷程度 晚期癌癥姑息治療患者主要照顧者的照顧負(fù)荷為（52.29±10.83）分，按其各維度平均得分的情況，由高到低分別為：經(jīng)濟(jì)負(fù)荷（3.16±0.94）分、身心負(fù)荷（3.18±0.75）分、生活負(fù)荷（3.11±1.09）分和靈性負(fù)荷（2.78±0.51）分。詳見(jiàn)表1。照顧負(fù)荷不同程度的構(gòu)成情況分別為，輕度17.7%、中度74.5%、重度7.8%。詳見(jiàn)表2。

表1 晚期癌癥姑息治療患者照顧負(fù)荷量表的得分情況（X±S，分）

表2 晚期癌癥姑息治療患者照顧總負(fù)荷程度的構(gòu)成比

2.3 2組不同照顧負(fù)荷程度的患者家庭親密度及適應(yīng)性得分比較 見(jiàn)表3、表4。

表3 高低2組晚期癌癥姑息治療患者家庭照顧負(fù)荷得分比較(X±S，分)

從表3可見(jiàn)：2組照顧負(fù)荷得分均數(shù)比較，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.01）。

高分組，其家庭實(shí)際親密度、實(shí)際適應(yīng)性均低于照顧負(fù)荷低分組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）；其親密度不滿意度和適應(yīng)性不滿意度得分均高于照顧負(fù)荷低分組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.01）；其理想親密度、理想適應(yīng)性得分比較，兩組差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）。 詳見(jiàn)表 4。

表4 不同照顧負(fù)荷程度的晚期癌癥姑息治療患者家庭親密度與適應(yīng)性得分比較(X±S，分)

2.4 照顧負(fù)荷與家庭親密度及適應(yīng)性的相關(guān)性分析由Pearson相關(guān)分析顯示，照顧總負(fù)荷與實(shí)際親密度（r=-0.512，P=0.011）、實(shí)際適應(yīng)性（r=-0.498,P=0.024）、親密度不滿意度（r=0.421，P=0.042）、適應(yīng)性不滿意度（r=0.489，P=0.038），差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。

2.5 晚期癌癥姑息治療患者家庭親密度和適應(yīng)性得分對(duì)照顧負(fù)荷的影響多元回歸分析 以照顧總負(fù)荷得分為應(yīng)變量，以實(shí)際親密度、實(shí)際適應(yīng)性、親密度不滿意度、適應(yīng)性不滿意度為自變量，進(jìn)行多元回歸分析顯示：R2=0.322，實(shí)際親密度、實(shí)際適應(yīng)性、親密度不滿意度、適應(yīng)性不滿意度等4個(gè)因素，可解釋晚期癌癥姑息治療患者照顧負(fù)荷總變異的32.2%。見(jiàn)表5。

表5 晚期癌癥姑息治療患者家庭親密度和適應(yīng)性得分對(duì)照顧負(fù)荷的影響多元回歸分析（n=102）

3 討論

3.1 晚期癌癥姑息治療患者照顧負(fù)荷呈中度負(fù)荷水平 本研究發(fā)現(xiàn)，晚期癌癥姑息治療患者照顧總負(fù)荷為（52.29±10.83）分，74.5%的主要照顧者照顧負(fù)荷程度呈中度水平。其中，經(jīng)濟(jì)負(fù)荷最重，可能由于癌癥患者長(zhǎng)期住院治療，醫(yī)藥花費(fèi)高，經(jīng)濟(jì)壓力大；長(zhǎng)期照顧，照顧者經(jīng)濟(jì)收入也受到一定的影響。這與國(guó)內(nèi)外研究結(jié)果一致[9-10]。隨著新藥的不斷開(kāi)發(fā)應(yīng)用，癌癥患者治療費(fèi)用也大幅增長(zhǎng)，我國(guó)每年癌癥治療費(fèi)用投入高達(dá)千億元[11]。不少家庭因家人患有癌癥傾家蕩產(chǎn)、債臺(tái)高筑，有的患者或照顧者因負(fù)擔(dān)過(guò)重而自殺[12]，有研究顯示，癌癥患者中有自殺意念的比例高達(dá)16%[13]。本研究顯示，主要照顧者主要為中年人，女性居多。中年人上有老下有小，在家是“頂梁柱”，在單位多是中堅(jiān)力量；為了照顧患者，他們的工作、經(jīng)濟(jì)收入受到嚴(yán)重影響，甚至有些辭去工作全職照顧，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重[14]。身心負(fù)荷僅次于經(jīng)濟(jì)負(fù)荷，癌癥晚期患者癥狀增多，經(jīng)常疼痛難忍，生活不能自理，照顧者要形影不離，守護(hù)在患者床邊，睡眠休息受到影響[15]，有的家庭還有其他親人同時(shí)也需要照顧，照顧者身心負(fù)荷較重。生活負(fù)荷方面，由于照顧患者社會(huì)活動(dòng)空間變小，家中事務(wù)處理受到影響，與親戚朋友交往減少，心理不良心情難以疏導(dǎo)宣泄。靈性負(fù)荷程度相對(duì)較輕,國(guó)內(nèi)研究也較少，但也不容忽視。靈性是通過(guò)一些途徑來(lái)尋求人生命的最終意義[16]，靈性需求獲得臨床醫(yī)護(hù)支持程度越好的癌癥患者，治療費(fèi)用越低[17]。可能是晚期癌癥患者及照顧者通過(guò)靈性的支持，提高了自身的應(yīng)對(duì)能力和生存質(zhì)量[18]，避免了患者因病情進(jìn)一步惡化而去ICU治療的風(fēng)險(xiǎn)，降低了醫(yī)藥費(fèi)用的開(kāi)支。因此，晚期姑息治療癌癥患者的照顧負(fù)荷較重，且各維度負(fù)荷程度不同，需要臨床醫(yī)護(hù)人員及社會(huì)給予積極的關(guān)注和有針對(duì)性的社會(huì)支持。

3.2 晚期癌癥姑息治療患者家庭親密度及適應(yīng)性對(duì)照顧負(fù)荷的影響 本研究照顧負(fù)荷高低2組，家庭親密度及適應(yīng)性得分比較顯示，高分組，實(shí)際適應(yīng)性、親密度均低于低分組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05），而親密度不滿意度、適應(yīng)性不滿意度，均高于低分組，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.01）。這提示照顧負(fù)荷越重的患者，家庭親密度和適應(yīng)性狀況越差。國(guó)外有研究顯示，良好的家庭親情關(guān)系，直接影響著患者及照顧者的生存質(zhì)量，降低照顧者的照顧負(fù)荷[19]。而2組理想親密度、理想適應(yīng)性得分比較，差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。說(shuō)明兩組家庭對(duì)理想親密度、理想適應(yīng)性狀態(tài)期望值具有一致性。由Pearson相關(guān)分析顯示，照顧負(fù)荷，分別與實(shí)際適應(yīng)性、親密度，呈負(fù)相關(guān)，有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）；分別與適應(yīng)性不滿意度、親密度不滿意度，呈正相關(guān)，有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P<0.05）。有研究顯示，家庭的親密關(guān)系變差，能夠致使患者產(chǎn)生焦慮抑郁等心理疾病增加[20]，國(guó)內(nèi)外研究提示，晚期癌癥家庭主要成員抑郁疲乏程度較高，且焦慮抑郁與照顧負(fù)荷呈正相關(guān)[21-23]。家庭親密度、適應(yīng)性狀況越差，患者及照顧者的生存質(zhì)量就越低[24]；患者生存質(zhì)量越差、照顧者生存質(zhì)量越低[25]；照顧者主觀感受到照顧負(fù)荷就越重?？梢?jiàn)，家庭親密度及適應(yīng)性與照顧負(fù)荷之間存在密切的相關(guān)關(guān)系。經(jīng)多元回歸分析顯示，實(shí)際適應(yīng)性、實(shí)際親密度、適應(yīng)性不滿意程度和親密度不滿意程度，均為照顧負(fù)荷的影響因素，證實(shí)了家庭親密度與適應(yīng)性對(duì)照顧負(fù)荷的影響，這提示臨床醫(yī)務(wù)工作人員，需加強(qiáng)患者家庭親密度與適應(yīng)性方面的評(píng)估，積極給予親情指導(dǎo)，幫助他們從抑郁痛苦的陰影里走出來(lái)，提高應(yīng)對(duì)適應(yīng)能力，增強(qiáng)積極感受，體驗(yàn)到家庭親情的溫暖和愛(ài)的力量，從而改善患者與照顧者的生存質(zhì)量。

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[本文編輯：方玉桂]

Correlation between Caregiver Burden and Family Cohesion and Adaptability among Advanced Cancer Patients with Palliative Care

ZHANG Ming-jun1,KANG Xuan2a,ZHANGg Cui-ping2b
(1.School of Nursing,Xinjiang Medical University,Urumqi 830000,China;2a.Dept.of Palliative Care;2b.Dept.of Nursing Administration,Cancer Hospital Affiliated to Xinjiang Medical University,Urumqi 830000,China)

ObjectiveTo investigate the caregiver burden and family cohesion and adaptability of advanced cancer patients with palliative care,and to study the effects of family cohesion and adaptability on caregiver burden.MethodsThe caregiver burden scale and family adaptability and cohesion scale of terminal cancer(FACES II-CV)were used to investigate the main caregivers of 102 cases of advanced cancer patients with palliative care.According to the survey results,49 cases with score≥52 were included in high score group and 53 cases with score<52 points in low score group.The score of family cohesion and adaptability in 2 groups were compared and analyzed using two samples t test and the effect of family cohesion and adaptability on care burden was analyzed using Pearson correlation analysis and multivariate linear regression analysis.ResultsThe average score of the caregiver burden scale of patients with palliative care was 52.29±10.83.The scores of intimacy dissatisfaction and adaptability dissatisfaction in high score group were significantly higher than those in low score group(P<0.05)but the scores of genuine intimacy and actual adaptability were significantly lower than those of low score group(P<0.01).The total load was negatively correlated with actual cohesion（r=-0.512,P=0.011） and actual adaptability（r=-0.498,P=0.024）,but significantly positively correlated with the degree of intimacy dissatisfaction（r=0.421,P=0.042）and adaptive dissatisfaction（r=0.489,P=0.038）.Multiple regression analysis showed that actual cohesion,actual adaptability,intimacy dissatisfaction and adaptability dissatisfaction were influence factors of caregiver burden.ConclusionThe caregiver burden of advanced cancer patients with palliative care is moderate load.Improve family cohesion and adaptability should help to reduce the patient’s care load.

caregiver burden;family cohesion and adaptability;advanced cancer;main caregiver;palliative treatment

R48；R471；R473.73

A

10.16460/j.issn1008-9969.2017.18.005

2017-05-03

新疆維吾爾自治區(qū)自然科學(xué)基金（2015211C129）

張明君（1982-），男，河南濮陽(yáng)人，本科學(xué)歷，碩士研究生在讀，主管護(hù)師。

張翠萍（1964-），女，新疆烏魯木齊人，本科學(xué)歷，主任護(hù)師，副教授，碩士研究生導(dǎo)師。